archive-nl.com » NL » M » MPD-STICHTING.NL

Total: 494

Choose link from "Titles, links and description words view":

Or switch to "Titles and links view".
  • MPN Stichting - MPN Contactdag 2014
    in het Leids Universitair Medisch Centrum om te luisteren naar de wetenschappelijke update op MPN gebied door professor Sonja Zweegman klik hier voor de presentatie en voor het volgen van diverse workshops Zo waren er discussiegroepen over ET PV en MF maar ook workshops die gericht waren op partners naasten Overige workshops gingen over medicijnen en hun bijwerkingen over het zogenaamde wait and see beleid en een grote workshop over

    Original URL path: http://www.mpd-stichting.nl/ervaringen-delen/mpn-contactdagen/mpn-contactdag-2014?tmpl=component&print=1&page= (2016-01-28)
    Open archived version from archive


  • MPN Stichting - MPN Contactdag 2014
    het Leids Universitair Medisch Centrum om te luisteren naar de wetenschappelijke update op MPN gebied door professor Sonja Zweegman klik hier voor de presentatie en voor het volgen van diverse workshops Zo waren er discussiegroepen over ET PV en MF maar ook workshops die gericht waren op partners naasten Overige workshops gingen over medicijnen en hun bijwerkingen over het zogenaamde wait and see beleid en een grote workshop over vermoeidheid De dag werd afgesloten met een plenaire sessie genaamd MPN praat mee waarin diverse stellingen werden besproken Kortom een geslaagde dag Laatst bijgewerkt op zondag 06 december 2015 20 05 Laatste nieuws Wetenschappelijk MPN nieuws studies nieuw MPN medicijn Imetelstat Er zijn recent twee artikelen verschenen over Imetelstat in vaktijdschrift The New England Nieuwe zorgverzekering Pas op voor de budgetpolis Misschien heeft u het al voorbij zien komen op het landelijk nieuws De budgetpolis kan u duur Een goede communicatie met uw arts is erg belangrijk Het is heel belangrijk om het meest uit uw gesprekken met uw behandelend arts te halen zijn tijd Wetenschappelijk MPN nieuws cytokines belangrijke spelers bij vermoeidheid Bij vermoeidheid bij MPN wordt nogal vaak gedacht aan bloedarmoede Bloedarmoede anemie komt bij MPN Nieuws Contactdag 2015 druk bezocht De MPN Contactdag die op 31 oktober plaatsvond in het LUMC in Leiden was wederom druk bezocht Nieuws Het Nationale Zorgnummer gelanceerd Het Nationale Zorgnummer gelanceerd Vanaf vandaag kunt u met uw vragen en zorgen over zorg Nieuws Een verkeerde zorgpolis kan u duur komen te staan Een verkeerde zorgpolis kan u duur komen te staan gebruik de keuzegids van NPCF Als u Agendapunten 20 22 januari 2016 Nederlands Hematologie Congres In januari 2016 zal de volgende editie van Nederlands Hematologie Congres in Papendal 28 januari 2016 MPN patiëntendag in Terhulpen België Op donderdag 28 januari wordt in

    Original URL path: http://www.mpd-stichting.nl/ervaringen-delen/mpn-contactdagen/mpn-contactdag-2014?layout=blog (2016-01-28)
    Open archived version from archive

  • MPN Stichting - MPN Contactdag 2013
    andere opzet dan voorheen Het accent lag op lotgenotencontact Vormgegeven in speciale workshops en discussiegroepen voor patiënten en hun vrienden en familie leidde dit tot een directer contact tussen de deelnemers Bezoekers beoordeelden deze nieuwe opzet als zeer geslaagd en voor herhaling vatbaar De dag begon plenair met een lezing van dr Peter te Boekhorst van het Erasmus Medisch Centrum in Rotterdam Hij gaf een update van de recente medische

    Original URL path: http://www.mpd-stichting.nl/ervaringen-delen/mpn-contactdagen/mpn-contactdag-2013?tmpl=component&print=1&page= (2016-01-28)
    Open archived version from archive

