archive-nl.com » NL » E » EPILEPSIEVERENIGING.NL

Total: 885

Choose link from "Titles, links and description words view":

Or switch to "Titles and links view".
  • Nieuwsbrieven - Epilepsie Vereniging Nederland
    6 januari 2013 Nieuwsbrief 5 oktober 2012 Nieuwsbrief 4 juni 2012 Nieuwsbrief 3 december 2010 Nieuwsbrief 2 juli 2010 Nieuwsbrief 1 februari 2010 Dravet Groep Nederland Dravet Groep Nederland DGN onderdeel van de EVN brengt ook nieuwsbrieven uit voor ouders van kinderen met Dravetsyndroom Ga naar de nieuwsbrieven van DGN Zorgzine NPCF Zorgzine is het digitale magazine van patiëntenfederatie NPCF en biedt u informatie en advies over een actueel zorgthema Zoals medicijnen hulpmiddelen samen beslissen vakantie en zorgkosten Ga naar het overzicht Deze pagina delen Print deze pagina EpilepsiePlus Meer informatie Landelijk Bureau Telefoon 030 63 440 62 info epilepsievereniging nl Facebookpagina EpilepsiePlus Facebookpagina EpilepsiePlus EpilepsiePlus op Twitter EpilepsiePlus op Twitter Forum Forum EpilepsiePlus Activiteiten EpilepsiePlus Moeilijk instelbare epilepsie Syndromen Aanvallen Diagnose en onderzoeken Behandelingen Zorgverleners Omgaan met aanvallen Dagelijks leven Ervaringen EpilepsiePlus Over EpilepsiePlus Nieuwsbrieven Zorgzine archief NPCF Activiteiten verslagen Links Epilepsie Vereniging Nederland EVN Postbus 258 3990 GB Houten Bezoekadres De Molen 35 Telefoon 030 63 440 62 E mail info epilepsievereniging nl Tijd voor vernieuwing Om deze webpagina foutloos te kunnen bekijken hebt u een recentere internetbrowser nodig U kunt een nieuwe internetbrowser downloaden door op de onderstaande link te klikken Klik hier Behandelingen Medicijnen Nervus Vagus

    Original URL path: http://www.epilepsievereniging.nl/epilepsieplus/nieuwsbrieven/ (2016-01-11)
    Open archived version from archive


  • Zorgzine archief (NPCF) - Epilepsie Vereniging Nederland
    u informatie en advies over een actueel zorgthema Daarnaast kunt u zelf uw mening geven of uw ervaring delen Zorgzine verschijnt tien keer per jaar en is gratis 2013 Gezonde apps 16 juni Klachten over de zorg 15 mei Uw medicijnen 14 april Samen beslissen 13 maart Hulpmiddelen 12 maart 2012 Medische gegevens delen 10 december Zorgverzekering 2013 9 november Als het misgaat 8 oktober Praten met je dokter 7 september Vakantie 6 juli E health 4 april zorgkosten 3 maart kiezen 2 februari tandarts 1 januari Deze pagina delen Print deze pagina EpilepsiePlus Meer informatie Landelijk Bureau Telefoon 030 63 440 62 info epilepsievereniging nl Facebookpagina EpilepsiePlus Facebookpagina EpilepsiePlus EpilepsiePlus op Twitter EpilepsiePlus op Twitter Forum Forum EpilepsiePlus Activiteiten EpilepsiePlus Moeilijk instelbare epilepsie Syndromen Aanvallen Diagnose en onderzoeken Behandelingen Zorgverleners Omgaan met aanvallen Dagelijks leven Ervaringen EpilepsiePlus Over EpilepsiePlus Nieuwsbrieven Zorgzine archief NPCF Activiteiten verslagen Links Epilepsie Vereniging Nederland EVN Postbus 258 3990 GB Houten Bezoekadres De Molen 35 Telefoon 030 63 440 62 E mail info epilepsievereniging nl Tijd voor vernieuwing Om deze webpagina foutloos te kunnen bekijken hebt u een recentere internetbrowser nodig U kunt een nieuwe internetbrowser downloaden door op de onderstaande link te klikken Klik

