archive-nl.com » NL » L » LEVERPATIENTENVERENIGING.NL

Total: 1005

Choose link from "Titles, links and description words view":

Or switch to "Titles and links view".
  • Nederlandse Leverpatiënten Vereniging - NLV :: elke dag is er één positief verder
    op 17 07 2014 Augustus 2007 maakte een heftige hersenbloeding einde aan mijn functie als directeur verkoop marketing In ongeveer een jaar revalidatie voornamelijk psychisch heb ik de meeste gevolgen leren omgaan Afasie en vermoeidheid bleken de grootste problemen Ik heb anderhalf nog mensen met NaH verschijnselen kunnen helpen Bij een routine onderzoek in juni 2012 werd een 8 5 cm grote tumor op mijn lever gevonden In het Erasmus zijn in de volgende maanden vele onderzoeken gedaan De chemokuur bleek voor mij te zwaar en hebben deze vrijwel direct gestopt November 2012 hebben wij van het Erasmus afscheid genomen en terug gegaan naar onze huisarts De tumor was toen 10 6 cm Mijn vrouw en ik hebben afgesproken gewoon verder te leven en genieten van het leven We zijn op diverse vakanties gegaan die wel steeds dichter bij huis zijn en korter duren Ik heb alle financiële zaken geregeld evenals 80 van mijn crematie Verder zijn met de huisarts afspraken gemaakt voor de laatste levensfase Onze directe omgeving houden we zo open mogelijk over onze situatie op de hoogte Zo blijkt het geen taboe te zijn en durven de buren regelmatig indringend te vragen hoe het gaat Op dit

    Original URL path: http://www.leverpatientenvereniging.nl/forum/levertumoren/elke-dag-er-een-positief-verder/ (2016-01-27)
    Open archived version from archive


  • Nederlandse Leverpatiënten Vereniging - NLV :: Fnh en zwangerschap
    fnh was door middel van een MRI scan Ik heb overigens een aantal van die scans gehad Daarnaast regelmatig een echo inderdaad Ik zit bij het AMC en voor gewone echo s etc Ga ik naar het streekziekenhuis gewoon Succes met de MRI Ben benieuwd wat eruit komt En vertel ook vooral je eventuele kinderwens aan je arts dan kan je daar adviezen over krijgen al is het borr de toekomst Groetjes Posted on 08 08 2014 MandyK Reacties 2 Geregistreerd op 07 08 2014 Re Fnh en zwangerschap Hallo Ik las jou bericht maar had daar een vraag over Hoe zijn ze er bij jou achtergekomen dat het een fnh is Bij mij is uit een echo gebleken dat ik een adenoom heb nu moet ik woensdag in de mri en dan word alles goed bekeken Bij ons is er ook een zwangerschaps wens dus vind het allemaal erg spannend In welk ziekenhuis zit U Groetjes Posted on 07 08 2014 Anouk1 Reacties 2 Geregistreerd op 07 08 2014 Beste iedereen Twee jaar geleden kreeg ik veel gezondheidsklachten Na onderzoek werd toevallig een FNH gevonden Hoewel het goedaardig is en je er 100 mee kunt worden zorgde het bij mij voor vele klachten vermoeidheid pijn vaak misselijk en steken Ook bleef de fnh maar groeien iets wat niet zou moeten volgens de artsen opereren kon niet want het ligt teveel in de buurt van vaten geen gunstige plek Het ding is nu ongeveer 6 bij 7 cm en paar maanden geleden voor het eerst gestopt met groeien halleluja Hopen dat het ook zo blijft Nu ben ik op zich goed begeleid Alleen vind ik dat we niet voldoende zijn ingelicht over het onderwerp zwangerschap iets wat wij in de toekomst toch heel graag zouden willen De arts heeft hier

    Original URL path: http://www.leverpatientenvereniging.nl/forum/levertumoren/fnh-en-zwangerschap/ (2016-01-27)
    Open archived version from archive

