archive-nl.com » NL » L » LEVERPATIENTENVERENIGING.NL

Total: 1005

Choose link from "Titles, links and description words view":

Or switch to "Titles and links view".
  • Nederlandse Leverpatiënten Vereniging - NLV :: lotgenoten bijeenkomst Leiden 21 Juni
    pm Tijdens deze bijeenkomst is er gelegenheid voor het delen van ervaringen met lotgenoten Er zijn geen lezingen het gaat om het praten met elkaar Wat fijn dat ik gekomen ben had gedacht dat er veel geklaagd zou worden Het tegendeel is waar Heb een aantal goede tips gekregen die ik ook ga bespreken met mijn arts Ik ben nu hartstikke moe maar het was meer dan de moeite waard Inspirerend om met lotgenoten te spreken Zomaar wat uitspraken van deelnemers aan een lotgenotenbijeenkomst De werkgroepen AIH PBC PSC en TRANSPLANTATIE heten mensen en hun naasten van harte welkom op deze bijeenkomst voor AIH PBC PSC getransplanteerden en degenen die op de wachtlijst staan voor een levertransplantatie Locatie en tijd De bijeenkomst vindt plaats op zaterdag 21 juni 2014 in Buurtcentrum Stevenshof Trix Terwindtstraat 4 2331 GW Leiden Telefoon 071 5312651 Vanaf 13 30 uur staat de koffie en thee klaar 14 00 uur begin lotgenotenbijeenkomst 16 00 uur einde Tijdens deze bijeenkomst is er gelegenheid voor het delen van ervaringen met lotgenoten Door vragen aan elkaar te stellen en ervaringen te delen blijkt iedere keer weer dat we elkaar inspireren door elkaar dingen te vertellen op basis van onze ervaring Bijvoorbeeld over hoe zelf om te gaan met de ziekte met hulpverleners werkgevers en met mensen die de gevolgen van de ziekte te weinig begrijpen We stellen elkaar vragen en bouwen eventueel contacten op Er zijn geen lezingen en artsen aanwezig zoals op de jaarlijkse landelijke bijeenkomst Leden van de verschillende werkgroepen zullen de gespreksgroepen begeleiden Voor mensen met overlappende ziektebeelden is er de mogelijkheid om met mensen met dezelfde ziektebeelden ervaringen uit te wisselen en vragen te stellen Kosten De bijeenkomst is gratis Wel verzoeken wij u vriendelijk zich aan te melden via onderstaand formulier Deze bijeenkomst is

    Original URL path: http://www.leverpatientenvereniging.nl/forum/aih/lotgenoten-bijeenkomst-leiden-21-juni/ (2016-01-27)
    Open archived version from archive


  • Nederlandse Leverpatiënten Vereniging - NLV :: Bloedarmoede
    hebben of krijgen met bloedarmoede Tags Reageer Rohald Luchtmeijer Re Bloedarmoede 10 05 2014 at 4 33 PM Hallo Zelf heb ik hier geen last van Ook om me heen van andere lotgenoten heb ik dit nog niet gehoord Mvg Rohald Luchtmeijer Werkgroeplid Aih Reageer 104300 Re Bloedarmoede 10 05 2014 at 5 58 PM Hallo Ik zit er tegen aan en de dokter vond het zorgelijk Bloed wordt nu

    Original URL path: http://www.leverpatientenvereniging.nl/forum/aih/bloedarmoede/ (2016-01-27)
    Open archived version from archive

