archive-nl.com » NL » M » MPD-STICHTING.NL

Total: 494

Choose link from "Titles, links and description words view":

Or switch to "Titles and links view".
  • MPN Stichting - Doctor's brochure
    NL PDF In 2004 heeft de MPN Stichting in samenwerking met de leden van haar Medisch Adviesraad een Engelstalige MPN Artsenbrochure uitgebracht Deze artsenbrochure is via onderstaande link gratis als PDF bestand te downloaden In 2004 the Dutch MPN Foundation has published an MPN Doctor s Brochure in English together with the members of the Medical Advisory Committee of the Dutch MPN Foundation This MPN Doctor s Brochure can be freely downloaded in PDF file format by clicking the link below Download MPN Doctor s Brochure 2004 PDF Om het PDF bestand te openen heeft u Acrobat Reader nodig Dit programma kunt u downloaden door op onderstaande button te klikken Bron PGOsupport 16 januari 2012 Laatst bijgewerkt op dinsdag 13 mei 2014 14 53 Laatste nieuws Wetenschappelijk MPN nieuws studies nieuw MPN medicijn Imetelstat Er zijn recent twee artikelen verschenen over Imetelstat in vaktijdschrift The New England Nieuwe zorgverzekering Pas op voor de budgetpolis Misschien heeft u het al voorbij zien komen op het landelijk nieuws De budgetpolis kan u duur Een goede communicatie met uw arts is erg belangrijk Het is heel belangrijk om het meest uit uw gesprekken met uw behandelend arts te halen zijn tijd Wetenschappelijk MPN nieuws cytokines belangrijke spelers bij vermoeidheid Bij vermoeidheid bij MPN wordt nogal vaak gedacht aan bloedarmoede Bloedarmoede anemie komt Nieuws Contactdag 2015 druk bezocht De MPN Contactdag die op 31 oktober plaatsvond in het LUMC in Leiden was wederom druk bezocht Nieuws Het Nationale Zorgnummer gelanceerd Het Nationale Zorgnummer gelanceerd Vanaf vandaag kunt u met uw vragen en zorgen over zorg Nieuws Een verkeerde zorgpolis kan u duur komen te staan Een verkeerde zorgpolis kan u duur komen te staan gebruik de keuzegids van NPCF Als u Agendapunten 20 22 januari 2016 Nederlands Hematologie Congres In januari 2016 zal de

    Original URL path: http://www.mpd-stichting.nl/over-mpns/waardoor-ontstaan-mpns/16-mpn-stichting/voorlichtingsmateriaal/4-doctors-brochure (2016-01-28)
    Open archived version from archive


