archive-nl.com » NL » L » LEVERPATIENTENVERENIGING.NL

Total: 1005

Choose link from "Titles, links and description words view":

Or switch to "Titles and links view".
  • Nederlandse Leverpatiënten Vereniging - NLV :: Mijn verhaal over hepatitis C
    zoals iedereen met wie ik te maken had dat deed Wat wist men überhaupt van de gevolgen van drugs in die tijd Ik had het iedere dag veel te druk met alle mogelijke middelen van pep en slaappillen tot alle soorten van drank tot me te nemen om zo min mogelijk ziek te zijn en zo weinig mogelijk te voelen Dat heeft me met af en toe wat pogingen te minderen en zelfs te stoppen zo n kleine 20 jaar van mijn leven gekost Over deze levensstrijd zal ik hier echter niet uitweiden Ik bedacht me wat het allerbelangrijkste voor mij is en kwam uit bij kwaliteit van leven Mijn bescheiden benodigdheden daarvoor zal ik in dit verhaal in verkorte vorm uiteenzetten Stap voor stap Een gezond leven begon 22 jaar geleden met de ontmoeting met mijn huidige vriend bij wie ik écht heb kunnen afkicken Samen met de ongelooflijke hulp en langdurige ondersteuning van een acupuncturiste in de TCM Traditionel Chinese Medicin Zonder hen was ik er vast niet meer geweest Deze eeuwenoude geneeskunst met de wonderbaarlijke werking van het aanprikken van acupunctuurpunten en de uiterst accurate inzichten die de verschillende orgaanpolsen laten voelen zorgden voor een ongekende vooruitgang in mijn miserabele conditie Veel achterstallig onderhoud was alleen mogelijk als ik per direct ook stopte met blowen en alcohol drinken Ik leerde stap voor stap en aan den lijve over de samenhang der dingen en de diep doorwerkende verstoringen die verkeerde voeding en ongezond leven veroorzaken Niet alleen op het fysieke niveau maar ook emotioneel mentaal en spiritueel Met het aanpakken en opschonen van alle facetten van mijn leven werd ik me tevens haarscherp bewust van al mijn gevoeligheden Het leven in de gekte van de grote stad kwam daarmee ook in alle hevigheid binnen Tegelijkertijd ontdekte ik ook het plafond aan de stijgende lijn en realiseerde me dat een groot deel van mijn klachten toe te schrijven moet zijn geweest aan het chronische levervirus dat ik eigenlijk alweer vergeten was Vooral geluiden de drukte en het alomtegenwoordige onnodige lawaai hadden op mijn van huis uit al gevoelige gestel een slopend effect Ik was uitgeput en wilde rust Biopt Omdat ik steeds maar moe en misselijk bleef en mijn maag en omstreken heel pijnlijk waren én ik gek werd van de jeuk ben ik door de huisarts naar een gastro enteroloog verwezen omdat ook bleek dat mijn leverwaarden weliswaar niet ernstig maar toch stabiel verhoogd waren Daar besloten we een biopt te laten doen om duidelijk te krijgen in welke staat de lever zich inmiddels bevond Dat werd een traumatische ervaring maar de uitslag was dat de verlittekening nog in het fibrosestadium zat Voor zo n oud virus lang niet gek Behandeling We bespraken de voor en nadelen van een eventuele behandeling maar een beslissing was nog niet direct nodig Ik ging op zoek naar wat interferon met ribavirine precies doen en wat de kansen zijn op een eventuele genezing dan wel verbetering van mijn klachten Al gauw werd

    Original URL path: http://www.leverpatientenvereniging.nl/overons/informatie-en-lotgenotencontact/ervaringsverhalen/mijn-verhaal-over-hepatitis-c/ (2016-01-27)
    Open archived version from archive


