archive-nl.com » NL » A » AANGEBORENHARTAFWIJKING.NL

Total: 307

Choose link from "Titles, links and description words view":

Or switch to "Titles and links view".
  • Patientenvereniging Aangeboren Hartafwijkingen -  Lotgenotencontact / Activiteitenoverzicht / Verslagen en foto's / 2011 Algemene Ledenvergadering
    een beperkte contributie voor de leden Momenteel heeft al ca 2 3 van alle leden een machtiging afgegeven Om dit aantal verder te verhogen heeft de ALV besloten het beleid voort te zetten De verhoging met 1 is helaas noodzakelijk vanwege de bezuinigingen van de overheid Dit gaat ook onze subsidie raken die volgend jaar minder zal worden Om de vereniging gezond te houden en onze producten diensten en voorzieningen aan de leden voorlichting en belangenbehartiging kwalitatief hoogwaardig te houden verder te verbeteren en uit te breiden moet de vereniging meer zelf voorzien in inkomsten Daarom is de PAH naast de beperkte contributieverhoging voor volgend jaar genoodzaakt dit jaar al op haar uitgaven te letten en reserves op te bouwen voor de toekomst Voor grotere en duurdere lotgenotencontact bijeenkomsten zoals de themaweekenden en bijeenkomsten buiten medische centra of ons eigen kantoor kan daarom een kleine eigen bijdrage gevraagd gaan worden Ook zijn we in overleg met Stichting Hartekind voor verdere samenwerking en financiële ondersteuning en gaan we ook kijken naar externe sponsoren voor bepaalde projecten Voordelen van machtiging voor automatische incasso je vergeet nooit op tijd te betalen je bespaart jezelf administratie van steeds terugkerende acceptgiro s je bespaart de

    Original URL path: http://www.aangeborenhartafwijking.nl/client/15/default.asp?websiteid=15&contentid=6841&hoofdid=4798&pagetitle=2011_Algemene_Ledenvergadering (2016-01-14)
    Open archived version from archive


  • Patientenvereniging Aangeboren Hartafwijkingen -  Lotgenotencontact / Activiteitenoverzicht / Verslagen en foto's / 2011 Themaweekend “Over de kook”
    Na het voorstellen werd de huisjes indeling bekend gemaakt Het Columbinehuis bestaat uit een aantal gezellig en comfortabel ingerichte huisjes Met mijn drie huisgenoten zijn we het droppen van de bagage in het huisje teruggelopen naar het hoofdgebouw om onder genot van een drankje met de andere aanwezigen nader kennis te maken s Morgens werd ik gewekt door de door mijn kamergenote ingestelde alarm op haar telefoon Gelukkig was zij zo slim hier aan te denken anders hadden we ons vast en zeker verslapen De bedden in het Colombinehuis zijn namelijk erg comfortabel Na een ontbijt met een lekker vers croissantje werd het tijd voor de eerste workshop training stressmanagement De trainer begon met een introductie en een eerste ontspanningsoefening Hierna vroeg hij de aanwezigen wie wel eens met stress had te maken en waardoor de stress werd veroorzaakt Al gauw ontstond er een discussie en stelden deelnemers gerichte vragen over hoe zij deze stress konden voorkomen Na de koffie pauze werd besproken hoe stress beheersbaar kan blijven De trainer benadrukte vooral dat je goed naar je lichaam moest luisteren In een meegegeven handout staat nog eens duidelijk uitgelegd welke signalen je lichaam krijgt als je je persoonlijke stressgrens hebt bereikt Met een lange ontspanningsoefening waar volgens mij daadwerkelijk iemand in slaap viel werd de workshop afgesloten Na de lunch was er tijd om te luieren of te wandelen De meesten van ons hebben zitten genieten in het lekkere lentezonnetje Lekker opgewarmd het was buiten warmer dan binnen en uitgerust startten we met de workshop hapjes maken Circulerend langs verschillende tafeltjes vol met lekkere ingrediënten maakten we een groot aantal heerlijke hapjes De productie van de hapjes lag ondanks het vele proeven zo hoog dat na de workshop een groot aantal afgeladen schalen met hapjes over waren De schalen werden tijdelijk in de koelkasten van de huisjes koud weggezet Het avondeten was een uitgebreid buffet met verschillende vis en vlees gerechten en lekkere salades Heel smakelijk en lekker afwisselend Het soepje vooraf smaakte ook naar meer Het avondprogramma bestond uit een Bingo Het spel was waarschijnlijk bedoeld om het spanning en sensatie niveau bij de deelnemers iets te verhogen maar uiteindelijk waren voornamelijk de vrijwilligers gestresst Voornamelijk omdat meerdere winnaars tegelijk zich aandienden en er ijlings gezocht moest worden naar een eerlijke verloting van de cadeautjes Na de Bingo zijn velen van ons nog lang blijven praten Van de s middags gemaakte hapjes werd later op de avond nog smakelijk gegeten Zondagochtend was het moeilijk opstaan na de late avond Na het ontbijt werden we verzocht eerst onze huisjes op te ruimen De vrijwilligers hadden deze tijd hard nodig om de zenuwslopende spelletjes die nog op het programma stonden op te bouwen Het opbouwen en klaarzetten van de spelletjes werd inderdaad voor de vrijwilligers een zenuwslopende bezigheid Toen ook nog bleek dat de spiraal ondanks alle goedbedoelde reparatie pogingen van verschillende technisch aangelegde mannen en vrouwen niet werkend te krijgen was waren ze er wel klaar mee De deelnemers hebben

