archive-nl.com » NL » M » MPD-STICHTING.NL

Total: 494

Choose link from "Titles, links and description words view":

Or switch to "Titles and links view".
  • MPN Stichting - Tips van patiënten
    douche of het bad niet droog maar dep uw huid Eventueel kunt u uw huid aan de lucht laten opdrogen Vermoeidheid hoort bij MPN Neem op tijd uw rust Haal het meeste uit uw afspraak met de specialist Bereid het gesprek goed voor Pas op met het gebruik van voedingssupplementen hier zit soms ijzer in Overleg altijd met je arts Focus je op wat je nog wèl kan in plaats van wat je niet meer kan Sporten of intensief bewegen zal het laatste zijn waar je aan denkt als je je zo moe voelt door je MPN maar het kan je wel degelijk helpen om je beter te voelen Neem kleine stapjes Denkt u ook andere patiënten te kunnen helpen met uw tips Mail deze dan naar Dit e mailadres wordt beveiligd tegen spambots JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken Misschien staat uw tip er straks bij Laatst bijgewerkt op maandag 19 oktober 2015 11 03 Laatste nieuws Wetenschappelijk MPN nieuws studies nieuw MPN medicijn Imetelstat Er zijn recent twee artikelen verschenen over Imetelstat in vaktijdschrift The New England Nieuwe zorgverzekering Pas op voor de budgetpolis Misschien heeft u het al voorbij zien komen op het landelijk nieuws De budgetpolis kan u duur Een goede communicatie met uw arts is erg belangrijk Het is heel belangrijk om het meest uit uw gesprekken met uw behandelend arts te halen zijn tijd Wetenschappelijk MPN nieuws cytokines belangrijke spelers bij vermoeidheid Bij vermoeidheid bij MPN wordt nogal vaak gedacht aan bloedarmoede Bloedarmoede anemie komt bij MPN Nieuws Contactdag 2015 druk bezocht De MPN Contactdag die op 31 oktober plaatsvond in het LUMC in Leiden was wederom druk bezocht Nieuws Het Nationale Zorgnummer gelanceerd Het Nationale Zorgnummer gelanceerd Vanaf vandaag kunt u met uw vragen en zorgen over zorg Nieuws Een

    Original URL path: http://www.mpd-stichting.nl/leven-met-mpn/tips-van-patienten (2016-01-28)
    Open archived version from archive


  • MPN Stichting - Zwangerschap
    tot 24e week van de zwangerschap de bloeddoorstroming in de bloedvaten in de baarmoeder in de gaten gehouden Vaak verbeteren de bloedwaarden van MPN patiënten onder invloed van de zwangerschapshormonen De patiënten voelen zich dan ook vaak beter De bloedwaarden kunnen zelfs zo normaal worden dat de dosering van interferon alfa omlaag kan Dat geldt echter niet voor acetylsalicylzuur of carbasalaatcalcium die dosis moet altijd hetzelfde blijven als voor de zwangerschap Helaas blijkt dat de dosering van interferon alfa na de bevalling meestal weer omhoog moet De bevalling en de weken daarna Artsen raden thuisbevallingen af omdat zwangerschappen bij MPN patiënten een verhoogd risico op complicaties met zich meebrengen zoals bloedingen Het is belangrijk dat ook in de weken na de bevalling de bloedwaardes van de moeder goed in de gaten worden gehouden Er is dan namelijk nog steeds een verhoogde kans op stollingsproblemen en bloedingen Overleg met uw arts of u borstvoeding mag geven Het wordt in ieder geval afgeraden bij gebruik van bepaalde medicatie zoals bijvoorbeeld hydroxycarbamide of interferon alfa Bronnen Harrison C N Robinson S E Hematology oncology clinics of North America 25 261 275 vii 2011 Harrison C et al British journal of Haematology 129 293 306 2005 Richtlijn Polycythemia Vera 2011 Nederlandse Vereniging voor Hematologie Richtlijn Essentiele Trombocythemie 2011 Nederlandse Vereniging voor Hematologie Laatst bijgewerkt op zaterdag 21 november 2015 20 00 Laatste nieuws Wetenschappelijk MPN nieuws studies nieuw MPN medicijn Imetelstat Er zijn recent twee artikelen verschenen over Imetelstat in vaktijdschrift The New England Nieuwe zorgverzekering Pas op voor de budgetpolis Misschien heeft u het al voorbij zien komen op het landelijk nieuws De budgetpolis kan u duur Een goede communicatie met uw arts is erg belangrijk Het is heel belangrijk om het meest uit uw gesprekken met uw behandelend arts te halen zijn