  • Nederlandse Leverpatiënten Vereniging - NLV :: 5 april REGIONALE LOTGENOTENBIJEENKOMST Zwolle
    O D I G I N G REGIONALE LOTGENOTENBIJEENKOMST 5 APRIL ZWOLLE 13 30 16 00 uur Hengeveld College Dokter Hengeveldweg 6 8025 AK Zwolle Op zaterdag 5 april organiseren de werkgroepen AIH PBC PSC en TRANSPLANTATIE een bijeenkomst in ZWOLLE voor patiënten en hun naasten met AIH PBC PSC getransplanteerden en voor patiënten die op de wachtlijst staan voor een levertransplantatie Deze bijeenkomst is speciaal bedoeld voor mensen die wonen in de provincies Groningen Friesland Overijssel Drenthe Flevoland en Gelderland Tijdens deze bijeenkomst is er gelegenheid voor het delen van ervaringen met lotgenoten Er zijn geen lezingen het gaat om uitwisselen van ervaringen uit te wisselen vragen te stellen contacten op te bouwen en te onderhouden Er is geen arts aanwezig Vanaf 13 30 uur staat de koffie en thee klaar Om 14 00 uur gaat iedereen naar zijn eigen lotgenotenbijeenkomst toe De middag eindigt om 16 00 uur Leden van de werkgroep begeleiden de bijeenkomsten Op 21 juni 2014 wordt er een gelijke bijeenkomst georganiseerd in Leiden en op 6 september in Eindhoven U ontvangt tegen die tijd wederom een uitnodiging hiervoor Mocht u niet in de vermelde provincies wonen maar wel graag naar de genoemde bijeenkomst in

    Original URL path: http://www.leverpatientenvereniging.nl/forum/aih/5-april-regionale-lotgenotenbijeenkomst-zwolle/ (2016-01-27)
    Open archived version from archive

  • Nederlandse Leverpatiënten Vereniging - NLV :: Op zoek naar goede arts in Amsterdam
    want ik heb beide En als het even kan ook nog vriendelijk Op dit moment ben ik onder behandeling bij het Erasmus MC maar dat bevalt niet Daarom wil ik graag overstappen AMC of VUMC maakt me niet uit Suggesties ervaringsverhalen tips alles is welkom Alvast bedankt eva Tags Reageer Meredith Re Op zoek naar goede arts in Amsterdam 31 01 2014 at 3 47 PM hai Eva Zelf ben ik onder behandeling in het VuMC bij mw dr van Nieuwkerk Ze is best een pittige tante maar heeft wel altijd het beste met haar patienten voor Ik ben ook een keer naar Utrecht geweest voor een second opinion maar daar werd ik niet vrolijker van Ook het AMC is niet zo heel geweldig Na die ervaringen heb ik ingezien dat mijn arts toch de slechtste niet is en gelukkig kon ik met haar over die second opions praten en daarna is onze relatie ook beter geworden Ik hoop dat je wat aan mijn verhaal hebt groetjes Meredith p s ik heb alleen AIH weet niet of zij ook ervaring heeft met hepatitis b maar denk het haast wel Reageer Rohald Luchtmeijer Re Op zoek naar goede arts in Amsterdam

    Original URL path: http://www.leverpatientenvereniging.nl/forum/aih/op-zoek-naar-goede-arts-amsterdam/ (2016-01-27)
    Open archived version from archive

