archive-nl.com » NL » M » MPD-STICHTING.NL

Total: 494

Choose link from "Titles, links and description words view":

Or switch to "Titles and links view".
  • MPN Stichting - Nieuws: Contactdag 2015 druk bezocht
    dinsdag 10 november 2015 16 30 De MPN Contactdag die op 31 oktober plaatsvond in het LUMC in Leiden was wederom druk bezocht Klik hier voor meer informatie Laatst bijgewerkt

    Original URL path: http://www.mpd-stichting.nl/nieuws/114-nieuws-contactdag-2015-druk-bezocht?tmpl=component&print=1&layout=default&page= (2016-01-28)
    Open archived version from archive


  • MPN Stichting - Nieuws: Het Nationale Zorgnummer gelanceerd
    vandaag kunt u met uw vragen en zorgen over zorg ondersteuning en participatie terecht bij het Nationale Zorgnummer U krijgt heldere antwoorden waarmee u vooruit kunt Het Nationale Zorgnummer is een initiatief van Ieder in Landelijk Platform GGz en Patiëntenfederatie NPCF Het streven is om de stem van mensen die zorg en ondersteuning nodig hebben krachtig te laten klinken Het Nationale Zorgnummer 0900 23 56 780 20 cent per gesprek

    Original URL path: http://www.mpd-stichting.nl/nieuws/112-het-nationale-zorgnummer-gelanceerd?tmpl=component&print=1&layout=default&page= (2016-01-28)
    Open archived version from archive

  • MPN Stichting - Nieuws: Een verkeerde zorgpolis kan u duur komen te staan
    me veroorloven Is een budgetpolis verstandig Of gaat een goedkope polis uiteindelijk veel geld kosten omdat mijn zorgverlener geen contract heeft met mijn zorgverzekeraar De eerlijke en actuele informatie van NPCF praktische tips en hulpmiddelen helpen u op weg bij deze keuzes Zie het als een ontdekkingsreis waarin u stap voor stap wordt meegenomen door polisland U weet hierdoor de juiste vragen te stellen en antwoorden te geven Zodat u

    Original URL path: http://www.mpd-stichting.nl/nieuws/113-nieuws-een-verkeerde-zorgpolis-kan-u-duur-komen-te-staan?tmpl=component&print=1&layout=default&page= (2016-01-28)
    Open archived version from archive

  • MPN Stichting - Klinische studies
    MPN Contactdagen MPN Contactdag 2015 MPN Contactdag 2014 MPN Contactdag 2013 Onderzoek Klinische studies Algemene informatie Overzicht klinische studies Wetenschap Wetenschappelijk Fonds Onderzoek Klinische studies MPN en onderzoek Klinische studies Klinische studies Wetenschap MPN Enquête Overige informatie Laatste nieuws Wetenschappelijk MPN nieuws studies nieuw MPN medicijn Imetelstat Er zijn recent twee artikelen verschenen over Imetelstat in vaktijdschrift The New England Nieuwe zorgverzekering Pas op voor de budgetpolis Misschien heeft u het al voorbij zien komen op het landelijk nieuws De budgetpolis kan u duur Een goede communicatie met uw arts is erg belangrijk Het is heel belangrijk om het meest uit uw gesprekken met uw behandelend arts te halen zijn tijd Wetenschappelijk MPN nieuws cytokines belangrijke spelers bij vermoeidheid Bij vermoeidheid bij MPN wordt nogal vaak gedacht aan bloedarmoede Bloedarmoede anemie komt bij MPN Nieuws Contactdag 2015 druk bezocht De MPN Contactdag die op 31 oktober plaatsvond in het LUMC in Leiden was wederom druk bezocht Nieuws Het Nationale Zorgnummer gelanceerd Het Nationale Zorgnummer gelanceerd Vanaf vandaag kunt u met uw vragen en zorgen over zorg Nieuws Een verkeerde zorgpolis kan u duur komen te staan Een verkeerde zorgpolis kan u duur komen te staan gebruik de keuzegids van NPCF Als u Agendapunten 20 22 januari 2016 Nederlands Hematologie Congres In januari 2016 zal de volgende editie van Nederlands Hematologie Congres in Papendal 28 januari 2016 MPN patiëntendag in Terhulpen België Op donderdag 28 januari wordt in Terhulpen België een MPN Patiëntendag georganiseerd Er is een 20 februari 2016 Vrijwilligersmiddag MPN Stichting Op 20 februari zetten we onze vrijwilligers weer in het zonnetje Tijdens een leuke activiteit en 27 februari 2016 Zeldzame Ziektendag 27 Februari 2016 Zeldzame Ziektendag Wereldwijd wordt op die dag aandacht gevraagd voor mensen met 10 maart 2016 Nationale Conferentie Zeldzame Aandoeningen 10 maart 2016 Nationale Conferentie

