archive-nl.com » NL » M » MSWEB.NL

Total: 1123

Choose link from "Titles, links and description words view":

Or switch to "Titles and links view".
  • MSweb
    dit er ook nog eens bij zou kunnen komen 20 08 2014 Middellandse Zee cruise Het cruiseschip leverde geen belemmeringen op De bestemmingen daarentegen wel Ik zal wat zaken opnoemen Ik moet daarbij aangeven dat wij dit zo hebben ervaren omdat John niet zelf kan lopen ook niet een paar kleine stapjes kan zetten dus alles met de rolstoel moet doen 30 07 2014 Hoe zit dat toch Uit onderzoek blijkt dat bijna 80 van de huwelijken waarvan één van de partners MS heeft strandt vooral als er meer beperkingen komen Wij behoren dus niet tot die bijna 80 Wat maakt ons huwelijk nu anders 09 07 2014 Zomervakantie Het is geen Nieuw Zeeland en Australië maar ook deze vakantie vraagt zijn voorbereiding We gaan grote steden aandoen Op het eerste gezicht lijkt dit niet zo veel organisatie te vergen maar dat ligt toch wat anders 18 06 2014 Intake Revalidatiekliniek Ja daar is de dag dan aangebroken van de intake bij de revalidatiekliniek Nu staan we klaar om te vertrekken Rolstoel in de auto en daar gaan we Het voelt toch wel spannend want wat kunnen we hier nu van verwachten Een avondje uit Het is zo n andere invulling van je leven dan je verwacht had De meeste actieve dingen doe ik dan ook alleen of met anderen In het begin vond ik dat dus erg moeilijk Je leeft en doet nog veel dingen samen maar ook alleen of met anderen 07 05 2014 Revalidatiekliniek Ik ben het gesprek met John aangegaan dat onder meer een training voor hem noodzakelijk is Dat wij ik zelf en de kids dit niet volhouden Het blijft bizar om dit soort gesprekken te voeren ook al heb ik ze eerder ook al gehad 16 04 2014 Gebroken scheenbeen Na ongeveer een week valt hij op een ochtend weer en heeft hij zoveel pijn dat hij vraagt om een emmer omdat hij moet braken van de pijn Nu is het klaar voor mij Ik regel mijn dingen op het werk en bel de huisarts 26 03 2014 Terug van vakantie John en ik zijn net terug van een geweldige waanzinnige vakantie Het voelt ongelooflijk dat we dit gedaan hebben Het is bijna niet te bevatten dat het echt allemaal gelukt is 05 03 2014 Genieten Op het moment dat jullie dit stukje lezen zijn John en Ilona op vakantie in Nieuw Zeeland Een cruisevakantie llona heeft een lijstje met wensen achtergelaten 12 02 2014 Bijna vakantie Nog even en dan gaan we toch echt onze grote reis maken Een jaar voorbereiding is het geweest En nu de laatste paar weken voordat we gaan komen de dingen die op het eind geregeld dienen te worden 22 01 2014 Terugkijken en vooruitzien Ik kijk altijd liever terug dan vooruit Tenslotte hebben we voor alles mogelijkheden gevonden op wat voor manier ook Vooruit kijken is moeilijker en kan me soms beangstigen 02 01 2014 Op kamers Dat is toch heel raar voor mij Het idee dat

    Original URL path: http://www.msweb.nl/dagboeken/ilona (2016-02-04)
    Open archived version from archive


