archive-nl.com » NL » H » HEMOCHROMATOSE.NL

Total: 89

Choose link from "Titles, links and description words view":

Or switch to "Titles and links view".
  • Meerjarenplan HVN
    Om het meerjarenplan te bekijken of te downloaden klik hier Nieuws 23 12 2015 zorgverzekeringen 2016 lees meer 29 11 2015 Presentaties Leiden 28 november 2015 lees meer Succesverhaal Richtlijn Hemochromatose HVN helpt mee aan opstellen van de Richtlijn Hemochromatose lees meer Informatiefilm huis artsen De HVN heeft een Informatiefilm Hemochromatose gemaakt speciaal voor huis artsen lees meer website by webalive Disclaimer Sitemap Afdrukken Contact zoeken Home Patienten Professionals Leden

    Original URL path: http://www.hemochromatose.nl/documents/home/hvn/meerjarenplan-hvn.xml?lang=nl (2016-01-15)
    Open archived version from archive


  • Hemochromatose Vereniging Nederland - Belangenbehartiging
    wordt afgestemd op de persoonlijke wensen van een patiënt Voor aderlaten kan dit betekenen het gebruik van dunne naalden Een aantal ziekenhuizen biedt de mogelijkheid om hemochromatose te behandelen door middel van erytrocytaferese Sociaal Maatschappelijk De HVN wil bevorderen dat alle patiënten met hemochromatose zonder beperkingen kunnen blijven functioneren zowel in hun baan als in hun privéleven Economisch De HVN wil bevorderen dat de ziekte hemochromatose in hun werksituatie geen financiële consequenties heeft voor de patiënten Hemochromatose hoeft geen belemmering te zijn voor een carriëre De HVN biedt informatie over en ondersteuning bij het zoeken van een weg in het woud van wetten en regels Ziekteverzekering De HVN wil bevorderen dat de zorgverzekeraars alle mogelijkheden bieden bij het onderkennen en behandelen van hemochromatose Verzekeraars mogen wat de HVN betreft geen financiële belemmeringen opwerpen voor een optimale zorg aan patiënten met hemochromatose Koepelorganisaties De HVN is aangesloten bij de CG Raad en de VSOP Dit zijn koepelorganisaties die zich bezighouden met het opzetten van gezamenlijke activiteiten en projecten gericht op versterking van de positie van de individuele patiënt in de relatie met de zorgaanbieder en de zorgverzekeraar Nieuws 23 12 2015 zorgverzekeringen 2016 lees meer 29 11 2015 Presentaties Leiden 28

    Original URL path: http://www.hemochromatose.nl/documents/home/hvn/belangenbehartiging.xml?lang=nl (2016-01-15)
    Open archived version from archive

  • Hemochromatose Vereniging Nederland - Voorlichting
    vragen met betrekking tot hemochromatose Wilt u de brochure bestellen Klik hier IJzerwijzer De IJzerwijzer is een kwartaalblad van de HVN De IJzerwijzer is een uitgebreid informatiemagazine waarin medische sociaal maatschappelijke en financiële aspecten aan de orde komen en vele wetenswaardigheden worden beschreven In IJzerwijzer wordt ook veel aandacht besteed aan persoonlijke aspecten en komen lezers aan het woord Wilt u de nieuwste IJzerwijzer bestellen Klik hier Website De HVN heeft voor haar leden een website met daarom uitgebreide informatie over alle aspecten van de ziekte In deze website wordt over de volgende onderwerpen uitgebreide informatie gegeven Hemochromatose Een uitvoerige beschrijving van de aandoening de diagnose de behandeling de erfelijkheidsaspecten de voeding en een begrippenlijst Publicaties Zowel eigen publicaties als belangrijke publicaties van derden Deze publicaties zijn voor leden gratis te downloaden Links De website verwijst naar veel relevante links zowel van koepelorganisaties verwante patiëntenverenigingen en andere interessante websites De vereniging Een beschrijving van onze vereniging de namen en adressen van bestuur en vrijwilligers contactgegevens een fotogalerij en andere verenigingszaken Downloads De HVN heeft veel informatie over hemochromatose opgenomen in te downloaden documenten Voor meer informatie over downloaden Klik hier Nieuws 23 12 2015 zorgverzekeringen 2016 lees meer 29 11

    Original URL path: http://www.hemochromatose.nl/documents/home/hvn/voorlichting.xml?lang=nl (2016-01-15)
    Open archived version from archive

  • Hemochromatose Vereniging Nederland - Organisatie
    aparte regio Binnen elke regio is een vrijwilliger lid van de vereniging aangewezen als regiocoördinator die zo veel mogelijk als eerste aanspreekpunt fungeert voor leden en of andere belangstellenden In de jaarlijkse Algemene Ledenvergadering legt het Bestuur van de Hemochromatose Vereniging Nederland verantwoording af over het afgelopen jaar en geeft een toelichting op de lopende en voorgenomen activiteiten Nieuws 23 12 2015 zorgverzekeringen 2016 lees meer 29 11 2015 Presentaties

