archive-nl.com » NL » A » AANGEBORENHARTAFWIJKING.NL

Total: 307

Choose link from "Titles, links and description words view":

Or switch to "Titles and links view".
  • Patientenvereniging Aangeboren Hartafwijkingen -  Lotgenotencontact / Activiteitenoverzicht / Verslagen en foto's / Verslagen en foto's archief / 2009 LCD ouders
    narcose en het gebruik van de hart longmachine bij hartpatiënten op jonge leeftijd en de ontwikkeling van deze patiënten vergeleken met de ontwikkeling van kinderen die geen medische ingrepen hebben gehad Aan de orde kwam ook de kwaliteit van leven van mensen met een aangeboren hartafwijking waarbij de genoemde resultaten uit een daarover uitgevoerd onderzoek bemoedigend zijn Een helder en interessant verhaal Prof Dr Sinnema klinisch psycholoog in het UMC te Utrecht hield een voordracht over opgroeien met een aangeboren hartafwijking ontwikkeling en opvoedingsvragen De diverse ontwikkelingsfasen van een kind werden belicht Hieruit bleek nadrukkelijk het belang van geborgenheid en veiligheid in de eerste jaren Dit in schril contrast met de noodzakelijke operatie s in de eerste levensjaren bij kinderen met een ernstige hartafwijking waarbij je als ouder tijdens de ziekenhuisopnames die geborgenheid en veiligheid niet altijd goed kunt bieden Verhelderend was de bespreking van de beschermingsmechanismen die kinderen hanteren te weten vechten vluchten en verstarren Daarnaast is ondermeer gesproken over de psychische gevolgen van operaties op jonge leeftijd en de mogelijkheden om kinderen te helpen met deze problemen Hiervoor zijn in het UMC behandelprogramma s ontwikkeld Een belangrijk inzicht dat meegegeven werd had betrekking op de acceptatie Acceptatie is een doorlopend proces dat met golven verloopt iedere nieuwe fase in het leven vraagt een nieuwe acceptatie Beide voordrachten sloten mooi op elkaar aan Tijdens de lunchpauze was er gelegenheid tot het bezoeken van de stand van Fitkids Voor het middagprogramma werd de groep opgedeeld in kleinere groepen op basis van de leeftijd van het kind Er werden interactieve sessies gehouden die geleid werden door kindercardiologen en psychologen waar de deelnemers in de gelegenheid werden gesteld om dieper in te gaan op de voordracht van de ochtend en vragen te stellen Door de groepsindeling op leeftijd te maken waren vragen

    Original URL path: http://www.aangeborenhartafwijking.nl/client/15/default.asp?websiteid=15&contentid=6586&hoofdid=6583&pagetitle=2009_LCD_ouders (2016-01-14)
    Open archived version from archive


  • Patientenvereniging Aangeboren Hartafwijkingen -  Lotgenotencontact / Activiteitenoverzicht / Verslagen en foto's / Verslagen en foto's archief / 2009 Boottocht jongeren
    hele groep verbleef op zeilschip de Admiraal van Kinsbergen Als activiteiten stonden een bezoek aan NEMO en aan de bioscoop op het programma en natuurlijk een stuk varen In het weekend is ook het eigenwijsheden spel gespeeld wat een eyeopener was voor velen Op de vraag of er volgend jaar weer een weekend georganiseerd moest worden werd luid met JA geantwoord Na afloop werden ook de medische vrijwilligers bedankt met

    Original URL path: http://www.aangeborenhartafwijking.nl/client/15/default.asp?websiteid=15&contentid=6587&hoofdid=6583&pagetitle=2009_Boottocht_jongeren (2016-01-14)
    Open archived version from archive