    Original URL path: http://www.epilepsievereniging.nl/epilepsieplus/nieuwsbrieven/zorgzine-archief-npcf/ (2016-01-11)
    Open archived version from archive

  • Activiteiten & verslagen - Epilepsie Vereniging Nederland
    eerdere bijeenkomsten U vindt hier enkele verslagen en presentaties van activiteiten die plaatsvonden Kinderepilepsie hoe kom je er aan hoe kom je er van af Publiekslezing verzorgd door het UMC Utrecht 6 november 2012 EFMR syndroom PCDH 19 bijeenkomst 17 november 2012 Landelijke dag 13 oktober 2012 Jubileumcongres 18 19 november 2011 Landelijke dag 9 oktober 2010 Familiedag 17 april 2010 Congres Vet nodig over het ketogeen dieet Tenzij anders vermeld betreft het bijeenkomsten georganiseerd door de Epilepsie Vereniging Nederland Deze pagina delen Print deze pagina EpilepsiePlus Meer informatie Landelijk Bureau Telefoon 030 63 440 62 info epilepsievereniging nl Facebookpagina EpilepsiePlus Facebookpagina EpilepsiePlus EpilepsiePlus op Twitter EpilepsiePlus op Twitter Forum Forum EpilepsiePlus Activiteiten EpilepsiePlus Moeilijk instelbare epilepsie Syndromen Aanvallen Diagnose en onderzoeken Behandelingen Zorgverleners Omgaan met aanvallen Dagelijks leven Ervaringen EpilepsiePlus Over EpilepsiePlus Nieuwsbrieven Activiteiten verslagen EFMR syndroom 17 november 2012 Landelijke dag 2012 Jubileumcongres 2011 Landelijke dag 9 oktober 2010 Familiedag 17 april 2010 Congres ketogeen dieet Links Epilepsie Vereniging Nederland EVN Postbus 258 3990 GB Houten Bezoekadres De Molen 35 Telefoon 030 63 440 62 E mail info epilepsievereniging nl Tijd voor vernieuwing Om deze webpagina foutloos te kunnen bekijken hebt u een recentere internetbrowser nodig U kunt

    Original URL path: http://www.epilepsievereniging.nl/epilepsieplus/activiteiten-en-verslagen/ (2016-01-11)
    Open archived version from archive

  • EFMR syndroom 17 november 2012 - Epilepsie Vereniging Nederland
    zien Het ene meisje kan niet praten terwijl een ander leest schrijft en rekent De een heeft al jaren geen aanvallen meer gehad terwijl een ander om de paar maanden in het ziekenhuis ligt met een cluster Verschillende meisjes worden helemaal blauw bij een aanval maar ook dat geldt weer niet voor iedereen En gedragsproblemen zijn bij sommige meisjes bijna niet te hanteren terwijl ze bij anderen slechts minimaal aanwezig zijn Continue begeleiding Die gedragsproblemen waren een steeds terugkerend onderwerp van gesprek tijdens de bijeenkomst in Utrecht Meisjes met EFMR kunnen last hebben van sterk wisselende stemmingen autistisch gedrag en of psychotisch gedrag Een van de ouders had het hele arsenaal aan gedragsmedicatie uitgeprobeerd bij haar dochter Steeds waren de nadelen bijwerkingen groter dan de voordelen Gedragstherapie lijkt hier de enige optie Een andere moeder gaf aan dat het gedrag van haar dochter steeds verandert Dat maakt dat je als ouders hier eigenlijk continu in begeleid moet worden Want net als je samen met professionals hebt uitgevonden hoe je het beste kunt omgaan met bijvoorbeeld schreeuw en scheldpartijen van je kind ontstaat er ineens weer heel ander probleemgedrag en daarmee weer een andere hulpvraag Vaardigheden aanleren Lastig is ook de combinatie van gedragsproblemen met de verstandelijke beperking Maar psycholoog Kristel Pilkes wierp op dat het op elk verstandelijk niveau mogelijk is om gedragstherapeutisch dingen aan te leren Neuroloog Boudewijn Gunning noemde het voorbeeld van Pivotal Response Treatment waarbij je het kind één cruciale vaardigheid aanleert waarvan je vermoedt dat het andere vaardigheden meeneemt Op Kinderdagcentra en op Mytyl en Tytylscholen zouden therapievormen als deze eigenlijk beschikbaar moeten zijn vond hij Zelf kunnen ouders heel praktisch aan de slag met een boek als Geef me de vijf van Colette de Bruin Hierin help je je dochter de wereld om haar heen overzichtelijker te maken en meer samenhang te brengen in alledaagse gebeurtenissen De Novo Behalve voor gedragsproblemen was er tijdens de bijeenkomst aandacht voor de genetische oorzaak van het syndroom In heldere bewoordingen gaf klinisch geneticus Eva Brilstra toelichting op het ontstaan van PCDH19 mutaties en de gevolgen daarvan voor het brein De PCDH19 mutatie is voor het eerst beschreven in een familie waarin meerdere vrouwen waren aangedaan Opvallend was dat exact dezelfde mutatie bij verschillende vrouwen toch een uiteenlopend beeld gaf voor wat betreft de epilepsie en de verstandelijke beperking Mogelijk spelen andere genen een versterkende of verzachtende rol maar kunnen bijvoorbeeld ook omgevingsfactoren zoals behandeling het beloop beïnvloeden De meeste mutaties zijn trouwens de novo Dat betekent dat de verandering in het gen voor het eerst ontstaan is bij de patiënt de ouders zijn geen drager Genetische therapie Het PCDH19 gen is gelegen op het X chromosoom Dit chromosoom is bepalend voor het menselijk geslacht Mannen hebben één X chromosoom én een Y chromosoom vrouwen hebben twee X chromosomen Mannen kunnen daarmee wel drager zijn van de PCDH19 mutatie maar het leidt bij hen niet tot epilepsie of andere kenmerken van het syndroom Dat maakt dat EFMR interessant is

