archive-nl.com » NL » E » EPILEPSIEVERENIGING.NL

Total: 885

Choose link from "Titles, links and description words view":

Or switch to "Titles and links view".
  • Ontwikkeling en gedrag - Epilepsie Vereniging Nederland
    naar passende begeleiding naar een goede plek op school of dagcentrum En je zoekt vaak erg lang naar de gebruiksaanwijzing om met je kind om te gaan In de middagworkshop van de landelijke dag 13 oktober 2012 legde Sara van der Lugt orthopedagoge gedragsdeskundige Middin uit waarom het belangrijk is om inzicht te hebben in het niveau van functioneren van je kind Hiervoor is het noodzakelijk om alle ontwikkelingsgebieden goed in kaart te brengen waarbij de emotionele ontwikkeling vertrekpunt is van je handelen Ga naar de presentatie Ontwikkeling en gedrag Deze pagina delen Print deze pagina EpilepsiePlus Meer informatie Landelijk Bureau Telefoon 030 63 440 62 info epilepsievereniging nl Facebookpagina EpilepsiePlus Facebookpagina EpilepsiePlus EpilepsiePlus op Twitter EpilepsiePlus op Twitter Forum Forum EpilepsiePlus Activiteiten EpilepsiePlus Moeilijk instelbare epilepsie Syndromen Aanvallen Diagnose en onderzoeken Behandelingen Zorgverleners Omgaan met aanvallen Dagelijks leven Ervaringen EpilepsiePlus Over EpilepsiePlus Nieuwsbrieven Activiteiten verslagen EFMR syndroom 17 november 2012 Landelijke dag 2012 Ochtend programma Dravetsyndroom Grootouders Ontwikkeling en gedrag Jubileumcongres 2011 Landelijke dag 9 oktober 2010 Familiedag 17 april 2010 Congres ketogeen dieet Links Epilepsie Vereniging Nederland EVN Postbus 258 3990 GB Houten Bezoekadres De Molen 35 Telefoon 030 63 440 62 E mail info epilepsievereniging nl Tijd

    Original URL path: http://www.epilepsievereniging.nl/epilepsieplus/activiteiten-en-verslagen/landelijke-dag-2012/ontwkkeling-en-gedrag/ (2016-01-11)
    Open archived version from archive


  • Jubileumcongres 2011 - Epilepsie Vereniging Nederland
    dat ze als ouder wel degelijk invloed kon hebben op het gedrag van Saskia Oorzaken van EpilepsiePlus middagprogramma A EpilepsiePlus oorzaak structureel of niet Dr K P J Kees Braun kinderneuroloog UMCU WKZ polikliniek kinderneurologie Genetische achtergronden van moeilijk behandelbare epilepsie Drs N Nienke Verbeek klinisch geneticus UMCU afdeling medische genetica Zoektocht naar een oorzaak Zoektocht naar jezelf Jessica McLean is de moeder van 2 jongens Haar jongste zoon heeft het syndroom van Lennox Gastaut Aan de hand van onderzoek maar ook uit eigen ervaring weet Jessica dat vaders en moeders van een zorgenkind vaak verschillend omgaan met de situatie het verdriet en de zorgen Niet zelden heeft dit als resultaat dat ouders uit elkaar groeien Ook Jessica schetste op positieve toon een herkenbaar beeld voor veel ouders Hersenontwikkeling en behandeling van moeilijk behandelbare epilepsie middagprogramma B Epilepsie en hersenontwikkeling Dr E M A Eleanora Aronica neuropatholoog en wetenschappelijk onderzoeker AMC Universiteit van Amsterdam afdeling pathologie Update nieuwste inzichten medicatie en andere behandelingen Dr E E O Eveline Hagebeuk kinderneuroloog SEIN Zwolle Zoektocht naar een behandeling Gedicht Maaike Bolt Een gelijmd jochie Maaike Bolt is de moeder van Jacco die op de leeftijd van 4 jaar en 9 maanden opeens epilepsie heeft mogelijk het Lennox Gastautsyndroom Op het congres werd Maaike geïnterviewd door Theo Heisen Ze vertelde over de rollercoaster waarin zij en haar man terecht waren gekomen en over haar verdriet om haar jongetje Maaike kan veel van haar emoties kwijt in haar hobby schrijven Op het congres droeg Maaike een prachtig gedicht voor Over het optreden van Maaike schreef Sanne Kloosterboer moeder van een EpilepsiePlusdochter een prachtige blog op de website van J M De afstemming van zorgverleners op ouders en kind Dr Gert Olthuis onderzoeker zorgethiek Universiteit van Tilburg Inzichten in de begeleiding van EpilepsiePlusouders Dr ir

