archive-nl.com » NL » E » EPILEPSIEVERENIGING.NL

Total: 885

Choose link from "Titles, links and description words view":

Or switch to "Titles and links view".
  • Een gelijmd jochie - Epilepsie Vereniging Nederland
    mijn vingers door Op de grond Het pas gelijmde stukje knalt er ongenadig weer af Angstig roep ik om hulp schreeuw het uit Ik wil mijn kind terug Er zit iets niet goed een verkeerd stukje op een verkeerde plaats Luister naar mij Het is niet goed Ik ben niet gek Ik ben zijn moeder Met een gebroken hart geef ik de zorg uit handen Dat is beter voor hem Ik blijf vechten Voor zijn geluk Dat is ook mijn geluk Een gelijmd jochie De mooiheid straalt er weer vanaf Deze pagina delen Print deze pagina EpilepsiePlus Meer informatie Landelijk Bureau Telefoon 030 63 440 62 info epilepsievereniging nl Facebookpagina EpilepsiePlus Facebookpagina EpilepsiePlus EpilepsiePlus op Twitter EpilepsiePlus op Twitter Forum Forum EpilepsiePlus Activiteiten EpilepsiePlus Moeilijk instelbare epilepsie Syndromen Aanvallen Diagnose en onderzoeken Behandelingen Zorgverleners Omgaan met aanvallen Dagelijks leven Ervaringen EpilepsiePlus Ervaringsverhalen Lotte s logeervaring G hockey is schot in de roos Het verhaal van Mart Bleijenberg Leonie geniet van het paardrijden Een gelijmd jochie Het verhaal van Jason Timmers Verhaal van Dinand Buitenhuis Bijtanken zonder zorgen Logeren brengt een stuk rust Onder curatelestelling Lotte Onder curatelestelling van Martijn Over EpilepsiePlus Nieuwsbrieven Activiteiten verslagen Links Epilepsie Vereniging Nederland EVN Postbus

    Original URL path: http://www.epilepsievereniging.nl/epilepsieplus/ervaringen-epilepsieplus/ervaringsverhalen/een-gelijmd-jochie/ (2016-01-11)
    Open archived version from archive


  • Het verhaal van Jason Timmers - Epilepsie Vereniging Nederland
    na het andere geprobeerd ook het MCT dieet Jason reageert vooral op de bijwerkingen Pijnlijk duidelijk wordt dit bijvoorbeeld bij de huiduitslag die hij krijgt van de Diphantoïne en de verschrikkelijke hallucinaties die hij kreeg van de Ethymal Overigens hebben wij het idee dat het dieet de bijwerkingen van de Ethymal heeft onderdrukt waardoor hij blijkbaar al een half jaar lang een psychose heeft opgebouwd die na het stoppen met het dieet erg groots naar voren komt Bij elkaar hebben we dat jaar zeven maanden in het ziekenhuis doorgebracht alle medicijnen geprobeerd en zijn we huiswaarts vertrokkenen met een EEG beeld dat de vormen van het syndroom van Lennox Gastaut begon aan te nemen Homeopathie We besluiten als laatste strohalm naar een klassiek homeopaat te stappen en we hebben geluk we komen bij een hele goede terecht Jason krijgt zijn eerste toverballetjes en wij vertrekken meteen voor een welverdiend vakantie Opa oma en Brandon zijn al in Frankrijk en onderweg begint het middel zijn werk te doen Jason krijgt verschrikkelijk veel aanvallen en is constant buiten westen als dit maar goed gaat Wonder boven wonder treedt er een verbetering op de aanvallen zijn niet weg maar minder heftig en hij komt er sneller uit er is weer hoop De homeopaat is een bevlogen dame die zelf iedere twee weken voor bijscholing naar België trekt Een plek waar ook Jason meerdere malen zal komen zodat men met zijn allen naar hem kan kijken en zij samen misschien tot een betere behandeling kunnen komen Zij is zo met Jason begaan dat ze op een zondag zelfs de douche uitvliegt voor een huisbezoek wanneer het helemaal de verkeerde kant met hem opgaat Jason gaat steeds positiever reageren op de klassieke homeopathie en uiteindelijk is het resultaat dat de tonisch clonische aanvallen zich alleen nog maar laten zien als hij slaapt en de valaanvallen zijn verdwenen Gedrag Tijd om het volgende probleem aan pakken moeilijk verstaanbaar gedrag MEE Centrum voor Consultatie en Expertise CCE alles grijpen we aan en we worden doorverwezen naar de Hondsberg De intake lijkt goed te gaan maar ze willen hem daar niet opnemen Als reden wordt de epilepsie en de hemofilie genoemd dit laatste is waarschijnlijk het grote probleem Jason is namelijk niet het enige kind met epilepsie aldaar We worden doorverwezen naar Kempenhaeghe en na een goed gesprek met dr Gunning besluiten we hem op te laten nemen voor drie weken die uiteindelijk uitmonden in ruim drie jaar Een hel voor mij als moeder Ook Kempenhaeghe heeft moeite om zijn gedrag in goede banen te leiden en ook zij kloppen bij het CCE aan Zij gaan samen intensief aan het werk maken video opnames analyseren deze en zetten een fotocommunicatiesysteem voor hem op wat daar en later ook thuis wordt geïmplementeerd Hierdoor is Jason beter te sturen Ander huis In de tussentijd hebben wij thuis niet stil gezeten De gemeente is langs geweest en keurt het huis af ook is een verbouwing geen optie en dus wordt er

