archive-nl.com » NL » E » EPILEPSIEVERENIGING.NL

Total: 885

Choose link from "Titles, links and description words view":

Or switch to "Titles and links view".
  • "Ik wilde benadrukken wat ik wél kon met mijn epilepsie!" - Epilepsie Vereniging Nederland
    was Ik had mij immers ook opgewerkt van speciaal basisonderwijs naar een normale middelbare school waar ik VMBO TL zou gaan doen Door alle problemen moest ik toch weer naar speciaal onderwijs Toen ik eenmaal op een andere middelbare school zat konden een aantal docenten moeilijk met mij omgaan die vonden dat ik me maar aanstelde als ik aangaf dat ik een aanval kreeg Toen hebben we hulp ingeroepen van een maatschappelijk werkster om voorlichting te geven Ik werd op de middelbare school ook weer gepest waar door ik heel stil was en ik alleen maar wilde leren omdat ik zo snel mogelijk weg wilde van school Ik heb mijn diploma gehaald met prima cijfers maar zat nooit op 1 lijn met mijn klas genoten Ik ben wel altijd eerlijk geweest over mijn epilepsie ik heb ook bij biologie een spreekbeurt gehouden over epilepsie Iedereen in mijn klas wist het maar ja als je in je broek plast ben je niet stoer hè Dus word je gepest In die tijd voelde ik mij ook heel eenzaam ik had het gevoel dat ik de enige was met epilepsie daarom heb ik mij aangemeld voor de vakantie weken van de Nationaal Epilepsie Fonds en dat werkte geweldig en daar ben ik 7 jaar lang mee op vakantie geweest Het was even een weekje praten en leuke dingen doen met lotgenoten maar ik voelde dat ik uit de groep groeide dus heb ik besloten er mee te stoppen Mijn droom is vanaf kleins af aan al de verzorging in te gaan Ik heb mij nadat ik geslaagd was voor het VMBO ook aangemeld voor de verpleegkundige opleiding maar door mijn verleden bleek dat ik sociaal nog niet er aan toe was daarom ben ik na het 2e jaar uit mijzelf gestopt Ik werk nu als verzorgende op kleinschalig wonen in een verpleegtehuis voor 24 tot 32u p w en met veel plezier Ik heb leuke collega s waar ik mee werk zij accepteren mijn epilepsie en kunnen er aardig mee om gaan Ik wil mij graag inzetten voor andere jongeren omdat ik zelf erg het contact gemist heb met leeftijdsgenoten Vaak werd in gespreksgroepen benadrukt wat ik niet kon ik wilde benadrukken wat ik wél kon met mijn epilepsie en dat gebeurde daar niet Ik wil graag uitstralen dat je ondanks je epilepsie een normaal leven kunt leiden Ik hoop ook jongeren die dit gemist hebben dat te kunnen bieden Wil je reageren op mijn verhaal of contact laat hieronder een berichtje achter Je kunt ook terecht op het forum van de EVN Jongeren met epilepsie Deze pagina delen Print deze pagina Reacties alie ellenbroek zegt 2 september 2012 op 10 50 Leuk verhaal recht uit haar hart geschreven ondanks alle onbegrip uit haar omgeving altijd zoeken naar wat wel kan en misschien toch gaat lukken Petje af Liefs je moeder Beantwoorden Charmaine zegt 21 mei 2013 op 11 52 Hoi Loes ik heb je verhaal gelezen Goed van je Respect voor jou

    Original URL path: http://www.epilepsievereniging.nl/ik-heb-epilepsie/extra-informatie-voor/jongeren/ervaringen/ik-wilde-benadrukken-wat-ik-wel-kon-met-mijn-epilepsie/ (2016-01-11)
    Open archived version from archive


