archive-nl.com » NL » D » DESCENTRUM.NL

Total: 336

Choose link from "Titles, links and description words view":

Or switch to "Titles and links view".
  • nieuws
    2e generatie hun medische klachten melden bij het Lareb Dit is een onafhankelijk instituut dat de bijwerkingen van medicijnen en vaccins registreert en evalueert Het DES Centrum is voor de meldingen van DES moeders en DES dochters en zonen een samenwerking aangegaan met Lareb DES kleinkinderen kunnen nog altijd hun gezondheidsproblemen melden bij het DES Centrum 1 reactie zelf reageren toon reactie 13 05 2015 4 57 58 Ik probeer

    Original URL path: https://www.descentrum.nl/C45-N129-R-Registratie-gezondheidsklachten.html (2016-01-09)
    Open archived version from archive


  • nieuws
    besloten in te stappen bij het project VEEL2do Dit project is in 2013 van start gegaan onder de naam VEEL Dit staat voor Verkenning Erkenning en Ervaring Leiden tot betere kwaliteit In de v oucherperiode 2013 2015 heeft dit project tot mooie resultaten geleid voor o a de Endometriose Stichting de Apneu Vereniging de Osteoporose Vereniging en Freya Doel van het project is met de kennis en ervaringsdeskundigheid van de achterban de voorlichting te verbeteren en een sterkere positie van patiënten bij zorgverleners en zorgverzekeraars te bewerkstelligen Door de positieve resultaten is besloten het project te vervolgen in de nieuwe voucherperiode 2016 2018 onder de naam VEEL2do Op dit moment wordt het projectplan geschreven dat vóór 1 juni moet worden ingediend bij Fonds PGO Penvoerder is de Endometriose Stichting Bij dit project zullen jullie gevraagd worden actief mee te doen door het invullen van een vragenlijst Hierin willen we o a inventariseren wat voor DES betrokkenen belangrijk is in hun relatie met zorgverleners Het duurt nog even voor die vragenlijst op de site komt het project start immers pas in 2016 Natuurlijk houden we jullie in de tussentijd op de hoogte 1 reactie zelf reageren toon reactie 05 05 2015

    Original URL path: https://www.descentrum.nl/C45-N130-R-Voucherproject-VEEL2do.html (2016-01-09)
    Open archived version from archive

  • nieuws
    onderzoeken ingrepen en vruchtbaarheidsbehandelingen Nu ik 45 ben heb ik het boek gesloten Zelfs met het feit dat ik geen kinderen heb gekregen heb ik nu vrede Zo kwam ik op het punt dat ik graag voor anderen wil doen wat het DES centrum voor mij heeft gedaan Toen ik er zelf niet toe in staat was hebben de medewerkers en vrijwilligers gezorgd dat ik belangrijke informatie kreeg die relevant was voor mijn gezondheid Ze hebben gevochten voor een vergoeding vanuit de farmaceutische industrie Een soort genoegdoening Aan die voorvechtersrol wil ik nu bijdragen Ik kom uit de tv journalistiek met een achtergrond in PR internet tekst taal Mijn media ervaring is een prima aanvulling op de expertise van de overige bestuursleden allemaal fantastische betrokken dames overigens De eerste bestuursvergaderingen waren inspirerend De meeste DES dochters zijn nu in hun 4e decennium of ouder Dat betekent niet dat het voor hen voorbij is onderzoek naar mogelijke gevolgen voor 3e en 4e generatie blijft keihard nodig En de energie die nodig is om daarvoor te zorgen en die kennis te delen met alle DES betrokkenen die is ruim aanwezig bij dit hernieuwde bestuur 4 reacties zelf reageren toon reacties 23 06 2015 16 21 26 Wat leuk Irene om je weer terug te zien Ik weet nog dat je ons bij de eerste regeling zo goed geholpen hebt om in het TV nieuws te komen Zeker een mooie aanvulling voor het bestuur Heel veel succes Maria Zwart 11 05 2015 21 17 30 Je verhaal is heel herkenbaar voor mij Wens je veel wijsheid met je nieuwe werk Super knap dat je sterk genoeg bent om dit te gaan doen Ken je helemaal niet maar ben nu al trots op je Lieve groeten uit Ede wilma Engin Linde 30 04 2015

