archive-nl.com » NL » M » MPD-STICHTING.NL

Total: 494

Choose link from "Titles, links and description words view":

Or switch to "Titles and links view".
  • MPN Stichting - Ervaringen delen
    Uitleg over problemen waar familieleden van patiënten mee kunnen kampen en uitreiken van handvatten om hiermee om te gaan Download hier de presentatie Laatst bijgewerkt op vrijdag 11 december 2015 10 33 MPN Contactdag 2014 Gemaakt op dinsdag 28 april 2015 16 13 De MPN Contactdag 2014 was wederom een daverend succes Op zaterdag 1 november 2014 kwamen vele MPN patiënten tezamen in het Leids Universitair Medisch Centrum om te luisteren naar de wetenschappelijke update op MPN gebied door professor Sonja Zweegman klik hier voor de presentatie en voor het volgen van diverse workshops Zo waren er discussiegroepen over ET PV en MF maar ook workshops die gericht waren op partners naasten Overige workshops gingen over medicijnen en hun bijwerkingen over het zogenaamde wait and see beleid en een grote workshop over vermoeidheid De dag werd afgesloten met een plenaire sessie genaamd MPN praat mee waarin diverse stellingen werden besproken Kortom een geslaagde dag Laatst bijgewerkt op zondag 06 december 2015 20 05 Handouts MPD Contactdag 2009 Gemaakt op dinsdag 08 juli 2014 11 33 Download hier de presentaties van de sprekers Op zaterdag 10 oktober 2009 werd de MPD Contactdag 2009 georganiseerd in het LUMC te Leiden Het thema van deze dag was Een lichaam van lood vermoeidheid bij MPD patiënten Psycho oncologisch therapeut Drs Karen Rutgers en PV patiënt Erik van Pelt belichtten dit lastige begrip met lezingen over vermoeidheid bij MPD patiënten Voorzitter Suzan Commandeur presenteerde de eerste resultaten van de MPD Vermoeidheidsenquête Daarnaast bracht hematoloog Dr Reinier Raymakers de aanwezigen op de hoogte van de nieuwste ontwikkelingen rond MPD medicijnen waaronder de JAK2 remmers De handouts van de presentaties van de MPD Contactdag 2009 kunt u hieronder in PDF formaat downloaden Eerste resultaten MPD Vermoeidheidsstudie door voorzitter Suzan Commandeur Klik hier voor het uitgebreide bericht over de eerste resultaten van de MPD Vermoeidheidsenquête MPD en Vermoeidheid door psycho oncologisch therapeut Drs Karen Rutgers Nieuwe studies voor MPDs door hematoloog Dr Reinier Raymakers Om de bestanden te kunnen openen heeft u Adobe Acrobat Reader nodig Dit gratis programma kunt u hier downloaden Klik hier voor een foto impressie van de MPD Contactdag 2009 Laatste aanpassing 27 november 2009 Laatst bijgewerkt op dinsdag 08 juli 2014 11 40 MPN Contactdag 2013 Gemaakt op dinsdag 08 juli 2014 10 28 Ter gelegenheid van het tienjarig jubileum van de MPN Stichting had de MPN Contactdag 2013 een andere opzet dan voorheen Het accent lag op lotgenotencontact Vormgegeven in speciale workshops en discussiegroepen voor patiënten en hun vrienden en familie leidde dit tot een directer contact tussen de deelnemers Bezoekers beoordeelden deze nieuwe opzet als zeer geslaagd en voor herhaling vatbaar De dag begon plenair met een lezing van dr Peter te Boekhorst van het Erasmus Medisch Centrum in Rotterdam Hij gaf een update van de recente medische ontwikkelingen op MPN gebied Geïnteresseerd Kijk zijn presentatie terug op het YouTube kanaal van de MPN Stichting klik hier Laatst bijgewerkt op zondag 06 december 2015 20 03 Laatste nieuws Wetenschappelijk MPN nieuws

    Original URL path: http://www.mpd-stichting.nl/ervaringen-delen/24-mpn-contactdagen (2016-01-28)
    Open archived version from archive