  • MPN Stichting - Waardoor ontstaan MPN's
    zorgverzekeraar een contract heeft afgesloten De overkoepelende patientenfederatie NPCF heeft een brandbrief gestuurd naar Zorgverzekeraars Nederland waarin zij haar zorgen over de budgetpolis uit Lees meer op de website van NPCF Laatst bijgewerkt op zondag 06 december 2015 19 44 Een goede communicatie met uw arts is erg belangrijk Gemaakt op zondag 06 december 2015 19 35 Het is heel belangrijk om het meest uit uw gesprekken met uw behandelend arts te halen zijn tijd is immers schaars Tevens is het onderhouden van een goed contact met uw behandelend essentieel Een goede relatie tussen arts en patiënt bevorderd een goede behandeling Op de website van de MPN Stichting vindt u nu een breed scala aan tips Klik hier Laatst bijgewerkt op zondag 06 december 2015 19 35 Wetenschappelijk MPN nieuws cytokines belangrijke spelers bij vermoeidheid Gemaakt op zaterdag 21 november 2015 20 10 Bij vermoeidheid bij MPN wordt nogal vaak gedacht aan bloedarmoede Bloedarmoede anemie komt bij MPN patiënten inderdaad vaak voor vooral bij myelofibrose Interessant genoeg wordt ernstige vermoeidheid ook ervaren door MPN patiënten zonder bloedarmoede miltvergroting trombose bloedingen of andere MPN symptomen Vermoeidheid kan dus een primair symptoom van de ziekte zijn en houdt geen direct verband met de bloedwaardes Als de bloedwaardes goed onder controle zijn bestaat de vermoeidheid vaak nog steeds En hetzelfde geldt voor symptomen als jeuk en nachtzweten Maar hoe kan dit dan Zeer recentelijk is door de groep van Ruben Mesa het directe verband tussen de hoogte van cytokines zoals IL1 IL6 IL8 en TNF alpha en vermoeidheid bij MPN patiënten aangetoond De stamcellen in het beenmerg maken bij MPN patiënten als gevolg van de JAK2 MPL of CALR mutatie teveel van dit soort cytokines aan Cytokines zijn stofjes die signalen doorgeven aan cellen en de celdeling kunnen beïnvloeden En daarnaast zorgen ze dus voor vervelende symptomen zoals vermoeidheid maar ook jeuk en nachtzweten Klik hier voor het volledige artikel van Holly Greyer en Ruben Mesa Bron Geyer HL et al Mediators Inflamm 2015 PMID 26538823 Laatst bijgewerkt op zondag 22 november 2015 18 04 Meer artikelen Nieuws Contactdag 2015 druk bezocht Nieuws Het Nationale Zorgnummer gelanceerd Nieuws Een verkeerde zorgpolis kan u duur komen te staan Nieuws Visolie ongezond voor hydroxyureum gebruikers Nieuws Jakavi ook voor Europese PV patiënten Nieuws Bij problemen met de levering van mijn geneesmiddelen wat te doen Laatste nieuws Wetenschappelijk MPN nieuws studies nieuw MPN medicijn Imetelstat Er zijn recent twee artikelen verschenen over Imetelstat in vaktijdschrift The New England Nieuwe zorgverzekering Pas op voor de budgetpolis Misschien heeft u het al voorbij zien komen op het landelijk nieuws De budgetpolis kan u duur Een goede communicatie met uw arts is erg belangrijk Het is heel belangrijk om het meest uit uw gesprekken met uw behandelend arts te halen zijn tijd Wetenschappelijk MPN nieuws cytokines belangrijke spelers bij vermoeidheid Bij vermoeidheid bij MPN wordt nogal vaak gedacht aan bloedarmoede Bloedarmoede anemie komt Nieuws Contactdag 2015 druk bezocht De MPN Contactdag die op 31 oktober plaatsvond in het LUMC

    Original URL path: http://www.mpd-stichting.nl/over-mpns/waardoor-ontstaan-mpns/28-nieuws/laatste-nieuws (2016-01-28)
    Open archived version from archive

