archive-nl.com » NL » H » HAE-QE.NL

Total: 30

Choose link from "Titles, links and description words view":

Or switch to "Titles and links view".
  • Vereniging voor Hereditair Angio en Quincke
    maken De oorzaken van Quincke s Oedeem zijn doorgaans moeilijk te vinden Overgevoeligheid voor een bepaalde stof is veelal de oorzaak De ziekten HAE en QE zijn twee verschillende aandoeningen Ze hebben dezelfde verschijnselen en symptomen maar hebben ieder een andere oorzaak home wie zijn wij lid worden publicaties links bronnen info hae qe Contact Facebook De ziekten HAE en QE zijn twee verschillende aandoeningen Ze hebben dezelfde verschijnselen en symptomen maar hebben ieder een andere oorzaak namelijk HAE is een erfelijke hereditaire ziekte QE is in principe niet erfelijk Het openbaart zich veelal spontaan Nieuws Laatste nieuwsbrief HAEinternational Bij de dokter 3 goede vragen Laatste nieuws over Ruconest Nieuwe Voorzitter van onze patiëntenvereniging Samenwerking wereldwijd tussen HAEi en Pharming LEEF met netelroos Bericht voor QE patiënten Discussie bij de apotheek nog steeds actueel Thuisbehandeling van HAE AAE met Cinryze Brochure onbekende en zeldzame aandoeningen HAE op internet Informatie over Angio oedeem Vakantie SOS kaart mee Vereniging voor Hereditair Angio en Quincke s Oedeem Deze website heeft als doel u als patiënt behulpzaam te zijn in uw zoektocht naar een diagnose voor Uw klachten Ook moet het een handreiking zijn voor de arts specialist Mogelijk heeft u al een lange

    Original URL path: http://www.hae-qe.nl/ (2016-01-15)
    Open archived version from archive


  • Wie zijn wij? Wie is de Vereniging voor HAE & QE ?
    patiënten heeft ruim driekwart regelmatig of vaak aanvallen De Vereniging voor HAE QE is een vereniging voor patiënten en iedereen die direct of indirect met het HAE of QE heeft te maken De oorzaken van Quincke s Oedeem zijn doorgaans moeilijk te vinden Overgevoeligheid voor een bepaalde stof is veelal de oorzaak De ziekten HAE en QE zijn twee verschillende aandoeningen Ze hebben dezelfde verschijnselen en symptomen maar hebben ieder een andere oorzaak home wie zijn wij lid worden publicaties links bronnen info hae qe Contact Facebook De ziekten HAE en QE zijn twee verschillende aandoeningen Ze hebben dezelfde verschijnselen en symptomen maar hebben ieder een andere oorzaak namelijk HAE is een erfelijke hereditaire ziekte QE is in principe niet erfelijk Het openbaart zich veelal spontaan Nieuws Laatste nieuwsbrief HAEinternational Bij de dokter 3 goede vragen Laatste nieuws over Ruconest Nieuwe Voorzitter van onze patiëntenvereniging Samenwerking wereldwijd tussen HAEi en Pharming LEEF met netelroos Bericht voor QE patiënten Discussie bij de apotheek nog steeds actueel Thuisbehandeling van HAE AAE met Cinryze Brochure onbekende en zeldzame aandoeningen HAE op internet Informatie over Angio oedeem Vakantie SOS kaart mee Wie zijn wij De Vereniging voor het Hereditair Angio Oedeem en Quincke s

    Original URL path: http://www.hae-qe.nl/15/wie-zijn-wij (2016-01-15)
    Open archived version from archive

