archive-nl.com » NL » M » MPD-STICHTING.NL

Total: 494

Choose link from "Titles, links and description words view":

Or switch to "Titles and links view".
  • MPN Stichting - Doctor's brochure
    Stichting in samenwerking met de leden van haar Medisch Adviesraad een Engelstalige MPN Artsenbrochure uitgebracht Deze artsenbrochure is via onderstaande link gratis als PDF bestand te downloaden In 2004 the Dutch MPN Foundation has published an MPN Doctor s Brochure in English together with the members of the Medical Advisory Committee of the Dutch MPN Foundation This MPN Doctor s Brochure can be freely downloaded in PDF file format by clicking the link below Download MPN Doctor s Brochure 2004 PDF Om het PDF bestand te openen heeft u Acrobat Reader nodig Dit programma kunt u downloaden door op onderstaande button te klikken Bron PGOsupport 16 januari 2012 Laatst bijgewerkt op dinsdag 13 mei 2014 14 53 Laatste nieuws Wetenschappelijk MPN nieuws studies nieuw MPN medicijn Imetelstat Er zijn recent twee artikelen verschenen over Imetelstat in vaktijdschrift The New England Nieuwe zorgverzekering Pas op voor de budgetpolis Misschien heeft u het al voorbij zien komen op het landelijk nieuws De budgetpolis kan u duur Een goede communicatie met uw arts is erg belangrijk Het is heel belangrijk om het meest uit uw gesprekken met uw behandelend arts te halen zijn tijd Wetenschappelijk MPN nieuws cytokines belangrijke spelers bij vermoeidheid Bij vermoeidheid bij MPN wordt nogal vaak gedacht aan bloedarmoede Bloedarmoede anemie komt bij MPN Nieuws Contactdag 2015 druk bezocht De MPN Contactdag die op 31 oktober plaatsvond in het LUMC in Leiden was wederom druk bezocht Nieuws Het Nationale Zorgnummer gelanceerd Het Nationale Zorgnummer gelanceerd Vanaf vandaag kunt u met uw vragen en zorgen over zorg Nieuws Een verkeerde zorgpolis kan u duur komen te staan Een verkeerde zorgpolis kan u duur komen te staan gebruik de keuzegids van NPCF Als u Agendapunten 20 22 januari 2016 Nederlands Hematologie Congres In januari 2016 zal de volgende editie van Nederlands Hematologie

    Original URL path: http://www.mpd-stichting.nl/nieuws/16-mpn-stichting/voorlichtingsmateriaal/4-doctors-brochure (2016-01-28)
    Open archived version from archive


  • MPN Stichting - Doctor's brochure
    2004 heeft de MPN Stichting in samenwerking met de leden van haar Medisch Adviesraad een Engelstalige MPN Artsenbrochure uitgebracht Deze artsenbrochure is via onderstaande link gratis als PDF bestand te downloaden In 2004 the Dutch MPN Foundation has published an MPN Doctor s Brochure in English together with the members of the Medical Advisory Committee of the Dutch MPN Foundation This MPN Doctor s Brochure can be freely downloaded in

    Original URL path: http://www.mpd-stichting.nl/nieuws/16-mpn-stichting/voorlichtingsmateriaal/4-doctors-brochure?tmpl=component&print=1&layout=default&page= (2016-01-28)
    Open archived version from archive

