archive-nl.com » NL » M » MPD-STICHTING.NL

Total: 494

Choose link from "Titles, links and description words view":

Or switch to "Titles and links view".
  • MPN Stichting - Begrippen
    wat een typische afwijkende vorm cellen is bij deze ziekte De diagnose van MF kan met name in de vroege zogenoemde prefibrotische fase lastig zijn Er is dan nog geen fibrose in het beenmerg aanwezig Bij ongeveer 50 van de MF patiënten blijkt de JAK2 mutatie aanwezig te zijn Daarom is onderzoek naar de JAK2 mutatie een vast onderdeel van de MF diagnostiek Tevens is het sinds 2014 ook mogelijk om te testen op de aanwezigheid van de CALR mutatie als de JAK2 mutatie niet wordt gevonden Klik hier voor symptomen MF Klik hier voor behandeling MF Bron Richtlijn Primaire Myelofibrose 2015 Nederlandse Vereniging voor Hematologie link Laatst bijgewerkt op zondag 06 december 2015 17 49 Symptomen MF Gemaakt op donderdag 15 mei 2014 14 42 In het beginstadium van MF hebben MF patiënten vergelijkbare klachten als ET patiënten terwijl in een latere fase van deze ziekte specifieke andere klachten kunnen ontstaan In het beginstadium van MF kunnen de volgende symptomen optreden Vermoeidheid Hoofdpijn Concentratiestoornissen Jeuk Trombose Verhoogde bloedingsneiging bloedingen en of blauwe plekken Tintelingen in handen en of voeten Blauwverkleuringen cyanose van handen en of voeten TIA s Nachtzweten Visuele stoornissen Botpijn Oorsuizen Vergrote milt Hartaanval zeldzaam Hersenbloeding zeldzaam Bij gevorderde MF worden de klachten bepaald door de mate van bloedarmoede en de mate van miltvergroting Symptomen die in deze fase kunnen optreden zijn Bleekheid en vermoeidheid door bloedarmoede anemie Sterk vergrote milt splenomegalie die op zijn beurt weer zorgt voor een vol gevoel na het eten door druk op de maag een drukkend en opgeblazen gevoel in de bovenbuik gewichtsverlies vermagering vermoeidheid nachtzweten en koortsachtige verschijnselen diarree vochtvorming in de voeten en rond de enkels oedeem miltinfarct Klik hier voor diagnose MF Klik hier voor behandeling MF Bronnen Mesa R A et al Cancer 109 68 76 2007 Enquête MPN Stichting resultaten gepubliceerd in Pur Sang 7 1 12 15 2010 Laatst bijgewerkt op zondag 06 december 2015 17 48 Behandeling MF Gemaakt op donderdag 15 mei 2014 14 50 De behandeling van MF is gericht op het verlichten van symptomen en daarmee het verhogen van de kwaliteit van leven De behandeling is per patiënt verschillend Aanvankelijk is er vaak een afwachtend beleid Men houdt de patiënt goed in de gaten door regelmatig bloedcontroles uit te voeren Daarnaast wordt getracht bij patiënten in de vroege fase van MF te voorkomen dat er trombose ontstaat door het overschot aan bloedplaatjes Carbasalaatcalcium Ascal of acetylsalicylzuur Aspirine zijn daarvoor de aangewezen middelen De richtlijn voor de behandeling van MF is verder opgedeeld in het behandelen van de verschillende symptomen zoals bloedarmoede nachtzweten jeuk botpijn en bloedvorming buiten de normale plaatsen in het beenmerg bijvoorbeeld in de milt lever of in botten De combinatietherapie van thalidomide Softenon Thalomid of lenalidomide Revlimid immuunmodulerende middelen met prednison kan bijvoorbeeld bloedarmoede tegengaan en de milt verkleinen De nieuwste potente groep medicijnen ter bestrijding van de symptomen van MF zijn de zogenaamde JAK2 remmers waaronder Ruxolitinib en Pacritinib vallen Bij een te hoog aantal witte bloedcellen

    Original URL path: http://www.mpd-stichting.nl/over-mpns/begrippen/12-over-mpns/mf?layout=blog (2016-01-28)
    Open archived version from archive


