archive-nl.com » NL » E » EPILEPSIEVERENIGING.NL

Total: 885

Choose link from "Titles, links and description words view":

Or switch to "Titles and links view".
  • "NVS, medicatie, hormonen ... Wat doet nou wat?" - Epilepsie Vereniging Nederland
    moment dat ze ook niet meer hees werd tijdens het stimuleren We zijn toen naar de neuroloog gegaan en die bevestigde waar we al bang voor waren er was iets mis met de NVS Om een lang verhaal kort te maken er was een draadbreuk Toen besefte wij meteen dat de NVS dus wel degelijk iets deed Na 2 maanden wachten kon Laura worden geopereerd en kon de draad gelukkig worden vervangen Daarna zijn we weer langzaam gaan opbouwen Helaas ging het een half jaar daarna weer niet lekker met onze dame De aanvallen werden heftiger ze kreeg weer last van aura s en die had ze sinds de NVS niet meer gehad en ze had na een serie tonisch clonische aanvallen ook last van een non convulsieve status epilepticus NCSE ook wel schemertoestand genoemd Dilemma We zagen Laura qua vaardigheden achteruit gaan Omdat Laura alleen maar Keppra gebruikt was de neuroloog er een groot voorstander van om een nieuwe cocktail te gaan proberen Deze mix van verschillende medicijnen wordt wel vaker gebruikt bij het Dravet syndroom Ik vond dat echt een verschrikkelijk idee En daarmee kwam ook de vraag bij mij hebben wij eigenlijk wel alles geprobeerd wat mogelijk is met de NVS En het antwoord daarop had ik natuurlijk ook al zelf nee We zijn nooit verder gegaan dan de standaardinstellingen van om de 3 min 30 seconde aan Simpelweg omdat ik dat toch wel eng vond om te proberen Maar nu wilde ik toch graag dat we samen met de epilepsieverpleegkundige zouden gaan kijken wat er allemaal nog mogelijk was Met instellingen aan de slag In november 2011 is de NVS van Laura op 1 8 minuut uit en 21 seconde aan gezet en ruim drie weken daarna merkte we dat Laura weer helderder werd En wat ze al jaren niet meer had gedaan ze ging meezingen met de cd De aura s verdwenen weer en ook de schemertoestanden werden minder of waren er soms zelfs helemaal niet Ook leken de tonisch clonische aanvallen minder te worden In januari besloten wij dat het toch wel het proberen waard was om de NVS nog een stapje sneller te zetten Om de minuut ging de NVS 14 seconden aan Maar daar ging het mis De snelle stimulatie gaf Laura toch weer meer aanvallen en ze had ook schijnbaar last van het snellere stimuleren We zijn dan ook na ongeveer 6 weken weer teruggegaan naar de vorige stand En nu We zijn heel erg blij dat we eerst verder zijn gaan kijken wat er nog allemaal voor mogelijkheden waren op het gebied van de NVS Laura is een meisje dat vaak een wisselend beeld laat zien Dit komt mede door de Dravet maar ook zeer zeker door de hormonen Dat het een goede stap is geweest om de NVS sneller te zetten is zeker waar Want ook al gaat het niet altijd zoals wij zouden wensen het gaat in elk geval een stuk beter dan daarvoor Ook uit ons verhaal

    Original URL path: http://www.epilepsievereniging.nl/epilepsieplus/behandelingen/nervus-vagus-stimulatie/ervaringsverhalen-nvs/nvs-medicatie-hormonen-wat-doet-nou-wat/ (2016-01-11)
    Open archived version from archive


