archive-nl.com » NL » M » MSWEB.NL

Total: 1123

Choose link from "Titles, links and description words view":

Or switch to "Titles and links view".
  • MSweb
    MS verenigingsleden zorgen Met ongeveer 30 leden hebben ze regelmatig contact Het rayon is in 2009 opgericht en vormt samen met de rayons Arnhem Doetinchem Tiel en Ede Wageningen de regio Gelderland zuid Meteen na de oprichting waren er twaalf tot vijftien vrijwilligers actief nu zijn daarvan nog vier mensen actief in het bestuur Activiteiten Loes De belangrijkste contactmomenten zijn toch wel de maandelijkse koffiemiddagen op een vaste plek in Nijmegen het MS Café Er komen gemiddeld vijftien leden Het zijn gezellige informele middagen waarin de deelnemers informatie uitwisselen Ans vult aan Daarbij zijn vaste bezoekers maar ook incidentele Ze benadrukken allebei dat ze liever niet over lotgenoten spreken maar over bondgenoten Lotgenoten klinkt zo depri zegt Loes Er is geïnventariseerd of er behoefte was aan partnerbijeenkomsten Daar kwam wel reactie op maar dat is nog niet opgepakt Maar vult Ans aan op de koffiemiddagen of andere activiteiten komen ook vaak partners mee als chauffeur die hebben dan ook weer onderling contact Voor jongeren zijn geen aparte initiatieven het jongste lid is ongeveer dertig jaar Maar ja vertelt Loes Ik had in het begin ook niet zo n behoefte aan contact met andere MS ers Ik werkte nog Pas later heb ik me als lid bij de patiëntenvereniging aangemeld Ik kan me voorstellen dat dit voor anderen mensen ook zo is Je moet er aan toe zijn voegt Ans toe Er is ook veel informatie te vinden op het internet Voor de thema avonden is meestal veel belangstelling Behalve voor de thema avond over rolstoelkleding die we onlangs wilden organiseren vertelt Ans Daar bleek geen belangstelling voor Loes Ik hoorde van twee leden dat ze rolstoelkleding te duur vonden De andere thema avonden over rijbewijs vermoeidheid medicatie aangezichtspijn heel goed bezocht of met een uitgenodigde spreker zoals een ergotherapeut of een voorlichter van de MS vereniging vielen wel in de smaak Loes vertelt dat ze wel onderzoek doet naar wat er leeft onder de leden ze belt hen op Dat heeft onlangs nog twee nieuwe mensen voor het rayon opgeleverd Af en toe verzinnen ze een extra bijeenkomst puur voor de gezelligheid Loes Zo hadden we een bloemschikcursus ik dacht dat daar weinig belangstelling voor zou zijn maar het tegendeel was het geval Het was druk werd ontzettend gewaardeerd en bleek ook heel ontspannend Samenwerking met het ziekenhuis Jaarlijks organiseert het Canisius Wilhelmina ziekenhuis in Nijmegen dat de zorg voor MS patiënten heeft overgenomen sinds het MS centrum op het terrein van Dekkerswald is opgeheven een thema avond waar ook het rayon Nijmegen aanwezig is met een stand Dat is een goede manier om het gezicht van de MS vereniging te laten zien We houden er soms ook nieuwe leden aan over aldus Loes Deze avonden gaan over onderwerpen als MS medicatie het werk van MS verpleegkundigen of revalidatie Communicatie met de leden In dit digitale tijdperk gaat alle communicatie per mail De landelijke MS vereniging stuurt de mailadressen van nieuwe leden door waarna ledencoördinator Willie Wiss een standaardinformatiepakketje ter

    Original URL path: http://www.msweb.nl/regios-ms-vereniging/4684 (2016-02-04)
    Open archived version from archive