  • MPN Stichting - Begrippen
    van alles kunnen bijhouden Vragen die ze willen stellen bij een bezoek aan specialisten bijhouden van bloeduitslagen laboratoriumuitslagen en medicatie optekenen van problemen bij de zieken en nog veel meer Alles wat belangrijk is en kan zijn in één mooi boekje MPN Vragenbundel 2 In dit boekje zijn een honderdtal vragen met bijbehorende antwoorden opgenomen Dit zijn 100 van de meest voorkomende vragen die patiënten de afgelopen jaren meestal via de telefonische hulplijnen of per email hebben gesteld Een handig naslagwerkje Postzegels 8 Geen informatiemateriaal natuurlijk maar wel handig om MPN bij een breder publiek onder de aandacht te brengen zijn onze postzegels In een velletje van 10 zijn ze te koop voor 8 Dat is bijna tegen kostprijs en wie gebruikt er nu niet een aantal postzegels per jaar ondanks het digitale tijdperk Wilt u bovenstaande informatie bestellen Stuur een mail naar Dit e mailadres wordt beveiligd tegen spambots JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken met uw bestelling èn maak het juiste bedrag over op rekeningnummer NL 75 INGB 0009 5988 57 t n v MPN Stichting te Almere Schrijf bij de omschrijving van uw overboeking wat u heeft besteld U ontvangt dan de informatie spoedig bij uw thuis Laatst bijgewerkt op zondag 06 december 2015 17 51 Doctor s brochure Gemaakt op dinsdag 13 mei 2014 14 42 In 2006 heeft de MPN Stichting in samenwerking met de leden van haar Medisch Adviesraad een Nederlandstalige MPN Artsenbrochure uitgebracht Deze artsenbrochure is via onderstaande link gratis als PDF bestand te downloaden Download MPN Artsenbrochure 2006 NL PDF In 2004 heeft de MPN Stichting in samenwerking met de leden van haar Medisch Adviesraad een Engelstalige MPN Artsenbrochure uitgebracht Deze artsenbrochure is via onderstaande link gratis als PDF bestand te downloaden In 2004 the Dutch MPN Foundation has published an MPN Doctor s Brochure in English together with the members of the Medical Advisory Committee of the Dutch MPN Foundation This MPN Doctor s Brochure can be freely downloaded in PDF file format by clicking the link below Download MPN Doctor s Brochure 2004 PDF Om het PDF bestand te openen heeft u Acrobat Reader nodig Dit programma kunt u downloaden door op onderstaande button te klikken Bron PGOsupport 16 januari 2012 Laatst bijgewerkt op dinsdag 13 mei 2014 14 53 Materiaal aanvragen Laatste nieuws Wetenschappelijk MPN nieuws studies nieuw MPN medicijn Imetelstat Er zijn recent twee artikelen verschenen over Imetelstat in vaktijdschrift The New England Nieuwe zorgverzekering Pas op voor de budgetpolis Misschien heeft u het al voorbij zien komen op het landelijk nieuws De budgetpolis kan u duur Een goede communicatie met uw arts is erg belangrijk Het is heel belangrijk om het meest uit uw gesprekken met uw behandelend arts te halen zijn tijd Wetenschappelijk MPN nieuws cytokines belangrijke spelers bij vermoeidheid Bij vermoeidheid bij MPN wordt nogal vaak gedacht aan bloedarmoede Bloedarmoede anemie komt bij MPN Nieuws Contactdag 2015 druk bezocht De MPN Contactdag die op 31 oktober plaatsvond in het LUMC in Leiden

    Original URL path: http://www.mpd-stichting.nl/over-mpns/begrippen/16-mpn-stichting/voorlichtingsmateriaal?layout=blog (2016-01-28)
    Open archived version from archive