    Original URL path: http://www.hemochromatose.nl/documents/home/hvn/organisatie.xml?lang=nl (2016-01-15)
    Open archived version from archive

  • Hemochromatose Vereniging Nederland - Hemochromatose, diagnose
    of er sprake is van hemochtromatose Dit onderzoek vindt plaats door eenvoudig bloedonderzoek Bloedonderzoek In eerste instantie zal een patiënt bij wie een vermoeden bestaat van hemochromatose een eenvoudig bloedonderzoek krijgen Door middel van een bloedmonster worden het ferritinegehalte en de transferrineverzadiging gemeten Als deze waarden beide verhoogd zijn T S 45 en het ferritinegehalte en andere verklaringen voor deze verhoging zijn uitgesloten zoals infecties en ontstekingen volgt er verder onderzoek om te kijken of er daadwerkelijk sprake is van hemochromatose Genetisch onderzoek Een belangrijke stap in het vervolgonderzoek naar hemochromatose is het genetisch onderzoek Hiervoor wordt een beetje bloed afgenomen dat onderzocht wordt op 2 genetische veranderingen de C282Y en de H63D mutaties Leverbiopt Soms zal een medisch specialist adviseren om een leverbiopt uit te laten voeren om te kijken of er sprake is van levercirrose Diagnose hemochromatose Tot 1996 was een leverbiopt de gouden standaard om de diagnose hemochromatose vast te stellen Patiënten die destijds een leverbiopt weigerden werden niet behandeld omdat men immers de diagnose niet kon stellen Desondanks waren er zelfs in die tijd al artsen en protocollen die aangaven dat je hemochromatose ook kon vaststellen door veelvuldig aderlaten Immers indien na 8 10 aderlatingen het Hb hemoglobine nog steeds voldoende hoog is was er gemeten aan de hoeveelheid verwijdert ijzer sprake van ijzerstapeling Door de mogelijkheid van genetisch onderzoek is een leverbiopt tegenwoordig nog maar zelden noodzakelijk voor de diagnose Diagnose andere leverziekten complicaties Er zijn tegenwoordig nog 2 situaties waarin een leverbiopt geadviseerd kan worden Ten eerste als er een vermoeden is op een andere leverziekte die zonder leverbiopt niet goed gediagnosticeerd kan worden Ten tweede om te kijken of er sprake is van cirrose verlittekening van de lever Indien hiervan sprake is is er immers een verhoogd risico op leverkanker Gebleken is dat

    Original URL path: http://www.hemochromatose.nl/documents/patienten/hemochromatose/diagnose.xml?lang=nl (2016-01-15)
    Open archived version from archive

  • Hemochromatose Vereniging Nederland - Hemochromatose, behandeling
    tot onder de 50 g l Daarna treedt de zogenaamde onderhoudsfase in waarbij het aantal aderlatingen per jaar is afgestemd op het stabiliseren van het ferritinegehalte op een niveau van ca 50 g l Tijdens de onderhoudsfase volstaat veelal een aantal aderlatingen van 4 à 8 per jaar In een beperkt aantal gevallen wordt hemochromatose behandeld door middel van erytrocytaferese Erytrocytaferese is een alternatief voor aderlaten Tijdens deze behandeling worden met behulp van een speciaal apparaat rode bloedcellen uit het bloed gefilterd De HVN stelt zich tot doel om de behandeling door middel van aderlaten voor de patiënt te vergemakkelijken b v door in voorkomende gevallen het gebruik van dunne naalden te bevorderen Voorts streeft de HVN ernaar om voor patiënten die dit prefereren de behandeling van erytrocytaferese mogelijk te maken In Nijmegen Den Bosch Eindhoven Maastricht Groningen Amsterdam Utrecht en Zwolle is erytrocytaferese mogelijk bij de bloedbank Let op De rekening van de erytrocytaferese gaat naar de behandelende specialist DBC dus is een conflict mogelijk omdat de behandeling plaats vindt bij Sanquin Er zal dus zorgvuldig overleg moeten zijn tussen de behandelende specialist Sanquin en de zorgverzekeraar om erytrocytaferese mogelijk te maken In Enschede is erytrocytaferese mogelijk in het

    Original URL path: http://www.hemochromatose.nl/documents/patienten/hemochromatose/behandeling.xml?lang=nl (2016-01-15)
    Open archived version from archive