  • MSweb
    er trots op dat zij hiervoor hun goede contacten met de deskundigen van het Medisch Centrum Leeuwarden kunnen inschakelen Een neuroloog revalidatiearts psycholoog en MS verpleegkundige staan elk jaar opnieuw klaar om uitleg te geven De thema avonden zijn een mooie manier om kennis te maken met nieuwe leden aldus Hanneke Wie naar de bijeenkomsten komt wordt eigenlijk altijd lid Telefoontjes Als secretaris van de werkgroep Friesland krijgt Margreet veel telefoontjes van leden De email wordt lang niet zo vaak gebruikt als je zou denken in deze tijd Het directe contact is wat mensen aantrekt Men wil een persoonlijk praatje en dat vind ik eigenlijk wel leuk Nieuwe leden stellen het ook op prijs als een van de werkgroepleden bij hen langs komt dus dat doen we dan De contactgroepen die soms worden geleid door een gespreksleider vinden gemiddeld om de zes weken plaats en hebben meestal een wisselend thema In de groepen worden vriendschappen opgebouwd en gezellige contacten onderhouden Margreet heeft zelf een goede vriendin aan een van de groepen overgehouden Ze vertelt Wij zijn ons sterk bewust van de sociale functie van de contactgroepen Als je niet meer werkt verlies je een groot deel van je dagelijkse contacten en raak je gemakkelijk in een isolement Dan is het fijn om mensen te spreken die hetzelfde meemaken als jij Je hoeft niet constant uit te leggen wat er met je aan de hand is dat begrip is er automatisch Verjonging De contactgroepen worden voornamelijk bezocht door de wat oudere leden Dus is verjonging van het ledenbestand noodzakelijk zodat er in de toekomst genoeg leden overblijven En nieuwe aanwas zorgt tegelijk weer voor het benodigde contributie geld om meer en leukere activiteiten te kunnen organiseren Om de jongeren te kunnen bereiken zullen we naast de voor en najaarsbijeenkomsten ook een ander soort bijeenkomsten moeten gaan organiseren met een sociaal aspect aldus Hanneke Een voorbeeld Om meer jongere leden te bereiken heeft de MSVN Friesland vorig jaar een dag georganiseerd in Aqua Zoo Een gezellige dag waar jong 17 jaar tot ouder 40 jaar met partners en kinderen terecht konden in de dierentuin van Leeuwarden Dit initiatief werd enthousiast ontvangen door de jongere garde Margreet vertelt dat deze doelgroep lastig te bereiken is Deze mensen hebben werk studie en vaak jonge kinderen Kortom ze hebben drukke levens waarin er weinig tijd overblijft De energie die zij overhouden naast hun normale bezigheden willen ze besteden aan vrienden en familie en niet aan de MS Verening Friesland De komende jaren wordt dit zeker een aandachtspunt op de agenda van het bestuur Stichting vrienden van de werkgroep Friesland De MSVN Friesland geeft naast het blad MenSen een eigen kwartaalblad uit met nieuws over de regio De leden en sponsoren waarderen dit bijzonder Hanneke vertelt dat het vinden van sponsoren redelijk lukt Opvallend veel sponsoren willen specifiek de regio Friesland sponsoren Om die reden is een aantal mensen druk met het oprichten van een stichting de vrienden van MSVN Friesland Behalve het feit dat de

    Original URL path: http://www.msweb.nl/regios-ms-vereniging/4622 (2016-02-04)
    Open archived version from archive

  • MSweb
    voor rolstoelgebruikers onder begeleiding van fysiotherapeuten Verder zijn er twee yogagroepen en een tai chi groep Al deze activiteiten worden wekelijks aangeboden Lotgenotencontact Daarnaast zijn er drie gespreksgroepen waarin het lotgenotencontact centraal staat Er is een groep voor mensen met MS en hun partners één voor alleen partners van mensen met MS en een jongerengroep Tijdens de gesprekken komen allerlei onderwerpen aan bod en worden er volop persoonlijke ervaringen met elkaar gedeeld Om de andere maand is er een jongerencafé voor de doelgroep tot 35 jaar voor de senioren zijn er maandelijks contactmiddagen Voor de onderlinge communicatie leden én vrijwilligers is er een website www mspvtwente nl en een nieuwsbrief die drie keer per jaar verschijnt Hierin vind je informatie van de voorzitter worden interessante onderwerpen en ontwikkelingen gesignaleerd publiceren we onze activiteitenkalender en blikken we terug op bijeenkomsten Bijzondere vrijwilliger Eén van de bijzondere vrijwilligers van MSPV Twente is Bep Hulshof 72 Zij heeft zich vanaf de oprichting intensief voor de vereniging ingezet Gezien haar leeftijd heeft ze nu besloten om haar taken neer te leggen MSzien sprak met mevrouw Hulshof de dag nadat ze uitgebreid in het zonnetje was gezet voor haar niet aflatende activiteiten voor de MSPV regio Twente Mijn huis staat vol bloemen Ik ben nog aan het bijkomen Het was een overweldigende bijeenkomst er waren wel honderd mensen patiënten neurologen noem maar op Ze vertelt hoe ze meer dan 35 jaar geleden begonnen is Ik kwam toevallig een jonge vrouw met MS tegen en wist eigenlijk niets van dat ziektebeeld Ben toen informatie gaan zoeken en kwam terecht bij de MS Vereniging in oprichting En toen heb ik me daar ook maar meteen voor ingezet als mens zónder MS Er was geen internet destijds we bezochten de leden nog persoonlijk Zo konden we inventariseren wat

