archive-nl.com » NL » K » KLINEFELTER.NL

Total: 99

Choose link from "Titles, links and description words view":

Or switch to "Titles and links view".
  • E-mail contact - Internetcontact - Nederlandse Klinefelter Vereniging
    of niet Tips Kinderwens Maatschappelijk Scholing Werk Solliciteren Ziekte en werk Uitkeringen WAJONG MEE Sociaal Sociale omgang SvK in beeld Documentaire Kline Youth Stoornissen Dysfatische ontwikkeling PDD NOS Dyslexie DocuCentrum Brochures bestellen Lezingen Klinefeltersyndroom Brochures downloaden Achtergrondinfo Artikelen archief Links Sociale vaardigheidstraining E mail contact Nieuws 22 12 2015 Vergoeding lidmaatschap NKV door zorgverzekering Als je wilt weten of jouw zorgverzekeraar een deel van het lidmaatschapsgeld van de NKV vergoedt

    Original URL path: http://www.klinefelter.nl/pagina/4/internetcontact/28/e-mail_contact/ (2016-01-27)
    Open archived version from archive

  • Vragen over Syndroom van Klinefelter? - E-mail contact - Internetcontact - Nederlandse Klinefelter Vereniging
    NKV Banner voor leden Nieuws Syndroom van Klinefelter folder Boek eXtra XY Ledenblad X tra Special Medisch Behandeling Testosteron Toedieningsvormen KS en andere aandoeningen Testosteron Producten Medicijnen Leven met het Syndroom van Klinefelter Wat is SvK Symptomen Persoonlijke verhalen Diagnose Je weet het pas Vertellen of niet Tips Kinderwens Maatschappelijk Scholing Werk Solliciteren Ziekte en werk Uitkeringen WAJONG MEE Sociaal Sociale omgang SvK in beeld Documentaire Kline Youth Stoornissen Dysfatische ontwikkeling PDD NOS Dyslexie DocuCentrum Brochures bestellen Lezingen Klinefeltersyndroom Brochures downloaden Achtergrondinfo Artikelen archief Links Sociale vaardigheidstraining Vragen over Syndroom van Klinefelter Bij de vereniging kunt u vragen stellen over KS Wij proberen uw vraag zo goed mogelijk te beantwoorden eventueel met hulp van of door een deskundige Voorlopig kunt u hiervoor het mailformulier op de contact pagina gebruiken Nieuws 22 12 2015 Vergoeding lidmaatschap NKV door zorgverzekering Als je wilt weten of jouw zorgverzekeraar een deel van het lidmaatschapsgeld van de NKV vergoedt is het aan te raden om contact op te nemen met die zorgverzekeraar Het is namelijk niet overal 16 11 2015 Cyberpoli Klinefelter voor jongeren en hun ouders Veel kinderen en jongeren met een chronische ziekte lopen rond met vragen over hun ziekte die zij niet

    Original URL path: http://www.klinefelter.nl/pagina/4/internetcontact/28/e-mail_contact/69/vragen_over_syndroom_van_klinefelter/ (2016-01-27)
    Open archived version from archive