  • Lid worden van de vereniging voor het Hereditair Angio Oedeem en Quincke's Oedeem
    oorzaken van Quincke s Oedeem zijn doorgaans moeilijk te vinden Overgevoeligheid voor een bepaalde stof is veelal de oorzaak De ziekten HAE en QE zijn twee verschillende aandoeningen Ze hebben dezelfde verschijnselen en symptomen maar hebben ieder een andere oorzaak home wie zijn wij lid worden publicaties links bronnen info hae qe Contact Facebook De ziekten HAE en QE zijn twee verschillende aandoeningen Ze hebben dezelfde verschijnselen en symptomen maar hebben ieder een andere oorzaak namelijk HAE is een erfelijke hereditaire ziekte QE is in principe niet erfelijk Het openbaart zich veelal spontaan Nieuws Laatste nieuwsbrief HAEinternational Bij de dokter 3 goede vragen Laatste nieuws over Ruconest Nieuwe Voorzitter van onze patiëntenvereniging Samenwerking wereldwijd tussen HAEi en Pharming LEEF met netelroos Bericht voor QE patiënten Discussie bij de apotheek nog steeds actueel Thuisbehandeling van HAE AAE met Cinryze Brochure onbekende en zeldzame aandoeningen HAE op internet Informatie over Angio oedeem Vakantie SOS kaart mee Lid worden van De Vereniging voor HAE QE De Vereniging voor HAE QE biedt de leden recente informatie over medische ontwikkelingen de mogelijkheid tot uitwisseling van ervaringen van patienten via een facebookpagina informatie voorziening op de ledenvergadering een jaarlijkse uitgave van de nieuwsbrief U kunt zich

    Original URL path: http://www.hae-qe.nl/103/lid-worden (2016-01-15)
    Open archived version from archive

  • Publicaties over Hae Qe
    medicatie houdt bijna de helft van de HAE patiënten af en toe aanvallen Van de QE patiënten heeft ruim driekwart regelmatig of vaak aanvallen De Vereniging voor HAE QE is een vereniging voor patiënten en iedereen die direct of indirect met het HAE of QE heeft te maken De oorzaken van Quincke s Oedeem zijn doorgaans moeilijk te vinden Overgevoeligheid voor een bepaalde stof is veelal de oorzaak De ziekten HAE en QE zijn twee verschillende aandoeningen Ze hebben dezelfde verschijnselen en symptomen maar hebben ieder een andere oorzaak home wie zijn wij lid worden publicaties links bronnen info hae qe Contact Facebook De ziekten HAE en QE zijn twee verschillende aandoeningen Ze hebben dezelfde verschijnselen en symptomen maar hebben ieder een andere oorzaak namelijk HAE is een erfelijke hereditaire ziekte QE is in principe niet erfelijk Het openbaart zich veelal spontaan Nieuws Laatste nieuwsbrief HAEinternational Bij de dokter 3 goede vragen Laatste nieuws over Ruconest Nieuwe Voorzitter van onze patiëntenvereniging Samenwerking wereldwijd tussen HAEi en Pharming LEEF met netelroos Bericht voor QE patiënten Discussie bij de apotheek nog steeds actueel Thuisbehandeling van HAE AAE met Cinryze Brochure onbekende en zeldzame aandoeningen HAE op internet Informatie over Angio oedeem Vakantie

    Original URL path: http://www.hae-qe.nl/133/publicaties (2016-01-15)
    Open archived version from archive

