archive-nl.com » NL » K » KLINEFELTER.NL

Total: 99

Choose link from "Titles, links and description words view":

Or switch to "Titles and links view".
  • Leven met het Syndroom van Klinefelter - Informatie - Nederlandse Klinefelter Vereniging
    andere aandoeningen Testosteron Producten Medicijnen Leven met het Syndroom van Klinefelter Wat is SvK Symptomen Persoonlijke verhalen Diagnose Je weet het pas Vertellen of niet Tips Kinderwens Maatschappelijk Scholing Werk Solliciteren Ziekte en werk Uitkeringen WAJONG MEE Sociaal Sociale omgang SvK in beeld Documentaire Kline Youth Stoornissen Dysfatische ontwikkeling PDD NOS Dyslexie DocuCentrum Brochures bestellen Lezingen Klinefeltersyndroom Brochures downloaden Achtergrondinfo Artikelen archief Links Sociale vaardigheidstraining Leven met het Syndroom van Klinefelter Je wordt ermee geboren en hebt het tot aan je dood Je hebt het niet alleen wanneer je bij dokter of in het ziekenhuis bent Klinefeltersyndroom is er altijd Je kunt het niet op je nachtkastje laten liggen hé even een dagje zonder Hoe graag we het zouden willen kan dat helaas niet Er zit niks anders op dan ermee te leren leven Leven met Klinefeltersyndroom Onder deze kop vindt je ondersteunende informatie op het gebied van het leven met Klinefeltersyndroom Nieuws 22 12 2015 Vergoeding lidmaatschap NKV door zorgverzekering Als je wilt weten of jouw zorgverzekeraar een deel van het lidmaatschapsgeld van de NKV vergoedt is het aan te raden om contact op te nemen met die zorgverzekeraar Het is namelijk niet overal 16 11 2015 Cyberpoli Klinefelter

    Original URL path: http://www.klinefelter.nl/pagina/7/informatie/8/leven_met_het_syndroom_van_klinefelter/ (2016-01-27)
    Open archived version from archive

  • Wat is SvK? - Leven met het Syndroom van Klinefelter - Informatie - Nederlandse Klinefelter Vereniging
    Syndroom Het Syndroom kent dus meerdere varianten Van alle varianten komt 47 XXY het meest voor SvK komt veel voor Naar schatting 1 op de 500 jongens wordt geboren met deze chromosoomafwijking Het is daarmee de meest voorkomende chromosoomafwijking Toch is de aandoening erg onbekend Syndroom betekent een verzameling van meerdere symptomen Het Klinefelter Syndroom kent een enorme variëteit aan symptomen die zich voor kunnen doen De ernst van de symptomen kan ook enorm verschillen tussen jongens en mannen Omdat veel van de symptomen ook kunnen voorkomen bij jongens en mannen zonder het Syndroom van Klinefelter is het lastig om de diagnose te stellen Typerend voor het Syndroom van Klinefelter is echter de combinatie van meerdere symptomen Diagnose De enige manier om de diagnose te stellen is chromosoomonderzoek te verrichten In Nederland doen de artsen dat pas als er al een vermoeden van SvK bestaat Het vraagt van artsen en specialisten kennis over het Syndroom van Klinefelter de mogelijke symptomen en vooral over de combinatie daarvan Omdat hun kennis over SvK vaak gebrekkig is missen ze de diagnose nog vaak Uiterlijke kenmerken Op de kinderleeftijd ontstaat de typische gestalte met relatief dunne armen en benen De penis en testes zijn relatief klein In de adolescentie wordt de afwijkende lichaamsbouw versterkt Een derde ontwikkelt gynaecomastie Er is een verminderde spiermassa en een vrouwelijke vetverdeling en haarverdeling Bij een minderderheid hypospadie en cryptorchisme Op volwassen leeftijd kan er sprake zijn van spataderen en ulcera aan de benen Jongens en mannen met het Syndroom van Klinefelter zien er niet anders uit dan andere jongens en mannen maar ondervinden dikwijls wel veel last van de aandoening Vaak hebben jongens en mannen met SvK problemen met praten schrijven concentreren geheugen en coördinatie en hebben ze last van vermoeidheid Het voornaamste probleem is het niet in

    Original URL path: http://www.klinefelter.nl/pagina/7/informatie/8/leven_met_het_syndroom_van_klinefelter/33/wat_is_svk/ (2016-01-27)
    Open archived version from archive