    Original URL path: http://www.mpd-stichting.nl/mpn-onderzoek/klinische-studies/9-mpn-onderzoek (2016-01-28)
    Open archived version from archive

  • MPN Stichting - Klinische studies
    klinische studie Schrijf vooraf uw vragen op en stel die aan uw behandelend specialist bij uw eerstvolgende bezoek Schrijf ook de antwoorden op uw vragen op of neem het gesprek met uw specialist op zodat u het verhaal later kunt terugluisteren Voorbeeld van vragen die u zou kunnen stellen als u deelname aan een klinische studie overweegt Wat is het doel van de studie Wie doen er mee aan de studie Waarom denken onderzoekers dan de beoogde behandeling werkt Is de behandeling al eerder getest Welke onderzoeken worden er bij mij uitgevoerd als ik deelneem Hoe verhouden de mogelijke risico s bijwerkingen en voordelen zich tot mijn huidige situatie Hoe zou deze klinische studie mijn dagelijks leven kunnen beïnvloeden Hoe lang duurt de klinische studie Moet ik opgenomen worden Wie betaalt de klinische studie Worden alle kosten die ik voor de studie maak vergoed Krijg ik de resultaten van de studie Krijgt mijn behandelend specialist de resultaten van de studie Kan ik nog stoppen als ik eenmaal deelneem aan de studie De bovenstaande suggesties zijn grotendeels afkomstig van de website van de Amerikaanse MPN Research Foundation Deze organisatie houdt een overzicht bij van alle klinische MPN studies die in Amerika worden uitgevoerd Welke fasen kent een klinische studie Voordat een medicijn in de apotheek verkrijgbaar is heeft het al een hele weg achter zich die 10 tot 12 jaar duurt en honderden miljoen euro s aan ontwikkelingskosten met zich meebrengt Na de ontdekking van een nieuwe werkzame stof nieuwe combinaties van werkzame stoffen of nieuwe toepassingen van bekende werkzame stoffen worden deze eerst in het laboratorium en op proefdieren getest de preklinische fase Daarna vindt een klinische studie met mensen plaats Klinische studies kennen drie fasen In fase I wordt de nieuwe behandeling op veiligheid bij mensen getest en wordt de maximale dosis vastgesteld In het algemeen worden patiënten voor wie geen standaardbehandeling meer voorhanden is gevraagd aan fase 1 studies deel te nemen Wanneer de nieuwe behandelingveilig bevonden is wordt de meest optimale dosis gezocht in een fase II studie Bij patienten wordt onderzocht of het middel effectief is Daarna wordt de werkzaamheid van de nieuwe behandeling getest bij grotere groepen patiënten in een fase III studie In deze studies wordt meestal de helft van de patiënten met de op dat moment vastgestelde standaardbehandeling behandeld en de andere helft van de patiënten met het nieuwe middel Zo kan onderzocht worden of het nieuwe middel effectiever is dan het oude middel In deze fase maar ook in de jaren daarna wordt er weer goed gelet op eventuele bijwerkingen Meer informatie over de verschillende fasen van een klinische studie vindt u op de websites van Biomedisch nl en het Nederlands Kanker Instituut Antonie van Leeuwenhoek Ziekenhuis Laatst bijgewerkt op dinsdag 26 mei 2015 10 27 Klinische MPN studies Gemaakt op woensdag 14 mei 2014 16 06 Met behulp van klinische studies voor MPN patiënten wordt naar nieuwe behandelingsmogelijkheden voor MPN ers gezocht In zulke studies worden de effecten van een experimentele behandeling bij de mens onderzocht Op deze pagina houdt de MPN Stichting een overzicht bij van de klinische studies voor Nederlandse MPN patiënten Algemene informatie over klinische studies Ga verder naar beneden