archive-nl.com » NL » K » KLINEFELTER.NL

Total: 99

Choose link from "Titles, links and description words view":

Or switch to "Titles and links view".
  • Onderzoek - Nederlandse Klinefelter Vereniging
    Tips Kinderwens Maatschappelijk Scholing Werk Solliciteren Ziekte en werk Uitkeringen WAJONG MEE Sociaal Sociale omgang SvK in beeld Documentaire Kline Youth Stoornissen Dysfatische ontwikkeling PDD NOS Dyslexie DocuCentrum Brochures bestellen Lezingen Klinefeltersyndroom Brochures downloaden Achtergrondinfo Artikelen archief Links Sociale vaardigheidstraining Onderzoek Een overzicht van lopende onderzoeken Nieuws 22 12 2015 Vergoeding lidmaatschap NKV door zorgverzekering Als je wilt weten of jouw zorgverzekeraar een deel van het lidmaatschapsgeld van de NKV

    Original URL path: http://www.klinefelter.nl/pagina/5/onderzoek/ (2016-01-27)
    Open archived version from archive


  • Over ons - Nederlandse Klinefelter Vereniging
    Producten Medicijnen Leven met het Syndroom van Klinefelter Wat is SvK Symptomen Persoonlijke verhalen Diagnose Je weet het pas Vertellen of niet Tips Kinderwens Maatschappelijk Scholing Werk Solliciteren Ziekte en werk Uitkeringen WAJONG MEE Sociaal Sociale omgang SvK in beeld Documentaire Kline Youth Stoornissen Dysfatische ontwikkeling PDD NOS Dyslexie DocuCentrum Brochures bestellen Lezingen Klinefeltersyndroom Brochures downloaden Achtergrondinfo Artikelen archief Links Sociale vaardigheidstraining Over ons Doelstellingen Activiteiten De primaire doelstelling van de NKV is het verbeteren van het welzijn van mensen met het Klinefelter Syndroom en hun naaste verwanten partners ouders en familie De NKV tracht dit met onderstaande activiteiten te bereiken Lotgenotencontact Landelijke bijeenkomsten Regionale bijeenkomsten KlineForum Forum op de website Voorlichting Website Brochures Handboek Klinefelter Syndroom eXtra XY NKV Telefoon Info stand op beurzen en congressen Organisatie Congressen Belangenbehartiging Deelname koepel organisaties VSOP CG raad Patientencollectief collectieve ziektekosten verzekering Wetenschappelijke Adviesraad Samenwerking met ander patienten organisaties Samenwerking met Europese zusterorganisaties Belgie VSK Engeland KSA Nieuws 22 12 2015 Vergoeding lidmaatschap NKV door zorgverzekering Als je wilt weten of jouw zorgverzekeraar een deel van het lidmaatschapsgeld van de NKV vergoedt is het aan te raden om contact op te nemen met die zorgverzekeraar Het is namelijk niet overal 16 11

    Original URL path: http://www.klinefelter.nl/pagina/6/over_ons/ (2016-01-27)
    Open archived version from archive

  • Informatie - Nederlandse Klinefelter Vereniging
    ook wel bekend onder de oorspronkelijke naam Syndroom van Klinefelter spreek uit als Klainfelter Het werd voor het eerst beschreven in 1942 door de Amerikaanse arts Harry Klinefelter en twee collega s uit het Massachusetts ziekenhuis in Boston Ze wisten een verband te leggen tussen verschillende symptomen die bij negen verschillende mannen voorkwamen Onder andere een meer vrouwelijke lichaamsbouw weinig of geen lichaamsbeharing minimale baardgroei en borstvorming Pas in 1959 ontdekte andere onderzoekers de oorzaak van al de verschijnselen Mannen met Klinefeltersyndroom bleken een extra X chromosoom te hebben Een bonte verzameling Inmiddels is veel meer onderzoek gedaan en meer bekend over de verschijnselen die voor kunnen komen Men weet inmiddels dat er geen eenduidige beschrijving is te geven van een baby jongen of man met Klinefeltersyndroom Zeker de helft van de jongens komt door een tekort aan testosteron niet of nauwelijks in de pubertijd Naast lichamelijke problemen kampen sommige jongens met psychosociale problemen Over het algemeen zijn ze in hun kindertijd wat later met praten en hebben ze moeite met leren vooral met lezen Ze kunnen vaak slechter meekomen in een groep en soms vertonen ze autistische trekjes De meeste mannen met Klinefeltersyndroom zijn onvruchtbaar Maar verder is er geen enkele voorspelling te doen over de verschijnselen van het syndroom Óf ze optreden en wanneer en in welke mate varieert sterk van persoon tot persoon en hangt nauw samen met de levensfase Elke baby die geboren wordt met het syndroom kán bovengenoemde problemen krijgen maar dat hoeft niet De een ontwikkeld borsten op z n zestiende de ander is zijn hele leven zo plat als een dubbeltje Het ene kind met Klinefeltersyndroom kan moeilijk uit zijn woorden komen het andere ratelt zijn verhaal zonder problemen af Kortom bij Klinefeltersyndroom gaat het om een bonte verzameling Brontekst Boek eXtra XY