  • Nederlandse Leverpatiënten Vereniging - NLV :: Mijn verhaal over hepatitis E
    Gelukkig leven na een levertransplantatie Het verhaal van Leo kinderlevertransplantatie PSC en transplantatie je kunt er mee leven Genezen van galwegkanker Leveradenomen Goedaardige tumoren Mijn verhaal over de ziekte van Caroli Partner van een PBC patiënt Zomaar een verhaal van iemand met o a PBC Een gelukkig mens met PSC Leven met PSC Mijn verhaal over de ziekte van Wilson AIH en galblaasverklevingen Piet Legerstee ontmoet nabestaanden donor Een levertransplantatie hoe doe je dat als patiënt Mijn verhaal over Hepatitis E Door Ben Davelaar Juni 2009 Ik ben Ben Davelaar geboren in Apeldoorn op 18 februari 1950 In 1998 zak ik op Goede Vrijdag op de markt in Zwolle bijna in elkaar Er wordt een ambulance geregeld en ik ga naar het ziekenhuis in Zwolle Daar blijkt dat ik suikerziekte en levercirrose heb In 2006 constateert mijn huisarts dat de uitslagen van de bloedtest in het ziekenhuis niet goed zijn en stuurt mij door naar de specialist Na een aantal onderzoeken hebben wij een gesprek met de specialist Hij denkt dat er niets aan de hand is Maar ik ben gealarmeerd en wil zeker weten hoe de situatie er voor staat Ik vraag om een second opinion in het UMCG Daar gaat de specialist mee akkoord Het UMCG vraagt de gegevens op en ik kom op gesprek Het UMCG vertelt dat er tumoren in mijn lever zitten dat ik levercirrose heb en dat zij aan een levertransplantatie denken mits ik verder gezond ben Na verloop van tijd worden de tumoren weggebrand en krijg ik een aantal onderzoeken om te kijken of ik lichamelijk in orde ben om zo n zware operatie te kunnen ondergaan En jawel in oktober 2007 word mijn naam op de wachtlijst voor een donorlever gezet De verwachting is dat het een half tot een heel jaar zal duren voordat er een lever beschikbaar is Wachten In de nacht van 9 op 10 maart belt het UMCG met het verzoek per omgaande naar Groningen te komen Er is een lever voor mij De taxi wordt gebeld en ik word voor de operatie klaar gemaakt s Morgens om 07 00 uur komt de specialist vertellen dat de operatie niet doorgaat omdat de waterleiding in Groningen is geknapt en het UMCG zo goed als zonder water zit Een tijdje later wordt gevraagd of ik wel in Rotterdam getransplanteerd wil worden De medische staf uit Groningen gaat dan mee naar Rotterdam Dat is goed Maar het gaat niet door en ik ga ca 12 00 uur met de trein terug naar Zwolle Ik ga gewoon weer aan het werk want het kan een tijdje duren voordat er voor mij weer een nieuwe donorlever beschikbaar is Operatie Op 17 maart word ik op het werk gebeld er is een nieuwe lever voor mij Gelukkig kon deze operatie wel doorgaan Ik lig een week op de Intensive Care en daar maak ik door de narcose en morfine de raarste dingen mee ik maak ruzie met het personeel ik geef kopstoten omdat het

    Original URL path: http://www.leverpatientenvereniging.nl/overons/informatie-en-lotgenotencontact/ervaringsverhalen/mijn-verhaal-over-hepatitis-e/ (2016-01-27)
    Open archived version from archive

