archive-nl.com » NL » E » EPILEPSIEVERENIGING.NL

Total: 885

Choose link from "Titles, links and description words view":

Or switch to "Titles and links view".
  • Ervaringsverhalen - Epilepsie Vereniging Nederland
    Partners en naasten Meer informatie Greetje Stienstra tel 013 536 20 82 partners epilepsievereniging nl Forum Forum EpilepsiePlus Activiteiten Partners en naasten Partners Kinderen van ouders met epilepsie Ervaringsverhalen Mijn vader en ons leven met epilepsie Epilepsie blijft een deel van mijn leven Het heeft me gevormd tot wie ik ben Grootouders Nabestaanden Epilepsie Vereniging Nederland EVN Postbus 258 3990 GB Houten Bezoekadres De Molen 35 Telefoon 030 63 440

    Original URL path: http://www.epilepsievereniging.nl/partners-en-naasten/kinderen-van-ouders-met-epilepsie/ervaringsverhalen/ (2016-01-11)
    Open archived version from archive


  • Mijn vader en ons leven met epilepsie - Epilepsie Vereniging Nederland
    en 9 maanden doorgebracht op epilepsiecentrum Kempenhaege Ik ging niet zomaar bij een vriendinnetje spelen of graag naar de sportclub omdat ik mee wilde naar mijn vader Ik voelde me soms ook schuldig als ik twee dagen niet was geweest Het luchtte op hierover te praten met mijn ouders De middelbare school was een zware periode Ik ging niet graag naar school toe spijbelde veel en was een tijdje depressief Veel vrienden was ik kwijt geraakt omdat ik niet vaak mee leuke dingen ging doen Op school werd ik doorverwezen naar een maatschappelijk werkster waar ik veel mee heb gesproken Dit heeft mij enorm geholpen Uiteindelijk heb ik mijn havo diploma gehaald en heb ervoor gekozen om in de gezondheidszorg te gaan werken Soms denk ik ook weleens dat dingen niet voor niets zo gaan Het maakt je tot de persoon die je bent Ik kan me goed inleven in anderen misschien had ik dat anders niet gekund en had ik daardoor ook geen mensen kunnen helpen Een aantal jaren geleden kreeg mijn vader een hulphond Deze hond gaf niet alleen mijn vader zijn vrijheid voor een deel terug Ook wij kregen weer vrijheid De hond drukt op een alarm als er iets met mijn vader gebeurt Hierdoor konden we gaan wanneer we wilde we hoefde er geen rekening meer mee te houden dat er iemand thuis moest zijn Mijn leven veranderde De aanvallen namen ook af toen mijn vader een NVS kreeg Niet alleen de heftigheid ook het aantal aanvallen nam af Mijn vader is niet aanvalsvrij en zal dit ook nooit worden Hier ben ik heel lang erg boos over geweest waarom ons pap Waarom kunnen ze hem niet helpen Ik raakte zelf ook in de put Ik voelde me overal verantwoordelijk voor en kon die druk niet meer aan Door therapieën en heel veel praten weet ik nu dat soms dingen anders gaan dan je zou willen en dat het belangrijk is te kijken naar het positieve Mijn vader heeft vrijheid kan alleen thuis blijven en heeft minder aanvallen Inmiddels ben ik 26 jaar en woon niet meer thuis Ik woon sinds twee jaar samen met mijn vriend Toen wij een huis gingen kopen wilde ik ook perse in de buurt van mijn vader blijven wonen Ik voelde me op één of andere manier verantwoordelijk voor de zorg van mijn vader moeder en broertje Ik woon nu op 15 minuten rijden in een fijn dorp De eerste twee maanden heb ik het moeilijk gehad dat ik niet meer thuis woonde Ik belde iedere dag naar huis soms meerdere keren op een dag Ik voelde me soms ook schuldig omdat ik het te druk had om thuis te gaan helpen Uiteindelijk heb ik door de tijd heen geleerd om het wat meer los te laten Natuurlijk betekent dat dan niet dat ik niet meer om mijn vader geef en dat ik niet meer voor hem zorg Ik zorg er nu juist voor dat ik zelf rust heb waardoor

