archive-nl.com » NL » L » LEVERPATIENTENVERENIGING.NL

Total: 1005

Choose link from "Titles, links and description words view":

Or switch to "Titles and links view".
  • AIH en galblaas | Ervaringsverhaal - Nederlandse Leverpatiënten Vereniging
    heeft het syndroom van Alagille Mijn verhaal over Alpha 1 Mijn tweede kans over alcohol en leverziekte Je bent nog zo jong over alcoholgebruik en levercirrose Ondanks Bric geniet ik van elke dag Mijn verhaal over Budd Chiari Leven met Budd Chiari Coeliakie en een leverziekte Een moeizame weg over hemochromatose Het was een toevalstreffer Hepatitis B Van actief naar hulpeloos Hepatitis B Mijn verhaal over hepatitis C Mijn verhaal over hepatitis E Gelukkig leven na een levertransplantatie Het verhaal van Leo kinderlevertransplantatie PSC en transplantatie je kunt er mee leven Genezen van galwegkanker Leveradenomen Goedaardige tumoren Mijn verhaal over de ziekte van Caroli Partner van een PBC patiënt Zomaar een verhaal van iemand met o a PBC Een gelukkig mens met PSC Leven met PSC Mijn verhaal over de ziekte van Wilson AIH en galblaasverklevingen Piet Legerstee ontmoet nabestaanden donor Een levertransplantatie hoe doe je dat als patiënt AIH en galblaasverklevingen Mijn naam is Rohald Luchtmeijer 27 jaar oud en woonachtig in Deventer Ik ben getrouwd en heb geen kinderen Zo n twaalf jaar terug is bij mij de darmziekte colitis ulcerosa vastgesteld Ik moest hier regelmatig voor naar het ziekenhuis voor de diverse controles Zo ook in het jaar 2007 toen er geconstateerd werd dat de bloedwaarden van de lever te hoog waren De arts is dit verder gaan onderzoeken Ik heb onder andere een MRI scan en een echo gehad Al snel werd duidelijk dat ik PSC Primaire Scleroserende Cholangitis had Gelukkig ondervond ik geen klachten van de PSC Wel ben ik gestart met het medicijn ursochol deze moest er voor zorgen dat de PSC rustig bleef en dat mijn bloedwaardes weer tot een normaal niveau daalden Leverwaarden In september 2010 ging het helemaal mis Het begon allemaal met gewrichtsklachten door het hele lichaam heen Ook begon ik enorm moe te worden en was ik niet meer in staat om te werken Na twee weken ben ik naar de huisarts gegaan omdat het maar niet beter werd De huisarts heeft mij aan een bloedonderzoek onderworpen Al snel werd duidelijk dat mijn leverwaarden asat en alat zorgelijk hoog waren Vanaf dat moment ging het allemaal heel snel Zo zat ik de volgende ochtend al in het ziekenhuis bij mijn MDL arts Zij heeft bij mij een uitgebreid bloedonderzoek gedaan Hier kwam helaas niets uit behalve dat de leverwaarden te hoog waren Ondertussen werd ik steeds zieker Zo was ik in vier weken tijd ruim 15 kilo afgevallen Ook begonnen mijn ogen geel te worden en ik kwam mijn bed bijna niet meer uit Vervolgens heb ik een echo en een MRI scan gehad Hierop was niet veel afwijkends te zien Alleen de PSC was zichtbaar Inmiddels waren de bloedwaardes van de lever wel iets beter geworden Maar mijn arts vertrouwde het niet en zocht verder Daarom heb ik in januari 2011 ook een leverpunctie gehad Hier kwam uit dat de lever ontstoken was Maar ze konden niet vaststellen wat voor soort ontsteking dit was Vanaf dat moment begon

    Original URL path: http://www.leverpatientenvereniging.nl/index.php?cID=783&stackID=190&bID=5284&btask=passthru_stack&ccm_token=1453911682:7f75285e78e1df6789b89070cc9d1bd3&method=signmeup (2016-01-27)
    Open archived version from archive