  • Symptomen - Leven met het Syndroom van Klinefelter - Informatie - Nederlandse Klinefelter Vereniging
    traag en hebben kinderen op de lagere school moeite met begrijpend lezen en rekenen Met wat extra begeleiding is dit vaak al goed op te vangen Maar enkele kinderen hebben echt hulp van een logopediste een spraakdeskundige of speciaal taal leesonderwijs nodig Voor kinderen met taal of spraakstoornissen is het vaak moeilijk om hun gedachten en emoties onder woorden te brengen Ze struikelen dan gemakkelijk over hun woorden wat hun zelfvertrouwen niet ten goede komt Anderen maken soms hun verhaal snel af of ze worden uitgelachen omdat ze zich dingen niet goed weten te herinneren en er dan maar wat van maken Dit werkt natuurlijk buitengewoon frustrerend en het kan aanleiding geven tot heftige driftbuien Dat is een algemeen verschijnsel dat zich soms ook voordoet bij doof geboren kinderen Sommige kinderen met Klinefelter Syndroom hebben een goed geheugen maar een minder goede inprenting Zij kunnen zich dingen die net gebeurd zijn vaak niet goed herinneren Dat komt omdat ze soms moeite hebben hun aandacht bij opdrachten te houden concentratiegebrek energiegebrek Als dat zich voordoet bij uw kind dan is dit vooral het geval wanneer opdrachten die achter elkaar worden gegeven en er geen geheugensteuntje bij de hand is U kunt uw kind helpen door hem een extra briefje mee te geven bijvoorbeeld bij het doen van boodschappen en door hem niet teveel of te ingewikkelde boodschappen tegelijk te geven Bovendien kunt u het kind vroegtijdig leren hoe een agenda bij te houden van taken contacten en afspraken Middelbare scholen bieden tegenwoordig aan brugklassers lessen aan over dit onderwerp zgn studielessen Want dit probleem is beslist niet uniek Bij sommige kinderen is de motorische ontwikkeling een zwak punt Ze zijn dan bijvoorbeeld merkbaar minder goed in sport bijvoorbeeld bal of evenwichtssporten Dat kan ertoe bijdragen dat ze minder gemakkelijk met andere kinderen kunnen opschieten Of kinderen bij het ouder worden emotionele problemen bijv driftbuien of sociale problemen weinig vriendjes ontwikkelen is erg afhankelijk van de mate waarin zij als jong kind last hadden van de genoemde spraak taalproblemen geheugen en aandachtsproblemen zwakke sportprestaties weinig competitiedrift etc en of zij daar mee om hebben leren gaan of niet Toch kunnen juist in de puberteit wanneer het testosterontekort merkbaar wordt voor de medepubers problemen ontstaan bij kinderen die zich tot dan toe vlekkeloos gedroegen De meeste kinderen met Klinefelter Syndroom beschikken over een normale intelligentie Concentratieproblemen kunnen echter leiden tot vervroegde schoolmoeheid Concentratievaardigheid is te trainen En bijlessen hebben hun nut bewezen Een gevoel van machteloosheid kan sommigen zelfs bij minieme stress aanleiding geven tot driftbuien Anderen hebben hun gevoelens leren hanteren Omwille van deze moeilijkheden ontwikkelen sommigen een negatief zelfbeeld waardoor sociale relaties bemoeilijkt kunnen worden Deze gevoelens van machteloosheid wordt wel negatieve faalangst of sociale angst genoemd En dat verschijnsel komt meer voor bij kinderen die naar de middelbare school gaan Sommige middelbare scholen organiseren trainingen voor hun leerlingen Faalangst Reductie Training In de puberteit is er meetbaar of sprake is van onvoldoende productie van het mannelijk hormoon testosteron Als dat

    Original URL path: http://www.klinefelter.nl/pagina/7/informatie/8/leven_met_het_syndroom_van_klinefelter/34/symptomen/ (2016-01-27)
    Open archived version from archive

  • Persoonlijke verhalen - Leven met het Syndroom van Klinefelter - Informatie - Nederlandse Klinefelter Vereniging
    niet het geval Maar Robert had wel een extra vrouwelijk geslachtschromosoom Franscien We waren met stomheid geslagen Klinefeltersyndroom daar hadden we nog nooit van gehoord De klinisch geneticus was behoorlijk negatief over de perspectieven van hun zoon weet Franscien nog Download Klinefeltersyndroom en PDD NOS Balansmagazine 2008 Klinefelter tast je mannelijkheid aan Marco 31 over zijn diagnose Artikel verschenen in dagblad Meppelercourant 21 maart 2007 Laat praten logopedie je zo nu en dan slecht kunnen uitdrukken begin 2004 vielen deze ongemakken die Marco 31 uit Meppel tijdens zijn jeugd had ervaren ineens op hun plek Onderzoek wees uit dat hij te weinig testosteron had en onvruchtbaar was Toen Marco hierover ging zoeken op internet viel zijn blik op het Klinefelter syndroom Dat kon ik wel eens hebben dacht hij toen hij de symptomen las Lees meer Marco over zijn diagnose Ook al ben ik onvruchtbaar Ervaringsverhaal van een jongen met KS Verschenen in het blad Intiem maart 2007 Dankzij mijn moeder wist ik het al heel jong Toen het mezelf begon op te vallen dat ik vaker moe was dan andere kinderen en meer slaap nodig had vertelde mijn moeder mij dat dat kwam omdat ik het Klinefeltersyndroom had En toen ik later op school niet zo goed meekwam als andere kinderen vertelde ze me dat dat ook er ook bij hoorde Mijn moeder maakte geen geheim van mijn aandoening maar ze maakte er ook geen drama van Het was zoals het was en daar moesten we gewoon mee leven want iets anders zat er toch niet op Na school ging ik een uurtje rusten en mijn moeder zorgde ervoor dat ik op tijd naar bed ging Download Ook al ben ik onvruchtbaar Intiem nr 07 03 Klinefelter syndroom Je zal het maar hebben In TV programma Je zal het