    Original URL path: http://www.klinefelter.nl/pagina/7/informatie/ (2016-01-27)
    Open archived version from archive

  • Zorgaanbod - Nederlandse Klinefelter Vereniging
    Kinderwens Maatschappelijk Scholing Werk Solliciteren Ziekte en werk Uitkeringen WAJONG MEE Sociaal Sociale omgang SvK in beeld Documentaire Kline Youth Stoornissen Dysfatische ontwikkeling PDD NOS Dyslexie DocuCentrum Brochures bestellen Lezingen Klinefeltersyndroom Brochures downloaden Achtergrondinfo Artikelen archief Links Sociale vaardigheidstraining Zorgaanbod Een overzicht van het Zorgaanbod gericht op Klinefeltersyndroom Nieuws 22 12 2015 Vergoeding lidmaatschap NKV door zorgverzekering Als je wilt weten of jouw zorgverzekeraar een deel van het lidmaatschapsgeld van

    Original URL path: http://www.klinefelter.nl/pagina/107/zorgaanbod/ (2016-01-27)
    Open archived version from archive

  • Agenda - Activiteiten - Nederlandse Klinefelter Vereniging
    voor leden Nieuws Syndroom van Klinefelter folder Boek eXtra XY Ledenblad X tra Special Medisch Behandeling Testosteron Toedieningsvormen KS en andere aandoeningen Testosteron Producten Medicijnen Leven met het Syndroom van Klinefelter Wat is SvK Symptomen Persoonlijke verhalen Diagnose Je weet het pas Vertellen of niet Tips Kinderwens Maatschappelijk Scholing Werk Solliciteren Ziekte en werk Uitkeringen WAJONG MEE Sociaal Sociale omgang SvK in beeld Documentaire Kline Youth Stoornissen Dysfatische ontwikkeling PDD NOS Dyslexie DocuCentrum Brochures bestellen Lezingen Klinefeltersyndroom Brochures downloaden Achtergrondinfo Artikelen archief Links Sociale vaardigheidstraining Agenda Chatten op Klineforum nl Elke eerste en derde maandag van de maand groepschat van 20 30 22 00 Iedereen die bij het forum ingeschreven staat wordt per mail uitgenodigd en geënthousiasmeerd om mee te doen Voor meer informatie over het Klineforum en Chatten Klik hier Nieuws 22 12 2015 Vergoeding lidmaatschap NKV door zorgverzekering Als je wilt weten of jouw zorgverzekeraar een deel van het lidmaatschapsgeld van de NKV vergoedt is het aan te raden om contact op te nemen met die zorgverzekeraar Het is namelijk niet overal 16 11 2015 Cyberpoli Klinefelter voor jongeren en hun ouders Veel kinderen en jongeren met een chronische ziekte lopen rond met vragen over hun ziekte die

    Original URL path: http://www.klinefelter.nl/pagina/3/activiteiten/19/agenda/ (2016-01-27)
    Open archived version from archive

  • Belangenbehartiging - Activiteiten - Nederlandse Klinefelter Vereniging
    Solliciteren Ziekte en werk Uitkeringen WAJONG MEE Sociaal Sociale omgang SvK in beeld Documentaire Kline Youth Stoornissen Dysfatische ontwikkeling PDD NOS Dyslexie DocuCentrum Brochures bestellen Lezingen Klinefeltersyndroom Brochures downloaden Achtergrondinfo Artikelen archief Links Sociale vaardigheidstraining Belangenbehartiging De vereniging wil met belangenbehartiging bereiken dat er zorg voorzieningen komen voor mensen met het Klinefeltersyndroom Nieuws 22 12 2015 Vergoeding lidmaatschap NKV door zorgverzekering Als je wilt weten of jouw zorgverzekeraar een deel