    Original URL path: http://www.mpd-stichting.nl/leven-met-mpn/zwangerschap (2016-01-28)
    Open archived version from archive

  • MPN Stichting - Je goed blijven voelen
    2014 MPN Contactdag 2013 Onderzoek Klinische studies Algemene informatie Overzicht klinische studies Wetenschap Wetenschappelijk Fonds Leven met MPN Je goed blijven voelen Je goed blijven voelen Gemaakt op donderdag 15 mei 2014 15 40 tekst volgt Laatst bijgewerkt op donderdag 15 mei 2014 15 40 Laatste nieuws Wetenschappelijk MPN nieuws studies nieuw MPN medicijn Imetelstat Er zijn recent twee artikelen verschenen over Imetelstat in vaktijdschrift The New England Nieuwe zorgverzekering Pas op voor de budgetpolis Misschien heeft u het al voorbij zien komen op het landelijk nieuws De budgetpolis kan u duur Een goede communicatie met uw arts is erg belangrijk Het is heel belangrijk om het meest uit uw gesprekken met uw behandelend arts te halen zijn tijd Wetenschappelijk MPN nieuws cytokines belangrijke spelers bij vermoeidheid Bij vermoeidheid bij MPN wordt nogal vaak gedacht aan bloedarmoede Bloedarmoede anemie komt bij MPN Nieuws Contactdag 2015 druk bezocht De MPN Contactdag die op 31 oktober plaatsvond in het LUMC in Leiden was wederom druk bezocht Nieuws Het Nationale Zorgnummer gelanceerd Het Nationale Zorgnummer gelanceerd Vanaf vandaag kunt u met uw vragen en zorgen over zorg Nieuws Een verkeerde zorgpolis kan u duur komen te staan Een verkeerde zorgpolis kan u duur komen te staan gebruik de keuzegids van NPCF Als u Agendapunten 20 22 januari 2016 Nederlands Hematologie Congres In januari 2016 zal de volgende editie van Nederlands Hematologie Congres in Papendal 28 januari 2016 MPN patiëntendag in Terhulpen België Op donderdag 28 januari wordt in Terhulpen België een MPN Patiëntendag georganiseerd Er is een 20 februari 2016 Vrijwilligersmiddag MPN Stichting Op 20 februari zetten we onze vrijwilligers weer in het zonnetje Tijdens een leuke activiteit en 27 februari 2016 Zeldzame Ziektendag 27 Februari 2016 Zeldzame Ziektendag Wereldwijd wordt op die dag aandacht gevraagd voor mensen met 10 maart 2016 Nationale

    Original URL path: http://www.mpd-stichting.nl/leven-met-mpn/je-goed-blijven-voelen (2016-01-28)
    Open archived version from archive