  • MPN Stichting - MPN Contactdag 2013
    bekkenkam Beenmergbiopt uit de bekkenkam Lees meer over beenmergpuncties en beenmergbiopten Het bloed en het beenmerg worden vervolgens onderzocht in het laboratorium Daar tellen ze hoeveel cellen er van ieder celtype in het bloed en beenmerg aanwezig zijn Ook wordt gekeken naar genetische afwijkingen van de cellen zogenaamd cytogenetisch en moleculair biologisch onderzoek Bij 95 van de PV patiënten blijkt de JAK2 mutatie aanwezig te zijn Daarom is onderzoek naar de JAK2 mutatie een vast onderdeel van de PV diagnostiek Klik hier voor symptomen PV Klik hier voor behandeling PV Bron Richtlijn Polycythemia Vera 2011 Nederlandse Vereniging voor Hematologie link Laatst bijgewerkt op zondag 06 december 2015 17 44 Symptomen PV Gemaakt op donderdag 15 mei 2014 14 25 Bij PV zijn vermoeidheid en hoofdpijn de meest voorkomende klachten waarmee men in eerste instantie naar de huisarts gaat PV patiënten hebben bovendien typische klachten en symptomen die een gevolg zijn van te veel rode bloedcellen polycytemie Het te dikke en te stroperige bloed kan ernstige stoornissen in de bloedsomloop tot gevolg hebben Afhankelijk van het stadium van de ziekte kunnen de volgende symptomen optreden Vermoeidheid Hoofdpijn Concentratiestoornissen Jeuk Pletorisch overmatig rood verkleurd gelaat Trombose Verhoogde bloedingsneiging bloedingen en of blauwe plekken Tintelingen in handen en of voeten Blauwverkleuringen cyanose van handen en of voeten Roodverkleuringen van handen en of voeten TIA s Nachtzweten Visuele stoornissen Botpijn Oorsuizen Verhoogd urinezuur met kans op jicht en nierstenen Vergrote milt met bijbehorende klachten Hartaanval zeldzaam Hersenbloeding zeldzaam Klik hier voor diagnose PV Klik hier voor behandeling PV Bronnen Mesa R A et al Cancer 109 68 76 2007 Enquête MPN Stichting resultaten gepubliceerd in Pur Sang 7 1 12 15 2010 Laatst bijgewerkt op zondag 06 december 2015 17 42 Behandeling PV Gemaakt op donderdag 15 mei 2014 14 28 De behandeling is per patiënt verschillend en afhankelijk van het stadium van de ziekte De behandelend arts of specialist heeft een totaaloverzicht van de patiënt en zijn persoonlijke situatie en zal daarop zijn behandeling afstemmen De behandeling van PV is voornamelijk gericht op het voorkomen van trombose Voor de behandeling van PV deelt men de patiënten in risicogroepen in waarbij onder andere rekening wordt gehouden met cardiovasculaire risicofactoren zoals bloeddruk diabetes roken etc Als er weinig risicofactoren aanwezig zijn volstaat vaak een behandeling met carbasalaatcalcium Ascal of acetylsalicylzuur Aspirine en aderlaten om trombose te voorkomen Als er een hoger risico aanwezig is of als aderlaten niet voldoende blijkt te helpen wordt een behandeling met celgroeiremmende middelen hydroxycarbamide Hydrea interferon α Pegasys PegIntron overwogen JAK2 remmers zoals Ruxolitinib Jakavi of Pacritinib bieden een goede behandelingsmogelijkheid voor pati ë nten die hydroxycarbamide slecht verdragen Klik hier voor diagnose PV Klik hier voor symptomen PV Lees meer over specifieke medicijnen en behandelingen Bronnen Richtlijn Polycythemia Vera 2011 Nederlandse Vereniging voor Hematologie link Ruxolitinib for the treatment of patients with polycythemia vera Kiladjian JJ Winton EF Talpaz M Verstovsek S Expert Rev Hematol 2015 Aug 8 4 391 401 PMID 25980454 Laatst bijgewerkt op zondag 06 december

    Original URL path: http://www.mpd-stichting.nl/ervaringen-delen/mpn-contactdagen/mpn-contactdag-2013/11-over-mpns/pv?layout=blog (2016-01-28)
    Open archived version from archive