    Original URL path: http://www.epilepsievereniging.nl/epilepsieplus/ervaringen-epilepsieplus/ervaringsverhalen/het-verhaal-van-jason-timmers/ (2016-01-11)
    Open archived version from archive

  • Verhaal van Dinand Buitenhuis - Epilepsie Vereniging Nederland
    tijdje rustig en dan kwamen de aanvallen weer achter elkaar Vooral s nachts waardoor wij een tekort aan slaap kregen Rond zijn 4e jaar veranderden de aanvallen weer Hij kreeg nu verstijvingen gepaard met enorme schokken Soms begon het als hij in de box lag dan begon hij een snurkend geluid te maken en ging er eerst een beentje omhoog daarna een arm en dan begon het schokken met zijn hele lichaam Op zo n moment vlieg je naar hem toe om hem op te pakken en dicht tegen je aan te houden Je voelt je dan zo machteloos Dinand bleek nu het Lennox Gastaut syndroom te hebben Behandeling van de aanvallen In eerste instantie zijn wij met depakine begonnen Dinand hield salaamkrampen en in overleg met de neuroloog besloten wij daarbij topamax te gaan gebruiken Dat sloeg aan maar hij had nog te vaak last van het vooroverklappen Dinand werd wel vrolijker en actiever De topamax is toen verhoogd maar omdat er niet zoveel verbetering kwam besloot de neuroloog Sabril erbij te geven Hoewel het om een kleine hoeveelheid ging kreeg Dinand er veel bijwerkingen van Het leek of hij psychoses had Hij raakte verward en angstig en wilde niet meer slapen Het was Dinand niet meer zo onrustig Toen zijn wij met Frisium begonnen en dat bleek het middel voor Dinand Al snel kwam er een verandering Dinand keek helder uit zijn ogen begon te spelen en was vrolijk Ook maakte hij goed contakt met ons In de afgelopen jaren hebben we de Frisium af en toe wat verhoogd Dinand doet het er heel goed op In het verleden is met de neuroloog gesproken over het ketogeen dieet maar daar zal Dinand geen baat bij hebben Soms moet je overwegen wat het beste is voor je kind Vanwege zijn complexiteit heeft hij meer baat bij alleen medicatie Hoe gaat het nu Dinand is nu 6 jaar en heeft al veel ziekenhuisopnames gehad Inmiddels is zijn drain verwijderd omdat het hersenvocht nu wel normaal aangemaakt en afgevoerd wordt Dat is natuurlijk goed nieuws Dinand kan niet zelfstandig zitten en daardoor ook niet lopen Waarschijnlijk zal hij dat ook nooit kunnen In 2011 heeft hij voor het eerst een zware longontsteking gehad en is daar heel erg ziek van geweest Sindsdien is de epilepsie verergerd en zijn de aanvallen toegenomen Soms kan hij dagen lang alleen maar liggen gillen afgewisseld met lachaanvallen Dat is erg naar Ook heeft hij gegeneraliseerde aanvallen Dat uit zich bij hem in schokken met het hele lijfje gevolgd door een diepe zucht en verliest hij kort het bewustzijn en valt daarna in een diepe slaap Je kunt niets voor hem doen dat is nog het ergste Door dat machteloze gevoel en de drang om je kind te willen helpen ben ik op het internet op zoek gegaan en mij gaan verdiepen in het Lennox Gastaut Syndroom Bij de EVN heb ik veel informatie kunnen vinden Facebookpagina Lennox Gastaut syndroom Al zoekende ontdekte ik de social

