archive-nl.com » NL » L » LEVERPATIENTENVERENIGING.NL

Total: 1005

Choose link from "Titles, links and description words view":

Or switch to "Titles and links view".
  • Nederlandse Leverpatiënten Vereniging - NLV :: policysteuze levercysten
    ben ik bang dat het de benauwdheid hyperventilatie niet weg zal nemen ik hoop zo dat ik straks mijn werk weer kan doen hoe doen jullie dat werken jullie of ook niet ik heb geen tijd en ruimte op mijn werk om even te gaan liggen en na een dag inspanning ben ik 2 dagen van het padje wat betreft pijn en irritatie het depresief verdrietig zijn heb ik inmiddels achter me gelaten en ik kijk nu vooruit al weet ik soms niet waarnaar en grijpt het me echt nog wel eens aan ik heb 3 kinderen en het leven gaat gewoon door maar toch maak ik me wel zorgen als ik nu al zoveel pijn ervaar hoe erg moet het dan nog worden en hoe ver kan het groeien kan je hart in de verdrukking komen of slagaders enzv daar pieker ik wel eens over groet YMR Posted on 06 05 2015 moppie Reacties 6 Geregistreerd op 27 02 2013 Re policysteuze levercysten Sandra Welkom op dit forum Je spreekt over PCLD prikkelbaar darmsyndroom en flinke menstruatieklachten Da s een heleboel Ik snap heel goed dat je de soms wanhopig voelt Zeker als je slecht slaapt Dat is op zich al gekmakend weet ik uit ervaring Dan is het moeilijk om helder te denken Kun je aangeven welke klachten je hebt De behandelingen die je noemt forlax enzo zeggen me weinig aangezien ik alleen ervaring heb met levercysten Ik kan me voorstellen dat jouw klachten ook een mix zijn met verschillende oorzaken In onderstaande post van mij staan klachten die ik heb vanwege mijn levercysten en hoe ik daar mee omga Misschien heb je daar wat aan Wat betreft doorzoeken naar een oplossing kan ik je geen advies geven vooral omdat het bij jou om meerdere oorzaken gaat Luisteren naar je eigen lijf is altijd goed en artsen kunnen er naast zitten die gaan uit van gemiddelden en geen mens is gemiddeld Heb jij het gevoel dat je arts naar je luistert en naar jou als mens kijkt ipv als ziekte Anderzijds is er voor sommige dingen ook gewoon geen oplossing in ieder geval nu nog niet Dat heb ik zelf ook moeten leren accepteren als het gaat om een polycysteuze lever Daar is nog zo weinig over bekend Dan kan ik soms boos worden als mensen me vragen maar is er dan geen medicijn Of kunnen ze niet gewoon Kennelijk is het moeilijk te accepteren dat er geen quick fix is dat ook vandaag de dag niet alles maakbaar en onder controle is Natuurlijk speelt ook de psychische kant mee Als je je zorgen maakt over je toekomst over hoe dat moet met je kinderen over èn slecht slaapt dan heeft dat ook weer fysieke gevolgen Zo werkte het bij mij tenminste wel Accepteren dat je bepaalde periode in de maand somberder bent en dan extra lief zijn voor jezelf moeilijke vervelende dingen uitstellen en positieve dingen zoeken Dat is wat ik probeer Maar lukt ook niet altijd Zeker met kinderen dat gaat gewoon door En pilgebruik of andere hormonen tegen menstruatieklachten gaat weer niet want dat stimuleert cystegroei Overigens doe ik mee met een onderzoek van Radboud UMC Dr Drenth s groep naar lange termijn effecten van somatostatine Ik heb dat medicijn in eerdere onderzoeken gehad en bij mij geeft het stabilisatie dus geen groei In groeiperiodes heb ik meer klachten als gespannen buik borrelen misselijkheid en pijn Bijwerkingen van het medicijn heb ik vrijwel niet en geen verdere groei is gezien de omvang die mij lever nu al heeft ook wel erg fijn Ben dus wel blij met dat medicijn maar heb begrepen dat het niet bij iedereen zo werkt Groet en sterkte moppie Posted on 06 05 2015 moppie Reacties 6 Geregistreerd op 27 02 2013 Re policysteuze levercysten Sylie Sorry dat ik niet eerder reageerde Was wachtwoord van dit forum kwijt grr wachtwoorden en toen ik dat gevonden had deed het forum het om een of andere reden niet Bijwerkingen van somatuline zijn bij mij zeer minimaal Bij eerste injectie wel heel dunne ontlasting maar bij 2e keer was dat al minimaal en daarna helemaal niet meer Plek van injectie is dag of twee beetje geirriteerd zoals bij insectenbeet maar heel acceptabel Je vraagt naar beperkingen Ja die heb ik zeker heb ook een forse buik Hieronder een opsomming van mijn klachten en hoe ik er mee omga Daarmee geef ik meteen antwoord op één van de vragen van Sandra en misschien zijn er nog andere forumlezers die hier wat aan hebben Enkele klachten die ik heb Gespannen buik vol gevoel vooral na maaltijd enorm geborrel boeren vooral s avonds s nachts soms misselijkheid b v als ik direct na avondeten ga fietsen kortademigheid geen lucht krijgen als ik voorover buk b v om veter te strikken gevoelige navelregio rugpijn met name bij lang staan lang in bepaalde houding zitten en bij wandelingen van meer dan een uur Dergelijke klachten hoor ik ook van lotgenoten Pijn heb ik gelukkig niet vaak Wel weinig energie moe aan eind van de dag Wat ik doe Kleinere porties eten verspreid over de dag Niet te vet eten Zeer terughoudend met koolzuurhoudende dranken m n bij avondeten Indien nodig een privé plekje opzoeken waar ik rustig kan boeren en zo gas kwijt raak Als ik in bed lig gaan zitten zodat gas loskomt klinkt beetje onsmakelijk maar het is echt een kwestie van gas kwijt raken Daarna is de spanning op de buik een stuk minder en voel ik me beter Tijd inbouwen tussen avondeten en fietsen of kleinere maaltijd nuttigen als ik daarna nog moet fietsen Veters strikken door zittend voet op andere knie te leggen indien staand dan voet met te strikken veter ergens op zetten en zorgen dat buik ernaast kan hangen Als dat ook niet kan inademen langzaam uitademen tijdens strikken snel strikken en naar lucht happen bij overeind komen Druk op navel vermijden broeken maken vermaken zodanig dat rand onder navel langs gaat

