archive-nl.com » NL » E » EPILEPSIEVERENIGING.NL

Total: 885

Choose link from "Titles, links and description words view":

Or switch to "Titles and links view".
  • Logeren - Epilepsie Vereniging Nederland
    Logeerhuis de Zonnebloem op het terrein De Cruquiushoeve Cruquius Haarlemmermeer Het Logeerhuis biedt diverse vormen van opvang opvang in de weekenden voor een of meer nachten en of dagen opvang door de week een of meer nachten naschoolse opvang dagopvang noodopvang bij medische gedrags of gezinsproblemen opvang in vakanties Er is gespecialiseerde zorg een wakkere nachtwacht en audio en of camerabewaking U kunt afspreken dat uw kind regelmatig komt logeren bijvoorbeeld elke zaterdag of zondag Maar af en toe een nachtje is ook mogelijk Op de website van SEIN vindt u meer informatie over dag en nachtopvang en logeren voor kinderen en jongeren Logeren met intensieve verpleegkundige zorg of toezicht Voorbeelden van situaties een kind hoeft niet langer in het ziekenhuis te blijven maar kan nog niet naar huis bijvoorbeeld omdat er thuis eerst nog voorzieningen moeten worden getroffen of omdat ouders er nog aan moeten wennen dat zij de zorg thuis gaan geven de verzorging voor de ouders en andere gezinsleden is erg zwaar en zij hebben het nodig om even afstand te nemen zgn respijtzorg Adressen Mappa Mundo met huizen in Wezep Gelderland Rijswijk Zuid Holland en Waalre Noord Brabant De Glind in De Glind Barneveld Pallieterburght in Capelle aan de IJssel Zuid Holland Het Lindenhofje in Amsterdam Noord Holland Kids2careLogeren in Julianadorp kop van Noord Holland en in Beetsterzwaag Friesland Logeeradressen voor kinderen met autisme Voor kinderen met autisme kunt u adressen opvragen bij de Informatie en Advieslijn van de Nederlandse Vereniging voor Autisme Kijk op de contactpagina Keurmerk zorgboerderijen Het keurmerk laat de kwaliteitseisen zien en kan u helpen een keuze te maken Zorgboerderijen Kinderen en jongeren die graag buiten zijn met dieren omgaan ruimte nodig hebben voelen zich wellicht thuis op een zorgboerderij Op de website van de zorgboeren kunt u met een selectiesysteem kijken of er een geschikte zorgboerderij in uw buurt is Niet alle boerderijen bieden logeren aan Meer informatie vindt u op de website Zorgboeren MEE sociale kaart Adressen van logeerhuizen in uw buurt kunt u ook vinden via de sociale kaart van MEE of telefonisch opvragen tel 0900 6336363 0900 6336363 Financiering van logeeropvang De belangrijkste bronnen voor financiering van logeeropvang zijn de AWBZ en het PGB U hebt voor logeren altijd een indicatie nodig van het Centrum Indicatiestelling Zorg CIZ Een zgn indicatie Kortdurend Verblijf voorheen Tijdelijk Verblijf Als je een indicatie hebt voor zorg vanuit de AWBZ kun je meestal zelf bepalen of die zorg inkoopt via een PGB PersoonsGebonden Budget of als ZIN Zorg In Natura Met een PGB kun je zelf bepalen hoe je de zorg vorm geeft Kies je voor Zorg In Natura dan hoef je zelf verder weinig te regelen De instelling bepaalt wat de zorgverleners en begeleiders mogen doen en op welk tijdstip Veel logeervoorzieningen kunnen zowel uit PGB als via zorg in natura worden betaald Sommige voorzieningen kunt u echter alleen betalen vanuit het PGB Meestal gaat dit om particuliere initiatieven of om zorgboerderijen Meer informatie over AWBZ PGB en zorg in natura