  • MPN Stichting - MPN Contactdag 2013
    elleboogholte voor gericht laboratoriumonderzoek Beenmergpunctie onder plaatselijke verdoving uit de bekkenkam Beenmergbiopt uit de bekkenkam Lees meer over beenmergpuncties en beenmergbiopten Het bloed en het beenmerg worden vervolgens onderzocht in het laboratorium Daar tellen ze hoeveel cellen er van ieder celtype in het bloed en beenmerg aanwezig zijn Ook wordt gekeken naar genetische afwijkingen van de cellen zogenaamd cytogenetisch en moleculair biologisch onderzoek Bij ongeveer 50 van de ET patiënten is de JAK2 mutatie aanwezig te zijn Daarom is onderzoek naar de JAK2 mutatie een vast onderdeel van de ET diagnostiek Bovendien is het sinds 2014 ook mogelijk om te testen op de aanwezigheid van de CALR mutatie als de JAK2 mutatie niet wordt gevonden Klik hier voor symptomen ET Klik hier voor behandeling ET Bron Richtlijn Essentiele Trombocythemie 2011 Nederlandse Vereniging voor Hematologie link Laatst bijgewerkt op zondag 06 december 2015 17 39 Symptomen ET Gemaakt op donderdag 15 mei 2014 13 52 Bij een deel van de ET patiënten wordt de ziekte bij toeval ontdekt door een routineonderzoek Dan hebben zij meestal nog geen symptomen Als er wel symptomen optreden zijn vermoeidheid en migraineachtige hoofdpijn vaak de eerste klachten waarmee het merendeel van de patiënten naar de huisarts gaat Afhankelijk van het stadium van de ziekte kunnen de volgende symptomen optreden Vermoeidheid Hoofdpijn Concentratiestoornissen Jeuk Trombose Verhoogde bloedingsneiging bloedingen en of blauwe plekken Tintelingen in handen en of voeten Blauwverkleuringen cyanose van handen en of voeten TIA s Nachtzweten Visuele stoornissen Botpijn Oorsuizen Vergrote milt Hartaanval zeldzaam Hersenbloeding zeldzaam Klik hier voor diagnose ET Klik hier voor behandeling ET Bronnen Mesa R A et al Cancer 109 68 76 2007 Enquête MPN Stichting resultaten gepubliceerd in Pur Sang 7 1 12 15 2010 Laatst bijgewerkt op zondag 06 december 2015 17 35 Behandeling ET Gemaakt op donderdag 15 mei 2014 13 56 ET is een bloedziekte met een goede tot normale levensverwachting mits de ziekte goed wordt behandeld De behandelend arts of specialist heeft een totaaloverzicht van de patiënt en zijn persoonlijke situatie en zal daarop zijn behandeling afstemmen De behandeling van ET is vooral gericht op het voorkomen van trombose en bloedingen Voor de behandeling van ET deelt men de patiënten in risicogroepen in waarbij onder andere rekening wordt gehouden met cardiovasculaire risicofactoren zoals bloeddruk diabetes roken etc Als er weinig risicofactoren aanwezig zijn is vaak een behandeling met carbasalaatcalcium Ascal of acetylsalicylzuur Aspirine en aderlaten voldoende om trombose te voorkomen Als er een hoger risico aanwezig is wordt een behandeling met celgroeiremmende middelen hydroxycarbamide Hydrea interferon α Pegasys PegIntron anagrelide Xagrid overwogen Klik hier voor diagnose ET Klik hier voor symptomen ET Lees meer over specifieke medicijnen en behandelingen Bron Richtlijn Essentiële Trombocytopenie van de Nederlandse Vereniging voor Hematologie link Laatst bijgewerkt op zondag 06 december 2015 18 01 Laatste nieuws Wetenschappelijk MPN nieuws studies nieuw MPN medicijn Imetelstat Er zijn recent twee artikelen verschenen over Imetelstat in vaktijdschrift The New England Nieuwe zorgverzekering Pas op voor de budgetpolis Misschien heeft u het al voorbij zien

    Original URL path: http://www.mpd-stichting.nl/ervaringen-delen/mpn-contactdagen/mpn-contactdag-2013/10-over-mpns/et?layout=blog (2016-01-28)
    Open archived version from archive

