archive-nl.com » NL » A » AANGEBORENHARTAFWIJKING.NL

Total: 307

Choose link from "Titles, links and description words view":

Or switch to "Titles and links view".
  • Patientenvereniging Aangeboren Hartafwijkingen -  Lotgenotencontact / Activiteitenoverzicht / Verslagen en foto's / Verslagen en foto's archief / 2008 Workshop voor kinderen
    Ringtone van jouw hart die in Haarlem gegeven werd door Irma Hoen Na afloop waren de kinderen heel positief over de middag die ze samen hadden doorgebracht en ze gingen stralend naar huis In Sinus maart zal hierover verslag gedaan worden 2009 Contactochtend EMC 2009 Huiskamerbijeenkomst 2009 LCD ouders 2009 Boottocht jongeren 2009 Contactochtend UMCG 2009 Infodag Nijmegen Utrecht 2009 Kidzcity 6 juni 2009 Contactochtend UMCU 2009 Jongerenweekend 2009 Contactochtend

    Original URL path: http://www.aangeborenhartafwijking.nl/client/15/default.asp?websiteid=15&contentid=6594&hoofdid=6583&pagetitle=2008_Workshop_voor_kinderen (2016-01-14)
    Open archived version from archive

  • Patientenvereniging Aangeboren Hartafwijkingen -  Lotgenotencontact / Activiteitenoverzicht / Verslagen en foto's / Verslagen en foto's archief / 2008 Jongerenweekend
    de transitie De workshop werd geleid door bestuurslid Just Deinum Hij had doktor Witzenburg ErasmusMC Ronald Zwart AMC en Alwin van der Geer LUMC uitgenodigd voor een ochtend ideeën uitwisselen over hoe de transitie het best zou kunnen verlopen Eerst hebben de heren uitleg gegeven over de transitie en vervolgens werd er een lijst opgesteld met zaken die de deelnemers belangrijk vinden bij de transitie Na een serieuze ochtend werd de middag ingevuld met een echte rapworkshop Verdeeld in groepjes werden er een aantal raps gemaakt Erg leuk en heel makkelijk als je weet waar je je aan moet houden De avond werd gevuld met een ouderwetse disco die een groot succes was Na een korte nacht werd het zondagmorgen programma gestart De leiding had een STRIP gemaakt waar de plaatjes van ontbraken Die werden door de deelnemers ingevuld door het maken van foto s De strip is hier te zien Na een lunch met nog een lekker kroketje werd er afscheid genomen En was er weer een succesvol weekend van de PAH verleden tijd In de Sinus van maart 2009 zal een uitgebreid verslag met foto s worden geplaatst 2009 Contactochtend EMC 2009 Huiskamerbijeenkomst 2009 LCD ouders 2009 Boottocht

    Original URL path: http://www.aangeborenhartafwijking.nl/client/15/default.asp?websiteid=15&contentid=6595&hoofdid=6583&pagetitle=2008_Jongerenweekend (2016-01-14)
    Open archived version from archive

  • Patientenvereniging Aangeboren Hartafwijkingen -  Lotgenotencontact / Activiteitenoverzicht / Verslagen en foto's / Verslagen en foto's archief / 2008 'Mijn hart of ik'
    aangeboren hartafwijking hun levenlang met een gezond hart moeten kunnen leven Amy gaf aan dat Nederland ten opzichte van andere landen vooruit loopt met onderzoek en de database CONCOR Voor meer informatie www achaheart org Marieke van Iterson volwassen met een aangeboren hartafwijking vertelde over het Leven met een aangeboren hartafwijking op volwassen leeftijd Op persoonlijke wijze vertelde zij over haar eigen ervaringen en gaf daarnaast vele praktische tips Het motto van Marieke is dan ook om met de dag te leven en er alles uit te halen Mevrouw Drs Louise Bellersen cardioloog voor volwassenen met een aangeboren hartafwijking gaf een lezing over Zwangerschap en erfelijkheid bij volwassenen met een aangeboren hartafwijking Wat zijn belangrijke dingen waar moet je letten als je zwanger wordt en welke voorzorgsmaatregelen moet je nemen Prof Dr Folkert Meijboom hoogleraar aangeboren hartafwijkingen gaf de Nijmeegse toekomstvisie op volwassenen met een aangeboren hartafwijking Hij gaf duidelijk aan dat in de toekomst de kwaliteit van zorg belangrijk gaat worden Ook de PAH heeft een belangrijke rol als patiëntenvereniging Het is belangrijk dat de PAH in de toekomst meer patiënten kan vertegenwoordigen om zo haar stem te laten horen De stand van de PAH was ook aanwezig en