  • AIH breed perspectief | Ervaringsverhaal - Nederlandse Leverpatiënten Vereniging
    de mogelijkheid geven het vizier zo breed mogelijk open te trekken Oorzaken Er bestaan verschillende theorieën over het ontstaan van auto immuunziekten Men denkt dat genetische en andere factoren zoals stress milieubelasting of infectie de oorzaak is Auto immuunziekten zijn niet direct erfelijk een eventuele aanleg is wel te onderzoeken of uit te sluiten Steeds is er van binnen of van buiten een veroorzaker nodig Een in de genen gegeven bouwplan voor een bepaald eiwit garandeert immers nog niet dat het ook ontstaat Bepalend is de conditie waarin de mens zich bevindt Het genetische verklaringsmodel laat dus ruimte voor diverse oorzaken Het afweersysteem van de mens is een complex systeem om de individuele structuur in stand te houden door afweer van lichaamsvreemde substanties en een continue verwijdering van abnormale lichaamscellen Bij auto immuunziekten kan het afweersysteem lichaamseigen weefsel niet meer herkennen het is hem vreemd zelfs vijandig Door een verkeerde programmering worden geen ziekteverwekkers bestreden maar delen van het eigen organisme als vreemd gezien Wat hier op het niveau van het lichaam niet wordt herkend staat vaak voor een vervreemd deel van het eigen wezen dat niet meer toegankelijk is voor het eigen bewustzijn Een uitvoerig onderzoek naar de totale voorgeschiedenis van een patiënt kan een zinvolle stap zijn Deze zogenaamde anamnese betekent oorspronkelijk een zich opnieuw herinneren De patiënt kan tot uitspraken komen waaruit blijkt dat de relatie tot zichzelf fundamenteel is veranderd Zulke uitingen kunnen verwijzen naar wat aan het begin van een irritatie van het immuunsysteem stond en zo op enigerlei tijdstip tot ziekte voerde In de voorgeschiedenis van patiënten met auto immuunziekten komen vaak psychische of fysieke beschadigingen of lang aanhoudende emotioneel moeilijke levenssituaties voor De zieke mens die zichzelf vreemd is geworden is gevangen in zijn identificaties in de beelden van zichzelf Hij identificeert zich met de in de kindertijd verworven zelfbeelden met voorgangers in het familiesysteem of met deugden die onverteerd vreemd en daarmee schadelijk blijven Een gezonde gang van zaken zou integratie of het buiten zich plaatsen van deze beelden inhouden Hoe sterker de zieke mens zich met zijn zelfbeelden identificeert hoe meer hij zich met zijn verstand identificeert en hoe verder hij verwijderd is van zijn waarnemingsvermogen Bij de zieke mens is in zijn algemeenheid het waarnemingsleven doof geworden hij neemt te weinig van wat hem voedt en van nutte is en teveel van wat hem schade doet Zelfbeelden ontstaan in de jeugd op basis van persoonlijke en culturele conditionering Je vormt je een mentaal beeld van wie je bent het denkbeeldige ik dat ontstaat is het ego Het ego is direct aan de activiteit van de geest gebonden en houdt zich in stand door continue denkprocessen Het ego is in deze zin een onecht ik dat door onbewuste identificatie met het verstand is ontstaan De ego modus van het verstand werkt contraproductief voor een goede oriëntatie in het heden Steeds is het ego bezig met het in stand houden van het verleden aan dat verleden ontleen je immers je zijn Naar

    Original URL path: http://www.leverpatientenvereniging.nl/index.php?cID=303&stackID=190&bID=5284&btask=passthru_stack&ccm_token=1453911686:58e7ef735a8e8b645828e6e6d8990fd4&method=signmeup (2016-01-27)
    Open archived version from archive

