archive-nl.com » NL » E » EPILEPSIEVERENIGING.NL

Total: 885

Choose link from "Titles, links and description words view":

Or switch to "Titles and links view".
  • Landelijke dag 9 oktober 2010 - Epilepsie Vereniging Nederland
    Taal grootmoeder van Eefje met Dravetsyndroom en mede organisator van deze sessie maakte onderstaande impressie over deze middagsessie We hadden een aantal stellingen gemaakt en aan de hand van deze stellingen verliepen de gesprekken Wat zou je je bijzondere kleinkind als cadeau willen geven Wat kun je als grootouder betekenen voor dit kind Wat kun je doen om de ouders te ontlasten Wat kun je doen om je zelf te beschermen Wat kunnen wij voor elkaar betekenen Theo Heisen had de leiding in het begeleiden van de gesprekken Er kwamen heel wat emoties los Voor iedereen die het woord kreeg was er een mooi ingepakt waxinelichtje Grootouders vulden elkaar aan Alle onderwerpen zijn behandeld Het onderwerp over de veiligheid werd ingevuld door Ben Vledder Hij liet aan de hand van filmpjes zien hoe de aanvallen er uit kunnen zien en wat je kunt doen als een aanval bij jou plaats vindt In bijna alle gevallen komt het kind er weer uit en hoef je geen verdere maatregelen te treffen Op de vraag wat je je kleinkind zou willen geven kwamen diverse antwoorden Bijvoorbeeld een bellenblaas een puzzel hoop dat het kind zo onbevangen zou blijven een hond als kameraadje We sloten de dag af met de woorden van Jeanne We staan nu in een cirkel hier bij elkaar en we staan ook in een cirkel om onze kinderen en kleinkinderen heen om ze bij te staan en van elkaar te kunnen genieten Het was een heel mooie middag Tot slot kreeg iedereen een lichtpuntje mee naar huis Het mogen erkennen dat je verdriet hebt en het met elkaar mogen delen is een waardevol iets Deze pagina delen Print deze pagina Partners en naasten Meer informatie Greetje Stienstra tel 013 536 20 82 partners epilepsievereniging nl Forum Forum EpilepsiePlus Activiteiten Partners

    Original URL path: http://www.epilepsievereniging.nl/partners-en-naasten/grootouders/terugbli/landelijke-dag-9-oktober-2010/ (2016-01-11)
    Open archived version from archive


  • Nabestaanden - Epilepsie Vereniging Nederland
    met elkaar gedeeld worden Om plots overlijden bij epilepsie SUDEP in Nederland onder de aandacht van zowel zorgverleners als patiënten te brengen verzamelt en publiceert de werkgroep informatie over dit onderwerp Lees verder Overlijden bij epilepsie SUDEP Activiteiten Links Contactpersoon Mevrouw I van den Bosch tel 06 10378451 na 19 00 uur nabestaanden epilepsievereniging nl Coördinator Ingrid van den Bosch Als praktijkondersteuner en doktersassistente ben ik al vele jaren werkzaam in de 1e en 2e lijns gezondheidszorg Samen met Gerard heb ik 2 kinderen Stijn en Margot Op 5 jarige leeftijd is bij Stijn epilepsie vastgesteld Op 9 mei 2000 veranderde alles voor ons toen Stijn op 12 jarige leeftijd plotseling overleed Om mijn ervaringen met andere ouders te delen en plots overlijden bij epilepsie onder de aandacht te brengen ben ik me enkele jaren daarna actief in gaan zetten voor de werkgroep EN Heeft U behoefte aan n gesprek dan kunt U mij via bovenstaand e mailadres of telefoonnummer bereiken Als ervaringsdeskundige weet ik hoe belangrijk een luisterend oor kan zijn en zijn uw gevoelens en emoties herkenbaar en begrijpelijk Deze pagina delen Print deze pagina Partners en naasten Meer informatie Greetje Stienstra tel 013 536 20 82 partners

    Original URL path: http://www.epilepsievereniging.nl/partners-en-naasten/nabestaanden/ (2016-01-11)
    Open archived version from archive

