www.archive-nl.com » NL » D » DUCHENNE.NL

Total: 122

Choose link from "Titles, links and description words view":

Or switch to "Titles and links view".
  • Duchenne
    Acties Acties in het land Congressen Uitgaven Informatie organisatie evenementen Webshop Duchenne heroes Nieuws Duchenne onderzoek Genetische therapie Gen therapie Cel therapie Geneesmiddelen onderzoek Projecten Nieuwe projecten Lopende projecten Archief Aanmelden project Submit proposal Nieuws Medische zorg Klinische beloop Diagnose Loopfase Loopfase 3 hidden Loopfase 4 hidden Tieners Jong volwassen Volwassen School en werk Vraag en antwoord Ziekenhuizen die goede zorg aanbieden Links Ouders Duchenne bulletin Duchenne community Nieuwsbrief Professionals
    https://www.duchenne.nl/195_doneer.html (2012-09-03)


  • Duchenne
    Volwassen School en werk Vraag en antwoord Ziekenhuizen die goede zorg aanbieden Links Ouders Duchenne bulletin Duchenne community Nieuwsbrief Professionals Duchenne bulletin Duchenne community Donateurs Donateur worden Legaten Welkom Welkom op de website van Duchenne Parent Project een stichting opgericht door ouders van kinderen met Duchenne spierdystrofie Op deze website is informatie te vinden over de ziekte over de stichting over onze activiteiten over de Duchenne familiedag over Duchenne Heroes
    https://www.duchenne.nl/index.php (2012-09-03)

  • Duchenne
    therapie Cel therapie Geneesmiddelen onderzoek Projecten Nieuwe projecten Lopende projecten Archief Aanmelden project Submit proposal Nieuws Medische zorg Klinische beloop Diagnose Loopfase Loopfase 3 hidden Loopfase 4 hidden Tieners Jong volwassen Volwassen School en werk Vraag en antwoord Ziekenhuizen die goede zorg aanbieden Links Ouders Duchenne bulletin Duchenne community Nieuwsbrief Professionals Duchenne bulletin Duchenne community Donateurs Donateur worden Legaten Folders Download de brochure van Duchenne parent project hier Bestel via
    https://www.duchenne.nl/38_folders_ziekte.html (2012-09-03)

  • Duchenne
    Klik hier voor het artikel Eerste BioFarmind Innovatie Award naar voorzitter van Duchenne Parent Project Tijdens het 12 5 jarig jubileum van BioFarmind is vandaag door H K H Prinses Margriet de BioFarmind Innovatie Award uitgereikt aan mevrouw Elizabeth Vroom voorzitter van het Duchenne Parent Project De BioFarmind Innovatie Award wordt eens per twee jaar uitgereikt aan een persoon die een belangrijke bijdrage heeft geleverd aan de innovatie van de gezondheidszorg in Nederland De winnaar van de Award is geselecteerd door een commissie bestaande uit drie voormalig staatssecretarissen mevrouw Bussemaker en de heren Dees en Simons De prijs is toegekend aan mevrouw Vroom gelet op het feit dat zij haar persoonlijke en emotionele betrokkenheid heeft weten om te zetten in creatieve en innovatieve manieren om een product te ontwikkelen voor de ziekte van Duchenne Zij heeft een enorme persoonlijke betrokkenheid getoond leidend enerzijds tot veel aandacht voor het medische probleem in de maatschappij en politiek en speelt een vooraanstaande rol in de internationale patiënten organisaties Door haar persoonlijke inzet en gedrevenheid heeft zij innovatieve manieren gevonden om een stuk gezondheidszorg te stimuleren en daar via directe relaties betrokken bij te blijven Dit sluit mooi aan bij wat BioFarmind wil zijn een directe koppeling met de ziekte en de patiënt waar het uiteindelijk om draait De prijs bestaat naast een speciaal ontworpen kunstwerk uit een geldbedrag van 7 500 euro aan de door mevrouw Vroom geselecteerde Stichting Flextension een stichting met als doel het ontwikkelen van nieuwe hulpmiddelen om de kwaliteit van leven van mensen met onder meer Duchenne te verbeteren www flextension nl Leven met Duchenne film omroep Rijnland Omroep Rijnland heeft een film gemaakt over Bart een Duchenne patiënt en het exon skip onderzoek in het LUMC en Prosensa Klik hieronder om dit te bekijken Dave Duchenne patiënt is nieuw gezicht van Doe Een Wens Stichting Nederland Vrijdag 26 maart was de kick off van de nieuwe reclame campagne van Doe Een Wens Stichting Hierin schittert Dave 7 hij heeft zelf Duchenne en is samen met 7 andere kinderen het nieuwe gezicht van de stichting Dave is o a te zien op abri s folders advertenties en de nieuwe website Doe Een Wens vervult de liefste wens van kinderen tussen 3 18 jaar met een levensbedreigende ziekte en geeft ze de kracht om kind te zijn Aandacht voor Duchenne in Je zal het maar hebben van BNN In de laatste afleveringen van Je zal het maar hebben van BNN is een portret gemaakt van Jeroen Jeroen heeft de ziekte van Duchenne Klik hier om de aflevering terug te zien Ouders willen screening op onbehandelbare ziekten bij hielprik Onderzoek naar hielprik stelt huidige criteria ter discussie De mening van ouders moet een veel grotere rol gaan spelen bij de criteria voor de hielprik bij pasgeboren baby s Uit onderzoek van VU medisch centrum blijkt dat een overtuigende meerderheid van ouders het ook wil weten indien hun kind een onbehandelbare ziekte heeft Vooral om een lange medisch zoektocht te voorkomen Op
    https://www.duchenne.nl/41_media_ziekte.html (2012-09-03)