  • MSweb
    niet maken wel makkelijker 28 In gedachte schiet ik de MS tegen beter weten in elke keer een beetje weg Het prikken an sich klinkt voor mij niet aantrekkelijk maar het wordt hierdoor wel makkelijker 06 03 2015 Schoolbordenproject 27 Een MRI scan en de uitslag daarvan onderbreekt het schilderproject Rekeninghoudend met een uitslag die alle kanten op kan word ik blij verrast mijn MRI beeld is stabiel Ik kan wel een gat in de lucht springen 06 02 2015 Wensballon 26 Mijn kleine wens en dicht bij huis ik wens iedereen alle goeds in 2015 met zoveel mogelijk gezondheid Dat het Nieuwe Jaar voor ons allemaal mag sprankelen 09 01 2015 Borrel suis piep 25 Misschien doe ik wel aan Selffulfilling Prophecy maar ik hoop nog steeds dat Low Dose Naltrexone LDN bij mij de balans weet te herstellen in mijn bovenkamer 12 12 2014 LDN 24 Omdat de combinatie alcohol LDN wordt ontraden sluit ik mijn etentje met vriendinnen lekker af met een Italian Coffee Cheers 14 11 2014 Update TREFAMS 23 Pling plong You ve Got a Message Het is de nieuwsbrief van het TREFAMS onderzoek Ik lees m meteen enigszins stoned van de warmte vandaar mijn late update van deze blog Met een opgeklaard hoofd durf ik weer te schrijven 17 10 2014 Une infection à la vessie 22 Nadat een Utrechtse garage de auto heeft bekeken kunnen wij op reis Het incident met het paaltje laten we gewoon in Nederland 05 09 2014 Overstappen 21 De MS drukt me dit jaar wel vaker met de neus op de feiten Regelmatig struikel ik over een hobbel waarvan ik verwacht dat ik er wel makkelijk overheen kom 08 08 14 45 20 De voorstelling trekt me in het leven van Anne Hoewel het verhaal van Anne Frank bekend is bij mij en vele anderen maakt de setting zoals hier op het podium heel veel indruk 11 07 2014 The end 19 Een film eindigde vroeger met een leeuw die het verhaal uitbrulde met The end Als kind voor de televisie dacht ik dat het wel geheimtaal zou zijn Want ja het en the zijn tenslotte gewoon letters die door elkaar zijn gehusseld 13 06 2014 Vallende zeemeermin 18 Met een frisse wind in de rug sta ik al snel op het strand Niemand te bekennen alleen ik mijn stok en een kalme branding Een geluksgevoel overstroomt me Vrijheid lopen over het strand en dat uitzicht 02 05 2014 Wasmachineschakelaar 17 Voordat het piepje kwam ben ik over de zwarte streep Ik negeer mijn troebele zicht en loop door tot de piep weer klinkt Ik loop steeds iets sneller Energie 16 Thuis trainen vind ik een goede optie op de dagen dat ik me niet fit genoeg voel om naar de sportschool te gaan Is thuis trainen de oplossing voor mijn energieprobleem of vooral een aanvulling 21 03 2014 Tunnel 15 Op een zondagmorgen hoor ik naast de jinglebells op de radio een dof mitrailleurgeweld op de achtergrond

    Original URL path: http://www.msweb.nl/dagboeken/gisele (2016-02-04)
    Open archived version from archive

  • MSweb
    niet meer bij stil Om mijn medegevoel met de Tibetanen te tonen heb ik op het hoogste punt van onze trip 5294 meter een sliert Tibetaanse gebedsvlaggen opgehangen 29 10 2014 Tibet een cultuurschok 6 Ik voel me niet op mijn gemak van mijn vrijwilligersmaatje Nora heb ik net een boek over de Dalai Lama meegekregen met zijn hoofd vol op de voorkant 08 10 2014 Nepal is ervaring op ervaring 5 Bepakt en bezakt sta ik voor een laatste omhelzing als mijn gastmoeder ineens komt aanlopen met een schaal Daarop liggen een banaan rood poeder en een sjaal Dé Nepalese manier van iemand vaarwel zeggen en gelukwensen Gitaarles 4 Teruglopend neem ik een verkeerde afslag en beland in een totaal onbekend gedeelte van de stad een lege mini bus stopt bied me een rit aan ik twijfel even maar binnen vijf minuten zit de bus zo vol dat oma bijna bij mij op schoot zit Bijles 3 Het verkeer is een wirwar van scooters fietsers taxi s schoolbussen en zelf gefabriceerde mobielen De verkeersregels zijn simpel we rijden links rechts heeft voorrang en de koe gaat voor alles Overweldigend Kathmandu 2 Een stad ruikend naar masala kurkuma en koriander

    Original URL path: http://www.msweb.nl/dagboeken/marjolein-in-nepal-en-tibet (2016-02-04)
    Open archived version from archive

