archive-nl.com » NL » M » MPD-STICHTING.NL

Total: 494

Choose link from "Titles, links and description words view":

Or switch to "Titles and links view".
  • MPN Stichting - MPN en werk
    iets minder dan de helft van de voor jeuk behandelde patiënten De meest toegepaste behandelingen tegen jeuk waren interferon alfa 14 Hydrea 11 en lichttherapie PUVA 11 Er was een duidelijke relatie tussen jeuk en de JAK2V617F mutatie want 87 van de MPN patiënten met deze mutatie heeft last gehad van jeuk terwijl slechts 13 van hen hier geen last van had Het is aannemelijk dat JAK2 remmers in de toekomst ook jeukklachten kunnen verminderen Conclusie De groep MPN patiënten die in dit onderzoek is beschreven blijkt een representatieve groep MPN patiënten te zijn De primaire symptomen en de JAK2 status komen overeen met eerder in de wetenschappelijke literatuur gevonden resultaten Uit dit onderzoek is naar voren gekomen dat MPN s van grote invloed zijn op de levenskwaliteit en arbeidsparticipatie van MPN patiënten Dit rechtvaardigt dat in klinisch onderzoek naar nieuwe MPN medicijnen de effectiviteit van het middel niet alleen bepaald wordt door de capaciteit om bloedingen en trombose te voorkomen De effecten van het middel op de levenskwaliteit en arbeidsparticipatie zouden hierin ook meegenomen moeten worden Referentie Mesa RA Niblack J Wadleigh M Verstovsek S Camoriano J Barnes S et al The burden of fatigue and quality of life in myeloproliferative disorders MPDs an international Internet based survey of 1179 MPD patients Cancer 2007 109 68 76 Laatst bijgewerkt op maandag 19 oktober 2015 11 17 Eerste resultaten MPN Vermoeidheidsenquête Gemaakt op dinsdag 13 mei 2014 16 14 Vermoeidheid MPN patiënten in kaart gebracht In de zomer van 2009 heeft de MPN Stichting met de MPN Vermoeidheidsenquête een vervolg gegeven aan de grote MPN Enquête die vanaf eind 2007 onder patiënt donateurs van de MPN Stichting verspreid wordt Op de MPN Contactdag 2009 werden de eerste resultaten van deze studie naar vermoeidheid onder MPN patiënten bekend gemaakt Deze resultaten werden in november 2009 gepresenteerd op een wetenschappelijk MPN congres in New York De originele Engelstalige poster is hieronder afgebeeld Door op de afbeelding van de poster te klikken kunt u de poster in PDF formaat downloaden Een Nederlandse vertaling van de belangrijkste resultaten vindt u hieronder In de Pur Sang van maart 2010 heeft een uitgebreid artikel gestaan met alle resultaten van de MPN Vermoeidheidsenquête De impact van vermoeidheid op het leven van MPN patiënten S Commandeur 1 2 J J Michiels 1 3 P A W te Boekhorst 1 4 H C Schouten 1 5 S Zweegman1 6 1 MPN Stichting Nederland 2 Afdeling Dermatologie Leids Universitair Medisch Centrum 3 Afdeling Hematologie Universitair Ziekenhuis Antwerpen 4 Afdeling Hematologie Erasmus MC Rotterdam 5 Afdeling Hematologie Academisch Ziekenhuis Maastricht 6 Afdeling Hematologie VU Medisch Centrum Amsterdam Doel van het onderzoek Er is tot op heden maar weinig bekend over de impact van MPN s op de kwaliteit van leven de sociale activiteit en arbeidsparticipatie van patiënten Daarom heeft de MPN Stichting een onderzoek uitgevoerd onder haar patiënt donateurs Werkwijze van het onderzoek Sinds eind 2007 zijn papieren MPN Enquêtes verspreid onder 624 patiënt donateurs van de MPN Stichting Deze MPN

    Original URL path: http://www.mpd-stichting.nl/leven-met-mpn/mpn-en-werk/18-mpn-onderzoek/mpn-enquete?layout=blog (2016-01-28)
    Open archived version from archive