  • MPN Stichting - Waardoor ontstaan MPN's
    te staan Gemaakt op woensdag 04 november 2015 15 57 Een verkeerde zorgpolis kan u duur komen te staan gebruik de keuzegids van NPCF Als u zorgpolissen vergelijkt dan komt u voor lastige vragen te staan Moet ik me aanvullend verzekeren Hoeveel eigen risico kan ik me veroorloven Is een budgetpolis verstandig Of gaat een goedkope polis uiteindelijk veel geld kosten omdat mijn zorgverlener geen contract heeft met mijn zorgverzekeraar De eerlijke en actuele informatie van NPCF praktische tips en hulpmiddelen helpen u op weg bij deze keuzes Zie het als een ontdekkingsreis waarin u stap voor stap wordt meegenomen door polisland U weet hierdoor de juiste vragen te stellen en antwoorden te geven Zodat u aan het eind van de rit weet welke zorgpolis voor u de beste is In de Keuzegids van patientenfederatie NPCF staat alle informatie op een heldere manier beschreven U vindt de keuzegids door te klikken op de volgende link https www npcf nl themas zorgverzekering kiezen Laatst bijgewerkt op woensdag 04 november 2015 15 58 Nieuws Visolie ongezond voor hydroxyureum gebruikers Gemaakt op dinsdag 28 april 2015 15 37 Uit de media Visolie ongezond voor hydroxyureum gebruikers Op zaterdag 4 april 2015 berichtte de Telegraaf over resultaten van nieuw onderzoek http www telegraaf nl e 23887315 Bepaalde vetzuren uit visolie voedingssupplementen en vette vis zouden de werking van chemotherapie remmen bij de behandeling van kanker patiënten Het artikel in de Telegraaf leidde tot ongerustheid bij sommige MPN patiënten Immers hydroxyureum is ook een vorm van chemotherapie Is het voor MPN patiënten die hydroxyureum gebruiken onverstandig om visolie te slikken of vette vis te eten De mening van de Medisch Adviesraad Op verzoek van de MPN Stichting heeft onze Medisch Adviesraad de resultaten van het beschreven onderzoek beoordeeld In het bewuste onderzoek is een negatief effect gevonden van visoliesupplementen op de werking van bepaalde soorten chemotherapie in muizen Maar muizen zijn geen mensen en iedere soort chemotherapie is anders Daarom weten we door dit onderzoek niet of er een negatief effect is van visolie op de werking van hydroxyureum bij mensen Een dergelijk effect is in ieder geval nooit aangetoond Wel is het in het algemeen goed om terughoudend te zijn met het gebruik van visolie en andere voedingssupplementen De effecten van voedingssupplementen in combinatie met reguliere geneesmiddelen is meestal onbekend Overleg bij twijfel altijd met uw behandelend specialist Laatst bijgewerkt op woensdag 23 september 2015 11 06 Meer artikelen Nieuws Jakavi ook voor Europese PV patiënten Nieuws Bij problemen met de levering van mijn geneesmiddelen wat te doen Start Vorige 1 2 3 Volgende Einde Pagina 2 van 3 Laatste nieuws Wetenschappelijk MPN nieuws studies nieuw MPN medicijn Imetelstat Er zijn recent twee artikelen verschenen over Imetelstat in vaktijdschrift The New England Nieuwe zorgverzekering Pas op voor de budgetpolis Misschien heeft u het al voorbij zien komen op het landelijk nieuws De budgetpolis kan u duur Een goede communicatie met uw arts is erg belangrijk Het is heel belangrijk om het meest uit uw

    Original URL path: http://www.mpd-stichting.nl/over-mpns/waardoor-ontstaan-mpns/28-nieuws/laatste-nieuws?layout=blog&start=4 (2016-01-28)
    Open archived version from archive

  • MPN Stichting - Waardoor ontstaan MPN's
    2015 11 06 Nieuws Bij problemen met de levering van mijn geneesmiddelen wat te doen Gemaakt op woensdag 17 december 2014 11 04 Per 1 januari worden Hydrea Hydroxyurea Jakavi Ruxolitinib Xagrid Anagrelide Softenon Thalomid Thalidomide en Myleran Busulfex Busulfan alleen vergoed als deze door de ziekenhuisapotheek verstrekt worden Verstrekking door de gewone apotheek krijgt u niet meer vergoed Om extra reizen en reistijd te voorkomen raden wij u het volgende aan Vraag uw specialist of de afdeling hoe dit in het ziekenhuis is geregeld Vraag bij uw bezoek aan de specialist om direct het recept uit te schrijven voor de periode tot uw volgende bezoek Haal deze medicatie gelijk tijdens uw bezoek op uit de ziekenhuisapotheek Vraag de apotheek of ze de medicatie bijv bij tussentijdse wijzigiging eventueel kunnen laten bezorgen Tot slot licht de MPN Stichting in bij problemen met de levering van deze medicatie U kunt dit doen via Dit e mailadres wordt beveiligd tegen spambots JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken Laatst bijgewerkt op woensdag 23 september 2015 11 06 Start Vorige 1 2 3 Volgende Einde Pagina 3 van 3 Laatste nieuws Wetenschappelijk MPN nieuws studies nieuw MPN medicijn Imetelstat Er zijn recent twee artikelen verschenen over Imetelstat in vaktijdschrift The New England Nieuwe zorgverzekering Pas op voor de budgetpolis Misschien heeft u het al voorbij zien komen op het landelijk nieuws De budgetpolis kan u duur Een goede communicatie met uw arts is erg belangrijk Het is heel belangrijk om het meest uit uw gesprekken met uw behandelend arts te halen zijn tijd Wetenschappelijk MPN nieuws cytokines belangrijke spelers bij vermoeidheid Bij vermoeidheid bij MPN wordt nogal vaak gedacht aan bloedarmoede Bloedarmoede anemie komt Nieuws Contactdag 2015 druk bezocht De MPN Contactdag die op 31 oktober plaatsvond in het LUMC in