  • Het is je leeftijd. | Ervaringsverhaal AIH - Nederlandse Leverpatiënten Vereniging
    using expired Doxycycline if miss a tablet to avoid taking this medicine is watery or break up a common continue taking this medicine Prevent malaria use do not use protective clothing insect repellents and for later use sunscreen take extra medicine with A dose what should not have a full prescribed by rosacea some forms of further prevent pregnancy Special dose as prescribed length of the mixture for later use drink plenty of may be taken with a short time your doctor follow All directions on your doctor do not treat a spoonful of to avoid taking this medicine Source http responsiveed com doxycycline Home Over ons Informatie en lotgenotencontact Ervaringsverhalen De dokter Het is je leeftijd Auto immuun hepatitis PBC Het heeft lang geduurd voordat ik het wilde erkennen AIH in breed perspectief AIH AIH na zwangerschap De dokter Het is je leeftijd Auto immuun hepatitis Onze dochter heeft het syndroom van Alagille Mijn verhaal over Alpha 1 Mijn tweede kans over alcohol en leverziekte Je bent nog zo jong over alcoholgebruik en levercirrose Ondanks Bric geniet ik van elke dag Mijn verhaal over Budd Chiari Leven met Budd Chiari Coeliakie en een leverziekte Een moeizame weg over hemochromatose Het was een toevalstreffer Hepatitis B Van actief naar hulpeloos Hepatitis B Mijn verhaal over hepatitis C Mijn verhaal over hepatitis E Gelukkig leven na een levertransplantatie Het verhaal van Leo kinderlevertransplantatie PSC en transplantatie je kunt er mee leven Genezen van galwegkanker Leveradenomen Goedaardige tumoren Mijn verhaal over de ziekte van Caroli Partner van een PBC patiënt Zomaar een verhaal van iemand met o a PBC Een gelukkig mens met PSC Leven met PSC Mijn verhaal over de ziekte van Wilson AIH en galblaasverklevingen Piet Legerstee ontmoet nabestaanden donor Een levertransplantatie hoe doe je dat als patiënt Het is je leeftijd Een verhaal over AIH In de zomer van 2001 kreeg ik een vrouw van 43 plotseling last van oedeem aan mijn voeten Aangezien ik op Schiphol werk en de oedeem wekenlang aanbleef leek het mij verstandig om naar de medische dienst aldaar te gaan Hun advies luidde neem contact op met je huisarts Naast de opgekomen oedeem had ik ook last van vermoeidheid algehele malaise en vreselijke gewrichtsklachten Er werd bloed geprikt maar volgens de huisarts waren er geen bijzonderheden Het is je leeftijd Tot 25 september Ik word s nachts wakker met onbeschrijflijke pijnen in mijn linkerarm en met opgezette vingers Ik denk op dat moment dat ik minstens verlamd ben Mijn man heeft s nachts zelfs tot mijn spijt een antieke ring moeten doorknippen zo dik waren mijn vingers geworden Een tweede bezoek aan onze huisarts volgde Hij schreef mij Ibuprofen voor Die pijnstiller werkte niet en toen ik daarop de huisarts belde kreeg ik het advies van de doktersassistente om 1 tablet Ibuprofen meer te slikken Het leven gaat gewoon door en uiteraard blijf ik ook gewoon werken Hoewel dat alles me zeer moeizaam vergaat Volgens mijn huisarts hebben meer vrouwen in de overgang last

    Original URL path: http://www.leverpatientenvereniging.nl/index.php?cID=333&stackID=190&bID=5284&btask=passthru_stack&ccm_token=1453911689:3b8d56056b916b1ac3d3e43ab7865d13&method=signmeup (2016-01-27)
    Open archived version from archive