  • Duchenne
    in het land Congressen Uitgaven Informatie organisatie evenementen Webshop Duchenne heroes Nieuws Duchenne onderzoek Genetische therapie Gen therapie Cel therapie Geneesmiddelen onderzoek Projecten Nieuwe projecten Lopende projecten Archief Aanmelden project Submit proposal Nieuws Medische zorg Klinische beloop Diagnose Loopfase Loopfase 3 hidden Loopfase 4 hidden Tieners Jong volwassen Volwassen School en werk Vraag en antwoord Ziekenhuizen die goede zorg aanbieden Links Ouders Duchenne bulletin Duchenne community Nieuwsbrief Professionals Duchenne bulletin
    https://www.duchenne.nl/185_doelstelling.html (2012-09-03)

  • Duchenne
    therapie Geneesmiddelen onderzoek Projecten Nieuwe projecten Lopende projecten Archief Aanmelden project Submit proposal Nieuws Medische zorg Klinische beloop Diagnose Loopfase Loopfase 3 hidden Loopfase 4 hidden Tieners Jong volwassen Volwassen School en werk Vraag en antwoord Ziekenhuizen die goede zorg aanbieden Links Ouders Duchenne bulletin Duchenne community Nieuwsbrief Professionals Duchenne bulletin Duchenne community Donateurs Donateur worden Legaten Organisatie Bestuur Drs Elizabeth Vroom voorzitter Mr Ed Snitselaar penningmeester Dr Ieke Ginjaar
    https://www.duchenne.nl/187_organisatie.html (2012-09-03)

  • Duchenne
    Heracles Helemaal top Ken je die de reclame die lach en verwondering waren onbetaalbaar Esther Aarts moeder van Thomas 8 mei 2012 Nieuwe verkiezingen goed of slecht voor Duchenne patiënten Na het horen van de berichten over de mislukte onderhandelingen in het Catshuis rijst meteen de vraag Wat betekent dit voor het Duchenne veld De eerste twee onderwerpen die onmiddelijk vragen oproepen wat gebeurt er met de wetgeving op basis van advies van Commissie Doek en welke gevolgen heeft dit voor de voorgenomen veranderingen van het Persoons Gebonden Budget PGB Toen dit kabinet aantrad lag het advies van de commissie Doek over wetgeving geneesmiddelen onderzoek bij kinderen al enige tijd op de plank door de val van het vorige kabinet De laatste tijd leek het erop dat er nu eindelijk binnen afzienbare tijd nieuwe wetgeving zou komen die het mogelijk moest maken dat geneesmiddelen onderzoek bij kinderen en dan vooral de eerste fase niet naar buurlanden uit hoefde te wijken Wanneer dat nu opnieuw opschuift tot we een nieuwe regering hebben iedereen er weer over nagedacht heeft Hoe lang kan iets duren En dat terwijl er voor ernstig zieke kinderen goede geneesmiddelen ontwikkeld moeten kunnen worden Goed nieuws is dat de plannen voor afschaffen van het PGB bij een nieuwe regering ook weer ter discussie kunnen staan Hoera Zelden werd zo n slecht plan gepresenteerd en verdedigd vaak tegen beter weten in Wanneer er bezuinigd moet worden op zorg is afschaffen van het PGB geen goed voorstel Naast alle andere belangrijke voordelen is een PGB per persoon uur goedkoper dan zorg in natura Als het probleem is dat veel mensen een PGB zouden krijgen die het niet nodig hebben dan is dat de schuld van de overheid Immers om voor een PGB in aanmerking te komen heb je een indicatie nodig die wordt verstrekt door de overheid Het antwoord op terugdringen van dit probleem zou dan ook moeten zijn Herindiceren in plaats van afschaffen Bovendien wordt genoemd dat er fraude met het PGB zou zijn maar als je dan beter leest blijkt die fraude vooral bij instellingen plaats te vinden Bij zorg in natura kunnen zorginstellingen nog steeds frauderen Beter controleren is hier het antwoord Elizabeth Vroom 23 april 2012 December 2011 een goed moment om terug te kijken op het bijna afgelopen jaar Hoe zag dit eruit voor Duchenne families en het Duchenne Parent Project Voor een aantal ouders een jaar om nooit te vergeten Zij kregen dit jaar de diagnose Duchenne te horen en zijn misschien nog aan het bijkomen van de eerste schrik andere ouders verloren hun zoon Er gaat bijna geen dag voorbij dat ik niet aan hen denk Voor veel ouders was het een jaar met de wind in de zeilen waar eigenlijk alles gladjes verliep en Duchenne een beetje op de achtergrond raakte Het Duchenne Parent Project kon dit jaar een ongekend groot aantal onderzoeksprojecten sponsoren en zag goede resultaten van lopende onderzoeken en klinische testen Duchenne Heroes was weer een groot succes en
    https://www.duchenne.nl/189_blog.html (2012-09-03)

  • Duchenne
    onderzoek Projecten Nieuwe projecten Lopende projecten Archief Aanmelden project Submit proposal Nieuws Medische zorg Klinische beloop Diagnose Loopfase Loopfase 3 hidden Loopfase 4 hidden Tieners Jong volwassen Volwassen School en werk Vraag en antwoord Ziekenhuizen die goede zorg aanbieden Links Ouders Duchenne bulletin Duchenne community Nieuwsbrief Professionals Duchenne bulletin Duchenne community Donateurs Donateur worden Legaten Financien Eenmalige en met name structurele bijdrage zijn van vitaal belang voor het continueren van
    https://www.duchenne.nl/192_financien.html (2012-09-03)