archive-nl.com » NL » M » MPD-STICHTING.NL

Total: 494

Choose link from "Titles, links and description words view":

Or switch to "Titles and links view".
  • MPN Stichting - Voorlichtingsmateriaal
    bijhouden van bloeduitslagen laboratoriumuitslagen en medicatie optekenen van problemen bij de zieken en nog veel meer Alles wat belangrijk is en kan zijn in één mooi boekje MPN Vragenbundel 2 In dit boekje zijn een honderdtal vragen met bijbehorende antwoorden opgenomen Dit zijn 100 van de meest voorkomende vragen die patiënten de afgelopen jaren meestal via de telefonische hulplijnen of per email hebben gesteld Een handig naslagwerkje Postzegels 8 Geen informatiemateriaal natuurlijk maar wel handig om MPN bij een breder publiek onder de aandacht te brengen zijn onze postzegels In een velletje van 10 zijn ze te koop voor 8 Dat is bijna tegen kostprijs en wie gebruikt er nu niet een aantal postzegels per jaar ondanks het digitale tijdperk Wilt u bovenstaande informatie bestellen Stuur een mail naar Dit e mailadres wordt beveiligd tegen spambots JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken met uw bestelling èn maak het juiste bedrag over op rekeningnummer NL 75 INGB 0009 5988 57 t n v MPN Stichting te Almere Schrijf bij de omschrijving van uw overboeking wat u heeft besteld U ontvangt dan de informatie spoedig bij uw thuis Laatst bijgewerkt op zondag 06 december 2015 17 51 Laatste nieuws Wetenschappelijk MPN nieuws studies nieuw MPN medicijn Imetelstat Er zijn recent twee artikelen verschenen over Imetelstat in vaktijdschrift The New England Nieuwe zorgverzekering Pas op voor de budgetpolis Misschien heeft u het al voorbij zien komen op het landelijk nieuws De budgetpolis kan u duur Een goede communicatie met uw arts is erg belangrijk Het is heel belangrijk om het meest uit uw gesprekken met uw behandelend arts te halen zijn tijd Wetenschappelijk MPN nieuws cytokines belangrijke spelers bij vermoeidheid Bij vermoeidheid bij MPN wordt nogal vaak gedacht aan bloedarmoede Bloedarmoede anemie komt bij MPN Nieuws Contactdag 2015 druk bezocht

    Original URL path: http://www.mpd-stichting.nl/mpn-stichting/voorlichtingsmateriaal?layout=blog (2016-01-28)
    Open archived version from archive


