archive-nl.com » NL » A » AANGEBORENHARTAFWIJKING.NL

Total: 307

Choose link from "Titles, links and description words view":

Or switch to "Titles and links view".
  • Patientenvereniging Aangeboren Hartafwijkingen -  Voorlichting / Medische informatie / Sondevoeding
    doorverwezen worden naar een diëtist of een logopedist hoewel ouders aangeven daar wel behoefte aan te hebben Ook lieten ouders weten dat er te weinig aandacht is voor de overgang van sonde voeding naar vast voedsel Ondersteuning van een logopedist draagt bij aan positieve ervaringen rondom de overgang van vloeibaar naar vast voedsel Een ander verbeterpunt is de communicatie Het is frustrerend voor ouders wanneer professionals onderling niet goed genoeg communiceren Informatieve ondersteuning Alle ouders hebben in het ziekenhuis van verpleegkundigen geleerd hoe zij sondevoeding moeten geven Sommige ouders wilden ook leren hoe ze de sonde moesten vervangen Ouders hebben goede instructies nodig over de vaardigheden die nodig zijn bij het geven van sondevoeding Overgeven is een probleem wat vaak voorkomt bij kinderen die sondevoeding krijgen De diëtist en de thuiszorgorganisatie vinden dat het verstrekken van informatie wat betreft het overgeven een taak is van verplegers in het ziekenhuis maar is deels ook de verantwoordelijkheid van de diëtist Een terugkerend onderwerp is dat ouders aangeven te weinig geschreven informatie te ontvangen Het merendeel van de zorgprofessionals erkent dit gebrek Emotionele ondersteuning Uit de verhalen van ouders blijkt dat het geven van sondevoeding een grote emotionele impact op hen heeft Daarom is begrip en empathie vanuit professionals voor de situatie van de ouders zeer belangrijk Ouders geven aan heel tevreden te zijn over de empathische houding van medewerkers van de thuiszorgorganisatie Vanuit het ziekenhuis mag er echter wat meer rekening gehouden worden met het perspectief van de ouders Ouders geven aan dat het prettig zou zijn wanneer professionals meer met hen meedenken in plaats vanuit hun eigen vakgebied naar de situatie kijken Kinderartsen zijn bijvoorbeeld erg gericht op de groei van de baby terwijl voor ouders vaak het gehele welbevinden van het kind belangrijk is Bovendien hebben ouders behoefte aan geruststelling Hoewel dat niet altijd voldoende wordt gegeven erkennen professionals wel het belang daarvan voor ouders Beoordeling ondersteuning Professionals controleren of ouders in staat zijn om sondevoeding te geven of ze het goed doen en geven waar nodig feedback Daarnaast willen ouders erkend worden in hun rol als zorgende en door professionals betrokken worden bij het behandelproces Conclusie Het is belangrijk om op te merken dat de verschillende typen ondersteuning elkaar overlappen en niet los van elkaar gezien kunnen worden Ondanks dat er een algemene tevredenheid is over de mate van ondersteuning zijn er toch enkele hiaten tussen de ondersteuning die ouders momenteel ontvangen en de mate en wijze van ondersteuning die ouders wensen Instrumentele ondersteuning Ouders willen een betere toegankelijkheid naar professionals en meer begeleiding in praktische zaken De communicatie tussen de professionals is niet optimaal en vaak is de taakverdeling niet duidelijk Zowel ouders als professionals zijn van mening dat materiaal voor het geven van sondevoeding en de begeleiding in het verminderen van de sondevoeding verbeterd moet worden Informatieve ondersteuning De helderheid en duidelijkheid van de informatie die wordt geleverd is ontoereikend Inconsistentie in de verkregen informatie wordt aangeduid als probleem Wederom werd een gebrek aan overzicht opgemerkt in

    Original URL path: http://www.aangeborenhartafwijking.nl/client/15/default.asp?websiteid=15&contentid=7070&hoofdid=4566&pagetitle=Sondevoeding (2016-01-14)
    Open archived version from archive