  • Hemochromatose Vereniging Nederland - Begrippenlijst
    eenheid van overerving deel van een chromosoom dat een erfelijke eigenschap bepaalt Hemochromatose IJzerstapelingsziekte Hemoglobine Hb Rode bloedkleurstof Hereditair Erfelijk Heterozygoot Een persoon die van één van de ouders het gen voor hemochromatose heeft gekregen HFE Het hemochromatose gen erfelijke substantie waarin bij DNA onderzoek bij patiënten en familieleden kan worden vastgesteld of men de erfelijke eigenschap voor hereditaire hemoschromatose heeft HH Hereditaire of primaire hemochromatose Homozygoot Een persoon die van beide ouders het gen voor hemochromatose heeft gekregen IJzerabsorptie Opname van ijzer uit de voeding in de darm IJzerbindingscapaciteit Capaciteit van de eiwitten in het bloed om ijzer te binden Leverbiopsie Onderzoek van kleine stukjes weefsel van de lever Levercirrose Verlittekening van de lever er wordt nieuw bindweefsel gevormd dat later gaat verschrompelen Plasma Het waterige gedeelte van het bloed dat achterblijft nadat alle bloedcellen verwijderd zijn Primaire hemochromatose IJzerstapeling door genetische aanleg Secondaire hemochromatose IJzerstapeling ontstaan door andere oorzaken dan genetische HFE mutaties Transferrine Eiwit dat zorgt voor het transport van ijzer in het bloed Transferrinesaturatie Transferrineverzadiging Transferrineverzadiging Verzadigingspercentage van transferrine normaal ongeveer 30 Nieuws 23 12 2015 zorgverzekeringen 2016 lees meer 29 11 2015 Presentaties Leiden 28 november 2015 lees meer Succesverhaal Richtlijn Hemochromatose HVN helpt mee

    Original URL path: http://www.hemochromatose.nl/documents/patienten/hemochromatose/begrippenlijst.xml?lang=nl (2016-01-15)
    Open archived version from archive

  • Hemochromatose Vereniging Nederland - Erfelijkheid
    Zie ook hieronder H63D heterozygoot homozygoot Iemand kan ook homozygoot of heterozygoot zijn voor de H63D mutatie Dat leidt echter meestal niet tot hemochromatose Kennelijk leidt alleen de combinatie met C282Y mutatie tot klachten Hieronder een plaatje waarin de overerving van de C282Y mutatie wordt beschreven Deze genetische verandering komt bij hemochromatose veruit het meeste voor Nu bekend is welke mutaties u heeft kunt u hieronder lezen en bekijken welke kans uw 1e graads familieleden hebben om de HFE mutaties geërfd te hebben Broers en zussen De kans dat een broer of zus van een patiënt ook homozygoot C282Y is bedraagt in principe 1 op 4 25 De patiënt heeft van elk van zijn ouders een C282Y mutatie geërfd De ouders zijn dus heterozygoot maar omdat C282Y niet volledig penetrant is is er een kleine kans dat een van de ouders of beide ook C282Y is In dat geval is de kans voor de broer of zus op het C282Y genotype natuurlijk hoger Kinderen en ouders De kans dat kinderen van een ouder die homozygoot is voor de C282Y mutatie homozygoot zijn bedraagt ongeveer 1 de kans om dezelfde mutatie als de indexpatiënt te hebben maal 1 10 de kans dat de andere ouder van het familielid mutatiedrager is de kans op dragerschap voor een willekeurig persoon in de bevolking maal de kans dat deze ouder de mutatie heeft doorgegeven aan het kind 1 20 oftewel 5 Voor de ouders van de indexpatiënt geldt deze zelfde kans Grafische weergave kansberekening overerving bij hemochromatose C282Y en H63D Normaal C282Y mutatie H63D mutatie Familieonderzoek Als is vastgesteld dat u beide veranderde genen heeft geërfd dan is het raadzaam dat uw familieleden zich laten onderzoeken om eventuele patiënten zo vroeg mogelijk op te sporen Het gaat dan om uw broers en zusters ouders en oudere kinderen Kinderen hebben tot hun 18e levensjaar veel ijzer nodig en zullen in deze periode geen ijzer stapelen Zij hoeven pas omstreeks hun 18e levensjaar onderzocht te worden Het kan ook zijn dat erfelijkheids onderzoek uitwijst dat een van uw ouders broers of zussen beide veranderde genen heeft geërfd Dan is er een risico dat ook u ze heeft geërfd Daarom is het verstandig dat u zich in dat geval laat testen Als hemochromatose tijdig wordt ontdekt en zonodig behandeld kunnen klachten vaak voorkomen worden Als de ijzervoorraad in het lichaam op een normaal niveau wordt gehouden ontstaat er geen ijzerstapeling Die kan dan ook geen klachten veroorzaken Als u wacht totdat de lichamelijke klachten zich al hebben ontwikkeld is de schade vaak niet meer te herstellen Familieonderzoek kan plaatsvinden door genetisch onderzoek Maar het ook belangrijk dat met bloed onderzoek wordt gemeten hoe groot de ijzerstapeling in het lichaam is Het hangt van de uitslag af of behandeling nodig is Als bij familie onderzoek een familielid gevonden wordt die beide veranderde genen heeft geërfd maar die nog geen ijzerstapeling heeft dan wordt bij deze persoon iedere paar jaar gekeken hoe hoog de ijzerwaarden in het bloed zijn

    Original URL path: http://www.hemochromatose.nl/documents/patienten/hemochromatose/erfelijkheid.xml?lang=nl (2016-01-15)
    Open archived version from archive



  •