  • Nederlandse Leverpatiënten Vereniging - NLV :: Stoppen medicijnen
    wilde proberen te stoppen met de medicijnen Mij is toen niet verteld dat de kans op terugval tussen de 50 en 70 ligt Ik ga dus ook niet stoppen Ik studeer nu een medische studie en heb besloten mijn scriptie over deze ziekte te schrijven Nou is mijn onderzoeksvraag Hoeveel mensen zouden er ondanks de grote kans op terug val toch stoppen met de medicijnen en waarom wel of waarom niet Jullie zouden mij heel erg helpen door een antwoord te geven Andere vragen of opmerkingen zijn natuurlijk ook welkom Tags Reageer Rohald Luchtmeijer Re Stoppen medicijnen 31 10 2013 at 7 00 PM Hallo Joy Ik kan je niet het antwoord geven op jou vraag maar mocht er overwogen worden om te stoppen wordt er altijd een leverbiopt genomen om ze te bepalen of de ontstekingsactiviteit is verdwenen zijn er ontstekingen te zien dan is stoppen niet mogelijk laat de uitslag geen ontsteking dan kan er gestopt worden echter zoals je al aangeeft is de kans zeer groot dat de Aih terug keert Mocht je nog andere vragen hebben dan hoor ik dit graag je kan mij altijd mailen jpw luchtmeijer home nl Mvg Rohald Luchtmeijer Werkgroep lid AIH Reageer JoyAalders Re Stoppen medicijnen 07 11 2013 at 11 30 AM Bedankt voor de reactie maar ik hoopte eigenlijk meningen te krijgen van andere patienten voor mijn onderzoek Dit zal in mijn scriptie als percentage voorkomen Informatie heb ik niet nodig die zit al in mijn scriptie verwerkt Ik hoop dus nog op reacties Groet Joy Reageer Catherine Re Stoppen medicijnen 07 11 2013 at 1 04 PM Ha Joy Na eerst prednison en azathriopine imuran te hebben geslikt nu alleen nog 50 mg azathriopine overweeg ik toch ondanks risico op terugval om te stoppen met de azathriopine Mijn

    Original URL path: http://www.leverpatientenvereniging.nl/forum/aih/stoppen-medicijnen/ (2016-01-27)
    Open archived version from archive

  • Nederlandse Leverpatiënten Vereniging - NLV :: Pijn in leverstreek
    Quadrant Het gaat dan om pijn vaanf het middenvlak van je rechter zijkant tot net onder je ribbenkast rechts De pijn kan diverse oorzaken hebben o a hepatitis PSC cholangitis aanval etc De pijn kan o a bestaan uit pijnscheuten en of aanhoudende pijn Soms wordt het heftiger als je beweegt bijvoorbeeld iets optilt soms voel je de intense pijn terwijl je rustig zit of ligt Vaak is er geen pijl op te trekken Afhankelijk van de oorzaak is er soms iets aan te doen bijvoorbeeld als je cholangitis aanval hebt is het noodzakelijk medicijnen te krijgen waarna de pijn welllicht in de loop der tijd afneemt Helaas geldt voor velen dat RUQ pijn er bij hoort Wellicht helpt het als je op je linkerzij gaat liggen Ik adviseer je een dagboek bij te houden waarin je notities maakt van wanneer je de pijn hebt en hoe lang het duurde hoe heftig het was bjvoorbeeld op een schaal van 1 tot 10 Misschien kan je ontdekken wat bij jou de pijnklachten veroorzaaakt bijvoorbeeld na het nuttigen van een scherp gekruide maaltijd na het sporten etc etc Het dagboek geeft je ook een houvast als je naar de dokter gaat Ik zou het zeker een volgende keer met hem haar bespreken Mocht je nog vragen hebben dan hoor ik het graag Reageer Annemarie Re Pijn in leverstreek 17 09 2013 at 4 19 PM Beste vragensteller aangezien de vraag is gesteld onder de categorie AIH neem ik aan dat je met AIH bekend bent AIH is een leverziekte die behandeld moet worden vanwege de kans op levercirrose wat onomkeerbaar is Mijn advies is om contact op te nemen met je behandelend mdl arts Pijn kan diverse oorzaken hebben Is de lever dusdanig opgezet dat het tegen andere organen drukt Hoe is de leverfunctie op dit moment en zijn de ontstekingswaarden verhoogd Het is inderdaad een idee om een dagboekje bij te houden zodat je misschien patronen ontdekt Sterkte Groet Annemarie Reageer 105398 Re Pijn in leverstreek 21 09 2013 at 6 09 PM Hallo Ik heb PBC maar sinds kort ook last van steken vanuit mijn lever Ik heb daar met vlagen last van Maar zijn wel heel vervelende pijnlijke steken In augustus ben ik nog op controle geweest en toen was alles onder controle dus het zal geen slecht teken zijn Of hebben jullie andere ervaringen Groeten Marry Reageer Annemarie Re Pijn in leverstreek 21 09 2013 at 7 09 PM Hallo Marry ik heb net opgezocht wat PBC inhoudt en lees dat het de kleine galkanaaltjes betreft die chronisch ontstoken zijn en uiteindelijk dicht kunnen gaan zitten waardoor de galvloeistof niet goed afgevoerd kan worden Zou het kunnen dat galstuwing bij jou de klachten veroorzaakt Misschien dat je dit via een telefonisch consult met je behandelend arts kunt bespreken Zelf ben ik bekend met leverhaemangiomen Dit zijn goedaardige bloedvatgezwellen Omdat ik toenemende pijnklachten in de leverstreek heb wil mijn mdl arts dat ik een echo met co2 krijg co2