  • Nederlandse Leverpatiënten Vereniging - NLV :: Zo kan het ook gaan - levertransplantatie
    weg over hemochromatose Het was een toevalstreffer Hepatitis B Van actief naar hulpeloos Hepatitis B Mijn verhaal over hepatitis C Mijn verhaal over hepatitis E Gelukkig leven na een levertransplantatie Het verhaal van Leo kinderlevertransplantatie PSC en transplantatie je kunt er mee leven Genezen van galwegkanker Leveradenomen Goedaardige tumoren Mijn verhaal over de ziekte van Caroli Partner van een PBC patiënt Zomaar een verhaal van iemand met o a PBC Een gelukkig mens met PSC Leven met PSC Mijn verhaal over de ziekte van Wilson AIH en galblaasverklevingen Piet Legerstee ontmoet nabestaanden donor Een levertransplantatie hoe doe je dat als patiënt Zo kan het ook gaan levertransplantatie Ik ben geboren in 1962 vrijgezel en zonder kinderen Regelmatig lees ik verhalen van leverpatiënten in de NLVisie en die zijn indrukwekkend Zeker omdat de situatie soms uitzichtloos lijkt Graag wil ik vertellen over mijn ervaringen ook omdat dit een positief verhaal is Zo kan het dus ook gaan In mei 2003 werd tijdens een bloedonderzoek vast gesteld dat mijn Gamma GT de 300 punten grens dreigde te overschrijden terwijl de waarde ergens tussen de 40 en 50 hoort te liggen De internist van het ziekenhuis Bethesda in Hoogeveen trok alle registers open met foto s gastroscopie echo s en wat al niet meer Zijn conclusie was tenslotte levercirrose als gevolg van drankzucht Nu zou ik nooit in een biertje spugen en ben echt wel eens dronken van mijn fiets gevallen maar hier herkende ik mij echt niet in Ik heb echter niet geprobeerd mijn internist van het tegendeel te overtuigen Medici kunnen het zich niet veroorloven iemand op de kleur van zijn ogen te kunnen geloven Mensen hebben tenslotte de neiging zich zelf schoon te praten Ik ben daarop geen uitzondering maar mijn lever liegt niet dus ja Mijn situatie bleef stabiel tot eind 2007 en ondanks een onhebbelijk gevoel dat ik toch iets mankeerde kabbelde mijn leventje gewoon door Elke zes maanden op controle en dat was het dan In oktober 2007 verslechterde mijn leverconditie in een wel heel rap tempo en kreeg ik begin 2008 de mededeling dat mijn internist mijn casus had door gezet naar het UMCG Met de mededeling dat er een levertransplantatie in het verschiet zou kunnen liggen Ik voelde mij op dat moment eigenlijk niet anders dan anders Ik was al jaren chronisch vermoeid altijd wat gelig en mijn humeur liet zich nog het best omschrijven als gelijkmatig chagrijnig Ik had deze symptomen nooit gelinkt aan een leverprobleem Nu weet ik beter 2008 zal ik nooit vergeten omdat alles waar een mens om geeft onder mij vandaag geslagen werd Half april kwam ik definitief ziek thuis te zitten omdat ik een bacteriële infectie aan mijn urinewegen had opgelopen Mijn lichaamsafweer liet het langzaam maar zeker afweten Eind juni werd ik hals over kop meer dood dan levend opgenomen in het Bethesda ziekhuis door een ammoniak vergiftiging ammoniak is een afval product van eiwit voor zover ik weet Ik ben daarna naar Groningen getransporteerd waar men mij

    Original URL path: http://www.leverpatientenvereniging.nl/overons/informatie-en-lotgenotencontact/ervaringsverhalen/zo-kan-het-ook-gaan-mijn-leven-na-een-levertransplantatie/ (2016-01-27)
    Open archived version from archive

