archive-nl.com » NL » E » EPILEPSIEVERENIGING.NL

Total: 885

Choose link from "Titles, links and description words view":

Or switch to "Titles and links view".
  • Schorsing handelsvergunningen 13 geneesmiddelen - Epilepsie Vereniging Nederland
    CBG Advies aan patiënten Patiënten die een van de betreffende geneesmiddelen gebruiken wordt geadviseerd deze volgens voorschrift te blijven gebruiken Als patiënten zich toch zorgen maken kunnen zij met hun arts of apotheker overleggen De geneesmiddelen Clobazam en Clonazepam voor de behandeling van epilepsie zondert het CBG vooralsnog uit van schorsing Voor deze geneesmiddelen zijn in Nederland weinig gelijkwaardige alternatieven op de markt én overstappen op andere medicatie kan voor epilepsiepatiënten zeer ingrijpend zijn Achtergrond In december 2014 meldde het CBG al dat het bedrijf GVK Biosciences het onderzoek dat de basis vormt van een groot aantal in Europa toegelaten generieke geneesmiddelen niet volgens de regels heeft uitgevoerd Nu gebleken is dat veel farmaceutische bedrijven die gebruik hebben gemaakt van het onderzoek van GVK Biosciences geen andere studies hebben kunnen overleggen waaruit de gelijkwaardigheid met het merkgeneesmiddel blijkt is in Europees verband geadviseerd om te schorsen Het CBG is namens Nederland intensief betrokken geweest bij het opstellen van dit advies Farmaceutische bedrijven kunnen de schorsing ongedaan maken als zij vervangende studies aanleveren Procedure De betrokken farmaceutische bedrijven hebben nog de mogelijkheid om bezwaar te maken tegen het Europese advies om tot schorsing over te gaan Bekrachtiging van het advies van het Europees geneesmiddelenagentschap EMA gebeurt door de Europese Commissie Een uitspraak van de Europese Commissie wordt verwacht tussen februari en april 2015 Die uitspraak is bindend voor alle EU lidstaten Er zijn verschillen in de manier waarop de lidstaten van de Europese Unie omgaan met de schorsingsprocedure Nederland behoort tot de groep van landen die heeft besloten om niet te wachten op het besluit van de Europese Commissie maar om na het verlopen van de Europese bezwaarperiode tot schorsing over te gaan Dit betekent dat het CBG een periode van 15 dagen in acht zal nemen nadat de betrokken farmaceutische

    Original URL path: http://www.epilepsievereniging.nl/schorsing-handelsvergunningen-13-geneesmiddelen/ (2016-01-11)
    Open archived version from archive

  • De Epilepsie Vereniging Nederland is verhuisd - Epilepsie Vereniging Nederland
    3990 GB Houten Telefoon 030 63 440 62 E info epilepsievereniging nl Epilepsie Advieslijn nieuwe nummer 030 63 440 69 Bereikbaar op werkdagen van 10 00 20 00 uur Deze pagina delen Print deze pagina Onderwerp Nieuws Forum Forum EpilepsiePlus Activiteiten Epilepsie Vereniging Nederland EVN Postbus 258 3990 GB Houten Bezoekadres De Molen 35 Telefoon 030 63 440 62 E mail info epilepsievereniging nl Tijd voor vernieuwing Om deze webpagina

    Original URL path: http://www.epilepsievereniging.nl/de-epilepsie-vereniging-nederland-gaat-verhuizen/ (2016-01-11)
    Open archived version from archive

  • Oproep voor jongeren: doe mee aan de pilot van ALL OF ME! - Epilepsie Vereniging Nederland
    voorheen Jong aan Zet helpt je sterker in je schoenen te staan en de baas te zijn over je eigen leven Wie ben jij hoe richt je je leven in en welke stappen kun je zetten om zover te komen Meer dan twintig jongeren met een chronische aandoening hebben meegedacht over ALL OF ME Op basis van hun eigen ervaringen hebben zij zes thema s gekozen jij jezelf jij de ander je toekomst je lijf alcohol drugs en seks Aan de slag Bij ALL OF ME hoort een website waar jij op drie manieren gratis met de thema s aan de slag kunt Allereerst vind je nuttige informatie en kun je zelfstandig oefeningen doen Daarnaast kom je via ALL OF ME in contact met jongeren in dezelfde situatie Je kunt hun ervaringen lezen en daarop reageren Of jouw eigen ervaringen delen en daarmee anderen helpen Ten slotte heb je de mogelijkheid per mail vragen te stellen aan een coach De ALL OF ME coaches zijn tussen de 20 en 35 jaar en hebben zelf ook een chronische aandoening ALL OF ME is een initiatief van tien patiëntenorganisaties waaronder de EVN Het is ontwikkeld samen met het Trimbos instituut en IPPZ en is mogelijk gemaakt door een subsidie van het Fonds PGO Meld je aan Ben jij tussen de 16 en 30 jaar Geef je dan op voor de pilot proef van ALL OF ME Deze duurt van 24 november 2014 tot 10 januari 2015 Je krijgt in die periode drie keer een vragenlijst toegestuurd waarop je je ervaringen kwijt kunt Meedoen Stuur dan een e mail naar pilot allofme nl onder vermelding van je naam of nickname leeftijd en geslacht Laat ook even weten of je bij een patiëntenorganisatie bent aangesloten en zo ja welke Er is plek voor slechts

