archive-nl.com » NL » M » MPD-STICHTING.NL

Total: 494

Choose link from "Titles, links and description words view":

Or switch to "Titles and links view".
  • MPN Stichting - Type MPN's
    NPCF heeft een brandbrief gestuurd naar Zorgverzekeraars Nederland waarin zij haar zorgen over de budgetpolis uit Lees meer op de website van NPCF Laatst bijgewerkt op zondag 06 december 2015 19 44 Een goede communicatie met uw arts is erg belangrijk Gemaakt op zondag 06 december 2015 19 35 Het is heel belangrijk om het meest uit uw gesprekken met uw behandelend arts te halen zijn tijd is immers schaars Tevens is het onderhouden van een goed contact met uw behandelend essentieel Een goede relatie tussen arts en patiënt bevorderd een goede behandeling Op de website van de MPN Stichting vindt u nu een breed scala aan tips Klik hier Laatst bijgewerkt op zondag 06 december 2015 19 35 Wetenschappelijk MPN nieuws cytokines belangrijke spelers bij vermoeidheid Gemaakt op zaterdag 21 november 2015 20 10 Bij vermoeidheid bij MPN wordt nogal vaak gedacht aan bloedarmoede Bloedarmoede anemie komt bij MPN patiënten inderdaad vaak voor vooral bij myelofibrose Interessant genoeg wordt ernstige vermoeidheid ook ervaren door MPN patiënten zonder bloedarmoede miltvergroting trombose bloedingen of andere MPN symptomen Vermoeidheid kan dus een primair symptoom van de ziekte zijn en houdt geen direct verband met de bloedwaardes Als de bloedwaardes goed onder controle zijn bestaat de vermoeidheid vaak nog steeds En hetzelfde geldt voor symptomen als jeuk en nachtzweten Maar hoe kan dit dan Zeer recentelijk is door de groep van Ruben Mesa het directe verband tussen de hoogte van cytokines zoals IL1 IL6 IL8 en TNF alpha en vermoeidheid bij MPN patiënten aangetoond De stamcellen in het beenmerg maken bij MPN patiënten als gevolg van de JAK2 MPL of CALR mutatie teveel van dit soort cytokines aan Cytokines zijn stofjes die signalen doorgeven aan cellen en de celdeling kunnen beïnvloeden En daarnaast zorgen ze dus voor vervelende symptomen zoals vermoeidheid maar ook jeuk en nachtzweten Klik hier voor het volledige artikel van Holly Greyer en Ruben Mesa Bron Geyer HL et al Mediators Inflamm 2015 PMID 26538823 Laatst bijgewerkt op zondag 22 november 2015 18 04 Meer artikelen Nieuws Contactdag 2015 druk bezocht Nieuws Het Nationale Zorgnummer gelanceerd Nieuws Een verkeerde zorgpolis kan u duur komen te staan Nieuws Visolie ongezond voor hydroxyureum gebruikers Nieuws Jakavi ook voor Europese PV patiënten Nieuws Bij problemen met de levering van mijn geneesmiddelen wat te doen Start Vorige 1 2 3 Volgende Einde Pagina 1 van 3 Laatste nieuws Wetenschappelijk MPN nieuws studies nieuw MPN medicijn Imetelstat Er zijn recent twee artikelen verschenen over Imetelstat in vaktijdschrift The New England Nieuwe zorgverzekering Pas op voor de budgetpolis Misschien heeft u het al voorbij zien komen op het landelijk nieuws De budgetpolis kan u duur Een goede communicatie met uw arts is erg belangrijk Het is heel belangrijk om het meest uit uw gesprekken met uw behandelend arts te halen zijn tijd Wetenschappelijk MPN nieuws cytokines belangrijke spelers bij vermoeidheid Bij vermoeidheid bij MPN wordt nogal vaak gedacht aan bloedarmoede Bloedarmoede anemie komt Nieuws Contactdag 2015 druk bezocht De MPN Contactdag die op 31 oktober plaatsvond

    Original URL path: http://www.mpd-stichting.nl/over-mpns/type-mpns/28-nieuws/laatste-nieuws?layout=blog (2016-01-28)
    Open archived version from archive