    Original URL path: http://www.msweb.nl/regios-ms-vereniging/4594 (2016-02-04)
    Open archived version from archive

  • MSweb
    Zeeuws natuurlijk maar niet ideaal in de ogen van de secretaris Het op die manier invullen van lotgenotencontact bijeenkomsten ligt me niet zo Het heeft me ook een tijd weggehouden van de bijeenkomsten Ik vind dat de onderwerpen iets te maken moeten hebben met MS en interessant moeten zijn voor de leden MS de Bevelanden bestaat op dit moment uit 85 leden en heeft een algemeen en een dagelijks bestuur Petra Menheere is secretaris van het dagelijks bestuur wat de activiteiten regelt en de onderwerpen en de sprekers voor de lotgenotenbijeenkomsten kiest Veel andere bestuursleden houden zich bezig met praktische zaken als koffie schenken en de kerstkaarten versturen Eens per twee maanden is er een lotgenotencontact bijeenkomst Zónder zangkoor maar mét lezingen die ook de leden van het bestuur interesseren Het hele bestuur praat mee over mogelijke onderwerpen waarna het dagelijks bestuur beslist Petra Menheere We hebben ondertussen ook leden van zeer respectabele leeftijd van hen kun je niet verwachten dat ze zulke zaken op zich nemen Maar ze blijven wel actief met praktische zaken Contact Voor de communicatie met de leden heeft MS de Bevelanden een nieuwsbrief die zoveel mogelijk digitaal wordt verzonden Daarnaast is er een actieve website www msdebevelanden nl die actueel gehouden wordt door Menheere Contacten met andere regionale werkgroepen zijn beperkt Eén keer per jaar is er een landelijke dag Twee jaar geleden was die in Rotterdam maar andere bijeenkomsten zijn voor veel leden te ver Het zou mooi zijn als zo n dag wat vaker in de buurt is Om toch een beetje voeling te houden met andere regio s en om ideeën op te doen vraagt Menheere regelmatig jaarverslagen op van andere regio s Het aanbod van verschillende regio s verschilt behoorlijk In grote steden heb je MS café s en andere initiatieven Zeeland doet het rustig aan wat dat betreft Dat komt ook doordat er relatief weinig jongere leden zijn Contact met de MS Vereniging gaat vooral via de mail eens per jaar is er een ontmoeting waar meestal alleen leden van het algemeen bestuur naartoe gaan Klimmen Bij de lotgenotencontactbijeenkomsten staat de gezelligheid voorop dat er soms leerzame of interessante lezingen zijn is mooi meegenomen Petra Menheere Leden vinden het heel leuk als er dingen voor hen worden georganiseerd Mooi voorbeeld is de actie Klimmen tegen MS De actie is een soort Alpe d Huzes maar dan niet voor kanker patiënten maar voor MS patiënten Menheere die zelf ook kanker heeft gehad heeft er veel tijd en energie in gestoken voorbereiding geld inzamelen en ter plekke water en broodjes uitdelen De reportage die we tijdens een lotgenoten bijeenkomst lieten zien werd enthousiast ontvangen Dat er vaak lezingen worden gehouden komt ook door de eisen die de MS Vereniging stelt aan het vergoeden van zaalhuur er moet een spreker op het programma staan Voor de presentatie van Klimmen tegen MS was Petra Menheere zelf de spreker zij kon uit de eerste hand informatie geven De laatste officiële spreker was een neuroloog van

    Original URL path: http://www.msweb.nl/regios-ms-vereniging/4593 (2016-02-04)
    Open archived version from archive

