archive-nl.com » NL » C » CROHN-COLITIS.NL

Total: 432

Choose link from "Titles, links and description words view":

Or switch to "Titles and links view".
  • 04-11-2015 Stomavereniging: wie bepaalt welk stomamateriaal nodig is? - crohn-colitis.nl-
    publiceerde blijkt dat het vinden van passend materiaal voor een kwart van de stomadragers langer dan een jaar duurt Ook blijkt dat er een relatie is tussen het voorkomen van lichamelijke problemen en hoelang iemand zoekt Belangrijke redenen voor mensen om over te stappen op ander materiaal zijn lekkages 55 oncomfortabel materiaal 35 en huidproblemen 29 Invoer protocol noodzaak Het vinden van het juiste stomamateriaal moet volgens de Stomavereniging een samenspraak zijn tussen stomadragers en gespecialiseerde stomaverpleegkundigen Mensen met een stoma kunnen immers goed aangeven wat hun wensen zijn En stomaverpleegkundigen hebben de specialistische kennis om het best passende materiaal te vinden Momenteel zijn er geen richtlijnen of normen die bepalen welk hulpmiddel het meest adequaat is voor de stomadrager Volgens de Stomavereniging zorgt dit ervoor dat partijen zoals zorgverzekeraars of leveranciers de ruimte krijgen om af te gaan wijken van dat wat de stomaverpleegkundige specialist voorschrijft Dit is een gevaarlijke ontwikkeling vindt de Stomavereniging Minister Schippers refereert hier ook aan in haar brief van 13 oktober aan de tweede kamer Zij geeft aan dat er steeds vaker geluiden zijn dat de hulpmiddelenzorg onder druk staat en dat er zorgen zijn over de kwaliteit van hulpmiddelenzorg keuzevrijheid de productkwaliteit en het toezicht De Stomavereniging dringt er dan ook bij de minister op aan om het bestuurlijk overleg waarvoor ook de Stomavereniging is uitgenodigd zo snel mogelijk plaats te laten vinden Blijf op de hoogte van de laatste informatie Overzicht Volgende terug top DE VERENIGING De CCUVN ANBI Organisatie Verenigingsraad Bestuur Regio s Servicebureau Vacatures Nieuws Archief Agenda Archief Inschrijven IBD dag Publicaties Bestellen brochures folders boeken Crohniek Nieuwsbrief IBD nieuwsbrief Presentaties Kaderleden DOE MEE Leden Informatie lidmaatschap Lid worden Adreswijzigingen Steun ons Donatie Schenking Support Actie Testament CCUFonds CC Panel Actueel Meedoen Resultaten en acties Veelgestelde vragen Meldpunt Medicatieproblemen Kinderen

    Original URL path: http://www.crohn-colitis.nl/vereniging/nieuws/nieuws/04-11-2015-stomavereniging-wie-bepaalt-welk-stomamateriaal-nodig-is?objectSynopsis=v-yZmEaR0IpM1HlHI2FKPg (2016-01-09)
    Open archived version from archive


  • 03-11-2015 Unieke dunnedarm- en buikwandtransplantatie UMCG - crohn-colitis.nl-
    bloedbaan toegediend Behalve dat mensen met TPV geen gewoon voedsel kunnen opnemen zijn deze patiënten hierdoor ook vaak aan huis gebonden Bovendien leidt de voedingslijn geregeld tot infecties en vergt deze dagelijks intensieve verzorging en strikte hygiëne Laatste behandeloptie Als gevolg van de langdurige intraveneuze voeding gingen bij Taetske haar leverfuncties ernstig achteruit en ook psychisch viel het feit dat ze nooit meer gewoon kon eten en afhankelijk was van voeding die via een infuus in de bloedbaan komt Taetske heel zwaar Zij werd depressief Samen met het UMCG kwam ze tot de slotsom dat een donordarm hoe risicovol die operatie ook is haar laatste behandeloptie was Uniek Het is voor het eerst in Nederland en in de Eurotransplantregio dat een patiënt een buikwandtransplantatie onderging Ook de betrokkenheid van plastisch chirurgen bij deze complexe procedure is uniek voor de transplantatiegeneeskunde De gecombineerde transplantatie heeft negen uur in beslag genomen Op dit moment gaat het goed met Taetske Dankzij de gecombineerde transplantatie kan zij weer gewoon eten en beschikt ze ook weer over een gesloten en gave buik Enige ziekenhuis Het UMCG is het enige ziekenhuis in Nederland dat dunne darmtransplantaties uitvoert In 2001 werd in Groningen de eerste dunne darmtransplantatie bij een volwassene uitgevoerd en in 2008 voor het eerst bij een kind Sindsdien zijn in Nederland 14 dunne darmtransplantaties uitgevoerd bij 13 patiënten waarvan 5 kinderen en 8 volwassenen Meer informatie Lees meer achtergrond op de website van het UMCG en het persbericht Ook Trouw besteedt er dinsdag 3 november ruimschoots aandacht aan Vanavond in het 18 00 uur en 20 00 uur journaal ook een item over deze unieke operatie De Wereld Draait Door had Taetske en een aantal artsen te gast in de uitzending Overzicht Volgende terug top DE VERENIGING De CCUVN ANBI Organisatie Verenigingsraad Bestuur Regio