  • MPN Stichting - Type MPN's
    bij iets minder dan de helft van de voor jeuk behandelde patiënten De meest toegepaste behandelingen tegen jeuk waren interferon alfa 14 Hydrea 11 en lichttherapie PUVA 11 Er was een duidelijke relatie tussen jeuk en de JAK2V617F mutatie want 87 van de MPN patiënten met deze mutatie heeft last gehad van jeuk terwijl slechts 13 van hen hier geen last van had Het is aannemelijk dat JAK2 remmers in de toekomst ook jeukklachten kunnen verminderen Conclusie De groep MPN patiënten die in dit onderzoek is beschreven blijkt een representatieve groep MPN patiënten te zijn De primaire symptomen en de JAK2 status komen overeen met eerder in de wetenschappelijke literatuur gevonden resultaten Uit dit onderzoek is naar voren gekomen dat MPN s van grote invloed zijn op de levenskwaliteit en arbeidsparticipatie van MPN patiënten Dit rechtvaardigt dat in klinisch onderzoek naar nieuwe MPN medicijnen de effectiviteit van het middel niet alleen bepaald wordt door de capaciteit om bloedingen en trombose te voorkomen De effecten van het middel op de levenskwaliteit en arbeidsparticipatie zouden hierin ook meegenomen moeten worden Referentie Mesa RA Niblack J Wadleigh M Verstovsek S Camoriano J Barnes S et al The burden of fatigue and quality of life in myeloproliferative disorders MPDs an international Internet based survey of 1179 MPD patients Cancer 2007 109 68 76 Laatst bijgewerkt op maandag 19 oktober 2015 11 17 Eerste resultaten MPN Vermoeidheidsenquête Gemaakt op dinsdag 13 mei 2014 16 14 Vermoeidheid MPN patiënten in kaart gebracht In de zomer van 2009 heeft de MPN Stichting met de MPN Vermoeidheidsenquête een vervolg gegeven aan de grote MPN Enquête die vanaf eind 2007 onder patiënt donateurs van de MPN Stichting verspreid wordt Op de MPN Contactdag 2009 werden de eerste resultaten van deze studie naar vermoeidheid onder MPN patiënten bekend gemaakt Deze resultaten werden in november 2009 gepresenteerd op een wetenschappelijk MPN congres in New York De originele Engelstalige poster is hieronder afgebeeld Door op de afbeelding van de poster te klikken kunt u de poster in PDF formaat downloaden Een Nederlandse vertaling van de belangrijkste resultaten vindt u hieronder In de Pur Sang van maart 2010 heeft een uitgebreid artikel gestaan met alle resultaten van de MPN Vermoeidheidsenquête De impact van vermoeidheid op het leven van MPN patiënten S Commandeur 1 2 J J Michiels 1 3 P A W te Boekhorst 1 4 H C Schouten 1 5 S Zweegman1 6 1 MPN Stichting Nederland 2 Afdeling Dermatologie Leids Universitair Medisch Centrum 3 Afdeling Hematologie Universitair Ziekenhuis Antwerpen 4 Afdeling Hematologie Erasmus MC Rotterdam 5 Afdeling Hematologie Academisch Ziekenhuis Maastricht 6 Afdeling Hematologie VU Medisch Centrum Amsterdam Doel van het onderzoek Er is tot op heden maar weinig bekend over de impact van MPN s op de kwaliteit van leven de sociale activiteit en arbeidsparticipatie van patiënten Daarom heeft de MPN Stichting een onderzoek uitgevoerd onder haar patiënt donateurs Werkwijze van het onderzoek Sinds eind 2007 zijn papieren MPN Enquêtes verspreid onder 624 patiënt donateurs van de MPN Stichting Deze

    Original URL path: http://www.mpd-stichting.nl/over-mpns/type-mpns/18-mpn-onderzoek/mpn-enquete?layout=blog (2016-01-28)
    Open archived version from archive

