archive-nl.com » NL » A » AANGEBORENHARTAFWIJKING.NL

Total: 307

Choose link from "Titles, links and description words view":

Or switch to "Titles and links view".
  • Patientenvereniging Aangeboren Hartafwijkingen -  Lotgenotencontact / Activiteitenoverzicht / Verslagen en foto's / 2010 LCD
    om te vergelijken of een tijdje trainen de conditie en algemeen welbevinden van een kind met een AHA doet toenemen Stichting Hartekind heeft voor dit onderzoek een financiële bijdrage gegeven voor de aanschaf van hartslagmeters Als tweede spreker in het Thema Sport en Inspanning sprak drs Christian Blank Wilhemina Kinderziekenhuis Hij ging meer in op hoe je moet revalideren na een open hartoperatie en welke sporten wel en niet mogen voor een kind met een AHA Er zijn statische sporten zoals gewichtheffen en dynamische sporten zoals hardlopen De statische sporten belasten het hart en zorgen voor hoge bloeddruk en zijn dus niet goed voor kinderen met AHA Dynamische sporten laten het hart vaker pompen en zijn daarom wel goed voor kinderen met AHA Er moet goed gekeken per kind of er geen rest symptomen aanwezig zijn die het sporten beïnvloeden Het is belangrijk dat in overleg met de kindercardioloog wordt gekeken welke sporten mogelijk zijn voor het kind Een sport die zeker in veel gevallen niet mogelijk is is duiken Na de lunch waarbij diverse stands konden worden bezocht gingen we verder met het Thema Sociaal Emotionele ontwikkeling Dr Lisbeth Utens psycholoog aan het Sophia Kinderziekenhuis had een overzicht over leven met een aangeboren hartafwijking voor ouders peuters lagere school kinderen pubers en jong volwassen Voor elk van deze doelgroepen besprak ze de problemen en de mogelijke oplossingen Ook besprak ze per doelgroep over het beïnvloeden van de kwaliteit van leven Over het algemeen hebben volgens onderzoek ouders en of kinderen met een AHA een goede kwaliteit van leven Hoofdzaken van hartzaken was de titel van de presentatie van drs Ad Backx cardioloog en kindercardioloog in het AMC Zijn presentatie ging met name over het feit dat het hart niet alleen een pomp is die klopt maar ook een emotioneel

    Original URL path: http://www.aangeborenhartafwijking.nl/client/15/default.asp?websiteid=15&contentid=6713&hoofdid=4798&pagetitle=2010_LCD (2016-01-14)
    Open archived version from archive


  • Patientenvereniging Aangeboren Hartafwijkingen -  Lotgenotencontact / Activiteitenoverzicht / Verslagen en foto's / 2010 Contactdag AMC
    behandelen door het plaatsen van een pacemaker of een implanteerbare cardioverter defibrillator ICD of met medicijnen Ook staat de ontwikkeling van nieuwe technieken niet stil Daarna ging Tim Schrama pacemakertechnicus in op de effecten van buitenaf op de pacemaker of ICD Kan de magnetron of GSM de pacemaker verstoren Een zeer praktisch en bruikbaar verhaal De derde spreker was drs Klaartje van Engelen van de afdeling Klinische genetica Haar presentatie ging over erfelijkheid bij aangeboren hartafwijkingen Zij gaf een heel mooi overzicht over de huidige kennis wat betreft de genetica van aangeboren hartafwijkingen Het ging over syndromen als wel over losstaande aandoeningen Ook vertelde ze over wanneer je voor een consult bij een klinisch geneticus in aanmerking komt en wat dan de procedure inhoud Prof Dr Hazekamp eindigde de ochtend met de nieuwste chirurgische technieken Een technisch maar zeer kundig verhaal over de laatste stand van zaken rond opereren van zeer complexe hartafwijkingen We mogen terug kijken op een zeer informatieve boeiende ochtend Dit bleek ook uit de reacties na afloop en uit de 13 nieuwe aanmeldingen voor lidmaatschap van de PAH Sommige presentaties van deze dag zijn beschikbaar op deze website Presentatie Blom Presentatie Schrama Presentatie van Engelen Presentatie

    Original URL path: http://www.aangeborenhartafwijking.nl/client/15/default.asp?websiteid=15&contentid=6714&hoofdid=4798&pagetitle=2010_Contactdag_AMC (2016-01-14)
    Open archived version from archive

