archive-nl.com » NL » M » MPD-STICHTING.NL

Total: 494

Choose link from "Titles, links and description words view":

Or switch to "Titles and links view".
  • MPN Stichting - 10 maart 2016: Nationale Conferentie Zeldzame Aandoeningen
    studies Wetenschap Wetenschappelijk Fonds MPN Stichting Agenda 27 februari 2016 Zeldzame Ziektendag 10 maart 2016 Nationale Conferentie Zeldzame Aandoeningen Gemaakt op woensdag 04 november 2015 15 45 10 maart 2016 Nationale Conferentie Zeldzame Aandoeningen Voor meer informatie http www vsop nl nl agenda nationale conferentie zeldzame aandoeningen ncza 2016 Laatst bijgewerkt op woensdag 04 november 2015 15 45 Laatste nieuws Wetenschappelijk MPN nieuws studies nieuw MPN medicijn Imetelstat Er zijn recent twee artikelen verschenen over Imetelstat in vaktijdschrift The New England Nieuwe zorgverzekering Pas op voor de budgetpolis Misschien heeft u het al voorbij zien komen op het landelijk nieuws De budgetpolis kan u duur Een goede communicatie met uw arts is erg belangrijk Het is heel belangrijk om het meest uit uw gesprekken met uw behandelend arts te halen zijn tijd Wetenschappelijk MPN nieuws cytokines belangrijke spelers bij vermoeidheid Bij vermoeidheid bij MPN wordt nogal vaak gedacht aan bloedarmoede Bloedarmoede anemie komt Nieuws Contactdag 2015 druk bezocht De MPN Contactdag die op 31 oktober plaatsvond in het LUMC in Leiden was wederom druk bezocht Nieuws Het Nationale Zorgnummer gelanceerd Het Nationale Zorgnummer gelanceerd Vanaf vandaag kunt u met uw vragen en zorgen over zorg Nieuws Een verkeerde zorgpolis kan u duur komen te staan Een verkeerde zorgpolis kan u duur komen te staan gebruik de keuzegids van NPCF Als u Agendapunten 20 22 januari 2016 Nederlands Hematologie Congres In januari 2016 zal de volgende editie van Nederlands Hematologie Congres in Papendal 28 januari 2016 MPN patiëntendag in Terhulpen België Op donderdag 28 januari wordt in Terhulpen België een MPN Patiëntendag georganiseerd Er is een 20 februari 2016 Vrijwilligersmiddag MPN Stichting Op 20 februari zetten we onze vrijwilligers weer in het zonnetje Tijdens een leuke activiteit en 27 februari 2016 Zeldzame Ziektendag 27 Februari 2016 Zeldzame Ziektendag Wereldwijd wordt op

    Original URL path: http://www.mpd-stichting.nl/mpn-stichting/agenda/110-10-maart-2016-nationale-conferentie-zeldzame-aandoeningen (2016-01-28)
    Open archived version from archive