  • Vragen aan de specialist over Zaadbalprothesen? - E-mail contact - Internetcontact - Nederlandse Klinefelter Vereniging
    metaal kunststof en glas tegenwoordig van silicone De implantatie is eenvoudig Via de lies wordt er een inkeping gemaakt waar door de prothese naar binnen wordt gebracht De prothese wordt vastgemaakt via een hechting meestal aan de onderkant van de balzak zodat de prothese niet kan gaan zweven en in het lieskanaal teruggaan De operatie duurt ongeveer 30 minuten waardoor je dezelfde dag of eventueel na één dag weer naar huis kan De operatie heeft weinig risico s behalve een bloeduitstorting of wondpijn Complicaties komen praktisch nooit voor Er zijn kunstballen in verschillende maten meestal wordt er één gekozen die zo veel mogelijk op de normale zaadbal lijkt In een onderzoek bij mannen die een zaadbalprothese hebben gekregen klaagt een aantal mannen dat de prothese anders aanvoelt ten opzichte van de normale zaadbal Er zijn nooit problemen gemeld van een mogelijke aanwezigheid van siliconedeeltjes in het bloed Seksualiteit kan door de implantatie van een kunstbal verbeteren minder schaamte bijvoorbeeld om een relatie aan te gaan Helaas worden in veel gevallen mannen niet of nauwelijks geïnformeerd door hun arts over de mogelijkheid van een prothese Figuur1 Voorbeelden van silicone prothesen Vragen Informatie Bij Dr Luca Incrocci kun je terecht als je vragen hebt of meer informatie wilt over zaadbalprothesen Ook als je al prothesen hebt laten inplanteren Via onderstaande mailformulier kun je je vragen versturen Indien je liever een persoonlijk gesprek wilt bijvoorbeeld via de telefoon dan kan dat ook Geef dan ook je telefoonnummer op zodat hij telefonisch contact met je kan opnemen Vragenlijst over ervaringen met zaadbalprothesen Heb je al prothesen laten implanteren dan zou Dr Incrocci je graag een paar vragen willen stellen over je ervaringen daarmee Een vragenlijst kan je toegestuurd worden of telefonisch doorgenomen worden Wij zouden het zeer op prijs stellen als je hier aan

    Original URL path: http://www.klinefelter.nl/pagina/4/internetcontact/28/e-mail_contact/70/vragen_aan_de_specialist_over_zaadbalprothesen/ (2016-01-27)
    Open archived version from archive

  • Kinderwens en Klinefeltersyndroom - Onderzoek - Nederlandse Klinefelter Vereniging
    Stellen met een kinderwens waren aangewezen op KID adoptie of pleegzorg Over de nieuwe behandeling TESE ICSI gaat zijn lezing In 1992 werd deze voor het eerst werd uitgevoerd en is mogelijk een oplossing Ontwikkeling zaadballen bij jongens mannen met KS In aanleg en in de kindertijd zijn er in de zaadballen van jongens met KS vaak nauwelijks of geen afwijkingen waar te nemen De zaadbal bestaat uit zaadbuisjes en cellen voor hormoonproductie De zaadbuisjes bevatten diverse zaadcellen en voorlopers van de zaadcellen Bij het begin van de puberteit is er vaak nog enige aanmaak van zaadcellen In deze levensfase verslechtert de zaadbal van de jongens met KS In vrij korte tijd verschrompelen de zaadbuisjes en sterven de voorlopers van zaadcellen af De oorzaak hiervan is niet bekend Helaas is dit ook niet te voorkomen met de hormoonbehandeling die in deze periode vaak gestart wordt De hormoonbehandeling heeft dan ook een ander doel In het begin van de puberteit hebben zaadlozingen bij jongens met KS soms vruchtbaar zaad Dit zaad kan dan ingevroren worden om later voor bevruchting te gebruiken Eigen zaadcellen voor bevruchting Bij sommige jongens zou dus aan het begin van de puberteit zaad dat verkregen wordt na een zaadlozing kunnen worden ingevroren Lukt dit niet dan kan TESE gebruikt worden voor het verkrijgen van zaadcellen Wat houdt TESE in TESE staat voor Testiculaire SpermaExtractie Onder algehele verdoving wordt uit de zaadbal weefsel weggenomen Hieruit worden indien aanwezig zaadcellen gehaald die ingevroren worden of direct gebruikt worden Wat houdt ICSI in ICSI is wat anders dan de klassieke reageerbuisbevruchting Bij de klassieke reageerbuis bevruchting worden zaadcellen gewassen en bij een eicel die zich bevindt in een reageerbuis gevoegd Na versmelting wordt de bevruchte eicel bij de vrouw teruggeplaatst ICSI staat voor IntraCytoplasmatisch Sperma Injectie Bij ICSI wordt één zaadcel geselecteerd en in een naald opgezogen Vervolgens wordt die zaadcel met als doel bevruchting in een eicel geïnjecteerd Waar is behandeling mogelijk In Nederland is het momenteel bij wet geregeld dat TESE in combinatie met ICSI niet toegepast mag worden bij mannen met een chromosoomafwijking Het mag wel in enkele ziekenhuizen in onderzoeksopzet maar alleen bij mannen met een normaal chromosoompatroon De Nederlandse regering kiest hiermee voor een voorzichtig beleid In de ons omringende landen wordt de behandeling wel toegestaan bij mannen met KS Ervaringen met behandeling met TESE ICSI Er is geen garantie dat er mannelijke zaadcellen gevonden worden Het vermoeden bestaat dat door invriezen van zaad van mannen met KS in de loop van de tijd een verslechtering optreedt in dit zaad Opmerkelijk is dat in de zaadcellen van mannen met KS er relatief weinig cellen zijn met een extra X chromosoom zijn die zouden kunnen leiden tot een kind met XXY of XXX Er zijn zwangerschappen bereikt met zaad dat ca 20 jaar was ingevroren Dit was echter zaad van normaal vruchtbare mannen dat verkregen was na zaadlozing Er bestaat een verhoogde kans maximaal 2 op een kind met een chromosoomafwijking Voor betrokkenen is het een