  • Julianne 4 jaar later - Epilepsie Vereniging Nederland
    haar stem De NVS staat nu ingesteld op 10 minuten uit 1 minuut aan Gevoelsmatig was deze instelling het meest zinvol Ook kregen we het idee dat het magneetgebruik bij deze instelling het meeste effect had De batterij is gelukkig nog lang niet aan vervanging toe De operatie van vier jaar geleden zit nog vers in ons geheugen We hebben er veel tijd en energie ingestoken Stel hij werkt wel Het is vaak in onze gedachten opgekomen om de NVS uit te zetten maar het effect is pas merkbaar na enkele weken Bij het aanzetten werkt hij ook niet meteen Daarom is het uitzetten geen optie voor ons We hebben dezelfde behandelaar gehouden Het was soms moeilijk om de diverse instellingen af te stemmen met de medicatie De NVS bleef dan vaak langere tijd in een bepaalde stand staan om te kijken wat de medicatie deed Ingrijpen met medicatie was toen noodzakelijk en ging voor de NVS De epilepsieverpleegkundige zien we nu één keer per jaar We hebben afgesproken om de NVS in deze stand te laten staan Natuurlijk moet de batterij wel in de gaten gehouden worden Het contact met haar verliep heel goed Ze stond altijd voor ons klaar om vragen te beantwoorden en advies te geven Haar ervaringen met de NVS waren ook voor ons bepalend om beslissingen te nemen Wij vonden haar zeer deskundig en zij was op de hoogte van de nieuwste ontwikkelingen Alles wat maar mogelijk is met de NVS is besproken en geprobeerd We horen helaas toch bij de groep waarbij de NVS niet het gehoopte effect heeft Dat is achteraf wel een grote teleurstelling voor ons en alle betrokkenen geweest Maar we hebben er zeker nooit spijt van gehad als je kind zo n ernstige ziekte heeft grijp je als ouders alle

    Original URL path: http://www.epilepsievereniging.nl/epilepsieplus/behandelingen/nervus-vagus-stimulatie/ervaringsverhalen-nvs/update-ervaringsverhaal-nvs/ (2016-01-11)
    Open archived version from archive

  • "Meer kwaliteit van leven, nog steeds" - Epilepsie Vereniging Nederland
    je aan van alles twijfelen deed de stimulator het wel goed was het een reactie op alle gebeurtenissen van het afgelopen jaar of was er iets anders Het was ook rommelig bij het vervoer naar het AC daar is Erik als autist ook erg gevoelig voor Hij heeft nog wel een slechte week gehad met 4 aanvallen in 3 dagen maar over het algemeen is het weer teruggegaan naar 1 tc aanval tc per week die ongeveer 15 minuten duurt Maar ze zijn nog steeds te stoppen met de magneet Zo zie je maar weer dat er meer factoren meespelen Op dit moment gaat het helaas weer wat slechter met de aanvallen Er zit nu wel meer dan een week soms zelfs 2 weken tussen de tc aanvallen Maar dan zie je aan Erik dat hij ze weer opbouwt moeilijk kan blijven zitten niet luistert heel ongedurig is Kortom dat er een aanval aankomt Ze zijn dan heviger vooral het clonische gedeelte spieren trekken samen Daarna is er een soort schemertoestand waar hij moeilijk uitkomt De volgende dag heeft hij veel knikaanvallen en aanvallen waarbij hij z n armen in de lucht steekt s Nachts volgt er weer een grote tc aanval We kunnen deze nog steeds met de magneet stoppen maar als het zo doorgaat zullen we helaas de neusspray weer moeten gaan gebruiken We dachten dat de instelling van de NVS zo goed was voor Erik maar misschien moeten we die toch weer bijstellen In het boek met ervaringsverhalen had ik aangegeven dat we in het begin al wat medicijnen afgebouwd hadden We zijn daar op dat moment mee doorgegaan en Erik heeft nu nog 3 soorten in plaats van 4 Dat scheelt hem toch 5 tabletten per dag van 15 naar 10 Erik heeft nu bijna geen last meer van de bijwerkingen van de NVS z n heesheid is verdwenen alleen het kwijlen is gebleven Doordat de heesheid nu weg is twijfelen we af en toe wel of de NVS het nog doet Erik kan daar zelf niets over zeggen en het zou toch makkelijk zijn als we thuis konden controleren of hij nog wel goed werkt bijvoorbeeld door zelf een meting te kunnen doen 2 We zijn nog steeds blij dat Erik een NVS heeft en zouden niet meer zonder kunnen De magneet wordt iedere dag gebruikt en is altijd binnen handbereik Nawoord NVS deskundige 1 Is de batterijvervanging tijdig deed de batterij nog wat hij moest doen meting na normal mode diagnostics dan wordt de stimulator doorgaans ingesteld op de oude stand Omdat er niet in de hals is geopereerd bestaat er geen risico op problemen rond de nervus vagus Bij een draadbreuk of lege batterij wordt weer opnieuw opgebouwd in verband met mogelijke bijwerkingen Omdat dit per patiënt en voorschrijver verschilt is het lastig om hierover eenduidige richtlijnen te schrijven 2 Het is normaal dat de heesheid na verloop van tijd verdwijnt of minder wordt Dit hoeft niets te maken met een verminderd effect