  • MPN Stichting - ANBI
    stichting en legt daarover jaarlijks verantwoording af De penningmeester stelt de begroting op en vraagt subsidies aan In dat kader onderhoudt de penningmeester de externe contacten met subsidieverstrekkers De penningmeester stelt het financieel jaarverslag op en voert samen met accountant en kascommissie de kascontrole uit De penningmeester draagt zorg voor de contributie inning en beheert alle financiële transacties bank en kas De penningmeester vormt samen met de voorzitter en de secretaris het dagelijks bestuur Secretaris De secretaris draagt zorg voor de administratie en de verslaglegging van de MPN stichting De secretaris ondersteunt de voorzitter in de voorbereiding van de vergaderingen maakt notulen en bewaakt de opvolging van acties De secretaris draagt zorg voor het donateursbestand van de stichting en de daaruit voortvloeiende werkzaamheden De secretaris verzorgt de correspondentie inclusief het mailverkeer en is in veel gevallen het eerste aanspreekpunt van de stichting De secretaris draagt zorg voor toepassing van gewijzigde wet en regelgeving De secretaris vormt samen met de voorzitter en de penningmeester het dagelijks bestuur Bestuurslid Informatievoorziening Het bestuurslid informatievoorziening draagt zorg voor de kerntaak informatievoorziening van de MPN stichting Het bestuurslid informatievoorziening beheert de website draagt zorg voor het actueel houden van al het drukwerk en de vervaardiging van de geluidsdragers cd s en dvd s Het bestuurslid informatievoorziening heeft een sturende rol naar de leden van de denktank en de vertalers van wetenschappelijke artikelen Het bestuurslid Informatievoorziening is de hoofdredacteur van het patiëntenblad Pur Sang Het bestuurslid informatievoorziening bereidt samen met de voorzitter en het bestuurslid lotgenotencontact de jaarlijkse contactdag voor Bestuurslid Lotgenotencontact Het bestuurslid lotgenotencontact draagt zorg voor de tot stand koming van contacten tussen patiënten en de verschillende communicatiemiddelen daartoe Het bestuurslid lotgenotencontact coördineert de vrijwilligers van de lotgenotentelefoon en stuurt de beheerder van de mailgroep aan Het bestuurslid lotgenotencontact signaleert wat er onder de MPN patiënten en hun naasten leeft en draagt van daaruit onderwerpen voor nieuw beleid aan Het bestuurslid lotgenotencontact bereidt samen met de voorzitter en het bestuurslid informatievoorziening de jaarlijkse contactdag voor Bestuurslid belangenbehartiging Het bestuurslid belangenbehartiging draagt zorg voor de belangenbehartiging van MPN patiënten richting artsen verzekeraars en overheid Het bestuurslid belangenbehartiging organiseert samen met diverse vrijwilligers de vertegenwoordiging van de MPN stichting tijdens congressen en beurzen Het bestuurslid belangenbehartiging coördineert de vertegenwoordiging van de stichting tijdens bijeenkomsten van de CG raad Het bestuurslid belangenbehartiging brengt vergoedingen van verzekeraars en subsidies door overheden in beeld en communiceert deze naar de donateurs Zo nodig wordt contact opgenomen met verzekeraars en subsidieverstrekkers Beleid Activiteiten De activiteiten van de MPN Stichting laten zich rangschikken onder de volgende drie kerntaken informatievoorziening lotgenotencontact en belangenbehartiging Deze indeling wordt algemeen gehanteerd door patiëntenorganisaties en subsidieverstrekkers Informatievoorziening Informatievoorziening is het geven van informatie over de ziekten ET PV en MF de verschijningsvormen de gevolgen en daarmee samenhangende zaken aan mensen met deze ziektes hun naasten en aan derden o a zorgaanbieders zorgverzekeraars overheid werkgevers maatschappelijke organisaties De producten en diensten die onder deze kerntaak vallen zijn De website MPN Stichting biedt informatie aan zowel donateurs als belangstellenden

    Original URL path: http://www.mpd-stichting.nl/mpn-stichting/anbi?tmpl=component&print=1&page= (2016-01-28)
    Open archived version from archive