    Original URL path: http://www.klinefelter.nl/pagina/5/onderzoek/109/kinderwens_en_klinefeltersyndroom/ (2016-01-27)
    Open archived version from archive

  • Leren omgaan met sociale problemen - Onderzoek - Nederlandse Klinefelter Vereniging
    en er komen veel prikkels op je af Het vraagt van je om op het juiste moment verbaal te reageren Gedrag afstemmen op het moment en de omgeving Gedrag afstemmen op het moment en de omgeving komt vooral voor in situaties die nieuw zijn en waar meerdere mensen bij betrokken zijn In die situaties is het dan ook lastig voor de mannen en jongens met het syndroom om het eigen belang te onderkennen en voor dat belang op te komen Hoe komt het nu dat die aspecten moeilijk zijn Dat komt omdat het selecteren en organiseren van de informatie die vervolgens verwekt moet worden lastig is Dit geldt vooral als het selecteren organiseren en verwerken tegelijkertijd moet gebeuren En hoe komt het dat de mannen en jongens met Klinefelter dat lastig vinden Voor het selecteren en organiseren van informatie zijn verschillende eigenschappen en vaardigheden nodig die voor mannen en jongens met Klinefeltersyndroom anders zijn dan bij de gemiddelde man want zij verwerken informatie vaak langzamer hebben meer moeite om zich te concentreren zijn niet zo flexibel raken snel overspoeld door informatie hebben moeite met snel omschakelen hebben moeite met het beheersen van emotie hebben moeite met het verwoorden van emotie worden heel moe van sociale situaties die kosten veel energie houden niet van veel tegelijk zijn vaak een beetje verlegen Waarom verschilt dat Deze verschillen zijn er omdat hun hersenen iets anders functioneren De specialisatie van de hersenen verloopt vertraagd waardoor er moeite is met snel benoemen en herkennen taal snel verwerken sommige soorten van sociale informatie Aan de hand van twee voorbeelden van sociale situaties wordt bovenstaande verduidelijkt Voorbeeld Bezoek receptie Wanneer je op een receptie komt zie en hoor je veel Om goed tot je door te laten dringen wat je ziet en hoort moet je de aandacht kunnen vasthouden Alles wat je ziet en hoort leidt tot gedachten en je maakt veel overwegingen Overwegingen kunnen zijn met wie kan ik een praatje maken wil ik met die persoon een praatje maken neem ik eerst wat te drinken De informatie die je opdoet door wat je ziet en hoort wordt al geselecteerd door waar je aandacht aan geeft en komt in de hersenen aan Vervolgens moet aan deze informatie betekenis worden verleent en moet er een reactie worden gekozen Daarna word de keuze omgezet in gedrag Bij het omzetten in gedrag hoort ook het kunnen beheersen van impulsieve reacties Voorbeeld Gesprek met je baas Nog een voorbeeld Je neemt je voor om naar je baas te gaan Je wilt hem vragen om goed ingeroosterd te worden en hebt je op het gesprek voorbereid Je baas reageert vervolgens met Ik heb maar 5 minuten Je neigt te ontploffen Ontploffen is niet handig omdat het uiteindelijk niet goed is voor je eigen belang Deze situatie vraagt om een snelle verwerking van de nieuwe informatie baas heeft maar 5 minuten en het afremmen van je reactie Sociaal functioneren Sociaal functioneren vereist dat je snel veel verwerkt begrijpt wat je ziet sociale