  • MPN Stichting - Nieuws
    MPN Forum MPN Mailgroep Lotgenoten telefoon MPN Contactdagen MPN Contactdag 2015 MPN Contactdag 2014 MPN Contactdag 2013 Onderzoek Klinische studies Algemene informatie Overzicht klinische studies Wetenschap Wetenschappelijk Fonds Nieuws Over MPNs PV Laatste nieuws Wetenschappelijk MPN nieuws studies nieuw MPN medicijn Imetelstat Er zijn recent twee artikelen verschenen over Imetelstat in vaktijdschrift The New England Nieuwe zorgverzekering Pas op voor de budgetpolis Misschien heeft u het al voorbij zien komen op het landelijk nieuws De budgetpolis kan u duur Een goede communicatie met uw arts is erg belangrijk Het is heel belangrijk om het meest uit uw gesprekken met uw behandelend arts te halen zijn tijd Wetenschappelijk MPN nieuws cytokines belangrijke spelers bij vermoeidheid Bij vermoeidheid bij MPN wordt nogal vaak gedacht aan bloedarmoede Bloedarmoede anemie komt bij MPN Nieuws Contactdag 2015 druk bezocht De MPN Contactdag die op 31 oktober plaatsvond in het LUMC in Leiden was wederom druk bezocht Nieuws Het Nationale Zorgnummer gelanceerd Het Nationale Zorgnummer gelanceerd Vanaf vandaag kunt u met uw vragen en zorgen over zorg Nieuws Een verkeerde zorgpolis kan u duur komen te staan Een verkeerde zorgpolis kan u duur komen te staan gebruik de keuzegids van NPCF Als u Agendapunten 20 22 januari 2016 Nederlands Hematologie Congres In januari 2016 zal de volgende editie van Nederlands Hematologie Congres in Papendal 28 januari 2016 MPN patiëntendag in Terhulpen België Op donderdag 28 januari wordt in Terhulpen België een MPN Patiëntendag georganiseerd Er is een 20 februari 2016 Vrijwilligersmiddag MPN Stichting Op 20 februari zetten we onze vrijwilligers weer in het zonnetje Tijdens een leuke activiteit en 27 februari 2016 Zeldzame Ziektendag 27 Februari 2016 Zeldzame Ziektendag Wereldwijd wordt op die dag aandacht gevraagd voor mensen met 10 maart 2016 Nationale Conferentie Zeldzame Aandoeningen 10 maart 2016 Nationale Conferentie Zeldzame Aandoeningen Voor meer informatie

    Original URL path: http://www.mpd-stichting.nl/nieuws/17-mpn-stichting/voorlichtingsmateriaal/materiaal-aanvragen (2016-01-28)
    Open archived version from archive

  • MPN Stichting - Nieuws
    geven Zodat u aan het eind van de rit weet welke zorgpolis voor u de beste is In de Keuzegids van patientenfederatie NPCF staat alle informatie op een heldere manier beschreven U vindt de keuzegids door te klikken op de volgende link https www npcf nl themas zorgverzekering kiezen Laatst bijgewerkt op woensdag 04 november 2015 15 58 Nieuws Het Nationale Zorgnummer gelanceerd Gemaakt op woensdag 04 november 2015 15 53 Het Nationale Zorgnummer gelanceerd Vanaf vandaag kunt u met uw vragen en zorgen over zorg ondersteuning en participatie terecht bij het Nationale Zorgnummer U krijgt heldere antwoorden waarmee u vooruit kunt Het Nationale Zorgnummer is een initiatief van Ieder in Landelijk Platform GGz en Patiëntenfederatie NPCF Het streven is om de stem van mensen die zorg en ondersteuning nodig hebben krachtig te laten klinken Het Nationale Zorgnummer 0900 23 56 780 20 cent per gesprek Telefonisch bereikbaar op werkdagen van 09 00 17 00 uur Laatst bijgewerkt op woensdag 04 november 2015 15 54 Nieuws Visolie ongezond voor hydroxyureum gebruikers Gemaakt op dinsdag 28 april 2015 15 37 Uit de media Visolie ongezond voor hydroxyureum gebruikers Op zaterdag 4 april 2015 berichtte de Telegraaf over resultaten van nieuw onderzoek http www telegraaf nl e 23887315 Bepaalde vetzuren uit visolie voedingssupplementen en vette vis zouden de werking van chemotherapie remmen bij de behandeling van kanker patiënten Het artikel in de Telegraaf leidde tot ongerustheid bij sommige MPN patiënten Immers hydroxyureum is ook een vorm van chemotherapie Is het voor MPN patiënten die hydroxyureum gebruiken onverstandig om visolie te slikken of vette vis te eten De mening van de Medisch Adviesraad Op verzoek van de MPN Stichting heeft onze Medisch Adviesraad de resultaten van het beschreven onderzoek beoordeeld In het bewuste onderzoek is een negatief effect gevonden van visoliesupplementen op de werking van bepaalde soorten chemotherapie in muizen Maar muizen zijn geen mensen en iedere soort chemotherapie is anders Daarom weten we door dit onderzoek niet of er een negatief effect is van visolie op de werking van hydroxyureum bij mensen Een dergelijk effect is in ieder geval nooit aangetoond Wel is het in het algemeen goed om terughoudend te zijn met het gebruik van visolie en andere voedingssupplementen De effecten van voedingssupplementen in combinatie met reguliere geneesmiddelen is meestal onbekend Overleg bij twijfel altijd met uw behandelend specialist Laatst bijgewerkt op woensdag 23 september 2015 11 06 Meer artikelen Nieuws Bij problemen met de levering van mijn geneesmiddelen wat te doen Nieuws Jakavi ook voor Europese PV patiënten Start Vorige 1 2 3 Volgende Einde Pagina 2 van 3 Laatste nieuws Wetenschappelijk MPN nieuws studies nieuw MPN medicijn Imetelstat Er zijn recent twee artikelen verschenen over Imetelstat in vaktijdschrift The New England Nieuwe zorgverzekering Pas op voor de budgetpolis Misschien heeft u het al voorbij zien komen op het landelijk nieuws De budgetpolis kan u duur Een goede communicatie met uw arts is erg belangrijk Het is heel belangrijk om het meest uit uw gesprekken met uw behandelend arts te

