archive-nl.com » NL » M » MPD-STICHTING.NL

Total: 494

Choose link from "Titles, links and description words view":

Or switch to "Titles and links view".
  • MPN Stichting - Nieuws
    vermoeidheid en hoofdpijn de meest voorkomende klachten waarmee men in eerste instantie naar de huisarts gaat PV patiënten hebben bovendien typische klachten en symptomen die een gevolg zijn van te veel rode bloedcellen polycytemie Het te dikke en te stroperige bloed kan ernstige stoornissen in de bloedsomloop tot gevolg hebben Afhankelijk van het stadium van de ziekte kunnen de volgende symptomen optreden Vermoeidheid Hoofdpijn Concentratiestoornissen Jeuk Pletorisch overmatig rood verkleurd gelaat Trombose Verhoogde bloedingsneiging bloedingen en of blauwe plekken Tintelingen in handen en of voeten Blauwverkleuringen cyanose van handen en of voeten Roodverkleuringen van handen en of voeten TIA s Nachtzweten Visuele stoornissen Botpijn Oorsuizen Verhoogd urinezuur met kans op jicht en nierstenen Vergrote milt met bijbehorende klachten Hartaanval zeldzaam Hersenbloeding zeldzaam Klik hier voor diagnose PV Klik hier voor behandeling PV Bronnen Mesa R A et al Cancer 109 68 76 2007 Enquête MPN Stichting resultaten gepubliceerd in Pur Sang 7 1 12 15 2010 Laatst bijgewerkt op zondag 06 december 2015 17 42 Diagnose PV Gemaakt op donderdag 15 mei 2014 14 14 Om de diagnose PV te kunnen stellen worden de volgende onderzoeken gedaan Zorgvuldige registratie van klachten en symptomen Lichamelijk onderzoek en inspectie van de huid Bloedafname uit de ader in de elleboogholte voor gericht laboratoriumonderzoek Beenmergpunctie onder plaatselijke verdoving uit de bekkenkam Beenmergbiopt uit de bekkenkam Lees meer over beenmergpuncties en beenmergbiopten Het bloed en het beenmerg worden vervolgens onderzocht in het laboratorium Daar tellen ze hoeveel cellen er van ieder celtype in het bloed en beenmerg aanwezig zijn Ook wordt gekeken naar genetische afwijkingen van de cellen zogenaamd cytogenetisch en moleculair biologisch onderzoek Bij 95 van de PV patiënten blijkt de JAK2 mutatie aanwezig te zijn Daarom is onderzoek naar de JAK2 mutatie een vast onderdeel van de PV diagnostiek Klik hier voor symptomen PV Klik hier voor behandeling PV Bron Richtlijn Polycythemia Vera 2011 Nederlandse Vereniging voor Hematologie link Laatst bijgewerkt op zondag 06 december 2015 17 44 Wat is polycythaemia vera PV Gemaakt op woensdag 14 mei 2014 16 53 Bij polycythaemia vera PV vindt er een woekering proliferatie in het beenmerg plaats die zorgt voor te veel rode bloedcellen erytrocyten De verhoogde productie van rode bloedcellen leidt tot een te hoog hematocriet Ht en hemoglobinegehalte Hb Het bloed wordt dik en stroperig waardoor het minder makkelijk door de kleine bloedvaten kan stromen Dit kan bij PV leiden tot vaatafsluiting als gevolg van stolselvorming trombose Twee derde van de PV patiënten heeft ook een verhoogd aantal bloedplaatjes trombocyten van meer dan 400x10 9 L trombocytemie De witte bloedcellen leukocyten kunnen ook verhoogd zijn PV is een zeldzame bloedziekte en komt volgens schatting voor bij 1 5 tot 3 per 100 000 mensen Dit zijn vooral oudere patiënten maar ook jongere mensen kunnen deze ziekte krijgen De gemiddelde leeftijd op het moment van de diagnose is ongeveer 55 tot 60 jaar Klik hier voor diagnose PV Klik hier voor symptomen PV Klik hier voor behandeling PV Laatst bijgewerkt op zondag 06 december 2015

    Original URL path: http://www.mpd-stichting.nl/nieuws/11-over-mpns/pv (2016-01-28)
    Open archived version from archive