  • MSweb
    eigen zeggen veertig uur per week vrijwilligerswerk Ik kan nu eenmaal niet niets doen Hij werkt voor PUM een organisatie die senior experts uitzendt naar ontwikkelingslanden Daarnaast zet hij zijn bestuurservaring in voor de Stichting Revakeur het Lilianefonds een Arnhems Vermogensfonds en de stichting Doesburg 777 stadsrechten voor Doesburg De poort naar MS Reni de Boer dochter van Jan was Miss on beperkt Nederland in 2007 Ze is nu voorvechter van gelijke rechten voor mensen met een beperking Reni kreeg op haar 24e de diagnose MS na jaren met invaliderende maar onbegrepen klachten Haar vader heeft dus een goed beeld van wat MS inhoudt en wat mensen met MS nodig hebben Ook nu maakt hij het van dichtbij mee en doet zijn opa dagen hij zorgt met veel plezier een dag per week voor het zoontje van Reni Situatie in de MS wereld Volgens Jan viel hij als vers bestuurslid met de neus in de boter Al tijdens mijn eerste vergadering werd er een saneringsplan gepresenteerd De vereniging maakt een moeilijke tijd door maar financieel gezien zijn de veranderingen helaas noodzakelijk De begroting is maar gering Hij ziet dit ook als kans We zitten in een diep dal en het aardige is dat je dan goed kunt stijgen zegt hij lachend Helaas is de belangenbehartiging in de MS wereld nogal versnipperd allerlei stichtingen houden zich met MS bezig Jan Maar er is maar één vereniging met leden Die zouden een belangrijke stem kunnen hebben bij het gesprek over nieuwe medicijnen en bij beleid in bredere zin Traditioneel houdt de patiëntenvereniging zich bezig met belangenbehartiging informatievoorziening en lotgenotencontact Van Amstel heeft een duidelijke mening over hoe deze driepoot functioneert De belangenbehartiging is nog te weinig zichtbaar Hoewel meer dan 60 procent van de 17 000 mensen met MS in Nederland lid is Daar liggen groeimogelijkheden De informatievoorziening is prima op orde met de website www msweb nl Die geeft toegankelijke en betrouwbare informatie Voor het lotgenotencontact zorgen de regio s en dat doen ze goed al zijn sommige regio s actiever dan anderen De adviesgroep die de verbinding tussen de regio s van de MS vereniging en het bestuur moet versterken is een waardevolle aanvulling Toekomst Jan heeft een duidelijke visie op waar de MS vereniging naartoe moet Ik zie in de toekomst graag een federatie van alle MS stichtingen ontstaan een samenwerkingsverband waarin de autonome clubs kunnen functioneren De MS patiënt moet weer één stem krijgen Het is zo jammer dat er jaarlijks zo n zes miljoen opgehaald voor wordt MS maar dat de patiënt in feite heel weinig invloed heeft op de besteding daarvan Hij ziet het samenwonen van Stichting MS Research en de MS vereniging in één kantoorgebouw in Voorschoten als een belangrijke stap in de goede richting Fondsenwerving voor de MS vereniging zou volgens Jan een vierde prioriteit voor de toekomst moeten zijn een patiëntenvereniging moet eigen middelen hebben Nu het Prinses Beatrix Fonds niet meer ondersteunt moeten er andere manieren komen om geld in te zamelen

    Original URL path: http://www.msweb.nl/portretten/4681 (2016-02-04)
    Open archived version from archive