    Original URL path: http://www.epilepsievereniging.nl/epilepsieplus/ervaringen-epilepsieplus/ervaringsverhalen/verhaal-van-dinand-buitenhuis/ (2016-01-11)
    Open archived version from archive

  • Bijtanken zonder zorgen - Epilepsie Vereniging Nederland
    en begeleiding kent en ook een groot aantal van de overige personeelsleden Hetzelfde geldt voor sommige cliënten van Kempenhaeghe en of de Berkenschutse Het terrein van Kempenhaeghe en hun werkwijze kent hij op zijn duimpje Veilig op verschillende fronten Buiten dat aspect is de zorg en de begeleiding die Kempenhaeghe biedt van buitengewoon professioneel nivo Op elke slaapkamer is cameratoezicht aanwezig maar ook in de overige ruimtes zoals b v speelkamers Er is 24 uurs wacht dus ook s nachts wordt op de schermen gekeken Altijd is voldoende personeel aanwezig met het oog op de grootte van de groep cliënten Wanneer er door b v ziekte onzekerheid is over het aantal mensen personeel wat gelukkig zelden voorkomt dan wordt dit kenbaar gemaakt en overlegd met ons als ouders of we hem toch willen brengen of liever niet en willen overslaan Algemene ruimtes zoals een badkamer en een ruimte waar fietsen skelters etc staan zijn op slot en kunnen alleen door het personeel worden geopend De zorg die Kempenhaeghe biedt m b t epilepsie is in onze beleving de beste zorg die we maar kunnen wensen voor ons kind Mocht hem onverwachts iets overkomen tijdens een logeerweekend dan kan hij in geen betere handen zijn dan bij hen Ook tijdens een logeerweekend is de zorg optimaal en worden ook alle medische ontwikkelingen gecheckt zoals bijvoorbeeld de medicatie of andere bijzonderheden En als er iets zou gebeuren dan is hij op de plek waar ze hem het beste kunnen helpen Kind aan huis Er is verder volop te doen voor hem zowel binnenshuis als buitenshuis en tijdens de logeerweekenden wordt ook regelmatig een activiteit met de kinderen jongeren ondernomen Hij voelt zich op Kempenhaeghe dan ook letterlijk kind aan huis Wat kunnen wij ons als ouders nog meer wensen Hierdoor kunnen wij

    Original URL path: http://www.epilepsievereniging.nl/epilepsieplus/ervaringen-epilepsieplus/ervaringsverhalen/bijtanken-zonder-zorgen/ (2016-01-11)
    Open archived version from archive

  • Logeren brengt een stuk rust - Epilepsie Vereniging Nederland
    altijd goed uitgepakt de indicatie De begeleiding is eerst heel goed geïnformeerd over de epilepsie en de aanvallen van Lian Ook over de anti epileptica geven hebben ze eerst goede instructie gehad Dit ging verder ook goed Bij het logeerhuis heeft Lian camerabewaking en een slaapdienst die als het nodig is gebeld wordt en dan kan gaan kijken bij Lian als ze een aanval heeft Ze werken ook met een epilepsie protocol dit wordt regelmatig aangepast Voor ons gezin brengt het logeren van Lian een stuk rust we kunnen dan andere dingen ondernemen dan als Lian er bij is En voor ons als ouders kunnen we even bijtanken Lees meer over logeren Deze pagina delen Print deze pagina EpilepsiePlus Meer informatie Landelijk Bureau Telefoon 030 63 440 62 info epilepsievereniging nl Facebookpagina EpilepsiePlus Facebookpagina EpilepsiePlus EpilepsiePlus op Twitter EpilepsiePlus op Twitter Forum Forum EpilepsiePlus Activiteiten EpilepsiePlus Moeilijk instelbare epilepsie Syndromen Aanvallen Diagnose en onderzoeken Behandelingen Zorgverleners Omgaan met aanvallen Dagelijks leven Ervaringen EpilepsiePlus Ervaringsverhalen Lotte s logeervaring G hockey is schot in de roos Het verhaal van Mart Bleijenberg Leonie geniet van het paardrijden Een gelijmd jochie Het verhaal van Jason Timmers Verhaal van Dinand Buitenhuis Bijtanken zonder zorgen Logeren