  • MPN Stichting - Wat is ET?
    De bestuursleden zijn integer hebben verantwoordelijkheidsgevoel en een onafhankelijke opstelling ten opzichte van de belangen van de MPN Stichting en haar donateurs De bestuursleden zijn positief kritisch naar elkaar in staat en bereid in een team te werken en bij te dragen aan een optimale teamvorming Functieverdeling binnen het bestuur Het bestuur bestaat uit minimaal een voorzitter een penningmeester en een secretaris De functies van penningmeester en secretaris kunnen door één persoon worden vervuld artikel 3 lid 2 van de statuten Binnen het bestuur worden voorts de drie kerntaken informatievoorziening lotgenotencontact en belangenbehartiging als portefeuille belegd Deze functieverdeling laat onverlet dat elk bestuurslid samen met de voorzitter en collega bestuursleden integraal verantwoordelijk is voor het in stand houden van de MPN Stichting en de effectuering van de doelstellingen In het uitvoeren van hun functie kunnen de bestuursleden zich laten ondersteunen door vrijwilligers Voor een aantal onderdelen van de functies is in externe ondersteuning voorzien Taken van de bestuursleden Voorzitter De voorzitter geeft sturing aan de activiteiten van de stichting De voorzitter draagt zorg voor een goede taakverdeling en uitvoering van taken binnen het bestuur bereidt samen met de secretaris de vergaderingen voor en leidt de vergaderingen De voorzitter maakt het jaarverslag en doet voorstellen voor nieuw beleid De voorzitter vertegenwoordigt de MPN stichting en onderhoudt daartoe de contacten binnen en buiten de stichting De voorzitter vormt samen met de secretaris en de penningmeester het dagelijks bestuur Penningmeester De penningmeester beheert de financiën van de MPN stichting en legt daarover jaarlijks verantwoording af De penningmeester stelt de begroting op en vraagt subsidies aan In dat kader onderhoudt de penningmeester de externe contacten met subsidieverstrekkers De penningmeester stelt het financieel jaarverslag op en voert samen met accountant en kascommissie de kascontrole uit De penningmeester draagt zorg voor de contributie inning en beheert alle financiële transacties bank en kas De penningmeester vormt samen met de voorzitter en de secretaris het dagelijks bestuur Secretaris De secretaris draagt zorg voor de administratie en de verslaglegging van de MPN stichting De secretaris ondersteunt de voorzitter in de voorbereiding van de vergaderingen maakt notulen en bewaakt de opvolging van acties De secretaris draagt zorg voor het donateursbestand van de stichting en de daaruit voortvloeiende werkzaamheden De secretaris verzorgt de correspondentie inclusief het mailverkeer en is in veel gevallen het eerste aanspreekpunt van de stichting De secretaris draagt zorg voor toepassing van gewijzigde wet en regelgeving De secretaris vormt samen met de voorzitter en de penningmeester het dagelijks bestuur Bestuurslid Informatievoorziening Het bestuurslid informatievoorziening draagt zorg voor de kerntaak informatievoorziening van de MPN stichting Het bestuurslid informatievoorziening beheert de website draagt zorg voor het actueel houden van al het drukwerk en de vervaardiging van de geluidsdragers cd s en dvd s Het bestuurslid informatievoorziening heeft een sturende rol naar de leden van de denktank en de vertalers van wetenschappelijke artikelen Het bestuurslid Informatievoorziening is de hoofdredacteur van het patiëntenblad Pur Sang Het bestuurslid informatievoorziening bereidt samen met de voorzitter en het bestuurslid lotgenotencontact de jaarlijkse contactdag voor Bestuurslid Lotgenotencontact Het bestuurslid lotgenotencontact draagt zorg voor de tot stand koming van contacten tussen patiënten en de verschillende