  • MPN Stichting - 6-8 mei 2016: European Focus on MDS and MPN
    Wetenschap Wetenschappelijk Fonds MPN Stichting Agenda 27 februari 2016 Zeldzame Ziektendag 6 8 mei 2016 European Focus on MDS and MPN Gemaakt op woensdag 04 november 2015 15 47 6 8 mei 2016 European Focus on MDS and MPN Zagreb Kroatië Voor meer informatie http imedex com myeloproliferative neoplasms myelodysplastic syndromes Laatst bijgewerkt op woensdag 04 november 2015 15 49 Laatste nieuws Wetenschappelijk MPN nieuws studies nieuw MPN medicijn Imetelstat Er zijn recent twee artikelen verschenen over Imetelstat in vaktijdschrift The New England Nieuwe zorgverzekering Pas op voor de budgetpolis Misschien heeft u het al voorbij zien komen op het landelijk nieuws De budgetpolis kan u duur Een goede communicatie met uw arts is erg belangrijk Het is heel belangrijk om het meest uit uw gesprekken met uw behandelend arts te halen zijn tijd Wetenschappelijk MPN nieuws cytokines belangrijke spelers bij vermoeidheid Bij vermoeidheid bij MPN wordt nogal vaak gedacht aan bloedarmoede Bloedarmoede anemie komt Nieuws Contactdag 2015 druk bezocht De MPN Contactdag die op 31 oktober plaatsvond in het LUMC in Leiden was wederom druk bezocht Nieuws Het Nationale Zorgnummer gelanceerd Het Nationale Zorgnummer gelanceerd Vanaf vandaag kunt u met uw vragen en zorgen over zorg Nieuws Een verkeerde zorgpolis kan u duur komen te staan Een verkeerde zorgpolis kan u duur komen te staan gebruik de keuzegids van NPCF Als u Agendapunten 20 22 januari 2016 Nederlands Hematologie Congres In januari 2016 zal de volgende editie van Nederlands Hematologie Congres in Papendal 28 januari 2016 MPN patiëntendag in Terhulpen België Op donderdag 28 januari wordt in Terhulpen België een MPN Patiëntendag georganiseerd Er is een 20 februari 2016 Vrijwilligersmiddag MPN Stichting Op 20 februari zetten we onze vrijwilligers weer in het zonnetje Tijdens een leuke activiteit en 27 februari 2016 Zeldzame Ziektendag 27 Februari 2016 Zeldzame Ziektendag Wereldwijd

    Original URL path: http://www.mpd-stichting.nl/mpn-stichting/agenda/111-6-8-mei-2016-european-focus-on-mds-and-mpn (2016-01-28)
    Open archived version from archive

  • Word donateur!
    eigen Fonds Wetenschappelijk Onderzoek De MPN Stichting is door de Belastingdienst aangemerkt als ANBI Ja ik word donateur van de MPN Stichting Vul hieronder dan het formulier in om donateur te worden Klik hier voor meer informatie over de vergoeding van het donateurschap via uw zorgverzekering Het eerste jaar betaalt u 30 dit is inclusief administratiekosten en een informatiepakket Hierna is de donatie 25 per jaar U wordt dus donateur door 30 over te maken op bankrekeningnummer NL 75 INGB 0009 5988 57 t n v MPN Stichting te Almere Generated with MOOJ Proforms Version 1 3 Vereiste informatie For submitting your data don t fill this following email field style padding 0 margin 0 outline none border none background transparent Aanhef Kies aanhef De heer Mevrouw Voorletter s Tussenvoegsel Achternaam Straatnaam Huisnummer Toevoeging Postcode Woonplaats Provincie Kies provincie Drenthe Flevoland Friesland Gelderland Groningen Limburg Noord Brabant Noord Holland Overijssel Utrecht Zeeland Zuid Holland Ik woon niet in Nederland Land Geboortedatum Telefoonnummer E mail Ik ben Ik ben Selecteer ET patiënt PV patiënt MF patiënt Direct betrokkene Patiënt met een andere MPN namelijk Geen patiënt of direct betrokkene maar Ik heb een andere MPN namelijk Ziekenhuis Arts Ik ben geen patiënt of direct betrokkene maar Door dit selectievakje te activeren krijgt u een bevestigingsmail van de verstuurde gegevens Stuur mij een bevestiging Laatste nieuws Wetenschappelijk MPN nieuws studies nieuw MPN medicijn Imetelstat Er zijn recent twee artikelen verschenen over Imetelstat in vaktijdschrift The New England Nieuwe zorgverzekering Pas op voor de budgetpolis Misschien heeft u het al voorbij zien komen op het landelijk nieuws De budgetpolis kan u duur Een goede communicatie met uw arts is erg belangrijk Het is heel belangrijk om het meest uit uw gesprekken met uw behandelend arts te halen zijn tijd Wetenschappelijk MPN nieuws cytokines

    Original URL path: http://www.mpd-stichting.nl/raak-betrokken/donateur-worden/word-donateur/word-donateur (2016-01-28)
    Open archived version from archive