  • MPN Stichting - Wie zijn wij?
    deze zeldzame ziekten De behoefte om met iemand te praten die dezelfde ziekte heeft en die begrijpt wat je doormaakt is vaak groot Daarom is in 2003 de MPN Stichting opgericht Naast patiënten kunnen ook hun familieleden en andere betrokkenen hier terecht Wat doet de MPN Stichting Informatievoorziening lotgenotencontact en belangenbehartiging De MPN Stichting wil in de eerste plaats patiënten maar ook medici en andere hulpverlenende instanties zo goed mogelijk informeren Zij doet dat via de website www mpn stichting nl en het Magazine Pur Sang met actuele medische informatie ervaringen van lotgenoten en andere nuttige en praktische informatie voor patiënten Verder is er ook een uitgebreide patiëntenbrochure van 38 pagina s beschikbaar evenals een artsenbrochure voor ziekenhuizen artsen en andere hulpverleners De MPN Stichting wil in de eerste plaats patiënten maar ook medici en andere hulpverlenende instanties zo goed mogelijk informeren Zij doet dat via de website www mpn stichting nl en het Magazine Pur Sang met actuele medische informatie ervaringen van lotgenoten en andere nuttige en praktische informatie voor patiënten Verder is er ook een uitgebreide patiëntenbrochure van 38 pagina s beschikbaar evenals een artsenbrochure voor ziekenhuizen artsen en andere hulpverleners Wat kunt u doen Wilt u zo

    Original URL path: http://www.mpd-stichting.nl/mpn-stichting/wie-zijn-wij?tmpl=component&print=1&page= (2016-01-28)
    Open archived version from archive

  • MPN Stichting - Wie zijn wij?
    instanties zo goed mogelijk informeren Zij doet dat via de website www mpn stichting nl en het Magazine Pur Sang met actuele medische informatie ervaringen van lotgenoten en andere nuttige en praktische informatie voor patiënten Verder is er ook een uitgebreide patiëntenbrochure van 38 pagina s beschikbaar evenals een artsenbrochure voor ziekenhuizen artsen en andere hulpverleners De MPN Stichting wil in de eerste plaats patiënten maar ook medici en andere hulpverlenende instanties zo goed mogelijk informeren Zij doet dat via de website www mpn stichting nl en het Magazine Pur Sang met actuele medische informatie ervaringen van lotgenoten en andere nuttige en praktische informatie voor patiënten Verder is er ook een uitgebreide patiëntenbrochure van 38 pagina s beschikbaar evenals een artsenbrochure voor ziekenhuizen artsen en andere hulpverleners Wat kunt u doen Wilt u zo goed mogelijk op de hoogte gehouden worden van de laatste ontwikkelingen in diagnose en behandeling van uw ziekte word dan donateur U kunt zich aanmelden door op onderstaande link te klikken Sommige zorgverzekeraars vergoeden uw donateurschap van de MPN Stichting Klik hier voor een overzicht van vergoedende zorgverzekeraars Word donateur Betrouwbare informatie Wij onderschrijven de gedragscode van de Health On the Net Foundation Wij voldoen aan de HONcode die staat voor betrouwbare informatie over gezondheid Controleer hier Laatst bijgewerkt op maandag 19 oktober 2015 11 07 Laatste nieuws Wetenschappelijk MPN nieuws studies nieuw MPN medicijn Imetelstat Er zijn recent twee artikelen verschenen over Imetelstat in vaktijdschrift The New England Nieuwe zorgverzekering Pas op voor de budgetpolis Misschien heeft u het al voorbij zien komen op het landelijk nieuws De budgetpolis kan u duur Een goede communicatie met uw arts is erg belangrijk Het is heel belangrijk om het meest uit uw gesprekken met uw behandelend arts te halen zijn tijd Wetenschappelijk MPN nieuws cytokines belangrijke spelers

    Original URL path: http://www.mpd-stichting.nl/mpn-stichting/wie-zijn-wij?layout=blog (2016-01-28)
    Open archived version from archive