    Original URL path: http://www.epilepsievereniging.nl/epilepsieplus/behandelingen/nervus-vagus-stimulatie/ervaringsverhalen-nvs/meer-kwaliteit-van-leven-nog-steeds/ (2016-01-11)
    Open archived version from archive

  • En hoe gaat het nu verder met Nino ...? - Epilepsie Vereniging Nederland
    instelling 18 sec uit en 7 sec aan Door middel van een aanvalsregistratie die wij nog steeds bijhouden bleek dat Nino in de loop der jaren toch weer wat meer aanvallen kreeg en ook wat andere aanvallen Zo had hij een flink aantal jaren per dag gemiddeld 1 tonisch clonische aanval van gemiddeld 1 minuut de laatste tijd ligt dat gemiddelde op 2 aanvallen van ongeveer 1 minuut per dag maar komen er ook steeds meer tonische aanvallen bij Deze gaan heel snel voorbij soms zelfs zonder geluid In overleg met de neuroloog hebben we dus besloten om de instelling van de NVS te veranderen voordat we veranderingen in de medicatie gaan toepassen We hebben afgesproken om dit tot november uit te proberen of er moet een directe reden zijn om dit eerder terug te draaien Sinds januari 2012 is Nino op kamers gaan wonen Dat wil zeggen dat hij in een woongroep is gaan wonen voor jong volwassen EMB ers Ernstig Meervoudig Beperkt Deze locatie is een tijdelijke oplossing En ligt op een terrein van een grote instelling Het wachten is op een nieuwbouwlocatie in Soest waar wonen en dagbesteding bij elkaar gebracht zullen worden De weekenden logeert Nino nu bij ons Dit is leuk en heel gezellig En zo voelt het gewoon heel goed Deze pagina delen Print deze pagina EpilepsiePlus Meer informatie Landelijk Bureau Telefoon 030 63 440 62 info epilepsievereniging nl Facebookpagina EpilepsiePlus Facebookpagina EpilepsiePlus EpilepsiePlus op Twitter EpilepsiePlus op Twitter Forum Forum EpilepsiePlus Activiteiten EpilepsiePlus Moeilijk instelbare epilepsie Syndromen Aanvallen Diagnose en onderzoeken Behandelingen Medicijnen Als medicijnen niet helpen Epilepsiechirurgie Nervus Vagus Stimulatie Voorlichting NVS dragers Ervaringsverhalen NVS NVS medicatie hormonen Wat doet nou wat Julianne 4 jaar later Meer kwaliteit van leven nog steeds En hoe gaat het nu verder met Nino Boek Nervus

    Original URL path: http://www.epilepsievereniging.nl/epilepsieplus/behandelingen/nervus-vagus-stimulatie/ervaringsverhalen-nvs/en-hoe-gaat-het-nu-verder-met-nino/ (2016-01-11)
    Open archived version from archive

  • Boek "Nervus Vagus Stimulatie, ervaringsverhalen" - Epilepsie Vereniging Nederland
    verhalen hoopgevende verhalen maar ook verhalen over lang wachten op resultaat geduld hebben verhalen van teleurstelling als NVS niet brengt wat was gehoopt In alle gevallen indrukwekkende verhalen van mensen met epilepsie die opnieuw hoop hebben op een betere kwaliteit van leven U kunt het boek kopen in de EVN winkel EVN leden krijgen korting Naar de EVN winkel Deze pagina delen Print deze pagina EpilepsiePlus Meer informatie Landelijk Bureau Telefoon 030 63 440 62 info epilepsievereniging nl Facebookpagina EpilepsiePlus Facebookpagina EpilepsiePlus EpilepsiePlus op Twitter EpilepsiePlus op Twitter Forum Forum EpilepsiePlus Activiteiten EpilepsiePlus Moeilijk instelbare epilepsie Syndromen Aanvallen Diagnose en onderzoeken Behandelingen Medicijnen Als medicijnen niet helpen Epilepsiechirurgie Nervus Vagus Stimulatie Voorlichting NVS dragers Ervaringsverhalen NVS NVS medicatie hormonen Wat doet nou wat Julianne 4 jaar later Meer kwaliteit van leven nog steeds En hoe gaat het nu verder met Nino Boek Nervus Vagus Stimulatie ervaringsverhalen Ketogeen dieet Alternatieve geneeswijzen Vooruitzichten Zorgverleners Omgaan met aanvallen Dagelijks leven Ervaringen EpilepsiePlus Over EpilepsiePlus Nieuwsbrieven Activiteiten verslagen Links Epilepsie Vereniging Nederland EVN Postbus 258 3990 GB Houten Bezoekadres De Molen 35 Telefoon 030 63 440 62 E mail info epilepsievereniging nl Tijd voor vernieuwing Om deze webpagina foutloos te kunnen bekijken hebt u