    Original URL path: http://www.epilepsievereniging.nl/epilepsieplus/activiteiten-en-verslagen/congres-10-november-2011/ (2016-01-11)
    Open archived version from archive

  • Landelijke dag 9 oktober 2010 - Epilepsie Vereniging Nederland
    dat het heel belangrijk is dat eerst de epilepsie van de kinderen zo goed mogelijk onder controle wordt gebracht Gebleken is namelijk dat veel gedrag van onze kinderen te wijten is aan epileptische activiteit Soms is dat erg moeilijk te onderzoeken maar juist daarom is het heel belangrijk moeilijk gedrag van EpilepsiePlus kinderen te bespreken met de neuroloog Want gedrag veroorzaakt door epileptische activiteit is natuurlijk niet te verhelpen met opvoedkundige technieken maar misschien wel met andere medicijnen Van groot belang is ook dat er bij de behandeling van kinderen met een moeilijk instelbare epilepsie een orthopedagoog wordt betrokken Rea Vonk lichtte in haar verhaal als eerste de term moeilijk verstaanbaar gedrag toe het is niet het gedrag zelf dat moeilijk is maar het is voor ons als ouders en andere betrokkenen vaak moeilijk te begrijpen Veel gedrag komt voort uit frustratie omdat de kinderen zich niet goed kunnen uiten en ons niet altijd goed kunnen begrijpen Daarom is het heel belangrijk om in kaart te brengen op welk niveau onze kinderen functioneren En het is aan ons om het kind zo te begeleiden dat het zich veilig voelt Veel lastig gedrag is te voorkomen door structuur te bieden en door de communicatie te ondersteunen met andere communicatiemiddelen zoals gebaren of foto s Lunch en informatiemarkt Tijdens de verzorgde lunch die we vanwege het stralende nazomerweer zelfs nog buiten konden nuttigen was er een mooie informatiemarkt waarin o a de EVN doelgroepen NVS chirurgie en ketogeen dieet vertegenwoordigd waren De markt werd goed bezocht Middagprogramma In het verleden werden er door EpilepsiePlus zogenaamde syndromendagen georganiseerd op zo n dag stond dan een epilepsiesyndroom centraal Deze dagen werden door veel ouders erg gewaardeerd maar zijn erg bewerkelijk om te organiseren Dit jaar is er daarom voor gekozen de syndromendag terug te

    Original URL path: http://www.epilepsievereniging.nl/epilepsieplus/activiteiten-en-verslagen/landelijke-dag-9-oktober-2010/ (2016-01-11)
    Open archived version from archive

  • Presentaties 9 oktober 2010 - Epilepsie Vereniging Nederland
    en gedrag een kort verslag Poster presentatie Will Pullens Psycholoog K J Behandelcoördinator Zeer Ernstige Spraak Taal Moeilijkheden Kentalis Sint Michielsgestel Dravetsyndroom Bouwen aan de toekomst voor je zoon of dochter met Dravetsyndroom een kort verslag Presentatie Dravetsyndroom Boudewijn Gunning neuroloog en psychiater bij Epilepsiecentrum Kempenhaeghe Heeze en Kinderneurologie UMC St Radboud Nijmegen Westsyndroom zorgen voor en zorgen over je kind met Westsyndroom een kort verslag Presentatie Westsyndroom Jolanda Schieving kinderneuroloog St Radboud MC Nijmegen Overige epilepsiesyndromen en moeilijk instelbare epilepsie door Eveline Hagebeuk neuroloog SEIN Zwolle Grootouders zijn van een EpilepsiePluskind Veiligheid en epilepsie een kort verslag Theo Heisen maatschappelijk werker SEIN Presentatie Veiligheid Ben Vledder ambulant Epilepsieverpleegkundige SEIN Deze pagina delen Print deze pagina EpilepsiePlus Meer informatie Landelijk Bureau Telefoon 030 63 440 62 info epilepsievereniging nl Facebookpagina EpilepsiePlus Facebookpagina EpilepsiePlus EpilepsiePlus op Twitter EpilepsiePlus op Twitter Forum Forum EpilepsiePlus Activiteiten EpilepsiePlus Moeilijk instelbare epilepsie Syndromen Aanvallen Diagnose en onderzoeken Behandelingen Zorgverleners Omgaan met aanvallen Dagelijks leven Ervaringen EpilepsiePlus Over EpilepsiePlus Nieuwsbrieven Activiteiten verslagen EFMR syndroom 17 november 2012 Landelijke dag 2012 Jubileumcongres 2011 Landelijke dag 9 oktober 2010 Presentaties 9 oktober 2010 Kort verslag sessie LKS en CSWS Overige epilepsiesyndromen en moeilijk instelbare epilepsie Kort verslag sessie