  • MPN Stichting - MPN Forum
    2015 MPN Contactdag 2014 MPN Contactdag 2013 Onderzoek Klinische studies Algemene informatie Overzicht klinische studies Wetenschap Wetenschappelijk Fonds Ervaringen delen MPN Forum Gemaakt op vrijdag 16 mei 2014 13 24 Het forum is nog in ontwikkeling Laatst bijgewerkt op maandag 02 juni 2014 16 59 Laatste nieuws Wetenschappelijk MPN nieuws studies nieuw MPN medicijn Imetelstat Er zijn recent twee artikelen verschenen over Imetelstat in vaktijdschrift The New England Nieuwe zorgverzekering Pas op voor de budgetpolis Misschien heeft u het al voorbij zien komen op het landelijk nieuws De budgetpolis kan u duur Een goede communicatie met uw arts is erg belangrijk Het is heel belangrijk om het meest uit uw gesprekken met uw behandelend arts te halen zijn tijd Wetenschappelijk MPN nieuws cytokines belangrijke spelers bij vermoeidheid Bij vermoeidheid bij MPN wordt nogal vaak gedacht aan bloedarmoede Bloedarmoede anemie komt Nieuws Contactdag 2015 druk bezocht De MPN Contactdag die op 31 oktober plaatsvond in het LUMC in Leiden was wederom druk bezocht Nieuws Het Nationale Zorgnummer gelanceerd Het Nationale Zorgnummer gelanceerd Vanaf vandaag kunt u met uw vragen en zorgen over zorg Nieuws Een verkeerde zorgpolis kan u duur komen te staan Een verkeerde zorgpolis kan u duur komen te staan gebruik de keuzegids van NPCF Als u Agendapunten 20 22 januari 2016 Nederlands Hematologie Congres In januari 2016 zal de volgende editie van Nederlands Hematologie Congres in Papendal 28 januari 2016 MPN patiëntendag in Terhulpen België Op donderdag 28 januari wordt in Terhulpen België een MPN Patiëntendag georganiseerd Er is een 20 februari 2016 Vrijwilligersmiddag MPN Stichting Op 20 februari zetten we onze vrijwilligers weer in het zonnetje Tijdens een leuke activiteit en 27 februari 2016 Zeldzame Ziektendag 27 Februari 2016 Zeldzame Ziektendag Wereldwijd wordt op die dag aandacht gevraagd voor mensen 10 maart 2016 Nationale Conferentie Zeldzame Aandoeningen

    Original URL path: http://www.mpd-stichting.nl/ervaringen-delen/55-mpn-forum (2016-01-28)
    Open archived version from archive