    Original URL path: http://www.mpd-stichting.nl/nieuws?layout=blog&start=4 (2016-01-28)
    Open archived version from archive

  • MPN Stichting - Nieuws
    ze de medicatie bijv bij tussentijdse wijzigiging eventueel kunnen laten bezorgen Tot slot licht de MPN Stichting in bij problemen met de levering van deze medicatie U kunt dit doen via Dit e mailadres wordt beveiligd tegen spambots JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken Laatst bijgewerkt op woensdag 23 september 2015 11 06 Nieuws Jakavi ook voor Europese PV patiënten Gemaakt op maandag 02 juni 2014 16 35 Sinds december 2014 is in Amerika ruxolitinib Jakavi officieel geregistreerd voor PV patiënten voor MF was dit medicijn al langer geregistreerd Voor het officiële Engelse tekstbericht kunt u op de deze link klikken In Nederland was dit medicijn tot voor kort alleen verkrijgbaar voor bepaalde MF patiënten Sinds eind januari is er ook goed nieuws voor Europese PV patiënten In navolging op de Amerikaanse FDA heeft de European Medicines Agency ruxolitinib Jakavi goedgekeurd voor het gebruik ervan bij PV patiënten Voor de officiële aankondiging kunt u op deze link klikken Laatst bijgewerkt op woensdag 23 september 2015 11 06 Start Vorige 1 2 3 Volgende Einde Pagina 3 van 3 Laatste nieuws Wetenschappelijk MPN nieuws studies nieuw MPN medicijn Imetelstat Er zijn recent twee artikelen verschenen over Imetelstat in vaktijdschrift The New England Nieuwe zorgverzekering Pas op voor de budgetpolis Misschien heeft u het al voorbij zien komen op het landelijk nieuws De budgetpolis kan u duur Een goede communicatie met uw arts is erg belangrijk Het is heel belangrijk om het meest uit uw gesprekken met uw behandelend arts te halen zijn tijd Wetenschappelijk MPN nieuws cytokines belangrijke spelers bij vermoeidheid Bij vermoeidheid bij MPN wordt nogal vaak gedacht aan bloedarmoede Bloedarmoede anemie komt bij MPN Nieuws Contactdag 2015 druk bezocht De MPN Contactdag die op 31 oktober plaatsvond in het LUMC in Leiden was wederom druk bezocht

    Original URL path: http://www.mpd-stichting.nl/nieuws?layout=blog&start=8 (2016-01-28)
    Open archived version from archive