    Original URL path: http://www.leverpatientenvereniging.nl/forum/levercysten/policysteuze-levercysten/ (2016-01-27)
    Open archived version from archive


  • Nederlandse Leverpatiënten Vereniging - NLV :: Levercirrose
    reactie Bekeken Reacties Lactulose Paul on 08 06 2015 Anoniem on 03 12 2015 12362 3 levercirrose met portlae hypertensie Denise on 15 04 2014 marianne on 17 09 2014 3034 2 Herstel cirrose 105805 on 24 10 2013 JoyAalders on 31 10 2013 3235 1 Levercirrose child b MELD score 15 105680 on 18 07 2013 Hans on 09 09 2013 3146 1 levercirrose 105370 on 27 03 2013

    Original URL path: http://www.leverpatientenvereniging.nl/forum/levercirrose/ (2016-01-27)
    Open archived version from archive

  • Nederlandse Leverpatiënten Vereniging - NLV :: Levertumoren
    Actueel Nieuws Nieuwsarchief Nieuwsbrief NLVisie Forum Over ons Vereniging Projecten Publicaties Informatie en lotgenotencontact Collectieve belangenbehartiging Word lid Home Forum Levertumoren Topic Originele discussie Laatste reactie Bekeken Reacties Nieuwe werkgroep levertumoren mijn verhaal wichitavrijkom on 28 05 2013 Anoniem on 04 12 2015 1702 20 Herstel na klassieke lever operatie Ryanne on 24 10 2015 Anoniem on 03 12 2015 12039 3 NLV steunen 105732 on 11 12 2013 Anoniem on 03 12 2015 12588 3 Leverangioom adenoom Elies on 13 09 2015 wichitavrijkom on 15 09 2015 486 3 Facebook groep Leveradenomen Elkana on 31 08 2015 Rainqueen69 on 02 09 2015 499 4 Leveradenomen en Zwangerschap RSL on 31 07 2014 RSL on 31 08 2015 1944 5 hoe gaat het met Marleen Yuka Jojo en vele anderen 105746 on 15 04 2013 Elkana on 31 08 2015 10128 46 Moeheid na operatie Esther on 15 03 2015 Rainqueen69 on 17 03 2015 1105 5 Positieve ervaring m b t vermoeidheid Annemarie on 06 12 2013 Esther on 16 03 2015 1890 1 Ervaringen AZ Maastricht Ilona on 30 09 2014 Annemarie on 04 10 2014 1459 2 Vorige 1 2 3 Volgende Uw posts is opgeslagen en

    Original URL path: http://www.leverpatientenvereniging.nl/forum/levertumoren/ (2016-01-27)
    Open archived version from archive

  • Nederlandse Leverpatiënten Vereniging - NLV :: Hyperaldosteronisme (syndroom van Conn) en leververvetting
    05 04 2013 Hallo Mijn naam is Ron en ik ben 48 Sinds 2007 is bij mij voorafgaande aan een operatie een behoorlijk verhoogde bloeddruk geconstateerd en was ik bloeddruk patient Voorafgaand aan deze constatering heb ik met fases veel last gehad met spieren en gewrichten ontsteking indicaties In 2011 is het helemaal mis gegaan en kon ik ten gevolge van spier en gewrichtspijnen niet meer goed functioneren Voor mij was toen de maat vol en ben ik op zoek gegaan naar een goede Nefroloog om mij verder te kunnen helpen met mijn bloeddruk en spier c q gewrichtspijnen Eind 2011 is geconstateerd dat ik ten gevolge van tumoren in mijn beide bijnieren goedaardig hyperaldosteronisme heb syndroom van Conn Na opname en behandeling in het Radboud in Nijmegen slik ik nu medicatie maar desondanks blijf ik last houden van mijn spieren lijkt wel verzuring Uit mijn huisarts dossier bleek later dat mijn ferittine en alat ook al langere tijd niet goed zijn mijn specialist heeft toen een lever echo laten doen waaruit bleek dat mijn lever vervet is Ik heb zelf sterk het vermoeden dat deze leververvetting een relatie heeft met mijn bijnier aandoening maar kan het niet verklaren Is