  • MPN Stichting - Nieuws
    bij toeval ontdekt door een routineonderzoek Dan hebben zij meestal nog geen symptomen Als er wel symptomen optreden zijn vermoeidheid en migraineachtige hoofdpijn vaak de eerste klachten waarmee het merendeel van de patiënten naar de huisarts gaat Afhankelijk van het stadium van de ziekte kunnen de volgende symptomen optreden Vermoeidheid Hoofdpijn Concentratiestoornissen Jeuk Trombose Verhoogde bloedingsneiging bloedingen en of blauwe plekken Tintelingen in handen en of voeten Blauwverkleuringen cyanose van handen en of voeten TIA s Nachtzweten Visuele stoornissen Botpijn Oorsuizen Vergrote milt Hartaanval zeldzaam Hersenbloeding zeldzaam Klik hier voor diagnose ET Klik hier voor behandeling ET Bronnen Mesa R A et al Cancer 109 68 76 2007 Enquête MPN Stichting resultaten gepubliceerd in Pur Sang 7 1 12 15 2010 Laatst bijgewerkt op zondag 06 december 2015 17 35 Diagnose ET Gemaakt op donderdag 15 mei 2014 13 46 Om de diagnose ET te kunnen stellen worden de volgende onderzoeken gedaan Zorgvuldige registratie van klachten en symptomen Lichamelijk onderzoek en inspectie van de huid Bloedafname uit de ader in de elleboogholte voor gericht laboratoriumonderzoek Beenmergpunctie onder plaatselijke verdoving uit de bekkenkam Beenmergbiopt uit de bekkenkam Lees meer over beenmergpuncties en beenmergbiopten Het bloed en het beenmerg worden vervolgens onderzocht in het laboratorium Daar tellen ze hoeveel cellen er van ieder celtype in het bloed en beenmerg aanwezig zijn Ook wordt gekeken naar genetische afwijkingen van de cellen zogenaamd cytogenetisch en moleculair biologisch onderzoek Bij ongeveer 50 van de ET patiënten is de JAK2 mutatie aanwezig te zijn Daarom is onderzoek naar de JAK2 mutatie een vast onderdeel van de ET diagnostiek Bovendien is het sinds 2014 ook mogelijk om te testen op de aanwezigheid van de CALR mutatie als de JAK2 mutatie niet wordt gevonden Klik hier voor symptomen ET Klik hier voor behandeling ET Bron Richtlijn Essentiele Trombocythemie 2011 Nederlandse Vereniging voor Hematologie link Laatst bijgewerkt op zondag 06 december 2015 17 39 Wat is essentiële trombocytemie ET Gemaakt op woensdag 14 mei 2014 16 55 Bij essentiële trombocytemie ET vindt er een woekering plaats in het beenmerg van voornamelijk megakaryocyten dat zorgt voor te veel bloedplaatjes trombocyten in het bloed Hierdoor kunnen in meer of mindere mate stoornissen in de bloedsomloop ontstaan die kunnen leiden tot stolselvorming trombose Echter bij een sterk verhoogd aantal bloedplaatjes kunnen juist ook weer bloedingen voorkomen ET is een zeldzame bloedziekte en komt naar schatting voor bij ongeveer 1 5 tot 2 5 per 100 000 mensen ET komt meer voor bij oudere patiënten maar ook jongere mensen kunnen deze ziekte krijgen De gemiddelde leeftijd bij diagnose is ongeveer 60 jaar Ongeveer 20 van de patiënten is jonger dan 40 jaar Klik hier voor diagnose ET Klik hier voor symptomen ET Klik hier voor behandeling ET Laatst bijgewerkt op zondag 06 december 2015 17 35 Laatste nieuws Wetenschappelijk MPN nieuws studies nieuw MPN medicijn Imetelstat Er zijn recent twee artikelen verschenen over Imetelstat in vaktijdschrift The New England Nieuwe zorgverzekering Pas op voor de budgetpolis Misschien heeft u het al voorbij zien

    Original URL path: http://www.mpd-stichting.nl/nieuws/10-over-mpns/et (2016-01-28)
    Open archived version from archive

