archive-nl.com » NL » M » MPD-STICHTING.NL

Total: 494

Choose link from "Titles, links and description words view":

Or switch to "Titles and links view".
  • MPN Stichting - Miltverwijdering (splenectomie)
    zijn kan worden overwogen de milt te verwijderen door middel van een operatie Bij een te sterk vergrote milt is verwijdering soms te risicovol Dan is bestraling van de milt een optie Verwijdering of bestraling van de milt is een lastige beslissing dat samen met de arts goed besproken moet worden Er kleven zowel voordelen als nadelen aan Lees hierover meer in de patiëntenbrochure van de MPN Stichting gratis voor

    Original URL path: http://www.mpd-stichting.nl/behandelingen/miltverwijdering-splenectomie?tmpl=component&print=1&page= (2016-01-28)
    Open archived version from archive


  • MPN Stichting - Miltverwijdering (splenectomie)
    worden overwogen de milt te verwijderen door middel van een operatie Bij een te sterk vergrote milt is verwijdering soms te risicovol Dan is bestraling van de milt een optie Verwijdering of bestraling van de milt is een lastige beslissing dat samen met de arts goed besproken moet worden Er kleven zowel voordelen als nadelen aan Lees hierover meer in de patiëntenbrochure van de MPN Stichting gratis voor donateurs Bronnen Richtlijn Primaire Myelofibrosis 2015 Nederlandse Vereniging voor Hematologie Mesa R A et al Cancer 109 68 76 2007 Enquête MPN Stichting resultaten gepubliceerd in Pur Sang 7 1 12 15 2010 Laatst bijgewerkt op zaterdag 21 november 2015 17 53 Laatste nieuws Wetenschappelijk MPN nieuws studies nieuw MPN medicijn Imetelstat Er zijn recent twee artikelen verschenen over Imetelstat in vaktijdschrift The New England Nieuwe zorgverzekering Pas op voor de budgetpolis Misschien heeft u het al voorbij zien komen op het landelijk nieuws De budgetpolis kan u duur Een goede communicatie met uw arts is erg belangrijk Het is heel belangrijk om het meest uit uw gesprekken met uw behandelend arts te halen zijn tijd Wetenschappelijk MPN nieuws cytokines belangrijke spelers bij vermoeidheid Bij vermoeidheid bij MPN wordt nogal vaak gedacht aan bloedarmoede Bloedarmoede anemie komt bij MPN Nieuws Contactdag 2015 druk bezocht De MPN Contactdag die op 31 oktober plaatsvond in het LUMC in Leiden was wederom druk bezocht Nieuws Het Nationale Zorgnummer gelanceerd Het Nationale Zorgnummer gelanceerd Vanaf vandaag kunt u met uw vragen en zorgen over zorg Nieuws Een verkeerde zorgpolis kan u duur komen te staan Een verkeerde zorgpolis kan u duur komen te staan gebruik de keuzegids van NPCF Als u Agendapunten 20 22 januari 2016 Nederlands Hematologie Congres In januari 2016 zal de volgende editie van Nederlands Hematologie Congres in Papendal 28 januari 2016 MPN

    Original URL path: http://www.mpd-stichting.nl/behandelingen/miltverwijdering-splenectomie?layout=blog (2016-01-28)
    Open archived version from archive

  • MPN Stichting - Pomalidomide (Pomalyst®)
    middel Dat wil zeggen dat dit medicijn invloed uitoefent op het immuunsysteem Het remt de aanmaak van cytokines dat stofjes zijn die signalen doorgeven aan cellen en celdeling kunnen beïnvloeden Hierdoor wordt de aanmaak van bloedcellen geremd Pomalidomide kan voor behandeling van myelofibrose worden gebruikt Het wordt vooral ingezet als er ook sprake is van anemie bloedarmoede De meest voorkomende bijwerkingen zijn slaapproblemen en obstipatie Bron Gowin KL Mesa RA

    Original URL path: http://www.mpd-stichting.nl/behandelingen/pomalidomide-pomalyst?tmpl=component&print=1&page= (2016-01-28)
    Open archived version from archive