  • Nederlandse Leverpatiënten Vereniging - NLV :: Gelukkig leven na een levertransplantatie
    Zomaar een verhaal van iemand met o a PBC Een gelukkig mens met PSC Leven met PSC Mijn verhaal over de ziekte van Wilson AIH en galblaasverklevingen Piet Legerstee ontmoet nabestaanden donor Een levertransplantatie hoe doe je dat als patiënt Gelukkig leven na een levertransplantatie Tot nu toe heb ik 24 jaar lang op 1 november mogen vieren dat ik nog steeds gelukkig in het leven sta Omdat ik op die dag een levertransplantatie heb ondergaan zal deze datum me dus ook altijd heilig blijven Graag wil ik een gedeelte van mijn levensverhaal met jullie delen Op 28 juni 1977 zag ik mijn eerste levenslicht en kon toen nog niet weten dat de komende twaalf jaren vooral bestonden uit onzekerheid veel ziekenhuisbezoeken en de angst het leven te moeten verlaten Vrij kort na de geboorte kleurde mijn oogwit geel waarna dit doorzette over mijn gehele lichaam Nadat de huisarts op huisbezoek was geweest en vrij zeker was van het feit dat het wel eens vaker voorkwam bij pasgeboren baby s waren mijn ouders redelijk gerustgesteld Een bezoek aan het consultatiebureau een paar dagen later gaf mijn ouders een heel ander gevoel De verpleegkundige wees mijn moeder erop dat de betreffende gele kleur helemaal niet normaal was en stuurde ons ook onmiddellijk door naar het ziekenhuis 6 weken lang de nodige onderzoeken gehad maar helaas zonder resultaat Vrij kort na de geboorte kleurde mijn oogwit geel waarna dit doorzette over mijn gehele lichaam Een doorverwijzing naar het Sophia Kinderziekenhuis in Rotterdam was het volgende traject en ook dit ging gepaard met de nodige dagbehandelingen Professor Fernandez had het vermoeden dat er sprake was van Galgangatresie Wanneer sprake is van galgangatresie is door een nog onverklaard ontstekingsproces geen uitscheiding van gal via de lever naar de darmen mogelijk Het kanaaltje dat daar normaal gesproken voor zorgt de galafvoerbuis bestaat niet of is door de ontsteking verstopt Men kan de oorzaak niet zien op een scan of een echo omdat een baby daarvoor te klein is Een operatie de zogenaamde Kasai operatie biedt de enige helaas vaak tijdelijke oplossing voor dit probleem men haalt de galafvoerbuis waar ook de galblaas aan vast zit eerst weg Dan wordt een stukje dunne darm weggehaald om die als provisorische afvoerbuis te laten fungeren Dat stukje darm wordt direct op darmen en lever aangesloten Zo kan de gal weer weglopen Professor Fernandez had het vermoeden dat er sprake was van Galgangatresie De operatie uitgevoerd door dokter Bax en Bijleveld slaagde maar aangezien er destijds nog geen levertransplantaties werden uitgevoerd was het vooralsnog een tijdelijke oplossing met eventuele complicaties in het vooruitzicht Na enige tijd in het ziekenhuis te hebben gelegen mocht ik weer naar huis dit was echter van korte duur De nodige terugvallen resulteerde wederom in veel ziekenhuisbezoekjes en opnames in Maastricht en Rotterdam Op 2 5 jarige leeftijd werden mijn ouders geconfronteerd met weer een dieptepunt Ik kreeg overdag zowel inwendige als uitwendige bloedingen en de artsen gaven mijn ouders weinig hoop wat inhield dat

    Original URL path: http://www.leverpatientenvereniging.nl/overons/informatie-en-lotgenotencontact/ervaringsverhalen/gelukkig-leven-na-een-levertransplantatie/ (2016-01-27)
    Open archived version from archive