  • MPN Stichting - Nieuws
    bloedingsneiging bloedingen en of blauwe plekken Tintelingen in handen en of voeten Blauwverkleuringen cyanose van handen en of voeten TIA s Nachtzweten Visuele stoornissen Botpijn Oorsuizen Vergrote milt Hartaanval zeldzaam Hersenbloeding zeldzaam Bij gevorderde MF worden de klachten bepaald door de mate van bloedarmoede en de mate van miltvergroting Symptomen die in deze fase kunnen optreden zijn Bleekheid en vermoeidheid door bloedarmoede anemie Sterk vergrote milt splenomegalie die op zijn beurt weer zorgt voor een vol gevoel na het eten door druk op de maag een drukkend en opgeblazen gevoel in de bovenbuik gewichtsverlies vermagering vermoeidheid nachtzweten en koortsachtige verschijnselen diarree vochtvorming in de voeten en rond de enkels oedeem miltinfarct Klik hier voor diagnose MF Klik hier voor behandeling MF Bronnen Mesa R A et al Cancer 109 68 76 2007 Enquête MPN Stichting resultaten gepubliceerd in Pur Sang 7 1 12 15 2010 Laatst bijgewerkt op zondag 06 december 2015 17 48 Diagnose MF Gemaakt op donderdag 15 mei 2014 14 38 Om de diagnose MF te kunnen stellen wordt het volgende gedaan Zorgvuldige registratie van klachten en symptomen Lichamelijk onderzoek Bloedafname uit de ader in de elleboogholte voor gericht laboratoriumonderzoek Beenmergpunctie onder plaatselijke verdoving uit de bekkenkam Beenmergbiopt uit de bekkenkam Lees meer over beenmergpuncties en beenmergbiopten Kenmerkend voor de klassieke MF is dat bij een beenmergpunctie de beenmergcellen moeilijk of niet op te zuigen zijn met een spuit Dit verschijnsel wordt dry tap genoemd De beenmergcellen zitten dan vast in het toegenomen bindweefsel van het beenmerg Vaak wordt ook een echo of scan van de buik gemaakt om te kijken of de lever en milt vergroot zijn In het bloed van patiënten met een MF zijn karakteristieke traandruppelcellen aanwezig wat een typische afwijkende vorm cellen is bij deze ziekte De diagnose van MF kan met name in de vroege zogenoemde prefibrotische fase lastig zijn Er is dan nog geen fibrose in het beenmerg aanwezig Bij ongeveer 50 van de MF patiënten blijkt de JAK2 mutatie aanwezig te zijn Daarom is onderzoek naar de JAK2 mutatie een vast onderdeel van de MF diagnostiek Tevens is het sinds 2014 ook mogelijk om te testen op de aanwezigheid van de CALR mutatie als de JAK2 mutatie niet wordt gevonden Klik hier voor symptomen MF Klik hier voor behandeling MF Bron Richtlijn Primaire Myelofibrose 2015 Nederlandse Vereniging voor Hematologie link Laatst bijgewerkt op zondag 06 december 2015 17 49 Wat is myelofibrose MF Gemaakt op woensdag 14 mei 2014 16 57 Bij myelofibrose MF is er een woekering van witte bloedcellen en bloedplaatjes die leidt tot fibrose verlittekening in het beenmerg In de beginfase van MF is er meestal een sterk verhoogd aantal bloedplaatjes zonder bindweefsel in het beenmerg Deze beginfase van MF wordt daarom prefibrotische myelofibrose genoemd Deze fase is soms lastig te onderscheiden van ET Deze vroege stadia van MF gaan langzaam over in klassieke myelofibrose waarbij het beenmerg langzamerhand wordt vervangen door bindweefsel ofwel verlittekend met als gevolg at de bloedcelvorming zich gaat verplaatsen naar de milt

    Original URL path: http://www.mpd-stichting.nl/nieuws/12-over-mpns/mf (2016-01-28)
    Open archived version from archive