  • Patientenvereniging Aangeboren Hartafwijkingen -  Lotgenotencontact / Activiteitenoverzicht / Verslagen en foto's / Verslagen en foto's archief / 2009 Contactochtend UMCG
    van de presentatie van Prof Dr Rolf Berger Dr Elke Hoendernis cardioloog had als onderwerp zwangerschap en sport Wanneer je een aangeboren hartafwijking hebt ben je veelal beperkt in je sportkeuze Toch is lichaamsbeweging belangrijk De patient en familie vindt het vaak beangstigend maar dat komt ook doordat ze vaak niet goed uitgelegd krijgen welke sport en intensiteit gewenst is Met duidelijke voorbeelden en humoristische plaatjes gaf zij aan wat belangrijk is om te weten en welke sporten je kunt beoefenen Vervolgens heeft zij een verhaal gehouden over de medische aspecten rondom een zwangerschap bij een vrouw met een aangeboren hartafwijking Er werd ingegaan op de soort aangeboren hartafwijking en de risico s voor moeder en kind Ook werd stilgestaan bij de gevaren van sommige medicijnen Zij gaf ook een overzicht van de soorten anticonceptie wanneer je juist niet zwanger wil worden Klik hier voor een selectie uit de dia s van de presentatie van Dr Elke Hoendernis Na een korte koffie pauze en informatie over de PAH nam Annelies volwassene met een aangeboren hartafwijking het woord Ze blikte uitgebreid terug op haar leven Ze vertelde over de vele operaties en revalidaties die ze had ondergaan Daarnaast ging ze in op de obstakels die ze was tegengekomen en op welke wijze ze deze had opgelost Annelies vertelde zeer enthousiast haar verhaal en gaf daarnaast ook nuttige tips Interesse in de presentatie van Annelies Stuur dan een mail naar a molen hotmail com Dr Joost van Melle cardioloog gaf een presentatie over het centrum voor aangeboren hartafwijkingen in Groningen en een korte geschiedenis van aangeboren hartafwijkingen in de wereld en in UMCG Groningen bijvoorbeeld de eerste operatie in Nederland met een hart long machine werd in Groningen verricht in mei 1957 De prognose van patiënten met een aangeboren hartafwijking is in

    Original URL path: http://www.aangeborenhartafwijking.nl/client/15/default.asp?websiteid=15&contentid=6588&hoofdid=6583&pagetitle=2009_Contactochtend_UMCG (2016-01-14)
    Open archived version from archive

  • Patientenvereniging Aangeboren Hartafwijkingen -  Lotgenotencontact / Activiteitenoverzicht / Verslagen en foto's / Verslagen en foto's archief / 2009 Infodag Nijmegen-Utrecht
    per 1 september de operaties ook Daarna volgden uitgebreide presentaties van dr R Tanke kindercardioloog UMCN en dr J Strengers kindercardioloog WKZ Klik op hun naam voor deze presentaties Na de presentaties was er tijd voor vragen van ouders Klik hier voor de vragen die na afloop werden gesteld en beantwoord Tijdens de pauze en na afloop konden ouders nog individueel vragen stellen aan de aanwezige medici Een verslag over

    Original URL path: http://www.aangeborenhartafwijking.nl/client/15/default.asp?websiteid=15&contentid=6589&hoofdid=6583&pagetitle=2009_Infodag_Nijmegen-Utrecht (2016-01-14)
    Open archived version from archive

  • Patientenvereniging Aangeboren Hartafwijkingen -  Lotgenotencontact / Activiteitenoverzicht / Verslagen en foto's / Verslagen en foto's archief / 2009 Kidzcity 6 juni
    kids samen delen ouders Zodra de kinderen binnen waren holden zij heen en weer van de ene leuke attractie naar de andere De botsauto s de hoge glijbanen de draaimolens te veel om op te noemen Geniet mee met de foto s Voor de ouders was er een workshop georganiseerd Hartenouder van je hartenkind die door Irma Hoen Kinesioloog werd gepresenteerd 2009 Contactochtend EMC 2009 Huiskamerbijeenkomst 2009 LCD ouders 2009

    Original URL path: http://www.aangeborenhartafwijking.nl/client/15/default.asp?websiteid=15&contentid=6590&hoofdid=6583&pagetitle=2009_Kidzcity_6_juni (2016-01-14)
    Open archived version from archive

  • Patientenvereniging Aangeboren Hartafwijkingen -  Lotgenotencontact / Activiteitenoverzicht / Verslagen en foto's / Verslagen en foto's archief / 2009 Contactochtend UMCU
    nieuwe GUCH afdeling GUCH staat voor Grown Up with Congenital Heart Disease Dr J J van der Smagt klinisch geneticus gaf een impressie van wat genetica inhoudt en welke mogelijkheden beschikbaar zijn om dit te onderzoeken Op dit moment is men nog niet in staat alle hartafwijkingen te onderzoeken maar men komt steeds meer te weten door welke factoren aangeboren hartafwijkingen ontstaan Presentatie J J van der Smagt Dr Gert Jan Sieswerda cardioloog hield een boeiend betoog over welke middelen er beschikbaar moeten komen voor mensen met aangeboren hartafwijkingen UMC Utrecht is druk bezig om deze middelen mogelijk te maken Als voorbeeld gaf hij aan dat je een hele beroemde schilder kunt worden Presentatie G Tj Sieswerda Vervolgens vertelde de zus van een patiënt met een aangeboren hartafwijking haar belevenissen en ervaringen Naar haar idee is het belangrijk om dit niet als een taboe te zien maar er juist met elkaar binnen het gezin over te praten We mogen terug kijken op een zeer informatieve boeiende ochtend Dit bleek ook uit de reacties na afloop en uit de 18 nieuwe aanmeldingen voor lidmaatschap van de PAH 2009 Contactochtend EMC 2009 Huiskamerbijeenkomst 2009 LCD ouders 2009 Boottocht jongeren 2009 Contactochtend UMCG