    Original URL path: http://www.epilepsievereniging.nl/epilepsieplus/behandelingen/nervus-vagus-stimulatie/ervaringsverhalen-nvs/boek-nervus-vagus-stimulatie-ervaringsverhalen/ (2016-01-11)
    Open archived version from archive

  • Ketogeen dieet - Epilepsie Vereniging Nederland
    bevatten nu bijna altijd informatie over voedingswaarde op de verpakking en door het gebruik van een computer is het rekenwerk relatief eenvoudig Het is ook mogelijk om het ketogeen dieet te volgen met behulp van speciale dieetpreparaten die het makkelijker maken om de gewenste hoeveelheid vet binnen te krijgen Er zijn ook boekjes en websites met ketogeen menu s beschikbaar Kinderen met een PEG sonde kunnen het dieet ook volgen Lees verder Op de Kempenhaeghe website ketogeenmenu nl vindt u menuutjes voor het MCT dieet Achtergrond o a films Hoe werkt het varianten Resultaat Voor wie en waar Het traject De behandeling Klassiek MCT dieet Ketokennis Ondersteuning Dit menu vindt u ook aan de linkerkant van uw scherm Vragen en contact Heeft u vragen over het ketogeen dieet of wilt u in contact komen met ouders die ervaring hebben met het ketogeen dieet e mail dan naar ketogeendieet epilepsievereniging nl Disclaimer De informatie op deze site is bedoeld als voorlichting over het ketogeen dieet en is met de grootste zorgvuldigheid samengesteld maar kan niet worden beschouwd als een vervanger van een consult of een behandeling door een arts Wij willen benadrukken dat u bij twijfel over gezondheid behandeling of medicijnen altijd contact op dient te nemen met uw arts diëtist specialist of apotheker Het volgen van het ketogeen dieet moet altijd onder medische begeleiding plaatsvinden De makers van deze site kunnen niet aansprakelijk worden gesteld indien de informatie niet volledig voldoet aan juistheid volledigheid of effectiviteit Het gebruik van de informatie geschiedt volledig op eigen risico van de gebruiker Het op welke wijze dan ook overnemen van informatie teksten of beeldmateriaal van deze website is ten strengste verboden tenzij hier vooraf schriftelijk toestemming voor is verleend door de EVN Deze pagina delen Print deze pagina EpilepsiePlus Meer informatie Landelijk Bureau

    Original URL path: http://www.epilepsievereniging.nl/epilepsieplus/behandelingen/ketogeen-dieet/ (2016-01-11)
    Open archived version from archive

