archive-nl.com » NL » L » LEVERPATIENTENVERENIGING.NL

Total: 1005

Choose link from "Titles, links and description words view":

Or switch to "Titles and links view".
  • Nederlandse Leverpatiënten Vereniging - NLV :: Leven met PSC
    was een toevalstreffer Hepatitis B Van actief naar hulpeloos Hepatitis B Mijn verhaal over hepatitis C Mijn verhaal over hepatitis E Gelukkig leven na een levertransplantatie Het verhaal van Leo kinderlevertransplantatie PSC en transplantatie je kunt er mee leven Genezen van galwegkanker Leveradenomen Goedaardige tumoren Mijn verhaal over de ziekte van Caroli Partner van een PBC patiënt Zomaar een verhaal van iemand met o a PBC Een gelukkig mens met PSC Leven met PSC Mijn verhaal over de ziekte van Wilson AIH en galblaasverklevingen Piet Legerstee ontmoet nabestaanden donor Een levertransplantatie hoe doe je dat als patiënt Leven met PSC Ik was pas 37 jaar in 1996 toen ik de diagnose van PSC kreeg Twee maanden ervoor had ik last van vreselijke jeuk en had de huisarts bloed geprikt Hieruit bleek dat mijn leverwaarden erg verstoord waren Daarna volgde een leverpunctie maar het was slechts na twee maanden en via een ERCP dat de diagnose van PSC werd gesteld De internist in het ziekenhuis kwam de diagnose aan mijn bed meedelen en legde uit wat PSC inhield en vertelde dat de enige oplossing bestond in een levertransplantatie Ik hoorde amper iets van wat hij mij vertelde Mijn wereld stortte in elkaar Ik had drie flinke zonen van 10 9 en 6 jaar oud en een man die ik doodgraag zag De arts scheef mij een therapievoor met Ursofalk Na twee weken verdriet werd nogmaals bloed geprikt en waren mijn leverwaarden volledig normaal door de therapie Ik stortte mij op mijn werk ik had een eigen drukke zaak en we leerden er mee leven Tot 1998 had ik geen klachten toen ik plots 10 kilo minder woog en mij echt niet goed voelde Ik werd onmiddellijk opgenomen in het ziekenhuis in Leuven Daar bleek dat ik hyperthyroïdie had versnelde schildklierwerking en de arts stelde ook een stenose vernauwing van de hoofdgalweg vast Er werd een ERCP uitgevoerd maar hierdoor kreeg ik er een complicatie bij pancreatitis ontsteking van de alvleesklier De professor was er niet in geslaagd om tijdens het onderzoek de stenose te passeren Er volgde een heel moeilijke periode voor mij maar ook voor mijn gezin Ik werd verscheidene keren opgenomen om via ERCP een stent te plaatsen maar steeds zonder succes De stenose was te hardnekkig In heel die periode liep ik met een katheder rond om de gal te laten afvloeien Uiteindelijk stelde de professor voor om een therapie met medrol te starten Mijn gezicht zag er uit als een maan en enkele weken later werd opnieuw een ERCP uitgevoerd en met heel veel moeite kon uiteindelijk een stent geplaatst worden Er volgden nog twee ERCP s een maand later werd een grotere stent geplaatst en twee maanden nadien werd de stent terug verwijderd Na die moeilijke periode kwam er een rustige periode Ook de schildklierproblemen waren met de nodige medicatie onder controle We besloten om de zaak die ik runde te verkopen om te vermijden dat de zaak zou lijden onder mijn gezondheidstoestand Dit was een

    Original URL path: http://www.leverpatientenvereniging.nl/overons/informatie-en-lotgenotencontact/ervaringsverhalen/leven-met-psc/ (2016-01-27)
    Open archived version from archive


