archive-nl.com » NL » K » KLINEFELTER.NL

Total: 99

Choose link from "Titles, links and description words view":

Or switch to "Titles and links view".
  • Sociale vaardigheidstraining - Zorgaanbod - Nederlandse Klinefelter Vereniging
    Ziekte en werk Uitkeringen WAJONG MEE Sociaal Sociale omgang SvK in beeld Documentaire Kline Youth Stoornissen Dysfatische ontwikkeling PDD NOS Dyslexie DocuCentrum Brochures bestellen Lezingen Klinefeltersyndroom Brochures downloaden Achtergrondinfo Artikelen archief Links Sociale vaardigheidstraining Sociale vaardigheidstraining Sociale vaardigheidstraining voor jongens en mannen met KS In Leiden is een spreekuur op het ambulatorium voor jongens en mannen met klinefeltersyndroom Dit is opgezet naar aanleiding van signalen van ouders en andere hulpvragers die wel een hulpvraag hadden maar nergens terecht konden Het bleek in de praktijk niet altijd werkbaar om locale hulpverleners telefonisch op de hoogte te brengen hoe te handelen met dergelijke hulpvragen Sociaal gedrag ondersteunen Wat je denkt en wat je voelt en wat je doet bepaalt samen je gedrag Voorbeeld Als je je altijd aangevallen voelt en door de training dat gevoel minder zult hebben ga je je ook anders voelen dus ook anders denken dus doe je ook anders Daarin worden de kinderen en mannen getraind Het voordeel van werken in een groep is onder meer dat je merkt niet de enige te zijn Voorbeelden van anderen leert makkelijker omdat je het van elkaar ziet Groepscohesie maakt sterk Voor wie Jongens en Mannen met KS Ouders en hun kind met KS Opgeven of meer informatie inwinnen kan op onderstaand nummer Ambulatorium Leiden Tel nr 071 5274063 Achtergrond informatie Over dit onderwerp kunt u meer achtergrond informatie lezen via onderstaande links Leren omgaan met sociale problemen Artikel verschenen in Leidsch Dagblad september 2008 pdf Lezing prof dr Hanna Swaab start spreekuur op ambulatorium Leiden 31 mei 2008 pdf Promotieonderzoek Sociale problemen bij KS door Sophie van Rijn mei 2007 Lezing prof dr Hanna Swaab Verslag lopend onderzoek sociale functioneren oktober 2004 Nieuws 22 12 2015 Vergoeding lidmaatschap NKV door zorgverzekering Als je wilt weten of jouw zorgverzekeraar een deel

    Original URL path: http://www.klinefelter.nl/pagina/107/zorgaanbod/108/sociale_vaardigheidstraining_1/ (2016-01-27)
    Open archived version from archive


  • - Nederlandse Klinefelter Vereniging
    Afdrukken

    Original URL path: http://www.klinefelter.nl/print_page.php?action=print_page&main_page_id= (2016-01-27)
    Open archived version from archive

  • Verslag trainingsdag voor vrijwilligers van de NKV op 20 februari 2010 - Training & Cursussen - Over ons - Nederlandse Klinefelter Vereniging
    Nederlandse Klinefelter Vereniging een trainingsdag georganiseerd ter ondersteuning van de werkzaamheden van de vrijwilligers voor de vereniging Vanuit heel Nederland kwamen van de 17 genodigden 11 vrijwilligers naar Amersfoort De groep bestond uit 6 mannen met KS 2 ouders en 3 partners Het ochtendprogramma werd begeleid door bestuurslid Engla Lammertink en Vrijwilligerscoordinator Paula van Walsum Naast een eerste kennismaking en uitwisseling van ervaringen werd besproken wat de vrijwilligers willen gaan blijven doen voor de NKV met daarbij steeds de slotvraag wat men daarvoor nodig denkt te hebben Tot slot van het ochtendprogramma werd de nieuwe structuur van de vereniging besproken en het werken door vrijwilligers vanuit het vastgestelde vrijwilligersbeleid Na een ochtend van hard werken werd er tijdens de lunch flink en geanimeerd met elkaar verder gesproken Als middagprogramma stond op het programma een training door Lies Valster van Odyssee Tijdens deze training kwam onder andere aan de orde welke kwaliteiten je nodig hebt voor je vrijwilligerswerk en hoe je die kwaliteiten kunt ontwikkelen Ervaringsdeskundigheid voor de lotgenotengroepen belangenbehartiging en voorlichting vormde een belangrijk onderdeel van de training Het benoemen van je persoonlijke sterke en zwakke kanten en het herkennen van je valkuilen was daarvan een leerzaam onderdeel Praktische vaardigheden en tips als wat is doorvragen en of hoe luister je zonder dat je het gesprek overneemt waren herkenbare leerpunten Een belangrijke tip voor als je met plannen aan de gang gaat is stel jezelf ieder keer de vraag heb ik de plannen alleen in mijn hoofd of heb ik ze ook in mijn handen Met andere woorden zorg eerst dat je het intern goed op orde hebt en wil niet meer doen dan je zelf met anderen kunt uitvoeren wees realistisch NB Beter 1 vogel in de hand dan 10 in de lucht In het slotrondje van deze trainingsdag