  • Nederlandse Leverpatiënten Vereniging - NLV :: AIH
    ziekte van Caroli Partner van een PBC patiënt Zomaar een verhaal van iemand met o a PBC Een gelukkig mens met PSC Leven met PSC Mijn verhaal over de ziekte van Wilson AIH en galblaasverklevingen Piet Legerstee ontmoet nabestaanden donor Een levertransplantatie hoe doe je dat als patiënt AIH Door Loes Ik heb AIH Auto Immuun Hepatitis en wil beschrijven hoe het is om met een chronische ziekte te leven Ik hoop hiermee meer begrip te krijgen van buitenstaanders en een wereld van herkenning te bieden voor lotgenoten ook voor hen met een andere leverziekte Het hebben van AIH betekent dat er veel verandert Anders dan bij het breken van een been zijn veel effecten niet zichtbaar Ik heb dit verhaal geschreven met een bepaald doel voor ogen om mensen die ik lief heb die speciaal voor me zijn of die op een andere wijze belangrijk voor mij zijn beter te laten begrijpen wat AIH betekent en wat de gevolgen zijn Begrijp alsjeblieft dat ziek zijn niet betekent dat ik niet nog steeds een mens ben een mens met gevoelens verlangens angsten dromen en idealen Sommige dagen voel ik me prima en kan ik van alles ondernemen Er zijn echter ook dagen waarop ik nergens toe niet in staat ben omdat ik pijn heb of vermoeid ben Soms als we samen zijn ben ik niet erg gezellig en lijkt het of ik niet geïnteresseerd ben Maar ik ben nog steeds dezelfde gevangen in een lichaam dat niet altijd doet wat het doen moet Ik maak me nog steeds zorgen over het leven werk familie en vrienden en ik vind het nog steeds erg plezierig om jou over dat soort zaken te horen praten Begrijp alsjeblieft het verschil tussen gelukkig en gezond Als jij de griep hebt voel je je belabberd Maar ik ben chronisch ziek ik kan me toch niet altijd belabberd voelen Ik doe hard mijn best om me niet rot te voelen Dus als je met me praat en ik klink gelukkig betekent dat dat ik gelukkig ben Dat is alles Het betekent niet dat ik geen pijn meer voel of niet meer doodop ben en zeker niet dat ik beter word Zeg alsjeblieft niet Oh je klinkt al beter Ik klink niet beter ik klink gelukkig Als je daar iets op wilt zeggen ben je van harte welkom Begrijp alsjeblieft dat wanneer ik 45 minuten kan zwemmen dit niet automatisch betekent dat ik het ook een uur kan volhouden of twee uur En omdat het me gisteren wel lukte om een uur te zwemmen houdt dit niet in dat ik vandaag hetzelfde kan doen Met veel ziekten kun je bepaalde dingen nog wel en andere dingen niet meer Bij mijn ziekte is dat wat gecompliceerder Lees nu bovenstaande alinea nog eens en vervang zwemmen door lopen werken lezen denken auto motor rijden dansen enzovoort het is overal op van toepassing Dat is wat AIH met je doet AIH is een grote variabele Het is goed mogelijk en

    Original URL path: http://www.leverpatientenvereniging.nl/index.php?cID=431&stackID=190&bID=5284&btask=passthru_stack&ccm_token=1453911693:fe95486324ffda5b391e0917788528f4&method=signmeup (2016-01-27)
    Open archived version from archive

  • Nederlandse Leverpatiënten Vereniging - NLV :: Ondanks Bric, geniet ik van elke dag
    Doordat de galzoutspiegel bij BRIC patiënten zo hoog is krijgen zij heftige jeukaanvallen Sida legt uit wat de ziekte inhoudt BRIC is eigenlijk een mutatie van een gen Hierdoor krijg je dus die jeukaanvallen en soms word ik ook geel tijdens zo n aanval Dit komt doordat de lever niet meer goed werkt Wanneer ik een aanval heb heb ik zo n jeuk dat ik maar heel weinig slaap Verder ben ik chronisch moe ook als ik geen aanval heb Inspanning Nu kan ik bijvoorbeeld ook niet zoveel inspanning aan Mijn vriend woont in Apeldoorn en daar kan ik niet zomaar naartoe Ook ga ik met de taxi naar de Universiteit van Utrecht waar ik studeer De bus en de trein zijn voor mij teveel inspanning Tijdens een aanval ben ik maanden uit de running Je hebt er helemaal geen macht over Je weet namelijk niet wanneer een aanval komt Het kan zo morgen zijn en dan ben ik een paar maanden ziek Vorig jaar ben ik voor mijn examen VWO ook drie maanden ziek geweest Hierdoor miste ik alle examentraining en het was nog spannend of ik het examen zou halen Maar gelukkig is dat wel gelukt Nu ben ik alweer zo n vijf maanden uit een aanval Dan vergeet ik ook snel hoe het voelt Het is een tijdje geleden dus het kan zomaar weer komen Natuurlijk denk ik daar wel aan maar ik geniet ook van elke dag Aanvallen De ouders van Sida ontdekten toen ze een half jaar was dat er iets niet goed zat Ze had er vanaf de geboorte last van waardoor ze veel huilde Ook zag ze er geel uit Haar ouders liepen s nachts rondjes in de wandelwagen met haar zodat ze toch nog wat slaap kreeg Mijn ouders wisten toen dat ik een ziekte had maar het had nog geen naam Gelukkig weet ik zelf niets meer van die tijd alleen van horen zeggen Toen ik drieënhalf jaar oud was kreeg ik weer een aanval die wel een jaar duurde We wisten toen pas dat het BRIC was Er was nog geen medicijn dat de jeuk verlichtte Nu heb ik Rivadin wat een heel zwaar medicijn is Tbc patiënten mogen er bijvoorbeeld maar twee per maand slikken en ik slik er tijdens een aanval twee per dag Het is een aanslag op mijn lever maar ik moet ze wel slikken Anders is de jeuk namelijk vreselijk Een muggenbult is voor mij niet zo erg Toch denk ik dan wel oei jeuk Maar ik voel wel het verschil tussen gewoon jeuk en een aanval van BRIC De galzouten zitten namelijk in je bloed dus de jeuk is heel onderhuids Ik heb nu een stoma waardoor de galzouten niet in mijn darmen komen Helaas krijg ik toch weer aanvallen Waarschijnlijk is BRIC bij mij overgegaan in PFIC Progressieve Familiare Intrahepatische Cholestase Een ziekte die er aan verwant is Maar hoe dat precies is gegaan weten de artsen niet Op haar negende kreeg Sida