  • Nederlandse Leverpatiënten Vereniging - NLV :: Het verhaal van Leo - kinderlevertransplantatie
    We wonen zelf in de stad en dus wachtten we thuis op het telefoontje uit het ziekenhuis De transplantatie bleek geen succes en na spannende dagen bleek dat de lever niet goed aansloeg Leo kwam boven aan de wachtlijst en na enkele uren was er een lever beschikbaar Deze keer slaagde de operatie wel maar er waren veel complicaties Na de operatie bleek ons mannetje van een jaar oud enorm veel acsites te produceren Soms was er bij het eerste bezoek s morgens op de CHIC al wel 2 liter uit de drains gekomen Het bleek een gecompliceerd probleem Na weken opname veranderde onze goedlachse Leo in een kind dat geen contact meer wilde maken met anderen Zijn mondhoeken naar beneden Aan zijn lijf drie drains die op het laatst voortdurend verstopt zaten Het ging niet goed met Leo We waren op de kinderafdeling maar er gebeurde te lang te weinig Het kon niet zo zijn dat dit vanzelf over ging In paniek ben ik terug gegaan naar de CHIC Er werd zoals altijd bleek later goed geluisterd Een operatie bleek weer noodzakelijk Tijdens de operatie bleek dat de galwegen en de slagaders in elkaar gedraaid waren We waren weer op de CHIC maar nu na twee dagen weer weg en zonder drains Leo knapte op maar had regelmatig koorts Hierbij ontregelde zijn medicijnspiegel tegen afstoting en de waardes waren vaak veel te hoog Er volgde vele prikken in een poging de juiste bacterie te vinden We gingen wel naar huis na antibioticakuren maar waren vele keren net zo snel weer terug Ondertussen moe en discussierend met iedereen De lus die van zijn darmen was gemaakt om te fungeren als galweg functioneerde niet Wederom bleek een operatie noodzakelijk Leo was inmiddels ruim een jaar en was al meer in het ziekenhuis geweest dan thuis De babyafdeling was hij al ontgroeid en Leo was kind aan huis in de Beatrix kinderkliniek We kenden even een goede tijd met Leo hij ontpopte zich tot een innemend mannetje We kwamen voor alle controles en alle prikken in het AZG omdat we in de stad woonden Veel mensen in het AZG kenden Leo Met het kinderlevertranplantatieteam groeide een bijzondere band We zagen elkaar zo vaak maar er bleven problemen De steeds terugkerende koortsaanvallen werden steeds erger Regelmatig is het voorgekomen dat we Leo s nachts in shock naar het ziekenhuis moesten brengen Het ging zo snel In een paar uur tijd veranderde zijn koorts in ondertemperatuur en raakte hij in shock Helemaal van de wereld werd hij dan aan alle kanten geprikt om maar een infuus te krijgen en vocht toe te kunnen dienen Soms reed hij dan de volgende dag weer op de fiets over de afdeling Ons leven was een achtbaan van emoties geworden Tijdens deze hele ziekteperiode hebben we in optimistische buien vijf keer een vakantie gepland Vier eer hebben we moeten annuleren en twee keer zijn we met een ambulance teruggekomen In plaats van vakanties hebben we toen een zomerhuisje

    Original URL path: http://www.leverpatientenvereniging.nl/overons/informatie-en-lotgenotencontact/ervaringsverhalen/kinderlevertransplantatie-het-verhaal-van-leo/ (2016-01-27)
    Open archived version from archive

