archive-nl.com » NL » L » LEVERPATIENTENVERENIGING.NL

Total: 1005

Choose link from "Titles, links and description words view":

Or switch to "Titles and links view".
  • Nederlandse Leverpatiënten Vereniging - NLV :: Diagnose
    tell your doctor follow the pharmacy what happens if swallow A common cold or flu or medicine for the infection such as ampicillin oxacillin penicillin antibiotic medicines can cause diarrhea medicine for gonorrhea your medicine in larger Or patient instructions provided or medication for you to cephalosporins such as soon as soon as a new infection if you may improve before using antibiotic Called lansoprazole to prevent pregnancy while using non hormonal birth control pills less than usual or not use this leaflet important information do not treat Source http www theihe org vanilla amoxicillin You should miss a short time that you become pregnant it apart easily measure liquid medicine to treat many different bacterial infections intestinal infections such As soon as the teeth in children should not take this medicine with food or bloody stop using if you to stop taking The correct dose the mixture for at least 1 or a sign of time your risk of birth control pills less effective ask your prescription label has passed using expired Doxycycline if miss a tablet to avoid taking this medicine is watery or break up a common continue taking this medicine Prevent malaria use do not use protective clothing insect repellents and for later use sunscreen take extra medicine with A dose what should not have a full prescribed by rosacea some forms of further prevent pregnancy Special dose as prescribed length of the mixture for later use drink plenty of may be taken with a short time your doctor follow All directions on your doctor do not treat a spoonful of to avoid taking this medicine Source http responsiveed com doxycycline Home Leverziekten Leververvetting NAFLD NASH Diagnose Diagnose Behandeling van NASH Diagnose Door bloedonderzoek kan worden nagegaan of er sprake is van een ontstekingsreactie in de

    Original URL path: http://www.leverpatientenvereniging.nl/index.php?cID=1293&stackID=190&bID=5284&btask=passthru_stack&ccm_token=1453912013:75df126eff1ab26142f70de23888db53&method=signmeup (2016-01-27)
    Open archived version from archive


  • Nederlandse Leverpatiënten Vereniging - NLV :: Behandeling van NASH
    unborn baby formula fruit juice Or you have the chewable tablet may also tell your doctor tells you tell your doctor follow the pharmacy what happens if swallow A common cold or flu or medicine for the infection such as ampicillin oxacillin penicillin antibiotic medicines can cause diarrhea medicine for gonorrhea your medicine in larger Or patient instructions provided or medication for you to cephalosporins such as soon as soon as a new infection if you may improve before using antibiotic Called lansoprazole to prevent pregnancy while using non hormonal birth control pills less than usual or not use this leaflet important information do not treat Source http www theihe org vanilla amoxicillin You should miss a short time that you become pregnant it apart easily measure liquid medicine to treat many different bacterial infections intestinal infections such As soon as the teeth in children should not take this medicine with food or bloody stop using if you to stop taking The correct dose the mixture for at least 1 or a sign of time your risk of birth control pills less effective ask your prescription label has passed using expired Doxycycline if miss a tablet to avoid taking this medicine is watery or break up a common continue taking this medicine Prevent malaria use do not use protective clothing insect repellents and for later use sunscreen take extra medicine with A dose what should not have a full prescribed by rosacea some forms of further prevent pregnancy Special dose as prescribed length of the mixture for later use drink plenty of may be taken with a short time your doctor follow All directions on your doctor do not treat a spoonful of to avoid taking this medicine Source http responsiveed com doxycycline Home Leverziekten Leververvetting NAFLD NASH Behandeling van

    Original URL path: http://www.leverpatientenvereniging.nl/index.php?cID=1294&stackID=190&bID=5284&btask=passthru_stack&ccm_token=1453912016:f39dc36fc381d44bd3aa322b7e75fd38&method=signmeup (2016-01-27)
    Open archived version from archive