  • Achtergrond - Epilepsie Vereniging Nederland
    voor kinderen met moeilijk instelbare epilepsie In eerste instantie verscheen in 1994 de documentaire An Introduction To The Ketogenic Diet waarin Meryl Streep als verteller optreedt Hieronder een opname van Charlie s speech op latere leeftijd Speelfim First Do No Harm In 1998 produceerde Jim Abrahams de speelfilm First Do No Harm Hierin speelt Meryl Streep de moeder van Robbie een jongetje met moeilijk instelbare epilepsie Robbie wordt uiteindelijk aanvalsvrij door het ketogeen dieet De diëtist in het Johns Hopkins Ziekenhuis in Baltimore wordt gespeeld door Millicent Kelly Zij is in werkelijkheid ook de diëtist die in dat ziekenhuis het ketogeen dieet begeleidde Een aantal andere rollen in de film worden gespeeld door personen die door het ketogeen dieet aanvalsvrij zijn geworden Ontwikkelingen laatste jaren Een belangrijke verklaring voor de hernieuwde belangstelling van het dieet is dat het tegenwoordig makkelijker uitgevoerd kan worden Producten bevatten bijvoorbeeld informatie over voedingswaarde op de verpakking en door het gebruik van een computer is het rekenwerk vele malen vereenvoudigd Hernieuwde belangstelling in Nederland Een zeer belangrijke aanzet daartoe was de Dieetbehandelingsrichtlijn ketogeen dieet voor kinderen met refractaire epilepsie die in 2007 werd uitgebracht door het Multidisciplinair Samenwerkingsverband Ketogeen Dieet Nederland een groep medisch specialisten met name kinder neurologen kinderartsen en diëtisten die zich in Nederland bezig houden met het ketogeen dieet Een volgende belangrijke stap was het congres Vet nodig over het ketogeen dieet dat in oktober 2008 werd georganiseerd door de EVN het Nationaal Epilepsie Fonds in samenwerking met het Multidisciplinair Samenwerkingsverband Ketogeen Dieet Nederland In 2010 is opnieuw een stap gezet met de oprichting van de Doelgroep Ketogeen dieet binnen de EVN Een groep actieve ouders ervaringsdeskundigen startte met het geven van voorlichting en informatie over het ketogeen dieet en met het behartigen van de belangen van de gebruikers van het ketogeen

    Original URL path: http://www.epilepsievereniging.nl/epilepsieplus/behandelingen/ketogeen-dieet/achtergrond/ (2016-01-11)
    Open archived version from archive

  • Hoe werkt het? - Epilepsie Vereniging Nederland
    rol aceton heeft een anti epileptische werking Epileptische aanvallen kunnen ontstaan bij een energietekort in de hersenen Dit is bij Glut1 deficiëntie zeker het geval Ketonen vormen een alternatieve brandstof voor de hersenen Veranderingen in de spiegels van verschillende neurotransmitters kunnen een rol spelen Voorbeelden zijn GABA glutamaat en norepinefrine De grote hoeveelheden onverzadigd vet zouden de prikkelbaarheid van de hersenen kunnen verlagen Varianten Klassiek In de moderne tijd is het klassiek ketogeen dieet de oudste variant Hierbij gebruikt men normale vette voedingsmiddelen zoals slagroom crème fraiche boter mayonaise en olie om aan de hoge vetbehoefte te voldoen Middellange keten vetzuren MCT dieet Later ontwikkelde men een dieet op basis van middellange keten vetzuren het MCT dieet MCT olie wordt gewonnen uit kokos en palm pit olie Het leidt sneller tot ketose waardoor minder vet gebruikt hoeft te worden MCT vet in hoge concentraties geeft vaak maagdarm klachten zoals diarree braken en misselijkheid Tegenwoordig bestaat er een MCT emulsie die makkelijker in te nemen is dan pure MCT olie Ook wordt een opbouwschema gehanteerd waardoor minder problemen ontstaan Modified Atkins Dieet MAD en Laag Glycemische Index Dieet LGID Tegenwoordig zijn er nog twee andere dieetvarianten het Modified Atkins dieet en de laag glycemische index therapie Bij deze twee dieetvarianten is geprobeerd het dieet makkelijker toepasbaar te maken Zo is de koolhydraatbeperking iets minder streng er hoeven iets minder vetten gebruikt te worden en het gebruik van eiwitten is niet aan een maximum gebonden Belangrijk voordeel is ook dat de ingrediënten niet hoeven worden afgewogen De beschrijving van de twee in Nederland meest toegepaste dieetvormen vindt u hier Klassiek MCT dieet MAD LGID lees meer op de website kinderneurologie eu U vindt deze dieetvormen ook terug in het menu links Deze pagina delen Print deze pagina EpilepsiePlus Meer informatie Landelijk Bureau

    Original URL path: http://www.epilepsievereniging.nl/epilepsieplus/behandelingen/ketogeen-dieet/hoe-werkt-het/ (2016-01-11)
    Open archived version from archive