  • Nederlandse Leverpatiënten Vereniging - NLV :: Leverkanker overwonnen
    gesprek met Prof Dr van Gulik in mei 2011 werd het vermoeden bevestigd ik had een tumor in de lever midden op de twee galwegen Dit type wordt Klatskin tumor genoemd naar de ontdekker In veel gevallen is deze niet operatief te verwijderen Bestraling of chemotherapie is geen optie voor deze vorm van kanker Gekeken werd naar de grootte en plaats van de tumor en of de rest van de lever nog goed was Ik had veel geluk mijn tumor was operabel en zou uiteindelijk volledig verwijderd kunnen worden Ik kon naar huis en kreeg opdracht om zoveel mogelijk op gewicht te blijven om vooral veel eiwit te eten en rust te nemen Kijkoperatie Eind mei moest ik een kijkoperatie ondergaan waarbij onderzocht werd of er in de buikholte en omliggende organen eventuele sporen van uitzaaiingen waren Dit was gelukkig niet het geval dus ik kon door naar de volgende ronde de grote leveroperatie De jeuk was in de tussentijd bijna ondraaglijk geworden Medio juni zijn er in één leverhelft twee drains aangelegd dit zijn slangetjes die in de verstopte galwegen van de lever zijn aangebracht en waardoor de gal kon worden afgevoerd Een deel van de gal werd zo geleid naar de darmen waar het gebruikt kon worden voor de vertering en een deel kwam via een gaatje in de buikwand naar buiten waar het vocht in een speciaal zakje wordt opgevangen Bedoeling was dat het goede leverweefsel door de verminderde druk zou kunnen herstellen en zo in goede conditie zou zijn wanneer de grote operatie zou plaatsvinden Ik had veel last en pijn vanwege deze drains en mijn vrouw was een paar keer per dag bezig de verbanden te verschonen doordat het langs de slangen telkens lekte Gelukkig werkte de drain zoals gehoopt de geelheid verminderde de jeuk verdween en de vertering ging beter De Grote Operatie De grote operatie stond gepland in het AMC voor half juli De dagen vlak voor de operatie had ik drie keer een korte bestraling om eventuele losse tumorcellen onschadelijk te maken Ons was uitgelegd dat tiijdens de operatie de tumor en daarmee ook een groot deel van de lever en de galblaas verwijderd zou worden Het zou een zware en ingrijpende operatie worden We hadden vertrouwen in een goede afloop ik was in de beste handen professor van Gulik is immers de beste chirurg voor dit type operaties De operatie was heftig Om de complete tumor te verwijderen moest een groot deel van de lever operatief worden verwijderd Ruim twaalf uur is het operatie team bezig geweest Ook voor de chirurgen was het spannend Dit soort operaties doet men niet elke dag en het zal zeker niet vaak voorgekomen zijn dat 75 van de lever wordt weggehaald Alleen een zeer gespecialiseerd chirurg kan en durft dit aan Het is me nu duidelijk geworden dat ik mijn lever en mijn leven te danken heb aan professor van Gulik en zijn team Operatie Geslaagd Na een dag op intensive care kwam ik weer

    Original URL path: http://www.leverpatientenvereniging.nl/overons/informatie-en-lotgenotencontact/ervaringsverhalen/leverkanker-overwonnen/ (2016-01-27)
    Open archived version from archive