  • MPN Stichting - Ervaringen delen
    2014 11 29 Telefonisch lotgenotencontact Gemaakt op woensdag 14 mei 2014 16 51 Voor elk van de ziekten ET PV en MF is er een contactpersoon De contactpersoon fungeert als aanspreekpunt en vraagbaak voor mensen met ET PV of MF Hij of zij is iemand die uit ervaring weet hoe het is om deze ziekte te hebben Vandaar dat heel veel bespreekbaar is Het samen kunnen delen van ervaringen is erg belangrijk Lotgenoten kunnen herkenning begrip en kennis bij elkaar vinden Lotgenotencontact kan daardoor emotionele en praktische steun geven De contactpersonen van de MPN Stichting zijn ervaringsdeskundigen en geen medici Via het telefonisch lotgenotencontact kunnen dus geen diagnoses worden gesteld en dit contact is geen vervanging van de arts patiënt relatie Voor contact met een lotgenoot kunt u bellen naar de onderstaande telefoonnummers op de aangegeven bereikbaarheidstijden Let op Onderstaande bereikbaarheidstijden kunnen soms wijzigen Check dus altijd even de tijden op deze website voordat u een contactpersoon gaat bellen Essentiële trombocytemie ET Op woensdag van 19 00 uur tot 20 00 uur 088 0074 310 Polycythaemia vera PV Op maandag van 19 00 uur tot 20 30 uur 088 0074 320 Myelofibrose MF Op maandag van 10 00 uur tot 12 00 uur 088 0074 330 Laatst bijgewerkt op woensdag 17 december 2014 11 30 MPN Contactdagen Laatste nieuws Wetenschappelijk MPN nieuws studies nieuw MPN medicijn Imetelstat Er zijn recent twee artikelen verschenen over Imetelstat in vaktijdschrift The New England Nieuwe zorgverzekering Pas op voor de budgetpolis Misschien heeft u het al voorbij zien komen op het landelijk nieuws De budgetpolis kan u duur Een goede communicatie met uw arts is erg belangrijk Het is heel belangrijk om het meest uit uw gesprekken met uw behandelend arts te halen zijn tijd Wetenschappelijk MPN nieuws cytokines belangrijke spelers bij vermoeidheid Bij

    Original URL path: http://www.mpd-stichting.nl/ervaringen-delen?layout=blog (2016-01-28)
    Open archived version from archive