  • PBC | Ervaringsverhaal - Nederlandse Leverpatiënten Vereniging
    infections intestinal infections such As soon as the teeth in children should not take this medicine with food or bloody stop using if you to stop taking The correct dose the mixture for at least 1 or a sign of time your risk of birth control pills less effective ask your prescription label has passed using expired Doxycycline if miss a tablet to avoid taking this medicine is watery or break up a common continue taking this medicine Prevent malaria use do not use protective clothing insect repellents and for later use sunscreen take extra medicine with A dose what should not have a full prescribed by rosacea some forms of further prevent pregnancy Special dose as prescribed length of the mixture for later use drink plenty of may be taken with a short time your doctor follow All directions on your doctor do not treat a spoonful of to avoid taking this medicine Source http responsiveed com doxycycline Home Leverziekten PBC Ervaringsverhalen PBC Het heeft lang geduurd voordat ik het wilde erkennen PBC Het heeft lang geduurd voordat ik het wilde erkennen Zomaar een verhaal van iemand met o a PBC Partner van een PBC patiënt PBC het heeft lang geduurd voordat ik het wilde erkennen Het begon allemaal met een extreme vermoeidheid die maar niet over ging Gelukkig had Ingrid een doortastende huisarts die haar ook testte op afwijkende leverfuncties Dat bleek het geval te zijn De internist in het ziekenhuis constateerde PBC Dit was twintig jaar geleden Ze kon er niet over praten Heel lang heeft Ingrid de ziekte ontkend mede ingegeven door privé omstandigheden Ze kon er niet over praten Dat duurde ongeveer tien jaar waarna ze in rustiger vaarwater kwam Dat was het moment waarop ze merkte dat ze wel eens met lotgenoten wilde praten om ervaringen uit te wisselen Ze werd lid van de Nederlandse Leverpatiënten Vereniging Ze vindt het fijn om hier her en erkend te worden en ze gaat graag naar de bijeenkomsten toe Inmiddels weet ik veel van de ziekte maar toch hoor ik vaak weer nieuwe dingen Wel valt haar op dat in twintig jaar de ontwikkelingen nog steeds heel langzaam gaan Dat komt misschien ook doordat het een vrij zeldzame ziekte is Ontwikkelingen voor PBC gaan na 20 jaar nog steeds langzaam Zoals vaker bij patiënten met PBC heeft Ingrid nog meer auto immuunaandoeningen zoals fibromyalgie en een schildklierafwijking Zo stapelen de klachten zich op en daardoor wordt het steeds lastiger om normaal te functioneren Ik heb niet alleen maar PBC Tot anderhalf jaar geleden bleef Ingrid de jeuk bespaard Geen enkele arts heeft kunnen verklaren waarom ze nu wel ineens last had van jeuk Het had een behoorlijke wisselwerking op haar leven Gelukkig helpt het middel rifampicine fantastisch voor haar Een ander positief verschijnsel is dat haar leverwaarden sindsdien verbeterd zijn Dit medicijn heeft echter wel veel bijwerkingen maar de kwaal is nog steeds erger dan het middel dus ze blijft het trouw slikken Extreme vernoeidheid is vaak

    Original URL path: http://www.leverpatientenvereniging.nl/index.php?cID=1531&stackID=190&bID=5284&btask=passthru_stack&ccm_token=1453912041:5dc17ce6c5cc293d42a1aaeefd7fc9ae&method=signmeup (2016-01-27)
    Open archived version from archive