  • MPN Stichting - Contact met uw arts
    essentieel Een goede relatie tussen arts en patiënt bevorderd een goede behandeling Hieronder volgen enkele tips 1 Bereid je voor op een consult Houd bij hoe je je de afgelopen periode voelde en of er zich bijzonderheden hebben voorgedaan Noteer vooraf vragen die je wilt stellen 2 Ga bij voorkeur niet alleen naar een consult Twee horen meer dan één wie voert het gesprek wie maakt de aantekeningen Neem samen je vragen van te voren door 3 Weet welke informatie je wilt horen Bijvoorbeeld de laboratoriumuitslagen de eventuele behandeling en de medicatie 4 Maak aantekeningen Schrijf de namen op van degenen met wie je spreekt Zet een datum bij je aantekeningen Noteer de opmerkingen over de behandeling de medicatie en het gebruik hiervan Vraag een print van de laboratoriumuitslagen van het bloedbeeld 5 Zorg voor duidelijkheid tijdens het gesprek Vraag wie de hoofdbehandelaar is wie het aanspreekpunt en hoe deze persoon is te bereiken Vraag door als iets niet duidelijk is Vraag waar nodig om een toelichting een voorbeeld of tekening bij medische termen Controleer of je het goed begrepen hebt herhaal wat gezegd is in je eigen woorden 6 Bij een belangrijke beslissing Vraag tijd om na te denken Vraag eventueel om een gesprek met een verpleegkundig specialist of een andere professional Vraag naar ervaringen over de voorgestelde behandeling Hoe vaak doet men in het ziekenhuis deze behandeling Tot welke resultaten hebben die behandelingen geleid Wat zijn de risico s Wat kunnen de gevolgen zijn ook op lange termijn Zijn er alternatieven Vraag bij twijfel naar een second opinion soms is hiervoor toestemming van de zorgverzekeraar nodig Lees hier meer over second opinions 7 Omgaan met de ziekte Laat je behandelend arts of verpleegkundig specialist weten wanneer je je zorgen maakt of wanneer er bijzondere omstandigheden zijn Vraag zo nodig naar begeleidingsmogelijkheden die het ziekenhuis kan bieden Als hulpmiddel kun je de lastmeter gebruiken klik hier 8 Communicatie en bejegening Vertel alles wat van belang kan zijn Wees respectvol in je houding en gedrag Laat het weten als je niet prettig vindt hoe een arts of verpleegkundige met je omgaat Wees open over je eigen alternatieve aanpak naast de reguliere behandeling 9 Verantwoordelijkheid De behandelend arts doet een behandelvoorstel en geeft daar zoveel mogelijk informatie over De beslissing over de behandeling en medicijngebruik neem jezelf binnen de mogelijkheden De arts en andere zorgverleners kunnen adviseren bij het nemen van beslissingen maar doe wat voor jou goed voelt 10 Raadpleeg eens een lotgenoot Klik hier om te lezen hoe de MPN Stichting u hierbij kan helpen Laatst bijgewerkt op vrijdag 18 december 2015 15 45 Laatste nieuws Wetenschappelijk MPN nieuws studies nieuw MPN medicijn Imetelstat Er zijn recent twee artikelen verschenen over Imetelstat in vaktijdschrift The New England Nieuwe zorgverzekering Pas op voor de budgetpolis Misschien heeft u het al voorbij zien komen op het landelijk nieuws De budgetpolis kan u duur Een goede communicatie met uw arts is erg belangrijk Het is heel belangrijk om het meest uit uw

    Original URL path: http://www.mpd-stichting.nl/leven-met-mpn/contact-met-uw-arts (2016-01-28)
    Open archived version from archive