  • Overlijden bij epilepsie - Epilepsie Vereniging Nederland
    alarmering Om gevaarlijke situaties te verminderen of te waarschuwen bij een aanval Voor ouders van een kind Voor mensen met epilepsie In 2010 overleden 229 personen met epilepsie als primaire doodsoorzaak 109 mannen en 120 vrouwen resp 1 3 per 1 000 mannen en 1 4 per 1 000 vrouwen 3 De sterfte door epilepsie neemt toe met de leeftijd Sterfte die direct gerelateerd is aan epilepsie komt vooral voor bij jonge mensen die een ernstige vorm van epilepsie hebben in combinatie met andere neurologische problemen en of een verstandelijke handicap 4 De direct aan epilepsie gerelateerde sterfte onder epilepsiepatiënten SUDEP lijkt gering De exacte doodsoorzaak van een persoon met epilepsie is echter vaak lastig vast te stellen Het is lang niet altijd duidelijk of epilepsie als primaire doodsoorzaak moet worden gecodeerd Sterfte bij een status epilepticus is duidelijk maar de doodsoorzaak is veel moeilijker aan te geven bij sterfte door een ongeval of plotselinge sterfte 5 Lees meer over Sudden death by epilepsy SUDEP Bronnen 1 Shackleton DP Westendorp RG Kasteleijn Nolst Trenite DG Vandenbroucke JP Mortality in patients with epilepsy 40 years of follow up in a Dutch cohort study J Neurol Neurosurg Psychiatry 1999 66 5 636 40 2 Shackleton DP Westendorp RG Kasteleijn Nolst Trenite DG Vandenbroucke JP Mortality in patients with epilepsy 40 years of follow up in a Dutch cohort study J Neurol Neurosurg Psychiatry 1999 66 5 636 40 3 CBS Doodsoorzakenstatistiek Gegevens omtrent de doodsoorzaken van alle in Nederlandse bevolkingsregisters ingeschreven overledenen 4 Klenerman P Sander JWA Shorvon SD Mortality in patients with epilepsy a study of patients in long term residential care J Neurol Neurosurg Psychiatry 1993 56 149 152 5 Nashef L Mortality in epilepsy In Current medical literature neurologics Royal Society of Medicine 1996 12 3 11 Deze pagina

    Original URL path: http://www.epilepsievereniging.nl/partners-en-naasten/nabestaanden/overlijden-bij-epilepsie/ (2016-01-11)
    Open archived version from archive

  • SUDEP - Epilepsie Vereniging Nederland
    exacte aantal gevallen van SUDEP niet bekend is Op basis van buitenlandse cijfers wordt gedacht dat dit fenomeen in Nederland jaarlijks enkele tientallen doden veroorzaakt Mogelijk spelen hier hartritme of ademhalingsstoornissen door een aanval een rol ¹ SUDEP komt bij alle vormen van epilepsie voor maar voor diegenen waarbij de epilepsie goed onder controle is is het risico aanzienlijk minder Voor mensen met een bepaalde vorm van epilepsie is het risico groter maar dit hoeft niet persé een zwaardere vorm van epilepsie te zijn Wat zijn risicofactoren voor SUDEP ² SUDEP komt bij alle vormen van epilepsie voor maar voor diegenen waarbij de epilepsie goed onder controle is is het risico aanzienlijk minder De belangrijkste risicofactor is het hebben van frequente tonisch clonische aanvallen Voor andere aanvalstypen is het risico kleiner Voor alle aanvallen geldt hoe meer aanvallen hoe hoger het risico Hoe kan ik SUDEP voorkomen ² Helaas zijn er geen gerichte maatregelen voor handen om SUDEP te voorkomen De beste manier om het SUDEP risico te verkleinen is is het hebben van zo min mogelijk aanvallen Dit kan het beste bereikt worden door Regelmatige controles te hebben met uw arts Medicatie trouw in te nemen d w z geen dagen overslaan Vermijden van situaties die aanvallen kunnen uitlokken zoals slaaptekort teveel alcohol drinken of het gebruik van drugs Vragen of andere behandelingen mogelijk zijn zoals epilepsiechirurgie als de aanvalsfrequentie hoog blijft Andere behandelingen die voor aanvalsvermindering kunnen zorgen zijn ketogeen dieet nervus vagus stimulatie en deep brain stimulation EVN Lees over wetenschappelijk onderzoek van SEIN Bron 1 Carpay JA Tergooi Meijer S RIVM Wat is epilepsie en wat zijn de gevolgen In Volksgezondheid Toekomst Verkenning Nationaal Kompas Volksgezondheid Bilthoven RIVM http www nationaalkompas nl Nationaal Kompas Volksgezondheid Gezondheid en ziekte Ziekten en aandoeningen Zenuwstelsel en zintuigen Epilepsie 19