  • MPN Stichting - Pomalidomide (Pomalyst®)
    wil zeggen dat dit medicijn invloed uitoefent op het immuunsysteem Het remt de aanmaak van cytokines dat stofjes zijn die signalen doorgeven aan cellen en celdeling kunnen beïnvloeden Hierdoor wordt de aanmaak van bloedcellen geremd Pomalidomide kan voor behandeling van myelofibrose worden gebruikt Het wordt vooral ingezet als er ook sprake is van anemie bloedarmoede De meest voorkomende bijwerkingen zijn slaapproblemen en obstipatie Bron Gowin KL Mesa RA Ther Clin Risk Manag Apr 2 11 549 56 2015 Laatst bijgewerkt op zaterdag 21 november 2015 17 31 Laatste nieuws Wetenschappelijk MPN nieuws studies nieuw MPN medicijn Imetelstat Er zijn recent twee artikelen verschenen over Imetelstat in vaktijdschrift The New England Nieuwe zorgverzekering Pas op voor de budgetpolis Misschien heeft u het al voorbij zien komen op het landelijk nieuws De budgetpolis kan u duur Een goede communicatie met uw arts is erg belangrijk Het is heel belangrijk om het meest uit uw gesprekken met uw behandelend arts te halen zijn tijd Wetenschappelijk MPN nieuws cytokines belangrijke spelers bij vermoeidheid Bij vermoeidheid bij MPN wordt nogal vaak gedacht aan bloedarmoede Bloedarmoede anemie komt bij MPN Nieuws Contactdag 2015 druk bezocht De MPN Contactdag die op 31 oktober plaatsvond in het LUMC in Leiden was wederom druk bezocht Nieuws Het Nationale Zorgnummer gelanceerd Het Nationale Zorgnummer gelanceerd Vanaf vandaag kunt u met uw vragen en zorgen over zorg Nieuws Een verkeerde zorgpolis kan u duur komen te staan Een verkeerde zorgpolis kan u duur komen te staan gebruik de keuzegids van NPCF Als u Agendapunten 20 22 januari 2016 Nederlands Hematologie Congres In januari 2016 zal de volgende editie van Nederlands Hematologie Congres in Papendal 28 januari 2016 MPN patiëntendag in Terhulpen België Op donderdag 28 januari wordt in Terhulpen België een MPN Patiëntendag georganiseerd Er is een 20 februari 2016 Vrijwilligersmiddag

    Original URL path: http://www.mpd-stichting.nl/behandelingen/pomalidomide-pomalyst?layout=blog (2016-01-28)
    Open archived version from archive

  • MPN Stichting - Ruxolitinib (Jakavi®)
    1061 2005 Kralovics R et al The New England journal of medicine 352 1779 1790 2005 James C et al Nature 434 1144 1148 2005 Pikman Y et al PLoS medicine 3 e270 2006 Scott L M et al The New England journal of medicine 356 459 468 2007 Laatst bijgewerkt op vrijdag 18 december 2015 15 10 Wat zijn MPNs Gemaakt op donderdag 15 mei 2014 15 40 Myeloproliferatieve neoplasmata MPN s is een verzamelnaam voor een aantal bloedziekten waarbij er een woekering van bloedcellen is in het beenmerg De ziekten die binnen deze verzamelnaam passen zijn essentiële trombocytemie ET polycythaemia vera PV en myelofibrose MF De gemeenschappelijke kenmerken van deze drie ziekten zijn een overschot aan bloedcellen een verhoogd risico op trombose en het chronische karakter van de ziektes Een myeloproliferatieve ziekte openbaart zich in drie aan elkaar verwante maar te onderscheiden MPN s op basis van de bloedceltypes die zijn aangedaan Essentiële Trombocytemie ET te veel bloedplaatjes trombocyten in het bloed In het beenmerg vindt woekering van de voorlopercellen van bloedplaatjes plaats de zogenaamde megakaryocyten Lees meer over ET Polycythaemia Vera PV te veel rode bloedcellen erythrocyten met vaak ook te veel bloed plaatjes trombocyten en witte bloedcellen leukocyten Lees meer over PV Myelofibrose MF fibrose vezelvorming in het beenmerg Gaat vaak gepaard met te veel onrijpe witte bloedcellen leukocyten en bloedplaatjes trombocyten in het bloed en te weinig rode bloedcellen In het bloed hebben de rode bloedcellen een karakteristieke vorm de zogenaamde traandruppelcellen Lees meer over MF Laatst bijgewerkt op dinsdag 16 december 2014 12 20 Waardoor ontstaan MPNs Gemaakt op donderdag 15 mei 2014 15 40 Om de oorzaak van MPN s beter te kunnen begrijpen wordt allereerst kort uitgelegd hoe bloedcellen gevormd worden De bloedcelvorming Bloed bestaande uit talloze bloedcellen wordt gemaakt door de deling van bloedstamcellen in het beenmerg in de holtes van de botten Continue bloedcelaanmaak is noodzakelijk omdat bloedcellen maar een beperkte levensduur hebben enkele dagen tot maanden Een ander woord voor bloedcelaanmaak is hematopoïese Omdat de stamcellen in het beenmerg zichzelf ongelimiteerd kunnen vernieuwen blijft de bron van stamcellen gedurende ons hele leven behouden De andere karakteristieke eigenschap van stamcellen is dat ze kunnen uitrijpen tot voorlopercellen die vervolgens weer kunnen uitrijpen tot alle typen rijpe bloedcellen Gedurende dit proces verplaatsen de cellen zich van het beenmerg naar het bloed Een fout in het JAK2 eiwit Bij MPN s is het JAK2 eiwit ofwel de JAK2 signaalroute overactief Hierdoor reageren bloedstamcellen in het beenmerg niet meer goed op omgevingssignalen Normaal gesproken delen stamcellen alleen in aanwezigheid van een zogenaamde groeifactor Maar door de fout in JAK2 delen de cellen ook in afwezigheid van de groeifactor de cellen delen te snel en te vaak en zo ontstaat de overschot aan cellen Overactiviteit van de JAK2 signaalroute wordt in 50 van de gevallen bij ET en MF en in 95 van de mensen met PV veroorzaakt door een mutatie in het JAK2 gen op plaats 617 Dit heet de JAK2V617F mutatie Bij