    Original URL path: http://www.epilepsievereniging.nl/epilepsieplus/ervaringen-epilepsieplus/ervaringsverhalen/16979-2/ (2016-01-11)
    Open archived version from archive

  • Onder curatelestelling Lotte - Epilepsie Vereniging Nederland
    hadden Lotte voorbereid in die zin dat we haar gezegd hebben dat het goed voor haar was dat we bij de rechter langs zouden gaan De zitting had een formeel karakter maar de toon van de kantonrechter was wel persoonlijk Eerst stelde zij vragen aan ons om te kijken wat voor ouders wij waren daarna verdiepte zij zich in Lotte De kantonrechter vroeg aan Lotte of zij wist waarvoor ze op de rechtbank was En ook of Lotte vond dat wij goede ouders waren Wij hebben zelf niet zoveel vragen gesteld want we wisten uit de documentatie al wat er van ons als curatoren wordt verwacht Hoe lang heeft de procedure geduurd Dat ging best snel Binnen een maand na indiening van het verzoekschrift bij de rechtbank vond de zitting plaats Twee weken later hadden we de beschikking in huis Dan volgt nog inschrijving in het curateleregister door de rechtbank We moesten zelf zorgen voor publicatie in twee dagbladen Daar kwamen we pas later achter Het was ons op de zitting niet duidelijk verteld Voelt het anders om curator van je kind te zijn Nee het voelt eigenlijk hetzelfde In feite is er sprake van een voortzetting van de ouderlijke verantwoordelijkheid Bij andere ouders stopt de verantwoordelijkheid formeel als een kind meerderjarig wordt bij ons loopt deze door Hoe gaat de verantwoording in zijn werk We moeten elk jaar financiële verantwoording afleggen aan de kantonrechter voor onze werkzaamheden Omdat we in het eerste jaar zitten hebben we dat nog niet hoeven doen Wel hebben we meteen na de ondercuratelestelling inzage moeten geven in het banksaldo als openingsbalans Ik heb in de documentatie gelezen dat de verantwoording via standaardformulieren kan gebeuren per post of digitaal Hebben jullie je positie als curator al eens moeten gebruiken Op een dag had Lotte haar portemonnee met haar OV chipkaart verloren Contact opgenomen met de instantie OV chipkaart om de kaart te blokkeren en een nieuwe aan te vragen Helaas ging dat niet gemakkelijk Omdat Lotte meerderjarig was moest zij zelf bellen Heb gezegd dat zij daartoe niet in staat was dicht zou slaan aan de telefoon en dergelijke De dame van OV was niet te overreden en verwees ons vervolgens naar de website om via internet een en ander te regelen Helaas had ik het wachtwoord niet onthouden dus liep ik vast Opnieuw gebeld verhaal weer uitgelegd maar OV bleef volhouden dat alleen Lotte kon bellen Toen realiseerde ik mij dat ik curator was heb dat aangegeven en na oplezen van de beschikking werd de kaart geblokkeerd en een nieuwe verstrekt Hebben jullie nog tips voor ouders die overwegen een beschermingsmaatregel aan te vragen Je moet je als ouders goed bedenken wat de consequenties kunnen zijn als je niets regelt Het kan goed fout gaan Op de school van Lotte is het voorbeeld bekend van een makkelijk te beïnvloeden meisje dat omging met verkeerde vrienden Dan is het oppassen geblazen met haar bankpas Verder is het verstandig om het verzoek twee of drie maanden