  • "Een lange weg ..." - Epilepsie Vereniging Nederland
    mij Ik wil het zo graag en ik wil zo graag eens een normaal leven hebben en gewoon kunnen doen wat anderen ook doen maar dat zit er helaas niet in Dat ik het niet meer kan vind ik misschien het minst erge maar vooral de manier waarop mensen naar je kijken vind ik verschrikkelijk Want je bent 22 jong ambitieus Als je wel een eigen bedrijf kan opzetten en mooie schilderijen kan maken verkopen dan kun je toch ook wel in een warenhuis of een grote winkel werken Hoe confronterend het ook is heb ik toch samen met mijn lieve vriend en mijn mentor besloten Wajong aan te vragen Dit is nog allemaal erg pril want de aanvraag is net de deur uit maar ik wilde heel lang niet toegeven dat ik het echt niet meer zelf kon Ik hoop dat ik d m v deze weg een geschikte baan vind waar ik goed kan functioneren en een fijne werkomgeving heb Samenwonen Gedurende mijn puberteit was het vaak de vraag of ik ooit op mezelf zou kunnen wonen Ik had erg veel structuur nodig en zodra deze structuur door een of andere reden anders liep dan normaal was dat meteen af te lezen aan mijn kamer Na mijn operatie heb ik erg veel moeite met plannen en organiseren Wanneer er veel chaos is weet ik mij absoluut geen raad en weet ik niet waar ik moet beginnen Maar hoe ik die chaos moet voorkomen is een goeie vraag Toen ik net ging samenwonen met mijn vriend speelde dit een grote rol in ons dagelijks leven Ik had vaak een houding als Ach dat zal wel meevallen als het eenmaal zo ver is Maar het viel niet mee en ik had duidelijk erg veel structuur nodig om het allemaal een beetje geregeld te krijgen Dit wilde niet zeggen dat alles in het dagelijks leven gepland moest zijn integendeel Chaos maakt het leven juist leuk Maar huishoudelijke taken zoals poetsen afwassen kleding wassen etc heb ik in een weekplanning genoteerd Alles wat daar omheen gebeurd mag allemaal zo chaotisch zijn als maar kan zolang ik me maar een de huishoudplanning kan houden Nu ik die planning heb gaat het in huis ook hartstikke goed Mijn vriend komt hierdoor met veel plezier thuis na zijn werk en ik ben ook veel gelukkiger als het in huis lekker opgeruimd en gezellig is Na de operatie Sinds een jaar durf ik pas te zeggen dat ik eindelijk gelukkig ben De tien jaren die na mijn laatste hersenoperatie volgde waren afschuwelijk voor zowel mij als mijn ouders en broertje Praten ging erg lastig na de operatie omdat mijn woordenschat helemaal verdwenen was Niets maar dan ook helemaal niets kon ik mij nog herinneren van voor mijn operatie Hierdoor was ik ontzettend onzeker en was alles wat ik tegenkwam vreemd voor mij Je kunt je voorstellen dat dit vaak erg lastig was Wanneer er een vriendin enthousiast naar me toe kwam en vroeg hoe het met

    Original URL path: http://www.epilepsievereniging.nl/ik-heb-epilepsie/extra-informatie-voor/jongeren/ervaringen/een-lange-weg/ (2016-01-11)
    Open archived version from archive