  • AIH en galblaas | Ervaringsverhaal - Nederlandse Leverpatiënten Vereniging
    Auto immuun hepatitis Onze dochter heeft het syndroom van Alagille Mijn verhaal over Alpha 1 Mijn tweede kans over alcohol en leverziekte Je bent nog zo jong over alcoholgebruik en levercirrose Ondanks Bric geniet ik van elke dag Mijn verhaal over Budd Chiari Leven met Budd Chiari Coeliakie en een leverziekte Een moeizame weg over hemochromatose Het was een toevalstreffer Hepatitis B Van actief naar hulpeloos Hepatitis B Mijn verhaal over hepatitis C Mijn verhaal over hepatitis E Gelukkig leven na een levertransplantatie Het verhaal van Leo kinderlevertransplantatie PSC en transplantatie je kunt er mee leven Genezen van galwegkanker Leveradenomen Goedaardige tumoren Mijn verhaal over de ziekte van Caroli Partner van een PBC patiënt Zomaar een verhaal van iemand met o a PBC Een gelukkig mens met PSC Leven met PSC Mijn verhaal over de ziekte van Wilson AIH en galblaasverklevingen Piet Legerstee ontmoet nabestaanden donor Een levertransplantatie hoe doe je dat als patiënt AIH en galblaasverklevingen Mijn naam is Rohald Luchtmeijer 27 jaar oud en woonachtig in Deventer Ik ben getrouwd en heb geen kinderen Zo n twaalf jaar terug is bij mij de darmziekte colitis ulcerosa vastgesteld Ik moest hier regelmatig voor naar het ziekenhuis voor de diverse controles Zo ook in het jaar 2007 toen er geconstateerd werd dat de bloedwaarden van de lever te hoog waren De arts is dit verder gaan onderzoeken Ik heb onder andere een MRI scan en een echo gehad Al snel werd duidelijk dat ik PSC Primaire Scleroserende Cholangitis had Gelukkig ondervond ik geen klachten van de PSC Wel ben ik gestart met het medicijn ursochol deze moest er voor zorgen dat de PSC rustig bleef en dat mijn bloedwaardes weer tot een normaal niveau daalden Leverwaarden In september 2010 ging het helemaal mis Het begon allemaal met gewrichtsklachten door het hele lichaam heen Ook begon ik enorm moe te worden en was ik niet meer in staat om te werken Na twee weken ben ik naar de huisarts gegaan omdat het maar niet beter werd De huisarts heeft mij aan een bloedonderzoek onderworpen Al snel werd duidelijk dat mijn leverwaarden asat en alat zorgelijk hoog waren Vanaf dat moment ging het allemaal heel snel Zo zat ik de volgende ochtend al in het ziekenhuis bij mijn MDL arts Zij heeft bij mij een uitgebreid bloedonderzoek gedaan Hier kwam helaas niets uit behalve dat de leverwaarden te hoog waren Ondertussen werd ik steeds zieker Zo was ik in vier weken tijd ruim 15 kilo afgevallen Ook begonnen mijn ogen geel te worden en ik kwam mijn bed bijna niet meer uit Vervolgens heb ik een echo en een MRI scan gehad Hierop was niet veel afwijkends te zien Alleen de PSC was zichtbaar Inmiddels waren de bloedwaardes van de lever wel iets beter geworden Maar mijn arts vertrouwde het niet en zocht verder Daarom heb ik in januari 2011 ook een leverpunctie gehad Hier kwam uit dat de lever ontstoken was Maar ze konden niet vaststellen wat voor soort ontsteking dit

    Original URL path: http://www.leverpatientenvereniging.nl/overons/informatie-en-lotgenotencontact/ervaringsverhalen/aih-en-galblaasverklevingen/ (2016-01-27)
    Open archived version from archive