    Original URL path: http://www.klinefelter.nl/pagina/5/onderzoek/71/sociale_problemen/ (2016-01-27)
    Open archived version from archive

  • Diagnose en behandeling - Onderzoek - Nederlandse Klinefelter Vereniging
    of niet Tips Kinderwens Maatschappelijk Scholing Werk Solliciteren Ziekte en werk Uitkeringen WAJONG MEE Sociaal Sociale omgang SvK in beeld Documentaire Kline Youth Stoornissen Dysfatische ontwikkeling PDD NOS Dyslexie DocuCentrum Brochures bestellen Lezingen Klinefeltersyndroom Brochures downloaden Achtergrondinfo Artikelen archief Links Sociale vaardigheidstraining Diagnose en behandeling Nieuws 22 12 2015 Vergoeding lidmaatschap NKV door zorgverzekering Als je wilt weten of jouw zorgverzekeraar een deel van het lidmaatschapsgeld van de NKV vergoedt

    Original URL path: http://www.klinefelter.nl/pagina/5/onderzoek/31/diagnose_en_behandeling/ (2016-01-27)
    Open archived version from archive

  • Vrijwilliger worden - Over ons - Nederlandse Klinefelter Vereniging
    NKV is een landelijke patiëntenvereniging voor en door mensen met Klinefeltersyndroom hun ouders partner en andere direct betrokkenen De NKV als doelstelling het verbeteren van het welzijn van mensen met Klinefeltersyndroom Naast lotgenotencontact behoren informatievoorziening en belangenbehartiging tot de activiteiten van de vereniging De Nederlandse Klinefelter Vereniging NKV is opgericht in 1991 en werkt bij de realisering van haar doelstelling en uitsluitend met vrijwilligers die zijn aangesloten bij de vereniging De NKV wordt enkele uren per week professioneel ondersteund door een bestuursondersteuner en een vrijwilligerscoördinator Beiden zijn in dienst van Het Ondersteuningsburo voor Patiëntenorganisaties HOB in Amersfoort dat ook enkele andere diensten voor de vereniging verricht als de postafhandeling verzorgen van mailings ledenadministratie en financiële administratie Vrijwilligers nemen binnen de vereniging een belangrijke plaats in Alleen met hun inzet kan de vereniging haar doelstellingen realiseren en is het mogelijk mensen met Klinefelter Syndroom en hun betrokkenen zo optimaal mogelijk van dienst te zijn De uitvoerende taken van de vrijwilligers zijn divers Naast het hebben het hebben van competenties vraagt het ook inzet om de inspanning om de eigen deskundigheid te bevorderen bv in de vorm van een training en De Nederlandse Klinefelter Vereniging hecht grote waarde aan de inzet van een ieder die de keuze maakt zich als vrijwilliger aan de vereniging te verbinden Vrijwilligerswerk is niet vrijblijvend de vrijwilliger en de NKV hebben over en weer verwachtingen van elkaar De notitie vrijwilligersbeleid geeft in hoofdlijnen de afspraken weer van het uit te voeren vrijwilligersbeleid Het vierjarenbeleidplan van de NKV dient als leiddraad voor de uitvoering van het vrijwilligersbeleid De notitie vrijwilligersbeleid geeft daarnaast een opsomming van rechten en plichten die de vereniging en de vrijwilligers ten opzichte van elkaar hebben Ook geeft de notitie vrijwilligersbeleid inzicht in de gewenste omgangsvormen binnen de organisatie De notitie vrijwilligersbeleid wordt uitgereikt aan