    Original URL path: http://www.epilepsievereniging.nl/epilepsieplus/dagelijks-leven/wonen-en-logeren/logeren/ (2016-01-11)
    Open archived version from archive


  • Wetten en regelingen - Epilepsie Vereniging Nederland
    Nieuwe website van Per Saldo voor kinderen en jongvolwassenen Met een vragenlijst ook voor u als ouder om zo te kunnen zien welke zorg u kind nodig heeft PersoonsGebonden Budget PGB Per Saldo De belangenvereniging van mensen met een persoonsgebonden budget ePGB Website waar PGB houders online de PGB administratie kunnen beheren Services van de EVN onder De EVN Juridische zaken Verzekeringen Belasting en sociale wetgeving Beschermingsmaatregelen Hier vindt u informatie voor kinderen die niet meer in staat zijn om de eigen belangen te behartigen of voor zichzelf te zorgen curatele bewind en mentorschap Lees meer Deze pagina delen Print deze pagina EpilepsiePlus Meer informatie Landelijk Bureau Telefoon 030 63 440 62 info epilepsievereniging nl Facebookpagina EpilepsiePlus Facebookpagina EpilepsiePlus EpilepsiePlus op Twitter EpilepsiePlus op Twitter Forum Forum EpilepsiePlus Activiteiten EpilepsiePlus Moeilijk instelbare epilepsie Syndromen Aanvallen Diagnose en onderzoeken Behandelingen Zorgverleners Omgaan met aanvallen Dagelijks leven Zorgen voor een kind met MIE School Dagbesteding en werk Vrije tijd en vakantie Wonen en logeren Wetten en regelingen Beschermings maatregelen Ervaringen EpilepsiePlus Over EpilepsiePlus Nieuwsbrieven Activiteiten verslagen Links Epilepsie Vereniging Nederland EVN Postbus 258 3990 GB Houten Bezoekadres De Molen 35 Telefoon 030 63 440 62 E mail info epilepsievereniging nl Tijd voor

    Original URL path: http://www.epilepsievereniging.nl/epilepsieplus/dagelijks-leven/wetten-en-regelingen/ (2016-01-11)
    Open archived version from archive

  • Beschermings maatregelen - Epilepsie Vereniging Nederland
    de financiële zaken van de betrokkene kan de bewindvoerder ook een belastingaangifte doen en bijstand huurtoeslag of een persoonsgebonden budget aanvragen Curatele Curatele is de meest vergaande vorm van rechtsbescherming Een persoon die niet in staat is zowel zijn financiële als zijn persoonlijke belangen te behartigen kan onder curatele geplaatst worden De meerderjarige wordt volledig handelingsonbekwaam Dit betekent dat rechtshandelingen die deze persoon verricht zonder toestemming van zijn wettelijke vertegenwoordiger vernietigbaar zijn Dat wil zeggen dat bijvoorbeeld aankopen ongedaan kunnen worden gemaakt Hoe aanvragen Mentorschap bewind en curatele kunnen worden aangevraagd bij de kantonrechter geen advocaat nodig wel griffierecht verschuldigd 114 tarief per 1 1 2012 Dat kan door de betrokkene zelf de levenspartner ouders grootouders andere familieleden of de Officier van Justitie Als de betrokkene zelf niet op de zitting kan verschijnen kan de kantonrechter naar de plaats gaan waar hij of zij verblijft Wie kan worden benoemd Vaak wordt één ouder of worden beide ouders kinderen broers of zussen van de betrokkene tot curator bewindvoerder of mentor benoemd Men kan ook kiezen voor een professioneel mentor Soms heeft dit de voorkeur boven een familielid of is er geen familie meer Denk hierbij aan echtscheidingen waarbij beide partijen niet meer communiceren of overleden ouders en een alleenstaand kind In geval van bewind kan ook een rechtspersoon worden benoemd bijvoorbeeld een stichting die zich met het beheer van patiënten of cliëntengelden bezighoudt Veel instellingen hebben zo n onafhankelijke stichting Maatregel echt nodig De belangen van de betrokkene kunnen vaak ook langs andere weg worden behartigd bijvoorbeeld door informele vertegenwoordiging zaakwaarneming of een volmacht Een beschermingsmaatregel via de kantonrechter biedt echter meer bescherming en kan veel problemen voorkomen Ouders maar met name ook broers en zussen maken hun positie ten opzichte van een instelling sterker als zij één van de bovengenoemde

