archive-nl.com » NL » L » LEVERPATIENTENVERENIGING.NL

Total: 1005

Choose link from "Titles, links and description words view":

Or switch to "Titles and links view".
  • Nederlandse Leverpatiënten Vereniging - NLV :: Informatiemiddag Radboud
    Radboud Hennie Reacties 5 Geregistreerd op 27 02 2013 Op zaterdag 8 maart 20104 organiseert de NLV in samenwerking met het UMC Nijmegen een voorlichtingsbijeenkomst over polycysteuze lever voor hun patiënten en leden van de NLV Het gehele programma vindt s middags plaats vanaf 13 00 Binnenkort zal er meer informatie over deze dag in de agenda komen Maar heb je vragen wil je meer info of lijkt het je

    Original URL path: http://www.leverpatientenvereniging.nl/forum/levercysten/informatiemiddag-radboud/ (2016-01-27)
    Open archived version from archive


  • Nederlandse Leverpatiënten Vereniging - NLV :: policysteuze lever
    Hennie Reacties 5 Geregistreerd op 27 02 2013 Re policysteuze lever Ik heb deze behandeling rond 2004 gehad in het LUMC Als je hier iets meer over wilt weten mag jij mij altijd bellen Wellicht kan je deze vraag ook delen op 8 maart tijdens de infomiddag in het Radboud Posted on 18 12 2013 martha Reacties 1 Geregistreerd op 10 12 2013 heeft er iemand ervaring met de volgende

    Original URL path: http://www.leverpatientenvereniging.nl/forum/levercysten/policysteuze-lever/ (2016-01-27)
    Open archived version from archive

  • Nederlandse Leverpatiënten Vereniging - NLV :: Levercysten
    Word lid Home Forum Levercysten Topic Originele discussie Laatste reactie Bekeken Reacties policysteuze levercysten Sylie on 25 08 2014 ymr on 13 05 2015 1975 11 Leden van oude forum moppie on 13 03 2015 moppie on 13 03 2015 826 0 Informatiemiddag Radboud Hennie on 19 12 2013 Hennie on 19 12 2013 2614 0 policysteuze lever martha on 10 12 2013 Hennie on 18 12 2013 2562 1

    Original URL path: http://www.leverpatientenvereniging.nl/index.php?cID=397&stackID=190&bID=5284&btask=passthru_stack&ccm_token=1453911378:1571a64f2a84254c240cc15808c5072f&method=signmeup (2016-01-27)
    Open archived version from archive