  • Patientenvereniging Aangeboren Hartafwijkingen -  Lotgenotencontact / Activiteitenoverzicht / Verslagen en foto's / 2010 Themaweekend 28plus
    konden er ook veel oude bekenden worden begroet Opvallend maar erg leuk was het grote aantal deelnemers dat voor het eerst bij een themaweekend aanwezig was Toch duurde het niet lang of iedereen voelde zich prima thuis in de groep Op zaterdagmorgen vertrokken we met de hele groep naar het ziekenhuis in Sint Jansdal waar we op de afdeling hartrevalidatie een presentatie kregen over het onderwerp Bewegen gewoon doen Het was voor velen bijzonder leerzaam Na de theorie werd er ook nog driftig gesport onder begeleiding van twee hartrevalidatie fysiotherapeuten van het ziekenhuis Een intensieve ochtend dus s Middags kon iedereen weer tot rust komen tijdens een gezellige boottocht over het Veluwemeer Het weer was ons gelukkig goed gezind Zondagmorgen gingen we weer met het thema aan de slag Na een stukje theorie van een sneltekenares moesten we van elkaar een karikatuur tekenen Hoewel wat onzeker bleek het gewoon doen hier ook een goede methode te zijn De resultaten waren dan ook erg leuk Na de lunch was het weekend alweer ten einde Het was een goed weekend met een hele prettige sfeer waar iedereen met plezier en een voldaan gevoel op terugkijkt 2011 Jubileumdag PAH 2012 Dag ouders overleden

    Original URL path: http://www.aangeborenhartafwijking.nl/client/15/default.asp?websiteid=15&contentid=6569&hoofdid=4798&pagetitle=2010_Themaweekend_28plus (2016-01-14)
    Open archived version from archive

  • Patientenvereniging Aangeboren Hartafwijkingen -  Lotgenotencontact / Activiteitenoverzicht / Verslagen en foto's / 2010 EMC contactdag
    congenitaal cardioloog volgden diverse boeiende presentaties Zij hield zelf de eerste lezing over Aangeboren hartafwijkingen en zwangerschap en verzekeringen Vervolgens kwam mw Drs J Cuypers aan het woord over Aangeboren hartafwijkingen en sport gevolgd door Dr M Witsenburg cardioloog die met vele illustraties de techniek en ontwikkelingen bij Aangeboren hartafwijkingen en katheterinterventies toelichtte Na de pauze vertelden mw Drs H van der Zwaan arts over de ontwikkelingen en mogelijkheden van de drie dimensionale echo en mw Dr L Utens psycholoog over de kwaliteit van leven bij aangeboren hartafwijkingen Een zeer interessante ochtend die vele vragen opleverde en beantwoordde Complimenten aan Prof Dr Roos Hesselink en haar team Bestuursleden Evelien ten Brinke en Arjan Endhoven waren aanwezig om in het slotwoord en bij de stand de PAH verder te introduceren aan mensen die nog geen lid waren en vele vragen te beantwoorden Een verslag met foto s van deze dag wordt geplaatst in de eerstvolgende uitgave van het ledenblad Sinus 2011 Jubileumdag PAH 2012 Dag ouders overleden kind 2011 Algemene Ledenvergadering 2011 Themaweekend Over de kook 2011 Kids dag 2011 Vrijwilligersdiner en Vrijwilliger van het Jaar 2010 2010 Contactdag ErasmusMC 2010 Themadag Zwanger en een aangeboren hartafwijking gaat dat samen 2010

    Original URL path: http://www.aangeborenhartafwijking.nl/client/15/default.asp?websiteid=15&contentid=6578&hoofdid=4798&pagetitle=2010_EMC_contactdag (2016-01-14)
    Open archived version from archive

  • Patientenvereniging Aangeboren Hartafwijkingen -  Lotgenotencontact / Activiteitenoverzicht / Verslagen en foto's / 2010 Dag ouders overleden kind
    en kracht op kunnen terug kijken De dag begon met een ceremonie om in liefde stil te staan en contact te hebben met hun overleden Hartekind Iedereen had een foto van zijn of haar kind meegenomen en er was de mogelijkheid om een kaarsje te branden en iets moois over zijn of haar kind te vertellen Regula heeft een paar mooie gedichten voorgedragen en er werd passende muziek gedraaid Alle ouders kregen daarna een ballon in de vorm van een hart en ze mochten hun eigen tekst op een vlindertje aan de ballon hangen waarna alle ouders hun ballon in de tuin losgelaten hebben en de ballonnen meegenomen werden door de wind Hierna werd de groep in twee gesplitst omdat de ouders vooraf konden kiezen tussen twee workshops Ik Robert de Groodt van De Roosentuin verzorgde een workshop die wat dieper inging over wat rouw is en wat rouwfases en of rouwtaken zijn De groep was aandachtig en dit was een mooie gelegenheid om te luisteren hoe iedereen dit voor zichzelf heeft gedaan en hoe ze dit op zichzelf konden toepassen Na de lunch begon het creatieve gedeelte en kon iedereen zijn eigen eiland tekenen waar ze aangespoeld waren na het verlies van hun kind De opdracht was om hun gevoel in het hier en nu op papier vorm te geven Een informatieve en creatieve workshop waarbij het verwerken en delen van emoties tijdens de workshop mooi en warm was De andere workshop werd verzorgd door Elies Munninghoff van Artemenos Voor deze creatieve workshop hadden ouders vooraf iets meegenomen van hun kind Dit voorwerp foto of aandenken konden de ouders kunstzinnig verwerken op een linnendoek Er was een enorm aanbod in knutselspullen die het kunstwerk konden verfraaien Ook deze ouders hebben naast de warmte van elkaar ook iets tastbaars mee