    Original URL path: http://www.epilepsievereniging.nl/partners-en-naasten/kinderen-van-ouders-met-epilepsie/ervaringsverhalen/mijn-vader-en-ons-leven-met-epilepsie/ (2016-01-11)
    Open archived version from archive

  • Epilepsie blijft een deel van mijn leven - Epilepsie Vereniging Nederland
    bijzijn van hen een grote epilepsieaanval zou krijgen Hoe zouden zij daar op reageren Mijn beste vriendin is daardoor weggebleven Binnen een jaar is hij voor de eerste keer in Meer en Bosch opgenomen Desondanks werden de aanvallen steeds erger Tijdens zijn aanvallen was ik meestal met mijn moeder alleen Ik bleef vrij rustig ondanks dat ik toch vaak een periode van angst voor de aanvallen heb gekend en legde hem samen met mijn moeder zo neer dat hij zich niet kon bezeren en verder dacht ik niet na Pas na de aanval kwam de reactie bij mij los gevoelens van verdriet onmacht boosheid Wanneer mijn vader met spoed tijdens een status epilepticus naar het ziekenhuis werd gebracht kwam daarnaast ook nog eens de angst De angst of hij wel weer wakker zou worden en of ik hem ooit nog terug zou zien Op dat moment had ik echt iemand nodig Gelukkig kende ik in die tijd mijn man al en kon ik hem dag en nacht bellen om te zeggen dat mijn vader weer naar het ziekenhuis werd gebracht Hij kwam dan direct zodat ik niet alleen zou zijn Mijn moeder ging vanzelfsprekend met mijn vader mee naar het ziekenhuis Ook op school had ik het in die periode erg moeilijk Altijd de angst hoe het met mijn vader zou zijn En wanneer ik een ambulance hoorde en dat is nu nog steeds zo gelijk de gedachte het zal mijn vader toch niet zijn Nu ruim 30 jaar later heb ik zelf een gezin een man en 1 dochter van 13 jaar maar de zorg blijft Ik bel iedere dag om te horen hoe het gaat Zonodig bel ik later nog een keer of ik pak de auto en ga naar ze toe Mijn ouders woonden bijna op de route van mijn werk naar huis Maar altijd maakte ik toch dat ommetje ik had namelijk geen rust als ik niet met eigen ogen had gezien dat het goed ging Door alles wat we samen hebben meegemaakt hebben mijn ouders en ik een hele hechte band gekregen In de afgelopen 30 jaar hebben wij met vallen en opstaan met de epilepsie leren omgaan en heb ik mijn vader weer echt als vader terug gekregen alleen nu met epilepsie In 1994 zijn mijn ouders met mijn man en mij mee geweest naar Noorwegen We zouden daar vier weken met de vouwwagen rondtrekken Helaas kreeg mijn vader na twee weken een status epilepticus en moest hij naar het ziekenhuis in Lillehammer Uiteindelijk is hij met het vliegtuig teruggebracht naar Nederland Dan schrik je toch wel Maar nog erger zijn de reacties en nog erger de verwijten die je dan van je omgeving krijgt Mijn vader is toen een aantal maanden opgenomen geweest in Medisch Centrum De Klokkenberg te Breda Daar is in die tijd heel veel duidelijkheid gekomen over zijn epilepsie en is hij opnieuw met medicijnen ingesteld De aanvallen zijn er nog maar ze zijn redelijk goed onder controle Wij gaan

    Original URL path: http://www.epilepsievereniging.nl/partners-en-naasten/kinderen-van-ouders-met-epilepsie/ervaringsverhalen/epilepsie-blijft-een-deel-van-mijn-leven/ (2016-01-11)
    Open archived version from archive