  • MPN Stichting - Eerste resultaten MPN Vermoeidheidsenquête
    mobiliteit sociale activiteit en arbeidsparticipatie van MPN patiënten Deze MPN Enquête werd tot half 2009 ingevuld teruggestuurd door 450 MPN patiënten een respons van 72 Aan de 237 van de 450 respondenten die op de MPN Enquête een werkend e mail adres hebben ingevuld is vervolgens in de zomer van 2009 gevraagd een digitale aanvullende MPN Vermoeidheidsenquête in te vullen Deze MPN Vermoeidheidsenquête bevatte twee internationaal gevalideerde vragenlijsten waarmee vermoeidheid gemeten kan worden de Brief Fatigue Inventory BFI die ook voor MF patiënten gebruikt is door een Amerikaanse onderzoeksgroep1 en de Multidimensional Fatigue Inventory MFI 20 Resultaten De algemene MPN Enquête werd tot half 2009 ingevuld door 450 MPN patiënten 72 respons De mediane leeftijd van deze respondenten was 59 jaar Van hen heeft 39 n 175 essentiële trombocytemie ET 47 n 213 polycythaemia vera PV en 14 n 62 myelofibrose MF De voornaamste primaire klacht was vermoeidheid ET 68 n 118 PV 91 n 192 MF 92 n 56 Maar liefst 36 n 103 van de respondenten gaf desgevraagd aan dat vermoeidheid de belangrijkste reden was voor hun arbeidsongeschiktheid Voor 237 van deze 450 patiënten zijn ook BFI en MFI 20 vermoeidheidsscores bepaald De gemiddelde BFI en MFI 20 scores voor MPN patiënten onder behandeling waren respectievelijk 4 8 en 14 8 Dit is veel hoger dan de gemiddelde referentiewaarden voor gezonde mensen BFI 2 2 en MFI 20 8 5 Opvallend is dat alle vermoeidheidsscores tijdens behandeling hoger liggen dan voor behandeling of zonder behandeling MF patiënten onder behandeling hadden de hoogste score van alle MPD patiënten hun gemiddelde BFI score van 5 5 is nagenoeg gelijk aan de BFI score van 5 4 die voor MF patiënten bepaald is in een Amerikaanse studie 1 De BFI score van behandelde MPN patiënten zijn 4 5 voor ET 5 0 voor PV en 5 5 voor MF Deze scores liggen fink hoger dan BFI scores van patënten met verschillende soorten kanker en kwaadaardige hematologische aandoeningen zoals acute en chronische myeloïde leukemia en lymfoom variërend van 3 8 tot 4 7 De MFI 20 scores van MPN patiënten in de belangrijkste categorieën algemene vermoeidheid ET 14 5 PV 15 0 MF 15 7 en fysieke vermoeidheid ET 13 0 PV 14 0 MF 14 8 blijken hoger te liggen dan de scores van patiënten met bloedtransfusie afhankelijk myelodysplastisch syndroom variërend van 13 2 tot 13 6 en oudere patiënten met agressief non Hodgkin lymfoom die met chemotherapie behandeld worden 12 0 Conclusie De groep MPN patiënten waaronder dit onderzoek is verricht is representatief te noemen gezien het aandeel van de drie verschillende MPN s in deze groep Ziektegerelateerde vermoeidheid blijkt een enorme impact te hebben het dagelijks leven en op de arbeidsparticipatie van deze MPN patiënten Dit effect was het sterkst bij MPN patiënten die behandeld worden MPN s zijn chronische aandoeningen en veruit de meeste MPN patiënten worden levenslang behandeld Daarom rechtvaardigen de resultaten van dit onderzoek dat bij het bepalen van de effectiviteit van nieuwe behandelingen niet alleen

    Original URL path: http://www.mpd-stichting.nl/nieuws/18-mpn-onderzoek/mpn-enquete/6-eerste-resultaten-mpn-vermoeidheidsenquete (2016-01-28)
    Open archived version from archive

  • MPN Stichting - Eerste resultaten MPN Vermoeidheidsenquête
    donateurs van de MPN Stichting Deze MPN Enquête bestaat uit 46 vragen over onder andere klachten behandeling fysieke mobiliteit sociale activiteit en arbeidsparticipatie van MPN patiënten Deze MPN Enquête werd tot half 2009 ingevuld teruggestuurd door 450 MPN patiënten een respons van 72 Aan de 237 van de 450 respondenten die op de MPN Enquête een werkend e mail adres hebben ingevuld is vervolgens in de zomer van 2009 gevraagd een digitale aanvullende MPN Vermoeidheidsenquête in te vullen Deze MPN Vermoeidheidsenquête bevatte twee internationaal gevalideerde vragenlijsten waarmee vermoeidheid gemeten kan worden de Brief Fatigue Inventory BFI die ook voor MF patiënten gebruikt is door een Amerikaanse onderzoeksgroep1 en de Multidimensional Fatigue Inventory MFI 20 Resultaten De algemene MPN Enquête werd tot half 2009 ingevuld door 450 MPN patiënten 72 respons De mediane leeftijd van deze respondenten was 59 jaar Van hen heeft 39 n 175 essentiële trombocytemie ET 47 n 213 polycythaemia vera PV en 14 n 62 myelofibrose MF De voornaamste primaire klacht was vermoeidheid ET 68 n 118 PV 91 n 192 MF 92 n 56 Maar liefst 36 n 103 van de respondenten gaf desgevraagd aan dat vermoeidheid de belangrijkste reden was voor hun arbeidsongeschiktheid Voor 237 van deze 450 patiënten zijn ook BFI en MFI 20 vermoeidheidsscores bepaald De gemiddelde BFI en MFI 20 scores voor MPN patiënten onder behandeling waren respectievelijk 4 8 en 14 8 Dit is veel hoger dan de gemiddelde referentiewaarden voor gezonde mensen BFI 2 2 en MFI 20 8 5 Opvallend is dat alle vermoeidheidsscores tijdens behandeling hoger liggen dan voor behandeling of zonder behandeling MF patiënten onder behandeling hadden de hoogste score van alle MPD patiënten hun gemiddelde BFI score van 5 5 is nagenoeg gelijk aan de BFI score van 5 4 die voor MF patiënten bepaald is