    Original URL path: http://www.aangeborenhartafwijking.nl/client/15/default.asp?websiteid=15&contentid=6596&hoofdid=6583&pagetitle=2008_Mijn_hart_of_ik (2016-01-14)
    Open archived version from archive

  • Patientenvereniging Aangeboren Hartafwijkingen -  Lotgenotencontact / Activiteitenoverzicht / Verslagen en foto's / Verslagen en foto's archief / 2008 Themadag volwassenen
    organiseren Dit leverde een aantal enthousiaste aanmeldingen op Het ochtendprogramma ging van start met een boeiende lezing van Barbara Mulder hoogleraar congenitale cardiologie aan het AMC in Amsterdam In heldere taal legde zij uit dat wetenschappers nu weten dat aangeboren hartafwijkingen erfelijk kunnen zijn Dat is andere koek dan we een tiental jaren terug van onze cardiologen meekregen maar daarmee is de meerwaarde van wetenschappelijk onderzoek weer aangetoond Aansprekend was het voorbeeld dat prof Mulder gaf over het onderzoek met zebravisjes je hoeft die niet te doden of open te snijden voor het onderzoek want je kijkt namelijk dwars door ze heen zebravisjes zijn doorzichtig Toch is het niet zo dat de meeste hartafwijkingen ontstaan door erfelijke factoren meestal is sprake van multifactoriële factoren sorry wetenschappers maken termen soms ingewikkelder dan nodig Het kan bijvoorbeeld ook komen door roken tijdens de zwangerschap en dergelijke Voor het onderzoek is belangrijke input geleverd door patiënten die meegedaan hebben aan het CONCOR project maar de onderzoekers zijn nog steeds geinteresseerd in deelname door zoveel mogelijk patiënten met een hartafwijking Je kunt op de website kijken en je aanmelden www concor net Komt in een familie meer dan een persoon met een hartafwijking voor

    Original URL path: http://www.aangeborenhartafwijking.nl/client/15/default.asp?websiteid=15&contentid=6597&hoofdid=6583&pagetitle=2008_Themadag_volwassenen (2016-01-14)
    Open archived version from archive

  • Patientenvereniging Aangeboren Hartafwijkingen -  Lotgenotencontact / Activiteitenoverzicht / Verslagen en foto's / Verslagen en foto's archief / 2008 EETSJ-Outdoor
    starten daarna met het outdoor parcours met klimwand driehoekbrug slalompad wiebelbrug en een spinneweb Een andere groep jongeren startte met een behendigheidsspel waar goede samenwerking belangrijk was voor het resultaat Voor de ouders waren er 2 workshops in het ontmoetingscentrum op het terrein geregeld De ene workshop had als onderwerp werk Rob de Jager en Margje de Jong van reintegratiebedrijf AGENS informeerden ouders over de mogelijkheden van hun bedrijf op het gebied van bijvoorbeeld jobcoaching De andere workshop had als onderwerp eigen keuzes en werd begeleid door Martijn van Tuin maatschappelijk werker bij het WKZ Utrecht Hij deed dit met behulp van stellingen als Je zoon dochter is 16 jaar en komt vertellen dat hij op vakantie naar Terschelling gaat met een vriendengroep Ouders konden hierover met elkaar van gedachten wisselen en leren van elkaars mening Tussen de middag kwamen de ouders weer terug naar het veld om gezamenlijk te lunchen en bij te kletsen met de jeugd en elkaar Het middagprogramma was voor de ouders vrij maar ze bleven gezellig in het zonnetje zittend kijken naar de kinderen die aan een nieuwe opdracht begonnen Medische opvang was ook geregeld Mireille van Coeverden verpleegkundige had zich uitgebreid voorbereid zodat ouders