  • Nederlandse Leverpatiënten Vereniging - NLV :: Genezen van galwegkanker
    de plek waar de linker en rechter galweg bij elkaar komen Een lastige plek De tumor zelf was nog niet waargenomen hij was waarschijnlijk zeer klein Het was ook nog niet bekend of het goed of kwaadaardig was Het maakte ook eigenlijk niet uit als het mogelijk was moest het er gewoon uit Ik zou die week één nachtje in het ziekenhuis blijven voor de ERCP en CT scan Vervolgens werd er operatief een drain geplaatst om de galvloeistof uit de lever af te voeren De gal werd opgevangen in een zakje en via een pomp die ik bij me droeg in een rugzak weer via de sonde terug in mijn lichaam gebracht Inmiddels was ik van top tot teen geel geworden Er werd mij verteld dat de tijd die het geduurd had om geel te worden ook weer nodig was om de gal uit je lichaam huid te krijgen en zo weer de normale huidskleur te krijgen Ik zou die week één nachtje in het ziekenhuis blijven voor de ERCP en CT scan Als gevolg van de complicaties werd dat uiteindelijk drie weken Inmiddels mocht ik wel weer normaal eten en werd de sonde nog voor het draineren van de galvloeistof gebruikt en voor bijvoeding om op krachten te komen Na vijf weken werd de sonde vervangen door een nieuwe de eerste werd gewoon door het lichaam afgestoten en kwam er uit In eerste instantie schrok ik daarvan en wilde hem terugduwen maar iets wat op is wordt door je lichaam kennelijk niet meer geaccepteerd Een spannende dag Het ziekenhuis die de eerste onderzoeken had gedaan het MCA te Alkmaar was zo eerlijk om aan te geven dat zij niet de expertise hadden om deze weinig voorkomende vorm van kanker op de juiste manier te behandelen en verwees mij door naar de GIOCA afdeling van het AMC Tijdens de eerste ontmoeting kreeg ik s morgens een echo en scan en s middags de uitslag en het behandelplan Een spannende dag We werden goed opgevangen en begeleid door de gastheer en vrouw Mijn gezin was mee omdat je tijdens dit soort gesprekken niet alle informatie goed tot je neemt En dan is het handig als anderen vragen voor je stellen je opvangen en je weer naar huis brengen Want het zijn emotionele dagen Er werd besloten dat er een tweede drain geplaatst moest worden om de galvloeistof sneller uit het lichaam af te laten voeren De specialisten vertelde me dat er eerst verder onderzoek gedaan moest worden om de mogelijkheden voor een operatie te beoordelen en om te kijken of er geen uitzaaiingen waren Ook werd besloten dat er een tweede drain geplaatst moest worden om de galvloeistof sneller uit het lichaam af te laten voeren Men vond de galwaarde in de lever namelijk te hoog De specialist wilde proberen om een afvoerleiding langs de verstopping aan te brengen zodat ik geen tweede voorraadzakje bij me hoefde te dragen Helaas lukte dat niet en kreeg ik alsnog een tweede zakje Daarna verdween langzaam de gele verkleuring van mijn huid De zakjes waarin de gal wordt opgeslagen zijn best groot Een vriendin van ons had van een oude boxershort een soort schortje gemaakt met twee vakjes waarin de zakjes konden hangen Anders hangen de plastic zakjes tegen de huid van je benen aan en dat is niet prettig Om zo n grote operatie aan te kunnen moest ik een lichamelijke goede conditie hebben In de tussentijd werd ik goed vetgemest Via de sonde kreeg ik s nachts extra voeding om aan te sterken Om zo n grote operatie aan te kunnen moest ik een lichamelijke goede conditie hebben Ik werd door een diëtiste begeleid welke voedingsmiddelen en bijvoeding aan een snel herstel konden bijdragen Veel lekkere dingen al smaakte niet alles Ik probeerde dagelijks buiten te wandelen en later ook weer te fietsen Ik droeg dan dus wel altijd die rugzak met die gal drainage pomp bij me Ik was erg mager door de ziekte en de complicaties die ik had ondervonden en veel mensen herkenden me nauwelijks Bezoek was vaak erg vermoeiend dus dat moesten we begrenzen Perspectief voor de toekomst In het AMC volgden nog een aantal onderzoeken bloedonderzoek echo CT scan PET CT scan en een kijkoperatie Op basis van deze onderzoeken en de kijkoperatie konden ze beter bepalen waar de tumor zich bevond de omvang ervan en eventuele uitzaaiing Gelukkig zag men mogelijkheden om de tumor via een operatie te verwijderen We waren hier enorm blij mee want dat bood toekomstperspectief In die periode heb ik veel liggen denken aan hoe dit af zou lopen alles ging er door mijn hoofd Maar steeds als mijn gezinsleden bij me waren die ook alles voor me deden en ik aan mijn kleinkinderen dacht dan was dat waar ik tot het uiterste voor wilde gaan De operatie Zou ik ze nog terugzien Voor de operatie werden 3 bestralingen gedaan Uit voorzorg voor het geval er tijdens de operatie verkeerde cellen gemorst zouden worden Voor de bestralingen kreeg ik goede voorlichting en werd ik middels zwarte lijnen op mijn lichaam afgetekend Hiermee konden ze tijdens de bestraling de exact te bestralen plekken bepalen Begin april 2010 onderging ik de grote operatie De opnamedag werd ik begeleid door mijn gezin De avond voor de operatie kwam de professor nog even langs Hij was vol vertrouwen maar moest toch ook vertellen dat er complicaties op zouden kunnen treden Ondanks alle onderzoeken die gedaan waren is de daadwerkelijke situatie pas zichtbaar als het lichaam open op de operatietafel ligt Deze eventuele mogelijke complicaties waren voor mijn gezin wel even heftig Iedereen pept zich op voor wat komen gaat en slechte scenario s wil je dan eigenlijk niet horen Maar ze horen er wel bij Het moment dat mijn gezin afscheid van me moest nemen was vreselijk Zou ik ze nog terugzien Ik wilde vechten voor mijn leven maar hoewel ik nu ziek was leefde ik nog wel Zou ik ook levend uit de operatie