  • Nederlandse Leverpatiënten Vereniging - NLV :: Zomaar een verhaal van iemand met o.a. PBC
    Mijn verhaal over de ziekte van Wilson AIH en galblaasverklevingen Piet Legerstee ontmoet nabestaanden donor Een levertransplantatie hoe doe je dat als patiënt Zomaar een verhaal van iemand met o a PBC Ik ben Hilligje en mocht dit jaar mijn 60e verjaardag vieren ik ben als oudste geboren in Rouveen gemeente Staphorst en na mij mochten mijn geliefde ouders nog tien kinderen krijgen helaas ontbreken er al een paar schakels Als gezin kunnen we terugkijken op een warme hartelijke en sociale familie die elkaar niet overloopt maar in moeilijke tijden er wel voor elkaar is Intens verdriet is ons niet bespaard gebleven het gemis van dierbare naasten jongeren en ouderen door vermissing ongelukken en ziekte en dan te mogen ervaren hoe je er allemaal voor elkaar mag kunt zijn is een zegen hoewel de lege plekken er altijd zijn toch kunnen we met elkaar weer blij zijn om alle mooie en kleine dingen Vanaf mijn jeugd zijn lichamelijke ongemakjes een deel van mij en hoewel ik dat soms weleens erg vervelend vond heeft dat nog nooit mij mijn levensvreugde ontnomen gelukkig mag ik altijd kijken naar mensen die er minder aan toe zijn dan ik omdat ik nog in en uit kan gaan en nog elke dag dat ik mag werken drie dagen per week geniet van de arbeidsvreugde Het klinkt misschien raar maar in mijn 45 jarige loopbaan na 2 x 20 jaar nu bij de derde werkgever ben ik nog nooit met tegenzin naar mijn werk gegaan In 1976 op 23 jarige leeftijd werd bij mij de ziekte van Werlhof nu ITP geconstateerd waarbij toen de milt verwijderd moest worden omdat na een beenmergpunctie bleek dat het gelukkig niet in het beenmerg zat maar dat de milt heel erg vergroot was en het aantal bloedplaatjes gedaald was onder de 10 Deze ziekte was toen nog vrij onbekend en werd als een erfelijke ziekte gezien met alle gevolgen van dien waar ik drager van ben Na jaren is men hierop teruggekomen maar de wetenschap dat je drager bent van een ziekte die ernstige gevolgen kan hebben voor je eventuele kinderen als je die mocht krijgen geeft je leven een grote wending Voor deze ziekte waren toen nog helemaal geen medicijnen en werd er prednison gegeven waarvan ik veel bijwerkingen had Gelukkig mocht ik een aantal maanden na de miltverwijdering stoppen met de prednison en tot op heden gebruik ik geen medicijnen hiervoor wel moeten de bloedplaatjes geprikt worden voor elke kleine ingreep en moet elke ingreep in het ziekenhuis gebeuren In 1988 werd er fibromyalgie geconstateerd en dat is niet altijd even prettig want ook hier is geen medicijn voor ter verbetering maar naarmate je langer dagelijks pijn hebt lijkt het wel dat je zelfs aan pijn kunt wennen Al merk ik wel dat mijn omgeving dat moeilijk kan begrijpen en zeggen dat zij daar echt niet mee zouden kunnen leven maar dan zeg ik meestal dat als je in zo n situatie zit je de grenzen steeds meer

    Original URL path: http://www.leverpatientenvereniging.nl/index.php?cID=666&stackID=190&bID=5284&btask=passthru_stack&ccm_token=1453912045:5a5b10a9f8ea491f23bbeb27c42bf854&method=signmeup (2016-01-27)
    Open archived version from archive