  • Nederlandse Leverpatiënten Vereniging - NLV :: policysteuze levercysten
    de benauwdheid hyperventilatie niet weg zal nemen ik hoop zo dat ik straks mijn werk weer kan doen hoe doen jullie dat werken jullie of ook niet ik heb geen tijd en ruimte op mijn werk om even te gaan liggen en na een dag inspanning ben ik 2 dagen van het padje wat betreft pijn en irritatie het depresief verdrietig zijn heb ik inmiddels achter me gelaten en ik kijk nu vooruit al weet ik soms niet waarnaar en grijpt het me echt nog wel eens aan ik heb 3 kinderen en het leven gaat gewoon door maar toch maak ik me wel zorgen als ik nu al zoveel pijn ervaar hoe erg moet het dan nog worden en hoe ver kan het groeien kan je hart in de verdrukking komen of slagaders enzv daar pieker ik wel eens over groet YMR Posted on 06 05 2015 moppie Reacties 6 Geregistreerd op 27 02 2013 Re policysteuze levercysten Sandra Welkom op dit forum Je spreekt over PCLD prikkelbaar darmsyndroom en flinke menstruatieklachten Da s een heleboel Ik snap heel goed dat je de soms wanhopig voelt Zeker als je slecht slaapt Dat is op zich al gekmakend weet ik uit ervaring Dan is het moeilijk om helder te denken Kun je aangeven welke klachten je hebt De behandelingen die je noemt forlax enzo zeggen me weinig aangezien ik alleen ervaring heb met levercysten Ik kan me voorstellen dat jouw klachten ook een mix zijn met verschillende oorzaken In onderstaande post van mij staan klachten die ik heb vanwege mijn levercysten en hoe ik daar mee omga Misschien heb je daar wat aan Wat betreft doorzoeken naar een oplossing kan ik je geen advies geven vooral omdat het bij jou om meerdere oorzaken gaat Luisteren naar je eigen lijf is altijd goed en artsen kunnen er naast zitten die gaan uit van gemiddelden en geen mens is gemiddeld Heb jij het gevoel dat je arts naar je luistert en naar jou als mens kijkt ipv als ziekte Anderzijds is er voor sommige dingen ook gewoon geen oplossing in ieder geval nu nog niet Dat heb ik zelf ook moeten leren accepteren als het gaat om een polycysteuze lever Daar is nog zo weinig over bekend Dan kan ik soms boos worden als mensen me vragen maar is er dan geen medicijn Of kunnen ze niet gewoon Kennelijk is het moeilijk te accepteren dat er geen quick fix is dat ook vandaag de dag niet alles maakbaar en onder controle is Natuurlijk speelt ook de psychische kant mee Als je je zorgen maakt over je toekomst over hoe dat moet met je kinderen over èn slecht slaapt dan heeft dat ook weer fysieke gevolgen Zo werkte het bij mij tenminste wel Accepteren dat je bepaalde periode in de maand somberder bent en dan extra lief zijn voor jezelf moeilijke vervelende dingen uitstellen en positieve dingen zoeken Dat is wat ik probeer Maar lukt ook niet altijd Zeker met kinderen dat gaat gewoon door En pilgebruik of andere hormonen tegen menstruatieklachten gaat weer niet want dat stimuleert cystegroei Overigens doe ik mee met een onderzoek van Radboud UMC Dr Drenth s groep naar lange termijn effecten van somatostatine Ik heb dat medicijn in eerdere onderzoeken gehad en bij mij geeft het stabilisatie dus geen groei In groeiperiodes heb ik meer klachten als gespannen buik borrelen misselijkheid en pijn Bijwerkingen van het medicijn heb ik vrijwel niet en geen verdere groei is gezien de omvang die mij lever nu al heeft ook wel erg fijn Ben dus wel blij met dat medicijn maar heb begrepen dat het niet bij iedereen zo werkt Groet en sterkte moppie Posted on 06 05 2015 moppie Reacties 6 Geregistreerd op 27 02 2013 Re policysteuze levercysten Sylie Sorry dat ik niet eerder reageerde Was wachtwoord van dit forum kwijt grr wachtwoorden en toen ik dat gevonden had deed het forum het om een of andere reden niet Bijwerkingen van somatuline zijn bij mij zeer minimaal Bij eerste injectie wel heel dunne ontlasting maar bij 2e keer was dat al minimaal en daarna helemaal niet meer Plek van injectie is dag of twee beetje geirriteerd zoals bij insectenbeet maar heel acceptabel Je vraagt naar beperkingen Ja die heb ik zeker heb ook een forse buik Hieronder een opsomming van mijn klachten en hoe ik er mee omga Daarmee geef ik meteen antwoord op één van de vragen van Sandra en misschien zijn er nog andere forumlezers die hier wat aan hebben Enkele klachten die ik heb Gespannen buik vol gevoel vooral na maaltijd enorm geborrel boeren vooral s avonds s nachts soms misselijkheid b v als ik direct na avondeten ga fietsen kortademigheid geen lucht krijgen als ik voorover buk b v om veter te strikken gevoelige navelregio rugpijn met name bij lang staan lang in bepaalde houding zitten en bij wandelingen van meer dan een uur Dergelijke klachten hoor ik ook van lotgenoten Pijn heb ik gelukkig niet vaak Wel weinig energie moe aan eind van de dag Wat ik doe Kleinere porties eten verspreid over de dag Niet te vet eten Zeer terughoudend met koolzuurhoudende dranken m n bij avondeten Indien nodig een privé plekje opzoeken waar ik rustig kan boeren en zo gas kwijt raak Als ik in bed lig gaan zitten zodat gas loskomt klinkt beetje onsmakelijk maar het is echt een kwestie van gas kwijt raken Daarna is de spanning op de buik een stuk minder en voel ik me beter Tijd inbouwen tussen avondeten en fietsen of kleinere maaltijd nuttigen als ik daarna nog moet fietsen Veters strikken door zittend voet op andere knie te leggen indien staand dan voet met te strikken veter ergens op zetten en zorgen dat buik ernaast kan hangen Als dat ook niet kan inademen langzaam uitademen tijdens strikken snel strikken en naar lucht happen bij overeind komen Druk op navel vermijden broeken maken vermaken zodanig dat rand onder navel langs gaat en rits opzij of zwangerschapsbroek

    Original URL path: http://www.leverpatientenvereniging.nl/index.php?cID=1126&stackID=190&bID=5284&btask=passthru_stack&ccm_token=1453911385:0db6a29c90bd125420b9e269059919fe&method=signmeup (2016-01-27)
    Open archived version from archive