    Original URL path: http://www.mpd-stichting.nl/over-mpns/waardoor-ontstaan-mpns/28-nieuws/laatste-nieuws?layout=blog&start=8 (2016-01-28)
    Open archived version from archive

  • MPN Stichting - Eerste resultaten MPN Enquête
    medicijnen kunnen uitbreiden Behalve dat men alleen naar het effect van nieuwe medicijnen op het bloed en beenmerg kijkt zou men ook kunnen kijken naar de invloed van het medicijn op de levenskwaliteit van MPN patiënten Daarom hebben wij dit onderzoek uitgevoerd onder een grote groep MPN patiënten die donateur zijn van de MPN Stichting Nederland Methode Een uitgebreide enquête werd per post naar 516 patiëntdonateurs van de MPN Stichting gestuurd In de enquête werd onder meer gevraagd naar diagnose primaire symptomen fysieke mobiliteit sociale activiteit arbeidsparticipatie JAK2V617F status behandeling en bijwerkingen Resultaten De enquête werd ingevuld door 363 MPN patiënten waarmee de respons op 70 lag De gemiddelde leeftijd van de respondenten was 59 jaar en van hen was 56 vrouw n 204 en 44 man n 159 Van de respondenten had 34 ET n 123 52 PV n 190 en 14 MF n 50 De belangrijkste primaire symptomen waren Vermoeidheid 79 n 288 ET 76 n 93 PV 76 n 151 MF 88 n 44 Nachtzweten 49 n 177 ET 42 n 51 PV 53 n 101 MF 50 n 25 Jeuk 47 n 170 ET 29 n 36 PV 60 n 114 MF 40 n 20 Botpijn 37 n 132 ET 33 n 41 PV 38 n 72 MF 38 n 19 Dit is in overeenstemming met de getallen die in een vergelijkbaar Amerikaans onderzoek zijn gevonden zie referentie onderaan Verder hebben we informatie verkregen over de invloed van MPN s op de fysieke mobiliteit de sociale activiteit en arbeidsparticipatie van MPN patiënten De fysieke mobiliteit was beperkt bij 14 n 52 van de patiënten vergeleken met de situatie voordat de diagnose MPN gesteld werd Verder was 24 n 87 van de patiënten niet in staat te sporten als gevolg van de MPN Sociale activiteiten waren beperkt bij 11 n 38 als gevolg van de MPN Maar liefst 37 n 86 van de niet gepensioneerde MPN patiënten was niet in staat om full time werk te verrichten als gevolg van de MPN Opvallend was dat een aanzielijk aantal MPN patiënten vage klachten rapporteerde waaronder hoofdpijn met of zonder visuele stoornissen 56 duizeligheid 46 en oorsuizen 38 Deze vage klachten zouden geleid kunnen hebben tot een vertraagde diagnose van de MPN Dit vermoeden wordt bevestigd door het feit dat bij maar liefst 34 van de MPN patiënten in eerste instantie niet aan een MPN werd gedacht Hoewel ongeveer de helft van de MPN patiënten last heeft gehad van jeuk werd slechts 31 hiervoor behandeld Deze behandeling hielp bij iets minder dan de helft van de voor jeuk behandelde patiënten De meest toegepaste behandelingen tegen jeuk waren interferon alfa 14 Hydrea 11 en lichttherapie PUVA 11 Er was een duidelijke relatie tussen jeuk en de JAK2V617F mutatie want 87 van de MPN patiënten met deze mutatie heeft last gehad van jeuk terwijl slechts 13 van hen hier geen last van had Het is aannemelijk dat JAK2 remmers in de toekomst ook jeukklachten kunnen verminderen Conclusie De groep MPN patiënten