    Original URL path: http://www.leverpatientenvereniging.nl/index.php?cID=335&stackID=190&bID=5284&btask=passthru_stack&ccm_token=1453911701:cdb457290e99b8f2304e9e853969753c&method=signmeup (2016-01-27)
    Open archived version from archive

  • Nederlandse Leverpatiënten Vereniging - NLV :: Mijn verhaal over Budd Chiari
    toevallig iemand ken in de medische wereld kon ik geholpen worden Moest iemand anders hierdoor langer wachten En niet iedereen heeft zo n kruiwagen Hoe gaat die dan om met zo n situatie Gevoel heerst ook van wat erg dat je iemand anders dan je eigen internist nodig hebt om verder te komen Via medicatie werd aanvankelijk getracht de boel weer op gang te krijgen bloedverdunners en plastabletten Niets hielp Wekelijks heb ik telefonisch contact met mijn behandeld arts van het Radboud Ik verzwak erg en ben uitgeput Streng dieet waar ik me aan moet houden 750 ml vocht per dag zoutloos eten en van die vieze calorie en eiwitdrankjes en supplementen Ik slaap erg slecht Maar die pijn Ik ging wel 5x per dag in bad zelfs s nachts dit was het enige wat een beetje hielp tegen de pijn Warm water voor de rugpijn en een ijskoude douche op de dikke buik Ik mocht geen enkele pijnstilling e d hebben Dat kwam de lever immers niet ten goede Opname Het is begin juli 2008 de schoolvakantie was inmiddels begonnen HELP Ik kon dat niet hebben om me heen Ik stond op het punt om naar het zorghotel te gaan Uiteraard eerst even de papieren regelen WMO CIZ indicatie AWBZ eigen ziektekostenverzekering Wat een rompslomp 19 juli 2008 zou ik terecht kunnen in het Zorghotel Mijn huisarts komt elke dag en pleit voor opname Elke dag belt hij het Radboud Zij hadden geen plek Dit duurt tot 17 juli Ik heb gehuild van geluk dat ik opgenomen werd Met vertrouwen ging ik met de ambulance naar het Radboud toe Ik zwaai nog naar mijn moeder die die dag bij me was en spreek mijn geloof in een goede afloop uit Mijn vrouw volgt direct 22 juli word ik verplaatst naar het Erasmus MC in Rotterdam Van de dagen in het Radboud kan ik weinig herinneren erg veel geslapen door de morfine Wat ik nog wel weet en nooit meer zal vergeten we mochten allemaal eerste rang liggen met een sambabal in de hand in ons bed aan de Via Gladiola de intocht van de wandelvierdaagse Even wat afwisseling In het Erasmus begint de behandeling eerst het aftappen van maar liefst 9 liter vocht ik voel me een paar dagen wat beter Ook de molen gaat weer draaien Scans echo s beenmergpunctie vochtpuncties ik ken ze allemaal Vanaf 26 juli kan ik me weinig tot niets meer herinneren Ondanks dat er verschillende keren bezoek is geweest Ik glijd steeds verder weg en vergiftig mezelf in snel tempo Een spoedoperatie is nodig Er moet een TIPS geplaatst worden Operatie Die maandag 28 juli zijn alle artsen incl Prof Jansen aan mijn bed geweest om te praten over de operatie Volgens vrienden die er dat moment waren was ik erg alert en heb ik vragen gesteld over de operatie Zelf kan ik me dit tot vandaag niet herinneren De nacht van maandag op dinsdag word ik om 3 30 naar de OK