  • MPN Stichting - Bestuur
    spambots JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken Dinie van der Velden portefeuille lotgenotencontact Dit e mailadres wordt beveiligd tegen spambots JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken Vacant portefeuille informatievoorziening Jaap Last portefeuille belangenhartiging Dit e mailadres wordt beveiligd tegen spambots JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken Voor algemene informatie en ledenadministratie Dit e mailadres wordt beveiligd tegen spambots JavaScript dient ingeschakeld

    Original URL path: http://www.mpd-stichting.nl/mpn-stichting/bestuur?tmpl=component&print=1&page= (2016-01-28)
    Open archived version from archive

  • MPN Stichting - Bestuur
    ingeschakeld te zijn om het te bekijken Dinie van der Velden portefeuille lotgenotencontact Dit e mailadres wordt beveiligd tegen spambots JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken Vacant portefeuille informatievoorziening Jaap Last portefeuille belangenhartiging Dit e mailadres wordt beveiligd tegen spambots JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken Voor algemene informatie en ledenadministratie Dit e mailadres wordt beveiligd tegen spambots JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken Het bestuur bestaat uit MPN patiënten en niet MPN patiënten Binnen het bestuur is bestuurlijke kwaliteit en ervaring aanwezig Tevens is er een spreiding van maatschappelijke achtergronden deskundigheden en disciplines aanwezig waarbij onder meer wordt gedacht aan zorginhoudelijke wetenschappelijke financiële juridische sociale en bestuurlijke achtergronden Laatst bijgewerkt op zondag 27 december 2015 14 28 Laatste nieuws Wetenschappelijk MPN nieuws studies nieuw MPN medicijn Imetelstat Er zijn recent twee artikelen verschenen over Imetelstat in vaktijdschrift The New England Nieuwe zorgverzekering Pas op voor de budgetpolis Misschien heeft u het al voorbij zien komen op het landelijk nieuws De budgetpolis kan u duur Een goede communicatie met uw arts is erg belangrijk Het is heel belangrijk om het meest uit uw gesprekken met uw behandelend arts te halen zijn tijd Wetenschappelijk MPN nieuws cytokines belangrijke spelers bij vermoeidheid Bij vermoeidheid bij MPN wordt nogal vaak gedacht aan bloedarmoede Bloedarmoede anemie komt bij MPN Nieuws Contactdag 2015 druk bezocht De MPN Contactdag die op 31 oktober plaatsvond in het LUMC in Leiden was wederom druk bezocht Nieuws Het Nationale Zorgnummer gelanceerd Het Nationale Zorgnummer gelanceerd Vanaf vandaag kunt u met uw vragen en zorgen over zorg Nieuws Een verkeerde zorgpolis kan u duur komen te staan Een verkeerde zorgpolis kan u duur komen te staan gebruik de keuzegids van NPCF Als u Agendapunten 20 22 januari 2016 Nederlands Hematologie Congres

    Original URL path: http://www.mpd-stichting.nl/mpn-stichting/bestuur?layout=blog (2016-01-28)
    Open archived version from archive

  • MPN Stichting - Medische Adviesraad
    De Medische Adviesraad controleert desgevraagd al het informatiemateriaal dat de MPN Stichting naar buiten brengt op actualiteit en medische juistheid Tenslotte dient de Medische Adviesraad als klankbord voor het bestuur van de MPN Stichting Het bestuur van de MPN Stichting fungeert dankzij de ervaringsdeskundigheid van de achterban ook als klankbord voor de Medische Adviesraad De Medische Adviesraad van de MPN Stichting bestaat uit de onderstaande vier hematologen en een apotheker

    Original URL path: http://www.mpd-stichting.nl/mpn-stichting/medische-adviesraad?tmpl=component&print=1&page= (2016-01-28)
    Open archived version from archive