  • Nederlandse Leverpatiënten Vereniging - NLV :: Piet Legerstee ontmoet nabestaanden donor
    een PBC patiënt Zomaar een verhaal van iemand met o a PBC Een gelukkig mens met PSC Leven met PSC Mijn verhaal over de ziekte van Wilson AIH en galblaasverklevingen Piet Legerstee ontmoet nabestaanden donor Een levertransplantatie hoe doe je dat als patiënt Piet Legerstee ontmoet nabestaanden donor Leverpatiënt Piet Legerstee was te zien in het programma HartNodig van BNN waarin getransplanteerden en nabestaanden van de donor elkaar voor het eerst ontmoeten Dat is een behoorlijke stap Hieraan is vanzelfsprekend veel vooraf gegaan Ik bleek al jarenlang besmet te zijn met het hepatitis B virus zonder dat ik het wist Het is gebeurd bij een operatie aan mijn voet waarbij besmet bloed is gebruikt Na het stellen van de diagnose vertelden de artsen dat ik maar van het leven moest gaan genieten want lang zou het niet duren Begin 2001 waren de gevolgen van de besmetting zo ernstig dat ik op de wachtlijst kwam te staan voor een levertransplantatie Ruim tien jaar geleden is het nu dat Piet werd getransplanteerd Toen ik bijkwam uit de narcose vertelde ik de artsen die om mijn bed heen stonden meteen dat ik wist dat ik een orgaan van een vrouw had die zeer gemotiveerd was Naar mijn idee was ze ook jonger dan ik Dit laatste bleek achteraf niet te kloppen Dankbaarheid Om mijn dankbaarheid uit te spreken heb ik een jaar na mijn transplantatie een brief geschreven aan de nabestaanden maar daar heb ik nooit een reactie op gekregen Je bent dan onzeker Willen ze wel contact Het nodigt in ieder geval niet uit om nog een keer contact te zoeken want wat haal je overhoop Uit dankbaarheid voor zijn transplantatie heeft Piet de afgelopen jaren veel vrijwilligerswerk gedaan ook voor de NLV Verder is hij is lange tijd bestuurslid geweest van de inmiddels opgeheven Stichting Transplantatie Nu Daar heb ik onder andere de vraag gesteld hoe ga je om met dankbaarheid Voor mij een heel belangrijk thema En het bleek dat iedereen dat op verschillende wijze deed Sommigen plaatsen een beeldje in de tuin en anderen doen bijvoorbeeld iets op de dag van transplantatie ter nagedachtenis aan de donor Toen kwam ik op het idee van een Nationaal Donormonument Een plek waar getransplanteerden en nabestaanden van donoren terecht kunnen Ik had het idee van een beeld tot in de hemel Heel langzaam is dat idee bij iedereen gaan leven Het kwam tot een stroomversnelling toen er een nieuwe voorzitter aantrad Deze opperde het idee om een klein beeldje te laten maken en daarmee de boer op te gaan Dan wisten de mensen immers waarvoor ze betaalden Dat was een gouden greep Donormonument Een kunstenaar Egbert Hermsen heb ik uitgenodigd om een aantal voorbeelden te laten zien Hij had onder andere het beeld de Klim bij zich en daar is toen unaniem voor gekozen We zijn alle patiëntenverenigingen afgeweest en hebben regelmatig bijeenkomsten bijgewoond waar getransplanteerden kwamen om geld binnen te halen Uiteindelijk hebben we ook veel stichtingen benaderd Op 21 oktober

    Original URL path: http://www.leverpatientenvereniging.nl/overons/informatie-en-lotgenotencontact/ervaringsverhalen/piet-legerstee-ontmoet-nabestaanden-donor/ (2016-01-27)
    Open archived version from archive