    Original URL path: http://www.leverpatientenvereniging.nl/overons/informatie-en-lotgenotencontact/ervaringsverhalen/genezen-van-galwegkanker/ (2016-01-27)
    Open archived version from archive

  • Nederlandse Leverpatiënten Vereniging - NLV :: Leveradenomen
    over Ze wilde me weer laten opnemen maar ik wilde dat zelf absoluut niet Na 6 weken het was inmiddels juli 2004 had ik een afspraak met de internist en die vond mij er slecht uitzien ik was ruim 10 kilo afgevallen Hij wilde de binnenkant van de buik bekijken door middel van een echo begin augustus kon ik hiervoor terecht Tijdens de echo zag ik al aan de echografist dat ze iets zag ik vroeg er ook naar Ze vertelde dat ze geen uitslagen bekend mocht maken en dat de specialist de uitslag zou vertellen Na een week zou ik de uitslag krijgen De volgende ochtend om 9 00 uur echter belde de internist mij op om te zeggen dat ze iets zagen op mijn lever Ik moest mij maar niet te ongerust maken maar of ik wel meteen wel naar het ziekenhuis wilde komen voor een gesprek en afspraken voor onderzoeken Dus om 9 30 uur was ik al in het ziekenhuis toch wel heel erg ongerust want dat meteen komen dat klonk niet goed Hij stond al op mij te wachten en gaf mij papieren voor allerlei onderzoeken die meteen moesten plaats vinden Een scan een MRI en bloedonderzoek Diagnose tumor Na de scan en de MRI vroeg de radioloog of ik misschien een ongeluk had gehad of een harde klap in mijn buik Deze vraag vond ik zeer vreemd ik antwoordde ontkennend Ik kreeg dezelfde dag de uitslag Ze zagen een tumor waarin een bloeding had plaatsgevonden Dat verklaarde de hevige pijn die ik in mei had gehad De bloeding was ingekapseld en er zat een soort ballon omheen De tumor zat tegen de galblaas aan Hij was ongeveer 5 bij 6 cm groot en door de bloeding was het gevaarlijke gebied uitgebreid De tumor kon zowel goed als kwaadaardig zijn Om hierover zekerheid te krijgen wilde de arts daarom een stukje uit de tumor nemen Wanneer je dit te horen krijgt staat je leven volledig op zijn kop Ik dacht ik moet er bij blijven met mijn verstand en mij niet laten meeslepen door de onzekerheid Toch ging mijn leven als een film aan mij voorbij Kan ik mijn kinderen wel zien opgroeien was de vraag die steeds weer naar boven kwam Alle andere dingen vielen weg Een sterke kracht om te willen leven kwam naar boven Op sommige momenten was het net alsof het niet over mij ging maar over iemand anders Dit kon toch niet waar zijn Ik had altijd gezond geleefd veel gesport nooit gerookt nooit gedronken en toch liet mijn lichaam mij plotseling in de steek Onvoorstelbaar De bioptie werd gepland voor de week daarop Het is dan inmiddels eind augustus Goedaardig kwaadaardig Met de internist werd de afspraak gemaakt omdat de tumor op een lastige plek in de lever zou zitten dat ze dit met een roesje zouden doen Daarom werd het een dagopname Maar aangekomen bij de behandelkamer wist diegene die het biopt zou nemen niets van die afspraak

    Original URL path: http://www.leverpatientenvereniging.nl/overons/informatie-en-lotgenotencontact/ervaringsverhalen/leverade/ (2016-01-27)
    Open archived version from archive



  •