  • MSweb
    bij zijn ouders Hij bracht veel tijd in het ziekenhuis door hij kon zijn arm al breken door te schrikken van een cowboyfilm Toen hij dertien was moest hij intern bij de nonnen naar de Maartenskliniek in Nijmegen reguliere middelbare scholen durfden zo n breekbaar ventje niet aan Zijn ouders vonden dat verschrikkelijk maar zoals de behandelend arts zei Jan zal het van zijn koppie moeten hebben Het waren de jaren 70 vertelt Jan met zichtbaar plezier Het was wij tegen het systeem de leraren het instituut de nonnen Het beviel hem niet dat hij achter een hek woonde buiten de samenleving Belangenbehartiger uit noodzaak In 1972 werd in Nijmegen het cultureel centrum de Lindenberg gebouwd een volstrekt ontoegankelijk gebouw met veel trappen en drempels Jan was een van de rolstoelende deelnemers van een demonstratie vanuit de Maartenskliniek naar de Lindenberg met als leus gehandicapten willen ook cultuur 1 Die actie vormde het begin van de Werkgroep Integratie Nijmegen nog steeds een actieve belangenbehartiger in Nijmegen Het zou nog tot 1980 duren tot er na een bezetting waarbij Jan natuurlijk van de partij was geld werd uitgetrokken voor het toegankelijk maken van het Cultuurcentrum Jan volgde een opleiding Maatschappelijk werker maar een baan vinden lukt niet Jan instellingen zagen een maatschappelijk werker in een rolstoel niet zitten Dan maar de belangenbehartiging in bedacht hij Zijn carrière eindigde als extern directeur voorzitter van de Chronisch zieken en Gehandicaptenraad CG Raad Los het zelf maar op Hij vervolgt We hebben veel bereikt als gehandicaptenbeweging Zo is er een wet Gelijke behandeling chronisch zieken en gehandicapten gekomen In de paarse regeringstijd werden patiëntenorganisaties gezien als versterking van de democratie Nu is de trend wie niet voor ons is is tegen ons op kritische gehandicapten zitten ze niet te wachten Subsidies worden afgeschaft net als veel regelingen die mensen met beperkingen en aandoeningen compenseren voor de extra zorgkosten De PGB regelingen zijn een complexe puinhoop nu de toegang wordt ook steeds moeilijker Eigen regie Je leven als gewoon mens leven Dat wordt steeds lastiger Je lost het zelf maar op is de onderliggende gedachte van dit kabinet VN Verdrag gaat over burgerschap Het VN Verdrag is de sluitsteen van een visie op de samenleving iedereen mag meedoen Tot een paar jaar geleden gold het medische model als je ziek of gehandicapt was vormde dat een medisch probleem waar een medische oplossing voor gevonden moest worden Het VN Verdrag gaat uit van burgerschap gelijke rechten en een bijdrage leveren aan de samenleving Vroeger was je zielig de samenleving moest zorgzaam voor je zijn Nu is de tendens dat er een beroep gedaan wordt op eigen verantwoordelijkheid Dat neigt steeds meer naar eigen schuld Een kwalijke ontwikkeling Jan heeft er zelf ook direct mee te maken hij verloor door de bezuinigingen onder meer zijn baan bij de CG Raad Nu IederIn Hoe krijg je als burger met beperkingen het VN Verdrag tussen de oren van de politiek van de lokale beleidsmakers Een vraag waar Jan wel

    Original URL path: http://www.msweb.nl/portretten/4660 (2016-02-04)
    Open archived version from archive