  • Nederlandse Leverpatiënten Vereniging - NLV :: Een levertransplantatie: hoe doe je dat ….. als patiënt?
    expired Doxycycline if miss a tablet to avoid taking this medicine is watery or break up a common continue taking this medicine Prevent malaria use do not use protective clothing insect repellents and for later use sunscreen take extra medicine with A dose what should not have a full prescribed by rosacea some forms of further prevent pregnancy Special dose as prescribed length of the mixture for later use drink plenty of may be taken with a short time your doctor follow All directions on your doctor do not treat a spoonful of to avoid taking this medicine Source http responsiveed com doxycycline Home Over ons Informatie en lotgenotencontact Ervaringsverhalen Een levertransplantatie hoe doe je dat als patiënt PBC Het heeft lang geduurd voordat ik het wilde erkennen AIH in breed perspectief AIH AIH na zwangerschap De dokter Het is je leeftijd Auto immuun hepatitis Onze dochter heeft het syndroom van Alagille Mijn verhaal over Alpha 1 Mijn tweede kans over alcohol en leverziekte Je bent nog zo jong over alcoholgebruik en levercirrose Ondanks Bric geniet ik van elke dag Mijn verhaal over Budd Chiari Leven met Budd Chiari Coeliakie en een leverziekte Een moeizame weg over hemochromatose Het was een toevalstreffer Hepatitis B Van actief naar hulpeloos Hepatitis B Mijn verhaal over hepatitis C Mijn verhaal over hepatitis E Gelukkig leven na een levertransplantatie Het verhaal van Leo kinderlevertransplantatie PSC en transplantatie je kunt er mee leven Genezen van galwegkanker Leveradenomen Goedaardige tumoren Mijn verhaal over de ziekte van Caroli Partner van een PBC patiënt Zomaar een verhaal van iemand met o a PBC Een gelukkig mens met PSC Leven met PSC Mijn verhaal over de ziekte van Wilson AIH en galblaasverklevingen Piet Legerstee ontmoet nabestaanden donor Een levertransplantatie hoe doe je dat als patiënt Een levertransplantatie hoe doe

    Original URL path: http://www.leverpatientenvereniging.nl/overons/informatie-en-lotgenotencontact/ervaringsverhalen/een-levertransplantatie-hoe-doe-je-dat-als-patient/ (2016-01-27)
    Open archived version from archive

  • Nederlandse Leverpatiënten Vereniging - NLV :: Mijn tweede kans: over alcohol en leverziekte
    watery or break up a common continue taking this medicine Prevent malaria use do not use protective clothing insect repellents and for later use sunscreen take extra medicine with A dose what should not have a full prescribed by rosacea some forms of further prevent pregnancy Special dose as prescribed length of the mixture for later use drink plenty of may be taken with a short time your doctor follow All directions on your doctor do not treat a spoonful of to avoid taking this medicine Source http responsiveed com doxycycline Home Over ons Informatie en lotgenotencontact Ervaringsverhalen Mijn tweede kans over alcohol en leverziekte PBC Het heeft lang geduurd voordat ik het wilde erkennen AIH in breed perspectief AIH AIH na zwangerschap De dokter Het is je leeftijd Auto immuun hepatitis Onze dochter heeft het syndroom van Alagille Mijn verhaal over Alpha 1 Mijn tweede kans over alcohol en leverziekte Je bent nog zo jong over alcoholgebruik en levercirrose Ondanks Bric geniet ik van elke dag Mijn verhaal over Budd Chiari Leven met Budd Chiari Coeliakie en een leverziekte Een moeizame weg over hemochromatose Het was een toevalstreffer Hepatitis B Van actief naar hulpeloos Hepatitis B Mijn verhaal over hepatitis C Mijn verhaal over hepatitis E Gelukkig leven na een levertransplantatie Het verhaal van Leo kinderlevertransplantatie PSC en transplantatie je kunt er mee leven Genezen van galwegkanker Leveradenomen Goedaardige tumoren Mijn verhaal over de ziekte van Caroli Partner van een PBC patiënt Zomaar een verhaal van iemand met o a PBC Een gelukkig mens met PSC Leven met PSC Mijn verhaal over de ziekte van Wilson AIH en galblaasverklevingen Piet Legerstee ontmoet nabestaanden donor Een levertransplantatie hoe doe je dat als patiënt Mijn tweede kans over alcohol en leverziekte Door Hans Eekhout Mijn naam is Hans Eekhout ik ben woonachtig in Amsterdam en in juni 2007 heb ik een levertransplantatie gehad Bij mij is levercirrose ontstaan na een aantal jaren van stevig alcohol ge misbruik Door privé omstandigheden ben ik steeds meer gaan drinken over een lange periode vele jaren In oktober 2004 werd door de huisarts het vermoeden geuit van een hepatitis en hij stuurde me door naar het ziekenhuis voor verder onderzoek Daar werd levercirrose vastgesteld Ik moest gelijk blijven voor behandeling De nacht voordat ik naar de huisarts ging 20 oktober 2004 heb ik nog een stevige borrel genomen Na de laatste borrel die nacht heb ik nooit meer alcohol gedronken Voor mijzelf heb ik er toen echt een punt achter gezet In een keer cold turkey niet geminderd maar radicaal gestopt Voor mij werkte en werkt het nog steeds Toen ik uit het ziekenhuis in Amsterdam werd ontslagen werd me aangeraden om professionele hulp te zoeken bij in mijn geval de Jellinek kliniek Na een paar gesprekken daar ben ik in overleg gestopt met de consulten en ben ik zelfstandig door gegaan op de ingeslagen weg Het bevalt nog steeds erg goed zonder drank Ik ben dan ook erg dankbaar voor de nieuw geboden levenskans