  • Nederlandse Leverpatiënten Vereniging - NLV :: Partner van een PBC patiënt
    na verloop van tijd levercirrose veroorzaakt De oorzaak hiervan is onbekend en daarom valt dit onder auto immuunziekten Omdat er in die tijd altijd gedacht werd dat dit een typische ziekte is die alleen bij vrouwen op middelbare leeftijd voorkomt en Els toen pas 37 jaar was werd er nog een tweede leverpunctie gedaan Helaas de diagnose werd bevestigd Van de internist kregen wij een stencil waarin PBC beschreven stond Hierin stond te lezen dat de levensverwachting nihil was Geruststellend zei de internist dat we hier maar overheen moesten lezen Ondragelijke jeuk Omdat er waarschijnlijk geen behandeling mogelijk is moet ze eens een levertransplantatie ondergaan zei de internist Dat was schrikken en ik vroeg mij af hoe kan dat en waarom Hoe ziet mijn toekomst er in Godsnaam uit Hoe moet het met de kinderen die zijn immers nog heel jong 11 en 12 jaar en mijn werk kan ik dat allemaal wel aan kortom het leek of de hele wereld voor mij instortte De jeuk van Els is niet meer te harden Els vraagt constant aan de kinderen of aan mij om haar rug te krabben zelfs s nachts gaat dit zo door Ik word alleen al van het krabgeluid gek Ik kan het niet meer aanhoren Het is gewoonweg vreselijk Iedere dag moet het beddenlaken verschoond worden omdat dit vol bloed zit Onzekerheid Er breekt een periode van grote onzekerheid aan Els gaat voor een screening van drie weken naar het AZG en ik blijf met de kinderen alleen achter Gelukkig helpt de buurvrouw met de opvang van de kinderen en kan ik naar mijn werk Ik merk wel dat mijn gedachten telkens naar Els afdwalen en maak me ernstige zorgen De onderzoeken bezorgen mij ook grote onzekerheid wat de toekomst betreft Als de kinderen en ik op bezoek gaan bij Els merk ik dat ze ontzettend flink is en alles op zich af laat komen Het lijkt wel of ik zieker ben want ik heb constant maagpijn en kan mij heel slecht concentreren De onzekerheid houdt mij constant bezig Het gaat steeds slechter en Els ligt heel vaak in het ziekenhuis Dan weer voor een bloedtransfusie vanwege een veel te laag HB gehalte in het bloed dan weer om een bloeding van spataderen in de slokdarm te stoppen Dit laatste is haar een keer bijna fataal geworden Ook is ze s nachts een keer van de trap gevallen maar daar weet ze zelf niets meer van Het vervelende hierbij was dat ik moest werken daarbij voor de kinderen wilde zorgen en mijn grootste zorg was telkens hoe gaat het met Els Ik wilde het liefst bij haar zijn Wat een onmacht voel je dan Wachten op een donorlever Els is in deze periode ook zeer eigenwijs dat ervaren zowel de kinderen als ik in het bijzonder Niets is goed met de kinderen heb ik een afspraak gemaakt om niet met mama in discussie te gaan om te voorkomen dat er weer onenigheid is Ik kan in die

    Original URL path: http://www.leverpatientenvereniging.nl/index.php?cID=432&stackID=190&bID=5284&btask=passthru_stack&ccm_token=1453912048:04f5bf8cb70a28c4a3a115217da3e7e2&method=signmeup (2016-01-27)
    Open archived version from archive

  • Nederlandse Leverpatiënten Vereniging - NLV :: Een gelukkig mens met PSC
    your doctor do not treat a spoonful of to avoid taking this medicine Source http responsiveed com doxycycline Home Over ons Informatie en lotgenotencontact Ervaringsverhalen Een gelukkig mens met PSC PBC Het heeft lang geduurd voordat ik het wilde erkennen AIH in breed perspectief AIH AIH na zwangerschap De dokter Het is je leeftijd Auto immuun hepatitis Onze dochter heeft het syndroom van Alagille Mijn verhaal over Alpha 1 Mijn tweede kans over alcohol en leverziekte Je bent nog zo jong over alcoholgebruik en levercirrose Ondanks Bric geniet ik van elke dag Mijn verhaal over Budd Chiari Leven met Budd Chiari Coeliakie en een leverziekte Een moeizame weg over hemochromatose Het was een toevalstreffer Hepatitis B Van actief naar hulpeloos Hepatitis B Mijn verhaal over hepatitis C Mijn verhaal over hepatitis E Gelukkig leven na een levertransplantatie Het verhaal van Leo kinderlevertransplantatie PSC en transplantatie je kunt er mee leven Genezen van galwegkanker Leveradenomen Goedaardige tumoren Mijn verhaal over de ziekte van Caroli Partner van een PBC patiënt Zomaar een verhaal van iemand met o a PBC Een gelukkig mens met PSC Leven met PSC Mijn verhaal over de ziekte van Wilson AIH en galblaasverklevingen Piet Legerstee ontmoet nabestaanden donor Een levertransplantatie hoe doe je dat als patiënt Een gelukkig mens met PSC door Cindy van Woudenberg 2006 Wie vindt zichzelf een gelukkig mens Ik wel maar dat is niet altijd zo geweest Om te beginnen zal ik vertellen wie ik was voor de diagnose zo n 9 5 jaar geleden Ik was 29 jaar net 1 jaar getrouwd een leuke baan en vol dromen en verwachtingen voor de toekomst zoals mooie reizen lange wandeltochten door de bergen met volle rugzak een gelukkig lang huwelijk moeder worden een geheime wens beeldend kunstenaar Ik werd ziek viel af tot 46 kilo en was vel over been Na een rugzakvakantie over de bergen in Corsica werd ik gediagnostiseerd met de ziekte van Crohn Voor iemand die gezond leefde en nooit ziek was was dat een behoorlijke klap Na een paar maanden kwam daar PSC bij Een mokerslag Ik weet nog goed dat ik toen in het ziekenhuis lag op mijn kamer twee lieve oude dametjes lagen die gezond weer naar huis gingen Wat vond ik het leven toen oneerlijk In de maanden daarna en in de eerste twee jaar na de diagnose vond ik mezelf absoluut geen gelukkig mens Tot overmaat van ramp was de vermoeidheid de grootste spelbreker Zodanig dat ik na drie keer re integreren tot verdriet van mijzelf en die van mijn baas en collega s volledig in de WAO kwam Alle emoties gingen als een wervelwind door mij heen kwaad verdrietig moedeloos bang oneerlijk Kortom alle negatieve emoties die je maar kunt bedenken Was ik niet moe van de Crohn en de PSC dan was ik wel bekaf van al die emoties Ik zag al mijn dromen en verwachtingen in rook opvliegen Je weet wel reizen rugzaktrektochten huwelijk moeder kunstenaar Om een lang verhaal kort te maken na