    Original URL path: http://www.leverpatientenvereniging.nl/forum/leververvetting/hyperadosteronisme-syndroom-van-conn-en-leververvetting/ (2016-01-27)
    Open archived version from archive

  • Nederlandse Leverpatiënten Vereniging - NLV :: PBC
    Anoniem on 03 12 2015 13680 3 PBC én nierinsufficiëntie doretteketet on 24 11 2015 Gertie on 26 11 2015 203 3 Haaruitval door PBC 105398 on 03 04 2014 doretteketet on 24 11 2015 2541 4 5 april REGIONALE LOTGENOTENBIJEENKOMST Rohald Luchtmeijer on 13 03 2014 Rohald Luchtmeijer on 13 03 2014 2078 0 Lotgenotenbijeenkomst 13 april 2013 in Zwolle Jorien on 12 03 2013 Jorien on 04 04

    Original URL path: http://www.leverpatientenvereniging.nl/forum/pbc/ (2016-01-27)
    Open archived version from archive

  • Nederlandse Leverpatiënten Vereniging - NLV :: PSC
    Collectieve belangenbehartiging Word lid Home Forum PSC Topic Originele discussie Laatste reactie Bekeken Reacties 21 Juni Lotgenoten bijeenkomst Leiden Rohald Luchtmeijer on 21 05 2014 Anoniem on 03 12 2015 13628 3 Onderwerpen PSC aandragen 105326 aka Sparkles on 09 09 2013 Anoniem on 03 12 2015 12148 2 PSC Specialisten voor second opinion gezocht sandro on 17 05 2014 Anoniem on 03 12 2015 13954 5 Handige App s 105326 aka Sparkles on 09 09 2013 Anoniem on 03 12 2015 14446 8 PSC en supplementen KathyF on 09 07 2015 KathyF on 09 07 2015 850 0 PSC Levergetransplanteerd Colitis Ulcerosa Santos on 06 10 2014 Els on 02 07 2015 1670 1 Besloten Facebook groep PSC en AIH overlap 105326 aka Sparkles on 01 06 2014 105326 aka Sparkles on 01 06 2014 2278 0 5 april REGIONALE LOTGENOTENBIJEENKOMST Zwolle Rohald Luchtmeijer on 13 03 2014 Rohald Luchtmeijer on 13 03 2014 2172 0 Zaterdag 16 november 2013 Voorlichtingsbijeenkomst PSC Nijkerk 10 30 16 00 uur 105326 aka Sparkles on 09 09 2013 105326 aka Sparkles on 30 09 2013 2894 1 UItleg over bloed uitslag 105326 aka Sparkles on 09 09 2013 105326 aka Sparkles on

    Original URL path: http://www.leverpatientenvereniging.nl/forum/psc/ (2016-01-27)
    Open archived version from archive

  • Nederlandse Leverpatiënten Vereniging - NLV :: Syndroom van Alagille
    Geef eenmalig Nalaten Kom in actie Word vriend Onze sponsoren relaties Agenda 23 januari 2016 Landelijke bijeenkomst voor mensen met PBC Actueel Nieuws Nieuwsarchief Nieuwsbrief NLVisie Forum Over ons Vereniging Projecten Publicaties Informatie en lotgenotencontact Collectieve belangenbehartiging Word lid Home Forum Syndroom van Alagille Uw posts is opgeslagen en zal worden gepubliceerd wanneer een beheerder deze heeft goedgekeurd Onderwerp bericht Neem de letters en nummers over die in de afbeelding

    Original URL path: http://www.leverpatientenvereniging.nl/forum/syndroom-van-alagille/ (2016-01-27)
    Open archived version from archive

  • Nederlandse Leverpatiënten Vereniging - NLV :: Ziekte van Wilson
    lotgenotencontact Collectieve belangenbehartiging Word lid Home Forum Ziekte van Wilson Topic Originele discussie Laatste reactie Bekeken Reacties Lotgenotenbijeenkomst 13 april 2013 in Zwolle Jorien on 12 03 2013 Anoniem on 03 12 2015 14835 6 Contact met lotgenoten Mamavan on 16 05 2013 BerniceHuiting on 04 11 2015 3538 7 Wilsondag Gerard on 01 11 2014 Gerard on 01 11 2014 1310 0 Trientine en vergoeding Mamavan on 12 10

    Original URL path: http://www.leverpatientenvereniging.nl/forum/ziekte-van-wilson/ (2016-01-27)
    Open archived version from archive



  •