    Original URL path: http://www.epilepsievereniging.nl/epilepsieplus/activiteiten-en-verslagen/efrm-syndroom-pcdh19-gen/ (2016-01-11)
    Open archived version from archive

  • Landelijke dag 2012 - Epilepsie Vereniging Nederland
    Dat was het thema van de landelijke EpilepsiePlusdag die plaatsvond in Ede op zaterdag 13 oktober 2012 Hieronder vindt u verslagen en presentaties Ochtendprogramma Met onder meer een interview met Bianca van Aerssen en een lezing van Hans van Dam docent en consulent niet aangeboren hersenletsel Middagprogramma Dravetsyndroom Grootouders Ontwikkeling en gedrag Foto s volgen binnenkort Deze pagina delen Print deze pagina EpilepsiePlus Meer informatie Landelijk Bureau Telefoon 030 63 440 62 info epilepsievereniging nl Facebookpagina EpilepsiePlus Facebookpagina EpilepsiePlus EpilepsiePlus op Twitter EpilepsiePlus op Twitter Forum Forum EpilepsiePlus Activiteiten EpilepsiePlus Moeilijk instelbare epilepsie Syndromen Aanvallen Diagnose en onderzoeken Behandelingen Zorgverleners Omgaan met aanvallen Dagelijks leven Ervaringen EpilepsiePlus Over EpilepsiePlus Nieuwsbrieven Activiteiten verslagen EFMR syndroom 17 november 2012 Landelijke dag 2012 Ochtend programma Dravetsyndroom Grootouders Ontwikkeling en gedrag Jubileumcongres 2011 Landelijke dag 9 oktober 2010 Familiedag 17 april 2010 Congres ketogeen dieet Links Epilepsie Vereniging Nederland EVN Postbus 258 3990 GB Houten Bezoekadres De Molen 35 Telefoon 030 63 440 62 E mail info epilepsievereniging nl Tijd voor vernieuwing Om deze webpagina foutloos te kunnen bekijken hebt u een recentere internetbrowser nodig U kunt een nieuwe internetbrowser downloaden door op de onderstaande link te klikken Klik hier Behandelingen Medicijnen Nervus Vagus

    Original URL path: http://www.epilepsievereniging.nl/epilepsieplus/activiteiten-en-verslagen/landelijke-dag-2012/ (2016-01-11)
    Open archived version from archive