  • Patientenvereniging Aangeboren Hartafwijkingen -  Voorlichting / Medische informatie / Het gezonde hart
    waarvan een groot deel van de zuurstof is verbruikt bereikt het hart via de onderste en bovenste holle ader Zuurstofarm bloed heeft een wat blauwe kleur Het bloed verzamelt zich in de rechterboezem Vervolgens wordt het bloed via een klep in de rechterkamer gelaten De rechterkamer pompt het bloed naar de longslagader Deze splitst zich in twee takken één voor de linker en één voor de rechterlong In de longen wordt het bloed van zuurstof voorzien waardoor het helderrood van kleur wordt Dit wordt de longcirculatie ofwel kleine bloedsomloop genoemd Via een aantal long aders stroomt het bloed vanuit de longen terug naar het hart Het verzamelt zich in de linkerboezem Van daaruit wordt het bloed in de linkerkamer gelaten De linkerkamer pompt het bloed naar de lichaamsslagader aorta Deze vertakt zich naar hoofd armen buik en benen Wanneer het benodigde deel van de zuurstof is verbruikt stroomt het bloed terug naar het hart Dit wordt de lichaamscirculatie of grote bloedsomloop genoemd De boezems zijn de wachtkamers waar het bloed zich verzamelt Ze hebben weinig pompkracht Het eigenlijke pompen van het hart wordt gedaan door de kamers Hierbij hoeft de rechterkamer alleen maar bloed naar de longen te pompen terwijl de linkerkamer moet zorgen dat het bloed in de rest van het lichaam komt Hier is veel meer kracht en druk voor nodig Kleppen tussen de boezems en de kamers èn bij de uitgang naar de slagaders zorgen ervoor dat het bloed niet terug kan stromen Het tussenschot tussen de beide boezems en de beide kamers houdt het zuurstofrijke en het zuurstofarme bloed gescheiden Het elektrisch besturingssysteem Het bloed stroomt doordat de spierwanden van boezems en kamers ritmisch samentrekken De gangmaker van het hart de sinusknoop geeft een elektrische impuls af waardoor de boezems samentrekken De impuls kan echter niet

    Original URL path: http://www.aangeborenhartafwijking.nl/client/15/default.asp?websiteid=15&contentid=4690&hoofdid=4566&pagetitle=Het_gezonde_hart (2016-01-14)
    Open archived version from archive

  • Patientenvereniging Aangeboren Hartafwijkingen -  Voorlichting / Medische informatie / Aangeboren hartafwijkingen
    onregelmatige hartslag zijn vaak door een aandoening ontstaan soms voor de geboorte maar ze kunnen ook door een hartoperatie overbelasting of infecties ontstaan Kies voor een specifieke hartafwijking de beschrijving in de rechterbalk Factsheet Aangeboren hartafwijkingen bij kinderen Feiten en cijfers Met cardiologen en leden van de PAH is een voorlichtingstekst ontwikkeld over het medisch verloop van aangeboren hartafwijkingen bij volwassenen Medisch verloop van aangeboren hartafwijkingen bij volwassenen In het

    Original URL path: http://www.aangeborenhartafwijking.nl/client/15/default.asp?websiteid=15&contentid=6514&hoofdid=4566&pagetitle=Aangeboren_hartafwijkingen (2016-01-14)
    Open archived version from archive