    Original URL path: http://www.epilepsievereniging.nl/oproep-voor-jongeren-doe-mee-aan-de-pilot-van/ (2016-01-11)
    Open archived version from archive

  • Inventarisatie Passend onderwijs, geef uw ervaringen door - Epilepsie Vereniging Nederland
    wetenschappen Steunpunt Medezeggenschap Passend Onderwijs de algemene en specifieke ouderorganisaties met elkaar Met elkaar houden we de vinger aan de pols en grijpen in als dat nodig is Ieder in wil graag van ouders en kinderen horen wat ze merken van de invoering van passend onderwijs Is er veel voor de kinderen veranderd Is de ondersteuning nu beter geregeld en wat merken kinderen in de klas Zijn er ook zaken waar ouders zich zorgen over maken of die misschien nu niet goed lopen Zijn er echte knelpunten Of zijn er scholen die voorgedragen kunnen worden als goed voorbeeld U kunt hiervoor contact opnemen met het Meldpunt van Ieder in maar het lijkt ons zinvol om alle meldingen over epilepsie te verzamelen samen met het Epilepsiefonds en de LWOE stuurgroep om deze vervolgens gezamenlijk door te spelen naar het meldpunt en het ministerie Daarom heeft u iets te melden zowel positief als negatief mailt u dan uw ervaringen naar info epilepsievereniging nl o v v passend onderwijs Wij zullen ervoor zorgen dat alle berichten bij het meldpunt worden doorgegeven Het staat u uiteraard vrij om uw melding buiten de EVN om te doen Gaat u dan naar de site van Ieder

    Original URL path: http://www.epilepsievereniging.nl/inventarisatie-passend-onderwijs-geef-uw-ervaringen-door/ (2016-01-11)
    Open archived version from archive

  • Waarschuwing voor gebruik valproaat door meisjes en vrouwen - Epilepsie Vereniging Nederland
    Risk Assessment Committee PRAC het Europese geneesmiddelenbewakingscomité waarin het CBG is vertegenwoordigd heeft de aanbeveling gedaan de beperkingen van het gebruik van valproaat bevattende geneesmiddelen verder aan te scherpen als gevolg van het risico op misvormingen en ontwikkelingsstoornissen bij kinderen die in de baarmoeder aan valproaat zijn blootgesteld Daarnaast wordt de aanbeveling gedaan vrouwen beter te informeren over de risico s van gebruik van valproaat tijdens de zwangerschap Valproaat mag niet worden gebruikt voor de behandeling van epilepsie en bipolaire stoornis bij meisjes of vrouwen in de vruchtbare leeftijd of tijdens de zwangerschap tenzij andere behandelingen niet helpen of niet worden verdragen Vrouwen voor wie valproaat de enige behandelingsmogelijkheid is moeten effectieve voorbehoedsmiddelen gebruiken De behandeling moet worden gestart en gecontroleerd door een arts die bekend is met de behandeling van deze aandoeningen Vrouwen die op dit moment valproaat gebruiken moeten niet stoppen zonder eerst met hun arts te overleggen De PRAC heeft ook aanbevolen dat artsen die valproaat voorschrijven vrouwen volledig informeren zodat ze de risico s begrijpen Tijdens deze herbeoordeling heeft de PRAC vertegenwoordigers geraadpleegd van patiënten en families die te maken kregen met de gevolgen van valproaat gebruik tijdens de zwangerschap en ook specialisten en experts In Nederland zijn verschillende valproaat bevattende geneesmiddelen op de markt Depakine natriumvalproaat Orfiril en valproïnezuur Vrouwen die nu valproaat gebruiken en zorgen hebben of vragen wordt geadviseerd contact op te nemen met hun arts De aanbevelingen van de PRAC worden nu voorgelegd aan de Co ordination Group for Mutual Recognition and Decentralised Procedures Human CMDh die een definitief standpunt bepaalt Meer informatie Link naar EMA bericht Link naar eerder PRAC maandbericht met aankondiging valproaat Deze pagina delen Print deze pagina Onderwerp Nieuws Forum Forum EpilepsiePlus Activiteiten Epilepsie Vereniging Nederland EVN Postbus 258 3990 GB Houten Bezoekadres De Molen 35 Telefoon 030

    Original URL path: http://www.epilepsievereniging.nl/waarschuwing-voor-gebruik-valproaat-door-meisjes-en-vrouwen/ (2016-01-11)
    Open archived version from archive

