archive-nl.com » NL » B » BWSNL.NL

Total: 20

Choose link from "Titles, links and description words view":

Or switch to "Titles and links view".
  • Belangenvereniging Beckwith-Wiedemann Syndroom
    op heden de oorzaak onbekend is In 1964 werd het syndroom voor het eerst beschreven door Dr Beckwith een Amerikaanse kinderpatholoog en Dr Wiedemann een Duitse kinderarts Dat vóór die tijd niets gepubliceerd werd wil niet zeggen dat het syndroom niet eerder voorkwam Het werd alleen niet als zodanig herkend Er bestaat zelfs een beeldje dat diverse kenmerken van het BWS heeft en dat dateert uit de pre Colombiaanse tijd

    Original URL path: http://www.bwsnl.nl/ (2016-02-10)
    Open archived version from archive


  • BWS - Over het syndroom
    als zodanig herkend Er bestaat zelfs een beeldje dat diverse kenmerken van het BWS heeft en dat dateert uit de pre Colombiaanse tijd De eerste beschrijving van wat nu BWS heet stamt waarschijnlijk al uit 1861 en is geschreven door Dr Buhl Tussen 1920 en 1950 zijn nog een aantal rapporten verschenen van mogelijke BWS gevallen In Nederland Ongeveer 1 15 000 kinderen wordt geboren met het BWS dat zijn er 10 tot 15 per jaar in Nederland BWS komt even vaak voor bij jongens als bij meisjes Meestal wordt maar één kind in een gezin met het syndroom geboren Sporadisch komen er meerdere kinderen in een familie voor Het syndroom wordt gekenmerkt door een grote verscheidenheid aan aangeboren afwijkingen symptomen die in een veelvoud van combinaties voorkomen De meeste afwijkingen zijn van tijdelijke aard Door de verscheidenheid aan symptomen wordt niet altijd de juiste diagnose gesteld In een aantal lichte gevallen gebeurt dit zelfs nooit Het stellen van deze diagnose is echter van groot belang dit in verband met het nogal eens voorkomen van een verlaagd bloedsuikergehalte en de weliswaar geringe maar toch aanwezige kans op de ontwikkeling van kwaadaardige tumoren in de buikholte E M G Syndroom Het

    Original URL path: http://www.bwsnl.nl/Hoofdmenu/Het+syndroom (2016-02-10)
    Open archived version from archive

  • 1. informatievoorziening - 2 onderling uitwisselen ervaringen syndroom belangenvereniging
    om de volgende redenen Het kunnen praten met iemand die hetzelfde heeft meegemaakt kan volgens onze ervaringen een hele steun zijn Al is het maar om deze ouders te vertellen dat hoewel het syndroom relatief weinig voorkomt zij niet de enige in Nederland of België zijn De informatie die in ziekenhuizen gegeven wordt is vaak onvoldoende mede door de onbekendheid met het syndroom en het ontbreken van Nederlandse documentatie 2

    Original URL path: http://www.bwsnl.nl/Hoofdmenu/De+vereniging (2016-02-10)
    Open archived version from archive

  • Dr. Bruce Beckwith.
    v w b de groei ontwikkeling en de levensloop van hun kinderen aangevuld met jaarlijkse foto s Deze series laten een zeer optimistische toekomstverwachting zien voor kinderen die BWS hebben De pubers en volwassenen waarbij het BWS in hun kinderjaren werd vastgesteld vertonen slechts sporadisch nog zichtbare symptomen hiervan zelfs in die gevallen die het syndroom in ernstige mate hadden De uiteindelijke lengte verschilt uiteraard maar uitzonderlijke lengtes komen niet voor De intelligentie is over het algemeen normaal met meer gevallen van hoge dan van lage intelligentie In de gevallen van suikerziekte kransslagaderafwijkingen en nieuwgroei van weefsel blijft een toekomstverwachting onzeker en hetzelfde geldt voor hun eventuele kinderen Echter tot op heden zijn mij geen voorvallen bekend die de zeer optimistische toekomstverwachting die ik aan ouders met een BWS kind meegeef doen veranderen Er zijn niet veel syndromen van aangeboren afwijkingen die tijdafhankelijk zijn er waarbij zoveel verbeteringen optreden als bij het BWS Ouders die zich zorgen maken omdat hun baby er anders uitziet kunnen gerustgesteld zijn Als hun kind opgegroeid is zal niemand nog kunnen zien dat het een BWS baby was De belangrijkste punten waar ik bij ouders die net een BWS baby hebben gekregen de nadruk op leg zijn Op complicaties die zich voor kunnen doen bij BWS symptomen kan en zal normaal gesproken van tevoren worden ingespeeld omdat ze bekend zijn en daarom worden ze bijna altijd zonder problemen afgehandeld Hoe ouder het kind wordt des te normaler gaat het er uit zien De meeste nakomelingen die getroffen worden door het BWS zullen naar alle waarschijnlijkheid het syndroom in zo n lichte mate hebben dat het de kwaliteit van hun leven niet zal beïnvloeden Ik probeer ouders aan te moedigen hun kind niet te zien als syndroom baby s maar als baby s of kinderen met