  • Ochtend-programma - Epilepsie Vereniging Nederland
    spreker is Hans van Dam Op boeiende wijze vertelt hij over hersenontwikkeling communicatie en moeilijk verstaanbaar gedrag Met een flinke scheut humor legt hij precies uit hoe het brein in elkaar zit en hoe bijvoorbeeld overvraging voor bepaald gedrag zorgt Menigeen herkent veel in dit verhaal en heeft hopelijk ook wat aan de handvatten Bekijk de presentatie van Hans van Dam Als laatste voordat we gaan lunchen introduceert Theo Heisen een nieuw boekje Trilogie van toeval naar plan over goede zorg voor mensen met epilepsie Verder vertelt hij over de nieuwe weg die de Epilepsie Vereniging Nederland EVN noodgedwongen in moet slaan Hij vertelt over de Vrienden van de EVN mensen die een jaarlijkse donatie doen en over de Club van Honderd bedrijven die misschien niets met epilepsie te maken hebben maar die wel klanten of werknemers hebben die met epilepsie leven Tijdens de heerlijke lunch heeft iedereen genoeg tijd om bij te kletsen en de informatietafels langs te gaan Hier vinden we informatie van de verschillende groepen van de EVN zoals Nervus Vagus Stimulatie NVS en chirurgie ketogeen dieet en uiteraard EpilepsiePlus Naast onze eigen garde zijn ook medewerkers van het Landelijk Werkverband Onderwijs en Epilepsie LWOE met een infotafel aanwezig De ambulante begeleiding die deze groep levert aan de scholen die onze kinderen bezoeken is echt onmisbaar In de infokraam van Kind met handicap vinden we allerlei spulletjes die precies bij onze kinderen passen en je niet zomaar ergens kunt kopen zoals de knuffelkussens en interactieve boekjes met bijbehorende dieren die geluid maken Deze pagina delen Print deze pagina EpilepsiePlus Meer informatie Landelijk Bureau Telefoon 030 63 440 62 info epilepsievereniging nl Facebookpagina EpilepsiePlus Facebookpagina EpilepsiePlus EpilepsiePlus op Twitter EpilepsiePlus op Twitter Forum Forum EpilepsiePlus Activiteiten EpilepsiePlus Moeilijk instelbare epilepsie Syndromen Aanvallen Diagnose en onderzoeken Behandelingen Zorgverleners Omgaan

    Original URL path: http://www.epilepsievereniging.nl/epilepsieplus/activiteiten-en-verslagen/landelijke-dag-2012/verslag-ochtendprogramma/ (2016-01-11)
    Open archived version from archive