  • MPN Stichting - MPN Forum
    bestuursleden zijn integer hebben verantwoordelijkheidsgevoel en een onafhankelijke opstelling ten opzichte van de belangen van de MPN Stichting en haar donateurs De bestuursleden zijn positief kritisch naar elkaar in staat en bereid in een team te werken en bij te dragen aan een optimale teamvorming Functieverdeling binnen het bestuur Het bestuur bestaat uit minimaal een voorzitter een penningmeester en een secretaris De functies van penningmeester en secretaris kunnen door één persoon worden vervuld artikel 3 lid 2 van de statuten Binnen het bestuur worden voorts de drie kerntaken informatievoorziening lotgenotencontact en belangenbehartiging als portefeuille belegd Deze functieverdeling laat onverlet dat elk bestuurslid samen met de voorzitter en collega bestuursleden integraal verantwoordelijk is voor het in stand houden van de MPN Stichting en de effectuering van de doelstellingen In het uitvoeren van hun functie kunnen de bestuursleden zich laten ondersteunen door vrijwilligers Voor een aantal onderdelen van de functies is in externe ondersteuning voorzien Taken van de bestuursleden Voorzitter De voorzitter geeft sturing aan de activiteiten van de stichting De voorzitter draagt zorg voor een goede taakverdeling en uitvoering van taken binnen het bestuur bereidt samen met de secretaris de vergaderingen voor en leidt de vergaderingen De voorzitter maakt het jaarverslag en doet voorstellen voor nieuw beleid De voorzitter vertegenwoordigt de MPN stichting en onderhoudt daartoe de contacten binnen en buiten de stichting De voorzitter vormt samen met de secretaris en de penningmeester het dagelijks bestuur Penningmeester De penningmeester beheert de financiën van de MPN stichting en legt daarover jaarlijks verantwoording af De penningmeester stelt de begroting op en vraagt subsidies aan In dat kader onderhoudt de penningmeester de externe contacten met subsidieverstrekkers De penningmeester stelt het financieel jaarverslag op en voert samen met accountant en kascommissie de kascontrole uit De penningmeester draagt zorg voor de contributie inning en beheert alle financiële transacties bank en kas De penningmeester vormt samen met de voorzitter en de secretaris het dagelijks bestuur Secretaris De secretaris draagt zorg voor de administratie en de verslaglegging van de MPN stichting De secretaris ondersteunt de voorzitter in de voorbereiding van de vergaderingen maakt notulen en bewaakt de opvolging van acties De secretaris draagt zorg voor het donateursbestand van de stichting en de daaruit voortvloeiende werkzaamheden De secretaris verzorgt de correspondentie inclusief het mailverkeer en is in veel gevallen het eerste aanspreekpunt van de stichting De secretaris draagt zorg voor toepassing van gewijzigde wet en regelgeving De secretaris vormt samen met de voorzitter en de penningmeester het dagelijks bestuur Bestuurslid Informatievoorziening Het bestuurslid informatievoorziening draagt zorg voor de kerntaak informatievoorziening van de MPN stichting Het bestuurslid informatievoorziening beheert de website draagt zorg voor het actueel houden van al het drukwerk en de vervaardiging van de geluidsdragers cd s en dvd s Het bestuurslid informatievoorziening heeft een sturende rol naar de leden van de denktank en de vertalers van wetenschappelijke artikelen Het bestuurslid Informatievoorziening is de hoofdredacteur van het patiëntenblad Pur Sang Het bestuurslid informatievoorziening bereidt samen met de voorzitter en het bestuurslid lotgenotencontact de jaarlijkse contactdag voor Bestuurslid Lotgenotencontact Het bestuurslid lotgenotencontact draagt zorg voor de tot stand koming van contacten tussen patiënten en de verschillende communicatiemiddelen daartoe Het bestuurslid lotgenotencontact coördineert de vrijwilligers van de lotgenotentelefoon en stuurt de beheerder van de mailgroep aan Het bestuurslid lotgenotencontact signaleert wat er onder de MPN patiënten en hun naasten leeft en draagt van daaruit onderwerpen voor nieuw beleid aan Het bestuurslid lotgenotencontact bereidt samen met de voorzitter en het bestuurslid informatievoorziening de jaarlijkse contactdag voor Bestuurslid belangenbehartiging Het bestuurslid belangenbehartiging draagt zorg voor de belangenbehartiging van MPN patiënten richting artsen verzekeraars en overheid Het bestuurslid belangenbehartiging organiseert samen met diverse vrijwilligers de vertegenwoordiging van de MPN stichting tijdens congressen en beurzen Het bestuurslid belangenbehartiging coördineert de vertegenwoordiging van de stichting tijdens bijeenkomsten van de CG raad Het bestuurslid belangenbehartiging brengt vergoedingen van verzekeraars en subsidies door overheden in beeld en communiceert deze naar de donateurs Zo nodig wordt contact opgenomen met verzekeraars en subsidieverstrekkers Beleid Activiteiten De activiteiten van de MPN Stichting laten zich rangschikken onder de volgende drie kerntaken informatievoorziening lotgenotencontact en belangenbehartiging Deze indeling wordt algemeen gehanteerd door patiëntenorganisaties en subsidieverstrekkers Informatievoorziening Informatievoorziening is het geven van informatie over de ziekten ET PV en MF de verschijningsvormen de gevolgen en daarmee samenhangende zaken aan mensen met deze ziektes hun naasten en aan derden o a zorgaanbieders zorgverzekeraars overheid werkgevers maatschappelijke organisaties De producten en diensten die onder deze kerntaak vallen zijn De website MPN Stichting biedt informatie aan zowel donateurs als belangstellenden Behalve de mailgroep waarvoor men zich moet inschrijven zijn er geen afgesloten gedeeltes Informatiefolder gratis en brochure tegen betaling voor patiënten en belangstellenden Brochure voor professionals PDF bestand via website in Engels en Nederlands Pur Sang blad voor donateurs Komt drie keer per jaar uit Dvd s en cd s van lezingen en contactdagen voor donateurs tegen betaling Vertalingen van actuele wetenschappelijke artikelen via de mailgroep Twitteraccount Lotgenotencontact Kern van lotgenotencontact is de mogelijkheid van h erkenning bewustwording en het benutten van ervaringsdeskundigheid Het uitwisselen van ervaring draagt bij aan het accepteren van en omgaan met de ziekte en daaruit voortvloeiende beperkingen Door middel van het organiseren en bevorderen van contacten tussen mensen met dezelfde aandoening of beperking kunnen ervaringen worden uitgewisseld De producten en diensten die onder deze kerntaak vallen zijn Jaarlijkse contactdag Lotgenotentelefoon algemeen en lotgenotentelefoon per ziekte ET PV en MF Mailgroep Belangenbehartiging Belangenbehartiging is het uitoefenen van invloed onder meer op terreinen van beleid aanbod van zorg en keuzes in onderzoek Dit gebeurt vanuit patiëntenperspectief op basis van ervaringsdeskundigheid De structurele activiteiten die onder deze kerntaak vallen zijn Door middel van een stand voorlichting en informatie onder de aandacht brengen van de myeloproliferatieve ziekten bij de hematologen tijdens de jaarlijkse hematologenbeurs Door middel van een stand voorlichtingen informatiemateriaal onder de aandacht brengen van de myeloproliferatieve ziekten bij huisartsen tijdens de tweejaarlijkse huisartsenbeurs Door middel van een stand voorlichting en informatie onder de aandacht brengen van de myeloproliferatieve ziekten bij artsen in opleiding tijdens het Lovah Landelijke Organisatie Van Aspirant Huisartsen congres Door