  • MSweb
    van de mailgroep ligt bij de host van de mailgroep Doelstelling Het doel van de mailgroep is om de partners van mensen met MS in een besloten groep de mogelijkheid te bieden te communiceren over onderwerpen die zij zelf afspreken Reglement Op de lijst worden berichten en of reacties op al eerder vermelde berichten gepubliceerd Iedere deelnemer is aansprakelijk voor zijn eigen inbreng er vindt geen screening vooraf plaats Er wordt voor gewaakt dat de normale fatsoensregels in acht worden genomen Dit houdt ondermeer in dat je je medegebruikers niet mag beledigen en dat er wordt gediscussieerd binnen de doelstelling van de mailgroep De deelnemers van de mailgroep bepalen onderling over welke onderwerpen zal worden gepraat Gebruik bij voorkeur je eigen naam al is een schuilnaam niet verboden Zorg er wel voor dat je steeds herkenbaar blijft voor de groep Heb respect voor de privacy van de deelnemers en gebruik de inhoud van de mailgroep niet voor andere doeleinden tenzij met toestemming van de groep Het is niet toegestaan attachments grafische of muziekbestanden mee te sturen De verantwoordelijke leiding van de mailgroep berust bij de host De host kan een co host aanstellen en spreekt daarmee een taakverdeling af De

    Original URL path: http://www.msweb.nl/partnersvan/verwijder (2016-02-04)
    Open archived version from archive

  • MSweb
    en Geluid Boeken over MS Tijdschriften Uitgeknipt MSweb Contact Wie zijn wij Organisatie Jaarverslagen Dagboeken Floris Onze triggers Sinds eind juni 2015 maken we samen gebruik van Apple Music Werkt als een trein aangezien we mobiel tablet en laptop van Apple hebben Via de iPad zet ik het album van Jamie Woon aan Mirrorwriting Wat een heerlijk album is dit toch Ondertussen pak ik mijn laptop en ga op zoek naar een leuk vakantiehuisje voor volgend jaar 03 02 2016 Geliefde of verzorger Sinds een paar weken ben ik lid van MSweb nl en haar forum In het begin was ik op zoek naar ideeën ervaringen gelijken en mooie verhalen En ik ben alles tegen gekomen Hoe over bepaalde medicatie wordt gedacht waarom een oog ontstoken voelt de ervaring met werkgevers of met welke conflicten je naar de rechtbank gaat enz 13 01 2016 Mijn moment De koffie pruttelt de kerstboom staat aan en ik kijk niet goed en steek per ongeluk mijn hand in een poep luier Gad ver damme 23 12 2015 Rode draad Ik heb een partner en een prachtige dochter En een heerlijke relatie Als je bovenstaande leest dan verwacht je dat ik zal zeggen dat

    Original URL path: http://www.msweb.nl/dagboeken/floris (2016-02-04)
    Open archived version from archive

  • MSweb
    blogs van mij En dat is het in het hele land het hele jaar door Mocht ik erheen gaan dan voorzie ik nu al dat ik weinig activiteiten kan ondernemen gewoonweg omdat het te warm voor me is Maar daar houd het niet op De inscriptie ligt hoog in de bergen Darius heeft nooit de intentie gehad dat mensen zijn verhaal konden lezen het was bedoeld voor de goden en als monument Dat zorgt er echter wel voor dat het moeilijk is de inscriptie van dichtbij te zien De reeds genoemde fysieke beperkingen vormen namelijk ook hierbij een probleem bergbeklimmen is geen aanrader met lamme benen en slecht evenwicht Willem Elsschot schreef het al tussen droom en daad staan wetten in de weg en praktische bezwaren Ik zou graag eens naar Iran reizen om de inscriptie bij Bisotun te bezichtigen maar in mijn huidige situatie is dat op zijn zachtst gezegd een uitdaging Nu zijn er wel plannen om misschien ooit mee te gaan met een historische groepsreis of met een studievriend maar vooralsnog zie ik vooral problemen Ik voel me zwak dat ik m Het is vakantie en iedereen heeft wel een droombestemming Sommige liggen om de hoek andere zijn ver weg altijd zijn ze speciaal Die van mij is heel speciaal maar misschien zal ik er nooit komen e daardoor laat leiden maar op dit moment voel ik mij te onzeker om in het diepe te springen Bisotun blijft vooralsnog mijn droombestemming Wat de boer niet kent 23 Een beperking is natuurlijk precies dat een beperking Sommige dingen kan je niet en sommige minder goed Daar hoeft niet buitengewoon dramatisch over gedaan te worden en zeker niet in een kook programma 05 08 2015 Weer weer 22 Dankzij de noeste arbeid van anderen in die verschrikkelijke warmte heb ik een mooie tuin waar je met plezier rustig in kan zitten met mooi weer Of lekker in kan barbecueën 15 07 2015 Budget 21 De huidige economische situatie toont aan dat je niet meer kan uitgeven dan dat je hebt Op korte termijn kan je misschien een poosje boven je stand leven maar op langere termijn word je met je neus op de feiten gedrukt En dat is één op één te vertalen naar de situatie waarin ik zit 24 06 2015 Grappig 20 Ik denk een niche te hebben ontdekt er zijn niet veel comedians cabaretiers die MS hebben en daar dan ook nog grappen over maken Daar kan ik dus mooi induiken onder het mom van je zwakte tot je kracht maken 03 06 2015 Seks Spannend 19 MS en seks zijn twee zaken die zich maar lastig laten combineren Dat maakt het spannend en niet op een goede manier En dan wil ik juist daar een artikel over schrijven Ook spannend maar wel op een goede manier 13 05 2015 In strijd met de elementen 18 Net als ik mijn oversteek wil beginnen duwt een harde windvlaag mij onverwacht de weg op Ik verlies bijna mijn