  • Documentaire over epilepsie tijdens Nederlands Film Festival - Utrecht - Epilepsie Vereniging Nederland
    over epilepsie tijdens Nederlands Film Festival Utrecht Documentaire over epilepsie tijdens Nederlands Film Festival Utrecht 12 september 2014 Tijdens het Nederlands Film Festival in Utrecht is binnenkort de documentaire Vallend te zien Jef Monté die zelf op 29 jarige leeftijd epilepsie kreeg heeft een documentaire gemaakt over Joyce een jonge vrouw met epilepsie De documentaire laat zien hoe het is om epilepsie te hebben welke impact dit kan hebben op je leven Meer informatie over deze film is te vinden op www newtonfilm nl vallend De film wordt vertoond op 27 en 29 september in Utrecht Alleen voor de 29e zijn nog kaarten te koop Naar verwachting wordt de film begin 2015 op tv uitgezonden door de EO Deze pagina delen Print deze pagina Onderwerp Nieuws Forum Forum EpilepsiePlus Activiteiten Epilepsie Vereniging Nederland EVN Postbus 258 3990 GB Houten Bezoekadres De Molen 35 Telefoon 030 63 440 62 E mail info epilepsievereniging nl Tijd voor vernieuwing Om deze webpagina foutloos te kunnen bekijken hebt u een recentere internetbrowser nodig U kunt een nieuwe internetbrowser downloaden door op de onderstaande link te klikken Klik hier Behandelingen Medicijnen Nervus Vagus Stimulatie Epilepsiechirurgie Dieet Deep Brain Stimulation DBS Syndromen Rolandische epilepsie Absence epilepsie

    Original URL path: http://www.epilepsievereniging.nl/documentaire-epilepsie/ (2016-01-11)
    Open archived version from archive

  • Uitnodiging deelname aan onderzoek naar hulpbehoefte van ouders - Epilepsie Vereniging Nederland
    vragenlijst Het invullen hiervan duurt ongeveer 10 minuten Het maakt hierbij niet uit of uw kind onder behandeling is in het AMC of in een ander ziekenhuis Een korte uitleg met een link naar de site waar de vragenlijst in te vullen is vindt u in de flyer over dit onderzoek Verdere toelichting Uit eerder onderzoek blijkt dat het hebben van een kind dat onder behandeling is geweest in een ziekenhuis van invloed is op het hele gezin en ook op het welzijn van de ouders Met het welzijn worden de emotionele lichamelijke praktische en opvoedingsproblemen bedoeld die ouders van een chronisch ziek kind kunnen ervaren Het welzijn van ouders is van essentieel belang voor de ontwikkeling van hun kind De psychologen onderzoekers vinden het daarom erg belangrijk dat het welzijn van ouders nog meer aandacht krijgt Als duidelijk wordt hoe en met welke middelen ouders van kinderen met een chronisch zieke het beste ondersteund kunnen worden is het mogelijk om efficiënt en tijdig passende hulp of steun aan te bieden Om in kaart te brengen waar ouders van kinderen met een chronische ziektebehoefte aan hebben en in welke vorm op het gebied van psychosociale begeleiding en ondersteuning hebben zij een korte vragenlijst ontworpen Het doel van deze vragenlijst is om van zoveel mogelijk ouders van chronische zieke kinderen en jongeren de psychosociale hulpbehoeftes te inventariseren Met behulp van deze informatie beogen zij een passend online hulpaanbod voor ouders te ontwikkelen Privacy Alle gegevens van de ouders zullen anoniem verwerkt worden voor dit onderzoek De onderzoekers hebben een geheimhoudingsplicht en alleen de onderzoekers kunnen inzage krijgen in de gegevens van de ouders Namens het team van de psychosociale afdeling van het Emma Kinderziekenhuis AMC hartelijk dank voor uw medewerking Deze pagina delen Print deze pagina Onderwerp Nieuws Forum Forum EpilepsiePlus

    Original URL path: http://www.epilepsievereniging.nl/uitnodiging-deelname-aan-onderzoek-naar-hulpbehoefte-van-ouders/ (2016-01-11)
    Open archived version from archive

  • Woonplekken beschikbaar in kinderen- en jongerengebouwen van SEIN - Epilepsie Vereniging Nederland
    twaalf jaar en ouder waardoor thans weer diverse woonplekken beschikbaar zijn gekomen zowel binnen de woongebouwen als in het logeerhuis Wilt u meer weten over deze mogelijkheden en hoe aan te melden gaat u dan naar de website van SEIN Deze pagina delen Print deze pagina Onderwerp Nieuws Forum Forum EpilepsiePlus Activiteiten Epilepsie Vereniging Nederland EVN Postbus 258 3990 GB Houten Bezoekadres De Molen 35 Telefoon 030 63 440 62

    Original URL path: http://www.epilepsievereniging.nl/woonplekken-beschikbaar-kinder-en-jongerengebouwen-van-sein/ (2016-01-11)
    Open archived version from archive



  •