    Original URL path: https://www.descentrum.nl/C45-N127-R-Aan-die-voorvechtersrol-wil-ik-bijdragen.html (2016-01-09)
    Open archived version from archive

  • nieuws
    Belangen behartigen Onze missie blijft hetzelfde Het DES Centrum behartigt de belangen van alle DES betrokkenen Dat doen we op deze manier 1 Informatievoorziening en kennisbewaking 2 Via samenwerkingen willen we wetenschappelijk onderzoek stimuleren 3 We zorgen dat DES op de maatschappelijke agenda blijft 4 We willen in gesprek zijn met onze achterban zodat we weten wat er leeft Aandacht voor de gevolgen van DES ook voor de volgende generaties

    Original URL path: https://www.descentrum.nl/C45-N126-R-Een-nieuw-geluid.html (2016-01-09)
    Open archived version from archive

  • nieuws
    voor je smartphone I pad en tablet In het afgelopen jaar is de webapp getest door een gebruikerspanel Aan de hand van de opmerkingen van de panelleden is de webapp hier en daar aangepast en nóg gebruiksvriendelijker gemaakt Met de DES Zorgapp heb je altijd het Screeningsprotocol bij de hand mét de daarbij behorende kwaliteitscriteria Verder kun je de afspraken noteren die je met je arts hebt gemaakt de uitslagen van onderzoeken en de vragen die je aan je arts wilt stellen Ook kun je aangeven of je een herinneringsmail voor een afspraak wilt ontvangen Samenwerking en openheid Het DES Centrum heeft de webapp ontwikkeld in nauwe samenwerking met de VSOP Marèl Segers die dit project vanuit de VSOP begeleidde vertelt Ik heb de samenwerking met het DES Centrum als heel prettig ervaren Het Centrum was slagvaardig zodat we veel hebben bereikt De webapp is een mooie tool geworden en ik hoop dat veel DES dochters hem gaan gebruiken DES dochters hebben een belangrijke bijdrage geleverd aan de ontwikkeling van de webapp Marèl Ik was onder de indruk van de focusgroepen die we hebben geleid De deelneemsters hadden een ongelooflijk grote bereidheid om hun ervaring en kennis met ons te delen zodat we gezamenlijk dit instrument konden ontwikkelen Het DES Centrum kan zich alleen maar aansluiten bij de woorden van Marèl De samenwerking met de VSOP en de openheid van de DES dochters die deelnamen aan de focusgroepen hebben ervoor gezorgd dat er een mooi eindproduct tot stand is gekomen Ook de deelnemers aan het testpanel hebben een waardevolle bijdrage geleverd Al deze mensen wil het DES Centrum hartelijk bedanken 3 reacties zelf reageren toon reacties 02 03 2015 23 46 45 Voor smartphone zou ik het ook graag willen hebben Op elk gewenst moment het bekijken fleur van den

    Original URL path: https://www.descentrum.nl/C45-N122-R-DES-Zorgapp-online.html (2016-01-09)
    Open archived version from archive

  • nieuws
    mensen die belangrijk zijn geweest voor de Stichting en van het verwelkomen van nieuwe mensen aan boord In willekeurige volgorde is dit het DES jaar in vogelvlucht 1 Samenwerkingsovereenkomst met de VSOP werd op 1 maart getekend 2 Afscheid directeur Maria Zwart wat heeft Maria nog veel werk verricht in de maanden voor haar vertrek 3 Verhuizing van Lisse naar Soest spullen uitzoeken weggooien inpakken sjouwen en weer uitpakken 4 Wisseling penningmeester afscheid van Wim Dubbeldam welkom Kirsten Rauwerda 5 Nieuwe beleidsmedewerker Hanneke Nusselder begonnen op 1 maart 6 Afscheid voorzitter Ellen Meily welkom Sylvia de Kuijer wat fijn dat we een nieuwe voorzitter konden vinden 7 DES Zorgplan webapp online we hopen op veel gebruikers 8 5e bestuurslid aangetreden niemand minder dan DES kundige Janneke Verloop 9 Schaderegeling te vroeg geboren kinderen DES dochters verbindend verklaard wordt vervolgd in 2015 10 En last but zeker not least veel mooie ontroerende en informatieve gesprekken gevoerd met DES betrokkenen Wat zijn de plannen voor 2015 Wat belangrijk voor ons blijft is de continuïteit van ons centrum We willen jullie vragen blijven beantwoorden We willen ervoor zorgen dat DES onder de aandacht blijft van een nieuwe lichting artsen We houden jullie op