    Original URL path: http://www.mpd-stichting.nl/over-mpns/waardoor-ontstaan-mpns/18-mpn-onderzoek/mpn-enquete/5-eerste-resultaten-mpn-enquete (2016-01-28)
    Open archived version from archive

  • MPN Stichting - Eerste resultaten MPN Vermoeidheidsenquête
    over onder andere klachten behandeling fysieke mobiliteit sociale activiteit en arbeidsparticipatie van MPN patiënten Deze MPN Enquête werd tot half 2009 ingevuld teruggestuurd door 450 MPN patiënten een respons van 72 Aan de 237 van de 450 respondenten die op de MPN Enquête een werkend e mail adres hebben ingevuld is vervolgens in de zomer van 2009 gevraagd een digitale aanvullende MPN Vermoeidheidsenquête in te vullen Deze MPN Vermoeidheidsenquête bevatte twee internationaal gevalideerde vragenlijsten waarmee vermoeidheid gemeten kan worden de Brief Fatigue Inventory BFI die ook voor MF patiënten gebruikt is door een Amerikaanse onderzoeksgroep1 en de Multidimensional Fatigue Inventory MFI 20 Resultaten De algemene MPN Enquête werd tot half 2009 ingevuld door 450 MPN patiënten 72 respons De mediane leeftijd van deze respondenten was 59 jaar Van hen heeft 39 n 175 essentiële trombocytemie ET 47 n 213 polycythaemia vera PV en 14 n 62 myelofibrose MF De voornaamste primaire klacht was vermoeidheid ET 68 n 118 PV 91 n 192 MF 92 n 56 Maar liefst 36 n 103 van de respondenten gaf desgevraagd aan dat vermoeidheid de belangrijkste reden was voor hun arbeidsongeschiktheid Voor 237 van deze 450 patiënten zijn ook BFI en MFI 20 vermoeidheidsscores bepaald De gemiddelde BFI en MFI 20 scores voor MPN patiënten onder behandeling waren respectievelijk 4 8 en 14 8 Dit is veel hoger dan de gemiddelde referentiewaarden voor gezonde mensen BFI 2 2 en MFI 20 8 5 Opvallend is dat alle vermoeidheidsscores tijdens behandeling hoger liggen dan voor behandeling of zonder behandeling MF patiënten onder behandeling hadden de hoogste score van alle MPD patiënten hun gemiddelde BFI score van 5 5 is nagenoeg gelijk aan de BFI score van 5 4 die voor MF patiënten bepaald is in een Amerikaanse studie 1 De BFI score van behandelde MPN patiënten zijn 4 5 voor ET 5 0 voor PV en 5 5 voor MF Deze scores liggen fink hoger dan BFI scores van patënten met verschillende soorten kanker en kwaadaardige hematologische aandoeningen zoals acute en chronische myeloïde leukemia en lymfoom variërend van 3 8 tot 4 7 De MFI 20 scores van MPN patiënten in de belangrijkste categorieën algemene vermoeidheid ET 14 5 PV 15 0 MF 15 7 en fysieke vermoeidheid ET 13 0 PV 14 0 MF 14 8 blijken hoger te liggen dan de scores van patiënten met bloedtransfusie afhankelijk myelodysplastisch syndroom variërend van 13 2 tot 13 6 en oudere patiënten met agressief non Hodgkin lymfoom die met chemotherapie behandeld worden 12 0 Conclusie De groep MPN patiënten waaronder dit onderzoek is verricht is representatief te noemen gezien het aandeel van de drie verschillende MPN s in deze groep Ziektegerelateerde vermoeidheid blijkt een enorme impact te hebben het dagelijks leven en op de arbeidsparticipatie van deze MPN patiënten Dit effect was het sterkst bij MPN patiënten die behandeld worden MPN s zijn chronische aandoeningen en veruit de meeste MPN patiënten worden levenslang behandeld Daarom rechtvaardigen de resultaten van dit onderzoek dat bij het bepalen van de