    Original URL path: http://www.aangeborenhartafwijking.nl/client/15/default.asp?websiteid=15&contentid=6598&hoofdid=6583&pagetitle=2008_EETSJ-Outdoor (2016-01-14)
    Open archived version from archive

  • Patientenvereniging Aangeboren Hartafwijkingen -  Lotgenotencontact / Activiteitenoverzicht / Verslagen en foto's / Verslagen en foto's archief / 2008 Themaweekend
    gedeelte over voeding gingen de deelnemers met de bus naar laser quest en hebben ze s avonds Salsa dansen geleerd Zondagochtend was er tijd voor een fotoshoot in prachtige kleding Aan het eind van het weekend was iedereen het erover eens dat Hans de Jong en Esther Rensel er weer een geweldig weekend van hadden gemaakt 2009 Contactochtend EMC 2009 Huiskamerbijeenkomst 2009 LCD ouders 2009 Boottocht jongeren 2009 Contactochtend UMCG

    Original URL path: http://www.aangeborenhartafwijking.nl/client/15/default.asp?websiteid=15&contentid=6599&hoofdid=6583&pagetitle=2008_Themaweekend (2016-01-14)
    Open archived version from archive

  • Patientenvereniging Aangeboren Hartafwijkingen -  Lotgenotencontact / Activiteitenoverzicht / Verslagen en foto's / Verslagen en foto's archief / 2008 Informatieochtend WKZ
    Zijn presentatie was duidelijk en werd zeer gewaardeerd De deelnemers werden geïnformeerd over hoe en op welke wijze manier in de praktijk om te gaan met een hartafwijking en sport Prof Dr F Haas thoraxchirurg sprak over chirurgische correctie Er werd inzicht gegeven op welke wijze de chirurgische correctie bij de patiënt vandaag de dag wordt uitgevoerd en waarom in veel gevallen meerdere chirurgische correcties nodig zijn Martijn van Tuin maatschappelijk werker vervolgde met gewoon een bijzonder kind Wat moet je wel en wat moet je juist laten bij het opvoeden van een kind met een aangeboren hartafwijking en waar en bij wie kun je als ouders terecht bij een persoonlijk of emotioneel probleem voor jezelf het kind met een aangeboren hartafwijking en het gezin Tonny Snel sloot af met Dokter dat vind ik een project van het WKZ waarbij kinderen zelf hun mening konden geven over verbeteringen of veranderingen in het ziekenhuis Als belangrijkste verbeterpunten scoorden eten prikken krijgen en de inrichting van de spreekkamer hoog De ochtend werd afgesloten met een lunch waar ouders met elkaar ervaringen konden uitwisselen en de patiënten vanaf 15 jaar lotgenotencontact hadden De PAH stand was aanwezig voor het geven van informatie en

    Original URL path: http://www.aangeborenhartafwijking.nl/client/15/default.asp?websiteid=15&contentid=6600&hoofdid=6583&pagetitle=2008_Informatieochtend_WKZ (2016-01-14)
    Open archived version from archive

  • Patientenvereniging Aangeboren Hartafwijkingen -  Lotgenotencontact / Contactpersonen
    leven met beperkte energie en nog veel meer De contactpersonen zijn vrijwilligers die zelf een aangeboren hartafwijking hebben of een kind met een aangeboren hartafwijking Zij hebben aan het secretariaat aangegeven welke kennis en ervaring zij willen delen met anderen Zoek jij op deze manier contact Bel dan het secretariaat op 088 0063600 9 13 uur of mail naar info aangeborenhartafwijking nl Wij verwijzen je dan door Bij de contactpersonen

    Original URL path: http://www.aangeborenhartafwijking.nl/client/15/default.asp?websiteid=15&contentid=6562&hoofdid=4531&pagetitle=Contactpersonen (2016-01-14)
    Open archived version from archive



  •