  • "Zorgindicatie aanvragen nu makkelijker" - Epilepsie Vereniging Nederland
    op jezelf woont Ook moet ik goed letten op mijn energiehuishouding de afgelopen jaren heb ik meerdere malen tegen een burn out aangezeten Vragenlijst als hulpmiddel De vragenlijst van Per Saldo die jongeren kunnen gebruiken om bij het aanvragen van een indicatie voor zichzelf op een rijtje te zetten welke hulp ze nodig hebben vond Linda aanvankelijk vooral erg uitgebreid Te uitgebreid lacht ze verontschuldigend De vragen gaan over gewone dagelijkse bezigheden zoals opstaan wassen en aankleden eten naar school gaan en de dingen die je doet in je vrije tijd Daarvan moet je bijvoorbeeld aangeven of je het helemaal zelf kunt of je het kunt als het misgaat en of je het nooit vergeet Ik vond het irritant om eindeloos in te vullen dat ik mij echt wel zelf kan wassen en aankleden en boodschappen kan doen Aanvankelijk had ik het idee dat deze lijst vooral voor jongeren met een lichamelijke beperking bedoeld was Doorzetter Linda s moeder Marga schuift aan en lacht haar dochter toe Jij bent een ongelooflijke doorzetter en altijd geneigd je sterker voor te doen dan je bent Maar weet je nog van die boodschappen Linda vertelt dat boodschappen doen eigenlijk niet vanzelfsprekend is voor haar Ik kan het met een koptelefoon op zodat niemand mij aanspreekt en als ik artikelen nodig heb waarvan ik zeker weet waar ze staan Afrekenen doe ik het liefst bij wat oudere kassières Ze kan meer voorbeelden noemen van situaties waarvan ze de neiging heeft te zeggen dat het altijd lukt maar die bij nader inzien ingewikkeld zijn Als een indicatiesteller vraagt of ik met het openbaar vervoer kan reizen zeg ik ja vertelt ze In de vragenlijst staat dezelfde vraag met als antwoordmogelijkheid ook meestal en soms Eigenlijk kan ik alleen met het openbaar vervoer als ik de route vaak geoefend heb met iemand Een nieuwe bestemming is onmogelijk als ik alleen ben Bij nader inzien zet zo n lijst je wel aan het denken of je iets nou echt kan of niet Waardoor je bij je indicatiesteller duidelijker je hulpvraag kunt formuleren en de hulp krijgt waar je recht op hebt Marga is niet de enige ouder die ziet dat haar kind zich sterker voordoet dan ze is Bij Per Saldo komen veel positieve reacties binnen van ouders die de Vragenlijst voor ouders hebben ingevuld die ook op de site te vinden is Ze merken dat ze als ze eerst zelf hun vragenlijst hebben ingevuld hun kinderen beter kunnen motiveren om met aandacht de vragen te beantwoorden Door de lijsten van kind en ouder vervolgens naast elkaar te leggen is goed te zien hoe het kind zijn hulpvraag ziet vergeleken met zijn ouders Het is altijd prettig om een discussie over een eventueel verschil van inzicht samen thuis te voeren en niet bij de indicatiesteller Mijn energie is niet altijd gelijk Ook Joyce de Kleijn 26 reumapatient is enthousiast over de nieuwe site Ik vind hem helder en duidelijk Wat ik goed vond van de vragenlijst was

    Original URL path: http://www.epilepsievereniging.nl/ik-heb-epilepsie/extra-informatie-voor/jongeren/ervaringen/zorgindicatie-aanvragen/ (2016-01-11)
    Open archived version from archive

  • jongeren subpagina 2 - Epilepsie Vereniging Nederland
    informatie voor Jongeren jongeren subpagina 2 jongeren subpagina 2 Deze pagina delen Print deze pagina Ik heb epilepsie Meer informatie Landelijk Bureau Telefoon 030 63 440 62 info epilepsievereniging nl Facebookpagina Jong en Epilepsie Facebookpagina Jong en Epilepsie Forum Forum EpilepsiePlus Activiteiten Ik heb epilepsie Wat is epilepsie Diagnose en onderzoeken Zorgverleners Behandelingen Omgaan met aanvallen Dagelijks leven Gevolgen Voorlichting en activiteiten Ervaringen Extra informatie voor Vrouwen Hormonen en epilepsie Tieners Jonge vrouwen Anti conceptie Sexuele relaties aangaan Zwangerschap EURAP onderzoek Risico s epilepsie medicijnen gemeten Bevalling Kind verzorgen Overgang Ervaringsverhalen Lezen over Jongeren ALL OF ME introductie Uitwerking en pilot Werk Alcohol Anti epileptica Cannabis en anti epileptica Je eigen zorg regelen Ervaringsverhalen Je eigen verhaal Ik wilde benadrukken wat ik wél kon met mijn epilepsie 50 ers NVS dragers Epilepsiechirurgie Allochtonen Epilepsie Vereniging Nederland EVN Postbus 258 3990 GB Houten Bezoekadres De Molen 35 Telefoon 030 63 440 62 E mail info epilepsievereniging nl Tijd voor vernieuwing Om deze webpagina foutloos te kunnen bekijken hebt u een recentere internetbrowser nodig U kunt een nieuwe internetbrowser downloaden door op de onderstaande link te klikken Klik hier Behandelingen Medicijnen Nervus Vagus Stimulatie Epilepsiechirurgie Dieet Deep Brain Stimulation DBS Syndromen Rolandische

    Original URL path: http://www.epilepsievereniging.nl/ik-heb-epilepsie/extra-informatie-voor/jongeren/jongeren-subpagina-2/ (2016-01-11)
    Open archived version from archive