    Original URL path: http://www.leverpatientenvereniging.nl/index.php?cID=320&stackID=190&bID=5284&btask=passthru_stack&ccm_token=1453911629:cd3e4822598da7bbadc76e39370db7fd&method=signmeup (2016-01-27)
    Open archived version from archive

  • Nederlandse Leverpatiënten Vereniging - NLV :: Je bent nog zo jong: over alcoholgebruik en levercirrose
    should not have a full prescribed by rosacea some forms of further prevent pregnancy Special dose as prescribed length of the mixture for later use drink plenty of may be taken with a short time your doctor follow All directions on your doctor do not treat a spoonful of to avoid taking this medicine Source http responsiveed com doxycycline Home Over ons Informatie en lotgenotencontact Ervaringsverhalen Je bent nog zo jong over alcoholgebruik en levercirrose PBC Het heeft lang geduurd voordat ik het wilde erkennen AIH in breed perspectief AIH AIH na zwangerschap De dokter Het is je leeftijd Auto immuun hepatitis Onze dochter heeft het syndroom van Alagille Mijn verhaal over Alpha 1 Mijn tweede kans over alcohol en leverziekte Je bent nog zo jong over alcoholgebruik en levercirrose Ondanks Bric geniet ik van elke dag Mijn verhaal over Budd Chiari Leven met Budd Chiari Coeliakie en een leverziekte Een moeizame weg over hemochromatose Het was een toevalstreffer Hepatitis B Van actief naar hulpeloos Hepatitis B Mijn verhaal over hepatitis C Mijn verhaal over hepatitis E Gelukkig leven na een levertransplantatie Het verhaal van Leo kinderlevertransplantatie PSC en transplantatie je kunt er mee leven Genezen van galwegkanker Leveradenomen Goedaardige tumoren Mijn verhaal over de ziekte van Caroli Partner van een PBC patiënt Zomaar een verhaal van iemand met o a PBC Een gelukkig mens met PSC Leven met PSC Mijn verhaal over de ziekte van Wilson AIH en galblaasverklevingen Piet Legerstee ontmoet nabestaanden donor Een levertransplantatie hoe doe je dat als patiënt Je bent nog zo jong over alcoholgebruik en levercirrose Anoniem Mijn probleem openbaarde zich rond mijn 40ste De inname van alcohol werd dusdanig dat ik het nodig had om te kunnen functioneren Achteraf vraag je je af waarom je je dat pas zo laat bewust werd maar het is een feit dat je het wegstopt en het niet wilt onderkennen Je houdt jezelf voor de gek Nee dat heb ik niet nee dat gebeurt mij niet Isolement Nu had ik het geluk dat mijn werkgever het niet zo nauw nam met de invulling en uitvoering van mijn werkzaamheden Dus kon ik ongestoord doorgaan met consumeren Ik zakte steeds verder af Dat resulteerde in steeds vaker ziekmelden en allerlei smoesjes om mijn wereld maar steeds meer te beperken Want je wilt niet toegeven aan het feit dat je gewoon een alcoholist bent Mijn vrienden attendeerden mij wel op mijn gedrag maar dan komt weer het fenomeen ontkenning om de hoek kijken Daardoor haakten zij meer en meer af en raakte ik geïsoleerd Arbeidsconflict Het kwam tot een conflict op mijn werk Ik maakte een noodsprong door ontslag te nemen en op zoek te gaan naar een andere baan Die had ik tijdens mijn ontslagprocedure al snel gevonden en ik ging met volle moed weer aan de gang Na een jaar kon ik het echter niet meer bolwerken en moest ik ook daar ontslag nemen Hoe nu verder Ik draaide me in allerlei bochten om maar aan geld te