  • Nederlandse Leverpatiënten Vereniging - NLV :: FNH of toch adenoom?
    De chirurg in het Erasmus heeft mij wel verteld dat ze zelden iets doen bij FNH omdat het verder geen kwaad kan of de situatie moet onleefbaar zijn door je klachten Ik zou zeker een informatief gesprek aanvragen bij het erasmus over hoe nu verder en wat je kan verwachten En vraag hierbij naar een arts en geen co assistent is mijn tip hierbij De klachten zijn allemaal herkenbaar maar zoals al eerder gezegd er zijn veel dezelfde klachten maar ook zijn er dingen die bij de een wel voor komen en de andere niet ligt vaak aan waar de lever tegen aan drukt Suc6 Posted on 27 11 2013 Annemarie Reacties 46 Geregistreerd op 27 02 2013 Re FNH of toch adenoom Hallo An Ik kan me goed voorstellen dat je het nu even niet meer weet Eerst de diagnose krijgen dat er sprake is van een leveradenoom om vervolgens in een kort telefoongesprekje te horen dat het om een FNH gaat Waarom wordt de ene scan zus en de andere scan zo geïnterpreteerd Erg verwarrend Een FNH ontstaat uit levercellen en cellen van de galwegen een adenoom ontstaat uit levercellen en is hormoongevoelig Als op de scan in het midden van de FNH een stervormige kern te zien is kan de diagnose met zekerheid gesteld worden Je zou aan je arts in Arnhem kunnen vragen waardoor zij de diagnose gesteld hebben dat het om een adenoom zou gaan Als een FNH erg groot is dan kan het voor klachten zorgen Het kan de galwegen en of bloedvaten dichtdrukken Bespreek met je arts wat je moet doen bij ernstige pijnklachten en of je eventueel over een half jaar jaar weer een controle zou kunnen krijgen Sterkte Groet Annemarie Posted on 27 11 2013 wichitavrijkom Reacties 44 Geregistreerd op 23 03 2013 Re FNH of toch adenoom Beste An Sowieso is mijn advies aan jou hetzelfde als aan alle anderen hier op het forum Stap over naar een van de gespecialiseerde ziekenhuizen in ons land op dit gebied zij weten immers toch het beste wat te doen in dit soort situaties Deze ziekenhuizen zijn UMCG in Groningen AMC in Amsterdam en inderdaad het Erasmus in Rotterdam Ik kan me zo voorstellen dat na deze ervaringen in Rotterdam je hier liever niet blijft maar toch zou ik het hier zeker niet bij laten zitten Deze gang van zaken is inderdaad verre van netjes en het lijkt mij niet dat hun beleid is om zo met patiënten om te gaan Wat betreft je klachten De pijn vermoeidheid en misselijkheid herken ik zeker Dat opgeblazen gevoel dan weer niet Leverziektes uiten zich niet bij iedereen op dezelfde manier dus dat hoeft op zich niets te zeggen Ook weer ik eerlijk gezegd niet of een FNH dezelfde symptomen als een adenoom kan hebben ik heb immers alleen maar ervaring met de laatste Wanneer het een FNH betreft is de situatie inderdaad ietwat minder serieus als in het geval van een adenoom Maar dat betekend

    Original URL path: http://www.leverpatientenvereniging.nl/forum/levertumoren/fnh-toch-adenoom/ (2016-01-27)
    Open archived version from archive