  • MPN Stichting - Begrippen
    Erfelijk door te geven van generatie op generatie door een specifieke samenstelling van de genen Erytrocyten rode bloedcellen Erytromelalgie brandende pijn in en roodverkleuring van voetzolen tenen handpalmen en of vingers Erytropoïese aanmaak van erytrocyten Essentiële trombocytemie ET MPN waarbij woekering in het beenmerg zorgt voor te veel trombocyten bloedplaatjes in het bloed Essentiële trombocytose zie essentiële trombocytemie Extramedullaire hematopoiese bloedvorming buiten het beenmerg zoals bijvoorbeeld in de milt of lever Flebotomie aderlating Fibrose vorming van bindweefsel Gen stukje DNA dat fungeert als informatiedrager voor een specifieke erfelijke eigenschap in een cel Genetisch met betrekking tot genen Genmutatie verandering in de DNA code van een gen waardoor de functie ervan kan worden beïnvloed Hb hemoglobine Hematocriet Ht verhouding tussen het volume van de erytrocyten rode bloedcellen en het totale bloedvolume Hematoloog medisch specialist die zich bezighoudt met afwijkingen van het bloed de bloedvormende organen en de lymfeklieren Hematopoiese aanmaak van bloedcellen Hemoglobine ijzer bevattend eiwit in rode bloedcellen dat zuurstof transporteert en dat verantwoordelijk is voor de rode kleur van het bloed Ht hematocriet Idiopathisch met een onbekende oorzaak IJzer element in voeding dat nodig is voor zuurstoftransport door erytrocyten rode bloedcellen in het bloed IMF idiopathische MF zie ook primaire MF Immuunmodulerend middel geneesmiddel dat de werking van het immuunsysteem beïnvloedt Immuunsysteem afweermechanisme dat indringers of veranderde eigen cellen bestrijdt Infarct gedeeltelijke of gehele belemmering van de bloedtoevoer resulterend in weefseldegeneratie Internist medisch specialist die zich bezighoudt met aandoeningen van de inwendige organen JAK2 exon12 verandering in het DNA dat codeert voor het JAK2 eiwit op positie exon 12 dit leidt tot overactiviteit van het JAK2 eiwit JAK2 remmers nieuw type medicatie dat de activiteit van het JAK2 eiwit remt waardoor cellen minder delen JAK2V617F mutatie in het gen dat codeert voor het JAK2 eiwit dat een belangrijke rol speelt bij de deling van cellen de mutatie komt voor bij 95 50 en 50 van de patiënten met respectievelijk PV ET en MF Kwaadaardig gevaarlijk en schadelijk Leukemie kwaadaardige ziekte waarbij woekering van leukocyten met een abnormale vorm optreedt Leukocyten witte bloedcellen Leukocytose toename van het aantal leukocyten Leukopenie gebrek aan leukocyten Lymfeklieren zie lymfeknopen Lymfeknopen kleine organen die immuuncellen lymfocyten bevatten die een belangrijk onderdeel zijn van het immuunsysteem Maligne kwaadaardig MDS myelodysplastisch syndroom Megakaryocyten voorlopercellen in het beenmerg waaruit bloedplaatjes ontstaan Megakaryopoïese aanmaak van megakaryocyten MF myelofibrose Migraine eenzijdige hoofdpijn die in aanvallen optreedt waarbij de bloedvaten naar de hersenen zich verwijden Miltinfarct bloedsomloop in de milt is stilgevallen wat kan leiden tot heftige stekende pijnen Miltvergroting vergroting van de milt door toenemende bloedproductie aldaar als gevolg van afnemende bloedproductie in het beenmerg MPD myeloproliferative disease zie myelo proliferatieve neoplasmata MPL moleculaire receptor voor het eiwit trombopoëtine In het gen dat codeert voor MPL is bij sommige MPN patiënten een mutatie gevonden Mutatie verandering in de DNA code zie genmutatie Myelodysplastisch syndroom MDS een groep beenmergstoornissen waarbij de productie van bloedcellen ernstig is verstoord Hierdoor ontstaan misvormde en niet goed uitgegroeide bloedcellen Myelofibrose MF MPN waarbij door

    Original URL path: http://www.mpd-stichting.nl/over-mpns/begrippen?layout=blog (2016-01-28)
    Open archived version from archive

