archive-nl.com » NL » C » CROHN-COLITIS.NL

Total: 432

Choose link from "Titles, links and description words view":

Or switch to "Titles and links view".
  • Actueel - crohn-colitis.nl-
    Kaderleden DOE MEE Leden Informatie lidmaatschap Lid worden Adreswijzigingen Steun ons Donatie Schenking Support Actie Testament CCUFonds CC Panel Actueel Meedoen Resultaten en acties Veelgestelde vragen Meldpunt Medicatieproblemen Kinderen Informatie Agenda Nieuws Links Jongeren Informatie Agenda Nieuws Links Forum Forum Spelregels forum CROHN COLITIS ULCEROSA Ziekte van Crohn Diagnose en behandeling Voeding Complicaties Veelgestelde vragen Colitis ulcerosa Diagnose en behandeling Voeding Complicaties Veelgestelde vragen Ervaringen Blog Arthur Blog Laurie Blog

    Original URL path: http://www.crohn-colitis.nl/doemee/panel/actueel (2016-01-09)
    Open archived version from archive


  • Meedoen - crohn-colitis.nl-
    aan de verschillende onderwerpen Kan ik mee doen Niet alleen leden van de CCUVN of mensen met crohn of colitis kunnen meedoen aan het panel Ook je partner familie en zorgverleners kunnen zich inschrijven Afhankelijk van het onderwerp van de peiling zal de juiste doelgroep worden uitgenodigd Meld je aan Vragen over deelname Wellicht heb je nog vragen over deelname Veelgestelde vragen en antwoorden vind je hier Mocht je toch nog onbeantwoorde vragen hebben neem dan contact op met Danielle van der Horst beleidsmedewerker van de CCUVN via 0348 416 840 of info crohn colitis nl terug top DE VERENIGING De CCUVN ANBI Organisatie Verenigingsraad Bestuur Regio s Servicebureau Vacatures Nieuws Archief Agenda Archief Inschrijven IBD dag Publicaties Bestellen brochures folders boeken Crohniek Nieuwsbrief IBD nieuwsbrief Presentaties Kaderleden DOE MEE Leden Informatie lidmaatschap Lid worden Adreswijzigingen Steun ons Donatie Schenking Support Actie Testament CCUFonds CC Panel Actueel Meedoen Resultaten en acties Veelgestelde vragen Meldpunt Medicatieproblemen Kinderen Informatie Agenda Nieuws Links Jongeren Informatie Agenda Nieuws Links Forum Forum Spelregels forum CROHN COLITIS ULCEROSA Ziekte van Crohn Diagnose en behandeling Voeding Complicaties Veelgestelde vragen Colitis ulcerosa Diagnose en behandeling Voeding Complicaties Veelgestelde vragen Ervaringen Blog Arthur Blog Laurie Blog Marleen Vlogs Ervaringsverhalen

    Original URL path: http://www.crohn-colitis.nl/doemee/panel/meedoen (2016-01-09)
    Open archived version from archive