  • Het heeft me gevormd tot wie ik ben - Epilepsie Vereniging Nederland
    herinneren en ergens eronder lag onze vader Er is me verteld dat pa één van de heftigste soorten epilepsie had Hij had ook meerdere aanvallen per dag en zat onder zware medicijnen Vanwege het feit dat ik ongeveer 2 jaar oud was toen mijn vader deze ziekte kreeg ben ik nooit iets anders gewend Het was voor ons dagelijkse kost bloed slijm en zware verwondingen Volgens mijn moeder ging ik ook altijd met hem mee naar het bos of fietsen Ik liet hem niet uit het oog blijkbaar Ik kan me hiervan weinig herinneren wel dat we wel eens langs de kant van de weg in de berm zaten Waarschijnlijk had hij dan weer een aanval gehad Of op de ijsbaan midden op het ijs met het hoofd van je vader op schoot die lag te kwijlen en te knarsetanden Niemand hielp want hij was dronken Dacht men Ja dat zijn dingen die je vormen denk ik Het markeert een periode in mijn leven die ik niemand gun Mijn moeder was de drijvende kracht in onze familie We gingen op vakantie met mams met z n vijven Pa ging nooit mee die moest werken Hij zat onder de medicijnen en leefde als een zombie Ons hele leven draaide om pa en zijn ziekte Mijn moeder was degene die hemel en aarde bewoog om pa beter te krijgen want dit was ook geen leven voor hem Dat verklaarde dus ook de tripjes naar Zwitserland waar onze vader uiteindelijk werd geopereerd door een Turkse arts die zijn gehele linker slaapkwab verwijderde Een zeer risicovolle ingreep met een kleine kans van slagen maar die na goed overleg toch werd doorgezet door mijn ouders Dit geeft denk ik ook wel aan hoe ernstig zijn ziekte was Het was ook geen leven voor hem en ons Uiteindelijk is onze vader al epilepsievrij sinds midden jaren 80 ik geloof 1986 Het resultaat is volledige genezing Voor wat betreft het vallen dan Het heeft tot gevolg gehad dat het karakter van mijn vader volledig veranderde Wat uiteindelijk resulteerde in het einde van het huwelijk van mijn ouders toen ik 18 jaar oud was Voor mij persoonlijk veranderde er weinig Dat wil zeggen ik deed toch alles al met mijn moeder brommer kijken op m n 16e eerste keer autorijden met mams enz enz Pa was er toch nooit En als hij er was dan was hij een zombie en moesten we naar bed dan had hij rust Mijn moeder heeft het leven van mijn vader gered Zij alleen heeft er voor gezorgd dat hij weer gezond is Zij alleen Ik heb geen contact meer met mijn vader Hij is weer getrouwd en heeft stiefkinderen met kleinkinderen Ik merk dat naarmate mijn leeftijd vordert ik steeds vaker moet denken aan die tijd Aan de verwondingen aan de kreten Jeroen snel een theedoek Het heeft me gevormd tot wie ik nu ben Ik raak ook niet snel van iets onder de indruk Blijf eigenlijk altijd kalm en zelfverzekerd Ik

    Original URL path: http://www.epilepsievereniging.nl/partners-en-naasten/kinderen-van-ouders-met-epilepsie/ervaringsverhalen/het-heeft-me-gevormd-tot-wie-ik-ben/ (2016-01-11)
    Open archived version from archive

  • Grootouders - Epilepsie Vereniging Nederland
    bijeenkomst op 13 oktober 2012 waren er 35 deelnemers Nu was het nog een programma vóór grootouders We hopen dat het in de toekomst mogelijk is een programma voor en dóór grootouders te maken Zodat grootouders onder elkaar ook ervaringen kunnen uitwisselen elkaar en aan deskundigen vragen kunnen stellen etc Ook willen we graag zoveel mogelijk ervaringen van oma s en opa s verzamelen Leuk en interessant te lezen voor andere grootouders maar óók voor ouders van kinderen Wilt u uw ervaring als grootouder delen Stuur dan a u b uw verhaal op Het hoeft niet mooi geschreven te zijn maar gewoon uit het hart Het redactieadres is info epilepsievereniging nl U vindt hier ervaringsverhalen van grootouders terugblik op bijeenkomsten Contact Wilt u contact of heeft u vragen Of wilt u uw ervaringen delen Stuur een e mail naar epilepsieplus epilepsievereniging nl onder vermelding van Grootouders Deze pagina delen Print deze pagina Plaats uw reactie Reactie annuleren Naam E mail Website Partners en naasten Meer informatie Greetje Stienstra tel 013 536 20 82 partners epilepsievereniging nl Forum Forum EpilepsiePlus Activiteiten Partners en naasten Partners Kinderen van ouders met epilepsie Grootouders Ervaringsverhalen Terugblik bijeenkomsten Nabestaanden Epilepsie Vereniging Nederland EVN Postbus 258