    Original URL path: http://www.epilepsievereniging.nl/epilepsieplus/activiteiten-en-verslagen/landelijke-dag-9-oktober-2010/presentaties-9-oktober/ (2016-01-11)
    Open archived version from archive

  • Kort verslag sessie LKS en CSWS - Epilepsie Vereniging Nederland
    het gezin Handvatten om anders om te gaan met communicatie kunnen helpen Met de kennis van Will Pullens als professional en het uitwisselen van ervaringen en tips met andere ouders hopen we u met deze handvatten en nieuwe energie naar huis te laten gaan Saskia Pontier vertelt over deze sessie Centraal in deze sessie stonden de vragen wat kun je van je kind verwachten Hoe voed je je kind op Mag je bijvoorbeeld verwachten dat je kind rustig op zijn stoel blijft zitten of is dat niet realistisch Duidelijk kwam naar voren dat het belangrijk is inzicht te krijgen in het ontwikkelingsniveau van je kind Soms praten kinderen bijvoorbeeld erg goed en kunnen qua verstandelijke ontwikkeling nogal wijs lijken maar dan blijkt dat zij sociaal emotioneel functioneren op het niveau een peuter Hoe ga je dan met je kind om als het niet aan tafel wil komen Hoe moeilijk ook je zult je dan in opvoedkundig opzicht moeten aanpassen aan het sociaal emotionele niveau van je kind Dus als je kind in dat opzicht een peuter is dan moet je hem ook zo behandelen Dat voelt tegennatuurlijk als je kind een 15jarige puber is Saskia voegt daar aan toe dat veel ouders de behoefte hebben om over dit onderwerp verder te praten Waarvan akte Saskia Deze pagina delen Print deze pagina EpilepsiePlus Meer informatie Landelijk Bureau Telefoon 030 63 440 62 info epilepsievereniging nl Facebookpagina EpilepsiePlus Facebookpagina EpilepsiePlus EpilepsiePlus op Twitter EpilepsiePlus op Twitter Forum Forum EpilepsiePlus Activiteiten EpilepsiePlus Moeilijk instelbare epilepsie Syndromen Aanvallen Diagnose en onderzoeken Behandelingen Zorgverleners Omgaan met aanvallen Dagelijks leven Ervaringen EpilepsiePlus Over EpilepsiePlus Nieuwsbrieven Activiteiten verslagen EFMR syndroom 17 november 2012 Landelijke dag 2012 Jubileumcongres 2011 Landelijke dag 9 oktober 2010 Presentaties 9 oktober 2010 Kort verslag sessie LKS en CSWS Overige epilepsiesyndromen en moeilijk

    Original URL path: http://www.epilepsievereniging.nl/epilepsieplus/activiteiten-en-verslagen/landelijke-dag-9-oktober-2010/presentaties-9-oktober/kort-verslag-sessie-lks-en-csws/ (2016-01-11)
    Open archived version from archive

