archive-nl.com » NL » M » MPD-STICHTING.NL

Total: 28

Choose link from "Titles, links and description words view":

Or switch to "Titles and links view".
  • MPN Stichting - Eerste resultaten MPN Enquête
    men alleen naar het effect van nieuwe medicijnen op het bloed en beenmerg kijkt zou men ook kunnen kijken naar de invloed van het medicijn op de levenskwaliteit van MPN patiënten Daarom hebben wij dit onderzoek uitgevoerd onder een grote groep MPN patiënten die donateur zijn van de MPN Stichting Nederland Methode Een uitgebreide enquête werd per post naar 516 patiëntdonateurs van de MPN Stichting gestuurd In de enquête werd onder meer gevraagd naar diagnose primaire symptomen fysieke mobiliteit sociale activiteit arbeidsparticipatie JAK2V617F status behandeling en bijwerkingen Resultaten De enquête werd ingevuld door 363 MPN patiënten waarmee de respons op 70 lag De gemiddelde leeftijd van de respondenten was 59 jaar en van hen was 56 vrouw n 204 en 44 man n 159 Van de respondenten had 34 ET n 123 52 PV n 190 en 14 MF n 50 De belangrijkste primaire symptomen waren Vermoeidheid 79 n 288 ET 76 n 93 PV 76 n 151 MF 88 n 44 Nachtzweten 49 n 177 ET 42 n 51 PV 53 n 101 MF 50 n 25 Jeuk 47 n 170 ET 29 n 36 PV 60 n 114 MF 40 n 20 Botpijn 37 n 132 ET 33 n 41 PV 38 n 72 MF 38 n 19 Dit is in overeenstemming met de getallen die in een vergelijkbaar Amerikaans onderzoek zijn gevonden zie referentie onderaan Verder hebben we informatie verkregen over de invloed van MPN s op de fysieke mobiliteit de sociale activiteit en arbeidsparticipatie van MPN patiënten De fysieke mobiliteit was beperkt bij 14 n 52 van de patiënten vergeleken met de situatie voordat de diagnose MPN gesteld werd Verder was 24 n 87 van de patiënten niet in staat te sporten als gevolg van de MPN Sociale activiteiten waren beperkt bij 11 n 38 als gevolg van de MPN Maar liefst 37 n 86 van de niet gepensioneerde MPN patiënten was niet in staat om full time werk te verrichten als gevolg van de MPN Opvallend was dat een aanzielijk aantal MPN patiënten vage klachten rapporteerde waaronder hoofdpijn met of zonder visuele stoornissen 56 duizeligheid 46 en oorsuizen 38 Deze vage klachten zouden geleid kunnen hebben tot een vertraagde diagnose van de MPN Dit vermoeden wordt bevestigd door het feit dat bij maar liefst 34 van de MPN patiënten in eerste instantie niet aan een MPN werd gedacht Hoewel ongeveer de helft van de MPN patiënten last heeft gehad van jeuk werd slechts 31 hiervoor behandeld Deze behandeling hielp bij iets minder dan de helft van de voor jeuk behandelde patiënten De meest toegepaste behandelingen tegen jeuk waren interferon alfa 14 Hydrea 11 en lichttherapie PUVA 11 Er was een duidelijke relatie tussen jeuk en de JAK2V617F mutatie want 87 van de MPN patiënten met deze mutatie heeft last gehad van jeuk terwijl slechts 13 van hen hier geen last van had Het is aannemelijk dat JAK2 remmers in de toekomst ook jeukklachten kunnen verminderen Conclusie De groep MPN patiënten die in dit onderzoek is

    Original URL path: http://www.mpd-stichting.nl/over-mpns/jak2-mutatie/18-mpn-onderzoek/mpn-enquete/5-eerste-resultaten-mpn-enquete (2016-01-29)
    Open archived version from archive