voor algemene informatie over klinische studies en antwoord op veelgestelde vragen zoals Wat is een klinische studie Wie geeft toestemming voor klinische studies met mensen Wat moet ik weten voordat ik deelneem aan een klinische studie Wat zijn de verschillende fasen van een klinische studie Overzicht klinische studies voor MPN patiënten in Nederland LET OP De MPN Stichting doet haar best om het onderstaande overzicht zo actueel mogelijk te houden maar er kunnen in geen geval rechten aan worden ontleend Overzicht klinische studies programma s Tabel 1 van 3 Naam studie geneesmiddel RESUME PEGASYS in hoog risico PV en ET Pegasys versus Hydrea in PV en ET Volledige titel engels Phase 3 Double Blind Placebo Controlled Study of Pomalidomide in Persons With Myeloproliferative Neoplasm Associated Myelofibrosis and RBC Transfusion Dependence Myelofibrosis and RBC Transfusion Dependence RESUME Pegylated Interferon Alfa 2a Salvage Therapy in High Risk Polycythemia Vera PV or Essential Thrombocythemia ET Randomized Trial of Pegylated Interferon Alfa 2a Versus Hydroxyurea in Polycythemia Vera PV and Essential Thrombocythemia ET Klinische fase III II I Type geneesmiddel Immunomodulator Interferon Interferon hydrea Codenaam geneesmiddel CC4047 nvt nvt Stofnaam geneesmiddel pomalidomide Peginterferon Peginterferon hydroxycarbamide hydroxyurea Merknaam geneesmiddel Pomalys PEGASYS PEGASYS Hydrea Producent geneesmiddel Celgene corporation Roche Pharma AG Roche Pharma AG Doelgroep MF ET PV hoog risico ET PV Inclusiecriteria Exclusiecriteria Omvang studie 210 188 612 Deelnemende ziekenhuizen UMC Utrecht Erasmus MC Rotterdam VUmc Amsterdam VUmc Amsterdam Erasmus MC Rotterdam VUmc Amsterdam Erasmus MC Rotterdam Planning studie verwachting start 2010 resultaten maart 2014 einddatum maart 2017 start sept 2011 einddatum december 2015 start sept 2011 einddatum december 2014 Huidige status gesloten voor deelname nog niet open voor deelname nog niet open voor deelname Trial identificatie NCT01178281 NCT01259817 NCT01259856 Belangrijk Deelname aan klinische studies vereist vaak strenge inclusie en exclusie criteria Niet iedereen komt in aanmerking Vraag uw hematoloog naar informatie Bron clinicaltrials gov Medische Adviesraad MPN Stichting Tabel 2 van 3 Naam studie geneesmiddel COMFORT II RESPONSE JAKARTA2 Volledige titel engels Controlled Myelofibrosis Study With Oral Janus associated Kinase JAK Inhibitor Treatment II The COMFORT II Trial Study of Efficacy and Safety in Polycythemia Vera Subjects Who Are Resistant to or Intolerant of Hydroxyurea JAK Inhibitor INC424 INCB018424 Tablets Versus Best Available Care The RESPONSE Trial Phase II Open Label Single Arm Study of SAR302503 In Myelofibrosis Patients Previously Treated With Ruxolitinib JAKARTA2 Klinische fase III III II Type geneesmiddel JAK1 2 remmer JAK1 2 remmer JAK1 2 remmer Codenaam geneesmiddel INC424 INC424 SAR302503 TG101348 Stofnaam geneesmiddel ruxolitinib ruxolitinib Merknaam geneesmiddel Jakavi Jakavi Producent geneesmiddel Novartis Novartis en Incyte Sanofi Doelgroep MF PV MF Inclusiecriteria Exclusiecriteria Omvang studie 219 9 in NL 200 70 Deelnemende ziekenhuizen Verkrijgbaar via Compassionate Use Programma bij veel medische centra Informeer bij uw hematoloog Medisch Spectrum Twente Enschede Erasmus MC Rotterdam VUmc Amsterdam UMC St Radboud

    Original URL path: http://www.mpd-stichting.nl/mpn-onderzoek/klinische-studies/23-mpn-onderzoek/klinische-studies (2016-01-28)
    Open archived version from archive