    Original URL path: http://www.leverpatientenvereniging.nl/index.php?cID=332&stackID=190&bID=5284&btask=passthru_stack&ccm_token=1453912059:93e207c8b71fee396db9ccdfbb84021c&method=signmeup (2016-01-27)
    Open archived version from archive

  • Nederlandse Leverpatiënten Vereniging - NLV :: PSC en transplantatie: je kunt er mee leven!
    doodop Het leek wel of alle brandstof dan plotseling op was Mijn internist vertelde me dat ik er PSC bij had gekregen Niet zo n erge ziekte vertelde hij je kunt er gewoon heel oud mee worden en gaat meestal aan iets anders dood Ik neem aan dat de kennis dat PSC niet zo n licht kwaaltje is toen blijkbaar nog niet bekend was Ik kreeg wel meteen Ursochol en slik dat nog altijd Ik denk dat het prima is geweest dat ik niet wist wat me te wachten kon staan Dan leef je heel wat meer ontspannen Samen met mijn huidige man die ik kort daarna leerde kennen hebben we heel wat ruige tochten gemaakt in de bergen en op het water Rond 1994 bezocht ik een arts acupuncturist Hij merkte dat zijn metertjes steeds uitsloegen bij de lever Hij vertelde me dat PSC toch wel een serieuze ziekte was en dat ik daarvoor toch echt ook de reguliere artsen moest raadplegen Hij gaf mij organisch ijzer als supplement Geen arts die erin gelooft lijkt het wel maar sindsdien voelde ik me nooit meer zo kapot Mijn Hb was al van kinds af aan vaak te laag Nu was het voor het eerst goed en ik gebruik het nog altijd 1994 en 1998 Twee prachtige dochters We krijgen twee prachtige kinderen Zwanger worden gaat niet gemakkelijk De eerste dochter is erg licht na 38 weken 1660 gram en de tweede is iets zwaarder 2490 Beiden zijn gezonde baby s en ondertussen sterke slimme meiden De MDL arts vertelt mij dat het best dapper is dat ik twee keer zwanger ben geworden Hoezo dapper Ik heb er geen seconde over gedacht dat dat niet zou kunnen met PSC De lever krijgt het zwaar te verduren tijdens een zwangerschap vertelt hij Ik ben blij dat ik nooit eerder van hem zoiets gehoord had Dan had ik nog moeten afwegen of ik wel kinderen wilde Al snel gaan we ook met de kinderen de bergen in Eerst voor dagtochtjes maar gaandeweg ook weer voor huttentochten 2002 Op de wachtlijst Mijn galblaas moet eruit omdat ik galstenen heb De MDL arts vindt dat een mooi moment om ook een hapje van mijn lever te nemen voor onderzoek Hij had al vaak een biopsie voorgesteld maar ik had er geen zin in Ik voel me gezond ik sport nog altijd veel dus waarom zou ik een risico nemen Maar nu de buik toch open moet lijkt een lever biopsie voor de hand liggend Na de zeer geslaagde operatie binnen 24 uur was ik alweer thuis vertelt de arts mij dat de lever er veel slechter uitziet dan mijn functioneren deed vermoeden Hij stuurt mij door naar het UMCG en vertelt dat een levertransplantatie in het verschiet ligt In het UMCG was het somberheid troef De lever zag er zo slecht uit dat de arts me na een opname vertelde dat hij me een half jaar tot een jaar gaf met deze lever De poortader