    Original URL path: http://www.crohn-colitis.nl/vereniging/nieuws/nieuws/03-11-2015-unieke-dunnedarm--en-buikwandtransplantatie-umcg?objectSynopsis=v-yZmEaR0IpM1HlHI2FKPg (2016-01-09)
    Open archived version from archive

  • 28-10-2015 Zorgverzekering 2016 kiezen? - crohn-colitis.nl-
    uit waarin mensen onafhankelijke informatie krijgen over zorgverzekeringen Directeur Dianda Veldman Het is geen polisvergelijker maar een boekje waarmee verzekerden in de enorme veelheid cijfers en tekst die met hun polis meekomt beter de weg kunnen vinden Met de kennis uit de Keuzegids kunnen mensen weloverwogen beoordelen wat ze willen en waarom Daarnaast is er ook een checklist zorgverzekeringen online Verzekerden vinken op de website aan welke zorg zij nodig denken te hebben en vergelijken hun zorgpolis met een persoonlijke checklist Consumentenbond Ook de Consumentenbond helpt u bij uw keuze Op hun website vindt u alle informatie over zorgverzekeringen gratis en voor iedereen beschikbaar Bijvoorbeeld Overzicht van alle zorgverzekeraars en zorgverzekeringen Ervaringen van andere consumenten per zorgverzekeraar Informatie over de verschillende pakketten voor de verschillende situaties Advies over eigen risico en vergoeding ook met betrekking tot chronische aandoeningen Lees meer Overzicht Volgende terug top DE VERENIGING De CCUVN ANBI Organisatie Verenigingsraad Bestuur Regio s Servicebureau Vacatures Nieuws Archief Agenda Archief Inschrijven IBD dag Publicaties Bestellen brochures folders boeken Crohniek Nieuwsbrief IBD nieuwsbrief Presentaties Kaderleden DOE MEE Leden Informatie lidmaatschap Lid worden Adreswijzigingen Steun ons Donatie Schenking Support Actie Testament CCUFonds CC Panel Actueel Meedoen Resultaten en acties Veelgestelde vragen Meldpunt

    Original URL path: http://www.crohn-colitis.nl/vereniging/nieuws/nieuws/28-10-2015-zorgverzekering-2016-kiezen?objectSynopsis=v-yZmEaR0IpM1HlHI2FKPg (2016-01-09)
    Open archived version from archive