    Original URL path: http://www.msweb.nl/dagboeken/marijn (2016-02-04)
    Open archived version from archive

  • MSweb
    of Amersfoort 22 05 2015 Acceptatie Anderen kunnen zich misschien niet voorstellen dat ik het woord acceptatie in de mond durf te nemen Ook besef ik dat ik op mijn manier makkelijk praten heb Fysiek nog verder achteruit gaan dan nu kan bijna niet meer toch Als mijn stem en hersenen het maar blijven doen 01 05 2015 Traag Het leven gaat sowieso steeds trager Daarmee bedoel ik niet mijn denken en mijn levenshouding Maar wel het tempo van mijn handelingen Geduld hebben wachten één ding tegelijk Wonen in een Fokuswoning niet zonder ADL ers kunnen bij iedere zelfstandigheid afhankelijk zijn van de elektrische rolstoel 17 04 2015 Damocles Het werd mij steeds duidelijker dat een eerder opgeworpen blokkade was uitgewerkt Ik doel hiermee op een zenuwblokkade onder een lichte narcose en per injectie toegebracht Maar dan wel met een naald van minimaal 12 cm die vanaf mijn kaak door mijn hoofd geleid werd 27 03 2015 Weer Wanneer het regent en er rijdt een rode jas op vier wielen buiten dan is er een mogelijkheid dat ik in die jas zit Echter ook bij mij overheerst een vreselijke aversie tegen neerslag dus ik ben het liever niet dan wel 27 02 2015 Waarvoor Al een aantal weken zwierf er achteloos een klein velletje papier over mijn tafel Op verscheidene posities rond mijn laptop bleef deze dan één of meerdere dagen liggen Wel steeds binnen mijn blikveld dus ik kon er gewoonweg niet omheen Met daarop geschreven de woorden Waar leef ik voor 13 02 2015 Schaamteloos Niet ieder kwaaltje is openlijk te bespreken Met name wanneer het gaat om het gebied tussen de navel en de bovenbenen En of men nu ziek is of niet uit gêne zal vaak enige terughoudendheid worden betracht 16 01 2015 Goodwill Een aantal maanden geleden gebeurde het dat ondanks herhaaldelijk drukken op de allesbepalende startknop mijn rolstoel niet meer uitging Dit bijzondere fenomeen is mij een enkele keer eerder overkomen vandaar dat een paniekaanval uitbleef 19 12 2014 Als Martin van Rijn heeft geen makkelijke baan dat geloof ik direct Als één van de boegbeelden van zijn ministerie wordt hij er op aangekeken dat het zorgstelsel in Nederland enorm op de schop gaat noem het naar de klote 21 11 2014 Onschendbaar Ver onder het niveau van deze elite eenheid is er de rang van hen die denken onschendbaar te zijn maar zichzelf vroeg of laat toch tegen zullen komen of ondertussen zijn gekomen Dat is een zeer grote groep mensen die maling aan alles en iedereen heeft 07 11 2014 Adrenaline Eind vorig jaar beleefde ik mijn dieptepunt voor wat betreft mijn negatieve ervaringen met de beruchte taxibusjes Althans dat dacht ik toen Die avond wist ik zelfs Theo Maassen geïrriteerd te krijgen 24 10 2014 Tafel In een vorig leven gekocht als eettafel en later gedegradeerd tot klus en kliedertafel op zolder is hij na de scheiding door mij in ere hersteld Hoewel het woord leeftafel beter de lading dekt blijft

    Original URL path: http://www.msweb.nl/dagboeken/geert-jan (2016-02-04)
    Open archived version from archive



  •