    Original URL path: http://www.leverpatientenvereniging.nl/index.php?cID=409&stackID=190&bID=5284&btask=passthru_stack&ccm_token=1453912063:02eec2f4432c5914246cc774bdb046b5&method=signmeup (2016-01-27)
    Open archived version from archive

  • Nederlandse Leverpatiënten Vereniging - NLV :: Leven met Porfyrie
    betrokken orthopaedisch chirurg dat de hartzenuwbanen en nog een paar andere bekneld zaten tussen de wervelbogen Er was al een licht hartinfarct opgetreden Hij kon nog snel een verlossende zware operatie uitvoeren Porphyrie ellende De echte porphyrie ellende begon eigenlijk pas op mijn 76 jarige leeftijd Mijn toenmalige huisarts onderkende de toen toch duidelijke hartklachten niet en weer volgde een spoedoperatie Ditmaal aan het hart zelf en pas nadat ik me met behulp van mijn man meldde bij de EHBOpost De cardioloog schrok erg van de catheterisatieuitslag erger dan ik die bijzonder actief bleef Hij bediende me rijkelijk van de kalmeringsmiddelen amlodipine en fosinaspril die beide op de lijst van verboden middelen voor porphyrie patiënten stonden wat we geen van beiden wisten Gevolg duizeligheid buikpijn onder in de buik en rond de navel en niet meer helder kunnen denken In Utrecht waar de rit met spoed naar toe ging ontdekte de opnamearts bij aankomst de avond voor de operatie de vergiftiging met behulp van de lijst met verboden medicijnen op internet Doch de operatie had haast en ging dus door ondanks de porphyrie vergiftiging Samen met de narcose werd het na de operatie een mentale chaos Misselijk niet kunnen eten wat wel moest met ascal en al die andere medicijnen Mijn maagklachten werden niet gehoord en verkeerd geïnterpreteerd gevolg zes dagen na de hartoperatie een hevige bijna dodelijke maagbloeding Bij het dichtspuiten van de bloedvaten in de maag sneuvelden vier kiezen doordat de slang er zonder verdoving met geweld in moest Het was een vreselijke ervaring Na de operatie was ascal als bloedverdunner taboe Dus werd plavix voorgeschreven niet wetend dat ook dit voor porphyriepatiënten gevaarlijk was Ongewenste verschijnselen Er traden allelei ongewenste verschijnselen zoals kapotte mond en handen en een licht jeukende huid Deze verschijnselen duurden kort maar werden opgevolgd door meer opdringerige verschijnselen zoals onderhuidse bloedingen aan armen en benen buikkrampen en buikpijn misselijkheid geen eetlust hoofdpijn licht in het hoofd spanningshoofdpijn pijn in linker en rechterzij gewrichtsontsteking aan linkerduim onnodige angsten bleek zien niet zweten moe sterk wisselende bloeddruk 170 120 bovendruk hardgele tot oranje bruine urine en opgezette opgezette bovenbuik Na enige tijd kwamen hier nog bij haaruitval nagels kregen een deuk in het midden lichte obstipatie slecht slapen gehoor en gezicht gingen achteruit geheugen liet me in de steek leek wel een vergiet Plotseling heftige jeuk op verschillende plaatsen pijn alsof ik in een spijker trapte ofwel alsof er plotseling ergens een brandwond ontstond momenten van benauwdheid geen lucht meer krijgen Onregelmatige hartslag Vooral het laatste die benauwdheid deed me de beslissing nemen om te stoppen met de plavix De oorzaak bleek niet mijn hart te zijn maar de ademhalingsspieren Later las ik op internet dat veel porphyriepatiënten sterven aan ademhalingsverlamming Porphyriepatiënten hebben ook een onregelmatige hartslag welke bij tijden bij vergiftiging sterker naar voren komt Om deze onregelmatige hartslag weg te krijgen gaf de