    Original URL path: http://www.klinefelter.nl/pagina/7/informatie/8/leven_met_het_syndroom_van_klinefelter/38/persoonlijke_verhalen/ (2016-01-27)
    Open archived version from archive

  • Diagnose - Leven met het Syndroom van Klinefelter - Informatie - Nederlandse Klinefelter Vereniging
    Klinefelter Wat is SvK Symptomen Persoonlijke verhalen Diagnose Je weet het pas Vertellen of niet Tips Kinderwens Maatschappelijk Scholing Werk Solliciteren Ziekte en werk Uitkeringen WAJONG MEE Sociaal Sociale omgang SvK in beeld Documentaire Kline Youth Stoornissen Dysfatische ontwikkeling PDD NOS Dyslexie DocuCentrum Brochures bestellen Lezingen Klinefeltersyndroom Brochures downloaden Achtergrondinfo Artikelen archief Links Sociale vaardigheidstraining Diagnose De enige manier om de diagnose te stellen is door het verrichten van een chromosoom onderzoek In Nederland begint men daar pas aan als er al een vermoede bestaat Dit vraagt van artsen en specialisten kennis over Klinefelter Syndroom de mogelijke symptomen en vooral de combinatie daarvan Helaas ontbreekt het daar nog vaak aan Het Klinefeltersyndroom is dus niet echt zichtbaar en vaak wordt de diagnose gemist Herken je veel symptomen Als je veel symptomen herkend kun je bij je huisarts of specialist verzoeken om een chromosoom onderzoek Alleen op die manier is met zekerheid vast te stellen of je wel of geen Klinefeltersyndroom hebt Nieuws 22 12 2015 Vergoeding lidmaatschap NKV door zorgverzekering Als je wilt weten of jouw zorgverzekeraar een deel van het lidmaatschapsgeld van de NKV vergoedt is het aan te raden om contact op te nemen met die zorgverzekeraar Het

    Original URL path: http://www.klinefelter.nl/pagina/7/informatie/8/leven_met_het_syndroom_van_klinefelter/35/diagnose/ (2016-01-27)
    Open archived version from archive

  • Je weet het pas - Leven met het Syndroom van Klinefelter - Informatie - Nederlandse Klinefelter Vereniging
    Kline Youth Stoornissen Dysfatische ontwikkeling PDD NOS Dyslexie DocuCentrum Brochures bestellen Lezingen Klinefeltersyndroom Brochures downloaden Achtergrondinfo Artikelen archief Links Sociale vaardigheidstraining Je weet het pas Je hebt net de diagnose te horen gekregen Ieder reageert hier op zijn eigen manier op Bij de één komt de klap keihard aan de ander reageert heel nuchter De één reageert meteen bij de ander dringt het pas later goed door Het verschilt bijvoorbeeld of je de uitslag hoort van de huisarts waar je misschien al jarenlang een band mee hebt of je krijgt de uitslag van iemand die je amper kent of je je kerngezond voelt of dat je onlangs medische klachten hebt gekregen of je serieus rekening hebt gehouden met de uitslag En het verschilt gewoon van persoon tot persoon Allerlei gedachten en gevoelens kunnen door je heen gaan je voelt je geschokt je voelt je verward je wilt overgaan tot de orde van de dag je bent woedend je voelt je minderwaardig je bent totaal in paniek je voelt je onzeker je voelt je verdrietig je bent totaal verrast je schuift het van je af je voelt je opgelucht je voelt je schuldig je bent depressief je schaamt je je voelt je krachtig je geloofd het gewoon niet je weet het allemaal niet meer Het is nu aan jou om het leven met KS vorm te geven en om stappen te ondernemen om support te organiseren Deze website informeert je waar je allemaal terecht kunt voor medische controle en behandeling contact met andere enzovoort Sommigen helpt het om in het begin niet te veel alleen te zijn en veel afspraken te maken Het kan handig zijn om vragen die bij je opkomen op te schrijven zodat je ze de volgende keer met je arts kunt bespreken Nieuws 22 12 2015 Vergoeding