    Original URL path: http://www.epilepsievereniging.nl/epilepsieplus/ervaringen-epilepsieplus/ervaringsverhalen/onder-curatelestelling-lotte/ (2016-01-11)
    Open archived version from archive

  • Onder curatelestelling van Martijn - Epilepsie Vereniging Nederland
    De rechter stelde een paar gesloten vragen aan Martijn zoals Vind je het goed dat je vader en moeder je zaken blijven regelen We hadden zelf nogal wat vragen over de praktische kant van het curatorschap maar de rechter verwees ons vooral naar de documentatie Hoelang heeft de procedure geduurd Zo n twee à drie maanden Na ontvangst van de beschikking moesten we nog een advertentie plaatsen in twee dagbladen Voelt het anders om curator van je kind te zijn Wat wel anders is is dat er nu iemand over je schouder meekijkt Als curator moet je elk jaar verantwoorden wat je hebt gedaan Ik merk dat ik me daardoor toch meer bewust ben van de financiële beslissingen die we nemen ten aanzien van Martijn Hoe gaat de verantwoording in zijn werk We zijn curator geworden in mei 2011 Elk jaar moeten we een financiële verantwoording indienen bij de kantonrechter dat wil zeggen dat we alle inkomsten en uitgaven voor Martijn moeten laten zien Bij onze eerste verantwoording kregen we van de rechtbank te horen dat het niet de bedoeling was dat we de kosten van de premie zorgverzekering voor Martijn vanuit onze gezinspolis opvoerden We moesten voor Martijn een eigen polis afsluiten en die kosten opvoeren Ik heb toen teruggeschreven dat ik het daar niet mee eens was omdat dat hogere kosten voor Martijn zou betekenen hetgeen niet in zijn belang is Daarop heb ik niets meer gehoord Bij de beginbalans die je bij de rechtbank indient moet je je trouwens goed afvragen welke tegoeden en dergelijke je meeneemt in de curatele Dat is immers de beginsituatie voor de curatele Hebben jullie je positie als curator al eens moeten gebruiken Het is zo dat wij namens Martijn stagecontracten en arbeidscontracten kunnen ondertekenen Ook hebben we een kopie van de

    Original URL path: http://www.epilepsievereniging.nl/epilepsieplus/ervaringen-epilepsieplus/ervaringsverhalen/onder-curatelestelling-van-martijn/ (2016-01-11)
    Open archived version from archive

  • Over EpilepsiePlus - Epilepsie Vereniging Nederland
    ouders met elkaar in contact te brengen Lotgenoten weten immers als geen ander wat het betekent een kind met MIE te hebben zowel praktisch als emotioneel Lid worden van EpilepsiePlus U kunt lid worden van EpilepsiePlus door lid te worden van de Epilepsie Vereniging Nederland en daarbij aan te geven dat u tevens lid wilt zijn van EpilepsiePlus dit kost niets extra Leden van EpilepsiePlus krijgen naast de normale EVN post uitnodigingen voor de bijeenkomsten die speciaal voor EpilepsiePlus leden worden georganiseerd en kunnen schrijven op dit besloten EpilepsiePlus forum Vragen of contact Stuur a u b een e mail naar epilepsieplus epilepsievereniging nl U mag uiteraard ook bellen als u nog niet zeker weet of u tot de doelgroep behoort of als u nog geen lid bent van de EVN Ook professionals kunnen voor informatie contact opnemen 0318 672772 Deze pagina delen Print deze pagina EpilepsiePlus Meer informatie Landelijk Bureau Telefoon 030 63 440 62 info epilepsievereniging nl Facebookpagina EpilepsiePlus Facebookpagina EpilepsiePlus EpilepsiePlus op Twitter EpilepsiePlus op Twitter Forum Forum EpilepsiePlus Activiteiten EpilepsiePlus Moeilijk instelbare epilepsie Syndromen Aanvallen Diagnose en onderzoeken Behandelingen Zorgverleners Omgaan met aanvallen Dagelijks leven Ervaringen EpilepsiePlus Over EpilepsiePlus Nieuwsbrieven Activiteiten verslagen Links Epilepsie Vereniging Nederland

    Original URL path: http://www.epilepsievereniging.nl/epilepsieplus/over-epilepsieplus/ (2016-01-11)
    Open archived version from archive



  •