    Original URL path: http://www.mpd-stichting.nl/nieuws/18-mpn-onderzoek/mpn-enquete/6-eerste-resultaten-mpn-vermoeidheidsenquete?tmpl=component&print=1&layout=default&page= (2016-01-28)
    Open archived version from archive

  • MPN Stichting - Eerste resultaten MPN Enquête
    alleen naar het effect van nieuwe medicijnen op het bloed en beenmerg kijkt zou men ook kunnen kijken naar de invloed van het medicijn op de levenskwaliteit van MPN patiënten Daarom hebben wij dit onderzoek uitgevoerd onder een grote groep MPN patiënten die donateur zijn van de MPN Stichting Nederland Methode Een uitgebreide enquête werd per post naar 516 patiëntdonateurs van de MPN Stichting gestuurd In de enquête werd onder meer gevraagd naar diagnose primaire symptomen fysieke mobiliteit sociale activiteit arbeidsparticipatie JAK2V617F status behandeling en bijwerkingen Resultaten De enquête werd ingevuld door 363 MPN patiënten waarmee de respons op 70 lag De gemiddelde leeftijd van de respondenten was 59 jaar en van hen was 56 vrouw n 204 en 44 man n 159 Van de respondenten had 34 ET n 123 52 PV n 190 en 14 MF n 50 De belangrijkste primaire symptomen waren Vermoeidheid 79 n 288 ET 76 n 93 PV 76 n 151 MF 88 n 44 Nachtzweten 49 n 177 ET 42 n 51 PV 53 n 101 MF 50 n 25 Jeuk 47 n 170 ET 29 n 36 PV 60 n 114 MF 40 n 20 Botpijn 37 n 132 ET 33 n 41 PV 38 n 72 MF 38 n 19 Dit is in overeenstemming met de getallen die in een vergelijkbaar Amerikaans onderzoek zijn gevonden zie referentie onderaan Verder hebben we informatie verkregen over de invloed van MPN s op de fysieke mobiliteit de sociale activiteit en arbeidsparticipatie van MPN patiënten De fysieke mobiliteit was beperkt bij 14 n 52 van de patiënten vergeleken met de situatie voordat de diagnose MPN gesteld werd Verder was 24 n 87 van de patiënten niet in staat te sporten als gevolg van de MPN Sociale activiteiten waren beperkt bij 11 n 38 als gevolg van de MPN Maar liefst 37 n 86 van de niet gepensioneerde MPN patiënten was niet in staat om full time werk te verrichten als gevolg van de MPN Opvallend was dat een aanzielijk aantal MPN patiënten vage klachten rapporteerde waaronder hoofdpijn met of zonder visuele stoornissen 56 duizeligheid 46 en oorsuizen 38 Deze vage klachten zouden geleid kunnen hebben tot een vertraagde diagnose van de MPN Dit vermoeden wordt bevestigd door het feit dat bij maar liefst 34 van de MPN patiënten in eerste instantie niet aan een MPN werd gedacht Hoewel ongeveer de helft van de MPN patiënten last heeft gehad van jeuk werd slechts 31 hiervoor behandeld Deze behandeling hielp bij iets minder dan de helft van de voor jeuk behandelde patiënten De meest toegepaste behandelingen tegen jeuk waren interferon alfa 14 Hydrea 11 en lichttherapie PUVA 11 Er was een duidelijke relatie tussen jeuk en de JAK2V617F mutatie want 87 van de MPN patiënten met deze mutatie heeft last gehad van jeuk terwijl slechts 13 van hen hier geen last van had Het is aannemelijk dat JAK2 remmers in de toekomst ook jeukklachten kunnen verminderen Conclusie De groep MPN patiënten die in dit onderzoek is beschreven

    Original URL path: http://www.mpd-stichting.nl/nieuws/18-mpn-onderzoek/mpn-enquete/5-eerste-resultaten-mpn-enquete (2016-01-28)
    Open archived version from archive



  •