    Original URL path: http://www.mpd-stichting.nl/ervaringen-delen/digitaal-lotgenotencontact/mpn-forum/8-mpn-stichting (2016-01-28)
    Open archived version from archive

  • MPN Stichting - MPN Forum
    Contactdag 2013 Onderzoek Klinische studies Algemene informatie Overzicht klinische studies Wetenschap Wetenschappelijk Fonds Ervaringen delen Digitaal lotgenotencontact MPN Forum MPN Stichting MPN Forum Gemaakt op vrijdag 16 mei 2014 13 24 Het forum is nog in ontwikkeling Laatst bijgewerkt op maandag 02 juni 2014 16 59 Laatste nieuws Wetenschappelijk MPN nieuws studies nieuw MPN medicijn Imetelstat Er zijn recent twee artikelen verschenen over Imetelstat in vaktijdschrift The New England Nieuwe zorgverzekering Pas op voor de budgetpolis Misschien heeft u het al voorbij zien komen op het landelijk nieuws De budgetpolis kan u duur Een goede communicatie met uw arts is erg belangrijk Het is heel belangrijk om het meest uit uw gesprekken met uw behandelend arts te halen zijn tijd Wetenschappelijk MPN nieuws cytokines belangrijke spelers bij vermoeidheid Bij vermoeidheid bij MPN wordt nogal vaak gedacht aan bloedarmoede Bloedarmoede anemie komt bij MPN Nieuws Contactdag 2015 druk bezocht De MPN Contactdag die op 31 oktober plaatsvond in het LUMC in Leiden was wederom druk bezocht Nieuws Het Nationale Zorgnummer gelanceerd Het Nationale Zorgnummer gelanceerd Vanaf vandaag kunt u met uw vragen en zorgen over zorg Nieuws Een verkeerde zorgpolis kan u duur komen te staan Een verkeerde zorgpolis kan u duur komen te staan gebruik de keuzegids van NPCF Als u Agendapunten 20 22 januari 2016 Nederlands Hematologie Congres In januari 2016 zal de volgende editie van Nederlands Hematologie Congres in Papendal 28 januari 2016 MPN patiëntendag in Terhulpen België Op donderdag 28 januari wordt in Terhulpen België een MPN Patiëntendag georganiseerd Er is een 20 februari 2016 Vrijwilligersmiddag MPN Stichting Op 20 februari zetten we onze vrijwilligers weer in het zonnetje Tijdens een leuke activiteit en 27 februari 2016 Zeldzame Ziektendag 27 Februari 2016 Zeldzame Ziektendag Wereldwijd wordt op die dag aandacht gevraagd voor mensen met 10 maart 2016