  • MSweb
    moment kon ik niet meer zien wie meerijders en tegenliggers waren dat was niet echt veilig Mijn zicht wordt steeds slechter Mijn ene oog heeft nog 5 zicht Het andere minder dan 50 Lezen lukt niet meer En mijn tv wordt ook steeds groter Hij doet niets liever dan discussiëren zijn opinies beargumenteren maar dat gaat hem steeds slechter af Ik denk trager praat moeilijker en dat vertaalt zich in frustratie Het is vooral dát verval de cognitieve achteruitgang waarmee ik niet meer kan leven Ik heb daarom besloten de euthanasieprocedure in te gaan De geestelijke achteruitgang die ik bij dementerende ouderen in mijn werk zag en ook bij mijn moeder wil ik niet Hij dacht al langere tijd na over levensbeëindiging maar omdat zijn partner Brigitte vorig jaar borstkanker kreeg parkeerde hij zijn wens voorlopig Toen Brigittes herstel inzette werd zijn wens weer urgent Door de voortschrijdende MS is het plezier in mijn leven tanend Fysieke belemmeringen zijn lastig die rolstoel dat ik me in bed niet op een fatsoenlijke manier kan omdraaien is vervelend maar daar valt aan te wennen Maar ik merk bijvoorbeeld dat ik bij het bridgen veel denkfouten maak Dat ik geen discussieprogramma op tv meer kan volgen ik raak de draad kwijt Aan fysieke achteruitgang kan ik wennen dit is veel erger Dit maakt voor mij de kwaliteit van mijn leven uit De statistieken wijzen uit dat mannen met een motorisch probleem visusklachten en enige problemen met rationele processen gedoemd zijn om die trend verder te zetten Dus toen de geestelijke teloorgang manifest werd was mijn gedachtegang onontkoombaar Dat ik mijn ratio kwijtraak ervaar ik als een nederlaag Zijn huisarts vertelde hij pas van zijn voornemen toen de kanker van Brigitte onder controle leek Ik werd lid van de NVVE en startte het proces Mijn revalidatiearts lichtte ik in omdat ik wist dat steun uit medische hoek welkom zou zijn Tevergeefs zij heeft me op de PAAZ psychiatrische afdeling van een ziekenhuis laten opnemen en daar ben ik helemaal doorgelicht of er geen onderliggende depressie was De conclusie was wederom dat ik goed in elkaar stak niet depressief of suïcidaal ben In die zin werd ik gezond verklaard Toen was het wachten op de SCEN arts die Kris verzoek moest toetsen op juridische maatschappelijke haalbaarheid Zijn huisarts steunde hem in zijn euthanasiewens Ze kent ons gezin Ze betreurt het maar steunt me Mijn revalidatiearts ook een Belgische is het er persé niet mee eens Er is nog zoveel wat we voor u kunnen doen zegt ze Jammer maar mijn brein kan ze niet bijsturen Het verandert mijn besluit niet De datum is vastgesteld Vrede Mijn ouders zijn al overleden maar zeker mijn vader zou het niet eens zijn met mijn keuze voor euthanasie Ne goeie katholiek doet dat nie Hij was van de oude stempel Met mijn Belgische familie heb ik onlangs mijn afscheidsbesluit besproken Is het moedig of laf Ik laat immers mijn kinderen achter die net aan het volwassen leven beginnen en

    Original URL path: http://www.msweb.nl/portretten/4657 (2016-02-04)
    Open archived version from archive

  • MSweb
    werkte o a met dementerende ouderen Daarna volgde hij in Nederland de opleiding psychiatrisch verpleegkundige waar hij zijn eerste vrouw Lia leerde kennen een Rotterdamse Tijdens de nachtdiensten verstopte ik me in de bezemkast als het nachthoofd langskwam vertelt hij met zichtbaar plezier Nu woont hij met zijn tweede vrouw Brigitte en haar drie puberzonen in een aangepast huis in Bergen op Zoom Zelf helpen verbouwen tot ik dat niet meer mocht van de revalidatiearts Ik mocht me enkel met de telefoon bezighouden En de koffie grijnst Kris De kinderen uit zijn eerste huwelijk Renske 1990 en Mark 1992 bleven bij hun vader wonen na de scheiding Die scheiding was niet vanwege de MS hoor benadrukt Kris Renske en Mark studeren nu maar komen vaak logeren Samen met drie pubers twee honden en drie katten vormen ze een druk en actief gezin Muziek Kris vertelt dat hij altijd veel hobby s had bridge samen met zijn eerste vrouw vissen en muziek Hij speelde de bastuba maar merkte al snel na zijn eerste aanval dat er iets niet goed was Ik kon mijn gezichtsspieren niet goed aanspannen De embouchure lukte niet goed maar ik bleef met veel plezier spelen Op het eind kon ik de muziek niet meer lezen en mijn gehoor is tamelijk slecht rampzalig voor een bassist Technisch gezien was ik waardeloos maar ik speelde met veel enthousiasme in verschillende orkesten Alleen een bastuba is werkelijk het slechtst denkbare instrument voor iemand met MS want het ding weegt 12 kilo En dan die koffer in en uit de auto Dat ging fysiek niet meer De bastuba heeft hij onlangs weg gedaan MS Al eerder had Kris fysieke problemen gehad een verlamde arm bijvoorbeeld Als verpleegkundige had hij wel het vermoeden dat er iets ernstigs speelde Maar nog een hele tijd werden zijn klachten geweten aan vermoeidheid er was immers een baby die hen s nachts bezighield Renske in 1990 geboren was een flinke verrassing Renske kwam out of the blue Maar ze was niet minder welkom Ik was helemaal over de rooie en toen is het ook fout gegaan Retrospectief moet ik concluderen dat dat de eerste aanwijzing was dat er neurologisch iets niet klopte Ik werkte in het verpleeghuis en merkte na een dienst dat ik de weg helemaal kwijt was ik wist letterlijk niet meer hoe ik thuis moest komen Durfde de brommer niet op Ik kende de weg naar het station nog wel mijn geboortedorp immers maar ik begreep ineens niets meer van die borden op het station Ik heb mijn vrouw gebeld kom me halen Achteraf bleek dat de eerste cognitieve MS aanval Ik had thuis ook moeite met me concentreren Hoe vaak ik niet halfvolle flesjes babyvoeding weg heb gegooid omdat ik vergeten was hoeveel schepjes poeder ik er al in had gedaan Hij werd toen opgenomen in een psychiatrische instelling in België Maar de conclusie was volkomen normaal Hij lacht erom Na een paar maanden ging het weer Het werd niet herkend als