  • 28-09-2015 Eerste twee kenniskaarten voor short bowel syndroom gelanceerd - crohn-colitis.nl-
    patiëntenorganisatie belangrijk vinden voor de zorg Voor wie is de kenniskaart De kenniskaart maakt de organisatie van de zorg voor zeldzame ziekten zichtbaar voor patiënten en professionals Wie maakt de kenniskaart Het project Expertise in kaart heeft als doel om de organisatie van de zorg rondom zeldzame ziekten in kaart te brengen Samen met de patientenvereniging doorlopen zij het traject om te komen tot een kenniskaart CCUVN short bowel benaderde het projectteam en het resultaat is vier kenniskaarten voor short bowel syndroom Hoe is een kenniskaart opgebouwd De kenniskaart is gebaseerd op tien onderwerpen die belangrijk zijn voor een expertisecentrum en de kenniskaart bestaat uit twee delen een patientdeel en een centrumdeel In het patiëntdeel staat de ervaring van patiënten met de organisatie van de zorg en wat patiënten en de patiëntenorganisatie belangrijk vinden voor de organisatie van de zorg Dit deel is ingevuld aan de hand van de resultaten van een online enquête onder patiënten en de visie van de patiëntenorganisatie In dit geval CCUVN short bowel In het centrumdeel staat hoe het expertisecentrum de zorg biedt en welke expertise het centrum in huis heeft Dit deel is ingevuld aan de hand van een gesprek tussen een delegatie van patiënten en de experts van het expertisecentrum Eén kenniskaart per expertisecentrum Als er voor een specifieke zeldzame aandoening meerdere expertisecentra zijn krijgt elk expertisecentrum een eigen kenniskaart Het patiëntdeel is dan op alle kenniskaarten gelijk maar het centrumdeel verschilt In het geval van short bowel syndroom zijn er vier exepertisecentra namlijk het AMC Vumc Radboudumc en UMCG N B Een kenniskaart is geen beoordeling of kwaliteitsmeting van de expertisecentra De kenniskaarten zijn bedoeld zoals de naam al zegt om de organisatie van de zorg in kaart te brengen Dit gebeurt vanuit patiëntenperspectief Overzicht Volgende terug top DE VERENIGING De CCUVN

    Original URL path: http://www.crohn-colitis.nl/vereniging/nieuws/nieuws/28-09-2015-eerste-twee-kenniskaarten-voor-short-bowel-syndroom-gelanceerd?objectSynopsis=v-yZmEaR0IpM1HlHI2FKPg (2016-01-09)
    Open archived version from archive

  • 02-09-2015 Biologicals en biosimilars, wat betekent dat voor u? - crohn-colitis.nl-
    Remsima Biosimilars lijken in grote mate op een biologisch geneesmiddel Toch zijn er kleine verschillen en biosimilars zijn geen exacte kopie van het origineel Lees meer achtergrondinformatie in onze folder 14 Medicijnen bij de ziekte van Crohn en colitis ulcerosa Wat vindt de CCUVN van de ontwikkelingen Niet iedereen weet dat je niet zomaar mag worden omgezet naar een ander medicijn omdat dat goedkoper is De CCUVN ontvangt signalen dat patiënten als ze komen voor een infuus van een verpleegkundige te horen krijgen dat ze een vervangend medicijn zullen krijgen Bij biologische geneesmiddelen is het belangrijk dat er voldoende informatie vooraf wordt gegeven Over een eventuele overstap moet altijd eerst worden overlegd tussen arts en patiënt Hierover hebben artsen afspraken gemaakt Deze zijn opgeschreven in een richtlijn En als u overstapt moet dat goed gecontroleerd gebeuren Dan moet worden geregistreerd welk medicijn op welk moment wordt toegediend wie de fabrikant is en wat het batchnummer is zodat de gegevens kunnen worden gebruikt voor evaluatiedoeleinden Ons uitgangspunt is Goedkoop als het kan duur als het moet Eind september start de CCUVN een onderzoek over dit onderwerp onder het CC panel Meer informatie Zie ook het interview met Tineke Markus directeur CCUVN in de Volkskrantbijlage en het gefilmde interview op de website van biosimilars Nederland Donderdag 3 september is er een groot symposium over biosimilars De CCUVN is hierbij ook aanwezig Overzicht Volgende terug top DE VERENIGING De CCUVN ANBI Organisatie Verenigingsraad Bestuur Regio s Servicebureau Vacatures Nieuws Archief Agenda Archief Inschrijven IBD dag Publicaties Bestellen brochures folders boeken Crohniek Nieuwsbrief IBD nieuwsbrief Presentaties Kaderleden DOE MEE Leden Informatie lidmaatschap Lid worden Adreswijzigingen Steun ons Donatie Schenking Support Actie Testament CCUFonds CC Panel Actueel Meedoen Resultaten en acties Veelgestelde vragen Meldpunt Medicatieproblemen Kinderen Informatie Agenda Nieuws Links Jongeren Informatie Agenda Nieuws Links