  • MPN Stichting - ANBI
    en de daaruit voortvloeiende werkzaamheden De secretaris verzorgt de correspondentie inclusief het mailverkeer en is in veel gevallen het eerste aanspreekpunt van de stichting De secretaris draagt zorg voor toepassing van gewijzigde wet en regelgeving De secretaris vormt samen met de voorzitter en de penningmeester het dagelijks bestuur Bestuurslid Informatievoorziening Het bestuurslid informatievoorziening draagt zorg voor de kerntaak informatievoorziening van de MPN stichting Het bestuurslid informatievoorziening beheert de website draagt zorg voor het actueel houden van al het drukwerk en de vervaardiging van de geluidsdragers cd s en dvd s Het bestuurslid informatievoorziening heeft een sturende rol naar de leden van de denktank en de vertalers van wetenschappelijke artikelen Het bestuurslid Informatievoorziening is de hoofdredacteur van het patiëntenblad Pur Sang Het bestuurslid informatievoorziening bereidt samen met de voorzitter en het bestuurslid lotgenotencontact de jaarlijkse contactdag voor Bestuurslid Lotgenotencontact Het bestuurslid lotgenotencontact draagt zorg voor de tot stand koming van contacten tussen patiënten en de verschillende communicatiemiddelen daartoe Het bestuurslid lotgenotencontact coördineert de vrijwilligers van de lotgenotentelefoon en stuurt de beheerder van de mailgroep aan Het bestuurslid lotgenotencontact signaleert wat er onder de MPN patiënten en hun naasten leeft en draagt van daaruit onderwerpen voor nieuw beleid aan Het bestuurslid lotgenotencontact bereidt samen met de voorzitter en het bestuurslid informatievoorziening de jaarlijkse contactdag voor Bestuurslid belangenbehartiging Het bestuurslid belangenbehartiging draagt zorg voor de belangenbehartiging van MPN patiënten richting artsen verzekeraars en overheid Het bestuurslid belangenbehartiging organiseert samen met diverse vrijwilligers de vertegenwoordiging van de MPN stichting tijdens congressen en beurzen Het bestuurslid belangenbehartiging coördineert de vertegenwoordiging van de stichting tijdens bijeenkomsten van de CG raad Het bestuurslid belangenbehartiging brengt vergoedingen van verzekeraars en subsidies door overheden in beeld en communiceert deze naar de donateurs Zo nodig wordt contact opgenomen met verzekeraars en subsidieverstrekkers Beleid Activiteiten De activiteiten van de MPN Stichting laten zich rangschikken onder de volgende drie kerntaken informatievoorziening lotgenotencontact en belangenbehartiging Deze indeling wordt algemeen gehanteerd door patiëntenorganisaties en subsidieverstrekkers Informatievoorziening Informatievoorziening is het geven van informatie over de ziekten ET PV en MF de verschijningsvormen de gevolgen en daarmee samenhangende zaken aan mensen met deze ziektes hun naasten en aan derden o a zorgaanbieders zorgverzekeraars overheid werkgevers maatschappelijke organisaties De producten en diensten die onder deze kerntaak vallen zijn De website MPN Stichting biedt informatie aan zowel donateurs als belangstellenden Behalve de mailgroep waarvoor men zich moet inschrijven zijn er geen afgesloten gedeeltes Informatiefolder gratis en brochure tegen betaling voor patiënten en belangstellenden Brochure voor professionals PDF bestand via website in Engels en Nederlands Pur Sang blad voor donateurs Komt drie keer per jaar uit Dvd s en cd s van lezingen en contactdagen voor donateurs tegen betaling Vertalingen van actuele wetenschappelijke artikelen via de mailgroep Twitteraccount Lotgenotencontact Kern van lotgenotencontact is de mogelijkheid van h erkenning bewustwording en het benutten van ervaringsdeskundigheid Het uitwisselen van ervaring draagt bij aan het accepteren van en omgaan met de ziekte en daaruit voortvloeiende beperkingen Door middel van het organiseren en bevorderen van contacten tussen mensen met dezelfde aandoening of beperking

    Original URL path: http://www.mpd-stichting.nl/mpn-stichting/anbi?layout=blog (2016-01-28)
    Open archived version from archive

  • MPN Stichting - Contact
    e mailadres wordt beveiligd tegen spambots JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken Dit e mailadres wordt beveiligd tegen spambots JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken Dit e mailadres wordt beveiligd tegen spambots JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken Dit e mailadres wordt beveiligd tegen spambots JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken Dit e mailadres wordt beveiligd tegen spambots JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken MPN Stichting op Twitter http www twitter com mpnstichting mpnstichting Bankgegevens Voor donateurschap en bestellingen MPN Stichting te Almere IBAN NL11RABO0135148308 BIC RABONL2A Informatielijn Op woensdag van 20 30 uur tot 21 30 uur Op donderdag van 10 00 uur tot 11 30 uur 088 0074 300 088 0074 350 Telefonisch lotgenotencontact Voor elk van de ziekten ET PV en MF is er een contactpersoon De contactpersoon fungeert als aanspreekpunt en vraagbaak voor mensen met ET PV of MF Hij of zij is iemand die uit ervaring weet hoe het is om deze ziekte te hebben Vandaar dat heel veel bespreekbaar is Het samen kunnen delen van ervaringen is erg belangrijk Lotgenoten kunnen herkenning begrip en kennis bij elkaar vinden Lotgenotencontact