  • MPN Stichting - Klinische MPN-studies
    nieuwe MPN medicijnen kunnen ook geschikt zijn voor patiënten met andere hematologische aandoeningen Omdat MPN s zeldzame ziekten zijn is het zelfs vaak andersom en blijken nieuwe behandelingen die voor een andere ziekte bedoeld zijn ook geschikt voor de behandeling van MPN s Daarom kunnen aan een klinische MPN studie soms ook patiënten deelnemen met een andere hematologische aandoening dan ET PV of MF zoals chronische myeloïde leukemie CML of multipel myeloom MM Wat is het doel van een klinische studie Door middel van klinische studies kijkt men of de diagnostiek of behandeling van een ziekte verbeterd kan worden Een klinische studie is vaak gericht op het onderzoeken van de effecten van een nieuwe behandeling bij de mens Welke fasen kent een klinische studie Voordat een medicijn in de apotheek verkrijgbaar is heeft het al een hele weg achter zich die 10 tot 12 jaar duurt en honderden miljoen euro s aan ontwikkelingskosten met zich meebrengt Na de ontdekking van een nieuwe werkzame stof nieuwe combinaties van werkzame stoffen of nieuwe toepassingen van bekende werkzame stoffen worden deze eerst in het laboratorium en op proefdieren getest de preklinische fase Daarna vindt een klinische studie met mensen plaats Klinische studies kennen drie fasen In fase I wordt de nieuwe behandeling op veiligheid bij mensen getest en wordt de maximale dosis vastgesteld In het algemeen worden patiënten voor wie geen standaardbehandeling meer voorhanden is gevraagd aan fase 1 studies deel te nemen Wanneer de nieuwe behandelingveilig bevonden is wordt de meest optimale dosis gezocht in een fase II studie Bij patienten wordt onderzocht of het middel effectief is Daarna wordt de werkzaamheid van de nieuwe behandeling getest bij grotere groepen patiënten in een fase III studie In deze studies wordt meestal de helft van de patiënten met de op dat moment vastgestelde standaardbehandeling behandeld en de andere helft van de patiënten met het nieuwe middel Zo kan onderzocht worden of het nieuwe middel effectiever is dan het oude middel In deze fase maar ook in de jaren daarna wordt er weer goed gelet op eventuele bijwerkingen Meer informatie over de verschillende fasen van een klinische studie vindt u op de websites van Biomedisch nl en het Nederlands Kanker Instituut Antonie van Leeuwenhoek Ziekenhuis Hoeveel mensen doen er mee aan een klinische studie Het aantal mensen dat meedoet aan een klinische studie loopt sterk uiteen van enkele tientallen tot honderden of zelfs duizenden Het aantal deelnemers hangt af van de vraag die men wil beantwoorden Zo zijn voor een fase II studie meestal minder patiënten nodig dan voor een fase III studie Tevens hangt het af van het aantal patiënten dat aan de ziekte lijdt en de geschiktheid mogelijkheid en bereidheid van deze patiënten om aan de studie mee te doen Wat is informed consent Dit is de vrijwillig verkregen toestemming van een persoon of een verantwoordelijke voor deelname aan een studie De persoon in kwestie moet duidelijk zijn ingelicht over het doel de methode de procedure de voordelen en de risico s

    Original URL path: http://www.mpd-stichting.nl/mpn-onderzoek/klinische-studies/23-mpn-onderzoek/klinische-studies/16-klinische-mpn-studies (2016-01-28)
    Open archived version from archive