    Original URL path: http://www.aangeborenhartafwijking.nl/client/15/default.asp?websiteid=15&contentid=6874&hoofdid=4798&pagetitle=2011_Themaweekend__%C2%93Over_de_kook%C2%94 (2016-01-14)
    Open archived version from archive

  • Patientenvereniging Aangeboren Hartafwijkingen -  Lotgenotencontact / Activiteitenoverzicht / Verslagen en foto's / 2011 Kids-dag
    scheepvaart onbewoonde eilanden verborgen schatten en piraterij Kinderen konden urenlang spelen en ontdekken klimmen en klauteren schatgraven en goudzoeken springen en glijden schieten met kanonnen bootjes besturen enz Vanaf 10 30 uur ontvingen we onze gasten met koffie thee en limonade op het dek van het schip onze centrale ontmoetingsplek deze dag Hier werd de lunch geserveerd en konden de kinderen wat ontspannen en ouders elkaar vinden voor lotgenotencontact Daarnaast mochten de kinderen dit keer een schilderij maken die we gaan veilen op onze jubileumdag op 26 november Er zijn prachtige kunstwerken gemaakt Voor de ouders begeleiders werd door Mendy Moorman de workshop Opvoeding van een chronisch ziek kind gegeven Mendy Moorman is orthopedagoog en biedt ondersteuning aan gezinnen met een chronisch ziek kind die een hulpvraag hebben op het gebied van gezin opvoeding school en of relevante externe hulp Ze heeft een praktijk in Arnhem Praktijk Eigenwijs In het najaar hebben we samen met haar een aantal workshops georganiseerd waarbij we nader ingaan op bovengenoemde aspecten Deze workshops zullen meer naar leeftijd georganiseerd worden Houd de website in de gaten voor de data en meer informatie 2011 Jubileumdag PAH 2012 Dag ouders overleden kind 2011 Algemene Ledenvergadering 2011 Themaweekend

    Original URL path: http://www.aangeborenhartafwijking.nl/client/15/default.asp?websiteid=15&contentid=6884&hoofdid=4798&pagetitle=2011_Kids-dag_ (2016-01-14)
    Open archived version from archive

  • Patientenvereniging Aangeboren Hartafwijkingen -  Lotgenotencontact / Activiteitenoverzicht / Verslagen en foto's / 2011 Vrijwilligersdiner en Vrijwilliger van het Jaar 2010
    gezellig eetcafé om de hoek van ons eigen kantoor Een prachtig historisch pand met een klassieke gewelfde kelder waarin wij na een welkomstdrankje aan de bar van het diner genoten Veel van onze vrijwilligers zijn in kleine groepjes actief zoals de Sinuscommissie de websitecommissie de vrijwilligers voor de themaweekenden enz Deze avond bood prima gelegenheid elkaar te ontmoeten en bij te praten Namens het bestuur nam voorzitter Wilco het woord voor een bijzondere gelegenheid De PAH is alle actieve leden zeer erkentelijk voor hun support Binnen de groep vrijwilligers heeft ieder een persoonlijke motivatie om iets concreet bij te dragen aan de vereniging en levert hij zij een bijdrage binnen hun persoonlijke kader van vaak bijzondere privé omstandigheden Eén vrijwilliger viel in dat verband op Hans de Jong Hans zet zich al jaren met tomeloze energie en aanstekelijk enthousiasme en humor in voor de vereniging o a met het organiseren van de themaweekenden voor jongeren Hierbij is hij er ook in geslaagd anderen te enthousiasmeren om als vrijwilliger een bijdrage te leveren aan die weekenden Dat waren vaak ook niet leden van de PAH en mensen uit zijn privé vriendenkring De weekenden bleken altijd een succes telkens weer kwamen bijzonder vlug de inschrijvingen van deelnemers en al snel ontstond er een vaste groep die reikhalzend uitkeek naar de weekenden die een hoog reüniegehalte kregen Het zijn de prestaties van Hans en zijn team waarbij ook zeker Esther Rensel geprezen mag worden zonder overigens de andere betrokken vrijwilligers te kort te willen doen die hiermee echt iets bijzonders voor alle betrokken deelnemers en de vereniging hebben gecreëerd Alle reden om Hans te benoemen tot VRIJWILLIGER VAN HET JAAR Namens het bestuur reikte Wilco aan Hans de bijbehorende vrijwilliger van het jaar prijs uit een bijzonder en uniek schilderij speciaal vervaardigd voor