  • 50+ ers - Epilepsie Vereniging Nederland
    op latere leeftijd leest u meer over epilepsie die op latere leeftijd ontstaat en over de aandachtspunten die gelden voor mensen met epilepsie op latere leeftijd Ga naar de brochure van het Epilepsiefonds Deze pagina delen Print deze pagina Ik heb epilepsie Meer informatie Landelijk Bureau Telefoon 030 63 440 62 info epilepsievereniging nl Forum Forum EpilepsiePlus Activiteiten Ik heb epilepsie Wat is epilepsie Diagnose en onderzoeken Zorgverleners Behandelingen Omgaan met aanvallen Dagelijks leven Gevolgen Voorlichting en activiteiten Ervaringen Extra informatie voor Vrouwen Hormonen en epilepsie Tieners Jonge vrouwen Anti conceptie Sexuele relaties aangaan Zwangerschap EURAP onderzoek Risico s epilepsie medicijnen gemeten Bevalling Kind verzorgen Overgang Ervaringsverhalen Lezen over Jongeren ALL OF ME introductie Uitwerking en pilot Werk Alcohol Anti epileptica Cannabis en anti epileptica Je eigen zorg regelen Ervaringsverhalen Je eigen verhaal Ik wilde benadrukken wat ik wél kon met mijn epilepsie 50 ers NVS dragers Epilepsiechirurgie Allochtonen Epilepsie Vereniging Nederland EVN Postbus 258 3990 GB Houten Bezoekadres De Molen 35 Telefoon 030 63 440 62 E mail info epilepsievereniging nl Tijd voor vernieuwing Om deze webpagina foutloos te kunnen bekijken hebt u een recentere internetbrowser nodig U kunt een nieuwe internetbrowser downloaden door op de onderstaande link te

    Original URL path: http://www.epilepsievereniging.nl/ik-heb-epilepsie/extra-informatie-voor/50-plussers/ (2016-01-11)
    Open archived version from archive

  • NVS-dragers - Epilepsie Vereniging Nederland
    epilepsieverpleegkundigen Het bijeenbrengen van NVS dragers en hun direct betrokkenen levert soms ook interessante feiten en ervaringen op die de EVN anoniem voorlegt aan de NVS behandelaars en fabrikant zodat de zorg rond NVS nog meer verbeterd kan worden Meldpunt NVS De EVN vindt uw meldingen over ervaringen met NVS van groot belang Uw positieve en negatieve ervaringen tellen mee zowel over werking bijwerkingen de voorlichting het traject voorafgaand en na implantatie praktische zaken in het dagelijks leven etc Uw meldingen gebruikt de EVN om met zowel NVS specialisten onderzoekers en de fabrikant het gesprek aan te gaan zodat de NVS behandeling en de zorg er om heen optimaler wordt Regelmatig worden resultaten vermeld in het verenigingsblad Transmissie van de EVN Platform NVS De EVN bundelt alle ervaringen maar houdt ook een vinger aan de pols bij de ontwikkelingen rond NVS Indien wij zaken signaleren mede op basis van de ervaringen van de gebruikers die ons inziens actie vereisen zullen wij contact zoeken met de relevante betrokkenen Denk aan de Landelijke Werkgroep NVS waarin NVS gecertificeerde neurologen neurochirurgen en epilepsieverpleegkundigen zitting hebben Organisatie NVS activiteiten NVS dragers Alle NVS activiteiten worden georganiseerd door een aantal vrijwilligers die lid zijn van de NVS groep Jacqueline Reijnders 8 jaar NVS Hendrina Dijkhuizen moeder van zoon Nino 18 8 jaar NVS Sandra Wever moeder van dochter Laura 17 3 jaar NVS Richard de Vries partner van Karin 6 jaar NVS Marrie Kuijper moeder van zoon Danny 28 5 jaar NVS coördinator NVS groep Vraag stellen of contact met ervaringsdeskundigen Heeft u een opmerking vraag of wilt u gewoon eens praten met iemand anders die ervaring heeft met een NVS of ouder van een kind of partner is neem dan contact op met de landelijk coördinator Marrie Kuijper tel 078 6166060 of NVS epilepsievereniging

    Original URL path: http://www.epilepsievereniging.nl/ik-heb-epilepsie/extra-informatie-voor/nvs-dragers/ (2016-01-11)
    Open archived version from archive