  • Bronnen en Links voor mensen met Hae Qe
    internet Informatie over Angio oedeem Vakantie SOS kaart mee Bronnen en links HAE International vereniging De patiëntenverenigingen over de wereld hebben zich georganiseerd hier is informatie te vinden over de internationale HAE organisatie Doel is om samen te werken bij onderzoek naar nieuwe medicijnen en informatie uit te wisselen over HAE HAE register Het register zoals is toegelicht op de ledenvergadering door Prof dr Eric Hack Voor onderzoek op internationaal niveau is het belangrijk om gegevens van zoveel mogelijk patiënten te hebben verzameld U wordt verzocht de gegevens door uw behandelaar te laten invullen Wij als belangenverenging van patiënten met HAE steunen dit initiatief Uw gegevens zijn vertrouwelijk omdat de in te vullen gegevens niet aan persoongegevens zijn gekoppeld Bijvoorbeeld Onderzoekers willen graag medische gegevens weten van mensen met HAE Allerlei bloedwaarden hoeveel aanvallen iemand heeft welke medicijnen en therapie wordt gebruikt etc etc Maar NIET wie deze persoon is of wanneer deze is geboren Dus onherkenbaar Sanquin Sanquin is de leverancier van Cinryze voorheen Cetor Sanquin verzorgt op non profit basis de bloedvoorziening en bevordert transfusiegeneeskunde zodanig dat wordt voldaan aan de hoogste eisen van kwaliteit veiligheid en doelmatigheid Sanquin levert producten en diensten verricht wetenschappelijk onderzoek Op vele gebieden steunt Sanquin onze vereniging en voorziet ons zonodig van advies en onderzoek Tevens bestaat er een dienst van Sanquin de Thuisservice waarbij patiënten onderricht en ondersteuning krijgen bij het zelf toedienen van Cinryze UMCG Groningen De afdeling Allergologie van het UMCG heeft een collectief spreekuur voor mensen met klachten van angioedeem en of urticaria Er wordt een gezamenlijke voorlichting gegeven over de mechanismes van de aandoening over de diagnostiek om achter de oorzaak bij eenieder te komen en over de behandelmogelijkheden Na de voorlichting worden patiënten ieder individueel gezien door een arts en wordt tevens dezelfde middag bloedonderzoek gedaan en huidtests zo nodig een bezoek aan een diëtist en eventueel nog verder aanvullend onderzoek Iedere patiënt gaat met een behandelplan naar huis en een afspraak voor een vervolgconsult Dit alles op 1 middag Radboud UMC Het Nijmegen Centrum voor Immuundeficiëntie en Autoinflammatie NCIA is een expertise centrum op het gebied van primaire afweerstoornissen en zeldzame autoinflammatoire ziekten Het heeft als doel de best mogelijke zorg te leveren voor patiënten met deze aandoeningen zowel kinderen als volwassenen Voor meer informatie zie http www ncia nl page 475 angio oedeem html Buitenlandse verenigingen Gaat u op vakantie in het buitenland En wilt u een adres hebben tot waar u zich kunt richten mocht dit nodig zijn Of heeft u familie of bekenden in het buitenland en wilt u deze informeren hierover Op deze site staat een actuele verwijzing naar buitenlandse patiëntenorganisaties Pharming Het Leidse farmaceutisch bedrijf Pharming is de ontwikkelaar van de HAE therapie genaamd Ruconest Het bedrijf ontwikkelt innovatieve therapieën voor zeldzame ziekten waaronder HAE Pharming heeft een samenwerkingsverband met de internationale organisatie voor HAE patiënten HAEi om haar recombinante humane C1 esteraseremmer therapie wereldwijd ter beschikking te stellen Ook ondersteunt Pharming onze vereniging en voorziet ons waar nodig van

    Original URL path: http://www.hae-qe.nl/150/linksbronnen (2016-01-15)
    Open archived version from archive

  • Informatie over Hereditair Angio Oedeem en Quincke’s Oedeem
    oorzaken van Quincke s Oedeem zijn doorgaans moeilijk te vinden Overgevoeligheid voor een bepaalde stof is veelal de oorzaak De ziekten HAE en QE zijn twee verschillende aandoeningen Ze hebben dezelfde verschijnselen en symptomen maar hebben ieder een andere oorzaak home wie zijn wij lid worden publicaties links bronnen info hae qe Contact Facebook De ziekten HAE en QE zijn twee verschillende aandoeningen Ze hebben dezelfde verschijnselen en symptomen maar hebben ieder een andere oorzaak namelijk HAE is een erfelijke hereditaire ziekte QE is in principe niet erfelijk Het openbaart zich veelal spontaan Nieuws Laatste nieuwsbrief HAEinternational Bij de dokter 3 goede vragen Laatste nieuws over Ruconest Nieuwe Voorzitter van onze patiëntenvereniging Samenwerking wereldwijd tussen HAEi en Pharming LEEF met netelroos Bericht voor QE patiënten Discussie bij de apotheek nog steeds actueel Thuisbehandeling van HAE AAE met Cinryze Brochure onbekende en zeldzame aandoeningen HAE op internet Informatie over Angio oedeem Vakantie SOS kaart mee Informatie HAE QE De ziekten HAE en QE zijn twee verschillende aandoeningen Ze hebben dezelfde verschijnselen en symptomen maar hebben ieder een andere oorzaak namelijk HAE is een erfelijke hereditaire ziekte HAE patiënten hebben een erfelijk tekort aan het bloedeiwit C1 esteraseremmer Soms is ook het C4 bloedeiwit verminderd aanwezig QE is in principe niet erfelijk Het openbaart zich veelal spontaan zonder aanleiding Het kan ook een gevolg zijn van medcijngebruik of veroorzaakt worden door een allergische reactie Fysieke of psychische stress vormen een belangrijke bevorderende factor bij aanvallen van QE Verhaal van een patiënt met HAE Symptomen De symptomen van HAE en QE kunnen zich op verschillende leeftijden openbaren Van kind tot puber tot dertiger of soms nog veel later De symptomen bestaan uit zwellingen die op elke plaats in het lichaam kunnen ontstaan Zie de foto galerij De zwellingen in de huid kunnen ontstaan