  • MPN Stichting - MPN Contactdag 2013
    zijn karakteristieke traandruppelcellen aanwezig wat een typische afwijkende vorm cellen is bij deze ziekte De diagnose van MF kan met name in de vroege zogenoemde prefibrotische fase lastig zijn Er is dan nog geen fibrose in het beenmerg aanwezig Bij ongeveer 50 van de MF patiënten blijkt de JAK2 mutatie aanwezig te zijn Daarom is onderzoek naar de JAK2 mutatie een vast onderdeel van de MF diagnostiek Tevens is het sinds 2014 ook mogelijk om te testen op de aanwezigheid van de CALR mutatie als de JAK2 mutatie niet wordt gevonden Klik hier voor symptomen MF Klik hier voor behandeling MF Bron Richtlijn Primaire Myelofibrose 2015 Nederlandse Vereniging voor Hematologie link Laatst bijgewerkt op zondag 06 december 2015 17 49 Symptomen MF Gemaakt op donderdag 15 mei 2014 14 42 In het beginstadium van MF hebben MF patiënten vergelijkbare klachten als ET patiënten terwijl in een latere fase van deze ziekte specifieke andere klachten kunnen ontstaan In het beginstadium van MF kunnen de volgende symptomen optreden Vermoeidheid Hoofdpijn Concentratiestoornissen Jeuk Trombose Verhoogde bloedingsneiging bloedingen en of blauwe plekken Tintelingen in handen en of voeten Blauwverkleuringen cyanose van handen en of voeten TIA s Nachtzweten Visuele stoornissen Botpijn Oorsuizen Vergrote milt Hartaanval zeldzaam Hersenbloeding zeldzaam Bij gevorderde MF worden de klachten bepaald door de mate van bloedarmoede en de mate van miltvergroting Symptomen die in deze fase kunnen optreden zijn Bleekheid en vermoeidheid door bloedarmoede anemie Sterk vergrote milt splenomegalie die op zijn beurt weer zorgt voor een vol gevoel na het eten door druk op de maag een drukkend en opgeblazen gevoel in de bovenbuik gewichtsverlies vermagering vermoeidheid nachtzweten en koortsachtige verschijnselen diarree vochtvorming in de voeten en rond de enkels oedeem miltinfarct Klik hier voor diagnose MF Klik hier voor behandeling MF Bronnen Mesa R A et al Cancer 109 68 76 2007 Enquête MPN Stichting resultaten gepubliceerd in Pur Sang 7 1 12 15 2010 Laatst bijgewerkt op zondag 06 december 2015 17 48 Behandeling MF Gemaakt op donderdag 15 mei 2014 14 50 De behandeling van MF is gericht op het verlichten van symptomen en daarmee het verhogen van de kwaliteit van leven De behandeling is per patiënt verschillend Aanvankelijk is er vaak een afwachtend beleid Men houdt de patiënt goed in de gaten door regelmatig bloedcontroles uit te voeren Daarnaast wordt getracht bij patiënten in de vroege fase van MF te voorkomen dat er trombose ontstaat door het overschot aan bloedplaatjes Carbasalaatcalcium Ascal of acetylsalicylzuur Aspirine zijn daarvoor de aangewezen middelen De richtlijn voor de behandeling van MF is verder opgedeeld in het behandelen van de verschillende symptomen zoals bloedarmoede nachtzweten jeuk botpijn en bloedvorming buiten de normale plaatsen in het beenmerg bijvoorbeeld in de milt lever of in botten De combinatietherapie van thalidomide Softenon Thalomid of lenalidomide Revlimid immuunmodulerende middelen met prednison kan bijvoorbeeld bloedarmoede tegengaan en de milt verkleinen De nieuwste potente groep medicijnen ter bestrijding van de symptomen van MF zijn de zogenaamde JAK2 remmers waaronder Ruxolitinib en Pacritinib vallen Bij een te

    Original URL path: http://www.mpd-stichting.nl/ervaringen-delen/mpn-contactdagen/mpn-contactdag-2013/12-over-mpns/mf?layout=blog (2016-01-28)
    Open archived version from archive