  • MPN Stichting - Eerste resultaten MPN Vermoeidheidsenquête
    fysieke mobiliteit sociale activiteit en arbeidsparticipatie van MPN patiënten Deze MPN Enquête werd tot half 2009 ingevuld teruggestuurd door 450 MPN patiënten een respons van 72 Aan de 237 van de 450 respondenten die op de MPN Enquête een werkend e mail adres hebben ingevuld is vervolgens in de zomer van 2009 gevraagd een digitale aanvullende MPN Vermoeidheidsenquête in te vullen Deze MPN Vermoeidheidsenquête bevatte twee internationaal gevalideerde vragenlijsten waarmee vermoeidheid gemeten kan worden de Brief Fatigue Inventory BFI die ook voor MF patiënten gebruikt is door een Amerikaanse onderzoeksgroep1 en de Multidimensional Fatigue Inventory MFI 20 Resultaten De algemene MPN Enquête werd tot half 2009 ingevuld door 450 MPN patiënten 72 respons De mediane leeftijd van deze respondenten was 59 jaar Van hen heeft 39 n 175 essentiële trombocytemie ET 47 n 213 polycythaemia vera PV en 14 n 62 myelofibrose MF De voornaamste primaire klacht was vermoeidheid ET 68 n 118 PV 91 n 192 MF 92 n 56 Maar liefst 36 n 103 van de respondenten gaf desgevraagd aan dat vermoeidheid de belangrijkste reden was voor hun arbeidsongeschiktheid Voor 237 van deze 450 patiënten zijn ook BFI en MFI 20 vermoeidheidsscores bepaald De gemiddelde BFI en MFI 20 scores voor MPN patiënten onder behandeling waren respectievelijk 4 8 en 14 8 Dit is veel hoger dan de gemiddelde referentiewaarden voor gezonde mensen BFI 2 2 en MFI 20 8 5 Opvallend is dat alle vermoeidheidsscores tijdens behandeling hoger liggen dan voor behandeling of zonder behandeling MF patiënten onder behandeling hadden de hoogste score van alle MPD patiënten hun gemiddelde BFI score van 5 5 is nagenoeg gelijk aan de BFI score van 5 4 die voor MF patiënten bepaald is in een Amerikaanse studie 1 De BFI score van behandelde MPN patiënten zijn 4 5 voor ET 5 0 voor PV en 5 5 voor MF Deze scores liggen fink hoger dan BFI scores van patënten met verschillende soorten kanker en kwaadaardige hematologische aandoeningen zoals acute en chronische myeloïde leukemia en lymfoom variërend van 3 8 tot 4 7 De MFI 20 scores van MPN patiënten in de belangrijkste categorieën algemene vermoeidheid ET 14 5 PV 15 0 MF 15 7 en fysieke vermoeidheid ET 13 0 PV 14 0 MF 14 8 blijken hoger te liggen dan de scores van patiënten met bloedtransfusie afhankelijk myelodysplastisch syndroom variërend van 13 2 tot 13 6 en oudere patiënten met agressief non Hodgkin lymfoom die met chemotherapie behandeld worden 12 0 Conclusie De groep MPN patiënten waaronder dit onderzoek is verricht is representatief te noemen gezien het aandeel van de drie verschillende MPN s in deze groep Ziektegerelateerde vermoeidheid blijkt een enorme impact te hebben het dagelijks leven en op de arbeidsparticipatie van deze MPN patiënten Dit effect was het sterkst bij MPN patiënten die behandeld worden MPN s zijn chronische aandoeningen en veruit de meeste MPN patiënten worden levenslang behandeld Daarom rechtvaardigen de resultaten van dit onderzoek dat bij het bepalen van de effectiviteit van nieuwe behandelingen niet

    Original URL path: http://www.mpd-stichting.nl/over-mpns/jak2-mutatie/18-mpn-onderzoek/mpn-enquete/6-eerste-resultaten-mpn-vermoeidheidsenquete (2016-01-29)
    Open archived version from archive

  • MPN Stichting - CALR mutatie
    1054 1061 2005 Kralovics R et al The New England journal of medicine 352 1779 1790 2005 James C et al Nature 434 1144 1148 2005 Pikman Y et al PLoS medicine 3 e270 2006 Scott L M et al The New England journal of medicine 356 459 468 2007 Laatst bijgewerkt op vrijdag 18 december 2015 15 10 Wat zijn MPNs Gemaakt op donderdag 15 mei 2014 15 40 Myeloproliferatieve neoplasmata MPN s is een verzamelnaam voor een aantal bloedziekten waarbij er een woekering van bloedcellen is in het beenmerg De ziekten die binnen deze verzamelnaam passen zijn essentiële trombocytemie ET polycythaemia vera PV en myelofibrose MF De gemeenschappelijke kenmerken van deze drie ziekten zijn een overschot aan bloedcellen een verhoogd risico op trombose en het chronische karakter van de ziektes Een myeloproliferatieve ziekte openbaart zich in drie aan elkaar verwante maar te onderscheiden MPN s op basis van de bloedceltypes die zijn aangedaan Essentiële Trombocytemie ET te veel bloedplaatjes trombocyten in het bloed In het beenmerg vindt woekering van de voorlopercellen van bloedplaatjes plaats de zogenaamde megakaryocyten Lees meer over ET Polycythaemia Vera PV te veel rode bloedcellen erythrocyten met vaak ook te veel bloed plaatjes trombocyten en witte bloedcellen leukocyten Lees meer over PV Myelofibrose MF fibrose vezelvorming in het beenmerg Gaat vaak gepaard met te veel onrijpe witte bloedcellen leukocyten en bloedplaatjes trombocyten in het bloed en te weinig rode bloedcellen In het bloed hebben de rode bloedcellen een karakteristieke vorm de zogenaamde traandruppelcellen Lees meer over MF Laatst bijgewerkt op dinsdag 16 december 2014 12 20 Waardoor ontstaan MPNs Gemaakt op donderdag 15 mei 2014 15 40 Om de oorzaak van MPN s beter te kunnen begrijpen wordt allereerst kort uitgelegd hoe bloedcellen gevormd worden De bloedcelvorming Bloed bestaande uit talloze bloedcellen wordt gemaakt door de deling van bloedstamcellen in het beenmerg in de holtes van de botten Continue bloedcelaanmaak is noodzakelijk omdat bloedcellen maar een beperkte levensduur hebben enkele dagen tot maanden Een ander woord voor bloedcelaanmaak is hematopoïese Omdat de stamcellen in het beenmerg zichzelf ongelimiteerd kunnen vernieuwen blijft de bron van stamcellen gedurende ons hele leven behouden De andere karakteristieke eigenschap van stamcellen is dat ze kunnen uitrijpen tot voorlopercellen die vervolgens weer kunnen uitrijpen tot alle typen rijpe bloedcellen Gedurende dit proces verplaatsen de cellen zich van het beenmerg naar het bloed Een fout in het JAK2 eiwit Bij MPN s is het JAK2 eiwit ofwel de JAK2 signaalroute overactief Hierdoor reageren bloedstamcellen in het beenmerg niet meer goed op omgevingssignalen Normaal gesproken delen stamcellen alleen in aanwezigheid van een zogenaamde groeifactor Maar door de fout in JAK2 delen de cellen ook in afwezigheid van de groeifactor de cellen delen te snel en te vaak en zo ontstaat de overschot aan cellen Overactiviteit van de JAK2 signaalroute wordt in 50 van de gevallen bij ET en MF en in 95 van de mensen met PV veroorzaakt door een mutatie in het JAK2 gen op plaats 617 Dit heet de JAK2V617F mutatie