    Original URL path: http://www.aangeborenhartafwijking.nl/client/15/default.asp?websiteid=15&contentid=6526&hoofdid=4798&pagetitle=2010_Dag_ouders_overleden_kind (2016-01-14)
    Open archived version from archive

  • Patientenvereniging Aangeboren Hartafwijkingen -  Lotgenotencontact / Activiteitenoverzicht / Verslagen en foto's / Verslagen en foto's archief
    UMCU Jongerenweekend Contactochtend LUMC 2008 Workshop voor kinderen Jongerenweekend Mijn hart of ik Themadag volwassenen EETSJ Outdoor Themaweekend Informatieochtend WKZ 2007 Dag ouders overleden kind LCD Speelstad Oranje Themadag 35plus Kids en Cars 1 april Jongerenweekend 2009 Contactochtend EMC 2009 Huiskamerbijeenkomst 2009 LCD ouders 2009 Boottocht jongeren 2009 Contactochtend UMCG 2009 Infodag Nijmegen Utrecht 2009 Kidzcity 6 juni 2009 Contactochtend UMCU 2009 Jongerenweekend 2009 Contactochtend LUMC 2008 Workshop voor kinderen

    Original URL path: http://www.aangeborenhartafwijking.nl/client/15/default.asp?websiteid=15&contentid=6583&hoofdid=4798&pagetitle=Verslagen_en_fotos_archief (2016-01-14)
    Open archived version from archive

  • Patientenvereniging Aangeboren Hartafwijkingen -  Lotgenotencontact / Activiteitenoverzicht / Verslagen en foto's / Verslagen en foto's archief / 2009 Contactochtend EMC
    Willem Helbing hoofd kindercardiologie Hier vindt u de presentatie Gezond leven met een aangeboren hartafwijking voeding beweging en acceptatie Drs Ingrid Frohn kindercardioloog en dr Liesbeth Utens psycholoog Bestuurslid Just Deinum introduceerde de PAH aan mensen die nog geen lid waren Het verslag van deze dag wordt geplaatst in het ledenblad Sinus van maart 2010 Onderstaande foto s werden op deze dag gemaakt 2009 Contactochtend EMC 2009 Huiskamerbijeenkomst 2009 LCD

    Original URL path: http://www.aangeborenhartafwijking.nl/client/15/default.asp?websiteid=15&contentid=6584&hoofdid=6583&pagetitle=2009_Contactochtend_EMC (2016-01-14)
    Open archived version from archive

  • Patientenvereniging Aangeboren Hartafwijkingen -  Lotgenotencontact / Activiteitenoverzicht / Verslagen en foto's / Verslagen en foto's archief / 2009 Huiskamerbijeenkomst
    onder andere je partner je kinderen je vrienden en op je werk Ook was het opvallend dat we allemaal erg gedreven waren in een bepaalde sport of in het werk om toch te kunnen bewijzen dat je met een hartafwijking niet anders wilt zijn dan de ander Je wilt er bij horen en een toekomst opbouwen tussen periodes van operaties revalideren en het vervolgens weer oppakken steeds opnieuw van je dagelijkse leven Soms na kritieke momenten die in je leven zijn voorgevallen ga je toch nadenken over hoe je eigenlijk in het leven staat Je wordt weer zo geconfronteerd met ziekte en hoe teer het leven kan zijn daardoor kies je soms bewust voor geen promotie op je werk maar hou je het liever rustig zoals het op dat moment is Dat zijn allemaal dingen waar we veel overeenkomsten met elkaar in hadden Soms ook een les voor de ander die ten koste van alles zich na een periode van ziekte juist weer extra wilde bewijzen Er was een jonge man bij die net te horen had gekregen dat hij een aangeboren hartafwijking had Hij moest nog geopereerd worden Het was nog niet helemaal duidelijk in welk ziekenhuis hij geholpen kon worden Door die avond aanwezig te zijn kreeg hij natuurlijk best veel informatie van ons En de vele vragen die hij had samen met zijn vrouw kon hij die avond stellen We gaven hem advies zo open mogelijk te zijn vooral naar de behandelend arts We waren allemaal door dezelfde Thoraxchirug Prof dr A J J C Bogers geopereerd Dat schiep gelijk veel vertrouwen bij elkaar Ook de controles waren bij dezelfde cardiologen in het Erasmus MC waar we allemaal als patiënt erg tevreden over zijn Toen de avond om half elf beëindigd werd bedankte iedereen me voor het

    Original URL path: http://www.aangeborenhartafwijking.nl/client/15/default.asp?websiteid=15&contentid=6585&hoofdid=6583&pagetitle=2009_Huiskamerbijeenkomst (2016-01-14)
    Open archived version from archive



  •