  • MPN Stichting - Begrippen
    brandbrief gestuurd naar Zorgverzekeraars Nederland waarin zij haar zorgen over de budgetpolis uit Lees meer op de website van NPCF Laatst bijgewerkt op zondag 06 december 2015 19 44 Een goede communicatie met uw arts is erg belangrijk Gemaakt op zondag 06 december 2015 19 35 Het is heel belangrijk om het meest uit uw gesprekken met uw behandelend arts te halen zijn tijd is immers schaars Tevens is het onderhouden van een goed contact met uw behandelend essentieel Een goede relatie tussen arts en patiënt bevorderd een goede behandeling Op de website van de MPN Stichting vindt u nu een breed scala aan tips Klik hier Laatst bijgewerkt op zondag 06 december 2015 19 35 Wetenschappelijk MPN nieuws cytokines belangrijke spelers bij vermoeidheid Gemaakt op zaterdag 21 november 2015 20 10 Bij vermoeidheid bij MPN wordt nogal vaak gedacht aan bloedarmoede Bloedarmoede anemie komt bij MPN patiënten inderdaad vaak voor vooral bij myelofibrose Interessant genoeg wordt ernstige vermoeidheid ook ervaren door MPN patiënten zonder bloedarmoede miltvergroting trombose bloedingen of andere MPN symptomen Vermoeidheid kan dus een primair symptoom van de ziekte zijn en houdt geen direct verband met de bloedwaardes Als de bloedwaardes goed onder controle zijn bestaat de vermoeidheid vaak nog steeds En hetzelfde geldt voor symptomen als jeuk en nachtzweten Maar hoe kan dit dan Zeer recentelijk is door de groep van Ruben Mesa het directe verband tussen de hoogte van cytokines zoals IL1 IL6 IL8 en TNF alpha en vermoeidheid bij MPN patiënten aangetoond De stamcellen in het beenmerg maken bij MPN patiënten als gevolg van de JAK2 MPL of CALR mutatie teveel van dit soort cytokines aan Cytokines zijn stofjes die signalen doorgeven aan cellen en de celdeling kunnen beïnvloeden En daarnaast zorgen ze dus voor vervelende symptomen zoals vermoeidheid maar ook jeuk en nachtzweten Klik hier voor het volledige artikel van Holly Greyer en Ruben Mesa Bron Geyer HL et al Mediators Inflamm 2015 PMID 26538823 Laatst bijgewerkt op zondag 22 november 2015 18 04 Meer artikelen Nieuws Contactdag 2015 druk bezocht Nieuws Het Nationale Zorgnummer gelanceerd Nieuws Een verkeerde zorgpolis kan u duur komen te staan Nieuws Visolie ongezond voor hydroxyureum gebruikers Nieuws Jakavi ook voor Europese PV patiënten Nieuws Bij problemen met de levering van mijn geneesmiddelen wat te doen Start Vorige 1 2 3 Volgende Einde Pagina 1 van 3 Laatste nieuws Wetenschappelijk MPN nieuws studies nieuw MPN medicijn Imetelstat Er zijn recent twee artikelen verschenen over Imetelstat in vaktijdschrift The New England Nieuwe zorgverzekering Pas op voor de budgetpolis Misschien heeft u het al voorbij zien komen op het landelijk nieuws De budgetpolis kan u duur Een goede communicatie met uw arts is erg belangrijk Het is heel belangrijk om het meest uit uw gesprekken met uw behandelend arts te halen zijn tijd Wetenschappelijk MPN nieuws cytokines belangrijke spelers bij vermoeidheid Bij vermoeidheid bij MPN wordt nogal vaak gedacht aan bloedarmoede Bloedarmoede anemie komt bij MPN Nieuws Contactdag 2015 druk bezocht De MPN Contactdag die op 31 oktober plaatsvond in

    Original URL path: http://www.mpd-stichting.nl/over-mpns/begrippen/28-nieuws/laatste-nieuws?layout=blog (2016-01-28)
    Open archived version from archive