  • Resultaten en acties - crohn-colitis.nl-
    kunnen informeren of de huisarts juist kunnen adviseren om sneller door te verwijzen naar de MDL arts Respons Er hebben 662 mensen gereageerd respons 65 234 van hen heeft in de afgelopen 12 maanden contact gehad met hun huisarts wat gerelateerd was met de ziekte van Crohn of colitis ulcerosa De reacties van deze mensen zijn opgenomen in de uitslag van deze vragenlijst De overige 428 zijn naar het einde van de vragenlijst geleid De netto respons is 23 Conclusie De huisarts blijkt wel degelijk een belangrijke maar beperkte ondersteunende rol te spelen in de IBD zorg De huisarts heeft vaak meer tijd en is makkelijk bereikbaar De huisarts kent vaak de leefsituatie van de patiënt en is daardoor ook laagdrempeliger om naar toe te gaan Voor zaken als herhaalrecept psychische klachten of klachten waarvan men niet zeker is of zij gerelateerd zijn aan de IBD is de huisarts een prima zorgverlener De MDL arts is echter de belangrijkste persoon in het zorgproces en alleen deze arts wordt gezien als degene met de specialistische kennis Het volledige rapport kan je hier inzien Kwaliteit van IBD zorg 2013 Rol van MDL en IBD verpleegkundige steeds belangrijker De MDL en IBD verpleegkundige maken een opmars door hun rol wordt steeds belangrijker blijkt uit het onderzoek Kwaliteit van MDL zorg dat door de CCUVN is uitgevoerd Er deden 415 mensen mee aan dit online onderzoek De helft van de respondenten bezocht in de afgelopen 12 maanden de verpleegkundige In 2009 was dit nog slechts een kwart De beoordeling van de MDL verpleegkundige steeg ten opzichte van vier jaar geleden gemiddeld rapportcijfer van 7 8 naar 8 1 Men geeft aan dat de MDL en IBD verpleegkundige een goede aanvulling zijn op de MDL arts Men is nog verdeeld of de verpleegkundige ook taken van de MDL arts kan overnemen Belangrijk is te melden dat net als in 2009 de MDL arts met een gemiddeld cijfer van 8 1 goed wordt beoordeeld MDL arts en verpleegkundige een goede combinatie De MDL arts wordt uitstekend beoordeeld op deskundigheid en als iemand die de patiënt serieus neemt Wel zegt 11 dat de MDL arts meer belangstelling mag tonen voor de persoonlijke omstandigheden van de patiënt De MDL en IBD verpleegkundige blinken juist weer uit in het persoonlijke contact met de patiënt Het is vooral de combinatie arts en verpleegkundige die mensen enthousiast maakt De internist scoort op alle gebieden lager Keuze voor behandeling Uit het onderzoek blijkt dat de arts in maar liefst 40 van de gevallen bepaalt welke behandeling de patiënt krijgt en de patiënt hier dus niet in betrekt Daarnaast geeft 40 aan dat de arts alleen en niet samen met de patiënt beslist over het wijzigen of stoppen van de medicatie Hier zijn dus verbeteringen nodig Rol huisarts De huisarts neemt een opvallende plek in in het zorgproces De huisarts is maar liefst door 43 van de respondenten bezocht in verband met de ziekte van Crohn en colitis ulcerosa Niet duidelijk is geworden

    Original URL path: http://www.crohn-colitis.nl/doemee/panel/informatie (2016-01-09)
    Open archived version from archive

  • Veelgestelde vragen - crohn-colitis.nl-
    te doen Jouw persoonlijke gegevens worden niet verstrekt aan derden Bij je aanmelding vragen we je enkele aanvullende gegevens in te vullen zoals je geslacht ziekte Deze gegevens hebben wij nodig om de antwoorden goed te kunnen interpreteren We kunnen dan algemene uitspraken doen zoals hoeveel mannen een bepaald antwoord hebben gegeven Wij maken geannonimiseerde rapportages en nemen jouw persoonlijke gegevens hier nooit in op terug Hoe zit het met mijn privacy De onderzoeken worden door de CCUVN uitgevoerd door gebruik te maken van het onderzoeksprogramma Spidox Jouw gegevens zijn strikt vertrouwelijk en niet beschikbaar voor derden Spidox maakt gebruik van beveiligde verbindingen Secure Sockets Layer of SSL waarmee alle informatie tussen Spidox en jouw computer wordt afgeschrmd wanneer je je registreert of een vragenlijst invult terug Hoe kan ik meedoen aan het CC panel of de vragenlijsten Je kan meedoen met het CC panel en de vragenlijsten invullen door je te registreren via https www dezorgvraag nl ccuvn registreren Wanneer je de korte instapenquête hebt doorlopen sta je ingeschreven voor het panel terug Moet ik aan alle onderzoeken deelnemen waarvoor ik word uitgenodigd Bij het digitale CC panel ben je nergens toe verplicht Je doet net zo vaak of weinig mee als je zelf wilt Heb je geen tijd of spreekt het onderwerp je niet aan dan doe je gewoon een keer niet mee terug Wat voor onderzoeken onderwerpen kan ik verwachten In principe kan je alles verwachten van vragen over hoe je omgaat met je ziekte hoe het jouw leven beïnvloedt en wat jouw ervaringen zijn met bijvoorbeeld zorgverzekeraars ziekenhuizen en behandelaars Omdat de onderzoeken zo zijn geselecteerd dat ze aansluiten bij jouw situatie komt het niet vaak voor dat je totaal geen affiniteit hebt met de vragen die je worden gesteld Dit maakt het invullen een stuk plezieriger terug Hoe lang duurt een gemiddelde vragenlijst Invultijden variëren van vijf tot tien minuten Dit wordt altijd van tevoren aangegeven door een geschatte invultijd Zo kan je altijd bekijken of je de tijd hebt voor een vragenlijst terug De link in de uitnodiging werkt niet Wat moet ik doen Stuur een mailtje naar info crohn colitis nl met daarin je naam en de link zoals je die probeerde te volgen We zullen er dan voor zorgen dat het probleem zo snel mogelijk wordt opgelost terug Ik krijg een foutmelding wat moet ik doen Noteer de foutmelding en stuur een e mailtje naar info crohn colitis nl met de melding en wanneer je die kreeg terug Ik ben halverwege de vragenlijst gestopt wat gebeurt er met mijn antwoorde n De gegeven antwoorden worden pas definitief opgeslagen als je de vragenlijst hebt afgerond Halverwege het onderzoek uitloggen is dan ook niet mogelijk Het is wel mogelijk om de vragenlijst open te laten staan en op een door jouw gewenst tijdstip verder te gaan terug Waarom krijg ik een herinnering terwijl ik al heb meegedaan Waarschijnlijk is er een fout gemaakt bij het sturen van de herinneringsmails Je kunt deze mail dan