    Original URL path: http://www.klinefelter.nl/pagina/6/over_ons/116/vrijwilligerscoen246rdinator/117/training_en_cursussen/118/verslag_trainingsdag_voor_vrijwilligers_van_de_nkv_op_20_februari_2010/ (2016-01-27)
    Open archived version from archive

  • - Nederlandse Klinefelter Vereniging
    Vertellen of niet Tips Kinderwens Maatschappelijk Scholing Werk Solliciteren Ziekte en werk Uitkeringen WAJONG MEE Sociaal Sociale omgang SvK in beeld Documentaire Kline Youth Stoornissen Dysfatische ontwikkeling PDD NOS Dyslexie DocuCentrum Brochures bestellen Lezingen Klinefeltersyndroom Brochures downloaden Achtergrondinfo Artikelen archief Links Sociale vaardigheidstraining Formulier Nieuws 22 12 2015 Vergoeding lidmaatschap NKV door zorgverzekering Als je wilt weten of jouw zorgverzekeraar een deel van het lidmaatschapsgeld van de NKV vergoedt is

    Original URL path: http://www.klinefelter.nl/contact/verwerk/ (2016-01-27)
    Open archived version from archive

  • Leidraad Syndroom van Klinefelter - Nieuws - Nederlandse Klinefelter Vereniging
    de Ronde In Nederland is voor bijna elke aandoening een richtlijn Hierin staat beschreven hoe bepaalde zorgverleners specialisten artsen e d het beste een bepaalde ziekte kunnen behandelen Vaak zijn dit soort richtlijnen gebaseerd op onderzoek en wetenschappelijk bewijs Dat een bepaald medicijn wel of niet werkt bijvoorbeeld Er wordt vanuit gegaan dat de artsen in Nederland de richtlijnen volgen tenzij ze goede reden hebben om er vanaf te wijken Er is nog geen richtlijn voor de behandeling van het Klinefelter Syndroom Niet in Nederland maar ook niet in andere landen Dit betekent in de praktijk dat iedere behandelaar naar eigen inzicht handelt en dat patiënten dus verschillende zorg ontvangen in verschillende plaatsen in Nederland Een groep behandelaren onder leiding van dr de Ronde constateerde dit en zijn in het gat gesprongen Waarom een leidraad en geen richtlijn Het ontwikkelen van een richtlijn is iets wat jaren werk kost Veel partijen moeten er bij worden betrokken en de beroepsverenigingen van de betreffende artsen moeten goedkeuring geven Dat is een lang en duur proces De leidraadcommissie heeft er voor gekozen om heel pragmatisch alles te verzamelen wat tot nu toe is gepubliceerd Wat dus al over de behandeling bekend is en daar één geheel van te maken Als de leidraad klaar is wordt er vanuit gegaan dat behandelaren deze zullen raadplegen Het geeft vooral meer kennis voor die artsen niet veel over KS weten De leidraad is vormgegeven rond de patiënten voorkeuren De criteria vanuit patiëntenperspectief vormden namelijk het uitgangspunt Dit zijn de criteria die zijn ontwikkeld binnen het project Goud in handen ervaringskennis effectief inzetten In het project Goud in Handen heeft de NKV in kaart gebracht wat de knelpunten zijn in de zorg rond het Klinfelter Syndroom en wat de voorkeuren van patiënten zijn Op de feestelijke presentatie van

    Original URL path: http://www.klinefelter.nl/bekijk_nieuwsbericht/54/leidraad_syndroom_van_klinefelter/ (2016-01-27)
    Open archived version from archive

  • Verhalen - Persoonlijke verhalen - Informatie - Nederlandse Klinefelter Vereniging
    was Toen Marco hierover ging zoeken op internet viel zijn blik op het Klinefelter syndroom Dat kon ik wel eens hebben dacht hij toen hij de symptomen las een bloedonderzoek bewees dat hij gelijk had Eén op de 640 mannen in Nederland heeft het Klinefeltersyndroom Dit is een genetische chromosoomafwijking De variant die Marco heeft is zeer zeldzaam Daarvan zijn er een handjevol in Nederland vertelt hij Marco kon pas laat praten kon niet meekomen met gym was altijd al een einzelgänger Ik was anders dan anderen vertelt de Meppeler Ik had bijvoorbeeld ook borstvorming Daarvoor ben ik geopereerd en ik voel me hierdoor een stuk beter in m n vel Vanaf het moment dat Marco wist dat hij het Klinefeltersyndroom heeft ging hij door een diep dal Ik moest eerst alle feiten op een rijtje hebben Veel mensen denken dat je gewoon maar verder kunt leven als je het weet maar zo simpel is het niet Het heeft me ook m n huwelijk gekost Ik moest eerst verwerken dat ik geen kinderen kon krijgen Ik was er niet meteen aan toe om te praten over adoptie maar m n vrouw wilde wel snel kinderen Inmiddels heeft hij zich erbij neergelegd Zo nu en dan steekt het nog wel dat ik geen kinderen kan krijgen Als gevolg van zijn aandoening is de Meppeler erg moe en de juiste medicijnen hiertegen heeft hij momenteel nog niet Dit heeft ertoe geleid dat hij zijn werk als vrachtwagenchauffeur moest opgeven Ik ben te moe er is een te groot risico dat ik in slaap val Nu werk ik in enkele uren per dag het magazijn maar het is wel de bedoeling dat ik weer naar een volledige baan ga Het Klinefelter syndroom is een aandoening met een grote verscheidenheid Het komt vaak voor