    Original URL path: http://www.klinefelter.nl/pagina/6/over_ons/78/vrijwilliger_worden/ (2016-01-27)
    Open archived version from archive

  • ANBI - Over ons - Nederlandse Klinefelter Vereniging
    van het Syndroom en uitwisseling in de verschillende doelgroepen al dan niet aan de hand van een thema Frequentie planning 4 keer per jaar verspreid over Nederland en het jaar Verwachte resultaten Iedereen gaat gesterkt en of voorzien van nieuwe en actuele informatie naar huis Hierdoor zijn deelnemers o a in staat zich adequater op te stellen naar behandelaars resp hulpverleners wat verbetering van zorg ten gevolg zal hebben Realisatie 2013 Dit jaar zijn 4 bijeenkomsten geweest Nijmegen 2 maart 45 deelnemers 5 vrijwilligers lezing thema Osteoporose Assen 20 april 30 deelnemers 3 vrijwilligers lezing thema seksualiteit en protheses van testikels Voorschoten 28 september 30 deelnemers 5 vrijwilligers lezing thema Hoe vertel ik over SvK Assen 2 november 45 deelnemers 5 vrijwilligers lezing thema Hoe belangrijk is een kinderendocrinoloog Aanvullende informatie Niet van toepassing Financiële onderbouwing De werkelijke lasten bedragen 12 195 t o v een begroot bedrag van 12 724 2 2 Landelijke jongensdagen Soort activiteit Landelijk lotgenoten contact voor jongens met het KS tot de leeftijd van 16 jaar Doel en belang Het stimuleren van contact met lotgenoten delen van ervaringen en samen leuke dingen doen Doelgroep Jongens met het KS tot 16 jaar eventueel met hun ouders Wijze van aanpak De organisatie wordt uitgevoerd door vrijwilligers binnen de vereniging Frequentie planning 2 keer per jaar 1 in het voorjaar 1 in het najaar Verwachte resultaten Herkenning bij de jongens en het op informele wijze opdoen van ervaringen en kennis m b t het Klinefelter syndroom Realisatie 2013 Er zijn geen landelijke jongensdagen georganiseerd wegens gebrek aan belangstelling Aanvullende informatie Niet van toepassing Financiële onderbouwing Geen kosten in 2013 aangezien jongensdag niet is georganiseerd 2 3 Landelijke lotgenotendag in combinatie met ALV Soort activiteit Bijeenkomst voor leden Doel en belang Voldoen aan de statuten van de vereniging waardoor de vereniging een afspiegeling blijft van wat er onder de leden speelt en waar behoefte aan is Lotgenotencontact zie 1 1 Doelgroep Mannen met het Syndroom ouders van jongens met het Syndroom partners van mannen met het Syndroom en andere direct betrokkenen op mannen jongens met het Syndroom Zowel leden als niet leden zijn welkom Wijze van aanpak De dag wordt georganiseerd door het bestuur met medewerking van vrijwilligers Het programma bestaat uit de ledenvergadering lezingen en of workshops en uitwisseling in de verschillende doelgroepen Frequentie planning 1 keer per jaar centraal gelegen in Nederland Verwachte resultaten Een vereniging die tegemoet komt aan de belangen en behoeften van mensen met het Klinefelter Syndroom en hun direct betrokkenen zoals ouders Aanvullende informatie De ALV is een voorwaarde scheppende activiteit voor lotgenotencontact en informatieverstrekking Realisatie 2013 De ALV heeft op 25 mei plaatsgevonden Er waren naast het bestuur15 aanwezigen Tijdens de vergadering zijn 2 nieuwe bestuursleden gekozen en is 1 bestuurslid afgetreden In de middag was er een lezing van Dr Giltay over Het stellen van de diagnose en dan Na de lezing was er nog tijd voor lotgenotencontact Financiële onderbouwing Kosten bestaan uit kosten zaalhuur en catering uitnodigingen en kosten sprekers 3 