communicatiemiddelen daartoe Het bestuurslid lotgenotencontact coördineert de vrijwilligers van de lotgenotentelefoon en stuurt de beheerder van de mailgroep aan Het bestuurslid lotgenotencontact signaleert wat er onder de MPN patiënten en hun naasten leeft en draagt van daaruit onderwerpen voor nieuw beleid aan Het bestuurslid lotgenotencontact bereidt samen met de voorzitter en het bestuurslid informatievoorziening de jaarlijkse contactdag voor Bestuurslid belangenbehartiging Het bestuurslid belangenbehartiging draagt zorg voor de belangenbehartiging van MPN patiënten richting artsen verzekeraars en overheid Het bestuurslid belangenbehartiging organiseert samen met diverse vrijwilligers de vertegenwoordiging van de MPN stichting tijdens congressen en beurzen Het bestuurslid belangenbehartiging coördineert de vertegenwoordiging van de stichting tijdens bijeenkomsten van de CG raad Het bestuurslid belangenbehartiging brengt vergoedingen van verzekeraars en subsidies door overheden in beeld en communiceert deze naar de donateurs Zo nodig wordt contact opgenomen met verzekeraars en subsidieverstrekkers Beleid Activiteiten De activiteiten van de MPN Stichting laten zich rangschikken onder de volgende drie kerntaken informatievoorziening lotgenotencontact en belangenbehartiging Deze indeling wordt algemeen gehanteerd door patiëntenorganisaties en subsidieverstrekkers Informatievoorziening Informatievoorziening is het geven van informatie over de ziekten ET PV en MF de verschijningsvormen de gevolgen en daarmee samenhangende zaken aan mensen met deze ziektes hun naasten en aan derden o a zorgaanbieders zorgverzekeraars overheid werkgevers maatschappelijke organisaties De producten en diensten die onder deze kerntaak vallen zijn De website MPN Stichting biedt informatie aan zowel donateurs als belangstellenden Behalve de mailgroep waarvoor men zich moet inschrijven zijn er geen afgesloten gedeeltes Informatiefolder gratis en brochure tegen betaling voor patiënten en belangstellenden Brochure voor professionals PDF bestand via website in Engels en Nederlands Pur Sang blad voor donateurs Komt drie keer per jaar uit Dvd s en cd s van lezingen en contactdagen voor donateurs tegen betaling Vertalingen van actuele wetenschappelijke artikelen via de mailgroep Twitteraccount Lotgenotencontact Kern van lotgenotencontact is de mogelijkheid van h erkenning bewustwording en het benutten van ervaringsdeskundigheid Het uitwisselen van ervaring draagt bij aan het accepteren van en omgaan met de ziekte en daaruit voortvloeiende beperkingen Door middel van het organiseren en bevorderen van contacten tussen mensen met dezelfde aandoening of beperking kunnen ervaringen worden uitgewisseld De producten en diensten die onder deze kerntaak vallen zijn Jaarlijkse contactdag Lotgenotentelefoon algemeen en lotgenotentelefoon per ziekte ET PV en MF Mailgroep Belangenbehartiging Belangenbehartiging is het uitoefenen van invloed onder meer op terreinen van beleid aanbod van zorg en keuzes in onderzoek Dit gebeurt vanuit patiëntenperspectief op basis van ervaringsdeskundigheid De structurele activiteiten die onder deze kerntaak vallen zijn Door middel van een stand voorlichting en informatie onder de aandacht brengen van de myeloproliferatieve ziekten bij de hematologen tijdens de jaarlijkse hematologenbeurs Door middel van een stand voorlichtingen informatiemateriaal onder de aandacht brengen van de myeloproliferatieve ziekten bij huisartsen tijdens de tweejaarlijkse huisartsenbeurs Door middel van een stand voorlichting en informatie onder de aandacht brengen van de myeloproliferatieve ziekten bij artsen in opleiding tijdens het Lovah Landelijke Organisatie Van Aspirant Huisartsen congres