    Original URL path: http://www.epilepsievereniging.nl/epilepsieplus/dagelijks-leven/wetten-en-regelingen/beschermingsmaatregelen/ (2016-01-11)
    Open archived version from archive

  • Ervaringen EpilepsiePlus - Epilepsie Vereniging Nederland
    deze pagina EpilepsiePlus Meer informatie Landelijk Bureau Telefoon 030 63 440 62 info epilepsievereniging nl Facebookpagina EpilepsiePlus Facebookpagina EpilepsiePlus EpilepsiePlus op Twitter EpilepsiePlus op Twitter Forum Forum EpilepsiePlus Activiteiten EpilepsiePlus Moeilijk instelbare epilepsie Syndromen Aanvallen Diagnose en onderzoeken Behandelingen Zorgverleners Omgaan met aanvallen Dagelijks leven Ervaringen EpilepsiePlus Ervaringsverhalen Over EpilepsiePlus Nieuwsbrieven Activiteiten verslagen Links Epilepsie Vereniging Nederland EVN Postbus 258 3990 GB Houten Bezoekadres De Molen 35 Telefoon 030 63

    Original URL path: http://www.epilepsievereniging.nl/epilepsieplus/ervaringen-epilepsieplus/ (2016-01-11)
    Open archived version from archive

  • Ervaringsverhalen - Epilepsie Vereniging Nederland
    Dravetsyndroom Wonen in klein SEIN familie Zoer met Jasper Gesprek met de oma van Harm Dravetsyndroom G hockey is schot in de roos Olivier Leonie geniet van het paardrijden Een gelijmd jochie gedicht Maaike Bolt Het verhaal van Jason Timmers Lennox Gastautsyndroom Het verhaal van Dinand Buitenhuis Lennox Gastautsyndroom Bijtanken zonder zorgen over logeren Logeren brengt een stuk rust over logeren Onder curatelestelling van Lotte Onder curatelestelling van Martijn Ervaringsverhalen over kinderen met een verstandelijke beperking met een Nervus Vagus Stimulator Deze pagina delen Print deze pagina EpilepsiePlus Meer informatie Landelijk Bureau Telefoon 030 63 440 62 info epilepsievereniging nl Facebookpagina EpilepsiePlus Facebookpagina EpilepsiePlus EpilepsiePlus op Twitter EpilepsiePlus op Twitter Forum Forum EpilepsiePlus Activiteiten EpilepsiePlus Moeilijk instelbare epilepsie Syndromen Aanvallen Diagnose en onderzoeken Behandelingen Zorgverleners Omgaan met aanvallen Dagelijks leven Ervaringen EpilepsiePlus Ervaringsverhalen Lotte s logeervaring G hockey is schot in de roos Het verhaal van Mart Bleijenberg Leonie geniet van het paardrijden Een gelijmd jochie Het verhaal van Jason Timmers Verhaal van Dinand Buitenhuis Bijtanken zonder zorgen Logeren brengt een stuk rust Onder curatelestelling Lotte Onder curatelestelling van Martijn Over EpilepsiePlus Nieuwsbrieven Activiteiten verslagen Links Epilepsie Vereniging Nederland EVN Postbus 258 3990 GB Houten Bezoekadres De Molen 35 Telefoon

    Original URL path: http://www.epilepsievereniging.nl/epilepsieplus/ervaringen-epilepsieplus/ervaringsverhalen/ (2016-01-11)
    Open archived version from archive