    Original URL path: http://www.mpd-stichting.nl/behandelingen/ruxolitinib-jakavi/25-over-mpns (2016-01-28)
    Open archived version from archive

  • MPN Stichting - Ruxolitinib (Jakavi®)
    Myelofibrose en voor behandeling van Polycythaemia Vera PV patiënten die hydroxycarbamide slecht verdragen Tevens is gebleken dat het ernstige jeuk kan verminderen Er lopen nog studies naar de effectiviteit van Ruxolitinib bij Essentiële Trombocytopenie ET Niet iedere patiënt met een MPN komt in aanmerking voor de behandeling met dit medicijn Informeer hiervoor uw arts Hoe werkt Ruxolitinib In de meeste gevallen wordt een MPN veroorzaakt door een mutatie verandering in het DNA in het JAK2 gen Sommige patiënten hebben geen mutatie in het JAK2 gen maar in het MPL of CALR gen In alle gevallen leidt het wel tot overactivatie van het JAK2 eiwit Hierdoor delen de cellen te veel en te snel Een JAK2 remmer zoals Ruxolitinib remt JAK2 waardoor de bloedcelproductie verlaagd Hierdoor worden de bloedwaardes beter en de milt kleiner Tevens zorgt Ruxolitinib indirect voor een vermindering van zogenaamde cytokines dat zijn stofjes die signalen tussen cellen doorgeven Er vermindering van cytokines gaat vaak gepaard met een vermindering van klachten zoals jeuk en vermoeidheid Hoe neem ik Ruxolitinib in en wat kunnen de bijwerkingen zijn Ruxolitinib is in tabletvorm verkrijgbaar De meest voorkomende bijwerking is een tekort aan rode bloedcellen en bloedplaatjes Hierdoor kunnen bloedingen blauwe plekken

    Original URL path: http://www.mpd-stichting.nl/behandelingen/ruxolitinib-jakavi?tmpl=component&print=1&page= (2016-01-28)
    Open archived version from archive

  • MPN Stichting - Ruxolitinib (Jakavi®)
    verandering in het DNA in het JAK2 gen Sommige patiënten hebben geen mutatie in het JAK2 gen maar in het MPL of CALR gen In alle gevallen leidt het wel tot overactivatie van het JAK2 eiwit Hierdoor delen de cellen te veel en te snel Een JAK2 remmer zoals Ruxolitinib remt JAK2 waardoor de bloedcelproductie verlaagd Hierdoor worden de bloedwaardes beter en de milt kleiner Tevens zorgt Ruxolitinib indirect voor een vermindering van zogenaamde cytokines dat zijn stofjes die signalen tussen cellen doorgeven Er vermindering van cytokines gaat vaak gepaard met een vermindering van klachten zoals jeuk en vermoeidheid Hoe neem ik Ruxolitinib in en wat kunnen de bijwerkingen zijn Ruxolitinib is in tabletvorm verkrijgbaar De meest voorkomende bijwerking is een tekort aan rode bloedcellen en bloedplaatjes Hierdoor kunnen bloedingen blauwe plekken duizeligheid en hoofdpijn ontstaan Er kunnen ook klachten ontstaan indien er abrupt wordt gestopt met Ruxolitinib Men kan dit voorkomen door geleidelijk onder goede monitoring van een arts af te bouwen Eigenlijk geldt altijd stop nooit zomaar zelf met het gebruik van een medicijn Doe dit altijd onder begeleiding van een arts Bronnen Richtlijn Primaire Myelofibrosis 2015 Nederlandse Vereniging voor Hematologie Kiladjian J J et al Expert Rev Hematol Aug 8 4 391 401 2015 Treatment leaflet Ruxolitinib van MPN Voice link Laatst bijgewerkt op zaterdag 21 november 2015 17 42 Laatste nieuws Wetenschappelijk MPN nieuws studies nieuw MPN medicijn Imetelstat Er zijn recent twee artikelen verschenen over Imetelstat in vaktijdschrift The New England Nieuwe zorgverzekering Pas op voor de budgetpolis Misschien heeft u het al voorbij zien komen op het landelijk nieuws De budgetpolis kan u duur Een goede communicatie met uw arts is erg belangrijk Het is heel belangrijk om het meest uit uw gesprekken met uw behandelend arts te halen zijn tijd Wetenschappelijk MPN nieuws