  • MPN Stichting - MPN Contactdag 2013
    dagboekje ontwikkeld waarin patiënten van alles kunnen bijhouden Vragen die ze willen stellen bij een bezoek aan specialisten bijhouden van bloeduitslagen laboratoriumuitslagen en medicatie optekenen van problemen bij de zieken en nog veel meer Alles wat belangrijk is en kan zijn in één mooi boekje MPN Vragenbundel 2 In dit boekje zijn een honderdtal vragen met bijbehorende antwoorden opgenomen Dit zijn 100 van de meest voorkomende vragen die patiënten de afgelopen jaren meestal via de telefonische hulplijnen of per email hebben gesteld Een handig naslagwerkje Postzegels 8 Geen informatiemateriaal natuurlijk maar wel handig om MPN bij een breder publiek onder de aandacht te brengen zijn onze postzegels In een velletje van 10 zijn ze te koop voor 8 Dat is bijna tegen kostprijs en wie gebruikt er nu niet een aantal postzegels per jaar ondanks het digitale tijdperk Wilt u bovenstaande informatie bestellen Stuur een mail naar Dit e mailadres wordt beveiligd tegen spambots JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken met uw bestelling èn maak het juiste bedrag over op rekeningnummer NL 75 INGB 0009 5988 57 t n v MPN Stichting te Almere Schrijf bij de omschrijving van uw overboeking wat u heeft besteld U ontvangt dan de informatie spoedig bij uw thuis Laatst bijgewerkt op zondag 06 december 2015 17 51 Doctor s brochure Gemaakt op dinsdag 13 mei 2014 14 42 In 2006 heeft de MPN Stichting in samenwerking met de leden van haar Medisch Adviesraad een Nederlandstalige MPN Artsenbrochure uitgebracht Deze artsenbrochure is via onderstaande link gratis als PDF bestand te downloaden Download MPN Artsenbrochure 2006 NL PDF In 2004 heeft de MPN Stichting in samenwerking met de leden van haar Medisch Adviesraad een Engelstalige MPN Artsenbrochure uitgebracht Deze artsenbrochure is via onderstaande link gratis als PDF bestand te downloaden In 2004 the Dutch MPN Foundation has published an MPN Doctor s Brochure in English together with the members of the Medical Advisory Committee of the Dutch MPN Foundation This MPN Doctor s Brochure can be freely downloaded in PDF file format by clicking the link below Download MPN Doctor s Brochure 2004 PDF Om het PDF bestand te openen heeft u Acrobat Reader nodig Dit programma kunt u downloaden door op onderstaande button te klikken Bron PGOsupport 16 januari 2012 Laatst bijgewerkt op dinsdag 13 mei 2014 14 53 Materiaal aanvragen Laatste nieuws Wetenschappelijk MPN nieuws studies nieuw MPN medicijn Imetelstat Er zijn recent twee artikelen verschenen over Imetelstat in vaktijdschrift The New England Nieuwe zorgverzekering Pas op voor de budgetpolis Misschien heeft u het al voorbij zien komen op het landelijk nieuws De budgetpolis kan u duur Een goede communicatie met uw arts is erg belangrijk Het is heel belangrijk om het meest uit uw gesprekken met uw behandelend arts te halen zijn tijd Wetenschappelijk MPN nieuws cytokines belangrijke spelers bij vermoeidheid Bij vermoeidheid bij MPN wordt nogal vaak gedacht aan bloedarmoede Bloedarmoede anemie komt bij MPN Nieuws Contactdag 2015 druk bezocht De MPN Contactdag die op 31 oktober plaatsvond in

    Original URL path: http://www.mpd-stichting.nl/ervaringen-delen/mpn-contactdagen/mpn-contactdag-2013/16-mpn-stichting/voorlichtingsmateriaal?layout=blog (2016-01-28)
    Open archived version from archive

  • MPN Stichting - MPN Contactdag 2013
    2013 een andere opzet dan voorheen Het accent lag op lotgenotencontact Vormgegeven in speciale workshops en discussiegroepen voor patiënten en hun vrienden en familie leidde dit tot een directer contact tussen de deelnemers Bezoekers beoordeelden deze nieuwe opzet als zeer geslaagd en voor herhaling vatbaar De dag begon plenair met een lezing van dr Peter te Boekhorst van het Erasmus Medisch Centrum in Rotterdam Hij gaf een update van de recente medische ontwikkelingen op MPN gebied Geïnteresseerd Kijk zijn presentatie terug op het YouTube kanaal van de MPN Stichting klik hier Laatst bijgewerkt op zondag 06 december 2015 20 03 Laatste nieuws Wetenschappelijk MPN nieuws studies nieuw MPN medicijn Imetelstat Er zijn recent twee artikelen verschenen over Imetelstat in vaktijdschrift The New England Nieuwe zorgverzekering Pas op voor de budgetpolis Misschien heeft u het al voorbij zien komen op het landelijk nieuws De budgetpolis kan u duur Een goede communicatie met uw arts is erg belangrijk Het is heel belangrijk om het meest uit uw gesprekken met uw behandelend arts te halen zijn tijd Wetenschappelijk MPN nieuws cytokines belangrijke spelers bij vermoeidheid Bij vermoeidheid bij MPN wordt nogal vaak gedacht aan bloedarmoede Bloedarmoede anemie komt bij MPN Nieuws Contactdag 2015 druk bezocht De MPN Contactdag die op 31 oktober plaatsvond in het LUMC in Leiden was wederom druk bezocht Nieuws Het Nationale Zorgnummer gelanceerd Het Nationale Zorgnummer gelanceerd Vanaf vandaag kunt u met uw vragen en zorgen over zorg Nieuws Een verkeerde zorgpolis kan u duur komen te staan Een verkeerde zorgpolis kan u duur komen te staan gebruik de keuzegids van NPCF Als u Agendapunten 20 22 januari 2016 Nederlands Hematologie Congres In januari 2016 zal de volgende editie van Nederlands Hematologie Congres in Papendal 28 januari 2016 MPN patiëntendag in Terhulpen België Op donderdag 28 januari wordt in

    Original URL path: http://www.mpd-stichting.nl/ervaringen-delen/mpn-contactdagen/mpn-contactdag-2013?layout=blog (2016-01-28)
    Open archived version from archive



  •