    Original URL path: http://www.klinefelter.nl/pagina/7/informatie/8/leven_met_het_syndroom_van_klinefelter/36/je_weet_het_pas/ (2016-01-27)
    Open archived version from archive

  • Vertellen of niet - Leven met het Syndroom van Klinefelter - Informatie - Nederlandse Klinefelter Vereniging
    dat als je het vertelt aan iemand op school of van het werk dat het dan toch wordt doorverteld roddelen Laat aan diegene aan wie je het vertelde weten of ze het door mogen vertellen of niet Zeker als je dat niet wilt is dit belangrijk om te laten weten De eerste keer kan best moeilijk zijn Als je het voor het eerst aan iemand wil vertellen kan dit best lastig zijn Het is niet erg als het in het begin niet lukt om het te vertellen Het is ook moeilijk om het juiste moment uit te kiezen en dan ook nog het onderwerp ter sprake zien te brengen En dan hebben we het nog niet over hoe je het moet vertellen Laat je niet afschrikken wanneer het je overkomt en probeer het later gewoon nog een keer Probeer te oefenen hoe je het iemand gaat vertellen en hoe je kunt reageren op de reacties komen we zo nog op terug Op die manier heb je toch al een beetje een verhaal in je hoofd waardoor het misschien wat gemakkelijker gaat Kies een vertrouwde locatie Vaak helpt het om een plek uit te kiezen waar jij je prettig of op je gemak bij voelt Dit kan je een vertrouwd of zelfs een veiliger gevoel geven waardoor het allemaal net iets makkelijker gaat Als je niet weet hoe iemand zal reageren is het mogelijk verstandiger om een openbare locatie te kiezen Het is dan gemakkelijker om het gesprek te beëindigen en weg te lopen mocht het misgaan Dit gaat wat moeilijker als het gesprek bij je thuis gehouden wordt of bij diegene aan wie je het vertelt Het kiezen van het juiste moment Dat is altijd lastig Eigenlijk bestaat het perfecte moment niet want er is altijd een excuus te vinden

    Original URL path: http://www.klinefelter.nl/pagina/7/informatie/8/leven_met_het_syndroom_van_klinefelter/37/vertellen_of_niet/ (2016-01-27)
    Open archived version from archive

  • Tips - Leven met het Syndroom van Klinefelter - Informatie - Nederlandse Klinefelter Vereniging
    en horloge die helpt bij het indelen van de tijd Een tafelkaart voor tekenen zodat je op een betere manier het vermenigvuldigen onder de knie krijgt als je geheugen je in de steek laat Een computerprogramma dat alle teksten voorleest Een typecursus die leuk is en ook rekening houdt met je handicap Sociale vertelsels met een tekening wordt de wereld om je heen begrijpelijk gemaakt vol emoties en sociale interacties Een boekje met de meest gebruikte spreekwoorden die met plaatjes de letterlijke en figuurlijke betekenis laat zien Een communicatie training met behulp van de stoplicht methode rood is ik ben het ergens niet mee eens Oranje wil zeggen dat de andere partij er ook niet mee akkoord gaat en groen staat voor samen een oplossing zoeken Een onleesbaar muziekboek dat ineens toegankelijk wordt door de noten een kleur te geven Een balkussen om op te zitten waardoor je de rompspieren traint en veel rustiger kunt blijven zitten op school of thuis aan tafel Zinvolle boekjes om te lezen over onder andere autisme en dysfatische ontwikkelingsstoornis Het was te veel om op te noemen en het maakte veel positieve reacties los Leuk om te merken dat meerdere ouders onafhankelijk van elkaar tot dezelfde oplossing gekomen waren Bijvoorbeeld een onderbroek die s morgens niet lekker zit en tot drama s kan leiden werd met behulp van warmte probleemloos aangetrokken De een streek de broek net van te voren de ander stopte er korte tijd een warme pittenzak in en weer een ander zet het kind met broek en al even tegen de verwarming Een aanwezige kinderarts zat aandachtig te luisteren en zei naderhand dat artsen waarschijnlijk nooit met dit soort praktische problemen te maken krijgen en dat het wel degelijk iets toe zou voegen als ze hiervan op de hoogte waren Aan

    Original URL path: http://www.klinefelter.nl/pagina/7/informatie/8/leven_met_het_syndroom_van_klinefelter/39/tips/ (2016-01-27)
    Open archived version from archive



  •