  • MPN Stichting - Wetenschappelijk MPN-nieuws
    per zoveel weken Imetelstat leidde bij alle ET patiënten tot een goede respons en dat terwijl andere behandelingen bij hen geen effect meer hadden Het feit dat er ook een afname werd gezien in de hoeveelheid gemuteerd JAK2 CALR en MPLW515 doet vermoeden dat het middel de ziekte bij de bron aanpakt Echter een behandeling met imetelstat kan wel leiden tot bijwerkingen zoals een ernstig tekort aan witte bloedcellen Daarom is het belangrijk dat het medicijn eerst nog in een grotere groep patiënten wordt onderzocht Een gedetailleerd artikel over de resultaten van deze studie is verschenen in Pur Sang 12 3 december 2015 auteur S Slot internist hematoloog i o Hierin wordt ook uitgelegd wat Imetelstat precies is en hoe het werkt Meer lezen Bestel deze editie van de Pur Sang via Dit e mailadres wordt beveiligd tegen spambots JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken Bronnen Tefferi A et al N Engl J Med 2015 373 908 Gangat N et al J Clin Oncol 2011 29 392 Tefferi A et al Blood 2013 122 1395 Baerlocher GM et al N Engl J Med 2015 373 920 Barosi G et al Blood 2009 113 4829 Cytokines belangrijke spelers bij vermoeidheid MPN Bij vermoeidheid bij MPN wordt nogal vaak gedacht aan bloedarmoede Bloedarmoede anemie komt bij MPN patiënten inderdaad vaak voor vooral bij myelofibrose Interessant genoeg wordt ernstige vermoeidheid ook ervaren door MPN patiënten zonder bloedarmoede miltvergroting trombose bloedingen of andere MPN symptomen Vermoeidheid kan dus een primair symptoom van de ziekte zijn en houdt geen direct verband met de bloedwaardes Als de bloedwaardes goed onder controle zijn bestaat de vermoeidheid vaak nog steeds En hetzelfde geldt voor symptomen als jeuk en nachtzweten Maar hoe kan dit dan Zeer recentelijk is door de groep van Ruben Mesa het directe verband tussen de hoogte van cytokines zoals IL1 IL6 IL8 en TNF alpha en vermoeidheid bij MPN patiënten aangetoond De stamcellen in het beenmerg maken bij MPN patiënten als gevolg van de JAK2 MPL of CALR mutatie teveel van dit soort cytokines aan Cytokines zijn stofjes die signalen doorgeven aan cellen en de celdeling kunnen beïnvloeden En daarnaast zorgen ze dus voor vervelende symptomen zoals vermoeidheid maar ook jeuk en nachtzweten Klik hier voor het volledige artikel van Holly Greyer en Ruben Mesa Bron Geyer HL et al Mediators Inflamm 2015 PMID 26538823 2012 De JAK2 signaaltransductieroute road to survival of doodlopende weg S Slot P A W te Boekhorst S Commandeur J J W M Janssen en S Zweegman De JAK2 signaaltransductieroute of wellicht beter routes is een ingewikkeld en tot op heden nog onvolledig opgehelderd concept De bekendste associatie is waarschijnlijk die met de myeloproliferatieve neoplasmata MPN Hieronder geven wij een korte uiteenzetting van de huidige kennis met betrekking tot JAK2 met name gericht op de rol van dit eiwit in de pathogenese en therapie van MPN Klik hier voor een PDF versie van het gehele artikel Nederlandstalig Bron Oncollectie nummer 2 2012 Dr Baerlocher en zijn collega

    Original URL path: http://www.mpd-stichting.nl/mpn-onderzoek/wetenschap/17-wetenschappelijk-mpn-nieuws (2016-01-28)
    Open archived version from archive

  • MPN Stichting - disclaimer
    te overleggen met uw behandelend arts of andere professionele hulpverlener De MPN Stichting is niet aansprakelijk voor schade die is of dreigt te worden toegebracht en voortvloeit uit of in enig opzicht verband houdt met het gebruik van de website of met de onmogelijkheid de webpagina te kunnen raadplegen De MPN Stichting is niet verantwoordelijk voor kenbaar aan de webpagina gekoppelde bestanden van derden Koppeling houdt geen bekrachtiging van die bestanden in Voor informatie gepresenteerd op websites van derden draagt de MPN Stichting dus geen enkele verantwoordelijkheid ook niet als er een hyperlink naar een dergelijke website op de website van de MPN Stichting is opgenomen Hoewel we alles in het werk stellen om misbruik te voorkomen zijn we niet aansprakelijk voor informatie die door gebruikers van deze website via internet worden verzonden Ongeautoriseerd of oneigenlijk gebruik van de webpagina of de inhoud daarvan kan een inbreuk op intellectuele rechten regelgeving m b t privacy publicatie en of communicatie in de breedste zin van het woord opleveren U bent verantwoordelijk voor al hetgeen u vanuit de webpagina verzendt Intellectueel eigendom De op deze website getoonde inhoud is eigendom van of in licentie bij de MPN Stichting en wordt beschermd door auteursrecht merkenrecht en of enig ander intellectueel eigendomsrecht Onder de inhoud van deze website wordt verstaan teksten afbeeldingen hyperlinks merken logo s en handels namen geluids en of videofragmenten en of andere objecten De inhoud van deze website mag alleen worden gebruikt voor niet commerciële doeleinden Het is de gebruiker van de website niet toegestaan de inhoud van de website op enigerlei wijze te verveelvoudigen bijvoorbeeld door de inhoud door te sturen of te distribueren dan wel tegen vergoeding beschikbaar te stellen aan derden anders dan bedoeld voor huiselijk gebruik zonder uitdrukkelijke en voorafgaande schriftelijke toestemming van de MPN Stichting Wijzigingen De MPN Stichting behoudt zich het recht voor de website en deze disclaimer naar eigen inzicht en op elk moment te wijzigen of te beëindigen zonder voorafgaande kennisgeving Wanneer u vervolgens gebruik blijft maken van deze website bent u automatisch gebonden aan de voorwaarden van de gewijzigde disclaimer De MPN Stichting is niet aansprakelijk voor de gevolgen van verandering of beëindiging Reclame Deze website van de MPN Stichting toont geen enkele vorm van advertenties De reden hiervoor is het voorkomen van sluipreclame De MPN Stichting is een volledig onafhankelijke patiëntenorganisatie Nadere informatie Vragen die betrekking hebben tot de website dienen gericht te worden tot de MPN Stichting Geplaatst 25 juni 2008 Laatste aanpassing 19 maart 2011 Laatst bijgewerkt op zondag 13 december 2015 15 53 Laatste nieuws Wetenschappelijk MPN nieuws studies nieuw MPN medicijn Imetelstat Er zijn recent twee artikelen verschenen over Imetelstat in vaktijdschrift The New England Nieuwe zorgverzekering Pas op voor de budgetpolis Misschien heeft u het al voorbij zien komen op het landelijk nieuws De budgetpolis kan u duur Een goede communicatie met uw arts is erg belangrijk Het is heel belangrijk om het meest uit uw gesprekken met uw behandelend arts te halen zijn tijd