  • Patientenvereniging Aangeboren Hartafwijkingen -  Voorlichting / Medische informatie / Aangeboren hartafwijkingen / Aorta stenose
    Bij een ander deel verraadt de klep zich doordat hij een klikkend geluid maakt wanneer hij opengaat en soms ook door een hartruis Tijdens een bezoek aan een arts meestal voor heel iets anders wordt dat bijgeluid gehoord Op de kinderleeftijd is dat vaak de arts van het consultatiebureau of de schoolarts De kinderen worden dan doorgestuurd naar de kindercardioloog die de diagnose stelt op grond van het typische geluid en of op grond van de hartecho Tweeslippige klep zonder lekkage of vernauwing Ook al kan de tweeslippige klep geen problemen geven het blijft een zwakke plek Er is een verhoogde kans dat in de loop van het leven de klep problemen gaat geven hetzij vernauwing hetzij lekkage die op latere leeftijd aanleiding geven tot operatie Die problemen ontstaan soms op de kinderleeftijd maar vaker ontstaan ze op latere leeftijd Je zou ze kunnen beschouwen als vervroegde slijtage van de klep Zo n versleten klep moet dan vaak worden vervangen door een andere klep Verder geeft zo n bicuspide klep een verhoogd risico op infectie omdat de bloedstroming niet helemaal normaal is een beetje bruisend zodat er een minieme beschadiging ontstaat aan de binnenbekleding van de aorta Wanneer er bacteriën in het bloed komen kunnen die op de beschadigde klep gaan zitten en daar een infectie veroorzaken Deze infectie is moeilijk te bestrijden en leidt vaak tot beschadiging van de klep De medische term voor zo n infectie is endocarditis letterlijk ontsteking in het hart Om een dergelijke infectie te voorkomen moet voorafgaand aan alle momenten waarop bacteriën in het bloed zouden kunnen komen bijvoorbeeld voor een behandeling bij de tandarts eenmalig een hoge dosis van een antibioticum worden gebruikt Deze bescherming of profylaxe vermindert de kans op het ontstaan van endocarditis zie de bijlage over endocarditisprofylaxe Samenvattend is over

    Original URL path: http://www.aangeborenhartafwijking.nl/client/15/default.asp?websiteid=15&contentid=6515&hoofdid=6514&pagetitle=Aorta_stenose (2016-01-14)
    Open archived version from archive

  • Patientenvereniging Aangeboren Hartafwijkingen -  Voorlichting / Medische informatie / Aangeboren hartafwijkingen / Aortakleplekkage
    Het hart zal het bloed dat terugstroomt bij de volgende hartslag opnieuw weg moeten pompen Dat is dus dubbel werk voor de linkerkamer Daarvoor gebruikt de linkerkamer een deel van haar reservecapaciteit Vaak wordt de kamer ook wat wijder Met andere woorden in normale toestand merk je de afwijking niet op omdat het hart de gevolgen zelf opvangt Een kind krijgt pas klachten door de lekkende aortaklep als zijn hart extra hard moet werken Bij inspanning zijn kinderen met een lekkende aortaklep eerder moe en kortademig en ze zweten vaak ook sneller Bij kinderen die niet eerder aan hun aortaklep werden behandeld wordt dit vaak pas opgemerkt als ze tiener zijn Omdat kleine kinderen in hun spel altijd hollen of stilstaan valt het bij hun niet zo gauw op dat ze eigenlijk vermoeid zijn als ze stilstaan Het terugstromen van het bloed is overigens wel te horen we noemen dat een hartruis Onderzoek door de kindercardioloog De kindercardioloog zal eerst naar het hart luisteren en die specifieke hartruis onmiddellijk herkennen Deze kinderen hebben ook een afwijkende bloeddruk namelijk een lagere onderdruk en een gelijke of iets hogere bovendruk Op het elektrocardiogram zien we dat de linkerkamer het zwaar te verduren

    Original URL path: http://www.aangeborenhartafwijking.nl/client/15/default.asp?websiteid=15&contentid=6516&hoofdid=6514&pagetitle=Aortakleplekkage (2016-01-14)
    Open archived version from archive