    Original URL path: http://www.mpd-stichting.nl/over-mpns/et/wat-is-et/8-mpn-stichting (2016-01-28)
    Open archived version from archive

  • MPN Stichting - Wat is ET?
    kunnen in meer of mindere mate stoornissen in de bloedsomloop ontstaan die kunnen leiden tot stolselvorming trombose Echter bij een sterk verhoogd aantal bloedplaatjes kunnen juist ook weer bloedingen voorkomen ET is een zeldzame bloedziekte en komt naar schatting voor bij ongeveer 1 5 tot 2 5 per 100 000 mensen ET komt meer voor bij oudere patiënten maar ook jongere mensen kunnen deze ziekte krijgen De gemiddelde leeftijd bij

    Original URL path: http://www.mpd-stichting.nl/over-mpns/et/wat-is-et?tmpl=component&print=1&page= (2016-01-28)
    Open archived version from archive

  • MPN Stichting
    E mail deze link naar een vriend vriendin Venster sluiten E mail aan Afzender Uw e mailadres Onderwerp Verstuur Annuleren

    Original URL path: http://www.mpd-stichting.nl/component/mailto/?tmpl=component&template=jsn_nuru_free&link=b8f70ae64e3ce77e87f6c3977a33bca30be589f1 (2016-01-28)
    Open archived version from archive

  • MPN Stichting - Wat is ET?
    uit de bekkenkam Lees meer over beenmergpuncties en beenmergbiopten Het bloed en het beenmerg worden vervolgens onderzocht in het laboratorium Daar tellen ze hoeveel cellen er van ieder celtype in het bloed en beenmerg aanwezig zijn Ook wordt gekeken naar genetische afwijkingen van de cellen zogenaamd cytogenetisch en moleculair biologisch onderzoek Bij 95 van de PV patiënten blijkt de JAK2 mutatie aanwezig te zijn Daarom is onderzoek naar de JAK2 mutatie een vast onderdeel van de PV diagnostiek Klik hier voor symptomen PV Klik hier voor behandeling PV Bron Richtlijn Polycythemia Vera 2011 Nederlandse Vereniging voor Hematologie link Laatst bijgewerkt op zondag 06 december 2015 17 44 Symptomen PV Gemaakt op donderdag 15 mei 2014 14 25 Bij PV zijn vermoeidheid en hoofdpijn de meest voorkomende klachten waarmee men in eerste instantie naar de huisarts gaat PV patiënten hebben bovendien typische klachten en symptomen die een gevolg zijn van te veel rode bloedcellen polycytemie Het te dikke en te stroperige bloed kan ernstige stoornissen in de bloedsomloop tot gevolg hebben Afhankelijk van het stadium van de ziekte kunnen de volgende symptomen optreden Vermoeidheid Hoofdpijn Concentratiestoornissen Jeuk Pletorisch overmatig rood verkleurd gelaat Trombose Verhoogde bloedingsneiging bloedingen en of blauwe plekken Tintelingen in handen en of voeten Blauwverkleuringen cyanose van handen en of voeten Roodverkleuringen van handen en of voeten TIA s Nachtzweten Visuele stoornissen Botpijn Oorsuizen Verhoogd urinezuur met kans op jicht en nierstenen Vergrote milt met bijbehorende klachten Hartaanval zeldzaam Hersenbloeding zeldzaam Klik hier voor diagnose PV Klik hier voor behandeling PV Bronnen Mesa R A et al Cancer 109 68 76 2007 Enquête MPN Stichting resultaten gepubliceerd in Pur Sang 7 1 12 15 2010 Laatst bijgewerkt op zondag 06 december 2015 17 42 Behandeling PV Gemaakt op donderdag 15 mei 2014 14 28 De behandeling is per patiënt verschillend en afhankelijk van het stadium van de ziekte De behandelend arts of specialist heeft een totaaloverzicht van de patiënt en zijn persoonlijke situatie en zal daarop zijn behandeling afstemmen De behandeling van PV is voornamelijk gericht op het voorkomen van trombose Voor de behandeling van PV deelt men de patiënten in risicogroepen in waarbij onder andere rekening wordt gehouden met cardiovasculaire risicofactoren zoals bloeddruk diabetes roken etc Als er weinig risicofactoren aanwezig zijn volstaat vaak een behandeling met carbasalaatcalcium Ascal of acetylsalicylzuur Aspirine en aderlaten om trombose te voorkomen Als er een hoger risico aanwezig is of als aderlaten niet voldoende blijkt te helpen wordt een behandeling met celgroeiremmende middelen hydroxycarbamide Hydrea interferon α Pegasys PegIntron overwogen JAK2 remmers zoals Ruxolitinib Jakavi of Pacritinib bieden een goede behandelingsmogelijkheid voor pati ë nten die hydroxycarbamide slecht verdragen Klik hier voor diagnose PV Klik hier voor symptomen PV Lees meer over specifieke medicijnen en behandelingen Bronnen Richtlijn Polycythemia Vera 2011 Nederlandse Vereniging voor Hematologie link Ruxolitinib for the treatment of patients with polycythemia vera Kiladjian JJ Winton EF Talpaz M Verstovsek S Expert Rev Hematol 2015 Aug 8 4 391 401 PMID 25980454 Laatst bijgewerkt op zondag 06 december 2015 17