  • Ervaringen - Epilepsie Vereniging Nederland
    U vindt hier binnenkort verschillende ervaringsverhalen die een vervolg vormen van de ervaringsverhalen verschenen in het boek NVS ervaringsverhalen uitgebracht enkele jaren geleden Deze pagina delen Print deze pagina Ik heb epilepsie Meer informatie Landelijk Bureau Telefoon 030 63 440 62 info epilepsievereniging nl Forum Forum EpilepsiePlus Activiteiten Ik heb epilepsie Wat is epilepsie Diagnose en onderzoeken Zorgverleners Behandelingen Omgaan met aanvallen Dagelijks leven Gevolgen Voorlichting en activiteiten Ervaringen Extra informatie voor Vrouwen Hormonen en epilepsie Tieners Jonge vrouwen Anti conceptie Sexuele relaties aangaan Zwangerschap EURAP onderzoek Risico s epilepsie medicijnen gemeten Bevalling Kind verzorgen Overgang Ervaringsverhalen Lezen over Jongeren ALL OF ME introductie Uitwerking en pilot Werk Alcohol Anti epileptica Cannabis en anti epileptica Je eigen zorg regelen Ervaringsverhalen Je eigen verhaal Ik wilde benadrukken wat ik wél kon met mijn epilepsie 50 ers NVS dragers Epilepsiechirurgie Allochtonen Epilepsie Vereniging Nederland EVN Postbus 258 3990 GB Houten Bezoekadres De Molen 35 Telefoon 030 63 440 62 E mail info epilepsievereniging nl Tijd voor vernieuwing Om deze webpagina foutloos te kunnen bekijken hebt u een recentere internetbrowser nodig U kunt een nieuwe internetbrowser downloaden door op de onderstaande link te klikken Klik hier Behandelingen Medicijnen Nervus Vagus Stimulatie Epilepsiechirurgie Dieet

    Original URL path: http://www.epilepsievereniging.nl/ik-heb-epilepsie/extra-informatie-voor/nvs-dragers/ervaringen/ (2016-01-11)
    Open archived version from archive

  • Het verhaal van Nino Dijkhuizen - Epilepsie Vereniging Nederland
    en 7 sec aan D m v een aanvalsregistratie die wij nog steeds bijhouden bleek dat Nino in de loop der jaren toch weer wat meer aanvallen kreeg en ook wat andere aanvallen Zo had hij een flink aantal jaren per dag gemiddeld 1 tonisch clonische aanval van gemiddeld één minuut de laatste tijd ligt dat gemiddelde op twee aanvallen van ongeveer één min per dag maar komen er ook steeds meer tonische aanvallen bij Deze gaan heel snel voorbij soms zelfs zonder geluid In overleg met de neuroloog hebben we dus besloten om de instelling van de NVS te veranderen voordat we veranderingen in de medicatie gaan toepassen We hebben afgesproken om dit tot november uit te proberen of er moet een directe reden zijn om dit eerder terug te draaien Sinds januari 2012 is Nino op kamers gaan wonen Dat wil zeggen dat hij in een woongroep is gaan wonen voor jong volwassen EMB ers Ernstig Meervoudig Beperkt Deze locatie is een tijdelijke oplossing en ligt op een terrein van een grote instelling Het wachten is op een nieuwbouwlocatie in Soest waar wonen en dagbesteding bij elkaar gebracht zullen worden De weekenden logeert Nino nu bij ons Dit is leuk en heel gezellig En zo voelt het gewoon heel goed Deze pagina delen Print deze pagina Ik heb epilepsie Meer informatie Landelijk Bureau Telefoon 030 63 440 62 info epilepsievereniging nl Forum Forum EpilepsiePlus Activiteiten Ik heb epilepsie Wat is epilepsie Diagnose en onderzoeken Zorgverleners Behandelingen Omgaan met aanvallen Dagelijks leven Gevolgen Voorlichting en activiteiten Ervaringen Extra informatie voor Vrouwen Hormonen en epilepsie Tieners Jonge vrouwen Anti conceptie Sexuele relaties aangaan Zwangerschap EURAP onderzoek Risico s epilepsie medicijnen gemeten Bevalling Kind verzorgen Overgang Ervaringsverhalen Lezen over Jongeren ALL OF ME introductie Uitwerking en pilot Werk Alcohol Anti epileptica

    Original URL path: http://www.epilepsievereniging.nl/ik-heb-epilepsie/extra-informatie-voor/nvs-dragers/ervaringen/het-verhaal-van-nino-dijkhuizen/ (2016-01-11)
    Open archived version from archive



  •