  • MPN Stichting - Klinische MPN-studies
    NCT01773187 NCT00567502 NCT00866762 Belangrijk Deelname aan klinische studies vereist vaak strenge inclusie en exclusie criteria Niet iedereen komt in aanmerking Vraag uw hematoloog naar informatie Bron clinicaltrials gov Medische Adviesraad MPN Stichting Algemene informatie en veelgestelde vragen over klinische studies Wat is een klinische studie Een klinische studie Engels clinical trial is een onderzoek waaraan patiënten deelnemen In een klinische studie vergelijkt men een nieuwe behandeling voor een bepaalde ziekte met een andere behandeling met de standaardbehandeling voor deze ziekte of met een placebo Wat is een klinische MPN studie Een klinische MPN studie is een klinische studie waaraan patiënten met essentiële trombocytemie ET polycythaemia vera PV en of myelofibrose MF kunnen deelnemen Veel nieuwe MPN medicijnen kunnen ook geschikt zijn voor patiënten met andere hematologische aandoeningen Omdat MPN s zeldzame ziekten zijn is het zelfs vaak andersom en blijken nieuwe behandelingen die voor een andere ziekte bedoeld zijn ook geschikt voor de behandeling van MPN s Daarom kunnen aan een klinische MPN studie soms ook patiënten deelnemen met een andere hematologische aandoening dan ET PV of MF zoals chronische myeloïde leukemie CML of multipel myeloom MM Wat is het doel van een klinische studie Door middel van klinische studies kijkt men of de diagnostiek of behandeling van een ziekte verbeterd kan worden Een klinische studie is vaak gericht op het onderzoeken van de effecten van een nieuwe behandeling bij de mens Welke fasen kent een klinische studie Voordat een medicijn in de apotheek verkrijgbaar is heeft het al een hele weg achter zich die 10 tot 12 jaar duurt en honderden miljoen euro s aan ontwikkelingskosten met zich meebrengt Na de ontdekking van een nieuwe werkzame stof nieuwe combinaties van werkzame stoffen of nieuwe toepassingen van bekende werkzame stoffen worden deze eerst in het laboratorium en op proefdieren getest de preklinische fase Daarna vindt een klinische studie met mensen plaats Klinische studies kennen drie fasen In fase I wordt de nieuwe behandeling op veiligheid bij mensen getest en wordt de maximale dosis vastgesteld In het algemeen worden patiënten voor wie geen standaardbehandeling meer voorhanden is gevraagd aan fase 1 studies deel te nemen Wanneer de nieuwe behandelingveilig bevonden is wordt de meest optimale dosis gezocht in een fase II studie Bij patienten wordt onderzocht of het middel effectief is Daarna wordt de werkzaamheid van de nieuwe behandeling getest bij grotere groepen patiënten in een fase III studie In deze studies wordt meestal de helft van de patiënten met de op dat moment vastgestelde standaardbehandeling behandeld en de andere helft van de patiënten met het nieuwe middel Zo kan onderzocht worden of het nieuwe middel effectiever is dan het oude middel In deze fase maar ook in de jaren daarna wordt er weer goed gelet op eventuele bijwerkingen Meer informatie over de verschillende fasen van een klinische studie vindt u op de websites van Biomedisch nl en het Nederlands Kanker Instituut Antonie van Leeuwenhoek Ziekenhuis Hoeveel mensen doen er mee aan een klinische studie Het aantal mensen dat meedoet aan

    Original URL path: http://www.mpd-stichting.nl/mpn-onderzoek/klinische-studies/23-mpn-onderzoek/klinische-studies/16-klinische-mpn-studies?tmpl=component&print=1&page= (2016-01-28)
    Open archived version from archive