  • Dravetsyndroom - Epilepsie Vereniging Nederland
    legde uit dat haar kind mogelijk geopereerd gaat worden aan zijn voeten om zo het lopen te verbeteren Blijven zoeken Na de lezing volgde een interview door Theo Heisen maatschappelijk werker bij SEIN De heer Heisen interviewde een panel dat bestond uit vijf betrokkenen een zus van een 50 jarige Dravetpatiënt de ouders van een 27 jarige zoon met Dravetsyndroom en de vader van een 18 jarige dochter Zij vertelden over de blijvende zoektocht naar een optimale behandeling en het vinden van een balans tussen aanvallen bijwerkingen en kwaliteit van leven Ook ouders in de zaal konden vragen stellen Gespreksgroepen Het derde programmaonderdeel bestond uit gesprekken rondom drie verschillende thema s aanvalscontrole gedrag en kwaliteit van leven Vooral voor de twee laatstgenoemde thema s was veel belangstelling Aanvalscontrole Bij de groep aanvalscontrole spraken de ouders over welke behandelingen positief en welke negatief werkten Goede ervaringen waren er met depakine topamax keppra diacomit en frisium in verschillende combinaties Sommige ouders hadden daarbij de indruk dat diacomit en mogelijk ook frisium voor grillig agressief gedrag zorgden en ook voor slechte eetlust Middelen als sabril en tegretol leken een toename van aanvallen te geven Ouders zagen ook meer aanvallen door bekende triggers als koorts drukte afbouw van medicatie en bij één patiënt ook een te snelle ophoging van medicijnen Het aanpakken van problemen op het gebied van KNO keel neus oren bijvoorbeeld door middel van het plaatsen van buisjes of een antibioticakuur gaf meer stabiliteit Gedrag De deelname aan de workshop gedrag was groot Daaruit kunnen we toch wel concluderen dat het moeilijk verstaanbaar gedrag wel een behoorlijk grote rol speelt bij Dravetkinderen Veel ouders geven aan dat moeilijk is af te leiden waar dit gedrag nu precies vandaan komt zijn het bijwerkingen van de medicatie is het frustratie verbaal niet zo sterk is het pubergedrag bij het oudere Dravetkind hoort het bij het syndroom De ervaring leert dat je er als ouders mee moet leren omgaan Je zult het gedrag op een bepaalde manier moeten sturen Door de kinderen vertrouwen veiligheid en structuur te bieden Kun je probleemgedrag voorkomen Je kind uit de lastige situatie van dat moment halen of positief afleiden naar iets anders is vaak een goede oplossing die erger voorkomt Conclusie als je het gedrag van je kind beter begrijpt dan kun je er als ouder ook beter mee omgaan Kwaliteit van leven Bij deze gespreksgroep ging het al snel over het delen van zorg Dat is noodzakelijk bij oudere kinderen vanwege hun leeftijd En noodzakelijk bij jongere kinderen om de zorg vol te kunnen blijven houden Telkens blijkt weer dat kwaliteit van leven in kleine dingen zit Bijvoorbeeld in de manier waarop je kind communiceert welke signalen het uitzendt en of die op de juiste manier worden geïnterpreteerd door de ander Of het herkennen van aanvallen en daar op de juiste manier mee omgaan Moeilijk vond men het dat er telkens weer bij de wisseling van personeel of bij een verhuizing veel tijd en aandacht gegeven moet worden

    Original URL path: http://www.epilepsievereniging.nl/epilepsieplus/activiteiten-en-verslagen/landelijke-dag-2012/dravetsyndroom/ (2016-01-11)
    Open archived version from archive

  • Grootouders - Epilepsie Vereniging Nederland
    het mooiste De cases werden muzikaal ingeleid door Carla en Miriam Wijnen resp piano en zang Behoefte om te praten In vier groepen bespraken de grootouders de cases De behoefte om te praten over de kleinkinderen en de ervaringen zowel negatieve als positieve bleek groot Gehoorde uitspraken van grootouders In onze familie is het geen probleem om te vertellen dat de kleinkinderen zonder beperking het goed doen Ik kan wel over de prestaties van mijn andere kleinkinderen praten maar ik heb er toch moeite mee Ik vind het pijnlijk voor mijn kind Je moet er ook voor waken dat niet alle aandacht uitgaat naar het kind met de beperking Ik keek een tijdlang positiever tegen de situatie aan dan mijn kind Dat maakte het contact moeilijker Nu is dat verbeterd Al mijn kleinkinderen zijn me even lief De omgeving kan merkwaardig reageren Een kennis die mij in de supermarkt zag met mijn kleinkind liep schielijk een ander pad in Ik ben het gesprek aangegaan Iedereen kan normaal tegen ons doen Het doet me pijn als andere kinderen niet met mijn kleinkind willen spelen omdat het anders reageert dan anderen Ik denk dat mijn kleinkind zelf daar minder last van heeft dan ik Drukke gelegenheden zoals een familiefeest zijn niet prettig voor mijn kleinkind Maar ik mis hem als hij er dan niet bij is Je blijft hopen dat de medische wetenschap iets uitvindt om de problemen op te lossen Zingen en muziek daar doe je ons kleinkind het grootste plezier mee Wij bezoeken ons kleinkind elke maand Daar genieten beide partijen van Heerlijk zo n kleinkind dat je niet hoeft op te voeden Open en ontspannen De sfeer tijdens de sessie was open en ontspannen Na elke gespreksronde noteerde de workshopleider de bevindingen van de vier groepen grootouders En gaf

    Original URL path: http://www.epilepsievereniging.nl/epilepsieplus/activiteiten-en-verslagen/landelijke-dag-2012/grootouders/ (2016-01-11)
    Open archived version from archive



  •