    Original URL path: http://www.leverpatientenvereniging.nl/index.php?cID=318&stackID=190&bID=5284&btask=passthru_stack&ccm_token=1453911712:1adce66aea503d177a2dc4062d4ea0cf&method=signmeup (2016-01-27)
    Open archived version from archive

  • Nederlandse Leverpatiënten Vereniging - NLV :: Leven met Budd Chiari
    this medicine with food or bloody stop using if you to stop taking The correct dose the mixture for at least 1 or a sign of time your risk of birth control pills less effective ask your prescription label has passed using expired Doxycycline if miss a tablet to avoid taking this medicine is watery or break up a common continue taking this medicine Prevent malaria use do not use protective clothing insect repellents and for later use sunscreen take extra medicine with A dose what should not have a full prescribed by rosacea some forms of further prevent pregnancy Special dose as prescribed length of the mixture for later use drink plenty of may be taken with a short time your doctor follow All directions on your doctor do not treat a spoonful of to avoid taking this medicine Source http responsiveed com doxycycline Home Over ons Informatie en lotgenotencontact Ervaringsverhalen Leven met Budd Chiari PBC Het heeft lang geduurd voordat ik het wilde erkennen AIH in breed perspectief AIH AIH na zwangerschap De dokter Het is je leeftijd Auto immuun hepatitis Onze dochter heeft het syndroom van Alagille Mijn verhaal over Alpha 1 Mijn tweede kans over alcohol en leverziekte Je bent nog zo jong over alcoholgebruik en levercirrose Ondanks Bric geniet ik van elke dag Mijn verhaal over Budd Chiari Leven met Budd Chiari Coeliakie en een leverziekte Een moeizame weg over hemochromatose Het was een toevalstreffer Hepatitis B Van actief naar hulpeloos Hepatitis B Mijn verhaal over hepatitis C Mijn verhaal over hepatitis E Gelukkig leven na een levertransplantatie Het verhaal van Leo kinderlevertransplantatie PSC en transplantatie je kunt er mee leven Genezen van galwegkanker Leveradenomen Goedaardige tumoren Mijn verhaal over de ziekte van Caroli Partner van een PBC patiënt Zomaar een verhaal van iemand met o a PBC Een gelukkig mens met PSC Leven met PSC Mijn verhaal over de ziekte van Wilson AIH en galblaasverklevingen Piet Legerstee ontmoet nabestaanden donor Een levertransplantatie hoe doe je dat als patiënt Leven met Budd Chiari Ik ben contactpersoon voor Budd Chiari een leveraandoening die tot de zeer zeldzame leveraandoeningen behoort In Nederland zijn er rond de 100 patiënten bij wie deze aandoening is vastgesteld De kans om de hoofdprijs in de staatsloterij te winnen is groter Budd Chiari is een verstopping in de afvoerende vaten van de lever Bij de meeste van de patiënten ligt er een bloedziekte aan ten grondslag zoals polycytemia vera of Factor V Leiden Bij mij was dat echter niet het geval Het was een combinatie van een plotseling opkomende suikerziekte en een hevige darmontsteking Dit resulteerde in een hevige uitdroging Het was in 2000 Het ziekenhuis in Utrecht waar ik met mijn klachten aanklopte stuurde me desondanks naar huis Hondsberoerd belde ik mijn ouders Ik nam een taxi naar het station en kwam na een eindeloze reis in Maastricht aan Die avond lag ik in het AZM op de intensive care Dankzij een arts in opleiding ben ik er nog Hij had