  • MPN Stichting - Begrippen
    minder dan de helft van de voor jeuk behandelde patiënten De meest toegepaste behandelingen tegen jeuk waren interferon alfa 14 Hydrea 11 en lichttherapie PUVA 11 Er was een duidelijke relatie tussen jeuk en de JAK2V617F mutatie want 87 van de MPN patiënten met deze mutatie heeft last gehad van jeuk terwijl slechts 13 van hen hier geen last van had Het is aannemelijk dat JAK2 remmers in de toekomst ook jeukklachten kunnen verminderen Conclusie De groep MPN patiënten die in dit onderzoek is beschreven blijkt een representatieve groep MPN patiënten te zijn De primaire symptomen en de JAK2 status komen overeen met eerder in de wetenschappelijke literatuur gevonden resultaten Uit dit onderzoek is naar voren gekomen dat MPN s van grote invloed zijn op de levenskwaliteit en arbeidsparticipatie van MPN patiënten Dit rechtvaardigt dat in klinisch onderzoek naar nieuwe MPN medicijnen de effectiviteit van het middel niet alleen bepaald wordt door de capaciteit om bloedingen en trombose te voorkomen De effecten van het middel op de levenskwaliteit en arbeidsparticipatie zouden hierin ook meegenomen moeten worden Referentie Mesa RA Niblack J Wadleigh M Verstovsek S Camoriano J Barnes S et al The burden of fatigue and quality of life in myeloproliferative disorders MPDs an international Internet based survey of 1179 MPD patients Cancer 2007 109 68 76 Laatst bijgewerkt op maandag 19 oktober 2015 11 17 Eerste resultaten MPN Vermoeidheidsenquête Gemaakt op dinsdag 13 mei 2014 16 14 Vermoeidheid MPN patiënten in kaart gebracht In de zomer van 2009 heeft de MPN Stichting met de MPN Vermoeidheidsenquête een vervolg gegeven aan de grote MPN Enquête die vanaf eind 2007 onder patiënt donateurs van de MPN Stichting verspreid wordt Op de MPN Contactdag 2009 werden de eerste resultaten van deze studie naar vermoeidheid onder MPN patiënten bekend gemaakt Deze resultaten werden in november 2009 gepresenteerd op een wetenschappelijk MPN congres in New York De originele Engelstalige poster is hieronder afgebeeld Door op de afbeelding van de poster te klikken kunt u de poster in PDF formaat downloaden Een Nederlandse vertaling van de belangrijkste resultaten vindt u hieronder In de Pur Sang van maart 2010 heeft een uitgebreid artikel gestaan met alle resultaten van de MPN Vermoeidheidsenquête De impact van vermoeidheid op het leven van MPN patiënten S Commandeur 1 2 J J Michiels 1 3 P A W te Boekhorst 1 4 H C Schouten 1 5 S Zweegman1 6 1 MPN Stichting Nederland 2 Afdeling Dermatologie Leids Universitair Medisch Centrum 3 Afdeling Hematologie Universitair Ziekenhuis Antwerpen 4 Afdeling Hematologie Erasmus MC Rotterdam 5 Afdeling Hematologie Academisch Ziekenhuis Maastricht 6 Afdeling Hematologie VU Medisch Centrum Amsterdam Doel van het onderzoek Er is tot op heden maar weinig bekend over de impact van MPN s op de kwaliteit van leven de sociale activiteit en arbeidsparticipatie van patiënten Daarom heeft de MPN Stichting een onderzoek uitgevoerd onder haar patiënt donateurs Werkwijze van het onderzoek Sinds eind 2007 zijn papieren MPN Enquêtes verspreid onder 624 patiënt donateurs van de MPN Stichting Deze MPN Enquête

    Original URL path: http://www.mpd-stichting.nl/over-mpns/begrippen/18-mpn-onderzoek/mpn-enquete?layout=blog (2016-01-28)
    Open archived version from archive

  • MPN Stichting - Nuttige links
    https iederin nl http patientenvereniging pagina nl http ziekten coolbegin com http www pgosupport nl Psychosociale ondersteuning http www korrelatie nl http www dosomegood nl http www ggznederland nl http www centrum amarant nl Lotgenoten http lotgenoten startkabel nl http health groups yahoo com group MPN mailgroep http health groups yahoo com group bloedziekten Werk uitkeringen en vergoedingen http www wtcg info http www hetcak nl http www uwv nl

    Original URL path: http://www.mpd-stichting.nl/over-mpns/overige-informatie?tmpl=component&print=1&page= (2016-01-28)
    Open archived version from archive