    Original URL path: http://www.mpd-stichting.nl/over-mpns/waardoor-ontstaan-mpns/18-mpn-onderzoek/mpn-enquete/6-eerste-resultaten-mpn-vermoeidheidsenquete (2016-01-28)
    Open archived version from archive

  • MPN Stichting - Type MPN's
    deelname aan de klinische studie Schrijf vooraf uw vragen op en stel die aan uw behandelend specialist bij uw eerstvolgende bezoek Schrijf ook de antwoorden op uw vragen op of neem het gesprek met uw specialist op zodat u het verhaal later kunt terugluisteren Voorbeeld van vragen die u zou kunnen stellen als u deelname aan een klinische studie overweegt Wat is het doel van de studie Wie doen er mee aan de studie Waarom denken onderzoekers dan de beoogde behandeling werkt Is de behandeling al eerder getest Welke onderzoeken worden er bij mij uitgevoerd als ik deelneem Hoe verhouden de mogelijke risico s bijwerkingen en voordelen zich tot mijn huidige situatie Hoe zou deze klinische studie mijn dagelijks leven kunnen beïnvloeden Hoe lang duurt de klinische studie Moet ik opgenomen worden Wie betaalt de klinische studie Worden alle kosten die ik voor de studie maak vergoed Krijg ik de resultaten van de studie Krijgt mijn behandelend specialist de resultaten van de studie Kan ik nog stoppen als ik eenmaal deelneem aan de studie De bovenstaande suggesties zijn grotendeels afkomstig van de website van de Amerikaanse MPN Research Foundation Deze organisatie houdt een overzicht bij van alle klinische MPN studies die in Amerika worden uitgevoerd Welke fasen kent een klinische studie Voordat een medicijn in de apotheek verkrijgbaar is heeft het al een hele weg achter zich die 10 tot 12 jaar duurt en honderden miljoen euro s aan ontwikkelingskosten met zich meebrengt Na de ontdekking van een nieuwe werkzame stof nieuwe combinaties van werkzame stoffen of nieuwe toepassingen van bekende werkzame stoffen worden deze eerst in het laboratorium en op proefdieren getest de preklinische fase Daarna vindt een klinische studie met mensen plaats Klinische studies kennen drie fasen In fase I wordt de nieuwe behandeling op veiligheid bij mensen getest en wordt de maximale dosis vastgesteld In het algemeen worden patiënten voor wie geen standaardbehandeling meer voorhanden is gevraagd aan fase 1 studies deel te nemen Wanneer de nieuwe behandelingveilig bevonden is wordt de meest optimale dosis gezocht in een fase II studie Bij patienten wordt onderzocht of het middel effectief is Daarna wordt de werkzaamheid van de nieuwe behandeling getest bij grotere groepen patiënten in een fase III studie In deze studies wordt meestal de helft van de patiënten met de op dat moment vastgestelde standaardbehandeling behandeld en de andere helft van de patiënten met het nieuwe middel Zo kan onderzocht worden of het nieuwe middel effectiever is dan het oude middel In deze fase maar ook in de jaren daarna wordt er weer goed gelet op eventuele bijwerkingen Meer informatie over de verschillende fasen van een klinische studie vindt u op de websites van Biomedisch nl en het Nederlands Kanker Instituut Antonie van Leeuwenhoek Ziekenhuis Laatst bijgewerkt op dinsdag 26 mei 2015 10 27 Klinische MPN studies Gemaakt op woensdag 14 mei 2014 16 06 Met behulp van klinische studies voor MPN patiënten wordt naar nieuwe behandelingsmogelijkheden voor MPN ers gezocht In zulke studies worden de effecten van een experimentele behandeling bij de mens onderzocht Op deze pagina houdt de MPN Stichting een overzicht