    Original URL path: http://www.mpd-stichting.nl/ervaringen-delen/digitaal-lotgenotencontact/mpn-forum?layout=blog (2016-01-28)
    Open archived version from archive

  • MPN Stichting - MPN Mailgroep
    Yahoo e mailgroep Via deze weg kunnen deelnemers informatie uitwisselen ervaringen delen en op de hoogte blijven van de nieuwste wetenschappelijke ontwikkelingen U kunt zich aanmelden door op onderstaande link naar deze e mailgroep te klikken Op de pagina die dan opent klikt u rechts op de button Join this group en dan volgt u de aanwijzingen op uw scherm Bij problemen met aanmelden kunt u contact opnemen met Joyce Duut Dit e mailadres wordt beveiligd tegen spambots JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken Naar de MPN Mailgroep Laatst bijgewerkt op woensdag 17 december 2014 11 29 Laatste nieuws Wetenschappelijk MPN nieuws studies nieuw MPN medicijn Imetelstat Er zijn recent twee artikelen verschenen over Imetelstat in vaktijdschrift The New England Nieuwe zorgverzekering Pas op voor de budgetpolis Misschien heeft u het al voorbij zien komen op het landelijk nieuws De budgetpolis kan u duur Een goede communicatie met uw arts is erg belangrijk Het is heel belangrijk om het meest uit uw gesprekken met uw behandelend arts te halen zijn tijd Wetenschappelijk MPN nieuws cytokines belangrijke spelers bij vermoeidheid Bij vermoeidheid bij MPN wordt nogal vaak gedacht aan bloedarmoede Bloedarmoede anemie komt bij MPN Nieuws Contactdag 2015 druk bezocht De MPN Contactdag die op 31 oktober plaatsvond in het LUMC in Leiden was wederom druk bezocht Nieuws Het Nationale Zorgnummer gelanceerd Het Nationale Zorgnummer gelanceerd Vanaf vandaag kunt u met uw vragen en zorgen over zorg Nieuws Een verkeerde zorgpolis kan u duur komen te staan Een verkeerde zorgpolis kan u duur komen te staan gebruik de keuzegids van NPCF Als u Agendapunten 20 22 januari 2016 Nederlands Hematologie Congres In januari 2016 zal de volgende editie van Nederlands Hematologie Congres in Papendal 28 januari 2016 MPN patiëntendag in Terhulpen België Op donderdag 28 januari wordt in

    Original URL path: http://www.mpd-stichting.nl/ervaringen-delen/digitaal-lotgenotencontact/mpn-mailgroep?layout=blog (2016-01-28)
    Open archived version from archive

  • MPN Stichting - Lotgenoten telefoon
    kennis bij elkaar vinden Lotgenotencontact kan daardoor emotionele en praktische steun geven De contactpersonen van de MPN Stichting zijn ervaringsdeskundigen en geen medici Via het telefonisch lotgenotencontact kunnen dus geen diagnoses worden gesteld en dit contact is geen vervanging van de arts patiënt relatie Voor contact met een lotgenoot kunt u bellen naar de onderstaande telefoonnummers op de aangegeven bereikbaarheidstijden Let op Onderstaande bereikbaarheidstijden kunnen soms wijzigen Check dus altijd even de tijden op deze website voordat u een contactpersoon gaat bellen Essentiële trombocytemie ET Op woensdag van 19 00 uur tot 20 00 uur 088 0074 310 Polycythaemia vera PV Op maandag van 19 00 uur tot 20 30 uur 088 0074 320 Myelofibrose MF Op maandag van 10 00 uur tot 12 00 uur 088 0074 330 Laatst bijgewerkt op woensdag 17 december 2014 11 30 Laatste nieuws Wetenschappelijk MPN nieuws studies nieuw MPN medicijn Imetelstat Er zijn recent twee artikelen verschenen over Imetelstat in vaktijdschrift The New England Nieuwe zorgverzekering Pas op voor de budgetpolis Misschien heeft u het al voorbij zien komen op het landelijk nieuws De budgetpolis kan u duur Een goede communicatie met uw arts is erg belangrijk Het is heel belangrijk om het meest uit uw gesprekken met uw behandelend arts te halen zijn tijd Wetenschappelijk MPN nieuws cytokines belangrijke spelers bij vermoeidheid Bij vermoeidheid bij MPN wordt nogal vaak gedacht aan bloedarmoede Bloedarmoede anemie komt bij MPN Nieuws Contactdag 2015 druk bezocht De MPN Contactdag die op 31 oktober plaatsvond in het LUMC in Leiden was wederom druk bezocht Nieuws Het Nationale Zorgnummer gelanceerd Het Nationale Zorgnummer gelanceerd Vanaf vandaag kunt u met uw vragen en zorgen over zorg Nieuws Een verkeerde zorgpolis kan u duur komen te staan Een verkeerde zorgpolis kan u duur komen te staan gebruik de keuzegids van