Informatievoorziening Hoofddoelstelling Soort activiteit Het vergaren en ter beschikking stellen van kennis en informatie die relevant is voor de aandoening en het met voldoende kwaliteit kunnen leven met de aandoening Doel en belang Mannen jongens met het Syndroom voorzien van relevante informatie betreffende behandeling en het omgaan met de symptomen van het syndroom Bekendheid van het syndroom Doelgroep Mannen met het Syndroom ouders van jongens met het Syndroom partners van mannen met het Syndroom en andere direct betrokkenen op mannen jongens met het Syndroom Hulpverleners en behandelaars Iedereen die op welke wijze dan ook te maken heeft met personen met het Syndroom en hun direct betrokkenen Wijze van aanpak Periodiek X tra Special folder website intranet telefonische hulp en informatielijn en boek Frequentie planning Zie 3 1 t m 3 6 Verwachte resultaten Meer bekendheid en betere behandeling hulpverlening 3 1 Uitgave X tra Special Soort activiteit Uitgave van het periodiek X tra Special Doel en belang De leden informeren over bestuursaangelegenheden op handen zijnde en uitgevoerde activiteiten Binding behouden met de vereniging Doelgroep Leden Wijze van aanpak De redactie bestaande uit vrijwilligers zorgt voor de inhoud opmaak productie en verspreiding van het blad De redactie wordt ondersteund door de betaalde vrijwilligerscoördinator Frequentie planning 4 x per jaar Verwachte resultaten Trouwe leden doordat ze zich gesteund weten door de activiteiten van de vereniging Realisatie 2013 In 2013 is het blad 2 x verschenen Toch kwam het aantal pagina s overeen met hetgeen contractueel is afgesproken met de uitgever Aanvullende informatie Niet van toepassing Financiële onderbouwing De gerealiseerde lasten bedragen 3 541 t o v begrote lasten van 7 542 Voor de begroting is nog gerekend met een frequentie van 4 keer per jaar Aangezien X tra Special 2 keer is verschenen zijn de uren ondersteuning van vrijwilligerscoördinator verzendkosten en dergelijke lager dan begroot 3 2 Informatieverstrekking via website www klinefelter nl Soort activiteit Informatievoorziening Doel en belang In het meerjarenbeleidspan van de NKV is opgenomen om de mogelijkheden die het Internet biedt beter te benutten door continue informatie voorziening en interactie met bezoekers van de site Tegenwoordig halen veel mensen hun informatie van Internet digitaal De vereniging kan een grote groep mensen bereiken waardoor er meer en beter bekendheid gegeven kan worden over de aandoening en de vereniging Het kan een goede manier zijn om de doelgroepen en zorgverleners te b ereiken Tevens wordt hiermee beoogd om nieuwe leden te trekken Doelgroep Alle belangstellende voor het KS de vereniging en bijbehorende activiteiten Dit zijn zowel leden potentiële leden deskundigen en andere geïnteresseerden Wijze van aanpak Er is een webredacteur aangesteld welke verantwoordelijk is voor de website en tevens deel uitmaakt van de centrale redactie De input van externe deskundigen en vrijwilligers worden via de webredacteur gekanaliseerd Frequentie planning Continue Verwachte resultaten Een verbeterde site en meer digitale communicatie mogelijkheden waardoor meer bekendheid van het KS meer actuele informatie voorziening en link naar andere professionals Realisatie 2013 In 2013 is een verbeterde website aangeschaft welke in 2014 verder ingericht zal

    Original URL path: http://www.klinefelter.nl/pagina/6/over_ons/92/anbi/ (2016-01-27)
    Open archived version from archive



  •