  • MPN Stichting - Nuttige links
    nl http patientenvereniging pagina nl http ziekten coolbegin com http www pgosupport nl Psychosociale ondersteuning http www korrelatie nl http www dosomegood nl http www ggznederland nl http www centrum amarant nl Lotgenoten http lotgenoten startkabel nl http health groups yahoo com group MPN mailgroep http health groups yahoo com group bloedziekten Werk uitkeringen en vergoedingen http www wtcg info http www hetcak nl http www uwv nl http www belastingdienst nl http www rijksoverheid nl Buitenlandse MPN websites http www mpnresearchfoundation org Engels http www mpdvoice org uk Engels http www mpn netzwerk de Duits http www mpdinfo org Engels http www mpdsupport org Engels http www mpnforum com Engels http www alte asso org Frans Laatst bijgewerkt op vrijdag 18 december 2015 16 19 Laatste nieuws Wetenschappelijk MPN nieuws studies nieuw MPN medicijn Imetelstat Er zijn recent twee artikelen verschenen over Imetelstat in vaktijdschrift The New England Nieuwe zorgverzekering Pas op voor de budgetpolis Misschien heeft u het al voorbij zien komen op het landelijk nieuws De budgetpolis kan u duur Een goede communicatie met uw arts is erg belangrijk Het is heel belangrijk om het meest uit uw gesprekken met uw behandelend arts te halen zijn tijd Wetenschappelijk MPN nieuws cytokines belangrijke spelers bij vermoeidheid Bij vermoeidheid bij MPN wordt nogal vaak gedacht aan bloedarmoede Bloedarmoede anemie komt bij MPN Nieuws Contactdag 2015 druk bezocht De MPN Contactdag die op 31 oktober plaatsvond in het LUMC in Leiden was wederom druk bezocht Nieuws Het Nationale Zorgnummer gelanceerd Het Nationale Zorgnummer gelanceerd Vanaf vandaag kunt u met uw vragen en zorgen over zorg Nieuws Een verkeerde zorgpolis kan u duur komen te staan Een verkeerde zorgpolis kan u duur komen te staan gebruik de keuzegids van NPCF Als u Agendapunten 20 22 januari 2016 Nederlands Hematologie Congres In

    Original URL path: http://www.mpd-stichting.nl/over-mpns/overige-informatie?layout=blog (2016-01-28)
    Open archived version from archive

  • MPN Stichting - Algemeen
    een behandeling met aderlaten flebotomie aan toegevoegd waarbij een hoeveelheid bloed wordt afgenomen om de stroperigheid van het bloed te verlagen Als de woekering van cellen te groot is of de symptomen van ET PV of MF te ernstig worden kan gekozen worden voor celgroeiremmende middelen Deze middelen hebben allemaal tot resultaat dat de hoeveelheid bloedcellen wordt verminderd De vaak voorgeschreven middelen voor de behandeling van MPN s zijn anagrelide Xagrid interferon α Pegasys PegIntron hydroxycarbamide Hydrea Er zijn ook geneesmiddelen die hun effect via het immuunsysteem uitoefenen en de aanmaak van cytokines remmen Cytokines zijn stofjes die signalen doorgeven aan cellen en de celdeling beïnvloeden Deze zogenoemde immuunmodulerende middelen worden vooral voorgeschreven voor de behandeling van MF Voorbeelden hiervan zijn thalidomide Softenon Thalomid lenalidomide Revlimid en pomalidomide Pomalyst JAK2 remmers vallen onder de nieuwste vorm van MPN medicijnen Deze zijn nog volop in ontwikkeling Op dit moment is ruxolitinib Jakavi de enige geregistreerde JAK2 remmer in Nederland voor de behandeling van myelofibrose gerelateerde symptomen Bij ernstige klachten door een sterk vergrote milt kan miltverwijdering splenectomie worden overwogen Dit komt met name voor bij MF Bij MF kan afhankelijk van het risicoprofiel ook een stamceltransplantatie worden overwogen Meer weten over

    Original URL path: http://www.mpd-stichting.nl/behandelingen/algemeen?tmpl=component&print=1&page= (2016-01-28)
    Open archived version from archive



  •