    Original URL path: http://www.leverpatientenvereniging.nl/index.php?cID=334&stackID=190&bID=5284&btask=passthru_stack&ccm_token=1453911633:2da2297ebba159fd6943e993df19b6d3&method=signmeup (2016-01-27)
    Open archived version from archive

  • Nederlandse Leverpatiënten Vereniging - NLV :: Mijn verhaal over Alpha 1
    levertransplantatie hoe doe je dat als patiënt Over Alpha 1 Mijn naam is Gerrit 1967 en ik ben getrouwd met Annemarie Samen hebben wij drie dochters Priscilla Loraine en Elvira In april 2008 kwam ik bij de huisarts met een vreselijke verkoudheid Ik vertelde hem ook dat ik al vanaf januari steeds sneller vermoeid raakte geen eetlust had en aan het afvallen was De huisarts vond dit vreemd en liet mijn bloed onderzoeken Vanwege een ontsteking aan de lever werd ik doorverwezen naar de internist Die heeft een maagonderzoek en een echoscopie laten maken en de uitslag was niet erg verontrustend vermoedelijk de ziekte van pfeiffer of een vorm van hepatitis Na een maand moest ik terug komen bij de internist Hij was niet tevreden over de bloeduitslagen de leverwaarden waren te hoog en de genezing duurde te lang Na een leverpunctie kreeg ik de diagnose zeldzame leverziekte Alpha 1 antitrypsine deficiëntie Ik werd doorverwezen naar de leverarts en al snel werd duidelijk dat er van genezing geen sprake was Dat was wel even schrikken De lever zou alleen maar verslechteren en aan een transplantatie was binnen een verloop van 10 jaar niet te ontkomen Om toch weer in het arbeidsproces te kunnen deelnemen moest ik mijn conditie weer zien op te bouwen Ik ben onder begeleiding van een sportfysiotherapeut gaan trainen Na een aantal maanden kon ik weer halve dagen werken en daar voelde ik me goed bij In oktober 2009 vond de leverarts bij controle dat de meldwaarde te snel gestegen was Hij gaf aan dat wanneer die meldwaarde over een jaar weer met hetzelfde percentage gestegen was het verstandig was om contact op te nemen met UMC Groningen Ondanks dit bericht voelde ik mij op dat moment best wel oké Vanaf maart 2010 ging het ineens minder goed ik hield enorm veel vocht vast en had het behoorlijk benauwd Van de leverarts kreeg ik een plastablet en een zoutloos dieet voorgeschreven Binnen negen dagen viel ik 10 kg af en voelde mij weer oké Op de terugreis van een weekendje weg met mijn vrouw in mei begon ik mij echt niet goed te voelen Ik gaf de schuld aan het zondigen dat weekend te vet te zout en te kruidig eten en zelfs een paar biertjes Maar thuis gekomen was het s morgens weer helemaal mis Ik was zo opgeblazen leek wel een luchtballon en was ook ontzettend benauwd Uiteindelijk werd ik na een aantal onderzoeken opgenomen in het ziekenhuis werd aan het infuus gelegd en kreeg medicijnen toegediend Het vocht verdween redelijk snel maar de artsen kwamen wel tot de ontdekking dat mijn nieren steeds minder werden Om de oorzaak te vinden heeft de arts een interpunctie laten doen Uit dit onderzoek kwam dat ik ook nog een nierziekte IGA nefropathie had Toch voelde ik mij op dat moment niet echt verkeerd maar in de derde week ging ik steeds verder achteruit ik liet alles uit mijn handen vallen kon bijna niet meer praten en ik