    Original URL path: http://www.mpd-stichting.nl/mpn-stichting/contact?tmpl=component&print=1&page= (2016-01-28)
    Open archived version from archive

  • MPN Stichting - Contact
    tegen spambots JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken MPN Stichting op Twitter http www twitter com mpnstichting mpnstichting Bankgegevens Voor donateurschap en bestellingen MPN Stichting te Almere IBAN NL11RABO0135148308 BIC RABONL2A Informatielijn Op woensdag van 20 30 uur tot 21 30 uur Op donderdag van 10 00 uur tot 11 30 uur 088 0074 300 088 0074 350 Telefonisch lotgenotencontact Voor elk van de ziekten ET PV en MF is er een contactpersoon De contactpersoon fungeert als aanspreekpunt en vraagbaak voor mensen met ET PV of MF Hij of zij is iemand die uit ervaring weet hoe het is om deze ziekte te hebben Vandaar dat heel veel bespreekbaar is Het samen kunnen delen van ervaringen is erg belangrijk Lotgenoten kunnen herkenning begrip en kennis bij elkaar vinden Lotgenotencontact kan daardoor emotionele en praktische steun geven Voor contact met een lotgenoot kunt u bellen naar de onderstaande telefoonnummers op de aangegeven bereikbaarheidstijden Let op Onderstaande bereikbaarheidstijden kunnen soms wijzigen Check dus altijd even de tijden op deze website voordat u een contactpersoon gaat bellen Essentiële trombocytemie ET Op woensdag van 19 00 uur tot 20 00 uur 088 0074 310 Polycythaemia vera PV Op maandag van 19 00 uur tot 20 30 uur 088 0074 320 Myelofibrose MF Op maandag van 10 00 uur tot 12 00 uur 088 0074 330 Laatst bijgewerkt op dinsdag 29 december 2015 19 47 Laatste nieuws Wetenschappelijk MPN nieuws studies nieuw MPN medicijn Imetelstat Er zijn recent twee artikelen verschenen over Imetelstat in vaktijdschrift The New England Nieuwe zorgverzekering Pas op voor de budgetpolis Misschien heeft u het al voorbij zien komen op het landelijk nieuws De budgetpolis kan u duur Een goede communicatie met uw arts is erg belangrijk Het is heel belangrijk om het meest uit uw gesprekken met

    Original URL path: http://www.mpd-stichting.nl/mpn-stichting/contact?layout=blog (2016-01-28)
    Open archived version from archive

  • MPN Stichting - Agenda
    Aandoeningen Voor meer informatie http www vsop nl nl agenda nationale conferentie zeldzame aandoeningen ncza 2016 Laatst bijgewerkt op woensdag 04 november 2015 15 45 6 8 mei 2016 European Focus on MDS and MPN Gemaakt op woensdag 04 november 2015 15 47 6 8 mei 2016 European Focus on MDS and MPN Zagreb Kroatië Voor meer informatie http imedex com myeloproliferative neoplasms myelodysplastic syndromes Laatst bijgewerkt op woensdag 04 november 2015 15 49 Start Vorige 1 2 Volgende Einde Pagina 2 van 2 Laatste nieuws Wetenschappelijk MPN nieuws studies nieuw MPN medicijn Imetelstat Er zijn recent twee artikelen verschenen over Imetelstat in vaktijdschrift The New England Nieuwe zorgverzekering Pas op voor de budgetpolis Misschien heeft u het al voorbij zien komen op het landelijk nieuws De budgetpolis kan u duur Een goede communicatie met uw arts is erg belangrijk Het is heel belangrijk om het meest uit uw gesprekken met uw behandelend arts te halen zijn tijd Wetenschappelijk MPN nieuws cytokines belangrijke spelers bij vermoeidheid Bij vermoeidheid bij MPN wordt nogal vaak gedacht aan bloedarmoede Bloedarmoede anemie komt bij MPN Nieuws Contactdag 2015 druk bezocht De MPN Contactdag die op 31 oktober plaatsvond in het LUMC in Leiden was wederom druk bezocht Nieuws Het Nationale Zorgnummer gelanceerd Het Nationale Zorgnummer gelanceerd Vanaf vandaag kunt u met uw vragen en zorgen over zorg Nieuws Een verkeerde zorgpolis kan u duur komen te staan Een verkeerde zorgpolis kan u duur komen te staan gebruik de keuzegids van NPCF Als u Agendapunten 20 22 januari 2016 Nederlands Hematologie Congres In januari 2016 zal de volgende editie van Nederlands Hematologie Congres in Papendal 28 januari 2016 MPN patiëntendag in Terhulpen België Op donderdag 28 januari wordt in Terhulpen België een MPN Patiëntendag georganiseerd Er is een 20 februari 2016 Vrijwilligersmiddag MPN Stichting Op