    Original URL path: http://www.mpd-stichting.nl/over-mpns/et/wat-is-et/11-over-mpns/pv?layout=blog (2016-01-28)
    Open archived version from archive

  • MPN Stichting - Wat is ET?
    gericht laboratoriumonderzoek Beenmergpunctie onder plaatselijke verdoving uit de bekkenkam Beenmergbiopt uit de bekkenkam Lees meer over beenmergpuncties en beenmergbiopten Het bloed en het beenmerg worden vervolgens onderzocht in het laboratorium Daar tellen ze hoeveel cellen er van ieder celtype in het bloed en beenmerg aanwezig zijn Ook wordt gekeken naar genetische afwijkingen van de cellen zogenaamd cytogenetisch en moleculair biologisch onderzoek Bij ongeveer 50 van de ET patiënten is de JAK2 mutatie aanwezig te zijn Daarom is onderzoek naar de JAK2 mutatie een vast onderdeel van de ET diagnostiek Bovendien is het sinds 2014 ook mogelijk om te testen op de aanwezigheid van de CALR mutatie als de JAK2 mutatie niet wordt gevonden Klik hier voor symptomen ET Klik hier voor behandeling ET Bron Richtlijn Essentiele Trombocythemie 2011 Nederlandse Vereniging voor Hematologie link Laatst bijgewerkt op zondag 06 december 2015 17 39 Symptomen ET Gemaakt op donderdag 15 mei 2014 13 52 Bij een deel van de ET patiënten wordt de ziekte bij toeval ontdekt door een routineonderzoek Dan hebben zij meestal nog geen symptomen Als er wel symptomen optreden zijn vermoeidheid en migraineachtige hoofdpijn vaak de eerste klachten waarmee het merendeel van de patiënten naar de huisarts gaat Afhankelijk van het stadium van de ziekte kunnen de volgende symptomen optreden Vermoeidheid Hoofdpijn Concentratiestoornissen Jeuk Trombose Verhoogde bloedingsneiging bloedingen en of blauwe plekken Tintelingen in handen en of voeten Blauwverkleuringen cyanose van handen en of voeten TIA s Nachtzweten Visuele stoornissen Botpijn Oorsuizen Vergrote milt Hartaanval zeldzaam Hersenbloeding zeldzaam Klik hier voor diagnose ET Klik hier voor behandeling ET Bronnen Mesa R A et al Cancer 109 68 76 2007 Enquête MPN Stichting resultaten gepubliceerd in Pur Sang 7 1 12 15 2010 Laatst bijgewerkt op zondag 06 december 2015 17 35 Behandeling ET Gemaakt op donderdag 15 mei 2014 13 56 ET is een bloedziekte met een goede tot normale levensverwachting mits de ziekte goed wordt behandeld De behandelend arts of specialist heeft een totaaloverzicht van de patiënt en zijn persoonlijke situatie en zal daarop zijn behandeling afstemmen De behandeling van ET is vooral gericht op het voorkomen van trombose en bloedingen Voor de behandeling van ET deelt men de patiënten in risicogroepen in waarbij onder andere rekening wordt gehouden met cardiovasculaire risicofactoren zoals bloeddruk diabetes roken etc Als er weinig risicofactoren aanwezig zijn is vaak een behandeling met carbasalaatcalcium Ascal of acetylsalicylzuur Aspirine en aderlaten voldoende om trombose te voorkomen Als er een hoger risico aanwezig is wordt een behandeling met celgroeiremmende middelen hydroxycarbamide Hydrea interferon α Pegasys PegIntron anagrelide Xagrid overwogen Klik hier voor diagnose ET Klik hier voor symptomen ET Lees meer over specifieke medicijnen en behandelingen Bron Richtlijn Essentiële Trombocytopenie van de Nederlandse Vereniging voor Hematologie link Laatst bijgewerkt op zondag 06 december 2015 18 01 Laatste nieuws Wetenschappelijk MPN nieuws studies nieuw MPN medicijn Imetelstat Er zijn recent twee artikelen verschenen over Imetelstat in vaktijdschrift The New England Nieuwe zorgverzekering Pas op voor de budgetpolis Misschien heeft u het al voorbij zien komen op