  • MPN Stichting - Klinische studies
    Aantal artikelen 4 Behandelingen Aantal artikelen 20 Leven met MPN Aantal artikelen 7 Behandelkeuzes Aantal artikelen 1 MPN Stichting Aantal artikelen 10 Voorlichtingsmateriaal Aantal artikelen 2 Betrokkenheid Aantal artikelen 3 Ervaringen delen Aantal artikelen 3 MPN Contactdagen Aantal artikelen 4 MPN en onderzoek Aantal artikelen 0 Klinische studies Aantal artikelen 3 Wetenschap Aantal artikelen 1 MPN Enquête Aantal artikelen 2 Overige informatie Aantal artikelen 1 Agenda Aantal artikelen 7 Nieuws Aantal artikelen 0 Laatste nieuws Klik hier voor een volledig nieuwsoverzicht Aantal artikelen 10 Laatste nieuws Wetenschappelijk MPN nieuws studies nieuw MPN medicijn Imetelstat Er zijn recent twee artikelen verschenen over Imetelstat in vaktijdschrift The New England Nieuwe zorgverzekering Pas op voor de budgetpolis Misschien heeft u het al voorbij zien komen op het landelijk nieuws De budgetpolis kan u duur Een goede communicatie met uw arts is erg belangrijk Het is heel belangrijk om het meest uit uw gesprekken met uw behandelend arts te halen zijn tijd Wetenschappelijk MPN nieuws cytokines belangrijke spelers bij vermoeidheid Bij vermoeidheid bij MPN wordt nogal vaak gedacht aan bloedarmoede Bloedarmoede anemie komt bij MPN Nieuws Contactdag 2015 druk bezocht De MPN Contactdag die op 31 oktober plaatsvond in het LUMC in Leiden was wederom druk bezocht Nieuws Het Nationale Zorgnummer gelanceerd Het Nationale Zorgnummer gelanceerd Vanaf vandaag kunt u met uw vragen en zorgen over zorg Nieuws Een verkeerde zorgpolis kan u duur komen te staan Een verkeerde zorgpolis kan u duur komen te staan gebruik de keuzegids van NPCF Als u Agendapunten 20 22 januari 2016 Nederlands Hematologie Congres In januari 2016 zal de volgende editie van Nederlands Hematologie Congres in Papendal 28 januari 2016 MPN patiëntendag in Terhulpen België Op donderdag 28 januari wordt in Terhulpen België een MPN Patiëntendag georganiseerd Er is een 20 februari 2016 Vrijwilligersmiddag MPN Stichting Op

    Original URL path: http://www.mpd-stichting.nl/mpn-onderzoek/klinische-studies?layout=blog (2016-01-28)
    Open archived version from archive

  • MPN Stichting - disclaimer
    conclusies voor een individueel geval worden verbonden Voor een juiste beoordeling van uw eigen situatie dient u altijd te overleggen met uw behandelend arts of andere professionele hulpverlener De MPN Stichting is niet aansprakelijk voor schade die is of dreigt te worden toegebracht en voortvloeit uit of in enig opzicht verband houdt met het gebruik van de website of met de onmogelijkheid de webpagina te kunnen raadplegen De MPN Stichting is niet verantwoordelijk voor kenbaar aan de webpagina gekoppelde bestanden van derden Koppeling houdt geen bekrachtiging van die bestanden in Voor informatie gepresenteerd op websites van derden draagt de MPN Stichting dus geen enkele verantwoordelijkheid ook niet als er een hyperlink naar een dergelijke website op de website van de MPN Stichting is opgenomen Hoewel we alles in het werk stellen om misbruik te voorkomen zijn we niet aansprakelijk voor informatie die door gebruikers van deze website via internet worden verzonden Ongeautoriseerd of oneigenlijk gebruik van de webpagina of de inhoud daarvan kan een inbreuk op intellectuele rechten regelgeving m b t privacy publicatie en of communicatie in de breedste zin van het woord opleveren U bent verantwoordelijk voor al hetgeen u vanuit de webpagina verzendt Intellectueel eigendom De op deze website getoonde inhoud is eigendom van of in licentie bij de MPN Stichting en wordt beschermd door auteursrecht merkenrecht en of enig ander intellectueel eigendomsrecht Onder de inhoud van deze website wordt verstaan teksten afbeeldingen hyperlinks merken logo s en handels namen geluids en of videofragmenten en of andere objecten De inhoud van deze website mag alleen worden gebruikt voor niet commerciële doeleinden Het is de gebruiker van de website niet toegestaan de inhoud van de website op enigerlei wijze te verveelvoudigen bijvoorbeeld door de inhoud door te sturen of te distribueren dan wel tegen vergoeding beschikbaar te stellen

    Original URL path: http://www.mpd-stichting.nl/disclaimer?tmpl=component&print=1&page= (2016-01-28)
    Open archived version from archive



  •