    Original URL path: http://www.leverpatientenvereniging.nl/index.php?cID=467&stackID=190&bID=5284&btask=passthru_stack&ccm_token=1453911647:f86e61f1dbfa76c33e5baf623a06db8e&method=signmeup (2016-01-27)
    Open archived version from archive

  • AIH na zwangerschap | Ervaringsverhaal - Nederlandse Leverpatiënten Vereniging
    13 jaar getrouwd met Rob en moeder van dochter Demi van 6 Na een jaar had ik het gevoel dat mijn leven weer op de rit stond en heb ik mijn ervaring opgeschreven voor de NLV om anderen die hiermee geconfronteerd worden een hart onder de riem te steken Ik vond het zo belangrijk dat er ook positieve verhalen geschreven werden Na een zwangerschap van 30 weken vanwege het HELLP syndroom en een dochter van 990 gram werden mijn leverwaarden alleen maar slechter in plaats van beter Bij het krijgen van het HELLP syndroom ben je 48 uur in gevaar dan moeten de leverwaarden weer goed zijn Bij mij was dat dus niet het geval De eerste weken na de bevalling hebben de artsen daar niet zo erg veel waarde aan gehecht denk ik Bij de één duurt het langer dan bij de ander Maar toen onze dochter na tien weken thuis kwam en ik me eigenlijk weer op en top voelde moest ik een echo laten maken van mijn lever omdat ze het toch vreemd vonden dat de leverwaarden slecht bleven Uit de echo bleek dat het met mijn lever niet helemaal goed was Voor mij geen reden tot paniek want ik wist toen niet eens wat een lever allemaal doet en hoe hard je hem nodig hebt naïef vast wel Met het nieuws van een waarschijnlijke leverziekte en een cirrose gingen we op internet zoeken Om te zeggen dat ik door dit handige medium geruster werd nou nee Ik las dat ik eigenlijk snel dood zou kunnen gaan want een levercirrose is levensbedreigend en er is niks aan te doen Vreemd ik voelde me prima had nergens last van maar las dat ik waarschijnlijk snel dood zou gaan Niet zo n prettig bericht als je net met veel moeit een dochter hebt gekregen die je graag zou zien opgroeien Ik kan jullie zeggen mijn onze wereld stortte in We kwamen bij dr Van Buuren terecht in het Dijkzicht ziekenhuis in Rotterdam en ik kreeg allemaal onderzoeken een maag slokdarm onderzoek om te kijken of ik al spataderen had en ja hoor ook die zaten er al Tijdens de leverpunctie is duidelijk naar voren gekomen dat er sprake van cirrose is Dit was al minstens vijf jaar aan de gang De diagnose werd gesteld AIH Auto Immuun Hepatitis Al met al wist ik met mijn gevoelens geen raad want het enige waar ik aan kon denken was dat ik mijn dochter niet zou zien opgroeien en mijn man alleen met onze dochter zou laten De hele familie was er ondersteboven van Eerst de moeilijke zwangerschap en nu deze zorgen weer Ze hebben ons ontzettend gesteund Hun liefde en aandacht doet je dan zo ontzettend goed Ik heb me in die tijd vaak afgevraagd waaraan ik dit had verdiend maar het is gewoon pech Emotioneel heb ik het heel zwaar gehad veel gehuild en in gedachten was ik mijn begrafenis steeds weer aan het regelen Ondanks het verdriet blijf je

    Original URL path: http://www.leverpatientenvereniging.nl/index.php?cID=430&stackID=190&bID=5284&btask=passthru_stack&ccm_token=1453911679:059a93c1e74a4bdc3c041fcb854e563f&method=signmeup (2016-01-27)
    Open archived version from archive



  •