    Original URL path: http://www.mpd-stichting.nl/mpn-stichting/agenda?start=4 (2016-01-28)
    Open archived version from archive

  • MPN Stichting - Agenda
    te zijn om het te bekijken Laatst bijgewerkt op zondag 22 november 2015 00 08 20 februari 2016 Vrijwilligersmiddag MPN Stichting Gemaakt op zondag 06 december 2015 19 51 Op 20 februari zetten we onze vrijwilligers weer in het zonnetje Tijdens een leuke activiteit en een diner zullen we hen bedanken voor hun hulp het afgelopen jaar De vrijwilligersmiddag zal dit jaar in Almere plaatsvinden De precieze activiteit en locatie blijft nog even een verrassing Bent u vrijwilliger geweest afgelopen jaar Dan ontvangt u autmatisch een uitnodiging Wilt u vrijwilliger worden Klik dan hier voor meer informatie Laatst bijgewerkt op zondag 06 december 2015 19 51 27 februari 2016 Zeldzame Ziektendag Gemaakt op woensdag 04 november 2015 15 42 27 Februari 2016 Zeldzame Ziektendag Wereldwijd wordt op die dag aandacht gevraagd voor mensen met een zeldzame ziekte onder het motto Living with a rare disease Day by day Hand in hand Voor meer informatie http www zeldzameziektendag nl over zzd zzd start Laatst bijgewerkt op woensdag 04 november 2015 15 49 Meer artikelen 10 maart 2016 Nationale Conferentie Zeldzame Aandoeningen 6 8 mei 2016 European Focus on MDS and MPN Start Vorige 1 2 Volgende Einde Pagina 1 van 2 Laatste nieuws Wetenschappelijk MPN nieuws studies nieuw MPN medicijn Imetelstat Er zijn recent twee artikelen verschenen over Imetelstat in vaktijdschrift The New England Nieuwe zorgverzekering Pas op voor de budgetpolis Misschien heeft u het al voorbij zien komen op het landelijk nieuws De budgetpolis kan u duur Een goede communicatie met uw arts is erg belangrijk Het is heel belangrijk om het meest uit uw gesprekken met uw behandelend arts te halen zijn tijd Wetenschappelijk MPN nieuws cytokines belangrijke spelers bij vermoeidheid Bij vermoeidheid bij MPN wordt nogal vaak gedacht aan bloedarmoede Bloedarmoede anemie komt bij MPN Nieuws Contactdag 2015

    Original URL path: http://www.mpd-stichting.nl/mpn-stichting/agenda?layout=blog (2016-01-28)
    Open archived version from archive

  • MPN Stichting - Vergoeding donateurschap
    vergoeding verstrekt voor het lidmaatschap van een patiëntenvereniging Dit gebeurt dan niet vanuit de basisverzekering maar wel vanuit de aanvullende verzekeringen Vergelijk hiervoor de verschillende aanbiedingen Hoewel de MPN Stichting formeel gezien geen vereniging is maar een stichting valt uw donatie voor de MPN Stichting vaak wel onder de betreffende bepaling als u zelf aan een MPN lijdt Een recent overzicht van de vergoedingen vindt u op de website zorgkiezer

    Original URL path: http://www.mpd-stichting.nl/raak-betrokken/donateur-worden/vergoeding-donateurschap?tmpl=component&print=1&page= (2016-01-28)
    Open archived version from archive



  •