  • Lotte's logeervaring - Epilepsie Vereniging Nederland
    groter is geworden en dus zwaarder is het voor opa en oma niet meer verantwoord om Lotte een heel weekend te verzorgen hoezeer dat hen ook spijt Moeilijke stap Wij zijn op zoek gegaan naar een logeerplek voor Lotte wat heel moeilijk was om te vinden Want eigenlijk wil je helemaal niet dat je kind totaal afhankelijk van de mensen om haar heen het risico loopt dat zij slechte ervaringen op zal doen Omdat wij inzagen dat het voor iedereen in ons gezin beter zou zijn wanneer er eens in de maand een verzorgvrij weekend zou zijn hebben we de zoektocht toch doorgezet en zijn we uitgekomen bij Elise en Rene van logeren EMB kinderen in Den Haag Zij hebben zelf twee kinderen in de leeftijd van zeven en negen jaar Zij wonen in een ruime woning met heel veel lichtinval Voor Lotte is er een logeerkamer met een hoog laagbed een tillift en een douchebrancard Lotte is een aantal keren een dagje gaan spelen bij hen en iedere keer als wij haar ophaalde straalde zij van tevredenheid een beter bewijs is er niet Eerste weekend Lotte s eerste logeerweekend was een groot succes Na dit weekend leek het of Lotte iets extra s had haar ervaring bij Elise en Rene was overduidelijk heel goed voor Lotte geweest Lotte is de afgelopen week ziek geweest en aan het herstellen maar desondanks is zij toch naar haar logeerhuis omdat wij genoeg vertrouwen hebben in de goede zorg en de liefde die zij ontvangt van dit fijne gezin Wij hopen voor alle ouders die op zoek zijn naar een logeeradres dat dit net zo succesvol zal zijn als de onze Deze pagina delen Print deze pagina EpilepsiePlus Meer informatie Landelijk Bureau Telefoon 030 63 440 62 info epilepsievereniging nl Facebookpagina EpilepsiePlus Facebookpagina

    Original URL path: http://www.epilepsievereniging.nl/epilepsieplus/ervaringen-epilepsieplus/ervaringsverhalen/lottes-logeervaring/ (2016-01-11)
    Open archived version from archive

  • Het verhaal van Mart Bleijenberg - Epilepsie Vereniging Nederland
    durfden we toch niet meer aan De kinderarts gebeld en Mart werd direct opgenomen Toen we de volgende dag op een EEG zaten te wachten kreeg Mart weer een aanval De laborante had het ook gezien en is meteen begonnen met het EEG Toen werd duidelijk dat Mart hypsaritmie in zijn EEG beeld had Het syndroom van West Mart kreeg Mogadon en steeds meer aanvallen Hij sliep de hele dag en tijdens de voeding had hij series aanvallen Met de kerst Mart was inmiddels 5 maanden was hij bijna niet meer wakker te krijgen en dronk hij af en toe een slokje Hij had zo n 20 aanvallen per dag Het ging niet goed Alle anti epileptica werden zonder resultaat uitgeprobeerd In februari is Mart begonnen met de ACTH kuur in overleg met het Academisch Ziekenhuis in Groningen De aanvallen bleven weg maar Mart kreeg vreselijk hoge bloeddruk diarree en is uitgedroogd Na de kuur mocht Mart af en toe overdag naar huis en eind maart kwam hij als een ernstig gehandicapt kindje thuis Ook kreeg hij toch weer aanvallen We voelden ons erg alleen en eenzaam met hem Niemand kon ons advies geven hoe je om moet gaan met dit alles Wel kreeg Mart in het ziekenhuis meerdere keren per week fysiotherapie Daar spraken we wel eens andere ouders maar niemand had hetzelfde meegemaakt Toen Mart 11 maanden was kreeg hij ineens knikjes Hele series achter elkaar De kinderarts vertelde dat Mart overgegaan was van het syndroom van West in het syndroom van Lennox Gastaut Op zijn eerste verjaardag telden wij 330 knikjes De eerste jaren lag Mart geregeld in het ziekenhuis en er werd steeds veel aan zijn medicijnen gesleuteld Toen Mart bijna 3 jaar was kwam de kinderarts met het voorstel om Mart mee te laten doen met een experiment in Groningen Het Ketogeendieet Mart heeft een half jaar het dieet van weinig koolhydraten en 70 vet gevolgd Hij kreeg en hield hevige diarree En de magere yoghurt met olie kregen wij er niet meer in Mart lust nu nog steeds geen yoghurt Het resultaat van het dieet was twijfelachtig Wel wat minder knikjes maar Mart had inmiddels ook grote aanvallen gekregen en die werden door het dieet niet minder Toen we eenmaal gestopt waren met het dieet besloten we ook langzaam te proberen om alle medicijnen af te bouwen We waren heel nieuwsgierig wat voor een kind er eigenlijk onder de medicijnen zat Mart is een paar jaar zonder medicijnen geweest en heeft in die tijd met heel veel pijn en moeite leren lopen Maar toen hij op 6 jarige leeftijd een 6 uur durende aanval kreeg zijn we toch maar weer met medicijnen begonnen Mart heeft in die tijd allerlei andere kwalen gehad Hij had veel last van oorontstekingen heeft paratyfus gehad een lactose intolerantie en een paar keer een fikse longontsteking Hij is ook ontelbare keren gevallen met alle gevolgen van dien Hij is vaak geopereerd Aan zijn oren maar ook aan zijn kaak