bij van de klinische studies voor Nederlandse MPN patiënten Algemene informatie over klinische studies Ga verder naar beneden voor algemene informatie over klinische studies en antwoord op veelgestelde vragen zoals Wat is een klinische studie Wie geeft toestemming voor klinische studies met mensen Wat moet ik weten voordat ik deelneem aan een klinische studie Wat zijn de verschillende fasen van een klinische studie Overzicht klinische studies voor MPN patiënten in Nederland LET OP De MPN Stichting doet haar best om het onderstaande overzicht zo actueel mogelijk te houden maar er kunnen in geen geval rechten aan worden ontleend Overzicht klinische studies programma s Tabel 1 van 3 Naam studie geneesmiddel RESUME PEGASYS in hoog risico PV en ET Pegasys versus Hydrea in PV en ET Volledige titel engels Phase 3 Double Blind Placebo Controlled Study of Pomalidomide in Persons With Myeloproliferative Neoplasm Associated Myelofibrosis and RBC Transfusion Dependence Myelofibrosis and RBC Transfusion Dependence RESUME Pegylated Interferon Alfa 2a Salvage Therapy in High Risk Polycythemia Vera PV or Essential Thrombocythemia ET Randomized Trial of Pegylated Interferon Alfa 2a Versus Hydroxyurea in Polycythemia Vera PV and Essential Thrombocythemia ET Klinische fase III II I Type geneesmiddel Immunomodulator Interferon Interferon hydrea Codenaam geneesmiddel CC4047 nvt nvt Stofnaam geneesmiddel pomalidomide Peginterferon Peginterferon hydroxycarbamide hydroxyurea Merknaam geneesmiddel Pomalys PEGASYS PEGASYS Hydrea Producent geneesmiddel Celgene corporation Roche Pharma AG Roche Pharma AG Doelgroep MF ET PV hoog risico ET PV Inclusiecriteria Exclusiecriteria Omvang studie 210 188 612 Deelnemende ziekenhuizen UMC Utrecht Erasmus MC Rotterdam VUmc Amsterdam VUmc Amsterdam Erasmus MC Rotterdam VUmc Amsterdam Erasmus MC Rotterdam Planning studie verwachting start 2010 resultaten maart 2014 einddatum maart 2017 start sept 2011 einddatum december 2015 start sept 2011 einddatum december 2014 Huidige status gesloten voor deelname nog niet open voor deelname nog niet open voor deelname Trial identificatie NCT01178281 NCT01259817 NCT01259856 Belangrijk Deelname aan klinische studies vereist vaak strenge inclusie en exclusie criteria Niet iedereen komt in aanmerking Vraag uw hematoloog naar informatie Bron clinicaltrials gov Medische Adviesraad MPN Stichting Tabel 2 van 3 Naam studie geneesmiddel COMFORT II RESPONSE JAKARTA2 Volledige titel engels Controlled Myelofibrosis Study With Oral Janus associated Kinase JAK Inhibitor Treatment II The COMFORT II Trial Study of Efficacy and Safety in Polycythemia Vera Subjects Who Are Resistant to or Intolerant of Hydroxyurea JAK Inhibitor INC424 INCB018424 Tablets Versus Best Available Care The RESPONSE Trial Phase II Open Label Single Arm Study of SAR302503 In Myelofibrosis Patients Previously Treated With Ruxolitinib JAKARTA2 Klinische fase III III II Type geneesmiddel JAK1 2 remmer JAK1 2 remmer JAK1 2 remmer Codenaam geneesmiddel INC424 INC424 SAR302503 TG101348 Stofnaam geneesmiddel ruxolitinib ruxolitinib Merknaam geneesmiddel Jakavi Jakavi Producent geneesmiddel Novartis Novartis en Incyte Sanofi Doelgroep MF PV MF Inclusiecriteria Exclusiecriteria Omvang studie 219 9 in NL 200 70 Deelnemende ziekenhuizen Verkrijgbaar via Compassionate Use Programma bij veel medische centra Informeer bij uw hematoloog Medisch Spectrum Twente Enschede Erasmus MC Rotterdam VUmc Amsterdam