    Original URL path: http://www.bwsnl.nl/Hoofdmenu/Notitie+Dr+Beckwith (2016-02-10)
    Open archived version from archive

  • Aanvraagformulier - belangenvereniging bws doddendaal 18 6715 jw
    Syndoom Beckwith Wiedemann Uw contributie kunt u overmaken op gironummer 6269654 t n v Belangenvereniging BWS Doddendaal 18 6715 JW Ede Indien gewenst kunt u dit formulier ook printen invullen en vervolgens opsturen naar Belangenvereniging BWS Doddendaal 18 6715 JW Ede Aanvraagformulier Persoonlijke gegevens Naam Straat en huisnummer Postcode en woonplaats E mail Bedrag per jaar minimaal 11 50 Nieuwsbrief Ja ik wil de nieuwsbrief ontvangen Nee ik wil de

    Original URL path: http://www.bwsnl.nl/Hoofdmenu/Lid+worden+en+doneren (2016-02-10)
    Open archived version from archive

  • Belangenverenigingen - overige websites
    Nieuws 30 januari 2010 De aankomende periode worden de ledenverslagen gepubliceerd op het afgeschermde gedeelte van STEUN ONS LEDENGEDEELTE Verwante sites Belangenverenigingen BWS Children Foundation Verenigde Staten Belangenvereniging BWS Verenigd Koninkrijk Belangenvereniging BWS Italië Overige websites De Vereniging Samenwerkende Ouder en Patiëntenorganisaties Dr Beckwith Dr Bruce Beckwith maakte een uitgebreide notitie over het syndroom Lees de notitie De belangenvereniging De doelstelling van de vereniging is tweeledig informatievoorziening het uitwisselen van

    Original URL path: http://www.bwsnl.nl/Hoofdmenu/Verwante+sites (2016-02-10)
    Open archived version from archive

  • Belangenvereniging BWS
    doneren Verwante sites Contact Nieuws 30 januari 2010 De aankomende periode worden de ledenverslagen gepubliceerd op het afgeschermde gedeelte van STEUN ONS LEDENGEDEELTE Contact Belangenvereniging BWS Doddendaal 18 6715 JW Ede tel 0318 625110 info bwsnl nl Dr Beckwith Dr Bruce Beckwith maakte een uitgebreide notitie over het syndroom Lees de notitie De belangenvereniging De doelstelling van de vereniging is tweeledig informatievoorziening het uitwisselen van ervaringen Meer over de vereniging

    Original URL path: http://www.bwsnl.nl/Hoofdmenu/Contact (2016-02-10)
    Open archived version from archive

  • Raadplegen ledenverslag
    het afgeschermde gedeelte van deze website Leden kunnen dan na het inloggen hun eigen verslag maar ook dat van andere leden raadplegen Omdat het verslag niet altijd bijgewerkt is ontvangen we graag aanvullende actuele informatie over de ontwikkeling van de leden Deze informatie kan bij voorkeur per e mail aangeleverd worden via info bwsnl nl of per post naar het onder Contact vermelde verenigingsadres Behalve de ledenverslagen worden de aankomende

    Original URL path: http://www.bwsnl.nl/Hoofdmenu/Nieuws (2016-02-10)
    Open archived version from archive