    Original URL path: http://www.crohn-colitis.nl/doemee/panel/veelgestelde-vragen (2016-01-09)
    Open archived version from archive

  • Informatie - crohn-colitis.nl-
    ook aan de manier waarop de ouders en de rest van het gezin dat doen Het hele gezin is betrokken bij hun ziekte Ouders moeten samen met het kind een evenwicht vinden tussen waakzaamheid en ongerustheid Het verloop van de ziekte Crohn en colitis ulcerosa zijn chronisch Dat wil zeggen dat de darmontsteking op verschillende tijdstippen in het leven terugkomt Het verloop van de ziekte is onvoorspelbaar Uw kind kan zich maanden goed voelen om vervolgens weer flink ziek te worden Het is daarom belangrijk de diagnose met zekerheid te stellen Zodat duidelijk is dat het niet om een aandoening van voorbijgaande aard gaat en aanvallen zo snel mogelijk kunnen worden behandeld Vaak kondigen nieuwe aanvallen zich op dezelfde manier aan als de vorige aanval Als de symptomen vroegtijdig worden herkend kunnen kinderen bij het begin van een nieuwe aanval meteen worden behandeld Al naar gelang de tijd tussen opeenvolgende aanvallen en de mate van controleerbaarheid moeten behandelingsschema s en soms de levenswijze van uw kind worden aangepast Is er een risico op colonmaligniteit bij een kind met IBD Kinderen bij wie IBD in het colon dikke darm is gelokaliseerd hebben een verhoogde kans op het ontwikkelen van dikke darmkanker op latere leeftijd In de richtlijn voor de behandeling van IBD bij kinderen zijn hiervoor aanbevelingen gedaan voor preventie en endoscopisch onderzoek Wanneer de hele dikke darm is ontstoken is behandeling noodzakelijk en dient het gehele colon onderzocht te worden op maligniteiten na ongeveer acht tot tien jaar Echter bij ieder kind met zijn eigen familiaire geschiedenis is het noodzakelijk om het onderzoeksbeleid met de eigen kinder MDL arts te bespreken Speciale artikelen brochures en Zorgzine In Crohniek 2 2011 vindt u een dossier over kinderen met IBD Zorgzine 20 van de NPCF staat in het teken van Een ziek

    Original URL path: http://www.crohn-colitis.nl/doemee/kinderen/informatie (2016-01-09)
    Open archived version from archive

  • Agenda/Nieuws - crohn-colitis.nl-
    Schenking Support Actie Testament CCUFonds CC Panel Actueel Meedoen Resultaten en acties Veelgestelde vragen Meldpunt Medicatieproblemen Kinderen Informatie Agenda Nieuws Links Jongeren Informatie Agenda Nieuws Links Forum Forum Spelregels forum CROHN COLITIS ULCEROSA Ziekte van Crohn Diagnose en behandeling Voeding Complicaties Veelgestelde vragen Colitis ulcerosa Diagnose en behandeling Voeding Complicaties Veelgestelde vragen Ervaringen Blog Arthur Blog Laurie Blog Marleen Vlogs Ervaringsverhalen Hulp en zorgverlening Behandelaren Richtlijnen Onderzoek Deelnemen aan onderzoek

    Original URL path: http://www.crohn-colitis.nl/doemee/kinderen/agenda (2016-01-09)
    Open archived version from archive