    Original URL path: http://www.msweb.nl/portretten/4595 (2016-02-04)
    Open archived version from archive

  • MSweb
    hoeverre lukt haar dat Liegen tegen het systeem Voor ze lange tijd geleden de eerste MS klachten kreeg sportte ze heel wat af Wielrennen basketbal tennis alles deed ze Die actieve drive is ze nog steeds niet kwijt Ik ben 40 maar voel me 30 roept ze uit Toch kan ze de feiten niet verbloemen In de Activiteitenweger laat een tabel haar activiteiten van de laatste week zien Op sommige dagen zit ze over haar maximale aantal van 25 punten per dag heen Opstaan en het hele ritueel dat daarbij hoort kost haar 3 5 punten Boodschappen doen kost 3 punten Met lezen kan ze een punt verdienen en ook rusten levert haar 2 punten op Toch klopt het niet helemaal vindt ze Fietsen en douchen kosten me dan wel 9 punten maar het geeft ook weer energie Soms liegt ze wel eens tegen het systeem Laatst ben ik op een zondag naar de kerk in Den Haag geweest en heb dat meteen gecombineerd met een bezoek aan een vriend in Kijkduin Leek mij een prima combinatie want bij hem zou ik toch niet meer doen dan op de bank zitten Toch ging ze ver over haar puntenaantal heen en merkte achteraf dat het te vermoeiend was geweest Ik moest s avonds ook nog naar huis rijden De volgende keer moet ik misschien toch maar niet meer tot na het avondeten blijven hangen en meer waarde aan de punten hechten Cijfers Sinds 2010 ook het jaar dat ze in een rolstoel terecht kwam gebruikt Annelies de MSmonitor Maandelijks vult ze de quickscan in en de zogeheten MSIP lijst Is er sprake van stoornis in het spreken zijn er beperkingen bij het zelf wassen is de relatie met vrienden familie veranderd heb je je verveeld Het zijn een aantal van de vele vragen die in de lijst voorbij komen Soms vind ik het moeilijk in te schatten Want voel ik me echt beter dan de vorige keer dat ik de lijst invulde of onderdrukken de medicijnen bepaalde symptomen Toch leveren al die gegevens een interessante grafiek op Hoe voelde ik me een half jaar geleden en hoe voel ik me nu Wat voor verloop zit daar in Die historie vind ik interessant Als hbo er die levensmiddelentechnologie heeft gestudeerd heeft ze wat met cijfers Ook haar hele medische geschiedenis staat in haar online dossier Van Rebif ging ze naar Copaxone naar Tysabri waar ze na twee jaar mee moest stoppen en nu slikt ze Fingolimod Dat leidde tot slechte leverwaarden maar door haar medicatie voor spasmen anders in te stellen zijn haar leverwaarden weer dalende Met één druk op de knop kan ze alle details zo tevoorschijn toveren met het door haar geleverde commentaar erbij Dat vind ik echt een meerwaarde zegt ze Eens per jaar bezoek ik mijn neuroloog en eens per jaar zit ik bij mijn MS verpleegkundige Voor ik kom kijken ze mijn online dossier even door en we kunnen op die manier meteen inhaken op de punten

    Original URL path: http://www.msweb.nl/portretten/4603 (2016-02-04)
    Open archived version from archive



  •