  • Overige epilepsiesyndromen en moeilijk instelbare epilepsie - Epilepsie Vereniging Nederland
    Instelbare Epilepsie waren vertegenwoordigd Als eerste heeft Eveline Hagebeuk een uiteenzetting gegeven over de behandelingsopties bij kinderen met een moeilijk instelbare epilepsie en welke overwegingen door een kinderneuroloog worden gemaakt bij de keuze van een behandeling Daarna is verder gediscussieerd over het thema regie in de zorg voor je kind Hierbij is vooral het belang van het PGB persoonsgebonden budget duidelijk naar voren gekomen Dit biedt de mogelijkheid zelf de regie te houden en een optimale balans te vinden tussen eigen zorg zorg aan huis en zorg buitenshuis Ieder vindt daar uiteindelijk zijn eigen oplossing en die oplossingen kunnen heel divers zijn Ook kwam hierbij de relatie met de behandelend arts aan bod en werden dankzij inbreng van Eveline Hagebeuk beide kanten van het verhaal goed belicht Bij dit thema hoorde ook de vraag hoe hou je het leuk met elkaar als partners Daarbij bleek dat het heel belangrijk maar soms ook erg lastig is om de zorg even aan iemand anders te kunnen overdragen Ondanks de verschillen in syndromen bleef vooral de overeenkomst van de te overwinnen problemen en van ieders aanpak hiervan hangen bij het vertrek uit de zaal Deze pagina delen Print deze pagina EpilepsiePlus Meer informatie Landelijk Bureau Telefoon 030 63 440 62 info epilepsievereniging nl Facebookpagina EpilepsiePlus Facebookpagina EpilepsiePlus EpilepsiePlus op Twitter EpilepsiePlus op Twitter Forum Forum EpilepsiePlus Activiteiten EpilepsiePlus Moeilijk instelbare epilepsie Syndromen Aanvallen Diagnose en onderzoeken Behandelingen Zorgverleners Omgaan met aanvallen Dagelijks leven Ervaringen EpilepsiePlus Over EpilepsiePlus Nieuwsbrieven Activiteiten verslagen EFMR syndroom 17 november 2012 Landelijke dag 2012 Jubileumcongres 2011 Landelijke dag 9 oktober 2010 Presentaties 9 oktober 2010 Kort verslag sessie LKS en CSWS Overige epilepsiesyndromen en moeilijk instelbare epilepsie Kort verslag sessie Dravetsyndroom Zorgen voor en zorgen over je kind met Westsyndroom Grootouders zijn van een EpilepsiePluskind Familiedag 17 april 2010

    Original URL path: http://www.epilepsievereniging.nl/epilepsieplus/activiteiten-en-verslagen/landelijke-dag-9-oktober-2010/presentaties-9-oktober/overige-epilepsiesyndromen-en-moeilijk-instelbare-epilepsie/ (2016-01-11)
    Open archived version from archive

  • Kort verslag sessie Dravetsyndroom - Epilepsie Vereniging Nederland
    het beloop van het syndroom en de behandeling passeerden de revue Dr Boudewijn Gunning gaf uitgebreid toelichting en beantwoordde de vele vragen uit de zaal In een gefilmd interview met kinderarts Jos Draaisma liet hij zien hoe belangrijk het is om grote tonisch clonische aanvallen snel te stoppen en zuurstofnood zoveel mogelijk te voorkómen Loopproblemen Na deze algemene informatie besprak dr Gunning de toekomst van kinderen met het Dravetsyndroom Bij het opgroeien krijgen sommige patiëntjes een wat gebogen lichaamshouding en ontwikkelen ze problemen met lopen Hier is nog geen goede verklaring voor gevonden Behandeling van de loopproblemen kan soms verrassend eenvoudig zijn zoals het laten aanmeten van aangepast schoeisel Verder zijn er aanwijzingen dat kinderen met het Dravetsyndroom een vergrote kans hebben op hartritmestoornissen Maar er is op dit moment nog te weinig over bekend om hier dieper op in te kunnen gaan Volwassen patiënten Hoe gaat het met volwassen Dravetpatiënten Dr Gunning gaf een interessant maar ook indrukwekkend overzicht van alle onderzoeksgegevens die hierover bekend zijn zie hiervoor de presentatie Helaas raken maar weinig patiënten aanvalsvrij maar sommige aanvalstypen verdwijnen met het klimmen van de jaren De aanwezige ouders van oudere Dravetkinderen konden dat beamen Verder lijken oudere kinderen meestal verstandelijk niet verder achteruit te gaan hoewel de kloof met hun leeftijdgenoten groter wordt Ervaringen delen Toen de thee werd geserveerd was het tijd om in vier kleinere groepen uit elkaar te gaan en ervaringen te delen De zaal was groot zodat iedere groep een hoek kon innemen en ongestoord kon praten Bijzonder was dat ook EVN directeur Ton Tempels een groep voor zijn rekening nam Twee vragen vormden de leidraad voor het gesprek wat deed je de laatste keer dat je kind een zware of levensbedreigende aanval doormaakte wat zou je graag veranderd willen zien in de zorg voor je kind met het Dravetsyndroom Veel stress De tijd bleek te kort de ouders waren nog lang niet uit gepraat Toch kon ieder groepje centraal een samenvatting geven van wat er besproken was Naar voren kwam dat Dravetkinderen sterk van elkaar verschillen Sommigen hebben nauwelijks aanvallen anderen hebben helaas veelvuldig te maken met statussen en ziekenhuisopnames Dat aanvallen en de dreiging van aanvallen veel stress geven daar was iedereen het wel over eens Ook deelden de ouders een aantal belangrijke knelpunten wat betreft de zorg voor hun kind Er is weinig bekendheid met het Dravetsyndroom bij medisch personeel ouders krijgen nauwelijks instructie over hoe ze moeten handelen bij een aanval er is geen aandacht voor hun zorgen en spanningen het ontbreekt aan een integrale aanpak veel behandelaars weten bijvoorbeeld niet goed raad met gedragsproblemen Basic Life Support Ook praktische tips werden gedeeld zoals zorg dat je altijd een brief van de arts protocol bij je hebt leg vooraf contact met het ziekenhuis bij je vakantiebestemming zorg dat je zuurstof in huis hebt volg een Basic Life Support cursus zodat je in geval van nood je kind kunt helpen bijvoorbeeld met beademen Plannen De middag werd afgesloten met het officieel