    Original URL path: http://www.aangeborenhartafwijking.nl/client/15/default.asp?websiteid=15&contentid=6842&hoofdid=4798&pagetitle=2011_Vrijwilligersdiner_en_Vrijwilliger_van_het_Jaar_2010 (2016-01-14)
    Open archived version from archive

  • Patientenvereniging Aangeboren Hartafwijkingen -  Lotgenotencontact / Activiteitenoverzicht / Verslagen en foto's / 2010 Contactdag ErasmusMC
    eerste een boeiende lezing over Aangeboren hartafwijkingen zwangerschap en verzekeringen Een aantal belangstellenden kwam speciaal voor deze laatste twee onderwerpen naar deze contactmiddag Daarna vertelde mw drs J Cuypers over het onderzoek naar aangeboren hartafwijkingen en sport Uit de enquete blijkt dat dit een onderwerp is dat leeft onder mensen met een aangeboren hartafwijking Als laatste spreker voor de pauze kwam Dr M Witsenburg kindercardioloog aan het woord Hij legde aan de hand van mooie beelden de techniek uit van katheterinterventies Na de pauze ging de klinische les verder en kregen we van mevr dr A E van den Bosch cardioloog i o schitterende beelden te zien van nieuwe ontwikkelingen en mogelijkheden met behulp van de drie dimensionale echo apparatuur Mw dr L Utens psycholoog was als laatste spreker aan de beurt Zij sprak over de kwaliteit van leven bij aangeboren mensen met een aangeboren hartafwijkingen en het Rotterdamse onderzoek om deze mensen in decades van twintig dertig jaar lang te volgen nadat zij zijn geopereerd Uit het onderzoek blijkt dat ongeveer 85 van de mensen met een aangeboren hartafwijking volwaardig meedoen met de maatschappij Een zeer interactieve middag hetgeen bleek uit de vele vragen die aan de sprekers werden

    Original URL path: http://www.aangeborenhartafwijking.nl/client/15/default.asp?websiteid=15&contentid=6721&hoofdid=4798&pagetitle=2010_Contactdag_ErasmusMC (2016-01-14)
    Open archived version from archive

  • Patientenvereniging Aangeboren Hartafwijkingen -  Lotgenotencontact / Activiteitenoverzicht / Verslagen en foto's / 2010 Themadag: Zwanger en een aangeboren hartafwijking, gaat dat samen?
    daarnaast is een goede begeleiding en planning van groot belang dit voorkomt complicaties De meest voorkomende complicaties zijn ritmestoornissen en hartfalen Meestal zijn deze goed te behandelen en blijvende achteruitgang van de hartfunctie is zeldzaam Sommige vrouwen hebben wel een hoog risico op belangrijke complicaties dat geldt bijvoorbeeld voor vrouwen met een kunstklep bij hen is er risico op een stolsel aan de klep Soms is het nodig voor de zwangerschap eerst een operatieve ingreep te doen bijvoorbeeld bij sterk verwijde lichaamsslagader aorta of bij ernstig kleplijden Als de vrouw medicatie gebruikt moet worden bezien of deze gestaakt of gewijzigd moet worden voor de zwangerschap Bij een heel klein aantal vrouwen moet zwangerschap ter wille van de gezondheid van de moeder worden afgeraden dit is bijvoorbeeld het geval bij fors verhoogde bloeddruk in de longslagaders Na de koffie pauze werd het programma van de ochtend vervolgd door dr Pieper en dr Oudijk gezamenlijk over de begeleiding van zwangerschap en bevalling Voor vrouwen met een aangeboren hartafwijking is vrijwel altijd multidisciplinaire begeleiding nodig Gesproken werd over de niveaus van zorg hoe vaak een zwangere op controle zou moeten komen wat de inhoud is van de cardiale follow up tijdens de zwangerschap en welke complicaties zouden kunnen optreden bij zowel moeder als kind Cruciaal in de zorg is een goede organisatie van deze zorg alles valt of staat bij een goede communicatie tussen alle personen in het behandelteam Dr Oudijk ging vervolgens dieper in op problemen die kunnen ontstaan voor de aanstaande moeder en voor het kind hij gaf daarbij ook de verschillen weer met een zwangerschap waarbij de moeder geen aangeboren hartafwijking heeft Problemen die kunnen ontstaan zijn miskramen hypertensie pre eclampsie longembolie vroeggeboorte fluxus herhaling van de hartafwijking groeivertraging De aanpak is belangrijk en daarbij gaat het om preconceptioneel advies