  • Links - crohn-colitis.nl-
    je de gegevens om het spel te downloaden www ikhebdat nl Website voor en door kinderen over erfelijke ziekten www jadokterneedokter nl Wie beslist er eigenlijk wat het beste voor je is als je ziek bent Moet er rekening worden gehouden met jouw mening www kindenziekenhuis nl De stichting Kind en Ziekenhuis heeft tot doel het welzijn te bevorderen van het kind vóór tijdens en na een opname in het ziekenhuis www kinderpraktijk lavell nl Een praktijk voor kinderen en hun ouders waar je terecht kunt met elk probleem Kinderpraktijk Lavell is gespecialiseerd in de begeleiding van chronisch zieke kinderen www lifeandibd org Een online informatiebron voor mensen met IBD Er is informatie beschikbaar voor verschillende doelgroepen waaronder kinderen www opkoersonline nl Groepscursussen voor kinderen en jongeren die een chronische ziekte hebben of die behandeld zijn voor kanker en hun broers en zussen www oudersenrugzak nl Alle informatie op een rij over het rugzakje de leergebonden financiering voor kinderen met een handicap of chronische ziekte die extra voorzieningen hebben om gewoon onderwijs te kunnen volgen www poepie info Op deze website kunnen kinderen spelenderwijs zien wat er gebeurt met iedere hap en slok die door hun mond naar binnen gaat Ze kunnen leuke opdrachten en spelletjes spelen hoe beter ze de opdrachten maken hoe beter poepie zich voelt Ook kunnen kinderen van de verschillende opdrachten een buikfijnbewijs uitprinten met een puntenscore www vriendenprogramma nl Het vriendenprogramma is een behandel en preventieprogramma voor angst en depressie www ziekmaarnietschoolziek nl Alles over de EHBZo koffer een hulpmiddel voor basisscholen om het onderwijs aan zieke kinderen beter te organiseren www ziezon nl Handige website voor als je nog op school zit en chronisch ziek bent Ieder kind heeft immers recht op onderwijs en hier kan de school gratis onderwijsondersteuning krijgen Brochure Een leerling

    Original URL path: http://www.crohn-colitis.nl/doemee/kinderen/links (2016-01-09)
    Open archived version from archive

  • Informatie - crohn-colitis.nl-
    onmisbaar Een chronische darmziekte kan de opname van voedingsstoffen belemmeren en zo de groei in de weg staan Behandeling van IBD bij kinderen is dan ook anders dan bij volwassenen Hiervoor is een speciale richtlijn ontwikkeld Daarnaast zijn kinderen en jongeren in volle emotionele ontwikkeling Zo is de puberteit een moeilijke periode voor kinderen met een darmziekte Een puber schaamt zich sneller voor vrienden en vriendinnen en is geneigd symptomen te verzwijgen Ouders moeten alert zijn op symptomen en klachten serieus nemen Er moet niet alleen aandacht gegeven worden aan de manier waarop de patiënt de ziekte verwerkt maar ook aan de manier waarop de ouders en de rest van het gezin dat doen Het hele gezin is betrokken bij hun ziekte Ouders moeten samen met de jongere een evenwicht vinden tussen waakzaamheid en ongerustheid Het verloop van de ziekte Crohn en colitis ulcerosa zijn chronisch Dat wil zeggen dat de darmontsteking op verschillende tijdstippen in het leven terugkomt Het verloop van de ziekte is onvoorspelbaar Uw kind kan zich maanden goed voelen om vervolgens weer flink ziek te worden Het is daarom belangrijk de diagnose met zekerheid te stellen Zodat duidelijk is dat het niet om een aandoening van voorbijgaande aard gaat en aanvallen zo snel mogelijk kunnen worden behandeld Vaak kondigen nieuwe aanvallen zich op dezelfde manier aan als de vorige aanval Als de symptomen vroegtijdig worden herkend kan bij het begin van een nieuwe aanval meteen een behandeling worden ingezet Al naar gelang de tijd tussen opeenvolgende aanvallen en de mate van controleerbaarheid moeten behandelingsschema s en soms de levenswijze worden aangepast Meer informatie in de vorm van boeken en een film is beschikbaar via het servicebureau van de CCUVN terug top DE VERENIGING De CCUVN ANBI Organisatie Verenigingsraad Bestuur Regio s Servicebureau Vacatures Nieuws Archief Agenda

    Original URL path: http://www.crohn-colitis.nl/doemee/jongeren/informatie (2016-01-09)
    Open archived version from archive