    Original URL path: http://www.epilepsievereniging.nl/partners-en-naasten/grootouders/ (2016-01-11)
    Open archived version from archive

  • Ervaringsverhalen - Epilepsie Vereniging Nederland
    uw verhaal naar m terhorst epilepsievereniging nl Deze pagina delen Print deze pagina Partners en naasten Meer informatie Greetje Stienstra tel 013 536 20 82 partners epilepsievereniging nl Forum Forum EpilepsiePlus Activiteiten Partners en naasten Partners Kinderen van ouders met epilepsie Grootouders Ervaringsverhalen Terugblik bijeenkomsten Nabestaanden Epilepsie Vereniging Nederland EVN Postbus 258 3990 GB Houten Bezoekadres De Molen 35 Telefoon 030 63 440 62 E mail info epilepsievereniging nl Tijd

    Original URL path: http://www.epilepsievereniging.nl/partners-en-naasten/grootouders/ervaringsverhalen/ (2016-01-11)
    Open archived version from archive

  • Terugblik bijeenkomsten - Epilepsie Vereniging Nederland
    Greetje Stienstra tel 013 536 20 82 partners epilepsievereniging nl Forum Forum EpilepsiePlus Activiteiten Partners en naasten Partners Kinderen van ouders met epilepsie Grootouders Ervaringsverhalen Terugblik bijeenkomsten Landelijke dag 13 oktober 2012 Landelijke dag 9 oktober 2010 Nabestaanden Epilepsie Vereniging Nederland EVN Postbus 258 3990 GB Houten Bezoekadres De Molen 35 Telefoon 030 63 440 62 E mail info epilepsievereniging nl Tijd voor vernieuwing Om deze webpagina foutloos te kunnen

    Original URL path: http://www.epilepsievereniging.nl/partners-en-naasten/grootouders/terugbli/ (2016-01-11)
    Open archived version from archive

  • Landelijke dag 13 oktober 2012 - Epilepsie Vereniging Nederland
    op het uiterlijk of gedrag van uw kleinkind Welke eigenschap van uw kleinkind vindt u het mooiste De cases werden muzikaal ingeleid door Carla en Miriam Wijnen resp piano en zang Behoefte om te praten In vier groepen bespraken de grootouders de cases De behoefte om te praten over de kleinkinderen en de ervaringen zowel negatieve als positieve bleek groot Gehoorde uitspraken van grootouders In onze familie is het geen probleem om te vertellen dat de kleinkinderen zonder beperking het goed doen Ik kan wel over de prestaties van mijn andere kleinkinderen praten maar ik heb er toch moeite mee Ik vind het pijnlijk voor mijn kind Je moet er ook voor waken dat niet alle aandacht uitgaat naar het kind met de beperking Ik keek een tijdlang positiever tegen de situatie aan dan mijn kind Dat maakte het contact moeilijker Nu is dat verbeterd Al mijn kleinkinderen zijn me even lief De omgeving kan merkwaardig reageren Een kennis die mij in de supermarkt zag met mijn kleinkind liep schielijk een ander pad in Ik ben het gesprek aangegaan Iedereen kan normaal tegen ons doen Het doet me pijn als andere kinderen niet met mijn kleinkind willen spelen omdat het anders reageert dan anderen Ik denk dat mijn kleinkind zelf daar minder last van heeft dan ik Drukke gelegenheden zoals een familiefeest zijn niet prettig voor mijn kleinkind Maar ik mis hem als hij er dan niet bij is Je blijft hopen dat de medische wetenschap iets uitvindt om de problemen op te lossen Zingen en muziek daar doe je ons kleinkind het grootste plezier mee Wij bezoeken ons kleinkind elke maand Daar genieten beide partijen van Heerlijk zo n kleinkind dat je niet hoeft op te voeden Open en ontspannen De sfeer tijdens de sessie was open en ontspannen

    Original URL path: http://www.epilepsievereniging.nl/partners-en-naasten/grootouders/terugbli/landelijke-dag-13-oktober-2012/ (2016-01-11)
    Open archived version from archive



  •