    Original URL path: https://www.descentrum.nl/C45-N123-R-Terugblikken-en-vooruit-kijken.html (2016-01-09)
    Open archived version from archive

  • nieuws
    ook dat mis ik Nu de nieuwe plannen rondom de zorg in januari van start gaan maakt Ria zich zorgen om de toekomst Wie zorgt er later voor mij denk ik wel eens De overheid vindt dat veel meer door mantelzorgers opgepakt moet worden Vaak zijn dat kinderen maar die heb ik niet Een partner heb ik ook niet Door alles wat ik heb meegemaakt en het feit dat ik daarnaast altijd fulltime gewerkt heb laat mijn gezondheid wel eens te wensen over Dat zijn momenten waarop ik somber word over mijn toekomst Ik weet wel dat niemand in de toekomst kan kijken maar wat ik me afvraag heeft de overheid er wel eens over nagedacht dat er mensen zijn die geen kinderen hebben Die geen vangnet hebben als ze oud of hulpbehoevend worden Ik vind dat daar best eens aandacht aan besteed mag worden 9 reacties zelf reageren toon reacties 18 02 2015 18 17 21 Wat knap om dit te durven schrijven mijn complimenten De toekomst is nooit zeker maar door onze ervaringen wordt het extra moeilijk gemaakt Dat erbij is geen fijn gevoel voor de toekomst Elly 30 11 2014 19 44 39 Dag Ria wat een naar verhaal en o wat lijkt het op mijn verhaal Ook ik mis nu het oma worden terwijl al mijn vriendinnen over niets anders kunnen praten Ook ik vraag me als actieve mantelzorger af wie gaat er later voor mij zorgen wat zeg ik later Wie zorgt er nu voor mij nu ik door alle ellende ook nog eens gezellig kanker kreeg Ik hobbel voort en ze zeggen dat mantelzorgers het steeds moeilijker krijgen Ja dat is de waarheid En maar bezuinigen en jonge mensen aan het werk laten en de vijftigers vergeten En natuurlijk ik las ook dat kinderen hebben geen garantie is op zorg later dat zie ik ook in mijn omgeving gebeuren maar prof zorg dat is wat iedereen verdient Willemien Heere 28 11 2014 22 15 33 Ik kan me jouw reactie goed voorstellen Ikzelf ben Desdochter en we hebben 1 zoon die aan zijn vroeggeboorte enkele beperkingen heeft overgehouden Mijn moeder is ook heel afhankelijk van zorg die waarschijnlijk in 2015 dusdanig verminderd zal worden zodat heel veel dingen op ons mijn zus en mij zullen neerkomen we doen al heel veel voor haar met veel liefde maar als het een verplichting gaat worden gaat het denk ik niet meer zo van harte En voor ons is het ook niet vanzelfsprekend dat onze zoon later voor ons zal kunnen zorgen En ieder mens die geen kinderen heeft of niet heeft kunnen krijgen zullen heel afhankelijk worden van liefdevolle vrienden en anderen t zal een groot maatschappelijk worden Ilonka 28 11 2014 18 09 26 Ik ben zelf de jongste van een gezin van vijf Mijn roer is al overleden Mijn zussen boven mij zijn minstens tien jaar ouder Zelf heb ik lang in verpleeghuizen gewerkt dus weet hoe zwaar het is Mijn vrienden zijn even

    Original URL path: https://www.descentrum.nl/C45-N121-R-Wie-zorgt-er-later-voor-mij.html (2016-01-09)
    Open archived version from archive

  • nieuws
    berichten die belangrijk of interessant kunnen zijn voor onze Facebookvrienden Maar de pagina is vooral bedoeld voor het onderlinge contact tussen DES betrokkenen Ze kunnen hier terecht met vragen die specifiek over DES gaan Of ze kunnen hun DES verhaal kwijt bij mensen die als geen ander begrijpen waar het over gaat Je zou het ook lotgenotencontact kunnen noemen maar dan in een modern jasje Het DES Centrum houdt toezicht

    Original URL path: https://www.descentrum.nl/C45-N120-R-200ste-Facebookvriend-verwelkomd.html (2016-01-09)
    Open archived version from archive