    Original URL path: http://www.epilepsievereniging.nl/epilepsieplus/activiteiten-en-verslagen/landelijke-dag-9-oktober-2010/presentaties-9-oktober/kort-verslag-sessie-dravetsyndroom/ (2016-01-11)
    Open archived version from archive

  • Zorgen voor en zorgen over je kind met Westsyndroom - Epilepsie Vereniging Nederland
    kind dat zich niet goed ontwikkelt ziekenhuisopnames medicatie Dit alles roept veel vragen en emoties op In deze sessie speciaal voor ouders van een kind met het Westsyndroom zal achtergrondinformatie worden gegeven over Westsyndroom Ook zal er veel ruimte zijn om vragen te stellen Natuurlijk zullen we ook met elkaar het gesprek aangaan over wat dit alles in het dagelijkse leven betekent voor ouders De ervaring leert dat ouders zowel praktisch als emotioneel veel van elkaar kunnen leren en dat veel ouders zich gesteund en gesterkt voelen door het ontmoeten van ouders die hetzelfde meemaken of hebben meegemaakt Maaike Ballieux vertelt over deze sessie Aanwezig waren 14 ouders van een kind met het Westsyndroom en 2 oma s Vrijwel iedereen was groot ouder van een erg jong kind vandaar dat de uitgebreide presentatie van Jolanda Schieving erg veel vragen opriep Bij elke pagina waren talloze vragen die Jolanda zeer uitgebreid heeft besproken De tijd vloog werkelijk voorbij vandaar dat we voor het tweede gedeelte van de lezing over omgaan met geen tijd meer hadden Het is zeer waardevol als je als ouders de kans krijgt eens zo uitgebreid met een andere neuroloog te praten Dank je wel Jolanda voor je heldere verhaal Deze pagina delen Print deze pagina EpilepsiePlus Meer informatie Landelijk Bureau Telefoon 030 63 440 62 info epilepsievereniging nl Facebookpagina EpilepsiePlus Facebookpagina EpilepsiePlus EpilepsiePlus op Twitter EpilepsiePlus op Twitter Forum Forum EpilepsiePlus Activiteiten EpilepsiePlus Moeilijk instelbare epilepsie Syndromen Aanvallen Diagnose en onderzoeken Behandelingen Zorgverleners Omgaan met aanvallen Dagelijks leven Ervaringen EpilepsiePlus Over EpilepsiePlus Nieuwsbrieven Activiteiten verslagen EFMR syndroom 17 november 2012 Landelijke dag 2012 Jubileumcongres 2011 Landelijke dag 9 oktober 2010 Presentaties 9 oktober 2010 Kort verslag sessie LKS en CSWS Overige epilepsiesyndromen en moeilijk instelbare epilepsie Kort verslag sessie Dravetsyndroom Zorgen voor en zorgen over je kind

    Original URL path: http://www.epilepsievereniging.nl/epilepsieplus/activiteiten-en-verslagen/landelijke-dag-9-oktober-2010/presentaties-9-oktober/zorgen-voor-en-zorgen-over-je-kind-met-westsyndroom/ (2016-01-11)
    Open archived version from archive



  •