  • MPN Stichting - Tips voor het consult
    behandelend essentieel Een goede relatie tussen arts en patiënt bevorderd een goede behandeling Hieronder volgen enkele tips 1 Bereid je voor op een consult Houd bij hoe je je de afgelopen periode voelde en of er zich bijzonderheden hebben voorgedaan Noteer vooraf vragen die je wilt stellen 2 Ga bij voorkeur niet alleen naar een consult Twee horen meer dan één wie voert het gesprek wie maakt de aantekeningen Neem samen je vragen van te voren door 3 Weet welke informatie je wilt horen Bijvoorbeeld de laboratoriumuitslagen de eventuele behandeling en de medicatie 4 Maak aantekeningen Schrijf de namen op van degenen met wie je spreekt Zet een datum bij je aantekeningen Noteer de opmerkingen over de behandeling de medicatie en het gebruik hiervan Vraag een print van de laboratoriumuitslagen van het bloedbeeld 5 Zorg voor duidelijkheid tijdens het gesprek Vraag wie de hoofdbehandelaar is wie het aanspreekpunt en hoe deze persoon is te bereiken Vraag door als iets niet duidelijk is Vraag waar nodig om een toelichting een voorbeeld of tekening bij medische termen Controleer of je het goed begrepen hebt herhaal wat gezegd is in je eigen woorden 6 Bij een belangrijke beslissing Vraag tijd om na te denken Vraag eventueel om een gesprek met een verpleegkundig specialist of een andere professional Vraag naar ervaringen over de voorgestelde behandeling Hoe vaak doet men in het ziekenhuis deze behandeling Tot welke resultaten hebben die behandelingen geleid Wat zijn de risico s Wat kunnen de gevolgen zijn ook op lange termijn Zijn er alternatieven Vraag bij twijfel naar een second opinion soms is hiervoor toestemming van de zorgverzekeraar nodig Lees hier meer over second opinions 7 Omgaan met de ziekte Laat je behandelend arts of verpleegkundig specialist weten wanneer je je zorgen maakt of wanneer er bijzondere omstandigheden zijn Vraag zo nodig naar begeleidingsmogelijkheden die het ziekenhuis kan bieden Als hulpmiddel kun je de lastmeter gebruiken klik hier 8 Communicatie en bejegening Vertel alles wat van belang kan zijn Wees respectvol in je houding en gedrag Laat het weten als je niet prettig vindt hoe een arts of verpleegkundige met je omgaat Wees open over je eigen alternatieve aanpak naast de reguliere behandeling 9 Verantwoordelijkheid De behandelend arts doet een behandelvoorstel en geeft daar zoveel mogelijk informatie over De beslissing over de behandeling en medicijngebruik neem jezelf binnen de mogelijkheden De arts en andere zorgverleners kunnen adviseren bij het nemen van beslissingen maar doe wat voor jou goed voelt 10 Raadpleeg eens een lotgenoot Klik hier om te lezen hoe de MPN Stichting u hierbij kan helpen Laatst bijgewerkt op vrijdag 18 december 2015 15 45 Laatste nieuws Wetenschappelijk MPN nieuws studies nieuw MPN medicijn Imetelstat Er zijn recent twee artikelen verschenen over Imetelstat in vaktijdschrift The New England Nieuwe zorgverzekering Pas op voor de budgetpolis Misschien heeft u het al voorbij zien komen op het landelijk nieuws De budgetpolis kan u duur Een goede communicatie met uw arts is erg belangrijk Het is heel belangrijk om het meest uit

    Original URL path: http://www.mpd-stichting.nl/leven-met-mpn/contact-met-uw-arts/tips-voor-het-consult (2016-01-28)
    Open archived version from archive