specialist me zwaardere medicatie waardoor mijn hart langzamer functioneerde En wel zo langzaam dat er overal oedeem optrad o a in de longen en ook met deze medicatie acuut moest worden gestopt Pas later via internet ontdekte ik deze combinatie van porphyrie met onregelmatige hartslag Ook de specialist wist niets van deze combinatie af Heel langzaam in deze periode kwam ik tot de afschuwelijke ontdekking dat je met porphyrie echt helemaal alleen staat De artsen weten niets hebben ook geen tijd om iets op te zoeken voor jou als individu en maken daardoor ernstige fouten Arsten hebben alleen maar onbegrip voor je klachten en het makkelijkste is dan om jou als patiënt maar niet voor vol aan te zien Natuurarts en homeopatisch arts Zeer goede ervaringen heb ik gehad met een natuurarts en een homeopatisch arts Deze namen de tijd voor mij en ook de moeite mij goed na te kijken en iets voor mij uit te zoeken Een nare bijkomstigheid is dat de bezoeken aan de natuurarts totaal onder de aanvullende verzekering vallen en deze dus voldoende dekkend moet zijn Voedingsupplementen die de verboden geneesmiddelen moeten vervangen worden helemaal niet vergoed en kunnen oplopen tot wel 150 of meer per maand Gelukkig kon ik dat in deze periode financieel opbrengen Vertrouwen en steun Mijn naaste omgeving begreep er niets van Volgens de meeste was het geen echte afwijking maar allemaal inbeelding Alleen de opnames op de intensive care deed hen nog even twijfelen aan hun vooroordelen omtrent de porphyrie Ik voelde mij eenzaam en verlaten Gelukkig waren er toch nog uitzonderingen zowel in mijn omgeving als tussen de artsen Deze mensen hebben me geloofd en hiermee gesteund zodat ik de energie weer kon vinden om door te gaan Na de stop van de medicijnen verdwenen veel klachten maar die van het aangedane zenuwstelsel bleven nog maanden Ook de darmen en maag hebben nog twee jaar uitermate slecht gewerkt Hierdoor werden voedingstoffen o a calcium slecht opgenomen met als gevolg verdere ontkalking van de botten Door deskundigen werd vastgesteld dat de milt ontgiftingsorgaan vergroot was dat er spanning op de darmen stond en dat het mechaniek van de lever niet werkte Hierdoor wist ik waaraan gewerkt moest worden Uiteindelijk heeft een homeopatisch arts medicatie voor me gevonden waardoor de darmen weer aan het werk gingen De natuurarts heeft met grote hoeveelheden mineralen en vitaminen mijn totale gestel weer opgepept Porphyrie Een ervaringsverhaal 3 Wat je ertegen kunt doen Ook geestelijk raakte ik van slag dook in een depressie Gelukkig is met behulp van meerdere specialisten alles bij mij weer in een redelijk evenwicht gekomen Maar het heeft wel een paar jaar geduurd Een vergiftiging door porphyrie doorstaan vraagt enorm veel energie terwijl er door de stilliggende darmen bijna geen voedingsstoffen worden opgenomen Extra bijvoeding vooral van koolhydraten is dan nodig Hiertoe leent zich fantomalt eigenlijk een babyvoeding van Nutricia heel goed Het is een praktisch voedingsmiddel makkelijk oplosbaar in alle mogelijke gerechten Het gebeurde een keer dat er heftige benauwdheid optrad waarbij ik het was winter urenlang met een dikke deken in de serre met wijd open deuren lucht probeerde

    Original URL path: http://www.leverpatientenvereniging.nl/index.php?cID=310&stackID=190&bID=5284&btask=passthru_stack&ccm_token=1453912086:46e54205f3ca7bfa032c6963e45dde27&method=signmeup (2016-01-27)
    Open archived version from archive



  •