    Original URL path: http://www.mpd-stichting.nl/over-mpns/calr-mutatie/25-over-mpns (2016-01-29)
    Open archived version from archive

  • MPN Stichting - Begrippen
    kan het zijn dat aanvullende onderzoeken nieuwe gezichtspunten opleveren Wordt een second opinion vergoed De vergoeding van de kosten van een second opinion op verwijzing van uw behandelend arts is doorgaans geen probleem Als u zelf een second opinion regelt kunnen aan de vergoeding bepaalde voorwaarden zijn verbonden Neem over de voorwaarden contact op met uw zorgverzekeraar of kijk in uw verzekeringspolis Hoe vaak u recht heeft op vergoeding van een second opinion hangt af van uw persoonlijke situatie Het is niet waarschijnlijk dat u de kosten vergoed krijgt als u een serie behandelaars voor een second opinion raadpleegt De MPN Stichting kan u helpen De MPN Stichting verstrekt namen van artsen die deskundig zijn op het gebied van MPN s Afhankelijk van uw vraagstelling en problematiek bekijken we bij welke specialist u het beste terecht kunt ook houden we rekening met uw woonplaats U kunt het beste contact opnemen via het telefonisch lotgenotencontact van de MPN Stichting of via e mail Dit e mailadres wordt beveiligd tegen spambots JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken Kijk voor de bereikbaarheid van de lotgenotentelefoon op de website of achterin de Pur Sang ERVARINGSVERHALEN Second opinion ervaring van patiënten Jan Meijer PV patiënt Vanwege vermoeidheidsklachten kwam ik via mijn huisarts bij mijn internist Die stelde al snel de diagnose essentiële trombocytemie ET of polycythaemia vera PV Mijn internist schreef mij hydroxycarbamide Hydrea voor Vanwege de zeldzaamheid van deze ziekte mijn leeftijd en de voorgeschreven medicatie leek het mij goed een hematoloog te raadplegen die zich in myeloproliferatieve ziekten had gespecialiseerd Ik heb dit vooraf niet met mijn behandelend arts overlegd Ik heb zelf telefonisch de afspraak met de tweede arts geregeld Wel had ik nog een verwijzing van mijn internist nodig dit was geen probleem Mijn behandelend internist reageerde heel positief De verwijzing was geen enkel probleem alle gegevens werden keurig naar het tweede ziekenhuis gestuurd De arts die de second opinion uitvoerde had dezelfde diagnose PV Mijn bloedwaarden konden volgens hem worden gestabiliseerd via aderlaten Met hydroxycarbamide kon ik stoppen Mijn eigen internist raadde mij vervolgens aan bij een hematoloog onder behandeling te blijven Het was echter niet de bedoeling dat de arts die de second opinion gaf de behandeling overnam Mijn internist vond een goede hematoloog in een academisch centrum waar ik sindsdien onder behandeling ben Harriët Bakker MF patiënte In mei 2007 kreeg ik te horen dat mijn PV definitief was overgegaan in MF Met mijn behandelend hematoloog heb ik gesproken over een eventuele stamceltransplantatie Op dat moment was ik 64 jaar en volgens hem te oud voor een stamceltransplantatie Het voorstel om een second opinion te vragen kwam van mijn arts Hij vond het namelijk ook zelf belangrijk om een 2e mening te horen De second opinion vond plaats in een ander UMC Mijn arts heeft die afspraak destijds zelf voor mij gemaakt De diagnose en behandelvoorstellen waren eensluitend gelet op mijn leeftijd geen stamceltransplantatie De kosten zijn vergoed door de verzekering Ik heb er verder

    Original URL path: http://www.mpd-stichting.nl/over-mpns/begrippen/13-mpn-onderzoek/overige-informatie (2016-01-29)
    Open archived version from archive



  •