    Original URL path: http://www.crohn-colitis.nl/vereniging/nieuws/nieuws/02-09-2015-biologicals-en-biosimilars-wat-betekent-dat-voor-u?objectSynopsis=v-yZmEaR0IpM1HlHI2FKPg (2016-01-09)
    Open archived version from archive

  • 01-09-2015 Volkskrantbijlage besteedt aandacht aan IBD - crohn-colitis.nl-
    Bestuur Regio s Servicebureau Vacatures Nieuws Archief Agenda Archief Inschrijven IBD dag Publicaties Bestellen brochures folders boeken Crohniek Nieuwsbrief IBD nieuwsbrief Presentaties Kaderleden DOE MEE Leden Informatie lidmaatschap Lid worden Adreswijzigingen Steun ons Donatie Schenking Support Actie Testament CCUFonds CC Panel Actueel Meedoen Resultaten en acties Veelgestelde vragen Meldpunt Medicatieproblemen Kinderen Informatie Agenda Nieuws Links Jongeren Informatie Agenda Nieuws Links Forum Forum Spelregels forum CROHN COLITIS ULCEROSA Ziekte van Crohn

    Original URL path: http://www.crohn-colitis.nl/vereniging/nieuws/nieuws/01-09-2015-volkskrantbijlage-besteedt-aandacht-aan-ibd?objectSynopsis=v-yZmEaR0IpM1HlHI2FKPg (2016-01-09)
    Open archived version from archive

  • 11-08-2015 Wachtlijsten crohn- en colitispatiënten nemen toe - crohn-colitis.nl-
    oncologisch gebied Anderen zien de oorzaak in het bevolkingsonderzoek naar darmkanker Ook de CCUVN ontvangt de laatste maanden signalen van oplopende wachttijden en houdt dit nauwlettend in de gaten Medisch Contact Lees meer over deze zorgelijke ontwikkelingen in Medisch Contact vergeet ook niet de brief van de MDL artsen en het achtergrondartikel te lezen Trouw en Telegraaf Ook in Trouw verscheen een artikel De Telegraaf wijdde ook een artikel aan de wachtlijsten Overzicht terug top DE VERENIGING De CCUVN ANBI Organisatie Verenigingsraad Bestuur Regio s Servicebureau Vacatures Nieuws Archief Agenda Archief Inschrijven IBD dag Publicaties Bestellen brochures folders boeken Crohniek Nieuwsbrief IBD nieuwsbrief Presentaties Kaderleden DOE MEE Leden Informatie lidmaatschap Lid worden Adreswijzigingen Steun ons Donatie Schenking Support Actie Testament CCUFonds CC Panel Actueel Meedoen Resultaten en acties Veelgestelde vragen Meldpunt Medicatieproblemen Kinderen Informatie Agenda Nieuws Links Jongeren Informatie Agenda Nieuws Links Forum Forum Spelregels forum CROHN COLITIS ULCEROSA Ziekte van Crohn Diagnose en behandeling Voeding Complicaties Veelgestelde vragen Colitis ulcerosa Diagnose en behandeling Voeding Complicaties Veelgestelde vragen Ervaringen Blog Arthur Blog Laurie Blog Marleen Vlogs Ervaringsverhalen Hulp en zorgverlening Behandelaren Richtlijnen Onderzoek Deelnemen aan onderzoek Lopende onderzoeken Afgesloten onderzoek Tips en links Diverse tips Links Wet en regelgeving Arbeidsongeschiktheid

    Original URL path: http://www.crohn-colitis.nl/vereniging/nieuws/nieuws/11-08-2015-wachtlijsten-crohn--en-colitispatinten-nemen-toe?objectSynopsis=v-yZmEaR0IpM1HlHI2FKPg (2016-01-09)
    Open archived version from archive

  • Agenda - Crohn en Colitis Ulcerosa Vereniging Nederland
    op de titel Hier kunt u de uitnodiging downloaden en u digitaal aanmelden Leden van de CCUVN ontvangen altijd ruim voor de datum een uitnodiging voor bijeenkomsten in hun regio per mail of post Zowel leden als niet leden zijn

    Original URL path: http://www.crohn-colitis.nl/vereniging/agenda?op=makePrintable; (2016-01-09)
    Open archived version from archive