  • MPN Stichting - Nieuws
    dagboekje ontwikkeld waarin patiënten van alles kunnen bijhouden Vragen die ze willen stellen bij een bezoek aan specialisten bijhouden van bloeduitslagen laboratoriumuitslagen en medicatie optekenen van problemen bij de zieken en nog veel meer Alles wat belangrijk is en kan zijn in één mooi boekje MPN Vragenbundel 2 In dit boekje zijn een honderdtal vragen met bijbehorende antwoorden opgenomen Dit zijn 100 van de meest voorkomende vragen die patiënten de afgelopen jaren meestal via de telefonische hulplijnen of per email hebben gesteld Een handig naslagwerkje Postzegels 8 Geen informatiemateriaal natuurlijk maar wel handig om MPN bij een breder publiek onder de aandacht te brengen zijn onze postzegels In een velletje van 10 zijn ze te koop voor 8 Dat is bijna tegen kostprijs en wie gebruikt er nu niet een aantal postzegels per jaar ondanks het digitale tijdperk Wilt u bovenstaande informatie bestellen Stuur een mail naar Dit e mailadres wordt beveiligd tegen spambots JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken met uw bestelling èn maak het juiste bedrag over op rekeningnummer NL 75 INGB 0009 5988 57 t n v MPN Stichting te Almere Schrijf bij de omschrijving van uw overboeking wat u heeft besteld U ontvangt dan de informatie spoedig bij uw thuis Laatst bijgewerkt op zondag 06 december 2015 17 51 Doctor s brochure Gemaakt op dinsdag 13 mei 2014 14 42 In 2006 heeft de MPN Stichting in samenwerking met de leden van haar Medisch Adviesraad een Nederlandstalige MPN Artsenbrochure uitgebracht Deze artsenbrochure is via onderstaande link gratis als PDF bestand te downloaden Download MPN Artsenbrochure 2006 NL PDF In 2004 heeft de MPN Stichting in samenwerking met de leden van haar Medisch Adviesraad een Engelstalige MPN Artsenbrochure uitgebracht Deze artsenbrochure is via onderstaande link gratis als PDF bestand te downloaden In 2004 the Dutch MPN Foundation has published an MPN Doctor s Brochure in English together with the members of the Medical Advisory Committee of the Dutch MPN Foundation This MPN Doctor s Brochure can be freely downloaded in PDF file format by clicking the link below Download MPN Doctor s Brochure 2004 PDF Om het PDF bestand te openen heeft u Acrobat Reader nodig Dit programma kunt u downloaden door op onderstaande button te klikken Bron PGOsupport 16 januari 2012 Laatst bijgewerkt op dinsdag 13 mei 2014 14 53 Materiaal aanvragen Laatste nieuws Wetenschappelijk MPN nieuws studies nieuw MPN medicijn Imetelstat Er zijn recent twee artikelen verschenen over Imetelstat in vaktijdschrift The New England Nieuwe zorgverzekering Pas op voor de budgetpolis Misschien heeft u het al voorbij zien komen op het landelijk nieuws De budgetpolis kan u duur Een goede communicatie met uw arts is erg belangrijk Het is heel belangrijk om het meest uit uw gesprekken met uw behandelend arts te halen zijn tijd Wetenschappelijk MPN nieuws cytokines belangrijke spelers bij vermoeidheid Bij vermoeidheid bij MPN wordt nogal vaak gedacht aan bloedarmoede Bloedarmoede anemie komt Nieuws Contactdag 2015 druk bezocht De MPN Contactdag die op 31 oktober plaatsvond in het LUMC

    Original URL path: http://www.mpd-stichting.nl/nieuws/16-mpn-stichting/voorlichtingsmateriaal (2016-01-28)
    Open archived version from archive