  • Nederlandse Leverpatiënten Vereniging - NLV :: Goedaardige tumor
    dik bent om af te vallen maar dat tumoren hier van kleiner zouden worden wat een onzin Het is jammer dat zoveel artsen elkaar tegenspreken over het onderwerp vermoeidheid De ene zegt het komt door de tumoren de ander spreekt dit weer tegen Waarom dit zo gaat daar ben ik nog niet achter Wel weet ik dat wanneer je laat blijken op medisch gebied er wat vanaf weet je ineens anders behandeld word en dit niet altijd positief overkomt Ik heb mij daar al vaak aan geërgerd Wanneer je hier iets van zegt kreeg ik een vaag antwoord terug Zo gaat het vertrouwen wel achteruit hoor in de vele artsen die ik tot nu toe heb meegemaakt Wat ik uit jullie verhalen lees is dat jullie Diclofenac krijgen of kregen voor geschreven Dit is juist een heel gevaarlijk medicijn als je tumoren heb in je lever ze kunnen juist bloedingen veroorzaken Een professor in het ziekenhuis van Gent UZG die al heel wat jaren ervaringen heeft met levertumoren verbied dit medicijn Niet innemen dus Ondanks mijn operatie nu bijna een jaar geleden kan ik niet zeggen minder vermoeid te zijn Ik heb goede en slechte dagen nog steeds soms veel slapen op een dag ik neem een dag zoals hij komt je leven verandert het overkomt je en je moet het beste er maar van maken Ik wens jullie het allerbeste groeten vanuit Zeeland Helena Posted on 09 08 2013 wichitavrijkom Reacties 44 Geregistreerd op 23 03 2013 Re Goedaardige tumor Ik heb zelf leveradenomen en mijn verhaal is in het kort hier te lezen http www leverpatientenvereniging nl forum levertumoren nieuwe we Het risico dat de tumoren kwaadaardig worden is erg klein en alleen echt aanwezig als de tumoren groter dan 5cm zijn Echter kunnen ze dit aan een hele hoop dingen zien herkennen vandaar ook dat controle ieder half jaar nodig is Zo lang ze het goed in de gaten blijven houden kunnen ze op tijd ingrijpen mocht het toch de verkeerde kant op gaan Ik begrijp dat dit een eng idee is maar verkijk je niet op een operatie Ik wil je niet banger maken dan dat je al bent maar bij mij zijn ze via een slagader gaan opereren waarna ik nog enkele dagen met een slang in die ader doodstil heb moeten liggen Dat is ook levensgevaarlijk dus het heeft allemaal zo z n kanten Ik zeg niet dat afwachten de beste optie voor je is Maar je moet wel al je opties goed duidelijk van tevoren bekijken voor je iets beslist In die tussentijd geef je de tumoren de kans om uit zichzelf te slinken wat alleen maar goed positief is Probeer het dus ook van die kant te bekijken dat iedere dag dat je nu wacht ze wat kunnen slinken Het zal niet veel zijn als ze slinken het zal ook wel jaren duren willen ze onder die 5cm komen als ze slinken Maar het is wellicht iets en alle beetjes helpen Posted on 09 08 2013 Annemarie Reacties 46 Geregistreerd op 27 02 2013 Re Goedaardige tumor Hallo Esther Ik hoop dat de MRI meer duidelijkheid geeft Heel veel sterkte Ik ben zelf bekend met leverhaemangiomen bloedvatgezwellen De grootsten zijn 5 5 cm 7 en 10 cm Helaas mag ik vanwege mijn ICD inwendige defibrillator niet meer in de MRI en worden de controles gedaan middels CT en echo Mijn leverwaardes waren de laatste keer wat minder maar mijn mdl arts wijdt dit aan mijn hartmedicatie Hij wil dat ik bij heftige pijn meteen bloed laat prikken Sinds een tijdje slik ik Ursochol zorgt ervoor dat de gal dun blijft en heb ik de heftige pijn niet meer gehad Afkloppen maar het zeurderige gevoel is bijna continu aanwezig Groetjes Annemarie Posted on 09 08 2013 Esther Reacties 18 Geregistreerd op 07 08 2013 Re Goedaardige tumor Hoi wichita heb ik nog een vraagje Ik weet niet wat voor tumoren jij hebt Maar stel nou dat het anemonen zijn Ik durf echt niet het risico te nemen met het idee dat ze kwaadaardig kunnen worden Als ik zo lees is een operatie echt vreselijk maar vind het ook heel erg eng om zo n grote tumor te laten zitten Wat moeilijk is het allemaal zeg Posted on 09 08 2013 Esther Reacties 18 Geregistreerd op 07 08 2013 Re Goedaardige tumor Hallo Annemarie ik weet dus nog niet wat voor tumor het is Ik moest met de pil stoppen en dan 3 maanden wachten en eind deze maand een nieuwe MRI en daar uit kunnen ze dan zien om wat voor tumor het gaat Posted on 09 08 2013 Esther Reacties 18 Geregistreerd op 07 08 2013 Re Goedaardige tumor Hoi wichita Ik ga inderdaad de volgende MRI maar even afwachten Eerst maar eens kijken wat voor tumor het is En als ik er geen goed gevoel erbij heb met de artsen dan kan ik inderdaad het eens bij Rotterdam proberen Dat is voor mij het dichtsbij Heel erg bedank voor die informatie Posted on 09 08 2013 Annemarie Reacties 46 Geregistreerd op 27 02 2013 Re Goedaardige tumor Hallo Esther Mag ik vragen om wat voor tumoren het gaat Groet Annemarie Posted on 09 08 2013 wichitavrijkom Reacties 44 Geregistreerd op 23 03 2013 Re Goedaardige tumor De bijwerkingen van tramadol zijn inderdaad vreselijk Het wordt wel minder met de maanden maar verdwijnen doet het nooit helemaal helaas Ik ben zelf arbeidsongeschikt zonder uitkering overigens lang verhaal niet alleen vanwege mijn levertumoren ben al bijna 10jr arbeidsongeschikt vrijstelling van de leerplicht maar wel mede hierdoor inmiddels dus in mijn geval wegen de voordelen op tegen de nadelen Maar ik kan me voorstellen dat als je moet werken dit moeilijk is Echt advies in zo een geval heb ik ook eigenlijk niet want het is gewoon kiezen tussen twee kwaden De vraag is dus wat voor jou persoonlijk erger is Leven met de pijn of lever met de bijwerkingen Ik sta zelf ook