    Original URL path: http://www.epilepsievereniging.nl/partners-en-naasten/nabestaanden/sudep/ (2016-01-11)
    Open archived version from archive

  • Onderzoek - Epilepsie Vereniging Nederland
    zich op een van de mogelijke oorzaken van SUDEP de hartstilstand Voor zijn onderzoek verzamelt hij gegevens van mensen die anti epileptica gebruiken en een hartstilstand kregen De belangrijkste vraag die Thijs wil beantwoorden is hebben mensen met epilepsie een verhoogde kans op een hartstilstand Als uit het onderzoek blijkt dat de kans voor iemand met epilepsie niet verhoogd is dan kan er voorzichtig geconcludeerd worden dat hartstilstand geen rol speelt bij SUDEP Daarnaast biedt dit onderzoek de kans om uit te zoeken wat de rol is van anti epileptica de epilepsie zelf en andere mogelijke condities bij het optreden van SUDEP Dit multidisciplinaire onderzoek naar de rol van hartritmestoornissen is een belangrijke stap voorwaarts in de kennis over de onderliggende mechanismen van SUDEP Verder kan het onderzoek helpen bij de ontwikkeling van gerichte preventieve maatregelen om SUDEP in de toekomst te voorkomen Lees meer Deze pagina delen Print deze pagina Partners en naasten Meer informatie Greetje Stienstra tel 013 536 20 82 partners epilepsievereniging nl Forum Forum EpilepsiePlus Activiteiten Partners en naasten Partners Kinderen van ouders met epilepsie Grootouders Nabestaanden Overlijden bij epilepsie SUDEP Onderzoek Voorspeller minder bruikbaar dan gedacht Activiteiten Links Epilepsie Vereniging Nederland EVN Postbus 258 3990

    Original URL path: http://www.epilepsievereniging.nl/partners-en-naasten/nabestaanden/sudep/onderzoek/ (2016-01-11)
    Open archived version from archive

  • Voorspeller minder bruikbaar dan gedacht - Epilepsie Vereniging Nederland
    van epilepsie waarbij er ondanks uitgebreid aanvullend onderzoek geen doodsoorzaak wordt vastgesteld Slechts enkele gevallen van SUDEP traden per toeval op terwijl er een hersenfilmpje EEG werd gemeten Daarbij viel op dat de hersenactiviteit na een aanval plots wegviel gevolgd door een stilstand van hart en longfunctie met de dood als gevolg Een vergelijkbare afvlakking wordt soms ook bij niet dodelijke aanvallen gemeten Recent onderzoek vond dat patiënten met zulke metingen een verhoogd risico hadden op SUDEP Een tweede onderzoek kon dit verband niet bevestigen De vraag is dus of afvlakking van hersenactiviteit nu een waardevolle voorspeller is van SUDEP of niet Grootschalig onderzoek naar afvlakking van hersenactiviteit Onderzoekers van SEIN Bonn en UCL verrichtten daarom een grootschalig onderzoek Daarbij keken zij of afvlakking van de hersenactiviteit consequent optrad en werd gezocht naar beïnvloedende factoren Bij mensen met meerdere aanvallen trad afvlakking niet consequent op hoe meer aanvallen er gemeten werden hoe vaker de uitslagen verschilden Daarnaast bleek dat afvlakking vaker voorkwam bij aanvallen tijdens de slaap en bij afbouw van epilepsiemedicatie Te sterke remming van de aanval De onderzoekers concluderen dat afvlakking van hersenactiviteit na een epileptische aanval niet consequent optreedt en daarmee geen betrouwbare voorspeller is van SUDEP De relatie van afvlakking met slaap en medicatie kan het best verklaard worden door een te sterke remming van de aanval Deze bevinding is mogelijk een sleutel in het doorgronden van SUDEP en is onderwerp van een vervolgonderzoek Voor meer informatie over het vakblad Neurology zie www neurology org Voor meer informatie over het onderzoek mail naar info sein nl Deze pagina delen Print deze pagina Partners en naasten Meer informatie Greetje Stienstra tel 013 536 20 82 partners epilepsievereniging nl Forum Forum EpilepsiePlus Activiteiten Partners en naasten Partners Kinderen van ouders met epilepsie Grootouders Nabestaanden Overlijden bij epilepsie SUDEP