  • MPN Stichting - Second Opinions
    Ook kan het zijn dat aanvullende onderzoeken nieuwe gezichtspunten opleveren Wordt een second opinion vergoed De vergoeding van de kosten van een second opinion op verwijzing van uw behandelend arts is doorgaans geen probleem Als u zelf een second opinion regelt kunnen aan de vergoeding bepaalde voorwaarden zijn verbonden Neem over de voorwaarden contact op met uw zorgverzekeraar of kijk in uw verzekeringspolis Hoe vaak u recht heeft op vergoeding van een second opinion hangt af van uw persoonlijke situatie Het is niet waarschijnlijk dat u de kosten vergoed krijgt als u een serie behandelaars voor een second opinion raadpleegt De MPN Stichting kan u helpen De MPN Stichting verstrekt namen van artsen die deskundig zijn op het gebied van MPN s Afhankelijk van uw vraagstelling en problematiek bekijken we bij welke specialist u het beste terecht kunt ook houden we rekening met uw woonplaats U kunt het beste contact opnemen via het telefonisch lotgenotencontact van de MPN Stichting of via e mail Dit e mailadres wordt beveiligd tegen spambots JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken Kijk voor de bereikbaarheid van de lotgenotentelefoon op de website of achterin de Pur Sang ERVARINGSVERHALEN Second opinion ervaring van patiënten Jan Meijer PV patiënt Vanwege vermoeidheidsklachten kwam ik via mijn huisarts bij mijn internist Die stelde al snel de diagnose essentiële trombocytemie ET of polycythaemia vera PV Mijn internist schreef mij hydroxycarbamide Hydrea voor Vanwege de zeldzaamheid van deze ziekte mijn leeftijd en de voorgeschreven medicatie leek het mij goed een hematoloog te raadplegen die zich in myeloproliferatieve ziekten had gespecialiseerd Ik heb dit vooraf niet met mijn behandelend arts overlegd Ik heb zelf telefonisch de afspraak met de tweede arts geregeld Wel had ik nog een verwijzing van mijn internist nodig dit was geen probleem Mijn behandelend internist reageerde heel positief De verwijzing was geen enkel probleem alle gegevens werden keurig naar het tweede ziekenhuis gestuurd De arts die de second opinion uitvoerde had dezelfde diagnose PV Mijn bloedwaarden konden volgens hem worden gestabiliseerd via aderlaten Met hydroxycarbamide kon ik stoppen Mijn eigen internist raadde mij vervolgens aan bij een hematoloog onder behandeling te blijven Het was echter niet de bedoeling dat de arts die de second opinion gaf de behandeling overnam Mijn internist vond een goede hematoloog in een academisch centrum waar ik sindsdien onder behandeling ben Harriët Bakker MF patiënte In mei 2007 kreeg ik te horen dat mijn PV definitief was overgegaan in MF Met mijn behandelend hematoloog heb ik gesproken over een eventuele stamceltransplantatie Op dat moment was ik 64 jaar en volgens hem te oud voor een stamceltransplantatie Het voorstel om een second opinion te vragen kwam van mijn arts Hij vond het namelijk ook zelf belangrijk om een 2e mening te horen De second opinion vond plaats in een ander UMC Mijn arts heeft die afspraak destijds zelf voor mij gemaakt De diagnose en behandelvoorstellen waren eensluitend gelet op mijn leeftijd geen stamceltransplantatie De kosten zijn vergoed door de verzekering Ik heb er

    Original URL path: http://www.mpd-stichting.nl/leven-met-mpn/contact-met-uw-arts/second-opinions (2016-01-28)
    Open archived version from archive

  • MPN Stichting - MPN en werk
    nemen van voldoende rust in de privé situatie De concentratie MPN patiënten hebben moeite om de concentratie vast te houden Van belang is dan een rustige en overzichtelijke werksituatie Onregelmatig werk en een drukke lawaaiige omgeving moeten worden voorkomen Bijverschijnselen door de medicatie De gebruikte medicatie geeft vaak individueel bepaalde neveneffecten Dit leidt soms tot extreme vermoeidheid lusteloosheid of gevoelens van depressie of angst Dit kan van persoon tot persoon erg verschillen Het in overleg met de behandelend specialist tijdelijk overschakelen op andere medicatie kan helpen om de oorzaak in uw situatie op het spoor te komen Hoe blijf ik aan het werk Vaak hebben mensen al vóór de diagnose uren ingeleverd omdat ze het gevoel hadden het werk niet aan te kunnen of een gevoel van burnout hadden Nu blijkt er een andere oorzaak te zijn Een MPN geeft uiteindelijk weliswaar een gevoel van uitputting maar is zeker geen burnout Bedrijfsartsen zijn vaak beperkt op de hoogte van een MPN en de gevolgen de ziekte is immers relatief zeldzaam Een MPN is echter een lichamelijk duidelijk aantoonbare ziekte en deze moet als zodanig ook door een bedrijfsarts worden erkend Veel patiënten proberen met wetenschappelijke artikelen een bedrijfsarts te overtuigen maar meer van belang is een goed geschreven brief van de behandelend specialist waarin deze verklaart dat de verschijnselen gewoon horen bij de gediagnosticeerde MPN Dit is een specialistische tweedelijns diagnose waar een bedrijfsarts niet eenvoudig aan kan voorbijgaan Eenmaal op de hoogte van de effecten van de ziekte kan samen met de bedrijfsarts worden gekeken hoe de werkzaamheden geheel of gedeeltelijk kunnen worden opgepakt en onder welke voorwaarden dit mogelijk is Het aanpassen van de werkomgeving of diensten of het inbouwen van rustmomenten kan hierbij helpen Laat in de gesprekken ook duidelijk weten hoeveel u in het privé leven al hebt ingeleverd om te kunnen blijven werken Het UWV Soms is het ondanks alle inspanningen niet mogelijk om weer aan het werk te gaan U komt dan bij de verzekeringsarts van het UWV die bekijkt in hoeverre u kunt blijven werken of moet worden afgekeurd Ook bij deze verzekeringsartsen is de kennis over MPN s wisselend aanwezig Globaal gelden hier dezelfde adviezen als bij de Arbo arts De MPN Stichting is in gesprek met het UWV om de kennis over MPN s te vergroten Wat kan de MPN Stichting doen De MPN Stichting is helaas niet in staat om patiënten in een dreigende conflictsituatie persoonlijk te begeleiden Wel kan zij praktische vragen beantwoorden via Dit e mailadres wordt beveiligd tegen spambots JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken Vragen kunnen ook goed gesteld worden in de MPN mailgroep veel patiënten kunnen met tips en persoonlijke ervaringen anderen helpen op de soms ingewikkelde weg om aan het werk te blijven of een oplossing te vinden voor ontstane problemen Laatst bijgewerkt op vrijdag 18 december 2015 15 24 Laatste nieuws Wetenschappelijk MPN nieuws studies nieuw MPN medicijn Imetelstat Er zijn recent twee artikelen verschenen over Imetelstat in vaktijdschrift The