    Original URL path: http://www.epilepsievereniging.nl/epilepsieplus/ervaringen-epilepsieplus/ervaringsverhalen/het-verhaal-van-mart-bleijenberg/ (2016-01-11)
    Open archived version from archive

  • Leonie geniet van het paardrijden - Epilepsie Vereniging Nederland
    Dolder en is gespecialiseerd in het geven van rijlessen aan verstandelijk en of lichamelijk beperkte kinderen en volwassenen Ook de paarden zijn bij uitstek geschikt voor deze groep Elke week is het weer genieten voor de kinderen maar zeker ook voor ons Voor Leonie is het zowel inspannend als ontspannend Zij rijdt in een gemengde groep Haar houding en dierenliefde zijn er enorm op vooruitgegaan Deze pagina delen Print deze pagina EpilepsiePlus Meer informatie Landelijk Bureau Telefoon 030 63 440 62 info epilepsievereniging nl Facebookpagina EpilepsiePlus Facebookpagina EpilepsiePlus EpilepsiePlus op Twitter EpilepsiePlus op Twitter Forum Forum EpilepsiePlus Activiteiten EpilepsiePlus Moeilijk instelbare epilepsie Syndromen Aanvallen Diagnose en onderzoeken Behandelingen Zorgverleners Omgaan met aanvallen Dagelijks leven Ervaringen EpilepsiePlus Ervaringsverhalen Lotte s logeervaring G hockey is schot in de roos Het verhaal van Mart Bleijenberg Leonie geniet van het paardrijden Een gelijmd jochie Het verhaal van Jason Timmers Verhaal van Dinand Buitenhuis Bijtanken zonder zorgen Logeren brengt een stuk rust Onder curatelestelling Lotte Onder curatelestelling van Martijn Over EpilepsiePlus Nieuwsbrieven Activiteiten verslagen Links Epilepsie Vereniging Nederland EVN Postbus 258 3990 GB Houten Bezoekadres De Molen 35 Telefoon 030 63 440 62 E mail info epilepsievereniging nl Tijd voor vernieuwing Om deze webpagina foutloos

    Original URL path: http://www.epilepsievereniging.nl/epilepsieplus/ervaringen-epilepsieplus/ervaringsverhalen/leonie-geniet-van-het-paardrijden/ (2016-01-11)
    Open archived version from archive



  •