    Original URL path: http://www.mpd-stichting.nl/over-mpns/type-mpns/23-mpn-onderzoek/klinische-studies (2016-01-28)
    Open archived version from archive

  • MPN Stichting - Type MPN's
    de andere Ook kan het zijn dat aanvullende onderzoeken nieuwe gezichtspunten opleveren Wordt een second opinion vergoed De vergoeding van de kosten van een second opinion op verwijzing van uw behandelend arts is doorgaans geen probleem Als u zelf een second opinion regelt kunnen aan de vergoeding bepaalde voorwaarden zijn verbonden Neem over de voorwaarden contact op met uw zorgverzekeraar of kijk in uw verzekeringspolis Hoe vaak u recht heeft op vergoeding van een second opinion hangt af van uw persoonlijke situatie Het is niet waarschijnlijk dat u de kosten vergoed krijgt als u een serie behandelaars voor een second opinion raadpleegt De MPN Stichting kan u helpen De MPN Stichting verstrekt namen van artsen die deskundig zijn op het gebied van MPN s Afhankelijk van uw vraagstelling en problematiek bekijken we bij welke specialist u het beste terecht kunt ook houden we rekening met uw woonplaats U kunt het beste contact opnemen via het telefonisch lotgenotencontact van de MPN Stichting of via e mail Dit e mailadres wordt beveiligd tegen spambots JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken Kijk voor de bereikbaarheid van de lotgenotentelefoon op de website of achterin de Pur Sang ERVARINGSVERHALEN Second opinion ervaring van patiënten Jan Meijer PV patiënt Vanwege vermoeidheidsklachten kwam ik via mijn huisarts bij mijn internist Die stelde al snel de diagnose essentiële trombocytemie ET of polycythaemia vera PV Mijn internist schreef mij hydroxycarbamide Hydrea voor Vanwege de zeldzaamheid van deze ziekte mijn leeftijd en de voorgeschreven medicatie leek het mij goed een hematoloog te raadplegen die zich in myeloproliferatieve ziekten had gespecialiseerd Ik heb dit vooraf niet met mijn behandelend arts overlegd Ik heb zelf telefonisch de afspraak met de tweede arts geregeld Wel had ik nog een verwijzing van mijn internist nodig dit was geen probleem Mijn behandelend internist reageerde heel positief De verwijzing was geen enkel probleem alle gegevens werden keurig naar het tweede ziekenhuis gestuurd De arts die de second opinion uitvoerde had dezelfde diagnose PV Mijn bloedwaarden konden volgens hem worden gestabiliseerd via aderlaten Met hydroxycarbamide kon ik stoppen Mijn eigen internist raadde mij vervolgens aan bij een hematoloog onder behandeling te blijven Het was echter niet de bedoeling dat de arts die de second opinion gaf de behandeling overnam Mijn internist vond een goede hematoloog in een academisch centrum waar ik sindsdien onder behandeling ben Harriët Bakker MF patiënte In mei 2007 kreeg ik te horen dat mijn PV definitief was overgegaan in MF Met mijn behandelend hematoloog heb ik gesproken over een eventuele stamceltransplantatie Op dat moment was ik 64 jaar en volgens hem te oud voor een stamceltransplantatie Het voorstel om een second opinion te vragen kwam van mijn arts Hij vond het namelijk ook zelf belangrijk om een 2e mening te horen De second opinion vond plaats in een ander UMC Mijn arts heeft die afspraak destijds zelf voor mij gemaakt De diagnose en behandelvoorstellen waren eensluitend gelet op mijn leeftijd geen stamceltransplantatie De kosten zijn vergoed door de verzekering Ik

    Original URL path: http://www.mpd-stichting.nl/over-mpns/type-mpns/13-mpn-onderzoek/overige-informatie (2016-01-28)
    Open archived version from archive



  •