    Original URL path: http://www.mpd-stichting.nl/leven-met-mpn/mpn-en-werk (2016-01-28)
    Open archived version from archive

  • MPN Stichting - Wie zijn wij?
    goed mogelijk informeren Zij doet dat via de website www mpn stichting nl en het Magazine Pur Sang met actuele medische informatie ervaringen van lotgenoten en andere nuttige en praktische informatie voor patiënten Verder is er ook een uitgebreide patiëntenbrochure van 38 pagina s beschikbaar evenals een artsenbrochure voor ziekenhuizen artsen en andere hulpverleners De MPN Stichting wil in de eerste plaats patiënten maar ook medici en andere hulpverlenende instanties zo goed mogelijk informeren Zij doet dat via de website www mpn stichting nl en het Magazine Pur Sang met actuele medische informatie ervaringen van lotgenoten en andere nuttige en praktische informatie voor patiënten Verder is er ook een uitgebreide patiëntenbrochure van 38 pagina s beschikbaar evenals een artsenbrochure voor ziekenhuizen artsen en andere hulpverleners Wat kunt u doen Wilt u zo goed mogelijk op de hoogte gehouden worden van de laatste ontwikkelingen in diagnose en behandeling van uw ziekte word dan donateur U kunt zich aanmelden door op onderstaande link te klikken Sommige zorgverzekeraars vergoeden uw donateurschap van de MPN Stichting Klik hier voor een overzicht van vergoedende zorgverzekeraars Word donateur Betrouwbare informatie Wij onderschrijven de gedragscode van de Health On the Net Foundation Wij voldoen aan de HONcode die staat voor betrouwbare informatie over gezondheid Controleer hier Laatst bijgewerkt op maandag 19 oktober 2015 11 07 Laatste nieuws Wetenschappelijk MPN nieuws studies nieuw MPN medicijn Imetelstat Er zijn recent twee artikelen verschenen over Imetelstat in vaktijdschrift The New England Nieuwe zorgverzekering Pas op voor de budgetpolis Misschien heeft u het al voorbij zien komen op het landelijk nieuws De budgetpolis kan u duur Een goede communicatie met uw arts is erg belangrijk Het is heel belangrijk om het meest uit uw gesprekken met uw behandelend arts te halen zijn tijd Wetenschappelijk MPN nieuws cytokines belangrijke spelers bij vermoeidheid

    Original URL path: http://www.mpd-stichting.nl/mpn-stichting/wie-zijn-wij (2016-01-28)
    Open archived version from archive



  •