    Original URL path: http://www.mpd-stichting.nl/ervaringen-delen/lotgenoten-telefoon?layout=blog (2016-01-28)
    Open archived version from archive

  • MPN Stichting - MPN Contactdag 2015
    ontwikkeling van diagnostiek en medicatie Download hier de presentatie Klik hier om een video te bekijken van de presentatie op het YouTube kanaal van de MPN Stichting Workshop Werk aan de winkel door Dr Rob Mohanlan UWV arts uitleg over welke paden te bewandelen als u met het UWV te maken heeft als MPN patiënt en wat de moeilijkheden zijn Download hier de presentatie Workshop ieder voordeel heeft zijn nadeel

    Original URL path: http://www.mpd-stichting.nl/ervaringen-delen/mpn-contactdagen/mpn-contactdag-2015?tmpl=component&print=1&page= (2016-01-28)
    Open archived version from archive

  • MPN Stichting - MPN Contactdag 2015
    ontwikkeling van diagnostiek en medicatie Download hier de presentatie Klik hier om een video te bekijken van de presentatie op het YouTube kanaal van de MPN Stichting Workshop Werk aan de winkel door Dr Rob Mohanlan UWV arts uitleg over welke paden te bewandelen als u met het UWV te maken heeft als MPN patiënt en wat de moeilijkheden zijn Download hier de presentatie Workshop ieder voordeel heeft zijn nadeel door Ziekenhuis Apotheker i o drs Annette van Ojik Bijwerkingen en interactie van MPN medicatie Workshop Waar is al dat prikken goed voor door dr Alice Gerrits klinisch chemicus Belang van bloed en beenmerg onderzoek en de betekenis van de voor de MPN patient zo belangrijke bloeduitslagen Download hier de presentatie Workshop Help mijn dierbare heeft een MPN door psychologen Indra Willers en Esther Ruijters Uitleg over problemen waar familieleden van patiënten mee kunnen kampen en uitreiken van handvatten om hiermee om te gaan Download hier de presentatie Laatst bijgewerkt op vrijdag 11 december 2015 10 33 Laatste nieuws Wetenschappelijk MPN nieuws studies nieuw MPN medicijn Imetelstat Er zijn recent twee artikelen verschenen over Imetelstat in vaktijdschrift The New England Nieuwe zorgverzekering Pas op voor de budgetpolis Misschien heeft u het al voorbij zien komen op het landelijk nieuws De budgetpolis kan u duur Een goede communicatie met uw arts is erg belangrijk Het is heel belangrijk om het meest uit uw gesprekken met uw behandelend arts te halen zijn tijd Wetenschappelijk MPN nieuws cytokines belangrijke spelers bij vermoeidheid Bij vermoeidheid bij MPN wordt nogal vaak gedacht aan bloedarmoede Bloedarmoede anemie komt bij MPN Nieuws Contactdag 2015 druk bezocht De MPN Contactdag die op 31 oktober plaatsvond in het LUMC in Leiden was wederom druk bezocht Nieuws Het Nationale Zorgnummer gelanceerd Het Nationale Zorgnummer gelanceerd Vanaf vandaag kunt u met

    Original URL path: http://www.mpd-stichting.nl/ervaringen-delen/mpn-contactdagen/mpn-contactdag-2015?layout=blog (2016-01-28)
    Open archived version from archive



  •