    Original URL path: http://www.leverpatientenvereniging.nl/forum/levertumoren/goedaardige-tumor/ (2016-01-27)
    Open archived version from archive

  • Nederlandse Leverpatiënten Vereniging - NLV :: Levertumoren
    bijeenkomst voor mensen met PBC Actueel Nieuws Nieuwsarchief Nieuwsbrief NLVisie Forum Over ons Vereniging Projecten Publicaties Informatie en lotgenotencontact Collectieve belangenbehartiging Word lid Home Forum Levertumoren Topic Originele discussie Laatste reactie Bekeken Reacties leveradenomen mmmarijemmm on 08 10 2013 wichitavrijkom on 17 07 2014 2574 12 leveradenomen of toch niet danzz on 07 11 2013 danzz on 29 01 2014 1272 8 Leveradenomen en Zwangerschap RSL on 31 07 2014 RSL on 31 08 2015 1946 5 Leverangioom adenoom Elies on 13 09 2015 wichitavrijkom on 15 09 2015 488 3 Leverhaemangiomen Annemarie on 22 03 2013 wichitavrijkom on 28 05 2014 5379 38 Moeheid na operatie Esther on 15 03 2015 Rainqueen69 on 17 03 2015 1107 5 Nieuwe werkgroep levertumoren mijn verhaal wichitavrijkom on 28 05 2013 Anoniem on 04 12 2015 1704 20 NLV steunen 105732 on 11 12 2013 Anoniem on 03 12 2015 12598 3 Operatie aan een ademoon Esther on 03 10 2013 Esther on 19 03 2014 1880 10 Positieve ervaring m b t vermoeidheid Annemarie on 06 12 2013 Esther on 16 03 2015 1892 1 Vorige 1 2 3 Volgende Uw posts is opgeslagen en zal worden gepubliceerd wanneer een beheerder

    Original URL path: http://www.leverpatientenvereniging.nl/forum/levertumoren/?ccm_order_by=cvName&ccm_order_dir=asc&ccm_paging_p=2 (2016-01-27)
    Open archived version from archive

  • Nederlandse Leverpatiënten Vereniging - NLV :: Levertumoren
    Informatie en lotgenotencontact Collectieve belangenbehartiging Word lid Home Forum Levertumoren Topic Originele discussie Laatste reactie Bekeken Reacties Technische ontwikkeling leveroperaties info sharing Yuka on 25 08 2013 Yuka on 25 08 2013 837 0 Waar kan je beste terecht voor primaire levenkanker Seafoodje on 15 09 2014 Seafoodje on 15 09 2014 1229 0 Wel of geen operatie Marleen1982 on 05 03 2014 Esther on 19 03 2014 976 3

