archive-nl.com » NL » D » DEBRA.NL

Total: 1

Choose link from "Titles, links and description words view":

Or switch to "Titles and links view".
  • Debra Nederland - Nederlandse Patiëntenvereniging voor mensen met Epidermolysis Bullosa
    030 6569633 Wij danken dhr Philips voor een jarenlange goede samenwerking en wensen mw Hesselink veel succes met haar mooie nieuwe bedrijf Centrum voor Blaarziekten UMCG Expertisecentrum Administrator 23 juni 2015 Nieuws In het kader van het landelijk Nationaal Plan Zeldzame ziekten is het Centrum voor Blaarziekten in het UMCGroningen officieel aangewezen als hét expertisecentrum voor Epidermolysis Bullosa in Nederland Op de site van het NFU en van het VSOP vindt u meer informatie over het hoe en waarom van expertisecentra voor zeldzame ziekten Heeft u als EB patiënt medische vragen of weet u niet zeker of u EB heeft en wilt u graag een diagnose Neemt u dan contact op met het UMCG dit kan per e mail zie de site van het Centrum Bor de film Administrator 19 mei 2015 EB in de Media Nieuws Bor de onverslaanbare Bor Verkroosts film is zaterdag 17 oktober onder grote belangstelling in premiére gegaan in Amsterdam Bor vertelt hierover in RTL late night Gefeliciteerd Bor en team met deze prestatie In Memoriam Ank ten Siethoff Bijkerk Administrator 4 mei 2015 Nieuws Toen we afgelopen zaterdag 25 april bijeen waren tijdens onze Algemene Ledenvergadering vernamen we dat onze voorzitter Ank ten Siethoff Bijkerk de avond ervoor was overleden aan de gevolgen van haar ziekte Dit bericht kwam voor ons niet onverwacht Afgelopen zomer had Ank al aangegeven te moeten stoppen met haar werkzaamheden voor Debra omdat er bij haar darmkanker was geconstateerd en ze al haar energie nodig had voor de behandeling hiertegen In december stuurde ze de leden van Debra een brief hierover Hoewel ze hoopvol was begonnen aan de chemotherapie werd begin april duidelijk dat verder behandelen geen zin meer had Ank had in 2009 het voorzitterschap van Debra Nederland op zich genomen Ze was een goede voorzitter Ank zette het beleid van haar voorganger voort en zorgde voor rust in de vereniging Als voorzitter was ze een stabiele factor een aantal leden verlieten het bestuur een aantal nieuwe leden kwamen Ank gaf de nieuwe bestuursleden de tijd te wennen aan hun functie Ze trad niet echt op de voorgrond maar kon dit wel waar nodig en deed het dan ook Ank was heel sterk in het onderhouden van contacten ook buiten de vereniging bij onze relaties Ze had veel persoonlijke contacten en kon goed namen onthouden Velen kenden haar Dit merkten wij als medebestuursleden gedurende de afgelopen periode Ank heeft zich jaren met tomeloze energie ingezet voor Debra En tot op het laatst bleef ze geïnteresseerd in het wel en wee van Debra en hielp ze ons waar mogelijk We missen haar enorm Op de familiedag vorig jaar september was ze nog aanwezig Heel graag had ze ook bij de afgelopen Algemene Ledenvergadering willen zijn om persoonlijk afscheid te nemen en wij hadden haar graag nog in het zonnetje gezet als aftredend voorzitter Helaas mocht dit niet meer zo zijn Wij als bestuursleden hebben haar 8 april jl bezocht en haar namens alle Debra leden hartelijk bedankt met een

    Original URL path: http://www.debra.nl/ (2016-01-09)
    Open archived version from archive