  • MPN Stichting - Nieuws
    patientenfederatie NPCF heeft een brandbrief gestuurd naar Zorgverzekeraars Nederland waarin zij haar zorgen over de budgetpolis uit Lees meer op de website van NPCF Laatst bijgewerkt op zondag 06 december 2015 19 44 Een goede communicatie met uw arts is erg belangrijk Gemaakt op zondag 06 december 2015 19 35 Het is heel belangrijk om het meest uit uw gesprekken met uw behandelend arts te halen zijn tijd is immers schaars Tevens is het onderhouden van een goed contact met uw behandelend essentieel Een goede relatie tussen arts en patiënt bevorderd een goede behandeling Op de website van de MPN Stichting vindt u nu een breed scala aan tips Klik hier Laatst bijgewerkt op zondag 06 december 2015 19 35 Wetenschappelijk MPN nieuws cytokines belangrijke spelers bij vermoeidheid Gemaakt op zaterdag 21 november 2015 20 10 Bij vermoeidheid bij MPN wordt nogal vaak gedacht aan bloedarmoede Bloedarmoede anemie komt bij MPN patiënten inderdaad vaak voor vooral bij myelofibrose Interessant genoeg wordt ernstige vermoeidheid ook ervaren door MPN patiënten zonder bloedarmoede miltvergroting trombose bloedingen of andere MPN symptomen Vermoeidheid kan dus een primair symptoom van de ziekte zijn en houdt geen direct verband met de bloedwaardes Als de bloedwaardes goed onder controle zijn bestaat de vermoeidheid vaak nog steeds En hetzelfde geldt voor symptomen als jeuk en nachtzweten Maar hoe kan dit dan Zeer recentelijk is door de groep van Ruben Mesa het directe verband tussen de hoogte van cytokines zoals IL1 IL6 IL8 en TNF alpha en vermoeidheid bij MPN patiënten aangetoond De stamcellen in het beenmerg maken bij MPN patiënten als gevolg van de JAK2 MPL of CALR mutatie teveel van dit soort cytokines aan Cytokines zijn stofjes die signalen doorgeven aan cellen en de celdeling kunnen beïnvloeden En daarnaast zorgen ze dus voor vervelende symptomen zoals vermoeidheid maar ook jeuk en nachtzweten Klik hier voor het volledige artikel van Holly Greyer en Ruben Mesa Bron Geyer HL et al Mediators Inflamm 2015 PMID 26538823 Laatst bijgewerkt op zondag 22 november 2015 18 04 Meer artikelen Nieuws Contactdag 2015 druk bezocht Nieuws Een verkeerde zorgpolis kan u duur komen te staan Nieuws Het Nationale Zorgnummer gelanceerd Nieuws Visolie ongezond voor hydroxyureum gebruikers Nieuws Bij problemen met de levering van mijn geneesmiddelen wat te doen Nieuws Jakavi ook voor Europese PV patiënten Start Vorige 1 2 3 Volgende Einde Pagina 1 van 3 Laatste nieuws Wetenschappelijk MPN nieuws studies nieuw MPN medicijn Imetelstat Er zijn recent twee artikelen verschenen over Imetelstat in vaktijdschrift The New England Nieuwe zorgverzekering Pas op voor de budgetpolis Misschien heeft u het al voorbij zien komen op het landelijk nieuws De budgetpolis kan u duur Een goede communicatie met uw arts is erg belangrijk Het is heel belangrijk om het meest uit uw gesprekken met uw behandelend arts te halen zijn tijd Wetenschappelijk MPN nieuws cytokines belangrijke spelers bij vermoeidheid Bij vermoeidheid bij MPN wordt nogal vaak gedacht aan bloedarmoede Bloedarmoede anemie komt Nieuws Contactdag 2015 druk bezocht De MPN Contactdag die op 31 oktober

    Original URL path: http://www.mpd-stichting.nl/nieuws?layout=blog (2016-01-28)
    Open archived version from archive