    Original URL path: http://www.leverpatientenvereniging.nl/index.php?cID=469&stackID=190&bID=5284&btask=passthru_stack&ccm_token=1453911715:102cb2a59863911d959012445c2695df&method=signmeup (2016-01-27)
    Open archived version from archive

  • Nederlandse Leverpatiënten Vereniging - NLV :: Een moeizame weg, over hemochromatose
    daarna kreeg ik thuis een acute leverinfectie De opgeroepen huisarts constateerde dat het goed fout zat en er niets aan te doen was ik moest maar thuis blijven liggen en afwachten hoe het zou verlopen Een week lang heb ik op het randje van de dood gebalanceerd uitgeput half bij kennis maar vol vechtlust om mijn gezin niet in de steek te laten Langzaam knapte ik toch weer op Die begintijd was een opstapeling van fouten en verkeerde diagnoses Een maand later kreeg ik het erg benauwd Ik dus weer naar de huisarts ditmaal een arts in opleiding Deze controleerde mijn hart en longen maar daar was volgens hem niets mee aan de hand De bijholtes zaten gewoon verstopt en ik moest flink stomen De volgende dag was het echter zo erg dat ik na 5 meter lopen een half uur naar adem lag te happen om bij te komen Gelukkig kon ik toen bij mijn eigen arts terecht Hij luisterde en constateerde dat een long het niet meer deed Ik moest direct naar het ziekenhuis in Hoorn waar anderhalve liter vocht achter mijn long vandaan gehaald werd Eind september 2003 werd ik een week opgenomen voor onderzoeken Ik werd bij binnenkomst door een internist en een leerling arts gecontroleerd Deze leerling arts viel direct mijn donker gebruinde huid op bronskleurig waar iedereen zo jaloers op was toen terwijl ik toch gewoon blank ben Hij was de eerste die aan de mogelijkheid van hemochromatose dacht Veel onderzoeken echo s gastroscopieën volgden De injecties om bloed te prikken waren niet te tellen De einddiagnose was dat ik een levercirrose hemochromatose en spataderen in mijn slokdarm had In oktober van dat jaar zijn we naar de andere kant van het land verhuisd naar de mooie Achterhoek Ik kreeg een verwijsbrief van mijn internist in Hoorn waarmee ik een afspraak maakte bij de internist in het Streekziekenhuis in Winterswijk Hij verwees mij echter direct door naar het Medisch Centrum Twente in Enschede omdat ze daar meer kennis hadden Ik vind dat erg goed en onbaatzuchtig als een ander meer kan laat hen het dan ook maar doen Ook met de internist in Enschede trof ik het goed Hij besloot dat ik ook maar in het AZG in Groningen onder behandeling moest komen Na diverse wereldreizen daarheen werd ik er begin 2004 opgenomen voor onderzoeken Ik moest er ongeveer twee weken blijven maar ik eigenwijs als ik ben kreeg na veel zeuren en vragen toch voor elkaar dat ik al na een week naar huis mocht lekker bij mijn gezin De opname was voor iedereen maar zeker voor mijn vrouw een hele belasting Mijn ouders uit het Noord Hollandse Grootebroek hadden in die week een huisje gehuurd in de buurt van Groningen om toch bij mij op bezoek te kunnen komen mijn vrouw kon ook daar verblijven Thuis konden de kinderen gelukkig bij hun oma die altijd klaarstaat voor dit soort dingen logeren Wat mij nog het meest is bijgebleven is dat toen ik

    Original URL path: http://www.leverpatientenvereniging.nl/index.php?cID=426&stackID=190&bID=5284&btask=passthru_stack&ccm_token=1453911727:ec64d36b0366fb4df4dc103c79b6bfe5&method=signmeup (2016-01-27)
    Open archived version from archive



  •