    Original URL path: http://www.klinefelter.nl/pagina/3/activiteiten/84/belangenbehartiging/ (2016-01-27)
    Open archived version from archive

  • Project 'Goud in handen' - Belangenbehartiging - Activiteiten - Nederlandse Klinefelter Vereniging
    Links Sociale vaardigheidstraining Project Goud in handen Wat is de kwaliteit van zorg voor mensen met Klinefelter Syndroom De Nederlandse Klinefelter Vereniging startte in 2009 een onderzoeksproject om kwaliteit van zorg inzichtelijk te maken Hoe kan de vroegdiagnose worden bevorderd Wat verstaan Klinefelters onder patiëntvriendelijk medicatiebeleid Waar moet een multidisciplinaire behandeling uit bestaan De Nederlandse Klinefelter Vereniging is een onderzoeksproject gestart om op die vragen een antwoord te kunnen geven De vereniging wil met het project de kwaliteit van zorg voor mensen met het Klinefelter Syndroom inzichtelijk maken Op 28 oktober 2009 vond de officiële kick off van het project plaats Ervaringsdeskundigheid Het project was volledig opgezet rond mensen met het Klinefelter Syndroom Ook ouders en partners werden er bij betrokken Het ging er daarbij om hun ervaringsdeskundigheid in kaart te brengen en om daaruit te leren wat zij belangrijk vinden bij goede zorg rond Klinefelter Reden om het project op te starten waren onduidelijke medische richtlijnen waardoor de diagnose vaak pas laat in de volwassenheid of helemaal niet wordt gesteld Indien de aandoening vroeg wordt opgespoord kan verdere gezondheidsschade voorkomen worden en eerder met behandeling begonnen worden Een andere reden om het project te starten waren klachten rond medicijngebruik die regelmatig bij de vereniging binnen kwamen Tenslotte wilde de vereniging aanjager worden van de oprichting van multidisciplinaire behandelteams voor mensen met Klinefelter Syndroom Informatie van patiënten over hun ervaringen met de samenwerking tussen de verschillende specialisten is hiervoor van belang Samenwerking Het project maakte deel uit van het samenwerkingsproject Goud in Handen Verschillende patiëntenorganisaties hebben hierin hun krachten gebundeld om de ervaringskennis van hun achterban op een wetenschappelijke manier inzichtelijk te maken en in te zetten bij de versterking van de patiëntengroep Kickoff werkoverleg samenwerkende patiëntenorganisaties Het verslag van de presentatie kunt u lezen op deze site onder het

    Original URL path: http://www.klinefelter.nl/pagina/3/activiteiten/84/belangenbehartiging/85/project_goud_in_handen/ (2016-01-27)
    Open archived version from archive

  • KlineForum en Chatbox - Internetcontact - Nederlandse Klinefelter Vereniging
    Syndroom van Klinefelter SvK ouders verzorgers partners familieleden en betrokkenen ervaringen kunnen uitwisselen over alles wat met het SvK te maken heeft Ook voor mensen die vanuit hun werk of praktijk hiermee te maken hebben willen wij graag de ruimte en gelegenheid geven op het forum kennis op te doen Op dit forum vind je veel informatie en kun je actief deelnemen aan de uitwisseling maar ook alleen lezen over de ervaringen van andere forumleden Je kan in een groep chatten en privé een op een Er is een besloten gedeelte voor leden en een openbaar gedeelte voor gasten Voor het besloten gedeelte moet je een account hebben en is registratie verplicht Voor het openbaar gedeelte is registratie niet nodig Ga direct naar het forum Chatbox op KlineForum Het forum heeft ook een Chatbox Chatten van het Engelse to chat kletsen praten is het voeren van een gesprek door het over en weer typen van tekst tussen twee of meer gebruikers van computers via internet De Chatbox is dag en nacht beschikbaar om te chatten Om deze te kunnen gebruiken hoef je je niet te registreren bij het forum maar wordt dit wel zeer op prijs gesteld i v m

    Original URL path: http://www.klinefelter.nl/pagina/4/internetcontact/25/klineforum_en_chatbox/ (2016-01-27)
    Open archived version from archive



  •