  • MPN Stichting - Medische Adviesraad
    controleert desgevraagd al het informatiemateriaal dat de MPN Stichting naar buiten brengt op actualiteit en medische juistheid Tenslotte dient de Medische Adviesraad als klankbord voor het bestuur van de MPN Stichting Het bestuur van de MPN Stichting fungeert dankzij de ervaringsdeskundigheid van de achterban ook als klankbord voor de Medische Adviesraad De Medische Adviesraad van de MPN Stichting bestaat uit de onderstaande vier hematologen en een apotheker De specialisten zijn werkzaam in verschillende academische medische centra waar MPN patiënten behandeld worden prof dr S Sonja Zweegman internist hematoloog in het VU Medisch Centrum VUmc in Amsterdam dr P A W Peter te Boekhorst internist hematoloog in het Erasmus MC in Rotterdam prof dr H C Harry Schouten internist hematoloog in het Maastricht Universitair Medisch Centrum MUMC in Maastricht dr R A P Reinier Raymakers internist hematoloog in het Universitair Medisch Centrum UMC in Utrecht mevr A Annette van Ojik apotheker in opleiding bij de ziekenhuisapotheek in het Medisch Centrum Leeuwarden MCL Laatst bijgewerkt op zondag 01 februari 2015 18 28 Laatste nieuws Wetenschappelijk MPN nieuws studies nieuw MPN medicijn Imetelstat Er zijn recent twee artikelen verschenen over Imetelstat in vaktijdschrift The New England Nieuwe zorgverzekering Pas op voor de budgetpolis Misschien heeft u het al voorbij zien komen op het landelijk nieuws De budgetpolis kan u duur Een goede communicatie met uw arts is erg belangrijk Het is heel belangrijk om het meest uit uw gesprekken met uw behandelend arts te halen zijn tijd Wetenschappelijk MPN nieuws cytokines belangrijke spelers bij vermoeidheid Bij vermoeidheid bij MPN wordt nogal vaak gedacht aan bloedarmoede Bloedarmoede anemie komt bij MPN Nieuws Contactdag 2015 druk bezocht De MPN Contactdag die op 31 oktober plaatsvond in het LUMC in Leiden was wederom druk bezocht Nieuws Het Nationale Zorgnummer gelanceerd Het Nationale Zorgnummer gelanceerd Vanaf vandaag

    Original URL path: http://www.mpd-stichting.nl/mpn-stichting/medische-adviesraad?layout=blog (2016-01-28)
    Open archived version from archive

  • MPN Stichting - Voorlichtingsmateriaal
    de orde Ook overgangen van het ene ziektebeeld naar het andere MPN en vermoeidheid MPN en zwagerschap zijn onderwerpen die aan bod komen Een uiterst handig boekje om onder de aandacht te brengen van huis artsen specialisten keu ringsartsen werkgevers collega s etc Dagboekje 4 We hebben ook een handig dagboekje ontwikkeld waarin patiënten van alles kunnen bijhouden Vragen die ze willen stellen bij een bezoek aan specialisten bijhouden van bloeduitslagen laboratoriumuitslagen en medicatie optekenen van problemen bij de zieken en nog veel meer Alles wat belangrijk is en kan zijn in één mooi boekje MPN Vragenbundel 2 In dit boekje zijn een honderdtal vragen met bijbehorende antwoorden opgenomen Dit zijn 100 van de meest voorkomende vragen die patiënten de afgelopen jaren meestal via de telefonische hulplijnen of per email hebben gesteld Een handig naslagwerkje Postzegels 8 Geen informatiemateriaal natuurlijk maar wel handig om MPN bij een breder publiek onder de aandacht te brengen zijn onze postzegels In een velletje van 10 zijn ze te koop voor 8 Dat is bijna tegen kostprijs en wie gebruikt er nu niet een aantal postzegels per jaar ondanks het digitale tijdperk Wilt u bovenstaande informatie bestellen Stuur een mail naar Dit e mailadres

    Original URL path: http://www.mpd-stichting.nl/mpn-stichting/voorlichtingsmateriaal?tmpl=component&print=1&page= (2016-01-28)
    Open archived version from archive



  •