    Original URL path: http://www.aangeborenhartafwijking.nl/client/15/default.asp?websiteid=15&contentid=6741&hoofdid=4798&pagetitle=2010_Themadag:_Zwanger_en_een_aangeboren_hartafwijking,_gaat_dat_samen? (2016-01-14)
    Open archived version from archive

  • Patientenvereniging Aangeboren Hartafwijkingen -  Lotgenotencontact / Activiteitenoverzicht / Verslagen en foto's / 2010 Opvoedproblemen chronisch ziek kind
    en voedselweigering ontstaan Aandacht tijdige signalering open communicatie en hulp bij de opvoeding kunnen voor ouders heel hard nodig zijn Dr Ineke Oenema Mostert orthopedagoge Rijksuniversiteit Groningen vertelde over het Orthopedagogische interventieprogramma Het Portage Programma Nederland in de thuisbegeleiding van gezinnen met een jong chronisch ziek kind De zoektocht van opvoeders naar een antwoord op vragen rond de opvoeding en of begeleiding van het chronisch zieke kind is in de afgelopen jaren veel meer zichtbaar geworden De wijze waarop het chronisch zieke kind en de opvoeders met elkaar om gaan kan in een aantal gevallen leiden tot een vertraging in de ontwikkeling bij het kind tot problemen in de omgang en of tot problemen bij de opvoeders zoals onzekerheid stress De vragen de zorgen of problemen in de opvoedingssituatie van een chronisch ziek kind kunnen aanleiding zijn voor orthopedagogische begeleiding Aan de hand van een casus is de werkwijze van het orthopedagogische interventieprogramma Het Portage Programma Nederland toegelicht zoals dit ingezet is in de thuisbegeleiding van een gezin met een jong chronisch ziek kind Dr Daniel Seys hoofd behandeling en onderzoek van de Seyshuizen gaf een voordracht over Ziekte en verstoorde eetontwikkeling Een bio psycho sociaal probleem Dr Daniel Seys startte zijn voordracht met het benoemen van een tiental voorbeelden van kinderen die met een eetprobleem bij de Seyshuizen terecht gekomen zijn In veel gevallen hebben de cliëntjes een uitgebreide en ingewikkelde medische voorgeschiedenis bijvoorbeeld vanwege organische slikproblemen of een vroeggeboorte Premature kinderen worden beademd en krijgen sondevoeding Zo leren ze niet om normaal te drinken en door de negatieve ervaringen rondom het mond en keelgebied ontwikkelen ze een aversie tegenover het innemen van voeding Soms gaan ze naar huis met een neussonde Ouders zijn dan de hele dag bezig met sondevoedingen Of het kind spuugt alles meteen weer uit

    Original URL path: http://www.aangeborenhartafwijking.nl/client/15/default.asp?websiteid=15&contentid=6742&hoofdid=4798&pagetitle=2010_Opvoedproblemen_chronisch_ziek_kind (2016-01-14)
    Open archived version from archive

  • Patientenvereniging Aangeboren Hartafwijkingen -  Lotgenotencontact / Activiteitenoverzicht / Verslagen en foto's / 2010 Contactochtend WKZ
    gaan spelen Het is belangrijk dat kinderen zich vanaf het begin veilig en vertrouwd voelen dat kan worden verstrekt door eigen netwerk en geborgenheid van de ouders Kinderen beginnen vanaf 2 jaar een wil te ontwikkelen zich steeds verder ontwikkelt naarmate het kind ouder wordt In het WKZ is een traningsprogramma voor kinderen die moeite hebben zich weerbaar te maken tegenover andere Het programma is ontwikkelt in samenwerking met verschillende afdelingen uit het WKZ Lezing Erfelijkheid en aangeboren hartafwijkingen door Dr J J van der Smagt klinisch geneticus Hij gaf een inpressie wat genetica inhoud en welke mogelijkheden beschikbaar zijn om dit te onderzoeken Op dit moment is men nog niet in staat alle afwijkingen te onderzoeken maar men komt steeds meer te weten waardoor aangeboren hartafwijkingen ontstaan Lezing Klep inplantatie via de lies door Dr G Krings Als eerste werd een kort filmpje getoond hoe de klepimplantatie in zijn werk gaat Vervolgens gaf Dr Krings aan welke methoden en soorten klepimplantatie er bestaan en voor welke groep patiënten deze geschikt is en aan welke criteria een patiënt moet voldoen om in aanmerking te komen Uiteraard zijn er ook bepaalde risico s verbonden en is de levensduur van een dergelijke

    Original URL path: http://www.aangeborenhartafwijking.nl/client/15/default.asp?websiteid=15&contentid=6752&hoofdid=4798&pagetitle=2010_Contactochtend_WKZ (2016-01-14)
    Open archived version from archive



  •