    Original URL path: http://www.epilepsievereniging.nl/partners-en-naasten/nabestaanden/sudep/voorspeller-minder-bruikbaar-dan-gedacht/ (2016-01-11)
    Open archived version from archive

  • Activiteiten - Epilepsie Vereniging Nederland
    een gespreksgroep Contact met lotgenoten kan steunend zijn omdat je iets vergelijkbaars hebt meegemaakt een half woord is vaak genoeg Wilt u deelnemen aan een gespreksgroep meldt u zich aan bij Ingrid van den Bosch coördinator Epilepsie Nabestaanden tel 06 10378451 na 19 00 uur nabestaanden epilepsievereniging nl Vrijwilliger Om de activiteiten van Epilepsie Nabestaande te kunnen uitvoeren is uitbreiding van de werkgroep belangrijk Familieleden ouders partners broers zussen die met een overlijden door epilepsie zijn geconfronteerd kunnen zich aanmelden als vrijwilliger Ook in dat geval graag een berichtje naar Ingrid van den Bosch zie bovenvermelde contactgegevens Deze pagina delen Print deze pagina Partners en naasten Meer informatie Greetje Stienstra tel 013 536 20 82 partners epilepsievereniging nl Forum Forum EpilepsiePlus Activiteiten Partners en naasten Partners Kinderen van ouders met epilepsie Grootouders Nabestaanden Overlijden bij epilepsie SUDEP Activiteiten Links Epilepsie Vereniging Nederland EVN Postbus 258 3990 GB Houten Bezoekadres De Molen 35 Telefoon 030 63 440 62 E mail info epilepsievereniging nl Tijd voor vernieuwing Om deze webpagina foutloos te kunnen bekijken hebt u een recentere internetbrowser nodig U kunt een nieuwe internetbrowser downloaden door op de onderstaande link te klikken Klik hier Behandelingen Medicijnen Nervus Vagus Stimulatie Epilepsiechirurgie Dieet

    Original URL path: http://www.epilepsievereniging.nl/partners-en-naasten/nabestaanden/activiteiten/ (2016-01-11)
    Open archived version from archive

  • Links - Epilepsie Vereniging Nederland
    Stienstra tel 013 536 20 82 partners epilepsievereniging nl Forum Forum EpilepsiePlus Activiteiten Partners en naasten Partners Kinderen van ouders met epilepsie Grootouders Nabestaanden Overlijden bij epilepsie SUDEP Activiteiten Links Epilepsie Vereniging Nederland EVN Postbus 258 3990 GB Houten Bezoekadres De Molen 35 Telefoon 030 63 440 62 E mail info epilepsievereniging nl Tijd voor vernieuwing Om deze webpagina foutloos te kunnen bekijken hebt u een recentere internetbrowser nodig U

    Original URL path: http://www.epilepsievereniging.nl/partners-en-naasten/nabestaanden/links/ (2016-01-11)
    Open archived version from archive



  •