    Original URL path: http://www.leverpatientenvereniging.nl/forum/aih/pijn-leverstreek/ (2016-01-27)
    Open archived version from archive

  • Nederlandse Leverpatiënten Vereniging - NLV :: Lotgenotenbijeenkomst 13 april 2013 in Zwolle
    29 AM Zaterdagmiddag 13 april van 13 30 uur tot 16 00 uur vindt er in Zwolle een lotgenotenbijeenkomst plaats Soms is het fijn om van gedachten te wisselen met gelijkgestemden U kunt vragen stellen ervaringen uitwisselen en nieuwe contacten opdoen Een lid van de werkgroep AIH PBC PSC begeleidt deze bijeenkomst Er is geen arts aanwezig U bent van harte welkom Samen met uw partner of naaste familie Meer

    Original URL path: http://www.leverpatientenvereniging.nl/forum/aih/lotgenotenbijeenkomst-13-april-2013-zwolle/ (2016-01-27)
    Open archived version from archive

  • Nederlandse Leverpatiënten Vereniging - NLV :: AIH
    met PBC Actueel Nieuws Nieuwsarchief Nieuwsbrief NLVisie Forum Over ons Vereniging Projecten Publicaties Informatie en lotgenotencontact Collectieve belangenbehartiging Word lid Home Forum AIH Topic Originele discussie Laatste reactie Bekeken Reacties Auto Immuun Hepatitis Lana on 12 01 2014 bepenpeter on 14 11 2014 4068 10 AIH en overlijdensrisicoverzekering Amanda on 18 08 2014 Rohald Luchtmeijer on 18 08 2014 2277 1 Besloten Facebook groep PSC en AIH overlap 105326 aka Sparkles on 01 06 2014 105326 aka Sparkles on 01 06 2014 2672 0 lotgenoten bijeenkomst Leiden 21 Juni Rohald Luchtmeijer on 21 05 2014 Rohald Luchtmeijer on 21 05 2014 2298 0 Bloedarmoede 104300 on 08 05 2014 Rohald Luchtmeijer on 10 05 2014 2502 3 5 april REGIONALE LOTGENOTENBIJEENKOMST Zwolle Rohald Luchtmeijer on 13 03 2014 Rohald Luchtmeijer on 13 03 2014 2811 0 Op zoek naar goede arts in Amsterdam eva on 05 01 2014 Rohald Luchtmeijer on 04 02 2014 3032 2 Stoppen medicijnen JoyAalders on 31 10 2013 JoyAalders on 13 11 2013 3244 4 Pijn in leverstreek 104300 on 13 09 2013 104693 on 23 09 2013 3654 14 Lotgenotenbijeenkomst 13 april 2013 in Zwolle Jorien on 12 03 2013 104676 on 18 04

    Original URL path: http://www.leverpatientenvereniging.nl/index.php?cID=392&stackID=190&bID=5284&btask=passthru_stack&ccm_token=1453911329:c2d1cc738e82b40079c32231b839de48&method=signmeup (2016-01-27)
    Open archived version from archive



  •