    Original URL path: http://www.mpd-stichting.nl/over-mpns/et/wat-is-et/10-over-mpns/et?layout=blog (2016-01-28)
    Open archived version from archive

  • MPN Stichting - Wat is ET?
    traandruppelcellen aanwezig wat een typische afwijkende vorm cellen is bij deze ziekte De diagnose van MF kan met name in de vroege zogenoemde prefibrotische fase lastig zijn Er is dan nog geen fibrose in het beenmerg aanwezig Bij ongeveer 50 van de MF patiënten blijkt de JAK2 mutatie aanwezig te zijn Daarom is onderzoek naar de JAK2 mutatie een vast onderdeel van de MF diagnostiek Tevens is het sinds 2014 ook mogelijk om te testen op de aanwezigheid van de CALR mutatie als de JAK2 mutatie niet wordt gevonden Klik hier voor symptomen MF Klik hier voor behandeling MF Bron Richtlijn Primaire Myelofibrose 2015 Nederlandse Vereniging voor Hematologie link Laatst bijgewerkt op zondag 06 december 2015 17 49 Symptomen MF Gemaakt op donderdag 15 mei 2014 14 42 In het beginstadium van MF hebben MF patiënten vergelijkbare klachten als ET patiënten terwijl in een latere fase van deze ziekte specifieke andere klachten kunnen ontstaan In het beginstadium van MF kunnen de volgende symptomen optreden Vermoeidheid Hoofdpijn Concentratiestoornissen Jeuk Trombose Verhoogde bloedingsneiging bloedingen en of blauwe plekken Tintelingen in handen en of voeten Blauwverkleuringen cyanose van handen en of voeten TIA s Nachtzweten Visuele stoornissen Botpijn Oorsuizen Vergrote milt Hartaanval zeldzaam Hersenbloeding zeldzaam Bij gevorderde MF worden de klachten bepaald door de mate van bloedarmoede en de mate van miltvergroting Symptomen die in deze fase kunnen optreden zijn Bleekheid en vermoeidheid door bloedarmoede anemie Sterk vergrote milt splenomegalie die op zijn beurt weer zorgt voor een vol gevoel na het eten door druk op de maag een drukkend en opgeblazen gevoel in de bovenbuik gewichtsverlies vermagering vermoeidheid nachtzweten en koortsachtige verschijnselen diarree vochtvorming in de voeten en rond de enkels oedeem miltinfarct Klik hier voor diagnose MF Klik hier voor behandeling MF Bronnen Mesa R A et al Cancer 109 68 76 2007 Enquête MPN Stichting resultaten gepubliceerd in Pur Sang 7 1 12 15 2010 Laatst bijgewerkt op zondag 06 december 2015 17 48 Behandeling MF Gemaakt op donderdag 15 mei 2014 14 50 De behandeling van MF is gericht op het verlichten van symptomen en daarmee het verhogen van de kwaliteit van leven De behandeling is per patiënt verschillend Aanvankelijk is er vaak een afwachtend beleid Men houdt de patiënt goed in de gaten door regelmatig bloedcontroles uit te voeren Daarnaast wordt getracht bij patiënten in de vroege fase van MF te voorkomen dat er trombose ontstaat door het overschot aan bloedplaatjes Carbasalaatcalcium Ascal of acetylsalicylzuur Aspirine zijn daarvoor de aangewezen middelen De richtlijn voor de behandeling van MF is verder opgedeeld in het behandelen van de verschillende symptomen zoals bloedarmoede nachtzweten jeuk botpijn en bloedvorming buiten de normale plaatsen in het beenmerg bijvoorbeeld in de milt lever of in botten De combinatietherapie van thalidomide Softenon Thalomid of lenalidomide Revlimid immuunmodulerende middelen met prednison kan bijvoorbeeld bloedarmoede tegengaan en de milt verkleinen De nieuwste potente groep medicijnen ter bestrijding van de symptomen van MF zijn de zogenaamde JAK2 remmers waaronder Ruxolitinib en Pacritinib vallen Bij een te hoog aantal

    Original URL path: http://www.mpd-stichting.nl/over-mpns/et/wat-is-et/12-over-mpns/mf?layout=blog (2016-01-28)
    Open archived version from archive



  •