    Original URL path: http://www.hae-qe.nl/151/info-hae-qe (2016-01-15)
    Open archived version from archive

  • Contact met de patiëntenvereniging HAE-QE
    jaar voor de juiste diagnose wordt gesteld Ondanks behandeling met medicatie houdt bijna de helft van de HAE patiënten af en toe aanvallen Van de QE patiënten heeft ruim driekwart regelmatig of vaak aanvallen De Vereniging voor HAE QE is een vereniging voor patiënten en iedereen die direct of indirect met het HAE of QE heeft te maken De oorzaken van Quincke s Oedeem zijn doorgaans moeilijk te vinden Overgevoeligheid voor een bepaalde stof is veelal de oorzaak De ziekten HAE en QE zijn twee verschillende aandoeningen Ze hebben dezelfde verschijnselen en symptomen maar hebben ieder een andere oorzaak home wie zijn wij lid worden publicaties links bronnen info hae qe Contact Facebook De ziekten HAE en QE zijn twee verschillende aandoeningen Ze hebben dezelfde verschijnselen en symptomen maar hebben ieder een andere oorzaak namelijk HAE is een erfelijke hereditaire ziekte QE is in principe niet erfelijk Het openbaart zich veelal spontaan Nieuws Laatste nieuwsbrief HAEinternational Bij de dokter 3 goede vragen Laatste nieuws over Ruconest Nieuwe Voorzitter van onze patiëntenvereniging Samenwerking wereldwijd tussen HAEi en Pharming LEEF met netelroos Bericht voor QE patiënten Discussie bij de apotheek nog steeds actueel Thuisbehandeling van HAE AAE met Cinryze Brochure onbekende en

    Original URL path: http://www.hae-qe.nl/7/contact (2016-01-15)
    Open archived version from archive


  • voor patiënten en iedereen die direct of indirect met het HAE of QE heeft te maken De oorzaken van Quincke s Oedeem zijn doorgaans moeilijk te vinden Overgevoeligheid voor een bepaalde stof is veelal de oorzaak De ziekten HAE en QE zijn twee verschillende aandoeningen Ze hebben dezelfde verschijnselen en symptomen maar hebben ieder een andere oorzaak home wie zijn wij lid worden publicaties links bronnen info hae qe Contact Facebook De ziekten HAE en QE zijn twee verschillende aandoeningen Ze hebben dezelfde verschijnselen en symptomen maar hebben ieder een andere oorzaak namelijk HAE is een erfelijke hereditaire ziekte QE is in principe niet erfelijk Het openbaart zich veelal spontaan Nieuws Laatste nieuwsbrief HAEinternational Bij de dokter 3 goede vragen Laatste nieuws over Ruconest Nieuwe Voorzitter van onze patiëntenvereniging Samenwerking wereldwijd tussen HAEi en Pharming LEEF met netelroos Bericht voor QE patiënten Discussie bij de apotheek nog steeds actueel Thuisbehandeling van HAE AAE met Cinryze Brochure onbekende en zeldzame aandoeningen HAE op internet Informatie over Angio oedeem Vakantie SOS kaart mee FACEBOOK HEt forum op onze website bleek geen succes Een forum vereist een strak beheer en dat bleek binnen de vrijwilligers die de vereniging draaiende houden een lastige zaak

    Original URL path: http://www.hae-qe.nl/168/facebook (2016-01-15)
    Open archived version from archive



  •