    Original URL path: http://www.aangeborenhartafwijking.nl/client/15/default.asp?websiteid=15&contentid=6591&hoofdid=6583&pagetitle=2009_Contactochtend_UMCU (2016-01-14)
    Open archived version from archive

  • Patientenvereniging Aangeboren Hartafwijkingen -  Lotgenotencontact / Activiteitenoverzicht / Verslagen en foto's / Verslagen en foto's archief / 2009 Jongerenweekend
    worden om 9 uur begint de workshop van John Dijkgraaf over het omgaan met emoties Als hartpatiënt word je soms geconfronteerd met moeilijke emoties als verdriet en angst Hoe kun je daar op een goede manier mee omgaan Het eerste deel van de workshop bestaat uit een presentatie in het tweede deel spelen we een kaartenspel waarbij iedereen één kaart krijgt waarop een levenswijsheid gedrukt staat Ieder moet zijn uitleg geven over deze wijsheid en vervolgens de vraag beantwoorden die betrekking heeft op die wijsheid Een leerzame workshop Nadat er dankzij de workshop de nodige aandacht is besteed aan moeilijke emoties is het s middags tijd voor het omgaan met een makkelijke emotie plezier Shoppen is voor menigeen toch wel het equivalent van plezier dus we togen weer de binnenstad in om te shoppen In groepjes gaan we uiteen en na ongeveer 3 uur komt iedereen terug met schoenen kleren platen jassen eten en niets Moe maar voldaan pakken we de bus terug naar het Stay Okay Om half 6 schuiven we aan voor de maaltijd een warm buffetje van soep salade aardappeltjes broccoli vis en vlees en nog meer lekkers Het laatste onderdeel van het programma voor deze dag is aangebroken de bioscoop Na het eten gaan we met z n allen naar de film Yes man met Jim Carrey Lachen geblazen onder het genot van popcorn en M M s en een vage mix van die twee Na de film gaan we weer terug naar het Stay Okay waar een aantal van ons tot in de vroege uurtjes aan de bar hangt Zondagochtend een uurtje later ontbijten dan gisteren Na het ontbijt gaan we schaatsen Leuk De helft van ons kiest ervoor om het schaatsen over te slaan en meteen met een warme kop chocolademelk met slagroom in

    Original URL path: http://www.aangeborenhartafwijking.nl/client/15/default.asp?websiteid=15&contentid=6592&hoofdid=6583&pagetitle=2009_Jongerenweekend (2016-01-14)
    Open archived version from archive

  • Patientenvereniging Aangeboren Hartafwijkingen -  Lotgenotencontact / Activiteitenoverzicht / Verslagen en foto's / Verslagen en foto's archief / 2009 Contactochtend LUMC
    staat de ontwikkeling van nieuwe technieken niet stil Na afloop hield Dr Blom een interview met Merel 17 jaar een patiënt waarbij een ICD is geplaatst Merel vertelde dat het krijgen van een schok een grote impact heeft op je dagelijks leven maar dat er heel goed mee te leven is Merel kan haar eigen leven leiden zoals ze zelf wil en ondervindt nauwelijks last Vervolgens gaven Alwin van der Geer senior verpleegkundige Kindercardiologie en Mevrouw dr Monique Jongbloed congenitaal cardioloog een presentatie over de overstap van kindercardiologie naar de congenitaal cardiologie Alwin sprak over wat de overstap nu daadwerkelijk inhoudt Voor kinderen zal de voornaamste verandering zijn om zonder ouder s een gesprek met de cardioloog te hebben en ook zelf de verantwoordelijkheid te krijgen Bijv voor het maken van een afspraak of onderzoek Presentatie LUMC over transitie Monique Jongbloed vertelde over de organisatie van de afdeling cardiologie en wat je hier kunt verwachten en wat het verschil is met de oude vertrouwde kindercardiologie Na afloop was er een lunch en gelegenheid tot napraten en bezoeken van de PAH stand De PAH mocht een aantal nieuwe leden verwelkomen Het LUMC Leiden heeft daarnaast een donatie gedaan van 1 000

    Original URL path: http://www.aangeborenhartafwijking.nl/client/15/default.asp?websiteid=15&contentid=6593&hoofdid=6583&pagetitle=2009_Contactochtend_LUMC (2016-01-14)
    Open archived version from archive



  •