    Original URL path: http://www.mpd-stichting.nl/behandelingen/ruxolitinib-jakavi?layout=blog (2016-01-28)
    Open archived version from archive

  • MPN Stichting - Stamceltransplantatie
    integer hebben verantwoordelijkheidsgevoel en een onafhankelijke opstelling ten opzichte van de belangen van de MPN Stichting en haar donateurs De bestuursleden zijn positief kritisch naar elkaar in staat en bereid in een team te werken en bij te dragen aan een optimale teamvorming Functieverdeling binnen het bestuur Het bestuur bestaat uit minimaal een voorzitter een penningmeester en een secretaris De functies van penningmeester en secretaris kunnen door één persoon worden vervuld artikel 3 lid 2 van de statuten Binnen het bestuur worden voorts de drie kerntaken informatievoorziening lotgenotencontact en belangenbehartiging als portefeuille belegd Deze functieverdeling laat onverlet dat elk bestuurslid samen met de voorzitter en collega bestuursleden integraal verantwoordelijk is voor het in stand houden van de MPN Stichting en de effectuering van de doelstellingen In het uitvoeren van hun functie kunnen de bestuursleden zich laten ondersteunen door vrijwilligers Voor een aantal onderdelen van de functies is in externe ondersteuning voorzien Taken van de bestuursleden Voorzitter De voorzitter geeft sturing aan de activiteiten van de stichting De voorzitter draagt zorg voor een goede taakverdeling en uitvoering van taken binnen het bestuur bereidt samen met de secretaris de vergaderingen voor en leidt de vergaderingen De voorzitter maakt het jaarverslag en doet voorstellen voor nieuw beleid De voorzitter vertegenwoordigt de MPN stichting en onderhoudt daartoe de contacten binnen en buiten de stichting De voorzitter vormt samen met de secretaris en de penningmeester het dagelijks bestuur Penningmeester De penningmeester beheert de financiën van de MPN stichting en legt daarover jaarlijks verantwoording af De penningmeester stelt de begroting op en vraagt subsidies aan In dat kader onderhoudt de penningmeester de externe contacten met subsidieverstrekkers De penningmeester stelt het financieel jaarverslag op en voert samen met accountant en kascommissie de kascontrole uit De penningmeester draagt zorg voor de contributie inning en beheert alle financiële transacties bank en kas De penningmeester vormt samen met de voorzitter en de secretaris het dagelijks bestuur Secretaris De secretaris draagt zorg voor de administratie en de verslaglegging van de MPN stichting De secretaris ondersteunt de voorzitter in de voorbereiding van de vergaderingen maakt notulen en bewaakt de opvolging van acties De secretaris draagt zorg voor het donateursbestand van de stichting en de daaruit voortvloeiende werkzaamheden De secretaris verzorgt de correspondentie inclusief het mailverkeer en is in veel gevallen het eerste aanspreekpunt van de stichting De secretaris draagt zorg voor toepassing van gewijzigde wet en regelgeving De secretaris vormt samen met de voorzitter en de penningmeester het dagelijks bestuur Bestuurslid Informatievoorziening Het bestuurslid informatievoorziening draagt zorg voor de kerntaak informatievoorziening van de MPN stichting Het bestuurslid informatievoorziening beheert de website draagt zorg voor het actueel houden van al het drukwerk en de vervaardiging van de geluidsdragers cd s en dvd s Het bestuurslid informatievoorziening heeft een sturende rol naar de leden van de denktank en de vertalers van wetenschappelijke artikelen Het bestuurslid Informatievoorziening is de hoofdredacteur van het patiëntenblad Pur Sang Het bestuurslid informatievoorziening bereidt samen met de voorzitter en het bestuurslid lotgenotencontact de jaarlijkse contactdag voor Bestuurslid Lotgenotencontact Het bestuurslid lotgenotencontact draagt zorg voor de tot stand koming van contacten tussen patiënten en de verschillende communicatiemiddelen