    Original URL path: http://www.klinefelter.nl/pagina/7/informatie/8/leven_met_klinefeltersyndroom_/38/peroonlijke_verhalen/87/verhalen/ (2016-01-27)
    Open archived version from archive

  • Sociaal functioneren bij jongens en mannen met 47-XXY - Onderzoek - Nederlandse Klinefelter Vereniging
    prikkels die van buiten komen Ouders van kinderen met 47 xxy vinden hun zoons ook agressiever dan andere ouders Dat komt vast door de driftbuien die jongens met Klinefelter kunnen hebben Als de jongens zelf gevraagd wordt of ze ook vinden dat ze sociale problemen hebben dan geven ze op vragenlijsten aan dat ze veel minder sociale contacten hebben dan andere jongens van hun leeftijd Ze vertellen ook dat ze vaak heel gespannen raken als ze het initiatief moeten nemen in een sociaal contact Wanneer ze bijvoorbeeld een ander iets moeten vragen kan dat veel spanning oproepen Omdat sociale contacten zoveel spanning oproepen hebben de meeste jongens de neiging om die contacten te gaan vermijden Bij de mannen gaf 62 aan dat ze zich in sociaal opzicht vaak heel ongemakkelijk voelen en het idee hebben dat ze sociaal niet vaardig zijn Wanneer ze verplicht zijn om sociale contacten te hebben denk aan recepties of verjaardagsbezoeken bijvoorbeeld dan voelt 71 van de mannen zich hierbij erg gespannen en niet op zijn gemak De meeste jongens en mannen met Klinefelter geven aan dat het ze niet zoveel kan schelen dat ze weinig contacten met anderen hebben Ze geven ook aan dat ze slecht voor zichzelf kunnen opkomen en zich makkelijk door anderen de kaas van het brood laten eten Als we kijken naar de intelligentiescores van de jongens dan blijken ze een gemiddelde en dus normale intelligentie te hebben datzelfde geldt voor de mannen Toch zijn er wel bijzonderheden te zien aan de intelligentie Een intelligentietest meet een heleboel verschillende vaardigheden die kunnen grofweg worden onderverdeeld in talige vaardigheden en meer visueel technische vaardigheden Klinefelter jongens en mannen zijn veel beter in visueel ruimtelijke taken die de basis zijn voor technisch en praktisch inzicht dan in taken die vaardigheid met taal vragen En vooral wanneer gevraagd wordt om een hele redenatie op te zetten rondom een bepaald begrip dan moeten Klinefelter jongens en mannen vaak het antwoord schuldig blijven Het zijn dus duidelijk niet van die praters en ze hebben vooral moeite om hun gedachten en emoties onder woorden te brengen Als we de mannen met Klinefelter vragen naar hun beleving dan blijkt dat ze vaker dagdromen en fantaseren dan andere mannen De meeste Klinefelter mannen voelen zich ongemakkelijk in situaties die veel emoties oproepen en hebben moeite om met emoties om te gaan Emoties goed onder woorden brengen en er met anderen over communiceren is heel lastig voor ze De meeste mannen met Klinefelter kunnen hun emoties moeilijk benoemen Als we met behulp van vragenlijsten vragen over emoties stellen dan geven veel mannen aan dat ze zich verlegen voelen in sociale situaties en snel het gevoel hebben dat anderen over ze praten en dat ze bang zijn dan anderen hen raar zullen vinden Weinig mannen met Klinefelter hebben echt goede vrienden die ze alles toevertrouwen We hebben ook gekeken hoe moeilijk het is voor jongens en mannen om emoties op gezichten van anderen te herkennen Dat blijkt heel lastig te zijn

    Original URL path: http://www.klinefelter.nl/pagina/5/onderzoek_en_therapie/32/sociaal/72/sociale_vaardigheidstraining/91/sociaal_functioneren_bij_jongens_en_mannen_met_47-xxy/ (2016-01-27)
    Open archived version from archive

  • - Nederlandse Klinefelter Vereniging

    (No additional info available in detailed archive for this subpage)
    Original URL path: /bekijk_links/10/ (2016-01-27)




  •