  • MPN Stichting - Nieuws
    effect op de bloedwaarden maar dat ook het effect op vermoeidheid de kwaliteit van leven en arbeidsparticipatie wordt meegenomen in de evaluatie 1 Mesa RA et al Leuk Res 2009 Sep 33 9 1199 203 Laatst bijgewerkt op maandag 19 oktober 2015 11 18 Eerste resultaten MPN Enquête Gemaakt op dinsdag 13 mei 2014 14 58 In november 2007 heeft de MPN Stichting de MPN Enquête verspreid onder haar patiëntdonateurs Met deze uitgebreide vragenlijst kan de MPN Stichting veel inzicht krijgen in de klachten diagnose behandeling maatschappelijke betrokkenheid en de kwaliteit van leven van MPN patiënten in Nederland Met deze informatie kan de MPN Stichting de belangen van MPN patiënten behartigen bij de overheid zorgverleners en de farmaceutische industrie Daarnaast kunnen de resultaten ook een belangrijke bijdrage leveren aan nieuw wetenschappelijk onderzoek De MPN Enquête is een dynamisch onderzoek Dat houdt in dat de enquête ook wordt afgenomen onder nieuwe patiëntdonateurs van de MPN Stichting In de loop van de tijd groeien dus de resultaten van de MPN Enquête De eerste resultaten zijn gebaseerd op alle enquêtes die in april 2008 ingevuld teruggestuurd waren Deze resultaten werden in september 2008 gepresenteerd op een wetenschappelijk MPN congres in Athene De originele Engelstalige poster is hieronder afgebeeld Door op de afbeelding van de poster te klikken kunt u de poster in PDF formaat downloaden Een Nederlandse vertaling van de belangrijkste resultaten vindt u onder de afbeeldingen Prof Dr J J Michiels en Suzan Commandeur bij de poster in Athene Inzicht in de levenskwaliteit sociale activiteit en arbeidsparticipatie van patiënten met een myeloproliferatieve ziekte MPN in Nederland een onderzoek onder 363 MPN patiënten S Commandeur 1 2 J J Michiels 1 3 P A W te Boekhorst 1 4 H C Schouten 1 5 S Zweegman1 6 1 MPN Stichting Nederland 2 Afdeling Dermatologie Leids Universitair Medisch Centrum 3 Afdeling Hematologie Universitair Ziekenhuis Antwerpen 4 Afdeling Hematologie Erasmus MC Rotterdam 5 Afdeling Hematologie Academisch Ziekenhuis Maastricht 6 Afdeling Hematologie VU Medisch Centrum Amsterdam Achtergrond Er zijn weinig gegevens beschikbaar over het volledige spectrum van klachten dat gerelateerd is aan myeloproliferatieve aandoeningen MPN s en over de invloed van MPN s op de levenskwaliteit sociale activiteit en arbeidsparticipatie van MPN patiënten Dit gebrek aan gegevens zou in veel gevallen kunnen leiden tot vertraging bij het stellen van de diagnose omdat de MPN niet als zodanig herkend wordt Verder zou meer inzicht in de invloed van MPN s op de kwaliteit van leven de doelen van klinische studies naar nieuwe medicijnen kunnen uitbreiden Behalve dat men alleen naar het effect van nieuwe medicijnen op het bloed en beenmerg kijkt zou men ook kunnen kijken naar de invloed van het medicijn op de levenskwaliteit van MPN patiënten Daarom hebben wij dit onderzoek uitgevoerd onder een grote groep MPN patiënten die donateur zijn van de MPN Stichting Nederland Methode Een uitgebreide enquête werd per post naar 516 patiëntdonateurs van de MPN Stichting gestuurd In de enquête werd onder meer gevraagd naar diagnose primaire symptomen fysieke mobiliteit sociale

    Original URL path: http://www.mpd-stichting.nl/nieuws/18-mpn-onderzoek/mpn-enquete (2016-01-28)
    Open archived version from archive

  • MPN Stichting - Wat zijn MPN's?
    en het chronische karakter van de ziektes Een myeloproliferatieve ziekte openbaart zich in drie aan elkaar verwante maar te onderscheiden MPN s op basis van de bloedceltypes die zijn aangedaan Essentiële Trombocytemie ET te veel bloedplaatjes trombocyten in het bloed In het beenmerg vindt woekering van de voorlopercellen van bloedplaatjes plaats de zogenaamde megakaryocyten Lees meer over ET Polycythaemia Vera PV te veel rode bloedcellen erythrocyten met vaak ook te

    Original URL path: http://www.mpd-stichting.nl/over-mpns/wat-zijn-mpns?tmpl=component&print=1&page= (2016-01-28)
    Open archived version from archive

  • MPN Stichting
    E mail deze link naar een vriend vriendin Venster sluiten E mail aan Afzender Uw e mailadres Onderwerp Verstuur Annuleren

    Original URL path: http://www.mpd-stichting.nl/component/mailto/?tmpl=component&template=jsn_nuru_free&link=fab43f074ef52161d3ef457327300867bd730291 (2016-01-28)
    Open archived version from archive



  •