  • Patientenvereniging Aangeboren Hartafwijkingen -  Voorlichting / Medische informatie / Aangeboren hartafwijkingen / ASD
    het klepje en groeit het in de loop van een paar maanden vast voor de opening Bij veel volwassenen is het nog gemakkelijk met een katheter te passeren hoewel er geen bloed door stroomt Bij sommige kinderen is de opening groter dan nodig is Dan is het klepje te klein om na de geboorte de opening af te sluiten In dat geval spreken we van een atriumseptumdefect atrium boezem septum tussenschot defect ontbrekend deel Meestal wordt de afkorting asd gebruikt Een defect in het centrale deel van het boezemtussenschot wordt ook wel aangegeven met een Romeinse 2 Men spreekt van een asd II Door het gaatje kan bloed van de ene boezem naar de andere stromen Na de geboorte is de druk in de linkerboezem hoger dan in de rechterboezem Een deel van het zuurstofrijke bloed zal daardoor via het gat met het zuurstofarme bloed in de rechterboezem mee naar de rechterkamer stromen en vervolgens naar de longslagader Dit komt vooral doordat de rechterkamer extra bloed gemakkelijker kan opnemen en wegpompen dan de linkerkamer Via de longen stroomt het terug naar de linkerboezem om vervolgens via het gat opnieuw een rondje door de longen te maken zonder dat de zuurstof door het lichaam verbruikt wordt Dit betekent extra werk voor het hart met name voor de rechterboezem en kamer De rechterkamer compenseert voor het extra werk door groter te worden zodat per slag meer bloed kan worden weggepompt Dit compensatiemechanisme werkt zo goed dat de kinderen over het algemeen klachtenvrij zijn soms zelfs tientallen jaren lang Op de lange duur krijgen rechterboezem en kamer toch moeilijkheden met het continue overwerk Gevolg hiervan is vervroegde slijtage van het hart dat zich uit in verminderd inspanningsvermogen Deze mensen kunnen hierdoor eventueel ritmestoornissen krijgen Om te voorkomen dat het hart op latere leeftijd

    Original URL path: http://www.aangeborenhartafwijking.nl/client/15/default.asp?websiteid=15&contentid=6517&hoofdid=6514&pagetitle=ASD (2016-01-14)
    Open archived version from archive

  • Patientenvereniging Aangeboren Hartafwijkingen -  Voorlichting / Medische informatie / Aangeboren hartafwijkingen / HLHS
    wijkt het uit naar de rechterboezem en rechterkamer Via deze wegomleggingen stroomt voldoende bloed tussen de longcirculatie en de lichaamscirculatie om uw kind met een hypoplastisch linkerhart tijdelijk in leven te houden De rechterkamer pompt het bloed naar de longslagader en via de ductus Botalli naar de lichaamsslagader De rechterkamer moet dus de hele bloedsomloop zowel voor het lichaam als voor de longen voor zijn rekening nemen Dit gaat alleen goed zolang het foramen ovale en de ductus Botalli open blijven In principe sluiten beide zich binnen enkele dagen Bij kinderen met een hypoplastisch linkerhartsyndroom zijn de linkerhelft van het hart met name de linkerkamer maar ook de linkerboezem en de grote lichaamsslagader aorta sterk achtergebleven in ontwikkeling Een hypoplastisch linkerhartsyndroom komt in Nederland ongeveer zestig keer per jaar voor Wanneer de kinderen net geboren zijn hebben ze opvallend weinig verschijnselen Het is heel gewoon dat de eerste dagen niemand in de gaten heeft dat je kindje een hartafwijking heeft Een paar dagen na de geboorte sluit de ductus gewoonlijk Wanneer dat gebeurt krijgt het lichaam onvoldoende bloed Dit geeft klachten van bleekheid of blauw zien moeheid slechter drinken en algemeen niet lekker zijn Dit is meestal de reden om

    Original URL path: http://www.aangeborenhartafwijking.nl/client/15/default.asp?websiteid=15&contentid=6518&hoofdid=6514&pagetitle=HLHS (2016-01-14)
    Open archived version from archive

  • Patientenvereniging Aangeboren Hartafwijkingen -  Voorlichting / Medische informatie / Aangeboren hartafwijkingen / Ritmestoringen
    Bij een ritmestoornis is er tijdelijk iets mis met het geleidingssysteem waardoor het hart van slag raakt Het hart kan veel te snel slaan of juist veel te langzaam Sommige ritmestoornissen zijn het gevolg van een aangeboren hartafwijking anderen ontstaan door beschadiging of prikkeling van buitenaf Ritmestoringen op kinderleeftijd Aorta stenose Aortakleplekkage ASD HLHS Ritmestoringen Tetralogie van Fallot Transpositie VSD Meer hartafwijkingen Site by Orangehill cBase Extranet Disclaimer Ga naar

    Original URL path: http://www.aangeborenhartafwijking.nl/client/15/default.asp?websiteid=15&contentid=6519&hoofdid=6514&pagetitle=Ritmestoringen (2016-01-14)
    Open archived version from archive



  •