daartoe Het bestuurslid lotgenotencontact coördineert de vrijwilligers van de lotgenotentelefoon en stuurt de beheerder van de mailgroep aan Het bestuurslid lotgenotencontact signaleert wat er onder de MPN patiënten en hun naasten leeft en draagt van daaruit onderwerpen voor nieuw beleid aan Het bestuurslid lotgenotencontact bereidt samen met de voorzitter en het bestuurslid informatievoorziening de jaarlijkse contactdag voor Bestuurslid belangenbehartiging Het bestuurslid belangenbehartiging draagt zorg voor de belangenbehartiging van MPN patiënten richting artsen verzekeraars en overheid Het bestuurslid belangenbehartiging organiseert samen met diverse vrijwilligers de vertegenwoordiging van de MPN stichting tijdens congressen en beurzen Het bestuurslid belangenbehartiging coördineert de vertegenwoordiging van de stichting tijdens bijeenkomsten van de CG raad Het bestuurslid belangenbehartiging brengt vergoedingen van verzekeraars en subsidies door overheden in beeld en communiceert deze naar de donateurs Zo nodig wordt contact opgenomen met verzekeraars en subsidieverstrekkers Beleid Activiteiten De activiteiten van de MPN Stichting laten zich rangschikken onder de volgende drie kerntaken informatievoorziening lotgenotencontact en belangenbehartiging Deze indeling wordt algemeen gehanteerd door patiëntenorganisaties en subsidieverstrekkers Informatievoorziening Informatievoorziening is het geven van informatie over de ziekten ET PV en MF de verschijningsvormen de gevolgen en daarmee samenhangende zaken aan mensen met deze ziektes hun naasten en aan derden o a zorgaanbieders zorgverzekeraars overheid werkgevers maatschappelijke organisaties De producten en diensten die onder deze kerntaak vallen zijn De website MPN Stichting biedt informatie aan zowel donateurs als belangstellenden Behalve de mailgroep waarvoor men zich moet inschrijven zijn er geen afgesloten gedeeltes Informatiefolder gratis en brochure tegen betaling voor patiënten en belangstellenden Brochure voor professionals PDF bestand via website in Engels en Nederlands Pur Sang blad voor donateurs Komt drie keer per jaar uit Dvd s en cd s van lezingen en contactdagen voor donateurs tegen betaling Vertalingen van actuele wetenschappelijke artikelen via de mailgroep Twitteraccount Lotgenotencontact Kern van lotgenotencontact is de mogelijkheid van h erkenning bewustwording en het benutten van ervaringsdeskundigheid Het uitwisselen van ervaring draagt bij aan het accepteren van en omgaan met de ziekte en daaruit voortvloeiende beperkingen Door middel van het organiseren en bevorderen van contacten tussen mensen met dezelfde aandoening of beperking kunnen ervaringen worden uitgewisseld De producten en diensten die onder deze kerntaak vallen zijn Jaarlijkse contactdag Lotgenotentelefoon algemeen en lotgenotentelefoon per ziekte ET PV en MF Mailgroep Belangenbehartiging Belangenbehartiging is het uitoefenen van invloed onder meer op terreinen van beleid aanbod van zorg en keuzes in onderzoek Dit gebeurt vanuit patiëntenperspectief op basis van ervaringsdeskundigheid De structurele activiteiten die onder deze kerntaak vallen zijn Door middel van een stand voorlichting en informatie onder de aandacht brengen van de myeloproliferatieve ziekten bij de hematologen tijdens de jaarlijkse hematologenbeurs Door middel van een stand voorlichtingen informatiemateriaal onder de aandacht brengen van de myeloproliferatieve ziekten bij huisartsen tijdens de tweejaarlijkse huisartsenbeurs Door middel van een stand voorlichting en informatie onder de aandacht brengen van de myeloproliferatieve ziekten bij artsen in opleiding tijdens het Lovah Landelijke Organisatie Van Aspirant Huisartsen congres Door middel van

    Original URL path: http://www.mpd-stichting.nl/behandelingen/stamceltransplantatie/8-mpn-stichting (2016-01-28)
    Open archived version from archive



  •