    Original URL path: http://www.leverpatientenvereniging.nl/forum/levertumoren/?ccm_order_by=cvName&ccm_order_dir=asc&ccm_paging_p=3 (2016-01-27)
    Open archived version from archive

  • Nederlandse Leverpatiënten Vereniging - NLV :: Levertumoren
    Actueel Nieuws Nieuwsarchief Nieuwsbrief NLVisie Forum Over ons Vereniging Projecten Publicaties Informatie en lotgenotencontact Collectieve belangenbehartiging Word lid Home Forum Levertumoren Topic Originele discussie Laatste reactie Bekeken Reacties Leverhaemangiomen Annemarie on 22 03 2013 wichitavrijkom on 28 05 2014 5379 38 hoe gaat het met Marleen Yuka Jojo en vele anderen 105746 on 15 04 2013 Elkana on 31 08 2015 10130 46 Nieuwe werkgroep levertumoren mijn verhaal wichitavrijkom on 28 05 2013 Anoniem on 04 12 2015 1704 20 Goedaardige tumor Esther on 07 08 2013 105746 on 11 08 2013 2260 20 Technische ontwikkeling leveroperaties info sharing Yuka on 25 08 2013 Yuka on 25 08 2013 837 0 Operatie aan een ademoon Esther on 03 10 2013 Esther on 19 03 2014 1880 10 leveradenomen mmmarijemmm on 08 10 2013 wichitavrijkom on 17 07 2014 2574 12 leveradenomen of toch niet danzz on 07 11 2013 danzz on 29 01 2014 1272 8 FNH of toch adenoom Angelah on 26 11 2013 Rainqueen69 on 02 12 2013 953 5 Positieve ervaring m b t vermoeidheid Annemarie on 06 12 2013 Esther on 16 03 2015 1892 1 Vorige 1 2 3 Volgende Uw posts is opgeslagen en

    Original URL path: http://www.leverpatientenvereniging.nl/forum/levertumoren/?ccm_order_by=cvDatePublic&ccm_order_dir=asc (2016-01-27)
    Open archived version from archive

  • Nederlandse Leverpatiënten Vereniging - NLV :: Waar kan je beste terecht voor primaire levenkanker?
    belangenbehartiging Word lid Home Forum Levertumoren Waar kan je beste terecht voor primaire levenkanker Zichtbaar 1 tot 1 1 Totaal Waar kan je beste terecht voor primaire levenkanker Seafoodje Reacties 1 Geregistreerd op 15 09 2014 Hoi allemaal Ik weet dat dit niet een makkelijke vraag is van vele factoren afhangt en ook subjectief is Maar ik doe toch maar een poging omdat ik gewoon nog te weinig van dit onderwerp afweet Vorige week kreeg mijn vader te horen dat hij primaire levenkanker heeft en er drie plekken zijn op zijn lever zijn geconstateerd Wij zijn aan het overwegen om ergen anders te gaan voor de behandeling omdat de hele diagnose bloedonderzoek echo CT in totaal ruim een maand in beslag hebben genomen terwijl ze wisten dat dit mogelijk de oorzaak kan zijn Naar mijn idee is dit erg lang omdat sommige ziekenhuizen trajecten van enkele dagen aanbiedt WIj zijn het vertrouwen dan ook deels kwijt en zijn op zoek naar een alternatief in NL of daarbuiten Alleen is de vraag waar wij het beste terecht kunnen Wij horen iig een academisch ziekenhuis of Belgie of de Antonie van Leeuwenhoek Wat zijn jullie ervaringen en heeft iemand suggesties Alvast bedankt

    Original URL path: http://www.leverpatientenvereniging.nl/forum/levertumoren/waar-kan-je-beste-terecht-voor-primaire-levenkanker/ (2016-01-27)
    Open archived version from archive



  •