    Original URL path: http://www.mpd-stichting.nl/disclaimer (2016-01-28)
    Open archived version from archive

  • MPN Stichting - privacy
    de MPN Stichting treft u een aantal links aan naar andere websites De MPN Stichting draagt geen verantwoordelijkheid met betrekking tot de omgang door die partijen met uw gegevens Automatisch vergaarde niet persoonlijke identificatieinformatie Op de website van de MPN Stichting worden algemene bezoekersgegevens van niet persoonlijke aard bijgehouden zoals de meest gevraagde pagina s en welke versie browser of besturingssysteem een bezoeker gebruikt Deze automatisch vergaarde niet persoonlijke gegevens kunnen gebruikt worden om de website beter af te stemmen op de wensen en voorkeuren van de bezoekers Op deze wijze kan de MPN Stichting haar dienstverlening aan u verder optimaliseren Wijzigingen De MPN Stichting behoudt zich het recht voor de website en dit privacy statement naar eigen inzicht en op elk moment te wijzigen of te beëindigen zonder voorafgaande kennisgeving Wanneer u vervolgens gebruik blijft maken van deze website bent u automatisch gebonden aan de voorwaarden van de gewijzigde privacy statement De MPN Stichting is niet aansprakelijk voor de gevolgen van verandering of beëindiging Nadere informatie Vragen die betrekking hebben tot de website dienen gericht te worden tot de MPN Stichting Geplaatst 25 juni 2008 Laatste aanpassing 9 januari 2011 Laatst bijgewerkt op vrijdag 16 mei 2014 13 40 Laatste nieuws Wetenschappelijk MPN nieuws studies nieuw MPN medicijn Imetelstat Er zijn recent twee artikelen verschenen over Imetelstat in vaktijdschrift The New England Nieuwe zorgverzekering Pas op voor de budgetpolis Misschien heeft u het al voorbij zien komen op het landelijk nieuws De budgetpolis kan u duur Een goede communicatie met uw arts is erg belangrijk Het is heel belangrijk om het meest uit uw gesprekken met uw behandelend arts te halen zijn tijd Wetenschappelijk MPN nieuws cytokines belangrijke spelers bij vermoeidheid Bij vermoeidheid bij MPN wordt nogal vaak gedacht aan bloedarmoede Bloedarmoede anemie komt Nieuws Contactdag 2015 druk bezocht

    Original URL path: http://www.mpd-stichting.nl/privacy (2016-01-28)
    Open archived version from archive



  •