  • Nederlandse Leverpatiënten Vereniging - NLV :: Lactulose
    about 10 minutes warning short lived rather than on going This last episode was triggered by a breath mint with a hight sorbitol content and stress mortgage I was in what I call Labor for nearly three hours of cold sweat and agony alone at home There is ne bowel movement because the spasams block off everything This labor is usually long without any breaks until I sense it s time to run to the bathroom Brown liquid spurts the walls floor and stool even though I try to keep a towel to contain the explosion reverse volcano There is no muscle control The amount of liquid roars into the stool well over a quart more like 2 quarts I crawl back to the bed only to have many other eruptions diarrhea like now filling the stool By this time my husband is home and he papers the lower walls floor and stool with newspaper This is a typical account of one of my attacks There are variations some less severe but all exhausting and debilitating I am nearly two weeks from the attack without a sign of a bowel movement I have drunk tons of water and eaten carefully After an attack I eat more carefully avoid stress but before long I slip into old habits and everything is fine for 6 months or over a year or so The world has no idea what IBS people go through I know more about it than my doctor I just want something to shorten the spasms and severe cramping and something for the pain Is there something that someone knows about this As it is now I have many tricks and have swallowed my pride long ago I have gone to the Symphony in Depends We use breath spray if

    Original URL path: http://www.leverpatientenvereniging.nl/forum/levercirrose/lactulose/ (2016-01-27)
    Open archived version from archive

  • Nederlandse Leverpatiënten Vereniging - NLV :: levercirrose met portlae hypertensie
    gekregen door te veel ijzer fe in mijn bloed het overtollige ijzer fe gaat zich stapelen in de lever De artsen konden niet vinden waar mijn hoge leverwaarde vandaan kwam 400 al jaren dus zeiden ze maar dat het door de alkohol kwam ik dronk hoogstens 1 glas wijn per dag ze doen dan net of je een alkolliste bent Arts in buitenland waar ik toevallig op vak was Orijk heeft dit ontdekt ook onderzoek gedaan naar de GEN van mijn voorouders voor Hemochromatose gelukkig heb ik dit niet Dit wilde ik u laten weten grt Marianne Posted on 17 09 2014 105805 Reacties 2 Geregistreerd op 27 02 2013 Re levercirrose met portlae hypertensie Volgens mij horen cirrose en portale hypertensie bij elkaar Oftewel door de cirrose ontstaat er portale hypertensie Oorzaak en gevolg dus En aan cirrose valt niets meer te doen dus kan er door medicatie iets aan die portale hypertensie gedaan worden Ik ben geen arts maar dit is allemaal op te zoeken via Google en ook via deze site En in welk ziekenhuis dat geconstateerd wordt maakt m i niets uit Posted on 29 04 2014 Denise Reacties 1 Geregistreerd op 15 04 2014 wie

    Original URL path: http://www.leverpatientenvereniging.nl/forum/levercirrose/levercirrose-met-portlae-hypertensie/ (2016-01-27)
    Open archived version from archive

  • Nederlandse Leverpatiënten Vereniging - NLV :: Herstel cirrose?
    Zichtbaar 1 tot 2 2 Totaal Herstel cirrose JoyAalders Reacties 4 Geregistreerd op 31 10 2013 Re Herstel cirrose Bij mij is onlangs een nieuw soort onderzoek uitgevoerd om te kijken of er bij mij herstel optrad niet van cirrose maar komt op het zelfde neer dat onderzoek is een fibroscan Kun je misschien eens aan je dokter vragen Posted on 31 10 2013 105805 Reacties 2 Geregistreerd op 27 02 2013 Twee jaar geleden is er cirrose bij mij m62 jaar vastgesteld Er werd toen over transplantatie gesproken als enige remedie Sinds die tijd ben ik onder controle van een MLD arts Ik slik wat plaspillen spironolacton en furosemide en een betablokker propanol 3 x 10 mg Sinds die tijd gaat het goed met mij zegt men en zo voel ik me ook Men heeft het zelfs over een normale leverfunctie Over transplantatie wordt niet meer gesproken en volgens mij is dat ook niet meer aan de orde Spataders in slokdarm zijn vrijwel verdwenen dus ik ga gewoon door met leven Behalve dan het nuttigen van alcohol want dat doe ik al 2 jaar geheel niet meer Ben ik nu genezen of heeft de restlever alles onder controle Ben

    Original URL path: http://www.leverpatientenvereniging.nl/forum/levercirrose/herstel-cirrose/ (2016-01-27)
    Open archived version from archive

  • Nederlandse Leverpatiënten Vereniging - NLV :: Levercirrose. child b MELD score 15
    15 Hans Reacties 1 Geregistreerd op 27 02 2013 Re Levercirrose child b MELD score 15 Hallo Theo Mijn naam is Hans ik ben getransplanteerd na levercirrose Tevens ben ik lotgenotencontact Mijn emailadres is h eekhout1 gmail com deze staat open voor vragen e d met vriendelijke groet hans Posted on 09 09 2013 105680 Reacties 1 Geregistreerd op 27 02 2013 Ik ben op weg naar een transplantatie zijn

    Original URL path: http://www.leverpatientenvereniging.nl/forum/levercirrose/levercirose-child-b-meld-score-15/ (2016-01-27)
    Open archived version from archive



  •